Kommunernas anhörigstöd Utvecklingsläget 2005
Socialstyrelsen klassificerar sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är en Lägesbeskrivning. Det innebär att den innehåller redovisning och analys av kartläggningar och andra former av uppföljning av lagstiftning, verksamheter, resurser m.m. som kommuner, landsting och enskilda huvudmän bedriver inom hälso- och sjukvård, socialtjänst, hälsoskydd och smittskydd. Den kan utgöra underlag för myndighetens ställningstaganden och ingå som en del i större uppföljningar och utvärderingar av t.ex. reformer och fördelning av stimulansmedel. Socialstyrelsen svarar för innehåll och slutsatser. Artikelnr 2006-131-21 Publicerad www.socialstyrelsen.se, juni 2006 2
Förord I början av 2005 beslöt regeringen att satsa 25 miljoner kronor årligen under tre år för att kommunerna skulle utveckla varaktiga former av stöd till anhöriga. Socialstyrelsen fick i uppdrag att följa upp denna nya satsning samt ett särskilt uppdrag att utveckla metoder för att följa utvecklingen av anhörigstöd i kommunerna. Denna rapport har två huvudsakliga teman. Dels ska den ge en bild av utvecklingsläget när det gäller kommunernas anhörigstöd år 2005, dels handlar det om att utifrån denna bild lyfta fram och diskutera olika frågeställningar som har relevans för uppdraget, att utveckla metoder för att följa utvecklingen av anhörigstödet i kommunerna. Rapporten är sammanställd av Anders Bergh, Lennarth Johansson och Marianne Lannerberth vid Socialstyrelsens äldreenhet. Christer Neleryd Enhetschef Äldreenheten 3
4
Innehåll Förord 3 Sammanfattning 7 Inledning 8 Syfte 9 Metod 9 Disposition 10 Anhörigstöd i kommunerna 2005 11 Utvecklingsarbete 11 Utveckling av olika stödformer 11 Avlösning i hemmet 13 Tillgänglighet till avlösning 14 Ekonomiskt stöd 15 Samarbete 16 Utbildningsinsatser 16 Kommunernas kännedom om anhörigas behov 17 Information om anhörigstöd 18 Länsstyrelsernas arbete med anhörigmedlen 2005 20 Inriktningen i de beviljade projekten för 2005 20 Inriktning mot annan målgrupp än anhöriga till äldre 21 Samarbetspartner inom projekten 22 Länsstyrelsernas egna initiativ 23 Problem med fördelning av projektmedel och avslag 23 Speciellt innovativa projektansökningar 25 Att följa utvecklingen av stödet till anhöriga 27 Bakgrund 27 Når dagens anhörigstöd de anhöriga? 29 Svårigheter att nå anhöriga 31 Vem eller vilka anhöriga vill man nå? 32 Går problemen att lösa? 33 Befolkningsstudier 33 Urvalsstudier 33 System för egenvärdering av kvaliteten i anhörigstödet 33 Utveckling av socialtjänststatistiken 34 5
Diskussion 35 Referenser 39 Bilagor 41 Kvalitetsdeklaration gällande datainsamlingen 41 Informationsbrev 43 Frågeblanketten 45 6
Sammanfattning Staten har sedan 1999 avsatt resurser till landets kommuner för att stimulera utvecklingen av stödet till anhöriga som vårdar långvarigt sjuka, äldre eller personer med funktionshinder. Rapporten beskriver utvecklingsläget år 2005 och bygger på en kommunenkät och en enkät till länsstyrelserna om deras erfarenheter av att förmedla stimulansmedel till kommunerna. Kommunenkäten visar att det finns ett stort utbud av olika stödinsatser. Fler kommuner arbetar också för att utveckla anhörigstödet jämfört med föregående år. Två tredjedelar av kommunerna och kommundelarna anger vidare att personalen fått utbildning om bemötande av anhöriga. Samtidigt återkommer kända brister i kommunernas anhörigstöd. Exempelvis samarbetar man inte med landstinget i någon högre grad. Likaså finns brister när det gäller kommunernas kunskap om de anhörigas situation och behov av stöd. När det gäller länsstyrelsernas arbete har huvuddelen av de beviljade ansökningarna om medel för 2005 gällt projekt för att utveckla varaktigt stöd för de anhöriga. Var fjärde kommun i landet avstod emellertid att söka projektmedel under 2005. De beviljade projekten uppvisar en stor spridning när det gäller inriktningen. Knappt hälften av länen har beviljat medel för ett tiotal projekt som har anhöriga till yngre personer som målgrupp. Det speglar att vissa kommuner söker nya målgrupper i sitt arbete med att stödja anhöriga. Det är svårt att dra några slutsatser om betydelsen av stimulansmedlen för år 2005. I de allra flesta fallen har man inte kommit igång med de aktiviteter som man fått pengar till. Man kan i stället kanske tala om indirekta positiva effekter som handlar om att stimulansmedlen lett till en nystart i arbetet med att utveckla anhörigstödet. Från mars till september 2005 har kommunerna inkommit med 212 ansökningar om projektmedel. Med tanke på de ytterligare medel som tillkommit under 2006 och framöver kan man hoppas på en förstärkt samlad effekt under åren 2006 2007. Den nuvarande politiken innebär att kommunerna uppmanas och stimuleras till att stödja anhöriga, något de inte är skyldiga att göra och inte heller behöver dokumentera. Eftersom stödet vanligtvis inte dokumenteras, kan varken staten, kommunen eller de enskilda personerna bilda sig någon uppfattning om de anhöriga får något stöd eller inte. Detta konstaterande är ingen nyhet i sig och Socialstyrelsen har pekat på detta dilemma i tidigare rapporter. Utan en lagändring krävs ett långvarigt och resurskrävande utvecklingsarbete för att få en bild av samhällets anhörigstöd, dess kvalitet och effekter. En kombination av en utvecklad socialtjänststatistik, befolkningsbaserade anhörigstudier, urvalsstudier och utveckling av system för egenuppföljning av anhörigstödet i kommunerna kan långsiktigt vara en hjälp på vägen att utveckla stödet till anhöriga som vårdar närstående. 7
