En kartläggning av hur arbetsterapeuter i Sverige bedömer handfunktionen hos barn med cerebral pares som har en mycket begränsad handmotorik

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för arbetsterapi Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp Vårterminen 2010 En kartläggning av hur arbetsterapeuter i Sverige bedömer handfunktionen hos barn med cerebral pares som har en mycket begränsad handmotorik A Survey about how Occupational Therapists in Sweden Assess Handfunction in Children with Cerebral Palsy with very poor Hand function Författare: Anna Glaas Eva Hagman Handledare: Nina Gunnarson

2 SAMMANFATTNING Syftet med studien var att kartlägga hur arbetsterapeuter i Sverige bedömer handfunktionen hos barn med cerebral pares som klassificerats till MACS nivå IV och V. Metoden i studien var kvantitativ, där ett frågeformulär skickades ut till 102 arbetsterapeuter i form av en webbenkät som formulerades på hemsidan Websurvey. Enkäten var uppbyggd av standardiserade och strukturerade frågor med framför allt fasta svarsalternativ, men också en del öppna svarsalternativ. Sammanlagt svarade 40 arbetsterapeuter varav 34 uppfyllde inklusionkriterierna. Resultatet presenteras med deskriptiv statistik. De svarande arbetsterapeuterna bedömde handfunktionen hos barn med cerebral pares med mycket begränsad handmotorik med hjälp av standardiserade bedömningsinstrument, fri observation och intervjuer med föräldrar och personer i barnets omgivning. De vanligaste bedömningsinstrumenten var mätning av ledrörlighet, funktionsklass enligt House, House tumposition och Zancolli. Dessa instrument ingår i det nationella uppföljningsprogrammet, som heter Cerebral Pares Uppföljnings Program (CPUP). CPUP är den vanligaste anledningen till att arbetsterapeuterna bedömer handfunktionen. De bedömningsinstrument som används vid CPUP är vanligast att använda vid bedömning av barnens handfunktion, men i övrigt finns inget enhetligt mönster för vilka bedömnings- /utvärderingsinstrument som används. Det saknas standardiserade instrument som är tillräckligt känsliga för att avläsa små förändringar i utförandet för barn med cerebral pares som har mycket begränsad handmotorik. Det finns behov att utveckla mera känsliga mätinstrument än de som erbjuds inom CPUP för att arbetsterapeuten ska kunna identifiera problem, planera och utföra intervention samt utvärdera resultat för denna målgrupp av barn. Sökord: Children, Cerebral Palsy, Hand function, Assessment

3 ABSTRACT The aim of the study was to delineate how occupational therapists in Sweden assess hand function in children with cerebral palsy with very poor hand function that have been classified to MACS level IV and V. The method in the study was quantitative and data was collected through a web survey. A questionnaire was designed at the website Websurvey and sent to 102 occupational therapists by e- mail. The questionnaire was structured with some open- ended questions. Forty occupational therapists responded to the web survey and 34 of them met the inclusion criteria. The results are presented with descriptive statistics. The occupational therapists used standardize assessments, observations and interviews when they assessed hand function in children with cerebral palsy who have very poor hand function. The most used assessments are joint alignment, House classification, House thumb classification and Zancolli. These assessments are parts of the Swedish national following- up program for children with cerebral palsy, which is called in Swedish: Cerebral Pares Uppföljnings Program (CPUP). CPUP is the most common cause for assessing hand function. It is most common to use the assessments in CPUP when the occupational therapists assess the children s hand function, but otherwise, there are no uniform models for assessments/evaluation. There is a lack of standardized instruments that has a satisfying responsiveness to small changes for the children with cerebral palsy who have very poor hand function. There is a need to develop instruments that helps the occupational therapist to identify problems, plan, execute and evaluate interventions for these children. Keywords: Children, Cerebral Palsy, Hand function and Assessment

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 6 BAKGRUND 7 CEREBRAL PARES 7 Motorik 7 Kognition 8 Beskrivning av den specifika barngruppen med cerebral pares 8 Handfunktion hos det normalutvecklade barnet och 9 hos barnet med cerebral pares BARN OCH AKTIVITETEN LEK 10 BEDÖMNINGSINSTRUMENT 11 Handfunktionsklassifikation enligt CPUP modifierad House 12 och House tumme Zancolli, samtidig handleds- och fingersträckning 13 Rörelsestatus med goniometer 13 Assisting Hand Assessment (AHA) 13 The Canadian Occupational Performance Measure 13 Engagement (COPM- E) Goal Attainment Scaling (GAS) 14 Mätning av handstyrka 14 Peabody (PDMS- 2) 14 Quality of Upper Extremity Skills Test (QUEST) 15 The Shriners Hospital for Children Upper Extremity 15 Evaluation (SHUEE) PROBLEMFORMULERING 15 SYFTE 16 FRÅGESTÄLLNINGAR 16 METOD 17 DESIGN 17 URVAL 17 DATAINSAMLING 17 BORTFALL 18 DATABEARBETNING 19 ETISKA ASPEKTER 20 RESULTAT 21 BAKGRUNDSBESKRIVNING AV ARBETSTERAPEUTERNA 21 SOM DELTAR I STUDIEN ARBETSTERAPEUTERS BEDÖMNING AV HANDFUNKTIONEN 23 HOS MÅLGRUPPEN MED HJÄLP AV STANDARDISERADE INSTRUMENT Standardiserade instrument som används 25 Standardiserade instrument som fungerar bra 26 Vad fungerar mindre bra med instrumenten 27 ANDRA METODER SOM ANVÄNDS FÖR ATT BEDÖMA 27 HANDFUNKTIONEN

5 OBSERVATION I SAMBAND MED HANDBEDÖMNING 28 Observation i aktivitet 29 Barnets position och hjälpmedel 29 Att observera i naturlig miljö 29 Sinnesstimulerande material 30 KONKLUSSION 31 DISKUSSION 32 METODDISKUSSION 32 RESULTATDISKUSSION 36 REFERENSLISTA 42 FIGURFÖRTECKNING Figur 1. Antal år inom yrket 22 Figur 2. Regional fördelning över var i Sverige som 22 arbetsterapeuterna är verksamma Figur 3. Frekvens av interventioner som arbetsterapeuterna 23 ger till barnen, kopplat till antal barn som arbetsterapeuten ger intervention till Figur 4. Orsaker till att arbetsterapeuterna utför 24 handbedömningar Figur 5. Standardiserade instrument som arbetsterapeuterna 25 använder Figur 6. Andra metoder för bedömning av handfunktionen 28 Tabell 1. Orsaker till att arbetsterapeuterna utför bedömningar 25 av handfunktionen inom de olika regionerna BILAGEFÖRTECKNING Bilaga 1 Webbenkät 46 Bilaga 2 Missivbrev 50 Bilaga 3 Påminnelsebrev 51

