FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD

Transkript

1 FOLKPENSIONSANSTALTEN Hälsoavdelningen Rehabiliteringsgruppen FPA:s STANDARD FÖR REHABILITERING I ÖPPEN OCH SLUTEN VÅRD SERVICELINJEN FÖR ANPASSNINGSKURSER FÖR BARN, UNGA OCH VUXNA MED TYP 1-DIABETES Anpassningskurser för barn med typ 1-diabetes, familjekurser Gäller från

2 INNEHÅLL 1 Anpassningskurser för barn med typ 1-diabetes, familjekurser Allmänt Målsättning Rehabiliteringsklient (klient) Anhöriga och närstående Personal Utformning Genomförande Inledningsfasen Genomförande av inledningsperioden... 6 Individuella intervjuer och sammankomster Programmets innehåll Genomförande av den avslutande perioden Utvärdering och mätning Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder Frivilliga mät- och bedömningsmetoder... 14

3 1 1 Anpassningskurser för barn med typ 1-diabetes, familjekurser Standarderna för rehabilitering i öppen och sluten vård består av två delar: en allmän del som gäller alla servicelinjer och deras olika linjer samt servicelinjespecifika delar. Delarna kompletterar varandra och kan inte tillämpas var för sig när FPA-rehabilitering genomförs. Detta är den servicelinjespecifika del som är avsedd för anpassningskurser för barn med typ 1-diabetes och som innehåller närmare beskrivningar av genomförandet av linjen, dess utformning och personalen. 1.1 Allmänt Under anpassningskurser får rehabiliteringsklienten och hans eller hennes familj (nedan också de anhöriga/närstående) samt den närmaste omgivningen stöd för att klara av den livssituation som sjukdomen eller handikappet orsakar och för att kunna fortsätta leva ett så optimalt liv som möjligt i den vardag som förändrats av sjukdomen. Deltagarna förenas av samma eller liknande handikapp eller sjukdom, vilket gör att sjuka barn och unga och deras familjemedlemmar kan utbyta erfarenheter med varandra. Under anpassningskurserna ges information om sjukdomen och behandlingen och om möjligheterna till rehabilitering och andra stödåtgärder. Samtidigt försöker man hitta lösningar genom vilka klienten och de anhöriga/närstående själva kan bidra till att stärka sina resurser och hantera sin livssituation och delta aktivt i den egna livsmiljön och i samhället. Anpassningskurserna för barn med typ 1-diabetes genomförs som rehabilitering enligt prövning (FRPL 12 ). Första urval På familjekurserna för barn med typ 1-diabetes tillämpas inte något första urval. Grunder för upprepad rehabilitering Rehabiliteringsklientens behov av rehabilitering måste identifieras inom hälso- och sjukvården. Utgångspunkten för rehabilitering är begränsningar i funktionsförmågan och klientens resurser. Man kan ansöka om en kurs på nytt i olika skeden i barnets eller den ungas liv, t.ex. vid övergångsskeden i samband med daghemmet, skolan och studierna, när puberteten börjar, då den unga blir självständig eller utgående från förändringar eller försämringar i funktionsförmågan. Man kan ansöka om en kurs på nytt också i andra situationer där individen och den närmaste omgivningen behöver rehabiliterande stöd och vägledning i den nya situation som sjukdomen orsakar. Enbart kamratstöd är inte en tillräcklig motivering för att upprepade gånger beviljas en kursplats. 1.2 Målsättning På anpassningskurserna för barn med typ 1-diabetes stöds uppfyllelsen av de konkreta mål som satts upp i samråd med klienten och klientens familj (anhöriga/närstående) för att säkerställa eller förbättra klientens studie- och funktionsförmåga. Rehabiliteringen genomförs

