När barnet behöver rörelseträning Informationsmaterial från sjukgymnasterna vid Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten
Så här arbetar vi I den här broschyren vill vi informera er föräldrar om den rörelseträning som Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten erbjuder barn med diagnosen cerebral pares eller liknande funktionsnedsättningar. Vi vill också informera om det synsätt våra insatser grundar sig på. Barnets och familjens sjukgymnast I det habiliteringsteam som bildas för er familj finns en sjukgymnast. Hur tät kontakt ni har kommer att variera över åren men för många familjer är behovet av stöd störst under barnets första år. Sjukgymnasten kommer framför allt att fungera som handledare för er föräldrar och för barn som går på förskola/skola för personalen. Tillsammans med er sjukgymnast planerar ni hur just ert barns rörelseutveckling bäst ska stödjas. Sjukgymnasten följer också regelbundet hur barnets leder och muskler utvecklas för att i god tid upptäcka om det uppstår problem som kräver behandling. Sjukgymnaster med specialinriktning Som ett komplement till de insatser ni kan få av er ordinarie sjukgymnast, finns inom vår habilitering sjukgymnaster med specialinriktning. Tillsammans med barnets ordinarie sjukgymnast, eller någon annan i barnets team, bestämmer ni när en kontakt med någon av dessa sjukgymnaster är aktuellt för ert barn. För barn med cerebral pares kan det vara aktuellt med kontakt med sjukgymnaster som är inriktade på: ortopediska frågor, arm- och handfunktion, intensivträning.
Att lära in nya rörelser Så skapar vi goda cirklar Barnets rörelseutveckling sker som ett samspel mellan barnets egen motivation, kroppsliga förutsättningar och omgivningen. Ett barn som försöker utföra en aktivitet och lyckas vill prova igen. Genom att anpassa lek och vardagssituationer kan man skapa lagom utmanade uppgifter som stimulerar barnet att fortsätta i sina rörelseförsök. Då kommer så småningom de kroppsliga förutsättningarna att påverkas barnets koordinationsförmåga och muskelstyrka ökar. En god cirkel har skapats. Målsättningen för oss sjukgymnaster är att tillsammans med er föräldrar skapa dessa goda cirklar. Kunskap om det enskilda barnets behov och förutsättningar ligger till grund för en sådan medveten stimulering. Sjukgymnasten med sin yrkeskunskap och föräldrarna som känner sitt barn utgör tillsammans ett team som hjälper barnet. Principer för motorisk inlärning har inspirerat oss i vårt arbetssätt Rörelser lärs bäst in i den miljö och i de situationer de ska användas. Inlärningen är mest effektiv om den som lär sig är aktiv och motiverad. För att en verklig inlärning ska ske krävs att rörelserna upprepas många gånger.
Att lära in nya rörelser Vardagsträning är basen Alla barn tränar och lär sig nya färdigheter i vardags-, lek- och fritidsaktiviteter. Genom att försöka många, många gånger lär sig barnet att behärska allt från att hålla i skeden till att ta sig i och ur sin säng. Vi tror att det här är det naturligaste sättet att lära nya rörelser också för barn med rörelsehinder. Ett barn med rörelsehinder kan behöva hjälp till motorisk inlärning men innehållet ska vara precis som för andra barn. Genom att utnyttja vardagliga situationer som då barnet leker, äter eller tar av och på kläder kan man få det stora antal upprepningar som behövs för att en verklig inlärning ska ske. Då kan också inlärningen ske utan att barnet egentligen upplever att det tränar. När barnet är litet sker denna rörelseinlärning framför allt i hemmet, men lite senare kommer även förskola och skola att spela en viktig roll. Tillsammans med er sjukgymnast kommer ni fram till vilka färdigheter som just ert barn behöver stöd och stimulans för att lära sig. Ni får också handledning i hur man bäst stödjer barnet i denna inlärning. Att formulera mål som ligger inom räckhåll är en svår konst men när man lyckas väl med detta ökar motivationen för barnet. Intensivträning Ibland kan man tycka att den vardagliga stimulansen inte är tillräcklig och att man under en begränsad period vill satsa på att jobba intensivt mot ett tydligt mål. Att träna intensivt på detta sätt är dock krävande för såväl barn som föräldrar. Vi anser därför att en period av intensivträning alltid ska vara tidsbegränsad och att man bör utvärdera resultatet tillsammans med sjukgymnasten när perioden är avslutad. De flesta barn tycker att träning tillsammans med andra barn är kul och det är ofta lättare att motivera barnet tillsammans med andra barn. Därför anordnar vi på Kolbäckens habilitering i Umeå intensivträning i grupp för barn från cirka två och ett halvt år och uppåt. Vi kallar denna träning MIA Målinriktad Intensiv Aktivitetsträning. Barnet kan få delta i MIA en till två gånger per år och varje tillfälle är en till två veckor. De familjer som kommer från andra orter har möjlighet att bo på vårt elevhem.
