HELHETSINRIKTAD BEHANDLING EN NYCKELFRÅGA VÅRD ENLIGT SITUATIONEN STÖD FRÅN KUNSKAPER OCH EGENVÅRDFÖRMÅGA

Transkript

1 hälsosam kost, som tillför näringsämnen men inte innehåller för mycket energi i förhållande till förbrukningen (ytterligare information ges på webben: HELHETSINRIKTAD BEHANDLING EN NYCKELFRÅGA Hälsosamma levnadsvanor förbättrar livskvaliteten. Exempelvis regelbunden motion och tillräcklig vila är viktiga stödformer som hjälper att kontrollera långtidssjukdomens effekter. Att undvika övervikt, rökande och alkoholmissbruk kan också främja detta. VÅRD ENLIGT SITUATIONEN Vården av psoriasis förutsätter en bedömning av situationen och vårdbehovet enligt hur symptomen varierar. De otaliga vårdmöjligheterna kompletterar varandra utan att konkurrera. Hos några psoriatiker har en kombination av olika behandlingsformer den bästa effekten. I några fall kan en viss behandling förlora sin effekt i det långa loppet, vilket kan leda till att behandlingsformen måste bytas. STÖD FRÅN KUNSKAPER OCH EGENVÅRDFÖRMÅGA Även om psoriasis påverkar det dagliga livet på många sätt, går det att leva för fullt trots sjukdomen. Fakta om sjukdomen, dess bakgrund och vård samt om hudpatientens socialskydd kan vara till stor hjälp för att anpassa sig till sjukdomen. Vårdhandledingen gör det lättare att klara sig med sjukdomen och vårda den hemma. Psoriasisförbundets rehabilite- ringscentrum Kuntoutumiskeskus IHO arrangerar anpassningsträningskurser för psoriatiker. Kurserna ger psoriatikerna information och egenvårdförmåga. Kurserna ger dessutom möjlighet att träffa andra psoriatiker: det kan betyda en stor lindring för en att märka att man inte är ensam med sin sjukdom. De lokala psoriasisföreningarna anordnar olika tillställningar för sina medlemmar. Sakkunnig: Hannu-Pekka Happonen specialist på hudsjukdomar Psoriasisliitto ry Psoriasisförbundet ry Fredriksgatan 27 A Helsingfors Tfn (09) Fax (09) E-post: liittotoimisto@psori.fi Internet: Psoriasisförbundet är en riksomfattande folkhälso- och patientorganisation. Till förbundet hör 54 lokala psoriasisföreningar med sammanlagt ca medlemmar. Klimatvårdsresor samt kurser i rehabilitering och vårdhandledning är några förbundets centrala serviceformer.

2 Fakta om psoriasis

3 PSORIASIS ÄR EN VANLIG SJUKDOM Psoriasis är en kronisk sjukdom. I Finland finns det ca psoriatiker, d.v.s. 2-3% av befolkningen. Psoriasis är en inflammatorisk sjukdom, som orsakar symptom på huden och i leder. Många psoriatiker har både hud- och ledsymptom, men några psoriatiker har symptom endast på huden eller i lederna. Denna broschyr ger Dig basuppgifter om psoriasis och dess vård. I medicinskt språk talar man om psoriasis, som ofta i vardagligt språk kallas psori. I denna text syftar termen psoriasis till hudpsoriasis och dess symptom. VAD ÄR PSORIASIS? Psoriasis är en ärftlig, kronisk hud- och ledsjukdom, som inte smittar. Psoriasis omfattar hela huden. Psoriasisens sjukdomsbild och -förlopp varierar mycket mellan olika patienter men också hos samma person vid olika tidpunkter. Vanligen förekommer psoriasisfläckar på knäna, armbågarna, korsryggen och i hårbottnen, men symptom kan förekomma överallt på huden, även i böjveck och slemhinnorna. VILKA ÄR SYMPTOMEN VID PSORIASIS? Psoriasis orsakar tydligt avgränsade och rodnande, förtjockade fläckar på huden som kliar och fjällar. Fjällningen beror på den ökade celldelningshastighen i överhuden. Rodnaden beror på inflammationen och ökad blodcirkulation i läderhuden under överhuden. Psoriasisens symptom varierar från några enstaka fläckar till en omfattande fläckformation på huden. Symptomens svårighetsgrad och form varierar även Vid psoriasis (till vänster) sker celldelning i huden mycket snabbare än i normal hud. hos samma patient vid olika tidpunkter. Det finns olika metoder och index för att klassificera sjukdomens omfattning och svårighetsgrad, t.ex. Body Surface Area, BSA och PASI-index (Psoriasis Area and Severity Index). Sjukdomen präglas av mångformiga, individuella och varierande symptom, som inte kan förutses. Ibland finns det symptomfria perioder eller symptomen lindras av sig själv. I sjukdomsförloppet förekommer det variation enligt årstider: många har svårare symptom på vintern och lindrigare symptom på sommaren. 2 Fakta om psoriasis