4 2 multidisciplinärt och med anlitande av serviceproducentens specialkompetens i rehabilitering för barn med diabetes. Utöver att säkerställa och förbättra studie- och funktionsförmågan har kursen följande målsättningar: hjälpa barnet att verka i grupp jämbördigt med andra barn. stödja familjen (de anhöriga/närstående) i att leva med de utmaningar barnets sjukdom föranleder lindra den rädsla och osäkerhet som diabetes och relaterade sjukdomar orsakar hjälpa klienten att identifiera sina resurser och starka sidor skapa ett fungerande stödnätverk på klientens hemort förbättra den sakkunskap som behövs för egenvård vid diabetes stödja klienten och familjen (de anhöriga/närstående) i att knyta den vård och uppföljning som diabetes kräver till vardagsrutinerna stödja föräldrarna (de anhöriga/närstående) i speciella situationer som gäller fostran av barnet stödja syskonen i att förstå vilka konsekvenser diabetes och den vård sjukdomen kräver har i hemmet och kamratkretsen Klientens individuella mål för kursperioden grundar sig på de mål som ställts upp i rehabiliteringsplanen och som ingår i klientens läkarutlåtande B. I förhandsförfrågan till klienten ställer serviceproducenten frågor om klientens och familjens (de anhörigas/närståendes) preliminära mål för kursen. Klienten får inte någon egentlig GASblankett (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja) i samband med förhandsförfrågan. När målen ställs upp används utöver rehabiliteringsplanen även uppgifter som man fått från de intervjuer och bedömningar som serviceproducenten gjort i inledningsfasen. Därtill beaktas klientens och de anhörigas/närståendes sakkunskap gällande klientens livssituation, individuella faktorer och miljöfaktorer, resurser och behov. Även om sjukdomen är densamma är sjukdomens inverkan på livssituationen och klientens mål och behov individuella och detta beaktas då den individuella delen av kursen planeras. Också ickesynliga symtom, såsom symtom som visar sig i beteendet och känslolivet ska beaktas då rehabiliteringen genomförs. En lyckad måldiskussion resulterar i bättre förståelse hos båda parter. Med tanke på genomförandet av rehabiliteringen är det viktigt att klienten är motiverad och upplever att det är viktigt att förbättra funktions- och studieförmågan. Man identifierar det skede när rehabiliteringsklienten börjar engagera sig i en förändring och vid behov får han eller hon stöd för att utveckla motivationen med hjälp av information, handledning och övningar. Hälso- och sjukvården bär ansvaret för att rehabiliteringsbehoven observeras, för uppföljningen av rehabiliteringen och för de fortsatta åtgärder som behövs. En enhetlig behandlings- och rehabiliteringsväg omfattar ett tillräckligt nätverkssamarbete i enlighet med klientens behov och en god informationsgång mellan alla dem som bidrar till rehabiliteringen. 1.3 Rehabiliteringsklient (klient) Målgruppen är 1 12-åriga barn med typ 1-diabetes, som på grund av sin sjukdom har behov av multidisciplinär anpassningsträning i kursform. En förutsättning är att studie- och funktionsförmågan kan tryggas eller förbättras genom den planerade rehabiliteringen.

5 3 Rehabiliteringsbehovet ska ha konstaterats inom hälso- och sjukvården. (FRPL 12 ) Till kurserna väljs klienter som har en behörigt diagnostiserad typ 1-diabetes och har genomgått nödvändiga undersökningar inom hälso- och sjukvården. Den första information om sjukdomen och den vägledning gällande vården som klienten har fått inom hälso- och sjukvården och fördjupandet av dessa har inte varit tillräckliga. Klienten behöver ytterligare multidisciplinärt stöd och handledning för att kunna godta sjukdomen och i anslutning till genomförandet av vården Anhöriga och närstående Klientens och de anhörigas eller närståendes sakkunskap hörs och utnyttjas i rehabiliteringen. En målgrupp är också barnets anhöriga/närstående som aktivt medverkar i planeringen av kursperioden. Under kursen beaktas de anhörigas/närståendes behov för att de ska få resurser för att själva orka och för att stödja klienten i olika aktiviteter i vardagen. De anhöriga/närstående deltar i anpassningsträningen på det sätt som förutsätts i rehabiliteringsplanen, i FPA:s rehabiliteringsbeslut och i kursprogrammet. 1.4 Personal Multidisciplinärt team FPA-rehabilitering i öppen och sluten vård är alltid multidisciplinär. Det samförstånd som uppstår i samverkan under ett multidisciplinärt teams arbete är viktigt och innebär ett mervärde jämfört med den synvinkel och det kompetensområde som en enskild person kan stå till tjänst med. Det multidisciplinära teamet svarar för planeringen och genomförandet av rehabiliteringen samt för att klienternas individuella behov beaktas. Under varje kursperiod håller det multidisciplinära teamets medlemmar egna gemensamma möten där man går igenom läget vad gäller kursen och klienterna. Alla möten dokumenteras för varje enskild klient. Ett multidisciplinärt team består av fyra medlemmar, som är olika personer. I teamet ingår: en specialistläkare (i inre medicin eller endokrinologi eller barnsjukdomar), vars andel av kursen utgör minst 8 timmar en diabetesskötare en näringsterapeut en psykolog. Det multidisciplinära teamets timmar för klienterna och de anhöriga individuellt och i grupp ska sammanlagt vara minst 54 timmar. I den här tiden ingår specialistläkarens timmar, som fastställs separat. Varje medlem i teamet, utom specialistläkaren, genomför minst 10 timmar av kursen. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

