Ordförandeordet. Öppet hus på Mösseberg. I detta nummer: Ordförandeordet 1 Öppet hus på Mösseberg. Årsmöte 2 Samtal med... 4

Nummer 4 Årgång 3 I detta nummer: Ordförandeordet 1 Öppet hus på Mösseberg Årsmöte 2 Samtal med... 4 Temanummer: Lymfödem och god hälsa Den psykosociala aspekten Fallstudie från Mösseberg Råd till dig som har lymfödem Handikappersättning 9 Patientberättelse 10 Frågespalt 10 Lymfödem o sårvård 12 Medlemsavgifter 14 Patienttips 14 Kommande aktiviteter 16 Ansvarig Utgivare: Ola Landström Svenska Ödem Förbundet ISSN 1404-7489 1 6 6 7 7 "Med rosor på kind och solsken i blick " - hälsa på lika villkor? Mors lilla Olle... den sunda friska pojken ute i den fria, rena och vänliga naturen, själva sinnebilden för hälsa? Många tycker nog det. Att som lymfödempatient (och förutom sina kroniska besvär) slippa drabbas av rosfeber eller andra svåra komplikationer, är det hälsa? Så kan det kanske också upplevas. Med dessa exempel vill jag belysa hur viktigt det är att alltid i alla sammanhang utgå från varje individs speciella situation och behov. Hälsa förknippas idag ofta med hälsokost, friskvård, osv.. Hur kommer det sig att hälsokostbranschen, inte sjukvården, lyckats få "monopol" på ordet hälsa? Jag läste nyss ett ryskt ordspråk; "Där det finns många läkare, finns också många sjuka". Hmm... Andra förknippar hälsa just med vård. Ju mer vård desto bättre hälsa då, eller? Är det riktigt? Varför ställer jag den frågan? Jo, bl. a därför att vi som patientorganisation ofta mötts av företrädare inom vården som har den förutfattade meningen att patientorganisationer bara är "kravmaskiner" vars enda mål är att utverka så mycket vård som möjligt, ju mer desto bättre! Inget kunde vara mera felaktigt! Hur paradoxalt det än kan låta så vill den överväldigande majoriteten av patienterna ha så Den 27 oktober vaknar vi i andan och atmosfären av Mösseberg. En underbar miljö, varmt och vänligt mottagande till ljudet av porlande vatten längs trappan upp till föreläsningssalen. Detta ger automatiskt en känsla av livsglädje som vi vill utöka denna dag i form av föreläsningar och diskussioner runt besväret lymfödem. Till vår glädje kan vi konstatera att ett ovanligt stort antal personer har Ordförandeordet Öppet hus på Mösseberg 2001 lite vård som möjligt. Det vill säga; att med minsta möjliga vårdinsats uppnå bästa möjliga livstillfredsställelse. Ganska självklart, eller hur? Tyvärr inte alltid lika självklart för ovan nämnda vårdföreträdare. Dessa personer brukar dessutom ha den häpnadsväckande inställningen att ett av deras största problem är att de är rädda för "att inte bli av med patienterna"!? De tycker att patienterna "är gnälliga" när de exempelvis påpekar att den ordinerade kompressionen ibland är allt för hård och leder till värk samt känner sig direkt förorättade när patienten upplyser om att det även har lett till att ödemet försämrats, osv. Vad betyder ordet hälsa för dem? För vilka finns vården till, för vårdpersonalen eller patienterna, kan man också undra? Har dessa människor verkligen tänkt igenom sitt yrkesval ordentligt? Lyckligtvis verkar det bli allt färre inom vården med denna märkliga attityd. Och att det istället blir allt flera som har en betydligt djupare insikt i hur de istället genom samarbete med patienten skall finna dennes väg till god livstillfredsställelse - till hälsa. Det ser betydligt ljusare ut alltså. "Ljusterapi" (?) i denna mörka årstid... Avslutningsvis vill jag tillönska Er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År 2002 som kommer att överträffa allas våra förhoppningar! Ola Landström, ordförande, SÖF. hörsammat vår inbjudan. Omkring 150 deltagare, huvudsakligen från västra Sverige Mösseberg ligger i Falköping har slagit sig ner i den luftiga aulan omgiven av grönska och som sagt porlande vatten. Det är rymd och högt i tak och man kunde önskat sig att detta skulle smittat av sig i den avslutande paneldebatten som tyvärr stundom blev något stagnerad. Fortsättning sidan 2