Inledning I slutet av 1990-talet infördes en ny paragraf i socialtjänstlagen som angav att socialnämnden bör genom stöd och avlösning underlätta för dem som vårdar långvarigt sjuka, äldre eller personer med funktionshinder. Som en följd av denna nya lagstiftning har en rad statliga satsningar inom området anhörigstöd avlöst varandra. Under åren 1999 till 2001 satsade staten 300 miljoner kronor för att stimulera utvecklingen av stödet till anhöriga Anhörig 300. Kommunerna upprättade utvecklingsplaner för sitt arbete och under en treårsperiod fick alla kommuner i landet stimulansmedel för att utveckla stödet till anhöriga som vårdar närstående. Anhörig 300 följdes av ännu en satsning. I enlighet med den nationella handlingsplanen för utveckling av hälso- och sjukvården fick landsting och kommuner ett resurstillskott under åren 2001 till 2004, avsett bl.a. för insatser inom vård och omsorg för äldre. Bland områdena som framhölls i handlingsplanen fanns anhöriga som vårdar svårt sjuka, äldre eller funktionshindrade personer. Enligt ett utvecklingsavtal mellan regeringen, Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet skulle satsningen för att stödja anhöriga pågå under åren 2001 till 2004. Ansvaret för den fortsatta satsningen skulle ligga hos kommunerna. Socialstyrelsen har haft i uppdrag att följa de båda satsningarna (1 3). Vid början av år 2005 fick Socialstyrelsen ett nytt regeringsuppdrag som avsåg att stimulera till en varaktig utveckling av kommunernas stöd till de anhöriga. Den ena delen av uppdraget bestod i att följa och utvärdera nya stimulansmedel till anhörigstöd 25 miljoner kronor per år, under åren 2005 2007. Den andra delen gällde att Socialstyrelsen ska utveckla metoder för att följa utvecklingen av anhörigstöd i kommunerna (4). Beträffande stimulansmedlen fick kommunerna möjligheten att söka projektmedel från respektive länsstyrelse, som utifrån en pott för varje län (pottens storlek byggde på antalet personer 65 år och äldre i länet) skulle fördela medlen efter ansökan. Information om stimulansmedlen gick ut i början av mars 2005 och första ansökningstillfället sattes till 1 september samma år. Ett villkor för att få några pengar var att ansökan var upprättad tillsammans med anhörig- och frivilligorganisationer och att den var antagen av den ansvariga politiska nämnden i kommunen. Länsstyrelserna fick till uppgift att administrera projektmedlen och kunde för denna uppgift disponera 4 procent av länets andel, vilket för hela landet innebär 1 miljon kronor. För metoduppdraget disponerar Socialstyrelsen 600 000 kronor per år. Totalt fanns 23,4 miljoner under 2005 att fördela som stimulansmedel. Enligt regeringsuppdraget ansvarar Socialstyrelsen för att sprida information och erfarenheter på nationell nivå och länsstyrelserna ansvarar för informationsspridning och erfarenhetsutbyte på regional nivå. I beslutet angavs också att varje länsstyrelse senast den 1 mars ska lämna en årlig rapport till Socialstyrelsen om utvecklingen i länet, och redovisa hur mycket av pengarna som har beviljats och utbetalats och hur mycket av 8
medlen som har använts till administration. Satsningen ska utifrån ett nationellt perspektiv följas upp av Socialstyrelsen som också ansvarar för att utvärdera och sammanställa rapporterna från länen, och senast den 30 juni varje år rapportera resultaten till regeringen. Vid årsskiftet 2005/2006 tog staten ett nytt initiativ då regeringen beslöt att avsätta ytterligare 100 miljoner kronor årligen på anhörigområdet. Det nya initiativet innefattar också beslut om pengar till anhörig- och pensionärsorganisationer och starten av ett nationellt kompetenscenter för anhörigfrågor. Sammantaget finns nu för åren 2006 och 2007 ungefär 114 miljoner kronor, som kommunerna kan ansöka om från sin respektive länsstyrelse. Till skillnad mot villkoren för projektmedel år 2005, ska nu kommunerna göra sina ansökningar utifrån en tvåårig utvecklingsplan av anhörigstöd i kommunen. Syfte Syftet med denna rapport är att ge en nationell bild av utvecklingsläget av anhörigstödet år 2005. Samtidigt utgör det Socialstyrelsens första rapport av det arbete som har satts igång i kommunerna med hjälp av de nya stimulansmedlen. Metod Rapporten bygger i huvudsak på två enkäter. Den ena riktar sig till kommunerna och kommundelarna i de fyra städerna Stockholm, Göteborg, Malmö och Borås. 1 När enkäterna var insamlade visade det sig att också Umeå hade valt att besvara enkäten via sina tre kommundelar. Enkäten är till stora delar densamma som användes förra året och som i sin tur byggde på en enkät som användes vid uppföljningen av den nationella handlingsplanen för utveckling av hälso- och sjukvården 2003. Inför årets utskick genomfördes emellertid en omarbetning av enkäten och frågorna. En del frågor togs bort, några har tillkommit eller helt gjorts om, medan flera av frågorna genomgått smärre omformuleringar. Landets länsstyrelser har ansvarat för utskick, påminnelser och insamlingen av enkäten. Totalt skickades 347 enkäter ut till 285 kommuner och kommun- och stadsdelarna i Stockholm, Malmö, Göteborg, Borås och Umeå. Av dessa besvarades 335 stycken, vilket innebär en svarsfrekvens på över 97 procent. Detta kan jämföras med svarsfrekvensen i 2005 års kartläggning som var 90 procent. Eftersom enkäten genomgått en viss omarbetning är det inte alla frågor som går att jämföra med de motsvarande frågorna i de båda tidigare enkäterna. I de fall jämförelser görs, handlar det om frågor som bara har genomgått små förändringar från föregående år. Det andra underlaget för denna rapport bygger på den enkät som skickades till landets länsstyrelser. Enligt regeringsuppdraget rapporterade länssty- 1 Längst bak i rapporten finns en kvalitetsdeklaration av statistiska metoder (bilaga 1), följebrevet till enkäten (bilaga 2) och enkätformuläret (bilaga 3). 9
relserna på detta sätt till Socialstyrelsen sina erfarenheter av att administrera de nya stimulansmedlen. Disposition Resultaten från enkätundersökningarna presenteras i de två följande kapitlen. Först ges en bild av det anhörigstöd som finns i landets kommuner, arbetet med att utveckla stödet till de anhöriga samt något om kommunernas möjligheter att nå de anhöriga som har behov av stöd. Nästa avsnitt handlar om länsstyrelsernas erfarenheter av arbetet med att förmedla projektmedlen under 2005. Ett försök har gjorts att ordna projektmedelsansökningarna i olika grupper kopplat till vad pengarna ska användas till. En tredje del av rapporten består av en sammanfattning av det hittillsvarande arbetet inom ramen för det s.k. metodprojektet. 10