6 INLEDNING Arbetsterapeuter som arbetar inom barn- och ungdomshabilitering möter barn med olika funktionshinder, bl.a. barn med cerebral pares. Cerebral pares är det vanligaste motoriska funktionshindret hos barn (Stockholms Läns Landsting, Regionalt vårdprogram, cerebral pares, 2010). Barnen har ofta en begränsad handfunktion, vilket påverkar deras förmåga att leka och deras förmåga till utveckling och självständighet inom olika aktivitetsområden. Arbetsterapeuten identifierar barnens förmågor och svårigheter inom områdena lek/fritid, personlig vård, boende och förskola/skola för att kunna bedöma vilka interventioner som är lämpliga för att stödja barnets utveckling och självständighet (Law et al., 2005). I författarnas kliniska verksamhet finns det många barn med cerebral pares som får olika medicinska behandlingar eller andra interventioner t.ex. utprovning av styrsätt till datorer, styrsätt till elrullstolar eller utprovning av ortoser. I samband med dessa åtgärder saknar författarna lämpliga instrument för att kunna göra handbedömningar för barngruppen med cerebral pares som har en mycket begränsad handmotorik. Det finns ett antal olika behandlingsinriktningar med syfte att förbättra handfunktionen hos barn med cerebral pares, t.ex. medicinska åtgärder såsom handkirurgi och botulinum toxin, träning av funktionella färdigheter såsom CI- terapi och ADL- träning, användning av adaptationer/anpassning av hjälpmedel och miljö samt kompensationer/alternativa strategier (Boyd et al., 2001). För att kunna bedöma hur barnen använder sin handfunktion i aktivitet och utvärdera olika interventioner behöver arbetsterapeuten ha tillgång till valida och reliabla bedömningsinstrument (Krumlinde- Sundholm, 2008). Det finns flera studier kring barn med cerebral pares som har en lindrigare funktionsnedsättning i händerna (Krumlinde- Sundholm, Holmefur, & Eliasson, 2007; Krumlinde- Sundholm, Holmefur, Kottorp, & Eliasson, 2007). Det finns även studier som belyser olika interventioner, bedömnings- och klassificeringsinstrument t.ex. föräldrars och professionellas skattning av hur barnet med cerebral pares använder sina händer (Krumlinde- Sundholm et al., 2007a; Krumlinde- Sundholm et al., 2007b; Krumlinde- Sundholm, & Eliasson, 2003; Holmefur et al., 2007). Det finns dock mycket få studier om barn med cerebral pares som har mycket begränsad handfunktion. De flesta

7 standardiserade bedömningsinstrument för handfunktion kräver en relativt god handfunktion och är inte användbara för barn som har mycket begränsad handfunktion. I denna studie är vi intresserade av hur arbetsterapeuter i Sverige bedömer handfunktionen hos barn med cerebral pares som har en mycket begränsad handfunktion. BAKGRUND CEREBRAL PARES Cerebral pares innebär en skada i den omogna hjärnan. Av 1000 barn föds ca 2,4 barn per år som får diagnosen cerebral pares (Stockholms Läns Landsting, Regionalt vårdprogram, cerebral pares, 2010). Cerebral pares är inte en enhetlig sjukdom utan ett samlingsnamn för en rad olika symtom. Skadan uppstår antingen under fostertiden, under förlossningen eller under de två första åren. Skadan leder till permanenta störningar i den motoriska utvecklingen och den kan även leda till andra funktionsnedsättningar såsom epilepsi, perceptionsstörningar, utvecklingsstörning och/eller sensoriska nedsättningar som t.ex. synskador (Rosenbaum, Paneth, Leviton, Goldstein, & Bax, 2007). Beroende på var i hjärnan skadan sitter och vid vilken tidpunkt den har inträffat, visar barnet under sin utveckling upp olika symtombilder. Cerebral pares är en livslång funktionsnedsättning och arbetsterapeuter samt övriga berörda yrkeskategorier t.ex. sjukgymnast, specialpedagog och logoped har som behandlingsmål att utveckla funktionell förmåga hos barnet (Rosenbaum, 2003). Motorik Cerebral pares indelas i tre grupper: ataktisk cerebral pares, dyskinetisk cerebral pares och spastisk cerebral pares. Ataktisk cerebral pares innebär att barnet har svårigheter att samordna sina rörelser, de har balansproblem, skakighet och nedsatt muskelspänning. Dyskinetisk cerebral pares innebär att musklerna ibland är spända och ibland slappa, vilket gör att barnets rörelser är ofrivilliga och överdrivna. Spastisk cerebral pares innebär att barnen har en förhöjd spänning i muskulaturen (Rosenbaum, 2007; Krägeloh Mann & Staut, 2008; Rosenbaum, 2003). Vid en internationell konferens i Washington år 2004 enades deltagarna om att introducera nya definitioner för grupperna av cerebral pares. Det innebar bl.a. att benämningarna för spastisk cerebral pares ändrades. I nedanstående

8 indelning anges de nya begreppen, men eftersom de gamla begreppen fortfarande används ibland, har författarna valt att ange dem inom parentes. Med utgångspunkt från vilka kroppsdelar som är engagerade kan spastisk cerebral pares delas in i: 1. Spastisk unilateral cerebral pares (hemiplegi), där en kroppshalva är engagerad. 2.a. Spastisk bilateral cerebral pares (diplegi) där alla fyra extremiteterna är drabbade, men benen mera än armarna. 2.b. Spastisk bilateral cerebral pares (tetraplegi), där alla fyra extremiteterna är drabbade, armarna minst lika mycket som benen. (Stockholms Läns Landsting, Regionalt vårdprogram, cerebral pares, 2010). Den grupp av barn som studien avser att studera tillhör grupp 2b, d.v.s. barnens alla fyra extremiteter är drabbade, armarna minst lika mycket som benen (författarnas kommentar). Kognition Kognition inkluderar perception, uppmärksamhet, minne, förmåga att föra ett logiskt resonemang, problemlösning och språklig förmåga. Kognitiva förmågor är nödvändiga för inlärning av motoriskt utförande (Exner, 1995). Det är vanligt med kognitiv funktionsnedsättning vid cerebral pares. Barnets förmåga till abstrakt/teoretiskt tänkande kan vara nedsatt och en del barn har en utvecklingsstörning. En del barn med cerebral pares kan ha specifika problem att bearbeta tänkandet vilket kan leda till svårigheter med det sociala samspelet. Det finns risk att barnens kognitiva svårigheter inte uppmärksammas på grund av deras stora motoriska funktionsnedsättningar (Regionalt vårdprogram, Cerebral pares hos barn och ungdom, 2010, Stockholms Läns Landsting). Beskrivning av den specifika barngruppen av barn med cerebral pares Denna studie avser att kartlägga hur arbetsterapeuter i Sverige bedömer handfunktionen hos barn med cerebral pares med mycket begränsad handmotorik. Författarna definierar målgruppen av barn enligt följande: Barnen har omfattande motoriska funktionsnedsättningar. De kan t.ex. inte sitta själva utan stöd och de använder hjälpmedel för att förflytta sig själva eller så behöver de hjälp att förflytta sig. Många av barnen har ett komplext omvårdnadsbehov och en del har kognitiva funktionsnedsättningar och svårt med sin kommunikation. Barnen har klassificerats med hjälp av The Manual Ability Classification System (MACS). MACS är valitt och reliabelt för barn med cerebral pares i