SIDA 2 NUMMER 4 ÅRGÅNG 3 Öppet hus på Mösseberg (Fortsättning från sidan 1) Dessförinnan hade vi dock undfägnats med lymfterapeuten Helena Janlöv-Remneruds stimulerande redogörelse för lymfsystemets funktion och vad som kan förorsaka att ett lymfödem uppstår. Under rubriken Att leva med lymfödem gav Margareta af Winklerfelt råd och synpunkter sett ur patientens perspektiv. Det väckte många tankar och funderingar med aha -upplevelser hos lyssnarna. Artur Tenenbaum som är chefsläkare vid Mösseberg Kurort Behandlingscenter, redogjorde för den lymfterapi som där ges och vars goda resultat med rätta renderat dem ett synnerligen gott renommé. Arbetet på Mösseberg och deras attityd och positiva tillvägagångssätt där borde vara en inspirationskälla för andra vårdinstanser att ta efter. Detta konstaterade Svenska Ödemförbundets ordförande Ola Landström i sin inledning när han öppnade symposiet och han kunde vara mycket nöjd med dagen när han senare tackade Artur Tenenbaum för inbjudan och värdskap. Styrelsen i Svenska Ödemförbundet och de närvarande medlemmarna instämmer i detta och riktar ett varmt tack till hela personalen på Mösseberg Kurort för en innehållsrik dag. Barbro Olsson Utställare vid Svenska Ödemförbundets Öppet husdag på Mösseberg Kurort: APODAN BEIERSDORF ELCOS MEDICAL INVERDIA AB MABS INTERNATIONAL AB MEDICUS SCANDINAVIA RAMA MEDICAL Tidningen Lymfan Prenumeration: Preliminär utgivning: Annonspriser: Ansvarig utgivare: Redaktion: Redaktör: Layout: 100 kr per år. Lymfan utkommer med 4 nummer per år. mars, juni, september och december. 1/1 sida 1000:- kr (h265 b174 mm) 1/2 sida 750:- kr (h132 b174 mm) 1/4 sida 500:- kr (h 132 b 87 mm) Svenska Ödem Förbundet Ola Landström ordf. Lillemor Greborn Marian Laurell Barbro Olsson Eva Sundström Marian Laurell Maria Wiklund-Karlsson Manusstopp nr 1-02: 10 februari 2002 För eftertryck och utdrag kontakta Marian Laurell på redaktionen på telefon 08-10 82 22. Enstaka nummer kan beställas från Birgitta Samuelsson på kansliet tel.08-661 39 35. Anmäl adressändringar till Eva Sundström, tel. 08-718 07 26. Kallelse till årsmöte SVENSKA ÖDEM FÖRBUNDET SÖF kallar härmed alla sina medlemmar till årsmöte. Tid: Torsdagen den 21 mars 2002 kl. 19.00 Plats: Röda Korsets Sjukhus, Brinellvägen 2 i Stockholm. (T-bana Tekniska Högskolan eller buss 4). Anmälan görs till Birgitta Samuelsson, kansliet, senast den 14 mars 2002. Telefon: 08-661 39 35. Information om programmet och årsmöteshandlingar kommer att publiceras på vår hemsida www.lymfan.nu. Motioner till Årsmötet skall vara inlämnas till SÖF:s kansli senast den 1 februari år 2002. Adressen är: SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET C/o Samuelsson Tranebergsvägen 102 167 44 BROMMA Välkomna Ola Landström, Ordförande

ANNONS SIDA 3

SIDA 4 NUMMER 4 ÅRGÅNG 3 Samtal med. "Jag känner det som en mission att sprida kunskap om det bortglömda lymfsystemet" säger Helena Janlöv Remnerud, uppskattad lymfterapeut med egen klinik för manuell lymfbehandling i Stockholm. Vägen dit har inte varit särskilt spikrak utan gått i diverse kringelkrokar. Jag vill eftersträva att effektivisera behandlingen av lymfödem och har därför utarbetat ett eget behandlingskoncept där det ingår mycket undervisning och självkännedom. Manuellt lymfdränage är en mycket effektiv behandlingsmetod om den utförs rätt. Det stärker lymfsystemet att arbeta bättre själv och gör att patienten så småningom kräver allt färre behandlingsinsatser för sina besvär. Utifrån en helhetssyn på kropp och själ inkluderar jag i min lymfterapi egenbehandlingsmetoder och allmän rådgivning som kost och motion samt insikten om vad som är livskvalitet." Nyligen hörde jag en kollega till Helena framhålla att hon är "fena på" att finna en kropps triggerpunkter" för lymfsystemet och att med utgångspunkt från dessa behandla varje enskilt lymfödem. Inget lymfödem är det andra likt. Utgångspunkten för en bra lymfödembehandling måste vara den enskilda patientens behov. Detta gäller alla former av behandling - men speciellt vid manuellt lymfdränage och därtill kompletterande kompressionsbehandling i form av väl utprovade stödstrumpor, bandagering etc. Karakteristiskt för Helena är att hon fortlöpande söker förbättra och utveckla sin verksamhet. Hon söker envetet ny kunskap inte bara i litteratur och praktik utan också på kurser, konferenser och kongresser på området i den mån hon har ekonomiska möjligheter att delta. Hennes önskan är att få resurser att starta ett lymfcenter där det inte bara finns tillgång på effektiv behandling av alla de diagnoser som kan förbättras med manuellt lymfdränage utan där det även finns möjlighet att ordna kurser och föredrag för såväl olika personalkategorier inom vårdområdet som allmänheten. "Alla borde veta att de har ett lymfsystem. Hur det ser ut och fungerar och hur man själv i olika sammanhang kan stödja dess funktion - exempelvis när man gör resor med flyg och svullnar i benen." säger Helena. Skador på det till synes bortglömda lymfsystemet kan sägas vara ett på många sätt dolt handikapp vars behandling i Sverige är markant eftersatt. Bristen på kunskap om och intresse för lymfödem och dess behandling inom det svenska hälso- och sjukvårdsområdet är uppseendeväckande. Alltifrån ansvariga myndigheter på olika nivåer och tyvärr också i stor utsträckning bland i princip alla personalkategorier inom sjukvården i såväl landstingskommunal som primärkommunal regi. Helena, som är både legitimerad sjuksköterska och utbildad massör och dessutom har en sekreterarutbildning i bagaget, började sin bana inom lymfterapin som läkarsekreterare på Röda Korsets sjukhus i Stockholm - närmare bestämt till docent Iwona Swedborg, legendarisk förgrundsgestalt inom lymfvården. Denna klarsynta läkare uppmanade efter en kort tid Helena att söka sig till Vodderskolan för utbildning till lymfterapeut. Vid den tiden hade Vodderskolan sin verksamhet förlagd till Kungälv. Hennes första "övningspatient" där blev en man med ett kraftigt benödem. På kursen lärde vi oss att uppmana patienterna att söka upp en patientförening för stöd och råd - men eftersom det inte fanns någon förening för benödempatienter så skojade jag med min patient och sa att han borde starta en benödemförening." Denne man - Ola Landström - blev så småningom grundare av Svenska Ödem Förbundet (SÖF) - och har alltsedan dess tillkomst varit organisationens ordförande. Efter sin utbildning till lymfterapeut återvände Helena till Röda Korsets sjukhus och blev en nära medarbetare till lwona Swedborg i uppbyggnaden av en speciell avdelning för lymfödembehandling. Helena blev mycket uppskattad av sina lymfödempatienter, som remitterats till Röda Korsets sjukhus för några veckors intensivbehandling. Många av dessa hade också behov av kontinuerlig underhållsbehandling, något som sjukhuset tyvärr inte hade resurser till. En av patienterna föreslog Helena att hon borde etablera en egen verksamhet för att tillgodose behovet av underhållsbehandling för lymfödempatienter. Helenas intresse för idén hade väckts. När denna patient envetet drev på genom att beställa tid hos Helena - trots att hon vare sig hade lokal eller behandlingsbänk - blev det startskottet för den egna verksamhet hon i dag bedriver som lymfterapeut. Till att börja med lyckades Helena hyra in sig några timmar i veckan hos en lymfterapeutkollega för att kunna ta emot några enstaka patienter Däribland den patient som inspirerat henne till detta steg - nämligen Marian Laurell, som numera är redaktionellt ansvarig för Svenska Ödem Förbundets tidning Lymfan. Från att på detta sätt enbart ha tagit emot några få egna patienter för underhållsbehandling med manuellt lymfdränage började tankarna på en egen lymfklinik att gro vartefter allt fler patienter visade sig ha behov av sådan behandling. Möjligheten att hyra en lämplig liten lokal uppenbarade sig så småningom.