6 4 Alla medlemmar i det multidisciplinära teamet har minst tre års erfarenhet av rehabilitering och vård av barn med diabetes. Grupphandledare* Grupphandledare för kursen är det multidisciplinära teamets diabetesskötare. Grupphandledaren ser till kurshelheten och instruerar klienterna under kursens gång samt svarar för förverkligandet av kursens mål och innehåll. Grupphandledaren har också i uppgift att se till att fungerande kontakter har upprättats med olika aktörer. Personlig handledare* Diabetesskötaren eller näringsterapeuten i det multidisciplinära teamet är personlig handledare för klienten och klientens anhöriga/närstående under hela rehabiliteringen. Den personliga handledaren ger råd och handledning till klienten och de anhöriga/närstående. Specialiserad personal Den specialiserade personalen utgörs av olika personer som representerar olika yrkesbetteckningar och de ingår inte i det multidisciplinära teamet. En eller flera personer som hör till specialiserad personal deltar i genomförandet av kursen. Yrkes- och uppgiftsbeteckningarna för specialiserad personal som godkänns definieras i bilaga 1 i standardens allmänna del. Annan specialiserad personal kan inte delta i genomförandet av kursen. Godkänd specialiserad personal som definieras i bilaga 1 är till exempel fysioterapeut socialarbetare eller socionom (YH) ergoterapeut idrottsinstruktör. Den specialiserade personalens timmar för klienterna och de anhöriga individuellt och i grupp ska sammanlagt vara minst 14 timmar. Alla som hör till den specialiserade personalen genomför minst 2 timmar/person av kursen. Annan rehabiliteringspersonal* Också annan personal kan utgående från klienternas behov och mål delta i rehabiliteringen och fritidsprogrammet med uppgifter inom sitt yrkesområde, såsom till exempel näringsterapeut och fritidsledare. Assisterande personal och barnledare* Under kursen ska det finnas assisterande personal som är förtrogen med vård och rehabiliterande handledning av barn och unga, såsom - barnskötare och/eller närvårdare och/eller fritidsledare Vidare ska det finnas minst två barnledare på kursen. Begreppsdefinitionerna och behörighetskraven för personalen ingår i standardens allmänna del (Bilaga 1 Yrkes- och uppgiftsbeteckningar och Bilaga 2 Begrepp).

7 5 Under kursen ska det finnas assisterande personal, som assisterar, stöder och handleder klienten i de dagliga rutinerna enligt dennes behov och i enlighet med principerna för rehabiliterande vårdarbete. På kurser för barn och unga inriktas den assisterande personalens och barnledarnas arbete på smågruppsverksamhet för klienterna och syskonen, på fritidsprogram och barnavård. Det är alltid minst en person i den assisterande personalen som ansvarar för den här verksamheten. Barnledarna kan fungera som handledare tillsammans med någon som hör till den assisterande personalen. Sammanlagt reserveras minst 65 timmar/kurs för assisterande personal och barnledare. Den assisterande personalens och barnledarnas timmar täcker också vården av barn under en ledig kväll som ordnas för de vuxna anhöriga/närstående. Användningen av den assisterande personalens och barnledarnas timmar beror på kursdeltagarnas ålder, på hur många de är och på hur stort behovet av hjälp, stöd och övervakning är. 1.5 Utformning Öppen och sluten vård Kursen genomförs som öppen eller sluten vård enligt klientens individuella behov. Kursen varar sammanlagt 5 dygn och genomförs som en period. En kurs i öppen och sluten vård genomförs under vardagar mellan måndag och fredag. Vid kurser i sluten och öppen vård omfattar en rehabiliteringsdag minst 6 timmar. I denna tid ingår förflyttningar mellan lokaler, programenliga pauser samt lunch- och mellanmålspauser. Både inom öppen- och slutenvården ska minst 5 timmar per dag vara rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Rehabiliteringsandelen kan innehålla nödvändiga vilopauser t.ex. för dagssömn. Pauserna ordnas enligt klientens och de anhörigas/närståendes individuella behov så att man är flexibel vad gäller rehabiliteringsdagens längd. I rehabiliteringsdagens program för en vuxen anhörig/närstående ingår minst 5 timmar rehabilitering under ledning av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Minst hälften av programmet är separat program i grupp för de anhöriga/närstående och resten kan genomföras så att familjen (den anhöriga/närstående) deltar i klientens program. Den anhöriga eller närstående kan enligt individuellt behov tilldelas en sammankomst. Med beaktande av åldern och utvecklingsnivån ingår i syskonens program för rehabiliteringsdagen minst 1 timme rehabilitering som genomförs av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Den övriga smågruppsverksamheten för syskon innehåller målinriktad verksamhet enligt ålder och utvecklingsnivå. Intervjuer, sammankomster och avslutande samtal tar i ungefär 60 min.

