KK 1017/2000 vp- Margareta Pietikäinen /r SKRIFTLIGT SPÖRSMÅL 1017/2000 rd Bättre villkor för personer med svår psoriasis Tili riksdagens talman Psoriasis är en ärftlig, kronisk hudsjukdom som kan finnas latent och vid tidfålle blossa upp. Besvären kan växla mycket hos olika personer, endel har allvarliga besvär medan andra inte behöver någon vård alls för sina utslag. Ungefår 40 procent av psoriatikema lider av medelsvår eller svår psoriasis, vilket betyder att över 1 0 procent av hudytan är täckt av psoriasis och att behovet av vård är konstant. En del lider även av ledbesvär. Psoriasis vårdas med hjälp av mediciner och ljus- och luftkurer. Medicinbehandlingen består dels av tabletter, dels av salvor. Bestående botemedel finns inte, endast behandling av symptom. Medicineringen för en psoriatiker är dyr, vilket speciellt för personer med kronisk psoriasis på sikt blir ekonomiskt betungande. De årliga medicinkostnadema uppgår ofta till flera tusen mark. Enligt en nordisk undersökning gjord år 1999 uppger 25,7 procent av de finländska psoriatikema att de inte har råd med de mediciner som behandlingen av sjukdomen skulle kräva. Detta är nästan en dubbelt större andel än vad psoriatiker i de övriga nordiska ländema uppger. Antalet personer som är i ständigt behov av medicinering är mellan 40 000 och 60 000. Trots att sjukdomen är långvarig och kronisk, klassas psoriasis inte som en kronisk sjukdom och således ersätts medicinema inte heller enligt denna klassificering. Medicineringen för en psoriatiker är mycket viktig eftersom den konkret påverkar det dagliga livet. Hänvisande till det ovan anförda får jag i den ordning 27 riksdagens arbetsordning föreskriver ställa följande spörsmål tili behörig medlem av statsrådet: Vad tänker statsrådet göra for att förbättra psoriatikers möjligheter att kunna förse sig med de mediciner och den vård behandlingen av svår psoriasis kräver? Helsingfors den 18 december 2000 Margareta Pietikäinen /sv Versio2.0
Suomennos KK 1017/2000 vp- Margareta Pietikäinen /r KIRJALLINEN KYSYMYS 1017/2000 vp Vaikeaa psoriasista sairastavien aseman parantaminen Eduskunnan puhemiehelle Psoriasis on perinnöllinen, krooninen ihotauti, joka voi olla piilevänä ja puhjeta tilaisuuden tullen. Oireet voivat vaihdella paljon eri henkilöillä. Toisilla on vakavia oireita, kun taas toiset eivät tarvitse minkäänlaista hoitoa ihottumaansa. Noin 40 prosenttia psoriaatikoista kärsii keskivaikeasta tai vaikeasta psoriasiksesta, jolloin yli 10 prosenttia ihosta on psoriasiksen peittämä ja hoidon tarve on jatkuva. Osalla on myös nivelvaivoja. Psoriasista hoidetaan lääkkeiden sekä valo- ja ilmastohoitojen avulla. Lääkehoito koostuu osaksi tableteista, osaksi voiteista. Pysyvää parannuskeinoa ei ole olemassa, ainoastaan oireiden hoitoa. Psoriaatikon lääkitys on kallis, mikä käy erityisesti kroonista psoriasista sairastaville pidemmän päälle taloudellisesti raskaaksi. Vuotuiset lääkekustannukset ovat monesti useita tuhansia markkoja. Vuonna 1999 tehdyn pohjoismaisen tutkimuksen mukaan 25,7 prosenttia suomalaisista psoriaatikoista ilmoitti, ettei heillä ole varaa lääkkeisiin, joita sairauden hoito edellyttäisi. Määrä on lähes puolet enemmän muiden pohjoismaiden psoriaatikkoihin verrattuna. Jatkuvan lääkityksen tarpeessa olevia on 40 000-60 000. Siitä huolimatta, että sairaus on pitkäaikainen ja krooninen, psoriasista ei luokitella krooniseksi sairaudeksi, eikä lääkkeitä näin ollen korvata tämän luokituksen mukaisesti. Psoriaatikolle lääkitys on erittäin tärkeää, koska se vaikuttaa konkreettisesti jokapäiväiseen elämään. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitän kunnioittavasti valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Mitä valtioneuvosto aikoo tehdä parantaakseen psoriaatikkojen mahdollisuuksia hankkia vaikean psoriasiksen hoitoon tarvittavia lääkkeitä ja hoitoa? Helsingissä 18 päivänä joulukuuta 2000 Margareta Pietikäinen /r 2