9 åldern 4-18 år. MACS beskriver fem olika nivåer, där det finns kännetecknande karaktäristik för varje nivå. MACS beskriver hur barn med cerebral pares hanterar föremål i dagliga aktiviteter med båda händernas medverkan. Målgruppen av barn i denna studie har klassificerats till MACS nivå IV och V. MACS nivå IV innebär att barnet hanterar ett begränsat urval av lätthanterliga föremål i anpassade situationer t.ex. kan de hålla i en mugg för att dricka. Nivå V innebär att barnet inte hanterar föremål och har kraftigt begränsad förmåga att utföra även enkla handlingar, barnet kan t.ex. trycka på speciella kontakter med alternativa styrsätt för att kunna kommunicera eller styra datorn (Eliasson et al., 2006; Morris et al., 2006). HANDFUNKTION HOS DET NORMALUTVECKLADE BARNET OCH HOS BARNET MED CEREBRAL PARES Under de två första åren sker det en explosionsartad utveckling av barns handfunktion. Barnet använder initialt sina reflexer och lär sig sedan enkla mönster för att kunna gripa. Initialt håller barnet föremålet i handflatan, sedan i fingrarna och slutligen i fingertopparna. Barnet utvecklar därefter alltmer komplicerade manipulativa färdigheter i hand och fingrar. Dessa färdigheter använder barnet i lek och samspel med sin omgivning (Charles, 2008). Kunskapen om utvecklingen av handfunktion för barn med cerebral pares är begränsad (Arnould, Penta, & Thonnard, 2007; Eliasson 2005; Krumlinde- Sundholm, 2003). Det finns få studier som undersöker rörelser i de övre extremiteterna hos barn med omfattande cerebral pares. Forskning har visat sig att utvecklingen skiljer sig från det normala barnet (Charles, 2008). Vid en jämförelse mellan den vanliga utvecklingen hos barn och barn med cerebral pares så har barn med cerebral pares en begränsad handfunktion som gör att rörelserna blir långsammare och att barnen har svårt att koordinera rörelserna. Barnen får nedsatt förmåga att sträcka sig efter ett föremål och de får svårt att gripa/släppa om det (Charles, 2008). Barn med cerebral pares har även svagare och mindre uthållig muskulatur, vilket gör att de kan tappa föremål och leksaker när de håller i dem. Barnets förmåga att utveckla sin handfunktion, är bland annat beroende av förmågan att kontrollera kroppen (postural kontroll), perception, kognition, motivation och olika

10 omgivningsfaktorer (Eliasson 2005). Barnet måste förstå hur de kan använda sina händer ändamålsenligt för att de ska kunna planera och utföra alltifrån en enklare motorisk handling till mer komplexa vardagliga aktiviteter. BARN OCH AKTIVITETEN LEK Barn upptäcker och undersöker sin omgivning genom lek. Händerna är viktiga för att barnet ska kunna leka. I leken tittar barnet på sina händer och lär sig hur de kan sträcka sig mot en leksak, gripa om den och föra den mot munnen (Charles, 2008). I leken utvecklas och förfinas barnens handfunktion. Handfunktion är viktig och används i alla vardagliga aktiviteter, t.ex. när barnet äter, klär på sig, ritar, klipper och skriver m.m. Barnets sensoriska diskriminering och perceptuella färdigheter i handen utvecklas allt mer och barnet integrerar sina färdigheter från en aktivitet till en annan (Case- Smith, 1995). Författarna Law med flera; (2005) beskriver leken som en primär aktivitet för barn. Aktivitet är en av hörnstenarna inom arbetsterapi. Mc Coll (2003) har sammanställt arbetsterapeutisk litteratur och konstaterar att i alla teorier och arbetsterapeutiska modeller finns aktivitet omnämnt. Aktivitet beskrivs som ett grundläggande behov hos alla människor och aktivitet är väsentlig för hälsan samt kan ha en läkande inverkan. Aktivitetens betydelse för människan kan vi även känna igen i Kielhofners the Model Of Human Occupation, (MOHO) (Kielhofner, 1997; Forsyth & Kielhofner, 2008), the Canadian Model of Occupational Performance, (CMOP- E) (Towsend, 2007; Sumsion & Blank, 2008) och även från arbetsterapeuternas etiska kod, Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA, 2005). Kielhofner beskriver i the Model of Human Occupation (MOHO) att människan ska ses som ett öppet system som består av tre hopkopplade komponenter. Dessa är: a)viljekraftsystemet, där motivationen är en drivande kraft, b)vanesystemet, där mönster och rutiner kring människan och aktivitet blir belyst och c) systemet för utförandeförmåga som innehåller individens olika förutsättningar till aktivitet som både refererar till människans nuvarande motoriska, kognitiva och kommunikativa förmågor och deras tidigare erfarenheter. Barn med cerebral pares har begränsad handmotorik, d.v.s. deras system för utförandeförmåga är påverkat. Deras förmåga att leka påverkas, vilket även försvårar deras generella aktivitetsförmåga samt deras självständighetsutveckling. Deras

11 roll som det lekande barnet blir annorlunda jämfört med det normalutvecklade barnet. Barnen med cerebral pares med mycket begränsad handmotorik blir även beroende av vuxna i sin omgivning, där alla dessa personer kan ha olika sätt att utföra omvårdnaden och de dagliga aktiviteterna. Barnets vanesystem blir påverkat och barnet kan få svårt att hitta egna rutiner (Kielhofner, 1997; Forsyth & Kielhofner, 2008). Barnet kan även ha kognitiva funktionsnedsättningar som påverkar deras inlärningsförmåga, motivation, uppmärksamhet och koncentration (Eliasson, 2005), vilket leder till att viljekraftsystemet blir påverkat. Arbetsterapeuten fyller en viktig funktion för att lära barnet att hitta strategier för att leka utifrån deras förutsättningar. Ibland kan materialet eller miljön runt barnet anpassas för att barnet ska kunna bli mer aktivt eller så behöver barnet t.ex. träna handmotoriken för att han/hon t.ex. ska kunna gripa om en leksak (Procter, 1989). Arbetsterapeuten behöver tillgång till valida och reliabla bedömningsinstrument för att kunna bedöma hur barnet använder sin handfunktion i lek och annan aktivitet och för att kunna utvärdera olika interventioner (Krumlinde- Sundholm, 2008). Det är viktigt att alla barn får leka utifrån sina förutsättningar. BEDÖMNINGSINSTRUMENT Det finns många olika bedömningsinstrument inom arbetsterapi. Dessa kan ha olika syften. Det kan vara instrument som beskriver problem, status eller vara diagnosticerande, så kallade deskriptiva test. Det kan vara förutsägande test som används för att ta beslut om lämplig åtgärd och behandling, så kallade prediktiva test. Det kan vara test för kvalitetssäkring och effektiv forskning, vid bedömning över tid, så kallade utvärderande test (Fisher, 1992a). Innan det är aktuellt att genomföra en bedömning av ett barn är det viktigt att reflektera kring följande frågor: Varför ska en bedömning utföras? Vad ska resultatet från bedömningen användas till? Hur och var ska bedömningen genomföras? Dessa frågor hjälper arbetsterapeuten att välja rätt bedömningsinstrument till rätt målgrupp vid rätt tillfälle (Fisher, 1992b). Arbetsterapeuten kan även använda sig av olika klassificeringsinstrument för att kategorisera olika grupper av data med hjälp av kännetecknande karaktäristik för respektive grupp. Klassifikationerna är inte avsedda för detaljerade mätningar eller för att uppmärksamma förändringar, utan mer för att kunna