Anhörigstöd i kommunerna 2005 Den redovisning som följer beskriver situationen när det gäller anhörigstödet i landets kommuner, och kommun- och stadsdelarna 2 i Stockholm, Göteborg, Malmö, Borås och Umeå år 2005. Jämförelser i syfte att beskriva utvecklingen över tid kommer i vissa fall att göras med situationen 2004 och i något fall med situationen 2002 då motsvarande enkätundersökningar genomfördes. Utvecklingsarbete De nationella satsningarna under senare år har stimulerat utvecklingen av anhörigstöd. År 2002 då satsningen Anhörig 300 just hade avslutats arbetade 90 procent av landets kommuner med att utveckla stödet till anhöriga. Två år senare hade andelen kommuner sjunkit till 71 procent (5). Enligt årets enkät har andelen som bedriver ett utvecklingsarbete av anhörigstöd ökat något och var under 2005 uppe i 78 procent av landets kommuner och kommundelar. Majoriteten 83 procent av de kommuner och kommundelar som angett att de bedrivit ett utvecklingsarbete av anhörigstöd under 2005 hade också sökt pengar via länsstyrelsen under 2005 för att utveckla stödet till anhöriga. Utveckling av olika stödformer Stöd till anhöriga kan handla om många olika insatser. Medan vissa anhöriga främst behöver avlösning för att orka med eller få egen tid, kan behovet för andra i stället handla om att få information och kunskap för att känna sig trygga i och utveckla sin anhörigroll. Stödet kan också handla om att den anhöriga tillsammans med den person han eller hon stödjer kan få stöd att göra något som bryter av mot vardagen. Vilka former av stöd som kan erbjudas anhöriga varierar mellan olika kommuner och kommundelar. I tabell 1 beskrivs hur vanliga olika former av anhörigstöd var under 2005, jämfört med år 2004. 2 I stället för att skriva kommun- eller stadsdelar skrivs hädanefter genomgående kommundelar. 11
Tabell 1. Andel i procent av kommunerna och kommundelarna som uppgett att de hade olika former av anhörigstöd år 2005, samt förändringen jämfört med 2004 Stödform Andel som svarat att de har stödformen Förändring sedan 2004 Korttidsvård/korttidsboende som avlösningsplats 100 + 1 Dagvård/dagverksamhet som avlösningsplats 92 0 Avlösning i hemmet 94 + 3 Enskilda samtal 81 + 7 Anhörigcirkel/anhöriggrupp 76 + 2 Anhörigcentral/träffpunkt för anhöriga 40 + 8 Utbildning av anhöriga 33 + 1 Rekreation, semestervistelse etc. 18 + 6 Hälsoundersökningar för anhöriga 2-1 Annan stödform 34 + 3 Anhörigbidrag* 48-1 Anhöriganställning* 67-1 * Uppgifterna gäller andel av landets kommuner och är hämtade från den nationella statistiken för 2005 och 2004 (6). De mest utbredda formerna av anhörigstöd utgörs av insatser som ger de anhöriga möjlighet till avlösning. Dessa insatser korttidsvård och korttidsboende, dagvård och dagverksamhet och avlösning i hemmet finns samtliga i en klar majoritet av landets kommuner och kommundelar. I en jämförelse med 2004 ligger dessa insatser kvar på en stabilt hög nivå och utgör basen i kommunernas anhörigstöd. De flesta av de övriga stödformerna ligger kvar på ungefär samma nivå som 2004 och några har blivit något vanligare. Bakom kategorin annan stödform döljer sig sådant som faller bredvid de övriga kategorierna, exempelvis fester, må bra -aktiviteter, anhöriglarm, stödsamtal, inskolning av anhöriga på dagverksamhet, stödsamtal på annat språk för anhöriga som inte talar svenska, julresa och matlagningskurs för manliga anhörigvårdare. En förändring som lyftes fram i förra årets rapportering var att utbudet av insatser som fanns lokalt mot slutet av Anhörig 300-perioden var på väg att bli allt mindre (5). Siffrorna för 2005 går i motsatt riktning. Vad som ligger bakom denna förändring är oklart. Möjliga förklaringar kan vara att de verksamheter som skapades under åren med Anhörig 300 och som visade sig ha brister t.ex. bedömdes vara dåliga, haft en liten efterfrågan eller kanske bedömts som alltför kostsamma i hög grad lades ner under åren fram t.o.m. 2004. Eftersom medlen för 2005 betalades ut sent under hösten 2005 är det svårt att veta om de nya stimulansmedlen haft en positiv inverkan på nya projekt och därmed ökat det lokala utbudet. För att få kunskap om hur anhörigorienterade kommunerna och kommundelarna är fanns några nya frågor med i årets enkät. De rörde om det förekommer några anhörigträffar i särskilt och ordinärt boende, samt om anhöriga erbjuds delta i planerings- och uppföljningsmöten som rör den enskilda personen (se tabell 2). Dessa aktiviteter är lite speciella eftersom de i hög grad vänder sig också till anhöriga som inte bor tillsammans med den de vårdar. Sådana aktiviteter kan fungera stödjande om mötet med verksamhe- 12
ten och dess personal kan inge förtroende hos de anhöriga, om de anhöriga kan få möjlighet till inflytande och om detta kan vara början på ett samarbete för att skapa en arbetsfördelning som de anhöriga upplever som acceptabel. Tabell 2. Andel i procent av kommunerna och kommundelarna som uppgett att de hade anhörigträffar och erbjöd anhöriga att delta i planerings- och uppföljningsmöten under 2005. Anhörigorienterade aktiviteter Anhörigträff särskilt boende 86 Anhörigträff ordinärt boende 44 Anhöriga erbjuds delta i planeringsmöten som rör den enskilde 92 Anhöriga erbjuds delta i uppföljningsmöten som rör den enskilde 91 Andel Nästan 90 procent av landets kommuner och kommundelar har svarat att de har anhörigträffar för personer i särskilt boende. När det gäller ordinärt boende är det mindre än hälften av landets kommuner som angett att de genomför sådana anhörigträffar. Här måste man fråga sig varför det är så ovanligt att anhöriga bjuds in till anhörigträff när det handlar om ordinärt boende. Siffrorna när det gäller att erbjuda anhöriga att delta i planeringsoch uppföljningsmöten pekar på att det är vanligt förekommande. Avlösning i hemmet En stödform för anhöriga som växt kraftigt under senare år är avlösning i hemmet (5). I tabell 3 presenteras resultatet från årets enkät tillsammans med en jämförelse av föregående års resultat. Tabell 3. Andel i procent av kommuner och kommundelar där det krävs en biståndsbedömning för avlösning i hemmet, och kommuner och kommundelar där avlösning i hemmet ges kostnadsfritt. 2005 och i jämförelse med 2004. Krävs biståndsbeslut Förändring Kostnadsfri avlösning Förändring 2005 2004 2005 2005 2004 2005 Ja 77 + 1 59 + 7 Andelen kommuner och kommundelar där det krävs biståndsbedömning för avlösning i hemmet ligger kvar på samma nivå som år 2004, dvs. en sådan krävs i tre av fyra kommuner. Andelen kommuner och kommundelar som kostnadsfritt ger avlösning i hemmet har ökat något och erbjöds 2005 i cirka 60 procent av landets kommuner och kommundelar. De flesta som erbjuder kostnadsfri avlösning i hemmet har en begränsning upp till ett visst antal timmar per månad. Denna gräns var år 2005 i genomsnitt 13 timmar per månad. Som redan påpekats är avlösning de vanligaste stödformerna för anhöriga. Det handlar om korttidsvård och boende, och dagvård och dagverksamhet som kräver biståndsbeslut, samt avlösning i hemmet som i de flesta kommuner också kräver biståndsbeslut. En stor del av stödet till de anhöriga 13