Ministerin vastaus KK 1017/2000 vp- Margareta Pietikäinen /r Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Rouva puhemies, olette toimittanut valtioneuvoston asianomaisen jäsenen vastattavaksi kansanedustaja Margareta Pietikäisen /r näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 1017/2000 vp: Mitä valtioneuvosto aikoo tehdä parantaakseen psoriaatikkojen mahdollisuuksia hankkia vaikean psoriasiksen hoitoon tarvittavia lääkkeitäja hoitoa? Vastauksena kysymykseen esitän kunnioittavasti seuraavaa: Psoriaasi on krooninen ihotauti. Sen tarkkaa syntymekanismia ei tunneta, mutta alttius sairastua psoriaasiin on vahvasti sidoksissa tiettyihin perintötekijöihin. Parantavaa hoitoa ei ole, mutta oireita voidaan lievittää muun muassa valo- ja lääkehoidolla. Vähäoireinen psoriaasi ei välttämättä tarvitse hoitoa. Vähäistä vaikeammin oireilevan psoriaasi-ihottuman lääkehoidossa käytetään tavallisimmin kortikosteroidi- ja perusvoiteita ja toisinaan paikallisesti käytettäviä tervavalmisteita. Lisäksi paikallishoidossa voidaan tarvittaessa käyttää D-vitamiinijohdoksia. Kansaneläkelaitoksen selvityksen mukaan vaikeassa psoriaasissa, erityisesti yleinen erytrodermia ja psoriaasiin liittyvä niveltulehdus, lääkehoitona käytetään lisäksi suun kautta nautittavia A-vitamiinijohdoksia ja reumaattisten tulehdusten hoidossa käytettäviä immunosuppressiivisia lääkkeitä. Vaikean psoriaasin hoidossa on käytetty myös hydroksiureavalmisteita, joiden viralliset käyttöaiheet rajoittuvat eräisiin veri- ja luuydinsairauksiin. PUV A-, SUP-, ja UVB-laitteilla annettavia valohoitoja käytetään laajassa psoriaasissa. Edellä mainituista lääkkeistä useimmat kortikosteroidi-, terva-, kalsipotrioli- ja perusvoidevalmisteet ovat peruskorvattavia. Asitretiinivalmisteet ovat lisäksi erityiskorvattavia ylemmän erityiskorvausryhmän mukaan, kun niitä käytetään yleisen erytrodermian hoidossa. Yleisen erytrodermian tavallisimpia aiheuttajia on laajaalainen psoriaasi-ihottuma. Metotreksaatti- atsatiopriini-, siklosporiini- ja sulfasalatsiiniv~lmisteet ovat valtioneuvoston päätöksen mukaan erityiskorvattavia alemman erityiskorvausryhmän mukaan, kun niitä käytetään reumaattisten niveltulehdusten ja niihin verrattavien tilojen hoidossa. Näihin tiloihin luetaan myös psoriaasiin liittyvä niveltulehdus. Myös useimmat suun kautta tai pistoksina käytettävät kortikosteroidivalmisteet ovat erityiskorvattavia, kun niitä käytetään yleisen erytrodermian, mukaan lukien yleistynyt psoriaasi, tai nivelreumaan verrattavien niveltulehdusten mukaan lukien psoriaasiin liittyvät niveltuleh~ dukset, hoidossa. Tällaisten valmisteiden käyttöön suhtaudutaan psoriaasia sairastavilla pidättyvästi, koska niiden katsotaan voivan pahentaa ihottumaa. Kortikosteroidien ei katsota sopivan laaja-alaisen psoriaasi-ihottuman hoitoon eivätkä kortikosteroidivoiteet ole yleisessä erytrodermiassa erityiskorvattavia. Varsinaisista psoriaasilääkkeistä (ATC-luokituksen ryhmä DOS), joihin sisältyvät muun muassa tervaa sisältävät valmisteet, kalsipotrioli ja asitretiini, sai vuonna 1999 sairausvakuutuskorvausta yhteensä 12 779 vakuutettua. Keskimääräinen näistä lääkkeistä aiheutunut kustannus oli 806 markkaa vakuutettua kohti vuodessa ja korvaus 439 markkaa, joten näistä lääkkeistä jäi vakuutettua kohti itse kustannettavaksi keskimäärin 367 markkaa vuodessa. 3
KK 1017/2000 vp- Margareta Pietikäinen /r Ministerin vastaus Psoriaasipotilaiden käyttämistä kortikosteroidivoiteista ei sairausvakuutustiedostoista ole saatavissa eriteltyjä tietoja. Kortikosteroidivoiteista maksettiin vuonna 1999 sairausvakuutuskorvausta kaikkiaan 285 868 vakuutetulle, joista todennäköisesti vain pieni osa sairastaa psoriaasia. Kortekosteroidivoiteista aiheutunut kustannus oli keskimäärin 161 markkaa vakuutettua kohti ja korvaus 60 markkaa, joten vakuutetun itse maksamaksi osuudeksi jäi keskimäärin 101 markkaa. Yleisen erytrodermian perusteella sai vuonna 1999 ylemmän