12 använda gemensamma funktionsbeskrivningar som kan underlätta kommunikationen inom den egna yrkeskåren och gentemot andra yrkesgrupper samt med barnet och deras familjer (Krumlinde- Sundholm, 2008). För att kartlägga hur arbetsterapeuter bedömer handfunktionen hos målgruppen barn har författarna valt ut elva olika bedömnings-, klassificerings- och utvärderingsinstrument som används i Sverige för barn med cerebral pares. Instrumenten kan vara både deskriptiva, prediktiva och utvärderande. Urvalet av bedömningsinstrumenten har baserats på vilka instrument som är valida och reliabla för barngruppen cerebral pares och efter de instrument som används samt är rekommenderade av Astrid Lindgrens barnklinik. Alla barn- och ungdomshabiliteringar i Sverige deltar i ett nationellt uppföljningsprogram för barn med cerebral pares, som heter Cerebral Pares Uppföljnings Program (CPUP). Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har beslutat att alla berörda instanser för barn med cerebral pares ska delta i det nationella kvalitetsregistret CPUP (Stockholms Läns Landsting, Regionalt vårdprogram, cerebral pares, 2010). Målsättningen för CPUP är att förhindra uppkomst av svåra kontrakturer och höftluxationer hos barnen genom systematiska, årliga och regelbundna uppföljningar. All data förs in i en nationell databas. I undersökningen ingår att arbetsterapeuten klassificerar barnets handfunktion enligt MACS nivåer, handfunktionsklassificerar enligt CPUP modifierad House och House tumme, bedömer barnets bimanuella förmåga, klassificerar enligt Zancolli och gör rörelsestatus (Manual CPUP, 2009-10- 01). Nedan följer en beskrivning av dessa och de övriga utvalda instrumenten. Handfunktionsklassifikation enligt CPUP modifierad House och House tumme Arbetsterapeuten bedömer varje hands greppförmåga var för sig vid observation i aktiviteter som kräver två händer. Det finns nio olika funktionsklasser där noll innebär att barnet inte har någon viljemässig kontakt med föremål. Klass åtta innebär att barnet inte har någon begränsning av greppförmågan i aktivitet. Vid bedömning av tummens ställning enligt modifierad Houseklassificering beskrivs vilka muskler som är spända eller spastiska, men det finns ingen gradering av svårighetsgraden. Det finns fyra olika nivåer beroende på vilken position tummen har när barnet griper om ett föremål, ett exempel är att barnet håller tummen inne i handflatan (Manual CPUP, 2009-10- 01).

13 Zancolli, samtidig handleds- och fingersträckning Denna klassifikation avser att gradera graden av aktiv sträckförmåga i handled och fingrar. Zancolli kräver aktiv medverkan av barnet som t.ex. vid uppmaning till give me five eller observeras vid manipulation av mindre föremål (Zancolli & Zancolli, 1981). Rörelsestatus med goniometer Rörelsestatus innebär att ledrörlighet mäts i axel, armbåge, underarm och handled med hjälp av goniometer (Manual CPUP, 2009-10- 01). Assisting Hand Assessment (AHA) AHA bedömer och beskriver hur effektivt barn med unilateral funktionsnedsättning använder sin påverkade hand/arm (hjälphand) när de utför bimanuell aktivitet. Testet är avsett för barn med unilateral cerebral pares i åldrarna mellan 18 månader och 12 år. Bedömningen görs genom en semistrukturerad lekobservation sittande vid bord där olika föremål hanteras under ca 15 minuter. Bedömningen videofilmas, granskas och poängsätts utifrån olika kriterier där testkomponenterna har arrangerats utifrån svårighetsordning (Krumlinde- Sundholm & Eliasson 2003, Krumlinde- Sundholm et al., 2007). The Canadian Occupational Performance Measure - Engagement (COPM-E) COPM- E är utarbetad utifrån den arbetsterapeutiska modellen the Canadian Model of Occupational Performance (CMOP). Modellen är klientcentrerad och fokuserar på aktivitetsutförande, där klientens egna upplevelser av aktiviteten prioriteras och inte vad som är observerbart. Modellen har en etisk och social dimension om delaktighet, där alla människors rätt till meningsfulla aktiviteter beskrivs. En viktig aspekt är att aktivitet inträffar i mötet mellan personen och deras omgivning (Towsend, 2007; Sumsion & Blank, 2008). COPM- E är ett intervjuinstrument som mäter klientens egen uppfattning om sin egen aktivitet inom områdena personliga dagliga aktiviteter, produktivitet och fritid. COPM- E består av en halvstrukturerad intervjuform. Den identifierar klientens egen uppfattning om problemen vid utförandet av olika aktiviteter. Klienten väljer ut fem aktivitetsområden som han/hon tycker är viktiga att förbättra utförandet av. På en tiogradig skala utvärderas utförandet och hur

