fokus på anhöriga nr 8 aug 2008

FOTO: SCANPIX fokus på anhöriga nr 8 aug 2008 Ett anhörigstöd i partnerskap Vi som skriver denna artikel arbetar inom äldreomsorgen i Jönköpings kommun och vi har haft förmånen att få vara med och utveckla och utforma anhörigstödet för äldre i vår kommun. Tack vare ett gott samarbete och samverkan med Högskolan i Borås (Äldre Väst Sjuhärad) baseras numera anhörigstödet i Jönköping på kunskap om anhörigas behov och deras egna erfarenheter. Jönköpings kommun har 123 000 invånare och äldreomsorgen ger stöd och service till ca 4300 personer. Äldreomsorgen har även ett väl utvecklat förebyggande arbete genom olika former av mötesplatser och vår Väntjänst. Kommunen har en hög ambition att utveckla anhörigstödet utifrån de anhörigas behov och önskan. Det arbete vi kommer att beskriva omfattar vår egen kunskap och erfarenhet samt rapporter och analyser som gjorts av Lennart Magnusson, Elisabeth Hansson och Eva Sennemark Äldre Väst Sjuhärad, Högskolan i Borås. Bakgrund Stödet till anhöriga har främst präglats av att anhörigvården ofta ses som en börda. Det har funnits ett begränsat intresse av att se eventuella positiva aspekter av anhörigvård (Schulz & Williamsson 1997). Det stöd som erbjudits anhörigvårdare har därför i första hand varit inriktat mot att lindra anhörigvårdarnas stress och att avlasta bördan. Senare forskning har emellertid visat på behov av att se bortom det rådande synsättet och i stället försöka identifiera andra multidimensionella faktorer som påverkar upplevelserna av anhörigvård (Ory 2000). Utgångspunkten för dem är att varje vårdsituation är unik och måste förstås utifrån sitt speciella sammanhang och utifrån den fas i vårdandet som vårdaren befinner sig i. Vi delar uppfattningen om att varje situation är unik, och menar att det inte enbart finns en anhörigvårdssituation utan en mängd olika situatio-

ner. Det kan bl.a. vara beroende av i vilken slags relation anhörigvårdaren och den närstående står, vad för slags sjukdom eller funktionsnedsättning den senare har och inte minst anhörigvårdarens egen hälsa. Dessutom kan denna situation förändras snabbt på olika sätt. Därför menar vi att all bedömning av stödinsatser till anhörigvårdaren ska vara flexibel och alltid anpassas till den rådande situationen. Det är också viktigt att vara väldigt lyhörd inför den anhöriges egna önskemål. Vi har fogat samman våra teoretiska antaganden och våra praktiska erfarenheter och kommit fram till att anhörigstödet måste formas och formuleras utifrån det som vi kallar för ett underifrånperspektiv. Vi menar att en stor del av anhörigstödet har formats utifrån föreställningar om hur de anhörigas situation är, utan att man tagit reda vad de anhöriga själva ansett och upplevt. Vi sökte modeller för hur stödet till anhöriga skulle utformas, där relationsaspekten skulle vara i centrum. Vi var intresserade av att ta reda på vad som gjorde att anhöriga valde att vara anhörigvårdare, och vi ville också få möjlighet att tillsammans med anhörigvårdarna utveckla stödet till anhöriga och formulera stödformer. Under Anhörigriksdagen i Varberg 2005 lyssnade vi på professor Mike Nolan, från universitetet i Sheffield, som föreläste om samverkan eller, som han uttryckte det möjligheten att arbeta i partnerskap med anhöriga. Han introducerade planeringsinstrumentet COAT (Carers Outcome Agreement Tool). Efter föreläsningen bjöd han in intresserade kommuner för att delta i ett landsomfattande projekt, där man tillsammans har fortsatt arbetet med COAT. Projektet leds av ÄldreVäst Sjuhärad. Planeringsinstrumentet COAT uppfyllde många av våra krav. Vi såg att instrumentet gav oss möjligheter till ett relationsskapande arbete, och vi kunde dessutom få information om vad anhörigvårdarna själva ansåg att de behövde. Genom planeringsinstrumentet kunde vi också få möjlighet att följa upp och utvärdera det befintliga anhörigstödet. Tanken att dessutom få pröva nya vägar tillsammans med andra kommuner, och tillsammans med en högskola, var både spännande och utmanande. Vi ville också att vår personal skulle få en fördjupad kunskap om anhörigvårdarna och deras behov. Vi hoppades att projektet skulle ge anhörigvårdarna en ökad medvetenhet om sina egna behov, men också om vilket stöd och vilken hjälp som de har rätt till. Vi såg även att vår idé om att utveckla ett anhörigstöd som baserades på ett underifrånperspektiv skulle kunna leda till en mer hållbar utveckling av anhörigstödet i vår kommun. I vårt arbete har vi vänt oss till anhörigvårdare som vårdar äldre och som lever i hushållsgemenskap med den som de vårdar. Vi har använt oss av Marta Szebehely definitioner från skriften Äldres levnadsförhållanden där anhörigvårdare beskrivs som den som vårdar sin närstående som på grund av sjukdom, ålder eller funktionshinder behöver hjälp med sin