8 6 Deltagare I det handledda programmet för rehabiliteringen kan ingå allmänna föreläsningar och allmän motion avsedd för alla klienter på rehabiliteringsinrättningen om de stöder rehabiliteringen, hänför sig till kursens mål och innehåll samt lämpar sig för klienterna i fråga, t.ex. för personer med rörelsehandikapp. Dessa andelar utgör högst 5 timmar av kursprogrammet. Det allmänna programmet ingår i klientens och den anhörigas/närståendes 5 timmars program under rehabiliteringsdagen, även om det genomförs av någon annan rehabiliteringspersonal än av medlemmarna i det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen vid servicelinjen i fråga. I kurserna deltar 10 rehabiliteringsklienter och deras familjer (anhöriga/närstående). På kurser för barn deltar klientens anhöriga/närstående i rehabiliteringen under hela perioden. 1.6 Genomförande Inledningsfasen Efter att ha fått rehabiliteringsbeslutet ska serviceproducenten sända klienten en kallelse och en blankett med förhandsförfrågan i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se Standardens allmänna del, kapitel Åtgärder som föregår rehabiliteringen och kapitel 1.2 Målsättning i denna standard). I början av kursen får klienterna inledande information av serviceproducenten i enlighet med anvisningarna i standardens allmänna del. (Se Standardens allmänna del, kapitel Rehabiliteringens inlednings- och slutfas). Vid samma tillfälle behandlas målformuleringen med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Under kursens inledningsfas skapar man förutsättningar för att bilda en aktiv grupp och går igenom de erfarenheter som gäller insjuknande samt klienternas behov av att göra förändringar i sina liv Genomförande av inledningsperioden Individuella intervjuer och sammankomster Under inledningsperioden intervjuas klienten och de anhöriga/närstående samt bedöms deras situation av de medlemmar i det multidisciplinära teamet som finns på listan nedan. Hela familjen eller de anhöriga/närstående som man på förhand har kommit överens om, deltar i sammankomsterna. Den personliga handledaren intervjuar klienten tillsammans med familjen. Precisering av klientens och familjens mål och kursplan Tillräckligt med tid ska reserveras för klienterna, deras familjer (anhöriga/närstående) och för det multidisciplinära teamet samt den specialiserade personalen för att bedöma klienternas rehabiliteringsbehov och helhetssituation. Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den

9 7 Kursplan specialiserade personalen samarbetar multidisciplinärt för att få en bra helhetsbild av klienternas situation. Därigenom uppnår man samförstånd och ett jämbördigt samspel med klienterna. I början av kursen gör man upp en kursplan för klienterna och deras familjer (anhöriga/närstående) som svarar mot de individuella målen. Planen innehåller ett individuellt program som kompletterar det gemensamma kursprogrammet, nödvändiga åtgärder och uppgift om ansvarspersonerna för de olika ämnesområdena. I samband med intervjuerna och undersökningarna och i samråd med klienten formuleras dennes individuella konkreta mål med hjälp av en målblankett. Tillsammans med en eller flera medlemmar av det multidisciplinära teamet och familjen sätter klienten upp sina centrala rehabiliteringsmål med hjälp av GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GASkäsikirja). Alla som deltar i genomförandet av rehabiliteringen ska i sitt eget arbete med klienten och familjen verka i riktning mot samma målsättningar. Individuella mål I den individuella målformuleringen för klienten och familjen (de anhöriga/närstående) inför rehabiliteringen görs en omfattande granskning av funktionsförmågan enligt WHO:s internationella klassifikation (ICF) av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Varje medlem av det multidisciplinära teamet granskar sitt eget arbete under kursperioden på basis av ICF-klassificeringens referensramar och formulerar klientens och familjens (de anhörigas/närståendes) rehabiliteringsmål utifrån dem i samråd med klienten och familjen. Den personliga handledaren svarar tillsammans med klienten och familjen för formuleringen av minst ett GAS-mål. Målen kan formuleras och behandlas också i gruppen. Också klienten och föräldrarna (vuxna anhöriga/närstående) eller i fråga om rehabilitering av små barn bara föräldrarna (de vuxna anhöriga/närstående) får en kopia av GASmålblanketten. Ansvarspersonerna, målen och åtgärderna ska beskrivas konkret och antecknas tydligt i klientens handlingar. Målen antecknas antingen av klienten, en anhörig/närstående eller av en medlem av det multidisciplinära teamet. Gruppens mål I början av kursperioden diskuterar klienterna, familjerna (de anhöriga/närstående) och medlemmarna av det multidisciplinära teamet inom gruppen rehabiliteringsmålen och programmet efter intervjuerna med klienterna och familjerna (de anhöriga/närstående). Gruppens gemensamma mål antecknas som utgångsläge för planeringen och uppföljningen av kursen. Dessa mål påverkar också det slutgiltiga programmet. Gruppens mål sammanställs utifrån de individuella målen Programmets innehåll Kursens program bestäms efter deltagarnas behov och målsättningar. Ett skriftligt kursprogram görs upp för klienterna och deras anhöriga/närstående. Programmet

