FOLKPENSIONSANSTALTEN Hälsoavdelningen Rehabiliteringsgruppen FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD SERVICELINJEN FÖR REHABILITERINGS-/ANPASSNINGSKURSER FÖR VUXNA MED MULTIPEL SKLEROS (MS) Rehabiliteringskurser i öppen vård för vuxna med multipel skleros (MS), delvis i form av familjekurser Gäller från 1.1.2013
2 INNEHÅLL 1 Rehabiliteringskurser i öppen vård för vuxna med multipel skleros (MS), delvis i form av familjekurser... 1 1.1 Allmänt... 1 1.2 Målsättning... 1 1.3 Rehabiliteringsklient (klient)... 2 1.3.1 Anhöriga och närstående... 3 1.4 Personal... 3 1.5 Utformning... 4 1.6 Genomförande... 5 1.6.1 Inledningsfas... 5 1.6.2 Kursens inledningsfas... 5 1.6.3 Programmets innehåll... 7 1.6.4 Kursens slutskede... 13 1.7 Utvärdering och mätning... 13 1.7.1 Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder... 14 1.7.2 Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder... 14
1 1 Rehabiliteringskurser i öppen vård för vuxna med multipel skleros (MS), delvis i form av familjekurser Standarderna för rehabilitering i öppen och sluten vård består av två delar: dels en allmän del som gäller alla servicelinjer och deras olika linjer, dels en servicelinjespecifik del. Delarna kompletterar varandra och kan inte tillämpas separat då FPA-rehabilitering genomförs. Detta är den servicelinjespecifika del som är avsedd för rehabiliteringskurser i öppen vård, delvis i form av familjekurser, för vuxna med multipel skleros (MS) och som innehåller närmare beskrivningar av genomförandet av linjen, dess utformning och personalen. 1.1 Allmänt Avsikten med rehabiliteringskurserna är att med övergripande metoder och utgående från rehabiliteringsklientens individuella behov förbättra eller upprätthålla dennes fysiska, psykiska, kognitiva och sociala arbets- eller funktionsförmåga samt medverkan och i den mån det är möjligt att också beakta miljöfaktorer som påverkar dessa. Under rehabiliteringskurserna är det viktigt att klienten förstår den situation som är förknippad med den egna sjukomen och att han eller hon lär sig och tar till sig rehabiliteringsmetoder som förutsätter eget initiativ och aktivitet för att motverka sjukdomens inverkan på vardagen. Rehabiliteringskurserna är avsedda för rehabiliteringsklienter som hör till samma sjukdoms- eller handikappgrupp eller som är i samma livssituation. Rehabiliteringskurserna i öppen vård för vuxna med MS, som sker delvis i form av familjekurser, genomförs i form av rehabilitering enligt prövning (FRPL 12 ). Första urval På dessa kurser tillämpas inte något första urval. 1.2 Målsättning På FPA:s rehabiliteringskurser i öppen vård för vuxna med MS arbetar man för att uppfylla de konkreta mål som inom hälso- och sjukvården satts upp i samråd med klienten och hans eller hennes anhöriga/närstående för att säkerställa eller förbättra klientens arbets- och funktionsförmåga. Rehabiliteringen genomförs multidisciplinärt och med anlitande av serviceproducentens specialkompetens i rehabilitering för personer med MS. Utöver att säkerställa och förbättra arbets-, studie- och funktionsförmågan har kursen följande målsättningar: att ge information om sjukdomen att instruera klienten så att han eller hon inser vilka funktionsbegränsningar sjukdomen medför att hjälpa klienten att identifiera sina resurser och med kompenserande metoder uppnå en god nivå när det gäller funktionsförmågan och att klara sig i vardagen att instruera och motivera klienten till egenvård att utnyttja kamratstödet inom gruppen i riktning mot klienternas målsättningar.