erityiskorvausryhmän mukaan erityiskorvattavaa lääkitystä 1 0 1 7 vakuutettua. Vakuutettukohtainen kustannus oli keskimäärin 2 509 markkaa. Valohoitoja sairausvakuutus korvaa samojen periaatteiden mukaan kuin muita tutkimuksia ja hoitoja. Sairausvakuutuslain mukaan samalla kertaa määrätyistä tutkimuksista ja hoidoista korvataan 7 5 % enintään taksan mukaisesta määrästä siltä osin kuin tämä kustannus ylittää markkamääräisen omavastuun. Hoitokertoja voi sisältyä samaan hoitomääräykseen enintään 15. Vuonna 1999 maksettiin 95 234 hoitokerrasta (PUV A 5 567, SUP 80 183, UVB 9 484). Vakuutetulle aiheutunut kustannus hoitokertaa kohti oli keski- määrin 58,60 markkaa, korvaustaksa 38 markkaa. Sairausvakuutuslain mukaan lääkkeet ovat peruskorvattavia, kun kysymyksessä on tarpeellinen sairauden hoito. Tämän mukaisesti valtaosa psoriaasipotilaiden tarvitsemista lääkkeistä on peruskorvattavia. Erityiskorvattavuudelta edellytetään lisäksi, että kysymyksessä on vaikean ja pitkäaikaisen sairauden hoidossa välttämätön lääke. Sairausvakuutuslaki edellyttää erityiskorvattavalta sairaudelta edellä olevan mukaisesti pitkäaikaisuuden lisäksi vaikeutta ja erityiskorvattavalta lääkkeeltä tällaisen sairauden hoidossa välttämättömyyttä. Vaikeaa psoriaasia sairastavat saavat edellä mainitut välttämättömät lääkkeensä erityiskorvattuina, kun kysymyksessä on laaja-alainen ihottuma (yleinen erytrodermia) tai psoriaasiin liittyvä niveltulehdus. Valohoidoista psoriaatikot saavat korvausta samojen perusteiden mukaan kuin muiden sairauksien takia ta~peellisista hoidoista. Lääkekorvausjärjestelmän toimivuutta ja tarkoituksenmukaisuutta selvittää parhaillaan sosiaali- ja terveysministeriön 1.3.2000 asettama lääkekorvaustyöryhmä. Helsingissä 9 päivänä tammikuuta 2001 Sosiaali- ja terveysministeri Maija Perho 4
Ministerns svar KK 1017/2000 vp - Margareta Pietikäinen /r Tili riksdagens talman 1 det syfte 27 riksdagens arbetsordning anger har Ni, Fru talman, till behöriga medlem av statsrådet översänt följande av riksdagsledamot Margareta Pietikäinen /sv undertecknade skriftliga spörsmål SS 1017/2000 rd: Vad tänker statsrådet göra för att förbättra psoriatikers möjligheter att kunna förse sig med de mediciner och den vård behandlingen av svår psoriasis kräver? Som svar på detta spörsmål får jag vördsamt anföra följande: Psoriasis är en kronisk hudsjukdom. Man känner inte till den exakta uppkomstmekanismen, men benägenheten att insjukna i psoriasis är starkt förbunden med vissa ärftlighetsfaktorer. För sjukdomen finns inga botemedel, men symtomen kan lindras med bl.a. Ljus- och läkemedelsbehandling. Psoriasis med lindriga symtom kräver inte alltid vård. 1 läkemedelsbehandlingen av psoriasiseksem vilka uppvisar symtom som klassificeras som svårare än lindriga används i allmänhet kortikosteroid och bassalvor och ibland tjärpreparat som används lokalt. Dessutom kan i lokalbehandling vid behov användas D-vitaminderivat. Enligt en utredning som gjorts av Folkpensionsanstalten används dessutom i samband med svår psoriasis, särskilt generell erytrodermi och psoriatisk artrit, A-vitaminderivat som intas genom munnen och sådana immunsuppressiva läkemedel som används i behandlingen av reumatiska inflammationer. Vid behandlingen av svår psoriasis har använts även hydroxiureapreparat, vars officiella användningsändamål begränsas till vissa blod- och benmärgssjukdomar. Ljusbe- handling med PUV A-, SUP- och UVB-apparatur används vid utbredd psoriasis. Av ovan nämnda läkemedel är merparten av kortikosteroid-, tjär-, kalcipotriol- och bassalvspreparaten sådana att för dem betalas grundersättning. Acitretinpreparat berättigar dessutom till specialersättning enligt den högre specialersättningskategorin när de används vid behandlingen av generell erytrodermi. Den vanligaste orsaken tili generell erytrodermi är utbredd psoriasis. Metotrexat-, azatioprin-, ciklosporin- och sulfasalazinpreparat omfattas enligt statsrådets beslut