SIDA 5 Helena slutade på Röda Korsets sjukhus och startade Lymfkliniken Östermalm. Redan på ett tidigt stadium i sin yrkesutövning som lymfterapeut fann Helena att patienterna ofta klagade på bristen på kunskap om inte bara lymfödem utan om lymfsystemet i sig och avsaknaden av adekvat vård för deras lymfödembesvär. Hon undrade då varför de inte slöt sig samman i en patientorganisation för att gemensamt kunna bevaka sina intressen ifråga om exempelvis en utökad behandlingskapacitet i hela landet och en kontinuerlig kvalitetshöjning av såväl intensiv- som underhållsbehandling. Påhejade av bl.a. Helena bildade några patienter så småningom en intresseorganisation för lymfödempatienter. Det var embryot till det som i dag är Svenska Ödem Förbundet (SÖF). Allt sedan dess har Helena generöst ställt upp inte bara som kunnig och erfaren rådgivare i SOF utan också som föreläsare i olika förbundssammanhang. Helena har en ambition att söka lära sina patienter inte bara hur kroppen i sin helhet och lymfsystemet i synnerhet fungerar och reagerar utan även att man trots att man har lymfödem kan ta kontroll över och styra sin egen situation och sitt allmäntillstånd i större utsträckning än många tror är möjligt. Hennes övergripande ambition är att genom sitt behandlingsarbete kunna medverka till en för oss lymfödempatienter allmänt bättre livssituation. Genom en närmast sokratisk metodik söker hon till oss förmedla hjälp Samtal med... forts. till självhjälp - och som en yttersta konsekvens därav göra sig själv obehövlig. Målet är att för varje enskild patient göra egenbehandlingen till det primära. Tänk om höga vederbörande som fattar beslut om villkoren för oss lymfödempatienter - politiker och administratörer m.fl. - kunde se finessen med detta! Inte bara för varje enskild lymfödempatient och för vårdapparaten generellt utan också ur ett vidare samhällsperspektiv - inte minst ett socioekonomiskt. "Det är både roligt och tacksamt att jobba som lymfterapeut" säger Helena. "Under de 10 år jag arbetat med lymfterapi har jag inte träffat på ett enda lymfödem som inte förbättrats radikalt med manuellt lymfdränage. " Hon avslutar vår intervjusituation med att skrattande framhålla att "till sist har ändå alla mina utbildningar och mina erfarenheter från olika yrkesområden fallit på plats till något övergripande helt. Som sammantaget är av godo för den verksamhet jag i dag bedriver." Birgitta Samuelsson