2 Om klienterna fortfarande arbetar, är syftet dessutom att stödja dem så att de kan fortsätta arbeta att hitta olika lösningsmodeller för arbetslivet och vardagen. Utöver det ovan nämnda är målsättningen när det gäller anhöriga eller andra närstående att ge information om sjukdomen att ge stöd och handledning att ge beredskap för att förstå sjukdomen och kunna ge stöd i riktning mot klientens målsättningar att möjliggöra kamratstöd att underlätta skapandet av ett stödnätverk. Klientens individuella mål för kursperioden grundar sig på de mål som ställts upp i rehabiliteringsplanen och som ingår i klientens läkarutlåtande B. I en förhandsförfrågan ställer serviceproducenten frågor om klientens preliminära mål för kursen. Klienten får inte någon GAS-blankett (Goal Attainment Scaling, www.kela.fi, GASkäsikirja) i samband med förhandsförfrågan. När målen formuleras används utöver rehabiliteringsplanen även uppgifter som man fått från de intervjuer och bedömningar som serviceproducenten gjort i inledningsfasen. Dessutom beaktas klientens och de anhörigas eller närståendes sakkunskap gällande klientens livssituation, individuella faktorer, miljöfaktorer, resurser och behov. Även om sjukdomen är densamma är sjukdomens inverkan på livssituationen och klientens mål och behov individuella och detta beaktas då den individuella delen av kursen planeras. Också icke-synliga symtom, såsom symtom som visar sig i beteendet, känslolivet, informationshanteringen, fatigue, språket, gestaltningen, den funktionella synen, tarmen och urinblåsan ska beaktas då rehabiliteringen genomförs. En lyckad måldiskussion resulterar i bättre förståelse hos båda parter. Med tanke på genomförandet av rehabiliteringen är det viktigt att klienten är motiverad och upplever att det är viktigt att förbättra funktions- och arbets- eller studieförmågan. Man identifierar det skede när rehabiliteringsklienten börjar engagera sig i en förändring och vid behov får han eller hon stöd för att utveckla motivationen med hjälp av information, handledning och övningar. Hälso- och sjukvården bär ansvaret för att rehabiliteringsbehoven observeras, för uppföljningen av rehabiliteringen och för de fortsatta åtgärder som behövs. En enhetlig behandlings- och rehabiliteringsväg omfattar ett tillräckligt nätverkssamarbete i enlighet med klientens behov och en god informationsgång mellan alla dem som bidrar till rehabiliteringen. 1.3 Rehabiliteringsklient (klient) Målgruppen är vuxna personer med MS, som studerar, är med i arbetslivet, återgår i arbete, har rehabiliteringsstöd eller står utanför arbetslivet. Sjukdomen ger upphov till ett behov av multidisciplinär rehabilitering i kursform. En förutsättning är att arbets- eller funktionsförmågan kan tryggas eller förbättras genom planerad rehabilitering. Rehabiliteringsbehovet ska ha konstaterats inom hälso- och sjukvården eller företagshälsovården.
3 Till rehabiliteringskurserna i öppen vård för vuxna med MS väljs klienter som har en behörigt diagnostiserad MS-sjukdom och som har genomgått nödvändiga undersökningar inom hälso- och sjukvården. Till rehabiliteringskurserna i öppen vård för vuxna med MS väljs inte personer som har en betydande sjukdom som försvårar rehabiliteringsprocessen vars mål för rehabiliteringen är mera terapeutiska som permanent vårdas i sluten vård. 1.3.1 Anhöriga och närstående Man tar del av och utnyttjar klientens och de anhörigas eller närståendes sakkunskap i rehabiliteringen. En målgrupp är också klientens make/maka eller en annan vuxen anhörig/närstående. Maken/makan eller en annan anhörig/närstående person får stöd och handledning för att klientens vardag ska innehålla aktiviteter som främjar rehabiliteringen. Han eller hon deltar i rehabiliteringen på det sätt som förutsätts i rehabiliteringsplanen, i FPA:s rehabiliteringsbeslut och i kursprogrammet. 1.4 Personal Multidisciplinärt team FPA-rehabilitering i öppen och sluten vård är alltid multidisciplinär. Det samförstånd som uppstår i samverkan under ett multidisciplinärt teams arbete är viktigt och innebär ett mervärde jämfört med den synvinkel och det kompetensområde som en enskild person kan stå till tjänst med. Det multidisciplinära teamet svarar för planeringen och genomförandet av rehabiliteringen samt för att klienternas individuella behov beaktas. Under kursperioderna håller det multidisciplinära teamets medlemmar egna gemensamma möten där man går igenom läget vad gäller kursen och klienterna. Alla möten dokumenteras för varje enskild klient. Ett multidisciplinärt team består av fyra medlemmar, som är olika personer. Teamet omfattar en specialistläkare (neurolog), vars andel av kursen utgör minst 10 timmar en fysioterapeut psykolog eller neuropsykolog sjukskötare eller hälsovårdare. Det multidisciplinära teamets individuella timmar och grupptimmar för klienterna och de anhöriga ska sammanlagt uppgå till minst 100 timmar. I den här tiden ingår specialistläkarens timmar, som fastställs separat. Varje medlem i det multidisciplinära teamet, utom specialistläkaren, genomför minst 12 timmar av kursen. Specialistläkaren och minst två andra medlemmar i det multidisciplinära teamet har minst tre års erfarenhet av rehabilitering och behandling av personer med MS. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).