av specialersättning enligt den lägre specialersättningskategorin när de används vid behandling av reumatoida artriter och andra med demjämförbara tillstånd. Till sådana räknas också psoriatisk artrit. De flesta av de kortikosteroidpreparat som används invärtes eller i form av injektioner omfattas också av specialersättning när de används för behandling av generell erytrodermi, inklusive den allt vanligare psoriasisen eller ledinflammationer som kan jämställas med ledgångsreumatism, inbegripet psoriatisk artrit. Attityden tili att sådana preparat används av personer som lider av psoriasis är återhållsam, eftersom de anses kunna förvärra eksemen. Kortikosteroider anses inte lämpa sig för behandlingen av utbredd psoriasis och kortikosteroidsalvorna berättigar inte heller tili specialersättning vid behandlingen av generell erytrodermi. Antalet försäkrade som fick ersättning ur sjukförsäkringen för egentliga psoriasisläkemedel (grupp DOS i ATC-klassificeringen), vilka inbegriper bl.a. preparat som innehåller tjära, kalcipotriol och acitretin, uppgick 1999 till sammanlagt 12 779. Den genomsnittliga kostnaden för dessa läkemedel var 806 mk per försäkrad och år 5
KK 1017/2000 vp- Margareta Pietikäinen /r Ministems svar och ersättningen 439 mk. De försäkrades andel av kostnadema för dessa läkemedel var således i genomsnitt 367 mk under året. 1 sjukförsäkringsregistret finns inte några specificerade uppgifter om kortikosteroidsalvor som används av psoriasispatienter. För kortikosteroidsalvor betalades 1999 sjukförsäkringsersättning till sammanlagt 285 868 försäkrade, av vilka sannolikt endast en liten dellider av psoriasis. Kostnaden för kortikosteroidsalvor var i genomsnitt 161 mk per försäkrad och ersättningen 60 mk, och den andel som den försäkrade betalade själv således i genomsnitt 101 mk. Antalet försäkrade som 1999 på grundval av generell erytrodermi fick specialersatt medicinering enligt den högre specialersättningskategorin uppgick till 1 017. Kostnaden per försäkrad var i genomsnitt 2 509 mk. Ljusbehandling ersätts ur sjukförsäkringen enligt samma principer som andra undersökningar och behandlingar. Enligt sjukforsäkringslagen ersätts på en gång föreskriven undersökning och behandling med 75 % av beloppet enligt taxan, till den del denna kostnad överstiger den i mark fastställda självriskandelen. En och samma behandlingsforeskrift kan inbegripa högst 15 vårdtillfållen. Ar 1999 betalades ersättning för inalles 95 234 vårdtillfållen (PUV A 5 567, SUP 80 183, UVB 9 484). Denkostnadpervårdtillfål- le som foranleddes den försäkrade var i genomsnitt 58,60 mk och ersättningstaxan 38 mk. Enligt sjukförsäkringslagen skall läkemedel berättiga till grundersättning när det är fråga om nödvändig behandling av sjukdom. 1 enlighet med detta omfattas merparten av de läkemedel som psoriasispatienter behöver av grundersättningen. F ör att ett läkemedel skall berättiga till specialersättning krävs dessutom att det är nödvändigt vid behandlingen av svåra och långvariga sjukdomar. 1 sjukförsäkrings1agen krävs utöver att en sjukdom som berättigar till specia1ersättning enligt vad som anges ovan skall vara långvarig också att den är svår och vid behandlingen av en sådan sjukdom dessutom att ett läkemedel som berättigar till specia1ersättning skall vara nödvändigt vid behandlingen. Personer som lider av svår psoriasis får de nödvändiga 1äkemedel som avses ovan ersatta enligt specialersättningen om det är fråga om utbrett eksem (generell erytrodermi) eller psoriatisk artrit. För ljusbehandling får psoriatiker ersättning enligt samma grunder som för nödvändig behandling av andra sjukdomar. Social- och hälsovårdsministeriet har den 1 mars 2000 tillsatt en arbetsgrupp med uppgift att utreda hur systemet med läkemedelsersättningar fungerar samt hur ändamålsenligt det är. Arbetsgruppens arbete pågår fortfarande. Helsingforsden 9 januari 2001 Social- och hälsovårdsminister Maija Perho 6