utgörs alltså av de befintliga formerna av kommunernas vård och omsorg om äldre hemtjänst, korttidsvård och dagvård och blir tillgängligt först efter en biståndsprövning. En stor del av stödet till de anhöriga är alltså något som utreds av samma person och på samma sätt som övriga insatser till äldre människor. Tillgänglighet till avlösning Hittills har beskrivningen handlat om hur vanligt förekommande olika stödformer för anhöriga är. Viktigt är också att de används. Erfarenheten från enkätundersökningarna 2002 och 2004 visar emellertid att få kommuner kan besvara frågor om hur många anhöriga som deltagit i specifika verksamheter eller fått olika former av stödinsatser. Därför fanns den typen av frågor inte med i årets enkät. I stället redovisas och diskuteras här uppgifter från den nationella statistiken om antal personer som varit aktuella för korttidsvård och dagvård under åren 2000 till 2005. Se tabell 4. Att så få av landets kommuner och kommundelar i tidigare enkäter kunnat ange hur många som tagit del av olika insatser är inte förvånande och har sin grund i att man inte dokumenterar insatserna till anhöriga. Dokumentationen av avlösningsinsatser i dagvård och korttidsboende görs i stället för den person som den anhöriga är närstående till, dvs. brukaren. Det är formellt helt korrekt, men innebär samtidigt att många frågor kring anhörigstödets tillgänglighet och utveckling är svåra att besvara och följa över tid. Utifrån ett nationellt perspektiv vet vi alltså inte om stödet till anhöriga når fler eller färre personer, eller hur utbudet av stödformer och tillgängligheten till dessa förändras. Tabell 4. Antal personer som var aktuella för respektive fick plats i biståndsbedömd dagverksamhet och korttidsvård den 1oktober för åren 2000 2005. 2000 2001 2002 2003 2004 2005 Differens 2000 2005 Dagverksamhet 15 463 14 314 12 965 12 677 12 505 12 191-3 272 Korttidsvård 8 398 8 503 9 082 8 889 9 039 8 662 + 264 Källa: Socialstyrelsen. Vård och omsorg om äldre. Socialtjänststatistik för åren 2000 2005 (6). Den nationella statistiken skiljer inte på personer som får insatserna som avlösning för anhöriga eller på grund av andra skäl. Därför beskriver inte statistiken dessa verksamheter i termer av anhörigstöd. Utvecklingen över sexårsperioden kan dock fungera som utgångspunkt för en diskussion om hur tillgängligheten utvecklas. Eftersom drygt var femte plats i dagverksamheten försvunnit sedan år 2000 verkar det som att tillgängligheten till dagvård för att avlösa anhöriga riskerar att försämras. När det gäller korttidsvården finns ingen tydlig utvecklingstrend. Däremot bör den kraftiga nedgången av antalet platser i särskilt boende som Socialstyrelsen rapporterat om (7) innebära att konkurrensen bland platserna i korttidsvård blivit allt hårdare. Risken är alltså stor att tillgängligheten när det handlar om avlösning för anhöriga har försämrats i båda verksamheterna. Hur möjligheten till 14
avlösning förändrats totalt sett är svårt att säga eftersom det helt saknas statistik för avlösning i hemmet, en verksamhet som under de senare åren ökat starkt. Ekonomiskt stöd Anhöriga kan också stödjas ekonomiskt. Förutom de rent ekonomiska konsekvenserna kan det ekonomiska stödet också fungera som uppmuntran och ett erkännande för de anhörigas insatser. Utvecklingen av anhöriganställning och anhörigbidrag kan följas med hjälp av den nationella statistiken. Se tabell 5. Tabell 5. Antal personer och antal kommuner med anhöriganställning och anhörigbidrag den 1 oktober, årsvis 2000 2005. Antal 2000 2001 2002 2003 2004 2005 Differens 2000 2005 Personer med anhöriganställning 2 375 2 139 2 081 2 002 1 856 1 764-591 Kommuner med anhöriganställda - 216 212 208 196 194-22 Personer med anhörigbidrag 4 619 4 978 5 513 5 547 5 280 5 279 + 660 Kommuner med anhörigbidrag - 150 150 153 143 140-10 Källa: Socialstyrelsen. Vård och omsorg om äldre. Socialtjänststatistik för åren 2000 2005 (6). Medan antalet personer med anhöriganställning minskat för varje år under tidsperioden har antalet personer med anhörigbidrag totalt sett ökat i ungefär samma omfattning. Medan minskningen av anhöriganställningar går i samma riktning från år till år finns inget tydligt mönster när det gäller antalet personer med anhörigbidrag. Om ersättningen sker genom anhöriganställning eller -bidrag kan ha stor betydelse för de anhöriga. En anhöriganställning en stödform som minskat sedan år 2000 innebär bl.a. att kommunen har arbetsgivaransvar. Det kan exempelvis ha betydelse när det handlar om tillgång till hjälpmedel för anhörigvårdaren. Ett annat sätt att studera tillgängligheten när det gäller dessa båda former av stöd är att titta på hur vanligt det är med stödformerna bland landets kommuner (se tabell 5). Även om det är något färre kommuner som använt sig av de båda ersättningsformerna är minskningen som pågått under tidsperioden liten. Under den senaste sexårsperioden har mycket intresse riktats mot anhöriga och deras behov av stöd. Trots detta går det inte att se några tecken på att fler anhöriga fått någon form av ekonomiskt stöd eller att stödet skulle bli mer vanligt bland landets kommuner. 15