dagliga livsföring. De ska leva i hushållsgemenskap och stödet ska vara av personlig och varaktig karaktär (Szebehely 2006). COAT-instrumentet I vårt anhörigstöd använder vi planeringsinstrumentet COAT. Instrumentet har utarbetats av ÄldreVäst Sjuhärad, universitetet i Sheffield samt Socialstyrelsen och är ett underlag för att planera, följa upp och utvärdera ett individuellt anhörigstöd. De som arbetat i COAT-projektet kallar vi COAT-ombud. Vi har för närvarande tre personer anställda som vardera arbetar 50% med COAT. Våra COAT-ombud har olika yrkesbakgrund men är rekryterade utifrån personlig lämplighet. Förutom att göra intervjuer är ombuden den anhöriges kontakt med socialtjänsten och de utför avlösning i hemmet. Planeringsinstrumentet består av fyra frågeformulär. Formulären innehåller frågor inom områdena: Att hjälpa dig att vårda, Att göra livet bättre för dig, Att göra livet bättre för din närstående/anhörige och Att få hjälp och stöd med god kvalitet. Frågorna ställs av COAT-ombuden i en intervju som vanligtvis tar 3 4 timmar. Varje formulär innehåller ett antal påståenden som anhörigvårdaren, genom samtal med COAT-ombudet, får möjlighet att ta ställning till. Till varje frågeområde gör ombudet och anhörigvårdaren upp en stödplan för hur kommunen ska planera, följa upp och utvärdera den överenskomna hjälpen. Den stödplan som tagits fram efter COAT-intervjun följs upp av COAT-ombuden efter någon månad. En ny intervju görs varje år, med ett nytt formulär. Uppstart COAT projektet startades under våren 2006 och ska pågå under tre år. I projektet deltar förutom Jönköpings kommun även fyra andra kommuner i landet (Borås, Malmö, Varberg, Härnösand). Äldreomsorgen i Jönköpings kommun har efter ansökan hos Länsstyrelsen fått projektmedel till deltagande i COAT-projektet. Vi har även fått medel för att arbeta med strukturella och varaktiga förändringar av kommunens anhörigstöd. Vi ansåg att kunskapen från intervjuerna samt dialogen med anhöriga i COAT-projektet skulle ge oss den kunskap vi behövde för att kunna förbättra stödet till anhöriga inom vår kommun. För att kunna ge en bred förankring av projektet och dess effekter tog äldreomsorgens ledningsgrupp ansvar som styrgrupp. Till projektet knöts en referensgrupp bestående av enhetschef, biståndshandläggare, anhörigkonsulent, områdeschef, projektledare och utvecklingsledare. Projektgruppen bestod av en projektledare och två COAT-ombud som vardera arbetar 50 % i projektet och övrig tid i kommunens äldreomsorg. När projektet startades ägnade projektgruppen en stor del av sin tid till att informera om projektet till kommunens och landstingets verksamheter, föreningar, samfund och församlingar. Syftet med informationen var