4 Grupphandledare* Grupphandledare för kursen är det multidisciplinära teamets sjukskötare eller hälsovårdare. Grupphandledaren ser till kurshelheten och instruerar klienterna under kursens gång samt svarar för förverkligandet av kursens mål och innehåll. Grupphandledaren har också i uppgift att se till att fungerande kontakter har upprättats med olika aktörer. Specialiserad personal Den specialiserade personalen utgörs av olika personer som representerar olika yrken och de ingår inte i det multidisciplinära teamet. Minst två personer av följande specialiserade personal ska delta i genomförandet av kursen: ergoterapeut socialarbetare eller socionom (YH) eller rehabiliteringshandledare (YH) företagshälsovårdare företagsfysioterapeut sexualterapeut eller sexualrådgivare uroterapeut näringsterapeut talterapeut Ingen annan specialiserad personal deltar i genomförandet av kursen. Den specialiserade personalens individuella timmar och grupptimmar för klienterna och de anhöriga ska sammanlagt uppgå till minst 43 timmar. Var och en som hör till den specialiserade personalen genomför minst 4 timmar av kursen. Annan rehabiliteringspersonal* Också annan personal kan utgående från klienternas behov och mål delta i rehabiliteringsprogrammet med uppgifter inom sitt yrkesområde, såsom till exempel närvårdare, konditionsskötare, kostrådgivare, idrottsinstruktör och fritidsledare. 1.5 Utformning Kurser i öppen vård Kurserna genomförs i form av öppenvårdsdagar och besök (hembesök). En kurs varar sammanlagt 15 dygn (öppenvårdsdagar) och innefattar 1 besök (hembesök). En kurs består av följande delar: 1 öppenvårdsdag (dygn) 1 besök (hembesök) 14 öppenvårdsdagar (dygn) Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).
5 Deltagare En rehabiliteringsdag ska omfatta minst 6 timmar. I den tiden ingår förflyttningar mellan lokaler, programenliga pauser samt lunch- och mellanmålspauser. Under en öppenvårdsdag ska minst 5 timmar vara rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. I de anhörigas program för rehabiliteringsdagen ingår också minst 5 timmar rehabilitering under ledning av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Av programmet är minst hälften ett separat grupprogram för anhöriga/närstående och resten kan genomföras så att den anhöriga/närstående deltar i klientens program. Intervjuerna, sammankomsterna och de avslutande samtalen tar ca 60 minuter i genomsnitt. En kurs i öppen vård genomförs mellan måndag och lördag. Lördagens rehabiliteringsprogram ska till innehåll och längd motsvara det program som ordnas under vardagar. I kursen deltar 8 rehabiliteringsklienter och 8 anhöriga eller närstående. Klientens anhöriga/närstående deltar i rehabiliteringen en del av tiden under totalt 1 öppenvårdsdag under kursen. 1.6 Genomförande Hembesöket äger rum efter den första öppenvårdsdagen (dygn). Öppenvårdsdagar genomförs med 1 2 veckors mellanrum. En kurs genomförs under loppet av 4 8 månader. 1.6.1 Inledningsfas Efter att ha fått rehabiliteringsbeslutet ska serviceproducenten sända klienten en kallelse och en blankett med förhandsförfrågan i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se standardens allmänna del, kapitel 3.1.2 Åtgärder som föregår rehabiliteringen. Se även denna standard, kapitel 1.2 Målsättning.) I början av kursen får klienterna inledande information av serviceproducenten i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se standardens allmänna del, kapitel 3.2.2 Rehabiliteringens inlednings- och slutfas.) Vid samma tillfälle behandlas målformuleringen med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, www.kela.fi, GAS-käsikirja). Under kursens inledningsfas skapar man förutsättningar för att bilda en aktiv grupp och går igenom de erfarenheter som gäller insjuknande samt klienternas behov av att göra förändringar i sina liv. 1.6.2 Kursens inledningsfas Individuella intervjuer och sammankomster i slutskedet I rehabiliteringens inledningsfas intervjuar följande medlemmar av det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen klienterna och bedömer deras helhetssituation.