4 EN MÅNGFASETTERAD LÅNGTIDSSJUKDOM Psoriasis är kronisk sjukdom som påverkar patientens livskvalitet på många sätt. Bland annat behovet av ständig, mödosam vård och höga vårdkostnader samt sjukdomens inverkan på sociala kontakter och sinnesstämningen har tagits upp som centrala faktorer i undersökningar om hur sjukdomen påverkar psoriatikernas livskvalitet. I en helhetsinriktad behandling beaktas psoriasisens mångfasetterade inverkan på psoriatikerns livskvalitet. OLIKA FORMER AV PSORIASIS Vid småfläckig psoriasis, psoriasis guttata, förekommer det små fläckar överallt på huden. Fläckarnas diameter är mindre än en centimeter. Småfläckig psoriasis är vanlig då sjukdomen bryter ut, t.ex. i tonåren efter en angina. Denna form av psoriasis kan senare ändra till storfläckig psoriasis. Psoriasis vulgaris är den vanligaste formen av sjukdomen där fläckar av varierande storlek förekommer på huden. Deras favoritställen är armbågarna, knäna, korsryggen och hårbottnen. Fläckarnas storlek kan variera från en centimeter i diameter till en handsbredd Form Småfläckig psoriasis Fläckpsoriasis Böjveckspsoriasis Pustulär psoriasis Erytrodermisk psoriasis Ledpsoriasis, psoriasisartrit Psoriasis bryter ofta ut som småfläckig psoriasis. eller större. Mjäll kan förekomma i mycket tunna eller i tjocka lager på fläckarna. Psoriasis förekommer också i ovanligare former, böjveckspsoriasis och psoriasis pustulosa med variga blåsor. Böjveckspsoriasis eller invers psoriasis förekommer i hudvecken på kroppen t.ex. i naveln, under brösten, under örsnibbarna, i ljumskarna, i genitalområdet och i hudvecket mellan skinkorna. Denna form av sjukdomen har sina egna särdrag. Fläckarna är ofta tunna, rodnande och skarpt avgränsade, men utan fjällning. Fläckarna kan också vara våta. Böjveckspsoriasis behandlas med mildare vård- och medicinsalvor som är avsedda för tunn hud. Medicinsk term Psoriasis guttata Psoriasis vulgaris Psoriasis inversa Psoriasis pustulosa Psoriasis erythrodermica Psoriasis arthropatica Fakta om psoriasis 3

5 Psoriasis pustulosa orsakar små ytliga varblåsor på huden, som ofta kliar. Blåsorna förekommer oftast i handflatorna och på fotsulorna. Erytroderm psoriasis, hela hudens psoriasis, är en mycket ovanlig form av psoriasis, där hudsymptomen omfattar en stor del av huden (mer än 75 % av huden) eller hela huden. Denna form av sjukdomen kräver sjukhusvård. LEDPSORIASIS Ibland hör ledsymptom ihop med hudsymptom vid psoriasis, eller enbart ledsymptom förekommer. Då är det fråga om ledpsoriasis eller psoriasisartrit, som är en ledinflammation. Den orsakar ofta symptom i fingrarnas eller tårnas yttersta leder, men kan förekomma också i andra leder eller i ryggraden eller bröstbenet. Ledpsoriasis medför bl.a. stelhet, smärta och svullnad i lederna. Sjukdomen kan medföra skador i lederna. ANDRA SYMPTOM Psoriasis kan orsaka förändringar på naglarna. Små fördjupningar eller färgförändringar kan förekomma på nagelplattan eller nageln kan bli tjock och den kan lossna från nagelbädden. HUR DIAGNOSTISERAS PSORIASIS? Det finns inget specifikt laboratorieprov för att diagnostisera psoriasis, utan diagnosen baserar sig på läkarens kunskaper och erfarenhet. Ibland kan man ta en provbit av huden för att säkerställa diagnosen. Nagelförändringar vid psoriasis liknar samma symptom som en svampinfektion förorsakar. VAD ORSAKAR PSORIASIS? Psoriasis en ärftlig sjukdom. Eftersom ärftligheten förmedlas av flera gener, kan sjukdomen hoppa över flera generationer. Man kan ha anlag utan att sjukdomen bryter ut. Det finns inga försiktighetsåtgärder som förhindrar att sjukdomen att bryta ut. Förutom den nedärvda benägenheten att insjukna finns det ett antal yttre, utlösande faktorer som kan framkalla symptomen. Sådana faktorer är infektioner, ett operationssår, hud som har bränts i solen eller skadats, riklig alkoholanvändning, vissa mediciner och stress. Dessa faktorer kan också påverka sjukdomens svårighetsgrad hos några psoriatiker. Trots att psoriasis är en egenskap som har skrivits in i generna som människan bär med sig hela livet, kan symptomen börja i vilken ålder som helst. Vanligen bryter psoriasis ut under puberteten eller hos unga vuxna. HUR BEHANDLAS PSORIASIS? Psoriasis kan inte botas, men dess symptom kan lindras eller avlägsnas. Vården 4 Fakta om psoriasis

