Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR), FAR14-120 Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Svenskt NjurRegister/Swedish Renal Registry (SRR) Registrets kortnamn SNR Nummer 120 Startår 2007 Webbadress till registrets webbplats www.snronline.se Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret snr@lj.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Landstinget i Jönköpings län Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Jan Albinsson Certifieringsnivå 3 Kategori Mag/tarmsjukdomar Kontaktperson Susanne Gabara Telefon till extra kontaktperson 036-321966 Epost till extra kontaktperson snr@lj.se Kontaktuppgifter Förnamn Bengt Efternamn Rippe Telefonnummer (inklusive riktnummer) 046-171247 alt 172155 E-post Bengt.Rippe@med.lu.se Sjukhus/Vårdcentral Skånes Universitetssjukhus Arbetsplats Njur- och transplantationskliniken Adress Barngatan 2, 1 vån Postnummer 221 85 Stad Lund Steg 2 - Styrgrupp Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Bengt Rippe Professor, överläkare Njur- och transplantationskliniken, Skånes Universitetssjukhus, Lund Karl-Göran Prütz Överläkare Medicinska kliniken, Sektionen för Njursjukdomar, Helsingborgs Lasarett, Helsingborg Lars Bäckman Docent, överläkare, verksamhetschef Transplantationskliniken, Uppsala Marie Evans Specialistläkare, Med Dr Njurmedicinska kliniken, Huddinge
Marie Evans Specialistläkare, Med Dr Njurmedicinska kliniken, Huddinge Maria Stendahl ST-läkare, Med Dr Medicinska kliniken, Njursektionen, Jönköping Staffan Schön Kvalitetsansvarig chef, överläkare Diaverum AB, Lund/Jönköping Håkan Hedman Ordf i Njurförbundet Klintevägen 9, 433 61 Sävedalen Agneta Pagels Leg ssk, fil mag vårdpedagogik Njurmedicinska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Gunilla Welander Överläkare Njurmedicinska kliniken, Centralsjukhuset, Karlstad Steg 3 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår; 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 och 2013. Utförlig information om täckningsgrad 2008 2009 2010 2011 2012 2013 10751 12131 20032 23477 27097 16615 Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Transplanterade patienter (tp-pat): Antalet tp-pat i SNR dividerat med antalet med diagnoskod njur-tp i pat-registret + tp-pat i SNR som ej finns i pat-registret (OBS! Pat-registret är ej heltäckande!). Dialyspatienter: Här sållas pat bort som haft dialys <3 mån med särskild metodik (Passmark/Prütz). CKD: I CKD(4+5) (ej i AUV) är ca 8000 kända av sjukvården. ~85 % av dessa finns i SNR. Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 97 Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 65 Hur många enheter deltar i registret? 65 Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 97 Steg 4 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D
SF36/RAND 36 Planeras RAND 36 Hälsa och livskvalitet Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Planeras Patientens egen registrering (PER) med hjälp av s.k. läsplatta Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Annat patientrapporterat mått Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Med andra jämförbara enheter Mellan landsting och region Med bästa enheter Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet?
Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Ett antal av Sveriges klinikchefer vid de större dialysklinikerna samlades i Linköping i april 2012 för att delge oss sin syn på registrets funktionalitet. I stort sett var man nöjd med registret. Datainmatning kräver extraresurser på klinikerna. Ytterligare utbildning att framtal rapporter i OLAP krävs. Förenkling av OLAP-systemet är planerat. Avstämning rörande olika lämpliga indikatorer gjordes. Ökat fokus på dialysdos, speciellt dialystid, med parametrar utöver standard Kt/V förordades. Blodtrycksmål <140/90 har störst relevans för patienter i CKD. En av brukarna, prof Mårten Segelmark, Njurmed klin, Linköping, omksriver SNR som ett av Europas bästa register för njursjukvård med hög täckningsgrad och stor tillförlitlighet. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 30 Steg 5 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 10 Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 10 Ange titel på dessa forskningsprojekt Incidens och prevalens av parathyroidektomi för aktivt uremivårdade i Sverige Njurcancer hos patienter i dialys Populationsbaserad epidemiologisk studie av systemisk lupus erythematosus (SLE): Från ärftlighet och familjär klustring till kliniska riskfaktorer för och förekomst av komorbiditet Metabola rubbningar och inflammation i relation till kronisk sjukdom, baserat på AMORIS-populationen EQUAL - studien Glomerular filtration rate estimating equations for patients with advanced chronic kidney disease Behandlingsmönster och prognos hos dialyspatienter med kardiovaskulär sjukdom Kartläggning av TTP/HUS som diagnos i SNR Epidemiologiska studier efter hjärt- och lungtransplantation Betydelse av kost- och livsstilsfaktorer, genetik och andra biologiska markörer för uppkomsten av typ 2-diabetes
Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 9 Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Kramer A, Jager KJ, J, Prütz KG, et al. Nephrol Dial Transplant. 2012;27:4473-80 Welander A, Prütz KG, Fored M, Ludvigsson JF. Increased risk of end-stage renal disease in individuals with coeliac disease. Gut. 2012;61:64-8 van Stralen KJ, Krischock L, Schaefer F, Verrina E, Groothoff JW, Evans M, et al. Nephrol Dial Transplant. 2012;27:3950-7 Harambat J, van Stralen KJ, Espinosa L, et al. Clin J Am Soc Nephrol. 2012;7:458-65 Evans M, van Stralen KJ, Schön S, Prütz KG, Stendahl M, Rippe B, et al. Glomerular filtration rate-estimating equations for patients with advanced chronic kidney disease. Nephrol Dial Transplant. 2013;28:2518-26 Schroijen MA, van de Luijtgaarden MW, et al. Diabetologia. 2013;56:1949-57 Van Stralen KJ, et al. Nephrol Dial Transplant. 2013;28:1031-8 Sommar JN, Svensson MK, Schön SM, et al. Environ Health. 2013 Jan 23;12:9 Qureshi AR, Evans M, Stendahl M, Prütz KG, Elinder CG. Clin Kidney J 2013;6:352-357 Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 6 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Styrelseledamöters arvoden/kompensation för mistad arbetstid 583 000:- Administration/koordination Administration/koordination 681 000:- Statistik
IT Drift, underhåll, support enl avtal, registerkostn DIAD, säker autentisering, vidareutv OLAP, registeruppbyggn, rapportuttag 495 000:- Publicering samt årsrapport Möten Kontaktmannamöten, styrelsemöten/internat, deltagande i internationella/nationella konferenser med SNR-data 144 000:- Resor Resor 140 000:- Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader 2 043 000:- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader 495 000:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Beräknas att ca 15 000 kr har lagts ner på förberedelser för genomförande av RAND 36. Agneta Pagels har varit drivande. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Kvarvarande medel på kontot, kronor 545 000, har uppstått genom att återbetalning av administratörslön (för ett halvår 2011) för Anna-Lena Blom har skett till registret under 2012. Posten "Administration/koordination" skulle således ha hamnat runt 900 000 kr. Under 2012 planerades en tryckt publikation och för arbete med densamma, tryckning etc. beräknades 100 000 kr, som dock ej kom att utnyttjas. En revidering och modernisering av SNR:s IT-system beräknades påbörjas under 2012, men kom att fördröjas till 2013, vilket medfört lägre än beräknade kostnader för IT och registerutbyggnad. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år
Steg 7 - Sammanfattning Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år 1. Migrering av DIAD:s databas till SNR 2. Uppdatering av "snronline.se". Förbättring av OLAP-systemet och inrättandet av fler standardiserade OLAP-rapporter 3. Förberedelser för införandet av PROM genom modifikation av SF 36 (RAND 36) 4. Förberedelser för införandet av transplantationsmodul 5. Förberedelser av SNR för en s.k. biopsimodul (se bilaga) 6. Införandet av nya diagnoskoder enl ERA-EDTA (+ Snomed). Implementeras 2014 Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången Som ovan + - SNR:s hemsida är under omarbetning - Årsrapporten kommer 2013 att föreligga i tryckt och elektronisk form. Ökad informationsaktivitet (+ broschyr) om SNR - Monitoreringsfunktion är under inrättande där representant för SNR kommer att åka ut till kliniker som inte uppfyller kraven på kvalitet Bifoga årsrapport Årsrapport_2013_SNR.pdf 2 828 kb Bifoga verksamhetsberättelse Verksamhetsberättelse 2013.pdf 743 kb Övriga bilagor Protokoll SNR Njurbiopsiregister.pdf 1 074,51 kb Ekonomisk redovisning 2012.pdf 223,03 kb Övrigt Årsrapporten är ännu ej färdigredigerad och komplett, men bifogas ändå i föreliggande form.