6 Under de första tre öppenvårdsdagarna: Specialistläkaren i det multidisciplinära teamet intervjuar och undersöker klienten och bedömer dennes helhetssituation. Grupphandledaren intervjuar klienten. Fysioterapeuten intervjuar klienten och gör nödvändiga bedömningar. Dessutom genomför de övriga medlemmarna av det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen intervjuer och bedömningar utifrån klientens individuella behov i ett så tidigt skede som möjligt. De sammankomster som befunnits nödvändiga på basis av intervjuerna och bedömningarna placeras in i kursprogrammet på ett ändamålsenligt sätt. Precisering av klientens mål och kursplan Kursplan För klienterna och det multidisciplinära teamet samt den specialiserade personalen ska man reservera tillräckligt med tid för att bedöma klienternas rehabiliteringsbehov och helhetssituation. Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen samarbetar multiprofessionellt för att få en bra helhetsbild av klienternas situation. Därigenom uppnår man samförstånd och ett jämbördigt samspel med klienterna. En kursplan som svarar mot de individuella målen utarbetas för klienterna i början av kursen. Planen innehåller ett individuellt program som kompletterar det gemensamma kursprogrammet samt nödvändiga åtgärder och uppgift om ansvarspersonerna för de olika ämnesområdena. I samband med intervjuerna och undersökningarna och i samråd med klienten formuleras dennes individuella konkreta mål med hjälp av en GAS-målblankett. Tillsammans med en eller flera medlemmar av det multidisciplinära teamet sätter klienten upp sina centrala rehabiliteringsmål med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, www.kela.fi, GASkäsikirja). Alla som deltar i genomförandet av rehabiliteringen ska i sitt eget arbete med klienten verka i riktning mot samma målsättningar. De mål som formulerats i början av rehabiliteringen preciseras under kursens gång och framstegen och förändringarna i målen utvärderas tillsammans med klienten. Individuella mål I den individuella målformuleringen inför rehabiliteringen görs en omfattande analys av funktionsförmågan enligt WHO:s internationella klassifikation (ICF) av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Varje medlem av det multidisciplinära teamet granskar sitt eget arbete under kursperioden på basis av ICF-klassificeringens referensramar och formulerar klientens rehabiliteringsmål utifrån dem i samråd med klienten. Under inledningsperioden svarar 1 medlem av det multidisciplinära teamet tillsammans med klienten och teamet för formuleringen av 1 3 GAS-mål. Klienternas individuella mål kan preciseras och behandlas också i grupp bland klienterna. Klienten får en kopia av GAS-målblanketten. Ansvarspersonerna, målen och åtgärderna ska beskrivas konkret och antecknas tydligt i klientens handlingar. Målen antecknas antingen av
7 klienten eller av en medlem av det multidisciplinära teamet. Klienten kan aktivt följa med hur målen uppfylls med hjälp av sin egen rehabiliteringsdagbok. Gruppens mål I början av kursperioden diskuterar klienterna och två medlemmar av det multidisciplinära teamet inom gruppen rehabiliteringsmålen och programmet efter de individuella intervjuerna. Gruppens gemensamma mål antecknas som utgångsläge för planeringen av kursen. Dessa mål påverkar också det slutgiltiga programmet. Gruppens mål sammanställs utifrån de individuella målen. Teman 1.6.3 Programmets innehåll Kursens program bestäms efter deltagarnas behov och målsättningar. Ett skriftligt kursprogram görs upp för klienterna och deras anhöriga/närstående. Programmet kompletteras efter behov med individuell handledning och med sammankomster med specialiserad personal. Största delen av verksamheten sker i grupp. Man försöker uppnå rehabiliteringsmålen genom praktiska övningar samt interaktionsfrämjande diskussioner och aktiviteter. Med gruppens stöd uppmuntras klienten till självständigt arbete samt till att förstärka förändringsprocessen och känslan av livskontroll. Vid rehabiliteringen beaktas de riktlinjer i rekommendationerna för God medicinsk praxis som gäller MS (www.kaypahoito.fi). Standarden för servicelinjen är dock primär i förhållande till rekommendationerna. Klienten får stöd och handledning under rehabiliteringen. Han eller hon får hjälp med att varsebli sitt eget beteende och sina medvetna eller omedvetna tankemönster, av vilka en del kan vara oändamålsenliga med hänsyn till rehabiliteringen och fördröja den. Klientens livshistoria, livssituation och miljö beaktas som faktorer med betydelse för verksamheten, rehabiliteringen och handledningen. ICF-klassifikationens referensramar utnyttjas i enlighet med principerna för god rehabiliteringspraxis. God rehabiliteringspraxis består av konkreta arbetssätt och -metoder och av ideologiska och teoretiska principer och synvinklar som styr arbetet. God rehabiliteringspraxis är kund- och familjetillvänd verksamhet som utgår från behov i klientens vardag och stödjer dessa. Verksamheten genomförs i en omgivning som stödjer klientens aktiva träning och verksamhet. De övningar som används ska klienten kunna förstå och lära sig och de ska vara motiverande. Övningarna stödjer de övningar som klienterna gör hemma självständigt och de kan fortsättas i hemmiljön. Rehabiliteringens innehåll ska stödja klienternas mål som bearbetas under hela processen. Innehållet och tyngdpunkterna i temana är beroende av kursdeltagarna och deras målsättningar. Rehabiliteringsprogrammet utformas så att där ingår teman som stöder ett övergripande förverkligande av de mål som satts upp för klienten och de anhöriga/närstående. Innehållet i och genomförandet av olika teman planeras utifrån klientens behov. Valda teman och deras delar genomförs så att de bildar en målinriktad helhet.
