2 (5) Inför utredning för misstänkt ärftlig cancer Detta informationsblad skickas till Dig som antingen genom egen begäran eller genom remiss från Din läkare skall utredas för misstänkt ärftlig cancer vid Cancergenetisk mottagning i Umeå. Misstänkt ärftlig cancer Var tredje person utvecklar någon gång under livet en cancersjukdom och allt fler blir botade. I vissa familjer finns en ansamling av tumörsjukdom, ofta av samma typ, vilket kan tyda på ärftlighet. Upp till 10 % av all cancer anses ha en bakomliggande ärftlig komponent, där utredning avseende detta kan vara av värde med utökade undersökningar (till exempel tätare mammografikontroller) och förebyggande åtgärder. Den cancergenetiska mottagningen Cancergenetisk mottagning i Umeå är till för boende i Norra sjukvårdsregionen (Norrbotten, Västerbotten, Jämtland och Västernorrland) och utredningarna utförs vid Regionalt Cancercentrum tillsammans med Onkologkliniken och avdelningen för Klinisk Genetik vid i Umeå. Vid mottagningen utreds personer med misstänkt ärftlig bakgrund till tumörsjukdomar i familjen. Den som söker behöver inte själv ha varit sjuk. De vanligaste orsakerna till utredningar är misstanke om ärftlig bröst-, underlivs- och/eller tjocktarmscancer. En annan orsak till utredning kan vara att tidigare utredning i familjen visat en ärftlig tumörsjukdom. Syftet med familjeutredningen är förebyggande åtgärder. För att kunna erbjuda dem som har behov av uppföljning bästa möjliga omhändertagande så nära hemorten som möjligt samarbetar vi med andra specialister vid sjukhusen i Norrbotten, Västerbotten, Jämtland och Västernorrland. Arbetsgång När vi fått Din remiss eller när Du själv varit i kontakt med oss skickar vi ut ett frågeformulär. Det kan vara bifogat detta informationsblad. Vi vill att Du fyller i så många uppgifter som möjligt om Din familj och släkt; hur stora syskonskarorna varit, cancersjukdomar och eventuella dödsorsaker. Speciellt viktigt för vår bedömning av en
3 (5) eventuell ärftlighet är förekomst och insjuknandeålder vid tumörsjukdomar. De uppgifter som Du lämnar måste sedan verifieras via till exempel journaler eller information från cancerregistret. För detta behöver vi berörda personers godkännanden. För avlidna släktingar kan en nära anhörig ge tillstånd. Dessa tillstånd bifogas enkäten. När Du skickat tillbaka underlaget med de uppgifter Du kunnat få fram bygger vi upp ett släktträd som utgör grunden för vår ärftlighetsbedömning. Utifrån den risk familjeträdet ger så kan en vidare genetisk utredning bli aktuell och information kring detta ges vid ett mottagningsbesök. Om vi från uppgifterna i underlaget gör bedömningen att sannolikheten för ärftlig cancer är låg, eller om någon ytterligare utredning inte är aktuell kan vi istället ge Dig svar om utredningsresultatet per telefon. Informationshantering Beslutet att söka genetisk vägledning på grund av misstänkt ärftlig cancer i familjen tas oftast av en eller några få individer i familjen. Vissa familjemedlemmar kan vilja veta mer om framtida risker att drabbas av tumörsjukdom än andra. Vi gör utredningen på uppdrag av Dig och kontaktar aldrig andra släktingar, utan all informationsspridning till släktingar sker med Din medverkan. Varje enskild familjemedlem måste själv få bestämma hur han/hon vill hantera den information som Du kan dela med Dig av. En genetisk utredning är sällan brådskande och det finns alltid tid för egna överväganden och beslut. Din medverkan är viktig för att sprida informationen i familjen. Om Du har släktingar som bor på annat håll i landet hjälper vi till att förmedla kontakt till övriga cancergenetiska mottagningar så att Dina släktingar får hjälp med kontroller, ytterligare utredning etcetera. Alla besök samt undersökningar/kontroller som utfärdats vid mottagningen registreras i ett kvalitetsregister för att ge möjlighet för oss att kunna följa upp att de kontroller vi föreslår är de bästa även på lång sikt. Vi kan komma att kontakta Dig även långt efter besöket som ett led i denna uppföljning. Nya analysmetoder kan vara en annan orsak till att vi eventuellt kontaktar Dig i framtiden. Om Du har några frågor med anledning av den förestående utredningen, så kan Du kontakta sjuksköterska på telefon 090/785 13 80. Har vi inte hört av Dig trots påminnelser meddelar vi Dig att vi avslutat utredningen. Du är dock alltid välkommen att återuppta utredningen med förnyad kontakt. Med vänlig hälsning från oss vid Cancergenetisk mottagning.
4 (5) Adresser till cancergenetiska mottagningar i Sverige Umeå Cancergenetisk mottagning Telefon: 090 785 00 00 (växel) Göteborg Klinisk Genetik Cancergenetisk mottagning Medicinaregatan 3B SU/Sahlgrenska Universitetssjukhuset 413 45 GÖTEBORG Telefon: 031 342 10 00 (växel) Jönköping Onkologkliniken Länssjukhuset Ryhov 551 85 JÖNKÖPING Telefon: 010/241 00 00 (växel) Linköping Klinisk Genetik Regionmottagning Onkogenetiska sektionen Universitetssjukhuset 581 85 LINKÖPING Telefon: 010 103 00 00 (växel) Lund Labmedicin Klinisk genetik Universitetssjukhuset i Lund 221 85 LUND Telefon: 046-17 10 00 (växel)
5 (5) Adresser till cancergenetiska mottagningar i Sverige Stockholm Klinisk Genetik L5:03 Karolinska Universitetssjukhuset, Solna 171 76 STOCKHOLM Telefon: 08 517 700 00 (växel) Radiumhemmet Ärftlighetsmottagningen Karolinska Universitetssjukhuset, Solna 171 76 STOCKHOLM Telefon: 08 517 700 00 (växel) Onkologkliniken Mottagning för ärftlig cancer Södersjukhuset 118 83 STOCKHOLM Telefon: 08 616 10 00 (växel) Uppsala Klinisk genetik Akademiska sjukhuset 751 85 UPPSALA Telefon: 018 611 50 00 (växel)