6 riktar sig på att dämpa den ökade celldelningen och lindra inflammationen. Hos de flesta psoriatiker fås symptomen bra under kontroll genom regelbunden behandling, men i de svåraste fallen krävs det sjukhusvård. Det finns olika valmöjligheter inom vården av psoriasis, bl.a. lokalbehandlingar, ljusbehandling, systemiska behandlingar och biologiska läkemedel. En lämplig vårdform väljs individuellt enligt symptomen och livsstilen. Ofta används en kombination av olika vårdformer. Eftersom sjukdomsbilden är individuell och varierande, hittas den lämpligaste vården genom att pröva sig fram. BASSALVOR ÄR GRUNDEN FÖR VÅRD En regelbunden användning av bassalva är en viktig del av psoriasisvården. Den dämpar fjällningen och inflammationen på fläckarna. Det lönar sig att breda ut salvan på fuktig hud så att den absorberas snabbt. Det är bra att byta salva då och då så att huden inte blir överkänslig mot vissa beståndsdelar i salvan, t.ex. konserveringsmedlen. Det hör också till vården av psoriasis att avlägsna mjäll, eftersom behandlingen, t.ex. lokal- eller ljusbehandlingarna, kan då verka mera effektivt. Bad och dusch lösgör mjäll i något mån, men ett effektivare sätt är att använda salicylsyrapreparat, t.ex. olja eller vaselin, som sedan får verka på huden, t.ex. över natten. Det är inte bra att försöka lösgöra mjäll genom att skrapa, eftersom huden på fläckarna skadas lätt och skrapandet kan öka mjällbildningen. Psoriasisläiskien yksi tyypillinen esiintymispaikka on hiuspohja. Läiskiä peittää hilsekerros. SYMPTOMEN LINDRAS MED LOKALBEHANDLINGAR Kortikosteroidsalvor och -liniment, tjärpreparat samt A- och D-vitaminderivat är vanliga lokalbehandlingar i vården av psoriasis. Det finns kortikosteroidpreparat i olika grupper från milt verkande till starkt verkande (I IV). De gör den ökade celldelningen långsammare, samt lindrar klåda och dämpar inflammationen. I långvarigt bruk gör de dock huden skörare och kan bidra till inflammation. Därför används kortikosteroid- eller kortisonpreparat i perioder. Därefter hålls en minst lika lång paus under vilken huden sköts med bassalva. I ansiktet och i böjvecken används milt verkande kortisonpreparat ur grupp I II, och på övriga ställen på kroppen används vanligen medelstarka preparat ur gruppen III. Däremot i hårbottnen, på händerna och fotsulorna kan mer starkt verkande preparat ur grupp IV användas. Vårdresultatet med kortisonsalvor är inte särdeles bestående och en ny kortisonbehandling ger sällan lika goda resultat. Fakta om psoriasis 5