14 tillfredsställd man är. I de fall där det kan vara svårt för barnet att delta vid en intervju går det bra att samtala med en familjemedlem eller annan person i barnets omgivning. Utifrån intervjun sätter arbetsterapeuten upp mål tillsammans med barnet och/eller en vuxen i barnets omgivning, t.ex. att barnet ska kunna köra elrullstolen själv genom att trycka med händerna på anpassade styrkontakter. Arbetsterapeuten bedömer barnets handfunktion, gör en behandlingsplanering för lämpliga interventioner och utvärderar därefter målet tillsammans med barnets omgivning (Towsend, 2007). Goal Attainment Scaling (GAS) GAS är ett målformuleringsinstrument som används för att utvärdera alla olika former av interventioner. Arbetsterapeuten arbetar utifrån ett klientcentrerat perspektiv och genomför en aktivitetsanalys för att kunna sätta upp de olika delmålen för att barnet ska lyckas uppnå sitt mål. Målen bör vara specifika, mätbara, uppnåbara, relevanta och tidsbegränsade. Målen delas in i fem steg där 0 står för att målet har uppnåtts och - 2 står för barnets förmåga vid den tidpunkt när målet formuleras och +2 står för att barnet har uppnått ett resultat mer än förväntat (King et al., 1999). Ett mål kan t.ex. vara att barnet ska kunna gripa om leksaksdjur för att välja olika sånger på samlingen i förskolan (=0). Målet för +2 kan vara att barnet griper om leksaksdjuret och ger det till ett annat barn på förskolan. Träningen anpassas utifrån analys av barnets styrkor och svårigheter. Detta påverkar på vilket sätt som arbetsterapeuten ger barnet stöd i den specifika aktiviteten. Mätning av handstyrka Objektiv mätning av barnets muskelstyrka i de övre extremiteterna. Barnet kramar om ett mätinstrument t.ex. vigorimeter eller grippit med handen och/eller fingrarna vid tre tillfällen för att få ett medelvärde (Nordensköld & Grimby, 1993). Resultatet jämförs med normalvärden för barn från tre års ålder. Peabody (PDMS-2) Peabody bedömer grovmotoriska och finmotoriska färdigheter. De finmotoriska bedömningsvariablerna är: öga- hand koordination och greppförmåga. Instrumentet är valitt och reliabelt för barn med cerebral pares i åldern 2-5 år (Hanna et al., 2003).

15 Quality of Upper Extremity Skills Test (QUEST) QUEST är ett bedömningsinstrument som utvecklats för att mäta rörlighet, isolerade rörelser, grepp och tyngdöverföring. Till större delen är instrumentet inriktat på arm- hand rörlighet och i mindre utsträckning på manipulativ skicklighet. Instrumentet är valitt för barn med cerebral pares i åldern 18 mån 8 år. Var hand bedöms för sig, men vid sammanställningen av materialet mäts båda händerna (Krumlinde- Sundholm, 2008). The Shriners Hospital for Children Upper Extremity Evaluation (SHUEE) SHUEE är ett bedömningsinstrument som innehåller olika delmoment med traditionell mätning av räckvidd, muskeltonus och spontan funktionsanalys av händerna med en analys av barnets greppförmåga. SHUEE är avsedd för målgruppen barn med unilateral cerebral pares i åldern 3-18 år. Testet är valitt och reliabelt (Davids et al., 2007). Det finns med andra ord många mätinstrument som arbetsterapeuterna kan använda för att bedöma handfunktion hos barn. De omnämnda instrumenten är alla valida och reliabla för barn med cerebral pares, men klassifikationssystemen MACS (Eliasson et al., 2007; Morris et al., 2006), House (Manual CPUP, 2009-10- 01), House tumme (Manual CPUP, 2009-10- 01) och Zancolli (Zancolli & Zancolli, 1981) hjälper arbetsterapeuten att klassificera barnens handfunktion vid ett tillfälle, men de är inte tillräckligt känsliga för att kunna mäta förändringar efter intervention. PROBLEMFORMULERING Författarna är intresserade av att kartlägga hur arbetsterapeuter i Sverige bedömer handfunktion hos barn med cerebral pares som har mycket begränsad handmotorik. Med tanke på att symtombilden kan variera mycket inom gruppen cerebral pares, ställer författarna sig frågan om det fungerar att använda standardiserade bedömningsinstrument för barn med cerebral pares med mycket begränsad handmotorik? Använder arbetsterapeuterna något annat sätt när de bedömer handfunktionen i aktivitet såsom t.ex. lek? Lek är ett av de viktigaste aktivitetsområdena för barn och arbetsterapeuter är vana vid att göra bedömningarna i aktivitet eftersom sambandet mellan människa, aktivitet och

16 miljö är grundläggande inom arbetsterapi (Forsyth & Kielhofner, 2008; FSA, 2005; Kielhofner, 1997; Sumsion & Blank, 2008; Towsend, 2007). Vid bedömningar är observation en viktig metod för arbetsterapeuterna. Författarna vill därför ta del av hur arbetsterapeuterna genomför en observation för att bedöma barnens handfunktion. Vad lägger arbetsterapeuterna fokus på vid observationerna? Författarna är även intresserade av att se om det finns geografiska skillnader för hur arbetsterapeuterna bedömer handfunktionen hos barn med cerebral pares som har mycket begränsad handmotorik. SYFTE Syftet med studien var att kartlägga hur arbetsterapeuter i Sverige bedömer handfunktionen hos barn med cerebral pares som klassificerats till MACS nivå IV och V. FRÅGESTÄLLNINGAR Vilka standardiserade bedömningsinstrument använder arbetsterapeuterna för att bedöma handfunktionen hos barn med cerebral pares som har en mycket begränsad handmotorik? Vilka andra metoder använder arbetsterapeuten för att bedöma handfunktionen hos barn med cerebral pares som har en mycket begränsad handmotorik? Hur genomför arbetsterapeuten en observation av barnets handfunktion? Finns det några geografiska skillnader för hur arbetsterapeuterna bedömer handfunktionen hos barn med cerebral pares som har en mycket begränsad handmotorik?

17 METOD DESIGN En kvantitativ metod valdes utifrån studiens syfte. Målet var att komma i kontakt med ett större antal arbetsterapeuter i Sverige. Ett frågeformulär skickades ut i form av en webbenkät. Enkäten var uppbyggd av strukturerade frågor med framför allt fasta svarsalternativ, men också en del öppna svarsalternativ (Trost, 2007). Resultatet har analyserats både kvantitativt och kvalitativt. Resultatet redovisas som deskriptiv statistik i text, tabeller och figurer (Patel & Davidsson, 2007; Eljertsson, 2007). URVAL Svensk Neuropediatrisk Förening har sammanställt en förteckning över barn- och ungdomshabiliteringar i Sverige (www.blf.net/neuropediatrik/laenkar/barnhab- meny.htm). Med utgångspunkt från denna förteckning togs telefonkontakt med barn- och ungdomshabiliteringarna för att erhålla e- postadresser till deras arbetsterapeuter. De flesta e- postadresser kunde fås direkt från barn- och ungdomshabiliteringarna, men ibland fick kontakt tas med respektive enhetschef eller IT- avdelning. Det blev totalt drygt 300 namn som skrevs upp på en lista som sorterades utifrån landsting i Sverige. Från denna förteckning valdes vart tredje namn ut för att få ett begränsat och styrt slumpmässigt urval, där varje landsting representerades (Trost, 2007). Kriterierna för deltagarna var att de skulle vara arbetsterapeuter inom barn- och ungdoms- habiliteringen i Sverige. Enkätundersökningen sändes till 102 arbetsterapeuter. Ett sekundärt urval gjordes vid enkätens första fråga där arbetsterapeuterna tillfrågades om de har kontakt med barn med cerebral pares som klassificerats till MACS nivå IV eller V. De arbetsterapeuter som inte uppfyllde detta kriterium bortföll från studien. DATAINSAMLING Data har samlats in med Karolinska Institutets webbenkätsystem Websurvey. Websurvey valdes utifrån att författarna kunde få viss handledning av IT- enheten Lyktan på Karolinska Institutet. Innan enkäten skickades ut gjordes en pilotenkät med fem arbetsterapeuter inom barnhabiliteringen i Stockholm (Patel & Davidson, 2007).