10 8 kompletteras efter klienternas och familjernas behov med individuell handledning och med sammankomster med specialiserad personal. Största delen av verksamheten sker i grupp. Man försöker uppnå rehabiliteringsmålen genom praktiska övningar samt interaktionsfrämjande diskussioner och aktiviteter. Med gruppens stöd uppmuntras klienten till självständigt arbete samt till att förstärka förändringsprocessen och känslan av livskontroll. I rehabiliteringen beaktas allmänt vedertagna empiriska uppgifter samt klienternas och deras familjers (anhörigas/närståendes) erfarenheter av rehabiliteringens inverkan på vardagen. Klienten och familjen får stöd och handledning under rehabiliteringen. De får hjälp med att varsebli sitt eget beteende och sina medvetna eller omedvetna tankemönster, av vilka en del kan vara oändamålsenliga med hänsyn till rehabiliteringen och fördröja den. Klientens och familjens livshistoria, livssituation och miljö beaktas som faktorer med betydelse för verksamheten, rehabiliteringen och handledningen. ICL-klassifikationens referensramar utnyttjas i enlighet med principerna för god rehabiliteringspraxis. God rehabiliteringspraxis består av konkreta arbetssätt och -metoder och av principer och synkvinklar som styr det ideologiska och teoretiska arbetet. God rehabiliteringspraxis är kund- och familjetillvänd verksamhet som utgår från behov i klientens vardag och stöder dessa. Verksamheten genomförs i en omgivning som stöder klientens och familjernas aktiva träning och verksamhet. Övningarna stöder de övningar som klienterna gör hemma självständigt eller tillsammans med familjen, och övningarna kan fortsättas i hemmiljön. Rehabiliteringens innehåll ska stödja klienternas och familjernas mål som bearbetas under hela processen. Innehållet och tyngdpunkterna i temana är beroende av kursdeltagarna och deras målsättningar. Teman Rehabiliteringsprogrammet utformas så att där ingår teman som stöder ett övergripande förverkligande av de mål som satts upp för klienten och familjen (de anhöriga/närstående). Innehållet i och genomförandet av olika teman planeras utifrån klientens och familjens behov. Valda teman och deras delar genomförs så att de bildar en målinriktad helhet. Som temaledare fungerar medlemmar av det multidisciplinära teamet och/eller den specialiserade personalen. Övrig rehabiliteringspersonal kan vara med om att genomföra temana tillsammans med en medlem av det multidisciplinära teamet eller den specialiserade personalen. I klienternas och deras familjers (anhörigas/närståendes) program behandlas temana delvis gemensamt och delvis separat. Den här rehabiliteringen omfattar följande teman: Fysisk aktivering och handledning Tillsammans med klienten och familjen (de anhöriga/närstående) söker man fram metoder och aktiviteter som motiverar dem till aktiv egenvård, att klara sig på egen hand och att göra saker