7 Kalcipotriol är ett D-vitaminderivat som motsvarar kortisonpreparat ur gruppen III till effekten. Den lämpar sig för vård av lindrig och medelsvår plackpsoriasis. Kalcipotriol kan tillfälligt förorsaka hudirritation och får inte spridas utanför fläcken som behandlas. Kalcipotriol saknar kortisonets biverkningar i huden och gör inte huden skörare. Ett annat D-vitaminderivat som används för vården av psoriasis, är kalsitriol. Dessutom används olika kombinationspreparat, där kortikosteroider finns med som verkande medel. En kombination av olika behandlingar kan ges i intervaller eller perioder. Tjär- och ditranolpreparat används i dag så gott som uteslutande på sjukhusen, antingen inom öppenvården eller på en avdelning. Nackdelen är att preparatet kladdar och förorsakar irritation. Vid lindrig eller medelsvår psoriasis används också A-vitaminderivatet tatsaroten vid lokalbehandling. Därutöver har lokalbehandlingar med immunmodifierande verkan, takrolimus- och pimekrolimussalvor, testats i vården av psoriasis. Dessa har använts t.ex. på huden i ansiktet. Solljuset är en naturlig vårdform för psoriasis. SYSTEMISKA BEHANDLINGAR FÖR DE SVÅRASTE SYMPTOMEN Systemiska behandlingar är invärtes vårdformer som inverkar på kroppens funktioner, d.v.s. systemiskt exempelvis på en viss del av immunsystemet. De används i medelsvår till svår psoriasis om lokalbehandlingar inte har en tillräcklig effekt. Exempelvis acitretin, ett A-vitaminderivat, är ett systemiskt läkemedel som skalar psoriasisfläckarna. Dess verkan kan effektiveras genom att kombinera läkemedlet med ljusbehandling. Acitretin har många biverkningar av vilka den svåraste är risken för fosterskador. Användning av acitretin kräver att lever- och fettvärden följs upp med regelbundna laboratorietester. Så kallade biologiska läkemedel, t.ex. efalitsumab, etanercept och infliksimab, är nykomlingar inom vården av psoriasis. BOTANDE LJUS Ultraviolett strålning från solen eller ljusbehandlingsapparatur anses vara den naturligaste behandlingsformen för psoriasis. UV-strålningen dämpar celldelningen och lindrar inflammationen. Mest likt solljus är SUP-ljuset, som används för att sköta tunn psoriasis. Effektivare behandling ger ultraviolett-b- 6 Fakta om psoriasis

8 ljus, UVB, som ges med smal- och bredbandsapparater. Tjockfläckig psoriasis vårdas med PUVA-behandling, där en kombination av UVA-ljus och psoralen används. För att göra huden ljuskänslig ges psoralen före ljusbehandlingen som bad. PUVA-behandling ges på sjukhus vid hudkliniker t.ex. i akut förvärrade skeden eller då eksemet omfattar stora hudpartier. Laserbehandling används inte i Finland för vård av psoriasis, eftersom det inte finns tillräckliga uppgifter om dess långtidseffekter. Solariets effekt på psoriasis har inte heller påvisats vetenskapligt. PUVA-behandling ges på sjukhus vid hudkliniker t.ex. i akuta förvärrade skeden eller då eksemet spridit sig till stora hudområden. Laserbehandling används tillsvidare nästan inte alls, eftersom det inte finns tillräckligt med uppgifter dess långstidseffekter. Ljusbehandling ges oftast inom öppenvården så att vården av sjukdomen stör det normala livet så litet som möjligt. Ljusbehandling ges i perioder, högst två perioder per år. På sjukhusen används smalbands-uvb-apparater. De lokala psoriasisföreningarna hyr ut UVB-ljusbehandlingsapparater till psoriatiker enligt läkarordination för hemanvändning, t.ex. ljuskam för vården av hårbottnen. Användning av ljusbehandling bör därför följas upp med ljuskortet som fås från ljusvårdsenheter. Vintertid, då psoriasisen är som värst, reser många psoriatiker med medelsvår till svår psoriasis på en s.k. klimatvårdsresa till södern, där det finns tillräckligt med solljus. Psoriasisförbunder anordnar handledda vårdsresor till ett skandinaviskt vårdcentrum på Kanarieöarna. SAGA ELLER SANNING Ett antal naturprodukter, näringstillskott och alternativbehandlingar saluförs som undermediciner. Man bör dock förhålla sig kritiskt till dessa eftersom psoriasis inte kan botas, även om dess symptom kan fås under kontroll. Dessutom finns det vanligtvis inte något pålitligt forskningsmaterial om dessa produkters effekter och biverkningar. Olika specialdieter har ofta diskuterats som behandlingsmetod för psoriasis, men deras effekt har inte påvisats. Psoriatikerna rekommenderas tillsvidare en mångsidig, Leipätiedotus ry Folkhälsoinstitutets näringsrekommendation illustreras med en näringspyramid. I den nedre delen finns produkter som skall användas rikligt, medan de som skall användas sparsamt eller knappt finns i pyramidens topp. Fakta om psoriasis 7