att göra projektet känt och på så sätt kunna nå de anhörigvårdare som inte var kända av socialtjänsten. Mycket av projektledarens arbetstid har lagts på att gå ut och möta olika personalgrupper, föreningar och brukarorganisationer för att föra en dialog kring anhörigstöd och för att introducera COAT. Vi har spridit en broschyr och affischer om COAT och om möjligheten att få anhörigstöd, framför allt inom landstingets verksamheter men även inom andra offentliga inrättningar. För att kunna systematisera och underlätta för forskningsarbetet startades projektet bara i utvalda geografiska områden i kommunen. Kunskap och resultat av arbetet med COAT När detta skrivs har sammanlagt 100 personer i Jönköping intervjuats med hjälp av COAT-instrumentet. Av dessa ingår 40 personer i den forskning som bedrivs av Högskolan i Borås. Redovisningen nedan bygger på erfarenheterna från samtliga COAT-intervjuer genomförda i Jönköping. Vilken hjälp önskar anhörigvårdarna? information en förtroendefull relation avlösning i hemmet av person man har förtroende för Anhörigvårdarna vill ha information om den anhöriges sjukdom och behandling samt information om olika stödformer i samhället. COAT-ombuden har under projektet samlat in material och annan information och på så sätt skapat sig en omfattande kunskaps- och kontaktbank. Under COAT-samtalet skapas en informationsmapp som innehåller aktuella telefonnummer och annan kontaktinformation. Vi har även sett att behovet av information minskat vid andra intervjutillfället. Det framkommer att anhörigvårdarna vill ha en fortsatt kontakt med COAT-ombuden. Anhörigvårdarens behov av kvalitet och kontinuitet i den hjälp som ges gör att relationen med COAT-ombudet blir av oerhört stor betydelse. Relationen till ombudet är en hjälp i sig. Stödet bidrar till att hjälpa dem med de känslomässiga aspekterna av vårdandet och ger dem även stöd i att planera för framtiden. För att avlösning i hemmet ska ses som en hjälp önskar anhörigvårdaren att hjälpen ges av människor som de känner och har förtroende för. De vill även att den som utför hjälpen ska lära känna och bry sig om den som får hjälpen. Hur uppfattas instrumentet COAT? Högskolan i Borås har gjort telefonintervjuer med personer som har deltagit i projektet. De har frågat de anhöriga hur de uppfattat COATintervjun. Högskolan skriver i sin delrapport från forskningsprojektet: Telefonintervjuerna visar att kartläggningssamtalen har bidragit till

trygghet, ny kunskap och värdefulla insikter om den egna rollen hos de anhöriga som deltagit. De anhöriga var positiva till arbetssättet och att deras situation uppmärksammades. De anhöriga uppskattade också att ha en kontakt i kommunen som de kunde vända sig till vid behov. Hur har anhörigvårdarens situation förändrats efter COAT-intervjuerna? Högskolan i Borås har gjort en enkätundersökning med anhörigvårdare i hela kommunen. Hälften av dem som deltagit i enkätundersökningen har inte ännu erbjudits COAT-samtal. Detta har gett oss möjlighet att jämföra hur anhöriga upplever sin situation före och efter COAT-samtal. Vi får denna möjlighet tack vare att vi infört arbetssättet i klart avgränsade geografiska områden. Vad som framkommer i enkätundersökningen är att de som deltagit i COAT-samtalen är mer nöjda än de som inte har deltagit. De som har deltagit i COAT har uppgivit att den hjälp de får har god kvalitet och bidrar till att göra livet lättare för dem hjälper dem att planera framtiden bidrar till att hjälpa dem med de känslomässiga aspekterna på vårdandet. Vad har vi lärt oss? Behovet av struktur COAT-intervjun blev ett redskap för att hålla fokus på anhörigvårdarens behov och tankar kring sin situation. Vi visste sedan tidigare att det är lätt att sammanblanda anhörigvårdarens behov med den vårdades behov. Vi såg också att strukturen på frågorna gav oss möjlighet att inte gå i fällan behov åtgärd utan istället utveckla ett nyfiket och kreativt tänkande till eventuell hjälp och stöd. Relationens betydelse för all hjälp En trasslig livssituation kan inte åtgärdas men den kan delas av någon som lyssnar. Relationen till COAT-ombudet är av avgörande betydelse för att den anhörige ska kunna ta emot och acceptera hjälp. Vid andra intervjutillfället blir detta märkbart eftersom anhörigvårdarna då säger sig kunnat ta makten över sitt liv. Den ekonomiska kompensationen är inte längre så intressant. Genom en trygg relation till en hjälpare vågar anhörigvårdaren använda sig av och ta emot annan hjälp. Flytta fokus Arbetet med projektet har även lärt oss att det finns olika syn på vad som är stöd till anhöriga. Vi ser att mycket av det anhörigstöd som bedrivs fokuserar på den vårdades behov och inte på anhörigvårdarens behov. Denna skillnad i fokus gör att det ibland har varit svårt att beskriva det unika med COAT-samtalen. För oss har det varit viktigt att arbeta helt utifrån anhörigvårdarens behov.