Samarbete I årets enkät fanns frågor om vem kommunen samarbetar med när det gäller anhörigstöd. Samarbetet med andra kommuner, delar av landstinget och olika föreningar och organisationer redovisas i tabell 6. Tabell 6. Andel i procent av kommunerna och kommundelarna som samarbetade om anhörigstöd med andra kommuner, landsting, föreningar och organisationer 2005. Samarbetspartner Andel Pensionärsorganisation 65 Röda korset 64 Religiöst samfund 60 Landstingets primärvård 48 Annan kommun 46 Handikappföreningar 43 Anhörigföreningar 42 Landstingets övriga öppenvård 25 Landstingets slutenvård 22 Patientföreningar 15 Invandrarföreningar 7 De vanligaste samarbetspartnerna när det gäller anhörigstöd är pensionärsorganisationerna, Röda korset och religiösa samfund. Anmärkningsvärt är att samarbetet med landstingets primärvård kommer först på fjärde plats och förekommer i mindre än hälften av landets kommuner. När det gäller samarbetet med slutenvården ser det ännu sämre ut. Endast cirka var femte kommun i landet har någon form av samarbete med slutenvården ifråga om anhörigstöd, trots att en mycket stor del av de anhöriga som har behov av stöd kan förväntas finnas bland de anhöriga vars närstående varit inom slutenvården. Mindre än var tionde kommun eller kommundel samarbetar med invandrarföreningar. I en enkät genomförd 2004 svarade cirka hälften av landets kommuner att de bland sina brukare hade äldre med behov av etniskt anpassade insatser. Endast var tredje av dessa angav att de kunde tillgodose behovet av personal som talade de äldres språk för alla eller en majoritet (7). Många kommuner och kommundelar har alltså svårt att möta behovet av språkligt anpassad äldreomsorg. Risken är därför stor att anhöriga till äldre med behov av språkligt anpassade insatser står för stora insatser till sina äldre närstående och därför kan ha behov av stöd. Samarbetet med invandrarföreningar framstår därför som överraskande lågt. Utbildningsinsatser Äldreomsorgens personal har en viktig roll när det gäller stödet till anhöriga och personalen bör ha kunskaper om hur de anhörigas livssituation kan te sig. Personalen bör också känna till de olika formerna av anhörigstöd som finns tillgängliga. Vidare behöver personalen kunskap för att kunna motivera de anhöriga att söka stöd och för att i olika situationer kunna bemöta de 16
anhöriga på ett bra sätt. Andelen av kommuner och kommundelar som genomfört någon form av utbildning riktad till personalen under 2005 redovisas i tabell 7. Tabell 7. Andel i procent av kommuner och kommundelar som genomfört olika utbildningsinsatser under 2005. Utbildningsområde Andel Anhörigas livssituation 29 Anhörigstöd 29 Samtalsmetodik 14 Krishantering 13 Bemötande av anhöriga 48 Annan utbildning 21 Frågan om utbildning var helt omgjord inför årets enkät och därför går det inte att jämföra resultaten med föregående års resultat. Den vanligaste utbildningen som erbjuds personalen handlar om bemötande av de anhöriga. En bearbetning av svaren visar att 2 av 3 kommuner och kommundelar hade genomfört minst ett av de olika utbildningsalternativen som efterfrågades i årets enkät. Kommunernas kännedom om anhörigas behov Det är viktigt att anhörigstödet når ut till de anhöriga som har behov av stöd. Kommunen måste därför ha en god kännedom om de anhöriga och deras situation, samtidigt som de anhöriga ska vara informerade om att de har möjlighet att få stöd. Två av frågorna handlade om att bedöma i vilken grad man i kommunen känner till de olika anhörigas behov av stöd. I tabell 8 redovisas resultatet när det gäller sammanboende anhöriga och i tabell 9 icke sammanboende anhöriga. 3 Tabell 8. Andel i procent av kommunerna och kommundelarna som bedömt att de har bra, viss eller dålig kännedom om olika kategorier av sammanboende anhörigas behov 2005. Anhöriga till sammanboende Bra kännedom Viss kännedom Med kommunala insatser 75 24 1 Som under året enbart varit i slutenvård 3 51 46 Med enbart insatser från landstingets primärvård 5 36 60 Utan vård och omsorgsinsatser 3 32 66 Dålig kännedom 3 En likvärdig fråga ställdes i enkäten för 2004. Resultatet för 2004 överstämmer i hög grad med resultatet för 2005. 17
Tabell 9. Andel i procent av kommunerna och kommundelarna som bedömt att de har bra, viss eller dålig kännedom om olika kategorier av icke sammanboende anhörigas behov 2005. Anhöriga till icke sammanboende Bra kännedom Viss kännedom Med kommunala insatser 47 48 5 Som under året enbart varit i slutenvård 2 40 58 Med enbart insatser från landstingets primärvård 3 28 69 Utan vård och omsorgsinsatser 1 24 74 Dålig kännedom Kännedomen om anhöriga till personer med insatser från kommunerna och kommundelarna bedöms som relativt god. Knappt några kommuner bedömer den som dålig. Man bedömer sig dock ha sämre kännedom om behoven hos de övriga redovisade kategorierna av anhöriga anhöriga till personer med enbart kontakt med sluten- eller primärvården eller utan vård och omsorgsinsatser. Mönstret är detsamma för anhöriga till sammanboende och icke sammanboende, även om kännedomen om behovet av anhörigstöd generellt framstår som sämre när det gäller icke sammanboende anhöriga. Med detta resultat i åtanke blir det intressant att se hur kommunerna och kommundelarna arbetar för att nå ut med sin information. Vänder man sig aktivt till de grupper man har sämst kännedom om? Information om anhörigstöd I tabell 10 redovisas svaren på frågan om via vilka man informerar om kommunens eller kommundelens anhörigstöd. Tabell 10. Andel i procent av kommunerna och kommundelarna som uppger att de använder sig av olika personalgrupper för att informera om anhörigstöd 2005. Information om anhörigstöd via Andel Övrig kommunal personal 94 Hemtjänstens personal 93 Organisationers/föreningars personal 83 Vårdcentralers personal 68 Sjukhuspersonal 44 Apotekets personal 26 Det vanligaste sättet är att informera genom den egna personalen, dvs. hemtjänstens och övrig kommunal personal. Det tredje vanligaste sättet är information via personer inom olika föreningar och organisationer. Därefter följer vårdcentralens personal, sjukhuspersonal och sist apotekets personal. Ställt mot kommunernas kännedom om de olika anhörigkategorierna antyder detta att informationsinsatserna inte självklart når de som skulle ha mest nytta av informationen. 18
En annan möjlighet att nå de anhöriga är genom uppsökande verksamhet. Cirka två av fem kommuner och kommundelar uppger att de bedrivit uppsökande verksamhet om möjligheten att få anhörigstöd under år 2005. De korta beskrivningar av den uppsökande verksamheten som många kommuner gjort visar att målgruppen för insatsen kan variera kraftigt från kommun till kommun. Det kan handla om allt från begränsade grupper som anhöriga till personer med en specifik sjukdom eller anhöriga som har anhörigbidrag, till större grupper som alla i kommunen eller kommundelen som fyllt 80 år under året. När det gäller anhöriga till äldre som inte talar svenska är det mindre än var tionde kommun eller kommundel som har översatt skriftligt informationsmaterial om anhörigstöd till något annat språk. Av de 28 kommuner eller kommundelar som angett att de har översatt skriftlig information är det vanligast med information på serbiska och engelska (20 stycken vardera) följt av finska (12 stycken), arabiska (9 stycken), tyska (8 stycken) och persiska (7 stycken). 19