11 9 tillsammans. I samråd kartlägger man olika sätt att förbättra förflyttningsförmågan, öka möjligheten att delta och familjens funktionsmöjligheter och att finna trevlig hobbyverksamhet både för klienten själv och för hela familjen. Till helheten hör till exempel Att klara sig i vardagen att bekanta sig med lämpliga motionsformer och att pröva dem ensam och/eller tillsammans med familjen information om att samordna motion, matvanor och insulinbehandling kartläggning av möjligheterna till motions- och hobbyverksamhet stretchnings- och avslappningsövningar I samråd med klienten och familjen (de anhöriga/närstående) söker man stödformer och handlingssätt för vardagen. Till helheten hör till exempel familjens och den närmaste kretsens betydelse vid främjandet av klientens funktionsförmåga råd och stöd för att samla familjens resurser kartläggning av stödformer som behövs för vardagsrutinerna kartläggning av familjens funktionskultur: sätt att bearbeta förändringar och uppmuntran att förverkliga dem funktionella övningar som stöder klientens självständiga funktionsförmåga och självförtroende. anpassning av olika vardagssituationer, t.ex. hobbyer, besök, resor, läger eller sjukdagar till diabetesbehandlingen. Psykosocial handledning och rådgivning Under rehabiliteringen kartläggs faktorer i anknytning till klientens och familjens (de anhörigas/närståendes) välbefinnande. Klienten får stöd med att definiera och strukturera sina egna individuella mål och med att arbeta i riktning mot dem. Dessutom behandlas goda modeller som stöder klientens utveckling enligt åldersstadium. Till helheten hör till exempel kartläggning av faktorer som stöder familjens välbefinnande och förmåga att klara sig kartläggning av faktorer som stöder familjens möjlighet att orka gruppdiskussioner och övningar i syfte att öka klientens och familjens känsla av att de klarar av att leva med sjukdomen samtal om sjukdomens inverkan på klienten och familjen, närrelationerna och vardagslivet stöd för familjerelationerna och för inbördes växelverkan stöd för vänskapsrelationer och samtal om sjukdomens inverkan på barnets kamratrelationer strukturering av livssituationen och de individuella förändringsmålen utifrån klientens och familjens synvinkel försök att finna sätt för att hantera och uttrycka känslor som ansluter sig till sjukdomen förstärkande av klientens självkännedom och självmedvetande

12 10 Social aktivering och rådgivning I samråd med klienten och familjen (de anhöriga/närstående) söker man metoder för och möjligheter till delaktighet, social interaktion och hobbyverksamhet. Till helheten hör till exempel stöd för familjerelationerna kartläggning av stödnätverk som lämpar sig för klienten och/eller hela familjen samt identifiering av metoder att utnyttja dem information om principerna för beviljande av sociala förmåner och hur man ansöker om dem information om service som erbjuds av den egna kommunen och andra lämpliga aktörer, t.ex. hälso-, social-, motions- och kulturservice eller hobbyverksamhet stöd för klienten och familjen som aktiva aktörer som bearbetar sina dagliga rutiner och sin sociala miljö enligt sina behov samtal om betydelsen av socialt stöd och metoder för växelverkan. Information och handledning om faktorer som påverkar hälsan Frågor i anknytning till hälsa och välbefinnande tas upp med klienten och familjen (de anhöriga/närstående). Till helheten hör till exempel Kostrådgivning information om diabetes, olika behandlingsformer, egenvård och egenuppföljning information om hälsoeffekterna av sunda levnadsvanor och motion information om förändringar som olika utvecklings- och åldersstadier för med sig samtal och vägledning i anslutning till sömnens kvalitet och längd. Tillsammans med klienten och familjen (de anhöriga/närstående) sätter man sig in i frågor i anknytning till hälsosam kost och viktkontroll. Till helheten hör till exempel Skolgång eller studier grunderna för hälsosam och god kost samt dess betydelse för det egna välbefinnandet, tillväxten och utvecklingen anpassning av insulinbehandlingen till måltiderna vikten av att beräkna kolhydratmängderna vid sammanpassning av mat och insulin planering och tillredning av dagliga måltider och mellanmål beaktande av särskilda behov i dieten dietens betydelse för hälsan, särskilt med tanke på förebyggande och behandling av diabetes och relaterade sjukdomar Vid kostrådgivningen är det bra att beakta de näringsrekommendationer som givits ut av Statens näringsdelegation ( Därtill kan man använda diabetesförbundets Kostrekommendationer vid diabetes (2008), Tillsammans med en klient som går i skola och familjen (de anhöriga/närstående) utreder man klientens situation, försöker finna lösningar på utmaningar, ger handledning och idkar nätverkssamarbete enligt klientens individuella behov. Till helheten hör till exempel