SIDA 6 NUMMER 4 ÅRGÅNG 3 TEMANUMMER: Lymfödem och god hälsa Detta är vårt första temanummer på temat lymfödem och god hälsa. I en serie artiklar vill vi belysa hur man kan leva så bra som möjligt med lymfödem. Av Artur Tenenbaum, chefsläkare vid Mösseberg Kurort rehabiliteringscenter, Falköping. Många gånger underskattas den problematik som det innebär att leva med ett lymfödem. Den psykosociala aspekten Numera är cancer en sjukdom som ofta går att bota. Av de patienter som inte botas kan många under lång tid leva ett bra liv med sjukdomen tack vare nya eller förbättrade behandlingsmetoder. Många cancerpatienter utvecklar lymfödem som senkomplikationer. Risken för lymfödemutveckling varierar beroende på behandlingsåtgärd och incidensen växlar från 2,7 80 % efter genomgången sjukdom och cancerbehandling och är därför i behov av rehabilitering. Lymfödem utvecklas när lymfkärlens kapacitet blir mindre än lymfkärlens belastning. Även andra definitioner förekommer. Symptomen vid sekundärt lymfödem kan yttra sig i form av tyngdkänsla, rörelseinskränkning, omfångsökning, sensibilitetsförändringar, parestesier och ibland även smärta och värk som kan ta sig uttryck i flera funktionsinskränkningar. Den drabbade extremiteten styr tillvaron vilket medför sämre förmåga till anpassning efter genomgången grundsjukdom. mig?) och tio specifika så som yrkessituation, ekonomi, fritidssituation, kontakter med vänner och bekanta, sexualliv, förmåga att klara sig själv, familjelivet, äktenskap, fysisk och psykisk hälsa. Många gånger underskattas den problematik som det innebär att leva med ett lymfödem. Lymfödemet påverkar flera av de ovan beskrivna parametrarna. Därför måste rehabiliteringen ha en psykosocial aspekt och syfta till att individen så snabbt som möjligt försonas med sin situation, med emotionell balans och motivation för behandlingsarbetet som följd. Såväl tillgång som kostnader som drabbar den enskilde patienten för kompressions-hjälpmedel, behandlingar och rehabiliteringsmöjligheter varierar kraftigt i landet. Patienten kan i flera fall hamna mellan stolarna av vem som är ekonomiskt ansvarig, primär eller slutenvården, kommunen eller försäkringskassan. Detta är väl beskrivet i den statliga utredningen, Rehabilitering till arbete (Rehabilitering till arbete. En reform med individen i centrum. SOU 2000:78. Socialdepartamentet, Stockholm 2000. Fritzes offentliga publikationer). Avslutningsvis kan flera individer ha behov av interdisciplinär onkologisk rehabilitering för att fortsätta leva ett liv med bra livstillfredsställelse efter sin sjukdom. Sekundärt lymfödem är en många gånger underskattad men samtidigt vanlig komplikation. Rehabilitering innebär ett förhållningssätt som tar hänsyn till biologiska, psykologiska, sociala, kulturella och andliga faktorer. En betydelsefull faktor för en lyckad rehabilitering är att individen måste uppnå balans mellan arbetets krav och de inskränkningar som sjukdomen medför. Detta gäller i förhållande till individens totala livssituation. Vilka är hinder och var finns resurser hos individen att gå vidare trots lymfödem. Omgivningsfaktorer som; sociala förhållanden, arbetsförhållanden, utbildning-kompetens, fritidsintressen och nätverk är också viktiga att kartlägga. Belysa eventuella hinder och fokusera vid resurser för att finna de viktiga motivationsfaktorer som blir avgörande för individen att hitta coping strategier vid funktionsnedsättning pga. lymfödem. Rehabiliteringsarbete handlar i hög grad om att förbättra livskvaliteten. Förutom lymfödembehandling, bör det därför vara en angelägen uppgift att hjälpa patienten att hitta strategier för att avhjälpa de problem som skapar hinder i den dagliga livsföringen. Detta är något som Mössebergs Rehabiliteringscenter tagit fasta på. Vården fokuseras på individens möjligheter att komma tillbaka funktionsmässigt med förbättrad livstillfredsställelse som följd där 11 st. parametrar beaktas, en global (Vad är livet i allmänhet för Idag har Mössebergs Rehabiliteringscenter möjlighet att erbjuda patienter från hela landet två veckors onkologisk rehabilitering eller tre veckors rehabilitering som fokuserar på lymfödembehandling med intensivt manuellt lymfdränage och kompression. Förutsättningen är att behandlande läkare utfärdar en målstyrd remiss som godkännes av huvudmannen. De flesta sjukhus eller primärvårdsenheter har resurser avsatta för extern rehabilitering. Detta innebär att kostnaden härför inte belastar den egna klinikens budget. Det är viktigt att remitterande läkare tydligt anger vad som är målsättningen med rehabiliteringen, t.ex. minskat lymfödem, ökad aktivitet, minskad smärta. En allmän formulering om konvalescens eller vila medför oftast att remissen inte godkännes av granskande administratör och sakkunnig läkare inom den egna organisationen. Kurator kan hjälpa patienten med information, förarbeta en remiss och vid ett eventuellt avslag hjälpa till med fondansökningar för att på så sätt göra det möjligt för patienten att finansiera en rehabiliteringsvistelse. Även försäkringskassan och arbetsgivaren kan i vissa fall ta på sig det ekonomiska ansvaret för en rehabilitering. För mer information kan Du som läsare kontakta Artur via E-mail: artur.tenenbaum@mosseberg.se.