Omsorg om leder och muskler Alla föräldrar måste hjälpa sitt barn med att sköta om kroppen. Tänderna ska borstas, naglarna ska klippas och barnet behöver bada. Barn med funktionshinder har ofta ett ökat behov av kroppsvård. Det kan till exempel vara så att leder och muskler måste mjukas upp med stretching. Andra barn kan behöva använda skenor för att stabilisera lederna. Sjukgymnasten följer kontinuerligt barnets utveckling så att eventuell muskelstramhet eller ledproblem upptäcks i god tid. Behöver barnets leder och muskler särskild omvårdnad ger sjukgymnasten er handledning och stöd i att utföra den. Ibland kan andra medicinska åtgärder behövas. Sjukgymnasten förmedlar då kontakt med specialistläkare. Att få sitt rörelsebehov tillgodosett Att röra på sig är viktigt för alla barn rörelse är en källa till såväl hälsa som glädje. För barn med rörelsehinder kan det vara svårt att få rörelsebehovet tillgodosett. Tillsammans med er sjukgymnast kan ni diskutera vilka aktiviteter som kan vara lämpliga för just för ert barn. Vad som passar beror förstås både på barnets ålder och förutsättningar, men för alla barn kan man hitta meningsfulla och roliga aktiviteter. För små barn kan det vara busiga rörelselekar eller en hoppgunga som fyller behovet. För lite större barn kan bad och simning, cykling eller skidåkning vara roliga och meningsfulla aktiviteter.
Hjälpmedel och träning Om barnet behöver hjälpmedel Hjälpmedel ska väljas med omsorg så att de stödjer och inte hindrar barnets utveckling. Det finns idag bra hjälpmedel till stöd för barnets rörelseutveckling. En del barn kan behöva en anpassad stol. Andra kan behöva hjälp för att kunna förflytta sig självständigt. Ibland behöver barnet ett hjälpmedel bara under en begränsad period till exempel då det håller på att lära in en ny rörelse. Det finns en stor arsenal av hjälpmedel för barn. Vissa av dessa provas ut och ordineras av sjukgymnast. Andra hjälpmedel ordineras av till exempel arbetsterapeut eller logoped. När i livet ska träning ske? Vi vet idag att det är gynnsamt att det lilla barnet med rörelsehinder tidigt får en allsidig stimulans. En sådan stimulans ska vara lustfylld så att barnet lockas att vara aktivt och delaktigt. Vi tror att en stimulering som ingår som en naturlig del av barnets vardag ger den bästa träningen. Under olika perioder i livet har den motoriska inlärningen olika fokus. Det lilla barnet tränar på basfärdigheter som att gripa, sitta och förflytta sig. Det lite äldre barnet kan istället vara motiverat att lära sig klara avoch påklädning, klippa med en sax eller att äta själv. Tonåringen kan vilja träna sin styrka eller kondition eller färdigheter som gör det möjligt att bli självständig. Hur träningen ser ut varierar under livet men det är inte för sent att förbättra sin förmåga bara för att man hunnit bli skolbarn eller tonåring. Att hålla dialogen vid liv Allteftersom barnet växer upp väcks nya frågor kring barnets rörelseutveckling och vad som kan göras för att stödja den. Ta upp de funderingar ni har med er sjukgymnast!
Olika synsätt på träning Hur vet man då att ens barn verkligen får den bästa tänkbara träningen? I den här broschyren har vi beskrivit det arbetssätt vi valt inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbotten. Att som vi välja att förlägga träningen till vardagen och närmiljön är också det synsätt som idag har störst förankring inom barnhabilitering i Sverige men även internationellt. Sett ur ett historiskt perspektiv kan man säga att synen på habilitering/rehabilitering har gått från en stark tilltro till att träningen ska skötas av experter på institutioner, till uppfattningen att man får bäst inlärningseffekt om träningen sker i personens egen miljö med handledning av experter. Men man ska veta att det finns andra synsätt på träning än vårt och att det finns en rad olika träningsmetoder för barn med cerebral pares. En del av dessa metoder finns representerade i Sverige medan andra metoder bara finns att tillgå i andra länder, till exempel USA. I Sverige finns centra där konduktiv pedagogik tillämpas. Det finns även enstaka terapeuter i Sverige som behandlar enligt en metod som kallas Vojta. Hur effektiva är då dessa metoder? Att utvärdera effekter av träningsprogram för barn är komplicerat av flera anledningar. Barn utvecklas även utan träning. Det är också svårt att få jämförbara grupper inget barn är det andra riktigt likt. Trots detta har en rad studier genomförts. Den samlade forskningen visar att barns rörelseförmåga förbättras om de får stimulans/träning. Men forskningen visar också att intensiv träning med specifika metoder inte ger mer än den träning som barnet kan få med bra stöd i hemmiljön. Vi har därför valt en modell där basen är träning i vardagsmiljön och perioder med intensivträning ska ses som ett komplement. Denna broschyr kommer från Barn- och ungdomshabiliteringen i Västerbottens län. Bilderna är ritade av Anita Fröjd och finns på http://home.swipnet.se/~w-67103/index.html. Birgit Rösblad Leg. sjukgymnast, MD Monica Örberg Leg. sjukgymnast
VÄSTERBOTTENS LÄNS LANDSTING PRODUKTION: LANDSTINGETS MEDIABYRÅ TRYCK: LANDSTINGETS GRAFISKA ENHET UMEÅ 2003