13 11 handledning kring skolgång eller studier (t.ex. specialsituationer i skolan eller daghemmet: gymnastiklektioner och motionsdagar, hypoglykemi) hantering av problem som försvårar skolgång eller studier metoder och instanser som stöder klienten att orka med och klara av skolgången och studierna Separat program för vuxna anhöriga eller närstående I det separata programmet för föräldrarna eller andra vuxna anhöriga och närstående behandlas vardagens utmaningar, och man stöder föräldrarnas aktivitet med att tillämpa inlärda färdigheter och nya handlingssätt i den dagliga närmiljön. Till helheten hör till exempel information om sjukdomen och hur den påverkar vardagen samtal om utmaningarna i vardagen och hur man lyckas med dem kartläggning av hjälp- och stödbehovet samt metoderna samtal om vad man kan göra för att själv orka och må bra handledning och rådgivning utifrån klientens aktuella behov i rutiner som stöder barnet i rehabiliteringen. Serviceproducenten ordnar en gång en ledig kväll för klienternas föräldrar (vuxna anhöriga/närstående) så att barnen har barnledare under tiden. Separat program för syskonen I det separata programmet för syskonen behandlas syskonrelationen enligt åldersnivå. Den utbildade assisterande personalen ansvarar för smågruppsverksamheten för syskonen och för klienternas och deras syskons aktiviteter och skötsel under fritiden. Syskonen delas in i smågrupper enligt ålders- och utvecklingsnivå och kursveckans program för syskonen genomförs i grupperna. Smågruppsverksamheten består av målinriktade aktiviteter enligt ålder och utvecklingsstadium, där barnledarna bär ansvaret (bl.a. spel, lekar, musikmålning, pyssel, friluftsliv, aktivitetsbana, simning och aktivitetsstationer). Inom helheten kan man till exempel ge stöd i att strukturera erfarenheterna och känslorna i anslutning till att ett syskon har insjuknat stärka den egna positiva identiteten och självkänslan söka metoder att bygga upp ett gott syskonförhållande och att verka tillsammans främja interaktion och kamratstöd bland syskonen och inom familjen. Arbetsmetoder vid rehabilitering Utöver de metoder som används vid genomförandet av rehabiliteringen och som beskrivs i det följande använder man även på ett mångsidigt sätt olika arbetsmetoder för rehabiliteringen. Vid genomförandet betonas olika funktionsinriktade metoder som lämpar sig för rehabiliteringsgruppen. I rehabiliteringen ingår även handledda gruppdiskussioner. Föreläsningar kan användas som stöd för rehabiliteringen bara efter noggrant övervägande. Funktionsinriktade metoder I barngrupperna tränas bland annat hantering av vardagen med olika funktionsinriktade metoder. De funktionsinriktade metoderna bygger mera på aktiviteter och mindre på prat. Med hjälp av funktionsinriktade metoder kan barnet gå igenom erfarenheter och känslor som har

14 12 med insjuknandet och behandlingen att göra. På det sättet kan man hjälpa barnet att uttrycka sig själv. Barnet kan börja se saker och ting från nya synvinklar och få hjälp att behandla frågor som är svåra att prata om. Dessutom kan barnet få upplevelser av att lyckas och därigenom stärka sin positiva jagbild. I funktionsinriktade metoder utnyttjas olika naturliga medel för att uttrycka sig själv. Det kan vara frågan om till exempel bildkonst, musik, sociodrama och/eller motionsinriktade metoder. Utövning av dessa förutsätter att ledaren har lämplig utbildning för terapimetoden i fråga. Alla övningar och uppgifter ska ha en fast och förståelig koppling till temana för rehabiliteringen. Tillräckligt med tid ska också reserveras för att bearbeta det man lärt sig och de erfarenheter man fått. Programmet ska vara lugnt och samtidigt utgöra en omväxlande helhet som upprätthåller motivationen att delta. Grupprogrammets innehåll anpassas till gruppens behov och färdigheter så att rehabiliteringen är meningsfull för hela gruppen. I början av grupprogrammet bekantar barnen sig med varandra och med rehabiliteringen. Tid måste reserveras för gruppbildningen för att arbetet ska vara effektivt. Den första gången kommer man överens med barnen i gruppen om tydliga spelregler och planerar grupparbetet tillsammans. Vid planeringen och genomförandet av innehållet tas hänsyn till barnens och ungdomarnas egna önskemål och behov. Nätverksarbete Målet med nätverksarbete är en välfungerande rehabiliterings- och vårdkedja där rehabiliteringen kopplas samman med de insatser som sker på hemorten och inom hälso- och sjukvården. Serviceproducenten kontaktar med klientens och/eller föräldrarnas (de vuxna anhörigas/närståendes) tillstånd och enligt individuellt behov samarbetspartner som är viktiga med tanke på att främja klientens rehabilitering, t.ex. skolhälsovården eller någon annan vårdenhet. Klienten och familjen (de anhöriga/närstående) kartlägger med stöd av teamet ett samarbetsnätverk på hemorten som främjar och stöder rehabiliteringen. Med hjälp av nätverkskartan kan man planera och följa med utvecklingen av nätverkssamarbetet. Samtidigt försäkrar man sig tillsammans med klienterna om att det på hemorten och hos hälso- och sjukvården finns ett lämpligt nätverk som fyller klienternas behov under kursen och efter den Genomförande av den avslutande perioden Individuella intervjuer och sammankomster Under de två sista dagarna av den avslutande perioden går man tillsammans med klienten individuellt igenom hur rehabiliteringen framskridit och hur målen uppfyllts. Måluppfyllelsen antecknas på GAS-blanketten. Därtill funderar man på fortsatta åtgärder som eventuellt behövs och på följande mål samt går igenom det som ska antecknas i rehabiliteringsrapporten.