SIDA 7 Fallstudie från Mösseberg Kurort rehabiliteringscenter Fallstudie Karin är 49 år när hon insjuknar i bröstcancer. Hon är gift och har två tonåriga barn. Karin är chef inom offentlig förvaltning. Hennes stora fritidsintressen är trädgård och litteratur. Modern dog i bröstcancer när Karin var i tonåren. Karins sjukdom föranledde kirurgisk behandling åtföljd av cytostatikabehandling och strålning. Hon arbetade heltid större delen av behandlingsperioden. Karin utvecklar så småningom ett lymfödem i höger arm samt stressymptom och blir sjukskriven på heltid. På hemorten sätts rehabiliterande åtgärder in bl.a. i form av kompression, därefter lymfödembehandling och samtalskontakt hos kurator. För att intensivbehandling av lymfödemet skall bli möjlig remitteras Karin till Mössebergs Vad hände med Karin? En interdisciplinär rehabilitering i internatmiljö på Mösseberg där vårdteamet består av rehabläkare, psykiater, sjukgymnast, arbetsterapeut samt sjuksköterska med vidareutbildning i manuellt lymfdränage. Kartläggning enligt SASSAM metodik och behandling för sekundär depression inleds. Karin hjälps till större insikt efter bl.a. genomgång av objektivt validerade formulären om typ A beteende, genomgång av individ och omgivningsfaktorer utifrån krav/ kontroll, livstillfredsställelse m.m. Karin får ökad insikt om varför hon reagerat som hon gjort under sjukdoms/behandlingstiden. Tillsammans med Karin sätter vårdteamet upp rehabiliteringsmål. Två gånger per dag erhåller Karin intensivt manuellt lymfdränage med kompression och ett individanpassat träningsprogram utformas. Karin deltar i gruppaktiviteter med avseende på avslappning, kroppskännedom och föreläsningar om stress och lymfödem (lymfskola). Arbetsterapeuten går igenom så väl behov av hjälpmedel som aktivitetsanpassning/ avgränsning. Karin uppmanas att prioritera egen tid i Filofax. En genomgång av hur trädgårdsarbetet kan utföras görs med tips om lämpliga redskap och belysande av vilka moment som är statiskt belastande. Efter tre veckors rehabilitering har lymfödemet halverats. Karin upplever inte lika mycket trötthet i nacke och skuldra mot slutet av dagen. Hon säger sig ha fått bättre förståelse för sambandet mellan ytterlägesbelastningar på nacken och trötthets/smärtkänsla. En längre tids sjukskrivning rekommenderas med fortsatt kompression, samtalskontakt och träning på hemorten. Företagshälsovården kopplas in för att gå igenom arbetsmiljön med biofeedback. (Ett instrument för att förstärka EMG-signaler och få dem i form av ljudsignal samt på en display med numeriska värden för utvärdering av muskelarbete. Syftet är att ge patienten kännedom om belastande arbetsställningar samt om avspänning). Dessutom utprovas lämplig utrustning på handlovsstöd och vinklad skrivskiva för arbete med handskrivning och läsning samt greppförstoring av penna. Karin kommer igång med halvtidsarbete efter sex månaders arbetsträning. Hon tar oftare pauser under dagens gång samt varierar arbetet mer än tidigare. Nu klarar hon bättre av sina göromål i hemmet och har även ork för sina fritidsintressen. Råd till dig som har lymfödem Du är själv den som bäst kan lära känna ditt lymfödem. (Ingen läkare, terapeut eller annan sjukvårdspersonal kan bli lika duktig som du på detta.) För att du skall kunna leva med så hög livskvalitet som möjligt bör därför du som har lymfödem: Lära dig hur lymfsystemet fungerar. Lära dig hur just ditt lymfödem reagerar i olika situationer. Lära dig egenbehandling och lära dig se på hud och vävnader när egenbehandlingen fungerar. Bli medveten om när du har nytta av kompression i form av stödstrumpor/bandagering. Lära dig om eller hur ofta just ditt ödem behöver hjälp av lymfterapeut för underhållsbehandling eller intensivbehandling. OBS! Använd aldrig en stödstrumpa som sitter för hårt och stänger av lymfflödet från din hand eller ditt underben. Om handen eller vaden svullnar när du använder stödstrumpan så är den inte rätt för dig! ALLA LYMFÖDEM ÄR UNIKA dvs. behöver olika mycket tillsyn och behandling. Helena Janlöv-Remnerud Lymfterapeut, Leg sjuksköterska