8 Som temaledare fungerar medlemmar av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Övrig rehabiliteringspersonal kan vara med om att genomföra temana tillsammans med en medlem av det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen. I klienternas och de anhörigas/närståendes program behandlas temana delvis gemensamt och delvis separat. Den här rehabiliteringen omfattar följande teman: Fysisk aktivering och handledning I samråd med klienten och den anhöriga/närstående söker man fram metoder och aktiviteter som motiverar dem till aktiv egenvård, att klara sig på egen hand och att göra saker tillsammans. I samarbete kartlägger man olika sätt att förbättra konditionen, rörelseskickligheten och -förmågan, att öka deltagandet och handlingsmöjligheterna samt att finna trevlig hobbyverksamhet både för klienten själv och de anhöriga/närstående. Till helheten hör till exempel: Att klara sig i vardagen fysioterapi i grupp övning i att styra motoriska funktioner att identifiera blåsans och tarmens funktionsstörningar och klara sig med dem i vardagen och i arbetet, egenvård av funktionsstörningarna, att uppnå regelbunden blås- och tarmtömning identifiering och träning av bäckenbottenmuskulaturen information om hur man känner igen fysisk utmattning och sätt att bemästra den övningar i balans och kroppskontroll övningar som ökar kropps- och rörelsekänslan övning, handledning och terapi i att bemästra smärta stretching- och avslappningsövningar introduktion i och provning av lämpliga motionsformer ensam och/eller tillsammans med en anhörig/närstående kartläggning av möjligheterna till motions- och hobbyverksamhet planering och inövning av ett individuellt hemträningsprogram och mellanuppgifter. I samråd med klienten och en anhörig/närstående försöker man finna stödformer och handlingssätt för vardagen. Till helheten hör till exempel: betydelsen av att träna sina färdigheter i vardagen betydelsen av kompensationssätt i vardagen betydelsen av att i vardagen bearbeta den fysiska och sociala miljön samt den miljö som präglar attityden de anhörigas och den närmaste kretsens betydelse vid främjandet av klientens funktionsförmåga betydelsen av att identifiera och engagera sig i de olika skedena av långsiktig rehabilitering betydelsen av att klienten upprätthåller sina resurser under rehabiliteringen kartläggning av stödåtgärder, bl.a. assistent- och transporttjänster samt tillgänglighet kartläggning av familjens handlingskultur: sätt att bearbeta förändringar och uppmuntran att förverkliga dem funktionella övningar som stödjer klientens självständiga funktionsförmåga och självförtroende.
9 identifiering av de utmaningar som rör synen samt tillhörande övningar introduktion i lämpliga kultur- och konstformer. Psykosocial handledning och rådgivning Under rehabiliteringen kartläggs faktorer med anknytning till klientens och de anhörigas/närståendes välbefinnande. Klienten får stöd med att definiera och strukturera sina egna individuella mål och med att arbeta i riktning mot dem. Till helheten hör till exempel: kartläggning av faktorer som stödjer klientens välbefinnande och förmåga att klara sig samtal om hur sjukdomen påverkar klienten, de nära relationerna och vardagslivet strukturering av livssituationen och de individuella förändringsmålen hantering av känslorna samt vägledning som rör sjukdomen diskussion om skötseln av parrelationer och vid behov frågor om sexualitet förstärkande av klientens självkännedom och självmedvetande stöd för en aktiv rehabilitering i vård- och rehabiliteringsprocessen utnyttjande av kamratstöd anpassning till de förändringar som sjukdomen medför. Handledning och träning av kognitiva funktioner I syfte att lindra de kognitiva olägenheterna, anpassa sig till den nya situationen och finna handlingssätt som stödjer vardagen samarbetar man med klienten utifrån klientens individuella behov. Klienten motiveras att träna på egen hand eller med stöd från sitt närmaste nätverk. Till helheten hör till exempel: information om hur man känner igen utmattning och sätt att bemästra den information om inverkan av sjukdomen eller skadan på de kognitiva funktionerna att öka insikten om symtomen träning av uppmärksamhet, problemlösning och minnesfunktioner samt aktiviteter som stödjer dessa träning i att styra det egna beteendet och aktivitetsstyrning samt aktiviteter som stödjer dessa kartläggning av utmaningar i samband med vardagsmiljön och deltagandet och bearbetning av lösningsmetoder planering av ett individuellt hemträningsprogram eller andra metoder som främjar funktionsförmågan och deltagandet. Social aktivering och rådgivning I samråd med klienten och den anhöriga/närstående söker man fram metoder för och möjligheter till delaktighet, social interaktion och hobbyverksamhet. Till helheten hör till exempel: identifiering av olika sätt att använda stödnätverk information om villkoren för beviljande av nödvändiga sociala förmåner och hur man ansöker om dem information om service som erbjuds av den egna kommunen och andra lämpliga aktörer, t.ex. hälso-, social-, motions- och kulturservice eller hobbyverksamhet