15 13 Under den avslutande perioden intervjuar den personliga handledaren klienten och familjen (de anhöriga/närstående). Avslutande samtal Under den avslutande kursperioden förs ett avslutande samtal i grupp med klienten och de anhöriga/närstående. I samtalet deltar det multidisciplinära teamets specialistläkare och minst två andra personer som kan vara medlemmar antingen av det multidisciplinära teamet eller av den specialiserade personalen. Under det avslutande samtalet utvärderar deltagarna tillsammans hur GAS-målen har uppnåtts och gör upp fortsättningsplaner för att säkerställa att klientens rehabiliteringsprocess fortsätter. 1.7 Utvärdering och mätning Medlemmarna i det multidisciplinära teamet och den specialiserade personalen utvärderar resultatet för rehabiliteringsperioden med hjälp av adekvata, motiverade och tillförlitliga utvärderingar och utvärderingsmetoder. De mått som används vid utvärderingen är i allmänt bruk. Måtten visar närmast förändringar i livskvaliteten, funktions- och arbetsförmågan och symtomen samt huruvida målen uppnåtts. Vid utvärderingen och mätningen beaktas de centrala områdena i klientens funktionsförmåga i enlighet med ICF-klassificeringen. Vid utvärderingen beaktas både klientens egen uppfattning om funktionsförmågan och klientens och familjens (de anhörigas/närståendes) bedömning av förändringarna i funktionsförmågan. Resultaten av mätningen av funktionsförmågan utnyttjas vid planeringen av rehabiliteringen. Mätningarna ska därför vara gjorda innan rehabiliteringen planeras och målen formuleras. Testerna och mätningarna bör göras så att man beaktar hälso- och säkerhets- samt ändamålsenlighets- och klientcentreringssynpunkter. Specialistläkaren eller en annan medlem av det multidisciplinära teamet bedömer vilka test som inte är lämpliga för klienten. Den som utför mätningarna ska ha god erfarenhet av och sådan utbildning som är tillgänglig i att använda och tolka mät- och utvärderingsmetoden i fråga. GAS-blanketten bifogas rehabiliteringsrapporten och övriga mätresultat beskrivs i rapporten (se Standardens allmänna del, avsnitt Rehabiliteringsrapport). Det är bra att komma överens om förfaringssätten med den remitterande eller vårdande instansen inom hälso- och sjukvården t.ex. vid användning av utvärderingsmetoder som det inte är förnuftigt att upprepa ofta. Testade mätinstrument som kan rekommenderas finns samlade i en bank för mätinstrument kallad TOIMIA ( Obligatoriska mät- och utvärderingsmetoder GAS-metoden Som hjälpmedel för att formulera rehabiliteringsmålen och utvärdera måluppfyllelsen används alltid GAS-metoden (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Målen formuleras i samråd med klienten och de anhöriga/närstående i början av kursen, och de preciseras och utvärderas under rehabiliteringens gång och i rehabiliteringens slutskede.

16 14 Utvärdering av måluppfyllelsen med hjälp av GAS-metoden blankett för uppställning av mål (GAS) Frivilliga mät- och bedömningsmetoder Utöver de obligatoriska mät- och utvärderingsmetoderna kan man även använda andra lämpliga mått, frågeformulär och test.