ANNONS SIDA 8

SIDA 9 Handikappersättning Artikeln "Rätt till handikappersättning vid lymfödem" i Lymfans senaste nummer har väckt stort intresse. Flera patienter kontaktade mig och ställde frågor eller ville ha min hjälp vid sina ansökningar om handikappersättning. Det har också kommit fram att en stor del av patienter med lymfödem saknade kännedom om handikappersättning som regleras i lag. För att tillfredsställa befogat intresse lämnar jag i denna artikel ytterligare informationer om förutsättningar för rätt till handikappersättning. Ersättningen kan beviljas antingen på hjälpbehov eller merutgifter. Om det föreligger både hjälpbehov och merutgifter prövar man rätten till förmånen på det sammanlagda stödbehovet. Riksförsäkringsverket har fastställt vissa gränsvärden för både merutgift och hjälpbehov. Dessa värden måste uppnås för att handikappersättning skall kunna beviljas med antingen ca 1 100 eller 1 600 eller 2 100 kronor i månaden. Förmånen är skattefri. Det finns vidare regler för sammanläggningen av hjälpbehovet och merutgifterna. Dessa regler vill jag här inte närmare gå in på. Merutgifter och hjälpbehov skall motiveras. Sjukdomen bör styrkas med läkarintyg. Det är väldigt viktigt att patienten i sin ansökan uppger varje merutgiftpost med konkreta belopp och varje hjälpmoment med konkret tidsåtgång. Uppgiften är inte lätt för en som aldrig tidigare befattat sig med liknande frågor och har begränsade, icke sällan nästan inga, kunskaper i regler som bestämmer rätten till eller storleken av handikappärsätting. handikappersättning. I flera enskilda rättsfall där jag är engagerad som ombud underkänner försäkringskassor merkostnaden för manuella lymfdränagebehandlingar med den motiveringen att det rör sig om behandling som ingår i högkostnadsskyddet. Jag förklarar och styrker med intyg från landsting och sjukhus att landstinget resp. sjukhusen saknar resurser för att tillfredsställa det medicinskt styrkta behovet av denna behandling. Flera sådana fall hos högre instanser (länsrätt, kammarrätt) finns för avgörande. Jag anser att i slutändan kommer dessa kostnader för behandling hos privatpraktiserande terapeuter, föranledda av resursbrister inom landstingen, att godkännas som merutgift. Det finns därför skäl att den som betalar själv för sådan vård gör ansökan om handikappersättning. Det är dock väldigt viktigt att man införskaffar underlag som styrker att behandlingen inte kunde erhållas i landstingets regi. Georg Antal JUR. KAND GEORG ANTAL SURBRUNNSGATAN 50 113 48 STOCKHOLM TLF: 08-306923,319089 FAX: 08-336926 POSTGIRO: 632 44 92-5 Det finns inte två helt lika fall. Rätten till handikappersättningen skall prövas på det individuella stödbehovet. Den varierar från fall till fall. Vissa patienter med begränsat stödbehov uppfyller inte kraven på rätt till ersättning medan andra har omfattande behov som kvalificerar till ersättningen med högsta lagstadgat belopp. En central fråga hos patienter med behov av manuella lymfdränagebehandlingar är kostnaden för dessa behandlingar. Problemet är att landstingen f.n. inte har tillräckliga resurser för att ge varaktiga kontinuerliga behandlingar. Patienten måste anlita privatpraktiserande terapeuter och själv betala för behandlingar. Kostnaden för dessa behandlingar kan inte gå på högkostnadsskyddet. Kostnaden utgör följaktligen merutgift som grundar rätt till

SIDA 10 NUMMER 4 ÅRGÅNG 3 Patientberättelse En berättelse om hur livet kan vara Jag, kvinna 45 år, gjorde för ca 2 år sedan en operation i underlivet. Ett tag senare ingick det efterbehandlingar. Efter ytterligare en tid uppstod svullnad i underlivet och i benen. Jag förstod ingenting! Tog kontakt med en av mina läkare och fick då reda på att det var ÖDEM. Jag har aldrig hört talas om detta förut. Fick reda på att det var ganska vanligt förekommande efter liknande operationer/behandlingar. Detta blev nästan för mycket för mig Jag som trott att jag skulle "blicka framåt efter en lång svår och tuff tid. Detta om detta. Under tiden som gått har jag prövat olika behandlingar och hjälpmedel mot mitt LYMFÖDEM. Det är inte lätt att få behandlande kliniker att betala dessa kostnader för vår sjukdom". Ibland har jag blivit nonchalant bemött, andra gånger förstående och hjälpsamt. Ibland har jag haft kraft och ork att "ta itu" med att leta fram möjligheter, ibland inte alls. Ibland har jag haft pengar att betala en dyr behandling eller kompressionsstrumpa, ibland Inte.. Så kan livet vara. Ett nytt hjälpmedel som finns nu på vissa sjukhus är Lympha Press Mini. Det är en tryckbehandling som jag haft förmånen att pröva under en tid. Detta hjälpmedel har "passat mig" bra i kombination med massage och "rätt" strumpbyxor. Tyvärr finns inte denna apparat ute på t ex hjälpmedelscentralerna ännu så man kan inte låna/ hyra hem, vilket hade varit perfekt i mitt fall. Jag hoppas! Ett tips till Er som inte provat Lympha Press: Om Ni tror att det skulle vara något att prova, så hör Er för på olika sjukhus/kliniker ( sjukgymnastavd.). Alla har rätt att söka på OLIKA sjukhus, STÖRRE möjligheter! Signaturen/Kämpa vidare i livet! (redaktionen har mitt tel. nummer) Nedan följer några frågor som medlemmar lämnat. Svaret har lämnats av lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud. FRÅGESPALT ökar och en del får värk i armen. Om värken minskar med behandling med manuellt lymfdränage så är det självklart just den behandling du behöver och du behöver inte tänka på att opereras. Medlemmar uppmanas att skicka in fler frågor till redaktionen. Fråga: Hej! Jag har problem med min axel och skuldra efter min bröstcanceroperation. Armen sköter sig någorlunda dvs. jag har ett litet ödem i armen som jag själv kan hålla i schack med egenbehandling, men jag får ofta ont i axeln och nedåt sidan. Ibland behövs det så lite som att jag bär en lätt tygryggsäck med bara min handduk och baddräkt i. Min sjukgymnast säger att det inte alls har med ödemet att göra och att jag kanske borde opereras men när jag får, vad min lymfterapeut kallar, avledande behandling så försvinner värken. Jag vill helst inte opereras så jag undrar om det i alla fall är ödemet som gör ont. Sign: Undrande Svar: Alla ödem som uppstår efter en bröstcanceroperation yttrar sig olika beroende på att vi människor är olika. En del svullnar i armen och en del över axeln och sidan av kroppen och ibland båda delarna. En del får ont i skulder och axelpartiet speciellt när svullnaden i detta område Fråga: När jag började känna av min arm och den började svullna efter min bröstcanceroperation blev jag livrädd för att jag skulle få lymfödem i armen eftersom jag sett många kvinnor i min närhet med stora ödemarmar. Jag fick efter mycket sökande tag i en lymfterapeut som ger mig behandling och jag har även lärt mig egenmassage. Ja, jag var faktiskt så rädd för ödem och har skött min arm så att den nu är smalare än den friska armen. Men i somras när jag var ute på en cykeltur kände jag ändå av värk i armen. Jag har ju inget mätbart ödem så jag undrar vad detta kan vara. Sign: En som älskar att cykla Svar: Smärta vid lymfödem är inte ovanligt men yttrar sig väldig olika från fall till fall. En del får vid ansträngning ont i armen fastän ödemarmen, med hjälp av Lymfterapi, blivit smalare än den friska armen. Orsaken kan då vara att de gamla lymfbanorna inne i armen jobbar mot det avskurna området eller att någon nerv till armen kanske skadats vid operationen. Tyvärr har ingen forskning gjorts på smärta vid lymfödem men vi hoppas det kommer snart.