Länsstyrelsernas arbete med anhörigmedlen 2005 Under år 2005 fanns 23,4 miljoner kronor tillgängliga i form av statliga stimulansmedel pengar som landets kommuner kunde söka hos respektive länsstyrelse för att utveckla varaktiga former av stöd till anhöriga. Av de totalt 212 ansökningar (inklusive ansökningar från kommundelar) som kom in till landets länsstyrelser, uppgick den totala ansökta summan till cirka 66 miljoner kronor. Det innebär ett tre gånger högre belopp än vad som fanns att fördela. Skillnaden mellan vad som fanns att fördela och hur mycket pengar kommunerna och kommundelarna sökte varierar från län till län. Den största skillnaden uppvisar Västra Götaland där den totala ansökta summan var nära tio gånger högre än det tillgängliga beloppet. Endast i Kalmar län understeg den totala ansökta summan från kommunerna de medel som fanns att fördela. Totalt 225 kommuner och 32 kommundelar berördes på något sätt av de ansökningar som beviljades under 2005. Det innebär att nästan var fjärde kommun i landet och varannan kommundel (i städerna Stockholm, Göteborg, Malmö och Borås) inte själva eller tillsammans med andra sökt projektmedel. Dessa kommuner och kommundelar har därför inte heller tagit del av de pengar som avsatts för att utveckla anhörigstödet. Anledningen till att dessa kommuner och kommundelar inte sökt några pengar är framförallt att ansökningsförfarandet upplevts som alltför omfattande i relation till det belopp man kan ansöka om. Vissa mindre kommuner uppger att de inte haft personalresurser att göra en ansökan och några har valt att satsa på att söka andra medel som fanns tillgängliga under året, som exempelvis via kompetensstegen. En del av de kommuner och kommundelar som inte ansökt om pengar för 2005 anger att de tänker söka för 2006. En genomgång av de kommuner som inte fått del av potten visar att det befolkningsmässigt handlar både om små, medelstora och stora kommuner. Av de 23,4 miljoner kronor som fanns att fördela var det 22,5 miljoner kronor som betalades ut för 2005. Skillnaden på knappt 1 miljon kronor kan förklaras av att fyra län Jämtland, Västra Götaland, Norrbotten och Södermanland betalat ut mindre pengar än vad som fanns att fördela. Dessa summor har lagts till potten som finns tillgänglig att söka för 2006. Inriktningen i de beviljade projekten för 2005 I tabell 11 nedan redovisas vilken huvudinriktning de olika beviljade projekten under 2005 hade. Redovisningen bygger på att den person vid länsstyrelsen som arbetat med ansökningarna placerat in de olika projekten under någon av fem givna kategorierna. Metoden i kombination med att projekten 20
som beviljats pengar är olika omfattande innebär att denna redovisning endast ger en mycket grov bild av hur inriktningen på projekten fördelar sig. Tabell 11. Inriktning på de projekt som beviljades pengar för 2005. Inriktning Antal Andel (%) Bygga ut befintligt anhörigstöd och/eller starta nya former av 55 30 anhörigstöd Arbeta med att nå ut med stöd till fler och/eller nya grupper av 47 26 anhöriga Öka kvaliteten på befintligt anhörigstöd 37 20 Planera framtida anhörigstöd 15 8 Annat 29 16 Bygga ut befintligt anhörigstöd och/eller starta nya former av anhörigstöd är enligt länsstyrelsernas svar den vanligaste inriktningen på de beviljade projekten. Det handlar om att förbättra tillgängligheten, men också om att bredda utbudet av stöd. Den näst vanligaste inriktningen bland projekten handlar om att nå ut med stödet till fler och/eller nya grupper av anhöriga, dvs. att försöka bredda gruppen av anhöriga som kan få del av stödet. Därefter följer att öka kvaliteten på befintligt anhörigstöd samt att planera framtida anhörigstöd. Det sistnämnda som är den minst vanliga inriktningen berör färre än vart tionde av de projekt som beviljats pengar. De projekt som hamnat under rubriken Annat handlar i flera fall om någon form av kunskapsuppbyggnad eller utbildningsinsatser när det gäller anhörigstöd. Inriktning mot annan målgrupp än anhöriga till äldre Av regeringsbeslutet (4) framgår att målgruppen är närstående till äldre, personer med funktionshinder eller långvarigt sjuka. Enligt länsstyrelsernas rapportering har tio länsstyrelser beviljat pengar för något projekt som inriktar sig på en annan målgrupp än anhöriga till äldre. Nedan redovisas de länen samt vilken målgruppen är för dessa projekt. Västra Götaland 1. Barn och ungdom med funktionshinder. 2. Nå ut med stöd till fler eller nya grupper av anhöriga, t.ex. syskon. Gävleborg Unga anhöriga till personer som drabbats av stroke. Kronoberg Nå ut till och eventuellt starta en anhörigcirkel för närstående till yngre demenshandikappade personer. Örebro Ovanliga och udda sjukdomsgrupper. 21
Västerbotten Start av anhöriggrupp för anhöriga till personer med begåvningshandikapp. Halland Fritidsverksamhet under helger för ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder (som inte tillhör LSS). Värmland 1. Anhöriga till personer med psykiska funktionshinder. Möjlighet till daglig telefonkontakt där målet är att det ska vara enkelt för anhöriga att få råd och stöd. 2. Unga anhöriga. Etablera kontakt med unga anhöriga oavsett diagnos hos den sjuke. Stockholm Utveckla stöd för anhöriga till personer med psykiska funktionshinder. Södermanland 1. Teater och samtalsgrupper för syskon till utvecklingsstörda och syskon eller barn till psykiskt funktionshindrade. 2. Utbildning och stödgrupper för anhöriga till personer som drabbats av demenssjukdom i yngre ålder. Samarbetspartner inom projekten I tabell 12 redovisas vem kommunerna och kommundelarna tänker samarbeta med inom ramen för de beviljade projekten 2005. Det är viktigt att notera att ett projekt kan innebära samarbete med flera olika aktörer, precis som det kan finns projekt som inte bygger på samarbete alls. Tabell 12. Samarbetspartner inom ramen för de projekt som beviljats pengar för 2005. Samarbetspartner Antal Andel (%) Föreningar/organisationer 93 54 Landstinget 38 22 Annan kommun 23 13 Annan 17 10 Mer än hälften av de projekt som har en samarbetspartner samarbetar med någon förening eller organisation. Endast cirka var femte kommun eller kommundel samarbetar med landstinget och ännu färre samarbetar med någon annan kommun. I en del av de fall där länsstyrelserna angivit någon annan samarbetspartner preciseras svaret. Det handlar då framförallt om samarbete med universitet, högskolor och FoU-enheter. 22