10 information om tredje sektorns verksamhet och tjänster som stödjer klientens välbefinnande och förutsättningar att leva ett självständigt liv (t.ex. anförande av patientorganisationen) samtal om betydelsen av socialt stöd och om metoder för interaktion. Information och handledning gällande faktorer som påverkar hälsan Frågor i anknytning till hälsa och välbefinnande tas upp med klienten och den anhöriga/närstående. Till helheten hör till exempel: information om sjukdomen och dess behandlingsmöjligheter samt om egenvård frågor om sexualitet och därmed sammanhängande faktorer hälsoeffekter av motion och andra sunda levnadsvanor anpassning till sjukdomen samtal och vägledning i anslutning till sömnens kvalitet och längd interaktiva gruppsamtal. Kostrådgivning Tillsammans med klienten och den anhöriga/närstående sätter man sig in i frågor i anknytning till hälsosam kost och viktkontroll. Till helheten hör till exempel: grunderna för en hälsosam och god kost samt dess betydelse för det egna välbefinnandet (betydelsen av kostfiber, fettmängd och -sort mm.) specialfrågor enligt behov och hur akut situationen är (olika dieter, benskörhet mm.) Vid kostrådgivningen är det bra att beakta de näringsrekommendationer som getts ut av Statens näringsdelegation (www.ravitsemusneuvottelukunta.fi). Att klara sig i studierna eller i arbetslivet Tillsammans med klienten utreder man dennes situation, försöker finna nödvändiga lösningar, ger handledning och utövar nätverkssamarbete enligt klientens individuella behov. Till helheten hör till exempel: studiehandledning (nätverkssamarbete, stödåtgärder) behandling av problem som försvårar skolgång eller studier metoder och instanser som stödjer klienten att orka och klara sig metoder och resurser som hjälper klienten att anpassa sig till förändringar uppmuntran till att ställa upp mål och planera för framtiden och stöd för detta samt att stärka klientens självförtroende kartläggning av alternativen återgång i arbete eller kartläggning av förutsättningarna för och utsikterna till arbete samt nödvändigt nätverkssamarbete och uppgörande av planer för fortsättningen. Att stödja och förbättra kommunikationssätten I samråd med klienten och den anhöriga/närstående söker man fram metoder och aktiviteter som motiverar dem till aktiv egenvård, att klara sig på egen hand och att göra saker tillsammans. Till helheten hör till exempel:
11 träning av andnings-, mun- och sväljmotoriken träning av språkligt-kognitiva funktioner handledning i träning på egen hand samt diskussioner i grupp. Separat program för anhöriga Tillsammans med klienten och klientens anhöriga/närstående kartlägger man livssituationen och ser över de metoder genom vilka den anhöriga/närstående kan stödja klienten i dennes vardag i riktning mot de uppställda målen och samtidigt själv finna resurser för egen del. Till helheten hör till exempel: information om sjukdomen och hur den påverkar deltagandet i det dagliga livet samtal om utmaningarna i vardagen och hur man lyckas med dem kartläggning av hjälp- och stödbehovet samt metoderna samtal om vad man kan göra för att själv orka och må bra handledning och rådgivning utifrån klientens aktuella behov i rutiner som stödjer rehabiliteringen handledning i ergonomiskt riktiga assistansmetoder handledning i användning av hjälpmedel och anlitande av lokala tjänster. Arbetsmetoder vid rehabilitering Utöver de metoder som används vid genomförandet av rehabiliteringen och som beskrivs i det följande använder man även på ett mångsidigt sätt olika arbetsmetoder för rehabiliteringen. Vid genomförandet betonas olika funktionsinriktade metoder som lämpar sig för rehabiliteringsgruppen. I rehabiliteringen ingår även handledda gruppdiskussioner. Föreläsningar kan användas som stöd för rehabiliteringen bara efter noggrant övervägande. Nätverksarbete Målet med nätverksarbete är en välfungerande rehabiliterings- och vårdkedja där rehabiliteringen kopplas samman med de insatser som sker på hemorten och inom företagshälsovården och/eller hälso- och sjukvården. Serviceproducenten kontaktar under kursens gång med klienternas tillstånd och enligt individuellt behov sådana samarbetspartner som är viktiga med tanke på främjandet av rehabiliteringen, t.ex. företagshälsovården eller någon annan vårdinstans. Klienten kartlägger med teamets stöd ett samarbetsnätverk på hemorten som främjar och stöder rehabiliteringen. Med hjälp av en nätverkskarta kan man följa med utvecklingen av nätverkssamarbetet. Samtidigt försäkrar man sig tillsammans med klienterna om att det på hemorten och hos hälsooch sjukvården finns ett lämpligt nätverk som fyller klienternas behov under kursen och efter den. Nätverksöverläggning Syftet med nätverksöverläggningarna är att förmedla information mellan olika aktörer för att vården och rehabiliteringen av klienten ska stödja varandra.