ANNONS SIDA 11

SIDA 12 Sammandrag av artikel ur Lymphlink Vol 13 no 4 Av Paula J Stewart MD Översättning och sammandrag: Helena Janlöv-Remnerud, lymfterapeut. Att behandla sår vid lymfödem kan vara en utmaning även för erfaren sjukvårdspersonal. Många faktorer påverkar sårläkningen inklusive mediciner (steroider, cellgifter, aspirin mm) ischemi (försämrat blodflöde av arterioskleros eller långvarigt tryck) infektioner, trauma. Neuropati (sjukdom i de perifera nerverna) främmande ämnen i huden, hudsjukdomar (psoriasis), kroniska sjukdomar, undernäring, diabetes, åldrande, vaskulit (inflammation i blodådrorna) rökning är andra faktorer som förhindrar effektiv sårläkning. Det är viktigt att man undanröjer eller förbättrar dessa faktorer så långt som det går. I ett tidigt stadium av lymfödem är det väldigt få fall av sår som orsakas direkt av lymfödemet. Där är det vanligare med sår som uppkommer i vardagliga rutiner som skråmor från trädgårdsarbete, brännskador vid matlagning, nagelinfektioner vid manikyr och pedikyr eller insektsbett. På grund av stagnationen av lymfvätska, vilken orsakats av lymfflödesavbrott och ansamlingar av lymfvätska under huden (vilket utgör en utmärkt bakteriemedium) är mycket noggrann hudvård av största vikt. Till en början noggrann rengöring med mild antibakteriell tvål och vatten eller sårvårdsmedel med väteperoxid. Ett sterilt förband av typen Tegaderm eller Duoderm för mer känslig hud eller kompresser fästa med självhäftande gasbindor då huden inte tål kirurgtejp. Vid minsta tecken på rodnad eller början till rosfeber bör man ta penicillin. Vid äldre lymfödem kan huden vara fibrotisk med risk för sprickbildning. Dessa kan utgöra porten för en bakterieinvasion och leda till rosfeber. I övrigt kan hudveck bli ett fäste för svampinfektioner som orsakar uppluckring av huden där bakterier sedan får fäste. I långt gångna fall av lymfödem finns risk för att lymfvätska kan läcka direkt genom huden, vilket då ger fäste för både svamp och bakterier, eller papillom (blåsor med lymfvätska) som kan leda till en ökad risk för infektion och kroniska sår. Den största risken för svårläkta sår inträffar i långt framskridna stadium av lymfödem. Större och djupare sår fordrar förutom rengöring av såret borttagande av nekrotisk (död) vävnad. Nästa steg är att välja ett förband som fyller ut hålrummet i såret och absorberar sårvätska. Hydrogel- eller hydrocolloid-förband håller såret fuktigt utan att Lymfödem och sårvård åstadkomma en uppluckring av huden vilket åstadkommer en snabbare läkning. Om ett sår skall läkas fodras också att man äter näringsriktigt. Ett tillskott av vitaminer och mineraler hjälper såret att läkas snabbare. Detta inkluderar ett multivitamin samt vitamin C för collagen-syntesen, vitamin A för celltillväxten samt zink för sårläkningen. Om man får rosfeber är det viktigt att man inte använder kompression och håller benet högt i kombination med de sårvårdsmetoder som beskrivs ovan. Antibiotika i 10-14 dagar och rätt sorts sårförband. Efter att rosfebern avklingat rekommenderar Dr Weissleder i sin bok Lymphedema: Diagnosis and Therapy att man återupptar behandlingen med manuellt dränage och kompressionsbandage. På Charlotte Instistitute of Rehabilitation återupptas bandageringen c:a 2-3 dagar efter den akuta inflammationen har lagt sig. Vid stora vätskande sår finns en tendens till uppluckring av omgivande hud, vilket kan leda till svampinfektioner. Bästa behandlingen är att hålla de omgivande vävnaderna så torra som möjligt och kombinera lokal behandling med antisvampkräm med oralt intag av antisvampmedicin som ex Diflucan. Fallstudie av Caroline E Fife, MD En 51 årig kvinna med mycket kraftig övervikt och insulinbehandlad diabetes med venös insufficiens i kombination med primärt lymfödem i vänster ben och flertalet sår på utsidan och baksidan av benet. Till att börja med användes absorptionsförband. Senare hydrocolloidförband för att mjuka upp hårdare partier. Patienten fick MLD (manuellt lymfdränage) och flera lager bandage ända upp över låret. Såret läktes på 5 månader och har inte återkommit efter 2 år. Diskussion: Nyckeln till sårläkning är kontroll av lymfödemet. Om man ökar kompressionen kan såret ibland vätska sig mera eftersom vätskan tenderar att ta lättaste vägen och det är genom såret. När ödemet kommer under bättre kontroll vätskar sig såret mindre och kan börja läkas. Hos de patienter som har bensår i samband med ett kraftigt lymfödem är kombinationen av bandagering och MLD nödvändig. Naturligtvis är viktnedgång hos kraftigt överviktiga patienter till stor hjälp för att kontrollera ödemet, men oftast det svåraste.