Länsstyrelsernas egna initiativ I regeringsbeslutet anges (4) att länsstyrelserna har möjlighet att ta egna initiativ för att initiera utvecklingen av anhörigstödet där man uppmärksammat att det finns behov. Totalt är det nio länsstyrelser som uppger att de tagit egna initiativ. Nedan redovisas några av dessa. Uppsala Initialt träffade länsstyrelsen företrädare för Regionförbundet Uppsala län och FOU Äldre för att sondera eventuell möjlighet till samarbete omkring kunskapsutveckling om stöd till anhöriga. Samtliga kommuner bjöds därefter in till en träff på det temat. Alla ställde upp på förslaget. Ytterligare ett möte hölls med företrädare för kommunerna och FOU Äldre för att finslipa tankarna om ett gemensamt projekt. Varje kommun gjorde därefter en ansökan för sina kostnader i projektet. Gävleborg Länsstyrelsen har kontaktat en kommun som inte var med i länsansökan. Efter detta samtal deltog även denna kommun. Kronoberg Telefonkontakt med en kommun där länsstyrelsen genom tidigare tillsyn visste att det fanns ett behov av att utveckla stödet till anhöriga. Östergötland Genom samtal/dialog med kontaktperson/ansvarig för anhörigstödet i kommunen. Även haft kontakt med de tre kommuner som inte ansökte 2005. Västernorrland Kramfors kommun besöktes tillsammans med representant från Socialstyrelsen. De inkom senare med en ansökan. Bland de övriga som uppgett att de tagit egna initiativ finns det några beskrivningar som visar att initiativen närmast är att betrakta som det ordinarie informationsarbete och stöd till kommunerna som kan förväntas av länsstyrelserna. Problem med fördelning av projektmedel och avslag Åtta länsstyrelser uppger att det funnits problem förknippade med att fördela pengarna. I samtliga fall handlar det om att ansökningarna inom länet gällt ett betydligt högre belopp än de summor som funnits tillgängliga att fördela. Problemet som då uppkommit har varit hur pengarna ska fördelas. Antingen kan man ge samtliga ansökningar mindre pengar eller så får man ge några ansökningar avslag. Så här beskriver två av länen problemet och hur man har hanterat det. 23
Kronoberg Eftersom summan i ansökningarna var nästan dubbelt så hög som det erhållna stadsbidraget fick länsstyrelsen kontakta respektive kommun för att diskutera vad som kunde genomföras med en mindre summa vad var viktigast vad kunde skjutas på framtiden. Dalarna Pengarna har inte räckt till alla som sökt. Prioritering har skett på så sätt att de projekt som vi trott mycket på och som vi ser kan bidra till länets utveckling som helhet, har beviljats hela beloppet. Ett beviljande är också förknippat med ett ansvar att delge övriga kommuner sina erfarenheter och kunskaper. Projekt som vi ansett behöver starthjälp har beviljats delar av sökt belopp och några projekt har fått avslag på ansökan. Vi har inte tyckt att det varit lämpligt att fördela ut pengarna till alla som sökt. Hälften av länsstyrelserna uppger att de gett projektansökningar avslag. Nedan redovisas några av länsstyrelsernas beskrivningar av de ansökningar som fått avslag. Gävleborg Ej realistisk ansökan p g a dåligt genomarbetad ansökan. Ekonomiskt vidlyftig. Östergötland Projektet var för dyrt och vi ville inte satsa nästan hela stadsbidraget på ett enskilt projekt. Västernorrland En ansökan uppfyllde inget av de direktiv som fanns. - Öka kunskapen om effekt - Stödja och underlätta - bidra till ökad livskvalitet. Västerbotten En kommun hade en otydlig projektansökan som länsstyrelsen ansåg vara basverksamhet och ingen vidareutveckling av anhörigstödet. Skåne En ansökan var inte riktad till målgruppen anhöriga. Övriga avslag berodde på begränsade medel. Dalarna Projekt som prioriterats bort bland de inkomna ansökningarna har t.ex. varit projekt som gällt uppsökande verksamhet (beskrivet på så sätt att det ersätter kommunens skyldighet att bedriva uppsökande verksamhet), projekt som delvis riktat sig till annan målgrupp än anhöriga samt att målgruppen varit alltför smal, d v s att få personer skulle 24
komma att få del av satsningen. Varaktigheten i de insatser som beskrivits har vägts in. Norrbotten En projektansökan avsåg inte anhöriga till den målgrupp som medlen var riktade till. En projektansökan beaktade inte möjligheten att genom projektet nå ut till anhöriga och att utveckla ett varaktigt anhörigstöd. Värmland Riktat sig till för liten grupp/antal anhöriga. Ex 10 anhöriga ska ingå i det här projektet. Har inte framkommit hur varaktigheten sett ut. Stockholm De ansökningarna uppfyllde minst kriterierna varaktighet, samverkan, bidra till ökad tillgänglighet eller riktade sig ej till rätt målgrupp. En ansökan handlade om kartläggning. Speciellt innovativa projektansökningar Nio av länsstyrelserna har angivit att de har fått in speciellt innovativa ansökningar. Nedan listas några exempel. Gotland 1. Metodutveckling för anhörigstöd i korttidsboende och hela vårdkedjan, lasarett, primärvård, ÄO etc. 2. Uppsökande verksamhet i samverkan med frivilligorganisationer. Halland COAT (Carers Outcome Agreement Tool, är ett planeringsinstrumentet för anhörigstöd). Planera, följa upp och utvärdera ett individuellt anhörigstöd i samarbete med anhörigvårdarna. Dalarna ASTA (Aktivt stöd till anhöriga i Falun). Vill komplettera och utveckla sitt anhörigstöd så att det passar fler, är lättare att anpassa efter individuella behov, är lättillgängligt, aktiviteter upplevs som meningsfulla, sker i samverkan med frivilligorganisationer och landsting, ta tillvara anhörigvårdarens kompetens samt att personalen kan bemöta och stödja anhörigas utifrån en god kompetens. Samtidigt ska betalningssystemet anpassas efter den enskildes betalningsförmåga. Kalmar Mini-spa. Organiserade träffar på Vattenpalatset i Mönsterås. Ge anhöriga egen tid, information och behandling. Tanken är att de ska stärka sig mentalt och fysiskt. De får också ett bevis på kommunens uppskattning. 25