Uppsökande verksamhet Flertalet av de personer som vi i projektet har definierat som anhörigvårdare har haft svårt att själva identifiera sig med begreppet. Effekten av detta blir att den information som vi riktar till anhörigvårdare inte alltid når målgruppen. Detta gör att vi måste ha ett gott samarbete med vårdcentraler, diakonissor, föreningar och vårdavdelningar m.m. som hjälper oss att identifiera anhörigvårdare som vi sedan kan erbjuda COAT-samtal. För att få ett verkligt samarbete kring målgruppen måste COAT-projeket kontinuerligt bjuda in sig till olika samarbetsparters för ett samarbete och informationsutbyte. Behovet av åtgärder Under tre års tid har vi följt anhöriga som deltagit i projektet. En stor del av arbetet har inneburit att ge information till anhörigvårdarna om deras möjligheter till stöd och hjälp. Trots detta ser vi i denna grupp endast en marginell ökning av insatser från äldreomsorgen. I många fall har relationen med COAT-ombudet varit tillräcklig. Hur ska vi jobba framåt? Vi har ett år kvar av vårt treåriga projekt och under detta år ska vi, förutom att fortsätta vårt arbete med COAT-samtalen, utveckla stödet till anhöriga i enlighet med de önskemål som framkommit i projektet. Vi kommer bl.a. att pröva olika former för avlösning, både i hemmet och på våra boenden. Framgången för projektet har lett till att äldreomsorgen har utökat projektet med ytterligare ett COAT-ombud. Anhörigstödet måste vara en del av äldreomsorgens helhet varför vi kommer att lägga ner mycket tid på samarbete och diskussion med biståndshandläggare och enhetschefer. All kunskap och erfarenhet som projektet har gett oss kommer att ligga till grund för Jönköping kommuns fortsatta anhörigstöd och vi kommer under året att formulera en ny Handlingsplan för anhörigstöd. Charlotta Johansson Kajsa Samuelsson områdeschef, Service utvecklingsledare 036-10 74 24 036-10 76 35 Charlotta.johansson@jonkoping.se kajsa.samuelsson@jonkoping.se Om du har frågor eller undrar över något går det bar att ta kontakt Charlotta Johansson eller Kajsa Samuelsson. Om Du vill läsa mer om planeringsinstrumetet COAT kan du ladda ner rapporten Planeringsinstrument för anhörigstöd via följande länk: http:// www.socialstyrelsen.se/publicerat/2005/8910/2005-123-32.htm och/eller gå in på ÄldreVäst Sjuhärads hemsida för COAT http://www.aldrevast. hb.se/coat.asp

Referenser Ory, M.R. (2000)Dementia caregiving at the end of the 20th Century, I M.P. Lawton and R.L. Rubenstein (eds) Interventions in Dementia Care: Towards Improving Quality of Life. Springer Publishing Company, New York, pp 73-9. Schulz, R. & Williamsom, G.M: (1997) The measurement of caregiver outcomes in AD research. Alzheimer s Disease and Related Disorders, 11 (Supplement 6): 1-6. Szebehely, M. (2006) Informella hjälpgivare. I Äldres levnadsförhållanden. arbete, ekonomi, hälsa och sociala nätverk 1980-2003. Statistiska centralbyrån, Levandsförhållanden, Rapport 112. Artiklarna i projektet Fokus på anhöriga är skrivna av utomstående experter. Frågor om sakinnehållet i texterna ställs till respektive författare.