12 Nätverksöverläggningarna sköts via video eller telefon. Här deltar utöver klienten även en av medlemmarna i det multidisciplinära teamet och en representant för den vårdande instansen. Nätverksöverläggningen genomförs under en öppenvårdsdag och den ingår i öppenvårdsdagens pris. I planen för rehabiliteringen och i rehabiliteringsrapporten antecknas genomförda nätverksöverläggningar och namnen på de personer som har deltagit. Den tid som använts för överläggningarna och tidpunkten för dem kan i efterhand verifieras i klientens handlingar. Hembesök (besök) Efter den första öppenvårdsdagen gör en av medlemmarna i serviceproducentens multidisciplinära team ett hembesök, där man granskar de behov som rör klientens funktionsförmåga och förmåga att klara sig i vardagen. Ett hembesök räcker 2 3 timmar. Den tid som går åt till resor ingår inte i timantalet. En anhörig/närstående är med under hembesöket och vid behov en representant för den instans som ansvarar för vården på hemorten/bostadsorten. Om avstånden under kurser i öppen vård är oskäligt långa och ett hembesök inklusive resor tar mer än 1 arbetsdag eller om klienten nekar till hembesök, kan besöket ersättas med nätverksöverläggning. Om hembesöket ersätts med en nätverksöverläggning, är ämnet för överläggningen att analysera de behov som har att göra med klientens funktionsförmåga och förmåga att klara sig i vardagen. Nätverksöverläggningarna förs via video eller telefon under en öppenvårdsdag. För hembesök betalas ett separat fast pris. Nätverksöverläggningarna ingår i rehabiliteringsdagens pris. Rehabiliteringsdagbok Enligt överenskommelse med klienten börjar man, om möjligt, föra dagbok över rehabiliteringen i början av kursen. Med hjälp av dagboken följer klienten med hur rehabiliteringen framskrider under kursen och hur målen uppfylls genom att anteckna sina iakttagelser, frågor och utvecklingsidéer samt sina önskemål. Klienten för in anteckningar i dagboken också under tiden mellan öppenvårdsdagarna. Uppgifter mellan perioderna Under tiden mellan öppenvårdsdagarna bearbetar klienten genom olika uppgifter teman som stödjer måluppfyllelsen. Om klienten använder rehabiliteringsdagbok antecknas där hur uppgifterna har utförts. Uppgifterna gås igenom under följande öppenvårdsdag. Ansvarspersonen för temat i fråga handleder klienten i utförandet av uppgifterna. Uppgifterna planeras tillsammans med klienten, som får skriftliga anvisningar om dem. Uppgifterna är t.ex. fysiska övningar, motion, träning av bäckenbottenmuskulaturen o.d. övningar som rör orken, koncentrationen och minnet träning av andnings-, mun- och sväljmotoriken
13 bedömning av förändringarna i levnadsvanorna samt utnyttjande av de egna resurserna behövliga utredningar i anslutning till arbetet kartläggning och testning av de möjligheter som erbjuds på hemorten (t.ex. hobbyer, organisationer, kultur). För de uppgifter som utförs mellan perioderna kan t.ex. en e-tjänst användas som hjälpmedel (se standardens allmänna del, avsnitt 3.2.7 E-tjänst). 1.6.4 Kursens slutskede Individuella intervjuer och sammankomster i slutskedet I kursens slutskede går man tillsammans med klienten individuellt igenom hur rehabiliteringen framskridit och hur målen uppfyllts. Måluppfyllelsen antecknas på GAS-blanketten. Därtill funderar man på fortsatta åtgärder som eventuellt behövs och på följande mål samt går igenom de frågor som ska antecknas i rehabiliteringsrapporten. Under de sista tre öppenvårdsdagarna: Grupphandledaren intervjuar klienten och kartlägger de förändringar i klientens hälsotillstånd som eventuellt inverkar på genomförandet av rehabiliteringen. Psykologen eller neuropsykologen bedömer genom intervjuer hur klienten klarar sig i vardagen. Därtill gör de övriga medlemmarna i det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen övriga intervjuer och/eller undersökningar enligt klientens individuella behov. Avslutande samtal Under de tre sista öppenvårdsdagarna i kursens slutskede ska två medlemmar i det multidisciplinära teamet föra ett avslutande gruppsamtal med klienterna. Under samtalet utvärderar man kursen och försäkrar sig om att klienten får de skriftliga instruktioner som behövs och att det finns ett stödnätverk. Samtidigt utvärderar man uppfyllelsen av GAS-målen och gör upp planer för fortsättningen i syfte att säkerställa den fortsatta rehabiliteringsprocessen. 1.7 Utvärdering och mätning Medlemmarna av det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen utvärderar resultatet av rehabiliteringen med hjälp av adekvata, motiverade och tillförlitliga utvärderingar och utvärderingsmetoder. De mått som används vid utvärderingen är i allmänt bruk. Måtten visar närmast förändringar i livskvaliteten, funktions- och arbetsförmågan och symtomen samt huruvida målen uppnåtts. Vid utvärderingen och mätningen beaktas de centrala områdena i klientens funktionsförmåga i enlighet med ICF-klassificeringen. Vid utvärderingen beaktas både klientens egen uppfattning om funktionsförmågan och klientens och den anhörigas/närståendes bedömning av förändringarna i funktionsförmågan. Resultaten av mätningen av funktionsförmågan utnyttjas vid planeringen av rehabiliteringen. Mätningarna ska därför vara gjorda innan rehabiliteringen planeras och målen formuleras.
14 Testerna och mätningarna bör göras med hänsyn till hälso- och säkerhetssynpunkter samt ändamålsenlighetsaspekter och med fokus på klienten. Specialistläkaren eller en medlem av det multidisciplinära teamet bedömer vilka test som inte är lämpliga för klienten. Den som utför mätningarna ska ha god erfarenhet av och tillgänglig utbildning i att använda och tolka mät- och utvärderingsmetoden i fråga. GAS-blanketten bifogas rehabiliteringsrapporten, och övriga mätresultat beskrivs i rapporten (se (se standardens allmänna del, avsnitt 3.2.9 Rehabiliteringsrapport). Det är bra att komma överens om förfaringssätten med den remitterande eller vårdande instansen inom hälso- och sjukvården t.ex. vid användning av utvärderingsmetoder som det inte är förnuftigt att upprepa ofta. Testade mätinstrument som kan rekommenderas finns samlade i en bank för mätinstrument kallad TOIMIA (www.toimia.fi). 1.7.1 Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder GAS-metoden Som hjälpmedel för att sätta upp rehabiliteringsmålen och utvärdera måluppfyllelsen används alltid GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, www.kela.fi, GAS-käsikirja). Målen formuleras i samråd med klienten i början av kursen, och de preciseras och utvärderas under rehabiliteringens gång och i rehabiliteringens slutfas. Utvärdering av måluppfyllelsen med hjälp av GAS-metoden blanketten GAS - Målformulering Fysiska test av prestationsförmågan Bergs balanstest 10 meters gångtest 6 minuters gångtest Bedömning av smärta och upplevd olägenhet smärtskalan VAS Mått som mäter livskvaliteten WHOQOL- BREF eller motsvarande Frågeblanketter som lämpar sig för utvärdering av sinnesstämning och livstillfredsställelse DEPS, BDI eller motsvarande 1.7.2 Frivilliga mät- och utvärderingsmetoder Serviceproducenten kan använda frivilliga mät- och utvärderingsmetoder som lämpar sig för målgruppen i enlighet med klientens individuella behov, till exempel:
15 Förfrågningar om arbetsstress, arbetsengagemang eller behov av återhämtning COPM IPA COPE-index BWCS (tarmfunktionen) BLCS (urinblåsans funktion) PDQ (olägenheter orsakade av kognitiva symtom) FIS (effekter av trötthet) FSS (svårighetsgrad av trötthet) FSMC (kognitiv och kroppslig trötthet) MSNQ-P (självskattning av kognitiva symtom) MSNQ-I (anhörigas bedömning av kognitiva symtom).