Blekinge Vid vårdplanering i samband med att någon blivit sjuk (t.ex. stroke, demens) ska anhöriga rutinmässigt tillfrågas om de vill ha ett hembesök för muntlig och skriftlig information. Detta eftersom många anhöriga är dåligt mottagliga för information i samband med sjukhusvistelsen. Informationen handlar om vilket stöd kommunen (och andra organisationer) kan erbjuda och vart man kan vända sig med sina frågor och hur man kan få hjälp. En person utbildas för detta och får handledning. Information bl.a. om primärvårdens rehabiliteringsansvar, väntjänsten i Jämjö, Röda korsets besökstjänst. Stockholm Huddinge: Kartlägga de anhörigas intressen och önskemål särskilt de med utländsk bakgrund för att skapa en modell för öppna mötesplatser där idé- och erfarenhetsutbyte och kunskapsförmedling ska stärka deras roll som anhörigvårdare. (Huddinge) Pröva att komplettera ett väl utbyggt anhörigstöd med ACTION. Nå hela familjen, även personer med utländsk bakgrund genom översättning. (Järfälla) Jönköping Omfattande informationssatsning för att anhöriga som kommer i kontakt med landstingets akutsjukvård i ett tidigt skede ska få information om att det finns stöd och hjälp i kommunen. 26
Att följa utvecklingen av stödet till anhöriga I anslutning till att regeringen år 2005 avsatte nya stimulansmedel för förstärkt stöd till anhöriga, fick Socialstyrelsen i uppdrag att utveckla metoder för att följa utvecklingen av anhörigstöd i kommunerna. Uppdraget har tre huvudsakliga frågeställningar. 1. Hur vet man att samhällets stöd till anhöriga når de anhöriga, och i de fall man gör det; träffar man rätt med anhörigstödet? 2. Det är känt att anhöriga ibland tackar nej till hjälp, därför att de upplever att hjälpen har för dålig kvalitet, sett utifrån hjälptagarens eller de anhörigas perspektiv, eller både och. Frågan är vad som kännetecknar kvalitet i anhörigstödet och om det går att identifiera bärande kvalitetsdimensioner i samhällets stöd till de anhöriga. 3. Vad vet man om olika effekter av olika samhälleliga insatser till stöd för de anhöriga? Med andra ord, kan man beskriva eller rent av mäta effekterna och konsekvenserna för hjälptagaren och de anhöriga, samt för vården och omsorgen överhuvudtaget? Frågeställningarna ovan är direkt relaterade till varandra och den grundläggande frågan är naturligtvis om, i vilken utsträckning och hur de anhöriga får stöd från den offentliga vården och omsorgen. Detta förutsätter i sin tur att de insatser som görs för att stödja de anhöriga på något sätt dokumenteras. Om inte insatserna dokumenteras går det heller inte att göra kvantitativa och kvalitativa beskrivningar, eller överhuvudtaget diskutera värdet och effekterna av samhällets stödinsatser. Socialstyrelsens metoduppdrag har därför fokuserats på den första frågeställningen, dvs. att problematisera och diskutera möjligheterna till att få en mer tydlig bild av huruvida anhörigstödet når ut till de anhöriga. Bakgrund Som en bakgrund till följande resonemang är det viktigt att kort sammanfatta det rättsliga läget för anhörigstödet. Staten har i policy och i lag (SoL 5 kap.10 ) uttryckt en strävan att anhöriga som vårdar närstående bör få stöd. Detta har också följts av särskilda satsningar i ett flertal omgångar: Anhörig 300 (1999 2001), Hälso- och sjukvårdsplanen (2001 2004) och det nya stimulansbidraget för åren 2005 2007 (senare förstärkt med mer pengar åren 2006 och 2007). Socialutskottet har vid tre tillfällen begärt att regeringen ska överväga möjligheterna till ett ökat lagstöd för anhöriga som vårdar närstående. I de- 27
cember 2004 avvisade riksdagen socialutskottets senaste begäran, enligt regeringens förslag. Ett problem är alltså att det är mycket svårt att veta resultatet av de senaste årens satsningar på att utveckla stödet till anhöriga. Det gäller främst i ett nationellt perspektiv, men även kommunerna själva har oftast inget system för att dokumentera vilka som får hjälp. Samtidigt uppger kommunerna att de har svårigheter att nå de anhöriga som behöver hjälp. De som arbetar med anhörigstöd bekräftar att man kan ha svårt att hitta anhöriga att hjälpa. Samtidigt anger de anhöriga själva att hjälpen inte alltid finns tillgänglig. Ofta känner man inte till att någon hjälp finns att få och kommunernas information om hjälpmöjligheter är ofta undermålig. Anhöriga har också vittnat om att både bemötandet i sig och själva biståndsutredningsprocessen upplevs som krångliga och byråkratiska. I den tolkning av lagen som gjorts på nationell nivå och som utgör praxis i kommunerna finns följande uppfattning om förhållandet anhörigstöd och bistånd enligt socialtjänstlagen (8): Bistånd enligt 4 kap.1 socialtjänstlagen ges till den som inte själv kan tillgodose sina behov. Den som inte kan tillgodose sina egna behov har rätt till bistånd, t.ex. i form av hemtjänst. Hemtjänst är alltså en insats som vänder sig till den sökande/hjälpbehövande. Anhörigstöd är däremot en insats som ges till den anhörige till den hjälpbehövande. Anhörigstödet har alltså den anhörige och inte den hjälpbehövande som mottagare. Anhörigstödet är inte någon form av bistånd, eftersom bistånd endast kan vara insatser som ges till den som inte kan få sina egna behov tillgodosedda på annat sätt. Anhörigstödet får därför betraktas som en egen specifik form av stöd till enskild enligt socialtjänstlagen (egen kursivering). En anhörigs stöd till en vårdbehövande närstående är alltid ett frivilligt åtagande från den anhöriges sida. Om den anhörige inte förmår eller av annan orsak inte tillgodoser sin närståendes hela omvårdnadsbehov är kommunen alltid skyldig att bistå med hemtjänstinsatser i tillräcklig omfattning. Om den anhörige visserligen ställer upp och tar hand om sin närstående efter förmåga men omvårdnadsbehovet är så stort att den anhöriges insatser inte räcker till är kommunen enligt 4 kap. 1 alltid skyldig att bistå med hemtjänst för att täcka upp den del av omvårdnadsbehovet som den anhörige inte tillgodoser. En konsekvens av att anhörigvård alltid är ett frivilligt åtagande är att kommunen, som grund för att avslå en ansökan om hemtjänst, aldrig kan hänvisa till att den anhörige kan tillgodose ett omvårdnadsbehov (egen kursivering). Naturligtvis utgör en utredning om den enskildes hälsa och omfattningen av hjälpbehovet underlag för socialnämndens beslut för såväl hemtjänstinsatser som för ett beslut om anhörigstöd. Formellt sett är det dock två olika ärenden och två olika beslut. Om de enskilda ansöker om både hemtjänst och anhörigstöd ska alltså två prövningar gö- 28