ANNONS SIDA 13

SIDA 14 Vi vill påminna om att det är dags att betala medlemsavgiften för år 2002. Medlemsavgiften är 100 kronor per år. Den är fortfarande låg för att ingen skall tycka att han/hon inte har råd att vara med som medlem. Det lättaste sättet att betala in medlemsavgiften är att använda bifogade inbetalningskort. Glöm inte att ange vilken typ av medlemskap som avses. Medlemsavgift år 2002 skall kunna sprida kunskap om lymfödem och lymfödembehandling. Vi har under åren fått in pengar som donationer i samband med att medlemmar eller släktingar till dem har avlidit. Dessa pengar öronmärks och används på ett sådant sått som angivits i instruktionerna till oss. Vissa av er får också en betalningspåminnelse för innevarande år. Vår medlemsavgift betalas per kalenderår så om du får denna påminnelse innebär det att du bör betala för både 2001 och 2002. Inbetalningen skall vara oss tillhanda senast den 31/1 2002 annars stryks du ur vårt medlemsregister. Donera gärna en extra summa pengar om du kan för än så länge är vi helt beroende av medlemmarnas ideella insatser, både praktiskt och ekonomiskt. Vi arbetar fortsatt utan några som helst ekonomiska bidrag. Uppmana också anhöriga och vänner att sponsra eller donera pengar till Svenska Ödem Förbundet för att vi Vårt arbete är viktigt och vi kämpar för alla våras rättigheter till en bra behandling i samband med lymfödem. Medlemsavgifter och donationer kan även inbetalas direkt till vårt post- eller bankgiro. Vänligen ange då vad inbetalningen avser. Postgironummer: 79 92 59-7 Bankgiro: 58 96-90 23 Tips från en armödempatient Nu när julen stundar är det ofta mycket som skall göras som påverkar oss med lymfödem negativt. Jag har t.ex. själv problem med att kavla ut pepparkakorna. Detta är alldeles för tungt för min onda axel och skuldra. För ett par år sedan kom jag på att man kan faktiskt använda mangeln när man kavlar pepparkaksdeg. Det blir utmärkt resultat och barnen är gärna med och hjälper till hela tiden. Mangelduken kan ju lätt tas av och tvättas. Mitt andra tips fick jag från en lymfterapeut i Västerås och det var att man kan använda sig av en målarroller för att dra över rygg, axlar och skuldra, där man inte själv kommer åt. Jag har köpt en roller med långt skaft och en rund boll istället för den vanliga rollern. Detta är ett redskap som jag aldrig lämnar. Det är både skönt och bra för mitt ödem. Varje morgon och kväll passar jag på och målar ryggen som min dotter brukar säga. Slutligen vill jag önska er alla en riktigt GOD JUL och ett GOTT NYTT ÅR Maria Wiklund-Karlsson

ANNONS SIDA 15

SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET C/O Samuelsson, Tranebergsv. 102 167 44 BROMMA Tel: 08-661 39 35 Fax: 46-8-755 19 70 Email: kwn630i@tninet.se Postgiro: 79 92 59-7 Bankgiro: 58 96-90 23 Vi finns på Internet www.lymfan.nu KOMMANDE AKTIVITETER Styrelsemöten i Svenska Ödem Förbundet: Onsdagen den 16/1-02 2002 kl. 18.30 Onsdagen den 13/2-02 2002 kl. 18.30 Alla medlemmar är välkomna. Mötena hålls på Röda Korset sjukhus, Brinellvägen 2, Stockholm. OBS ny möteslokal. Ring Birgitta Samuelsson, tel. 08-25 54 82 och meddela om du tänker komma. Årsmöte Svenska Ödemförbundet:: Torsdagen den 21/3 2002 kl. 19.00 Röda Korsets Sjukhus, Brinellv. 2 i Stockholm Konferenser i utlandet NLN och Northwestern University Medical School anordnar den femte internationella NLN-konferensen: Lymphedema: The Quest for Understanding August 29 - September 1, 2002 Sheraton Chicago Hotel & Towers Chicago, Illinois Cancer and Lymphedema Clinical Observations & Therapies Diagnostic Approaches Physiology & Pathophysiology Point-Counterpoint: Controversial Issues Case Studies From Around The World Complications New Research Perspectives Primary vs. Secondary Lymphedema Surgical Interventions PLUS a full-day of Instructional Sessions