18 Utifrån pilotenkäten omformulerades och förtydligades frågor och enkäten kompletterades med ytterligare några frågor. Ett provutskick av enkäten gjordes på Websurvey till vår handledare och oss själva. För att enkäten skulle bli mer överskådlig och användarvänlig i sin utformning behövde vissa inställningar i Websurvey korrigeras. Ytterligare ett provutskick gjordes till författarna, där enkäten prövades att besvaras med olika svarsalternativ innan enkäten skickades ut till de utvalda arbetsterapeuterna. Enkät och missivbrev skickades till 102 arbetsterapeuter. En påminnelse skickades ut två veckor senare till de som inte svarat. Den sammanlagda svarstiden för enkäten bestod av 26 dagar. Sammanlagt svarade 40 arbetsterapeuter på webbenkäten. Av dessa bortföll sex eftersom de var osäkra på, eller inte mötte barn med cerebral pares som klassificerats till MACS- nivå IV eller V. Det innebär att det var totalt 34 svarande i undersökningen. Enkäten bestod av 20 frågor(bilaga 1). På 13 av frågorna fanns fasta svarsalternativ. Till dessa frågor tillkom tre följdfrågor där det fanns möjlighet att kommentera om svarsalternativet annat kryssats i. På fyra av de 20 frågorna fanns öppna svarsalternativ där de svarande hade möjlighet att beskriva vad som fungerar eller inte fungerar med de olika instrumenten, hur en observation kan genomföras samt om det var något de vill lägga till på frågorna. BORTFALL Svarsfrekvensen uppgick till 40 svarande av 102 tillfrågade. Detta innebär att det externa bortfallet blev 61 %. Sex av de 40 arbetsterapeuterna (15 %) uppfyllde inte inklusionskriterierna för studien p.g.a. att de var osäkra eller inte arbetar med barn med cerebral pares som klassificerats till MACS nivå IV och V. Totalt besvarade 34 arbetsterapeuter enkäten efter det interna bortfallet räknats bort.

19 DATABEARBETNING Svaren på webbenkäten registrerades och sammanställdes i Websurvey. Materialet har ytterligare bearbetats i Excel och Word och redovisas som deskriptiv statistik med text, tabeller och diagram (Patel & Davidsson, 2007; Ejlertsson, 2007). De kvantitativa frågorna har bearbetats var för sig (Patel & Davidsson, 2007; Ejlertsson, 2007) och därefter har de första sex frågorna slagits samman eftersom de gav en bakgrundsbeskrivning av de arbetsterapeuter som deltog i studien. Vid databearbetning av de kvantitativa frågorna fördes de frågor som berör standardiserade bedömningsinstrument samman till huvudrubriken arbetsterapeuters bedömning av handfunktion hos målgruppen med hjälp av standardiserade bedömningsinstrument och två av de kvarvarande kvantitativa frågorna fördes samman till huvudrubriken andra metoder för att bedöma handfunktionen. Vissa följdfrågor som har öppna svarsalternativ redovisas i anslutning till de kvantitativa svaren för att belysa resultatet med mer ingående information. De öppna svarsalternativen bearbetades både kvalitativt och kvantitativt. Vid den kvalitativa bearbetningen av frågan angående hur en observation genomförs i samband med handbedömning lästes svaren igenom av båda författarna för att få kännedom om materialet. Därefter kodades viktiga nyckelord med färgmarkeringar, kodorden skrevs ned och fördes ihop till större enheter utifrån ordens innehåll (Kvale, 1997). Det blev åtta begrepp: aktiviteter, vad bedöms, sittposition, hjälpmedel, material, plats/miljö, faktorer som påverkar bedömningen, kognition och övrigt. Begreppen fördes därefter samman till kategorier (Kvale, 1997). Dessa kategorier benämndes därefter som observation i aktivitet, barnets position och hjälpmedel, att observera i naturlig miljö och sinnesstimulerande material. Resultatet beskrevs i de olika kategorierna och bearbetades kvantitativt där svaren räknades samman för att se hur många arbetsterapeuter som hade liknande uppfattningar samt i vilken utsträckning det fanns avvikande åsikter. Vissa svar redovisas med citat för att belysa innehållet i de olika kategorierna. Materialet analyserades också med hjälp av korstabulering för att se hur de olika variablerna påverkade varandra (Patel & Davidson, 2007). Korstabulering genomfördes

20 med hjälp av Websurveys filtrering där variabeln region ställdes i förhållande till de övriga svaren för att kunna belysa likheter och skillnader mellan de olika regionerna i Sverige. Resultatet från korstabuleringarna redovisas under varje huvudrubrik där det påvisats skillnader eller likheter mellan regionerna. ETISKA ASPEKTER Karolinska Institutets riktlinjer för examensarbete på kandidatnivå har följts (Lilja, Borell & Tham, 2009). Vid förfrågan om deltagande i enkäten informerades de tillfrågade via ett missivbrev om studiens bakgrund, syfte och att deltagandet är frivilligt. I missivbrevet fanns även kontaktinformation så att arbetsterapeuterna kunde kontakta författarna vid behov. Möjligheten fanns att när som helst under pågående studie avbryta deltagandet, genom att inte skicka iväg enkäten eller genom att kontakta författarna via de angivna kontaktuppgifterna. Enkätsvaren har behandlats konfidentiellt och avidentifierats. Efter genomförd redovisning kommer materialet att förstöras.

21 RESULTAT Resultatet inleds med en deskriptiv bakgrundsbeskrivning av de arbetsterapeuter som deltar i studien, därefter presenteras resultatet av de kvantitativa frågorna i en huvudrubrik med en beskrivning av Hur arbetsterapeuter bedömer handfunktionen hos barn med mycket begränsad handmotorik med hjälp av standardiserade bedömningsinstrument och en andra huvudrubrik Andra metoder för att bedöma handfunktionen. Vissa följdfrågor som har öppna svarsalternativ redovisas i anslutning till de kvantitativa svaren för att belysa resultatet med mer ingående information. Frågorna har även analyserats utifrån hur arbetsterapeuterna inom de olika regionerna av Sverige har svarat för att försöka identifiera mönster i deras sätt att arbeta med dessa barn. Avslutningsvis redovisas resultatet av den kvalitativa frågan med det öppna svarsalternativet där arbetsterapeuterna får beskriva hur de genomför en observation i samband med en handbedömning under den tredje huvudrubriken Observation i samband med handbedömning. De kategorier som framkommit vid databearbetningen av denna fråga är: observation i aktivitet, barnets position och hjälpmedel, att observera i en naturlig miljö och sinnesstimulerande material. BAKGRUNDSBESKRIVNING AV ARBETSTERAPEUTERNA SOM DELTAR I STUDIEN De svarande arbetsterapeuterna har lång yrkeserfarenhet. Av de 34 svarande har 17 (50 %) arbetsterapeuter arbetat mer än 11 år inom yrket (Figur 1). Arbetsterapeuterna inom Sverige har delats in i fem regioner av författarna: Södra Sverige (Skåne, Blekinge och Småland), västra Sverige (Halland, Västra Götaland och Värmland), mellersta Sverige (Östergötland, Örebro län, Södermanland och Västmanland), östra Sverige (Stockholms län, Uppsala län och Gotland) och norra Sverige (Dalarna, Gävleborg, Jämtland, Västernorrland, Västerbotten och Norrbotten). Södra (24 %, n=8/34), västra (26 %, n=9/34) och östra (20 %, n=7/34) regionen av Sverige har flest svarande arbetsterapeuter, den mellersta (15 %, n=5/34) och norra (15 %, n=5/34) regionen har något färre svarande (Figur 2).

22 n=34 n=34 Antal svarande arbetsterapeuter 12 10 8 6 4 2 0 5 2 10 8 9 Antal svarande arbetsterapeuter 10 8 6 4 2 0 8 9 5 7 5 Södra Västra Mellan Östra Norra Figur 1. Antal år inom yrket Figur 2. Regional fördelning över var i Sverige som arbetsterapeuterna är verksamma De svarande arbetsterapeuterna i mellersta Sverige har längst yrkeserfarenhet. Här har alla arbetsterapeuter (100 %, n=5/5) arbetat i mer än sex år. I östra Sverige har hälften av arbetsterapeuterna arbetat i mer än 16 år (50 %, n=4/8). Övervägande del av arbetsterapeuterna i Sverige arbetar inom lokal habilitering (74 %, n=25/34). Majoriteten (82 %) av arbetsterapeuterna (n=28/34) ger olika interventioner som t.ex. utprovning av hjälpmedel, träning eller bedömning av handfunktion till 1-6 barn/år som har diagnosen cerebral pares med mycket begränsad handfunktion. I mellersta, norra och västra Sverige är det vanligast att arbetsterapeuterna ger intervention till 1-3 barn/år. I södra och östra Sverige är det vanligast att ge interventioner till 4-6 barn/år inom målgruppen. Det är vanligast att arbetsterapeuterna (n=14) ger interventioner till 1-3 barn/år vid enstaka tillfällen respektive till 1-3 barn en gång/ månad. Nio arbetsterapeuter ger intensivträning av barnens handfunktion till 1-3/år barn under en begränsad period. Ingen ger intervention till barnen 4-5 ggr/vecka (Figur 3).

23 (n=32) Flera arbetsterapeuter har gett mer än ett svar Enstaka kontakter vid behov 14 2 1 1 Intensivträning begränsad period 9 1 0 1 gång/månad 14 3 0 1 gång varannan vecka 5 2 01 1-3 barn 4-6 barn 1 gång/vecka 3 01 7-9 barn >10 barn 2-3 gånger/vecka 1 0 4-5 gånger/vecka 0 0 5 10 15 20 antal svarande arbetsterapeuter Figur 3. Frekvens av interventioner som arbetsterapeuterna ger till barnen kopplat till antal barn som arbetsterapeuten ger intervention till ARBETSTERAPEUTERS BEDÖMNING AV HANDFUNKTIONEN HOS MÅLGRUPPEN MED HJÄLP AV STANDARDISERADE BEDÖMNINGSINSTRUMENT Här redovisas resultatet i kategorierna vilka orsaker som finns till att arbetsterapeuterna bedömer handfunktionen, vilka standardiserade instrument som används, vilka instrument som fungerar bra och vilka instrument som fungerar mindre bra. Sammanlagt 34 arbetsterapeuter har svarat på frågan om hur många barn de gör handbedömning på under ett år. Tjugo (59 %, n=20/34) arbetsterapeuter uppger att det har varit aktuellt att bedöma handfunktionen hos 1-3 barn/år och sju (20 %, n=7/34) arbetsterapeuter har bedömt handfunktionen hos 4-6 barn/år. Fem (15 %, n=5/34) arbetsterapeuter har bedömt handfunktionen hos mer än 7 barn/ år och för två (6 %, n=2/34) av arbetsterapeuterna har det inte varit aktuellt att bedöma handfunktionen hos något barn under det senaste året. Orsaker till att arbetsterapeuten bedömer handfunktionen Majoriteten (88 %) av arbetsterapeuterna (n=29/33) gör en årlig uppföljning av handfunktionen enligt det nationella uppföljningsprogrammet CPUP. Andra skäl som

24 anges är i samband med medicinska åtgärder, i samband med ortosbehandling eller i samband med utvärdering av lämpligt kommunikations- /styrsätt till barnet (Figur 4). n=33 Flera arbetsterapeuter har gett mer än ett svar Ortosbehandling Utprovning av hjälpmedel Utvärdering av kommunikation/styrsätt Delaktighet i aktivitet Omvårdnad Träning för ökad funktion Medicinska åtgärder Årlig uppföljning med CPUP Annat 2 6 9 11 13 18 20 22 29 0 5 10 15 20 25 30 35 Antal svarande arbetsterapeuter Figur 4. Orsaker till att arbetsterapeuterna utför handbedömningarna Arbetsterapeuterna i de olika regionerna har svarat lite olika angående vilken orsak bedömningen av handfunktionen har haft (Tabell 1): Alla regioner gör årliga handbedömningar för att kunna följa upp handfunktionen (CPUP). I södra Sverige gör 89 % av de svarande arbetsterapeuterna (n=8/9) en årlig uppföljning av barnens handfunktion, som kan jämföras med 60 % i norra Sverige (n=3/5). I norra (n=4/5) och mellersta Sverige (n=4/5) är det 80 % av de svarande arbetsterapeuterna som gör en handbedömning i samband med medicinska åtgärder, men i östra Sverige är det 12 % av de svarande (n=1/8) som bedömer barnen vid dessa tillfällen. Södra Sverige urskiljer sig genom att de inte utför handbedömningar för att kunna utvärdera träning till skillnad från de övriga regionerna där denna bedömning utförs. I mellersta Sverige gör 80 % av de svarande arbetsterapeuterna (n=4/5) handbedömningar för att utvärdera lämpligt kommunikations- /styrsätt för barnet. I norra Sverige är det 20 % av arbetsterapeuterna (n=1/5) som anger detta som orsak till att göra en handbedömning.

25 78 % av arbetsterapeuterna i västra Sverige (n=7/9) svarar att ortosbehandling är ett skäl till att göra en handbedömning. I södra Sverige utför 33 % dessa bedömningar (n=3/9). Tabell 1. Norra Mellan Östra Västra Södra Årlig uppföljning av handfunktion (CPUP) 60 % 80 % 88 % 78 % 89 % Handbedömning i samband med 80 % 80 % 12 % 78 % 67 % medicinska åtgärder Handbedömning i samband med träning 40 % 20 % 12 % 22 % 0 % Handbedömning för att underlätta 60 % 40 % 38 % 22 % 33 % omvårdnad Handbedömning för att förbättra 60 % 20 % 12 % 44 % 22 % delaktighet Handbedömning för att utvärdera 20 % 80 % 62 % 44 % 44 % kommunikations-/styrsätt Handbedömning för utprovning av 20 % 40 % 25 % 22 % 22 % hjälpmedel Handbedömning inför ortosbehandling 60 % 60 % 50 % 78 % 33 % Standardiserade instrument som används Arbetsterapeuterna använder följande bedömnings-, klassificerings- och/eller utvärderingsinstrument när de bedömer handfunktionen hos barn med cerebral pares som har mycket begränsad arm/handmotorik: Mätning av ledrörlighet, handfunktions- klassifikation enligt CPUP modifierad House och House tumme, Zancolli, GAS, COPM, mätning av handstyrka och AHA (Figur 5). n=32 Flera arbetsterapeuter har gett mer än ett svar SHUEE QUEST Peabody GAS COPM Zancolli House (tumposition) Funktionsklass enligt House Mätning av handstyrka Mätning av ledrörlighet AHA Annat 0 0 0 7 4 3 2 5 23 28 28 30 0 5 10 15 20 25 30 35 Antal svarande arbetsterapeuter Figur 5, Standardiserade instrument som arbetsterapeuterna använder

26 Standardiserade instrument som fungerar bra Majoriteten (94 %) av arbetsterapeuterna (n= 29/31) tycker att mätning av ledrörlighet i arm och hand fungerar för målgruppen av barn. Handfunktionsklassifikation enligt CPUP modifierad House och House tumme är användbart enligt 87 % arbetsterapeuter (n=27/31). Tjugo (65 %, n=20/31) arbetsterapeuter tycker att Zancolli är bra. Dessa bedömnings- och klassificeringsinstrument ingår i det årliga uppföljningsprogrammet för CPUP. Det visar sig också att fem (16 %, n=5/31) respektive sex (19 %, n=6/31) arbetsterapeuter tycker att COPM och GAS är bra för att sätta upp mål och utvärdera målgruppens handfunktion. En arbetsterapeut tycker att AHA och Peabody fungerar och två arbetsterapeuter tycker att mätning av barnens handstyrka fungerar. SHUEE och QUEST används inte av någon arbetsterapeut. I mellersta Sverige är det de instrument som ingår i CPUP som används till 100 % av samtliga arbetsterapeuter (n=5/5) och de använder inga andra bedömningsinstrument utöver dessa. I mellersta (n=5/5) och västra (n=9/9) Sverige tycker 100 % av de svarande arbetsterapeuterna att instrumenten för att mäta ledrörlighet, fungerar bra. De svarande arbetsterapeuterna (100 %, n=5/5) i mellersta Sverige anger att funktionsklassificering enligt House och House tumme fungerar bra. Vid sammanställning av den öppna frågan kring vad som fungerar med de olika instrumenten har elva arbetsterapeuter svarat. Två (18 %, n=2/11) arbetsterapeuter anger att de tycker att instrumenten är lätta att administrera och utvärdera. Ytterligare tre arbetsterapeuter (27 %, n=3/11) tycker att det är en fördel att instrumenten inte kräver en aktiv medverkan av barnet. För barn som tillhör denna målgrupp, upplever jag att bedömningar som inte ställer krav på barnens egna aktiva medverkan fungerar bäst. Arbetsterapeuterna kommenterar att det är bra att flera av instrumenten kan användas i vilken aktivitet som helst utifrån den förmåga barnet har. Handens ställning och funktion uppmärksammas hos barnet genom att använda de olika instrumenten säger tre arbetsterapeuter (27 %, n=3/11). En annan uppfattning som beskrivs är att det är lättare att sätta upp realistiska mål för interventionerna med hjälp av instrumenten GAS och COPM. En arbetsterapeut avslutar med: Det känns bra att vi som arbetsterapeuter har evidensbaserade instrument att använda och att de kan kopplas samman till ett dokument att användas för klassificering som t.ex. CPUP och MACS.

27 Vad fungerar mindre bra med instrumenten Vid sammanställning av den öppna frågan kring vad som fungerar mindre bra med de olika instrumenten har 14 arbetsterapeuter svarat. Tre arbetsterapeuter (21 %, n=3/14) tycker att det är svårt att bedöma handfunktionen hos barnen eftersom de har svårt att gripa om föremål och inte använder sina händer funktionellt. En arbetsterapeut anser att: Mätning av ledrörlighet ger en mycket begränsad uppfattning om barnets förmåga att använda sina händer. Fem arbetsterapeuter (36 %, n=5/14) påtalar att den kognitiva förmågan har en stor inverkan på hur barnet kan medverka och förstå instruktioner i en bedömningssituation. Ytterligare en arbetsterapeut säger att det är svårt att använda bedömningsinstrument p.g.a. tidsbrist och att det ofta saknas tid att fördjupa sig ordentligt. En arbetsterapeut som inte har så lång yrkeserfarenhet påpekar: Det är viktigt att få handledning av en erfaren kollega för att det ska fungera att använda bedömningsinstrument. Arbetsterapeuterna betonar även att det är svåra barn med många tilläggshandikapp. En av arbetsterapeuterna säger: Det är svåra barn med många tilläggshandikapp som det är svårt att göra bedömningar på och att man därför inte alltid utför handfunktionsbedömningar. ANDRA METODER SOM ANVÄNDS FÖR ATT BEDÖMA HANDFUNKTIONEN Nästan alla (94 %) arbetsterapeuter (n=30/32) uppger att de gör andra bedömningar av barnets handfunktion utöver standardiserade bedömningsinstrument. Dessa bedömningssätt är ej standardiserade. När arbetsterapeuterna ska definiera på vilket annat sätt de gör bedömningar svarar 88 % (n=29/33) att de gör fri observation i stunden av barnet i dess vardagliga miljö och lika många uppger att de gör intervjuer med förälder eller annan person i barnets omgivning. Ungefär hälften (52 %) av arbetsterapeuterna (n=17/33) observerar barnen i en styrd aktivitet med utvalt material t.ex. för att göra en lekobservation. Något färre (39 %) arbetsterapeuter (n=13/33) observerar barnen i en styrd ADL- aktivitet. De två arbetsterapeuterna (6 %, n=2/33) som har svarat att de gör bedömningarna på annat sätt undersöker smärta och sensibilitet och de dokumenterar observationer med filmning (Figur 6).