Copyright GfK Sverige AB, Lund 2008 Innehållet är skyddat enligt Lagen om upphovsrätt 1960:729 och får inte utan GfK Sverige AB:s medgivande reproduceras eller spridas i någon form, lagras i elektroniska media, visas på bildskärm eller upptas på band, vare sig det är fråga om hela materialet eller delar därav. Beställare: Susanne Schönbeck Upplägg och rapport: Jan Olsson Genomförande: Augusti 2008 Patientundersökning Njurförbundet Rapport framtagen för Astellas Pharma 080183/oktober 2008 Framtagen av: GfK Sverige AB Din kontakt: GfK HealthCare Scandinavia, Jan Olsson Direktnummer: +46 46 18 16 65, Fax: +46 46 18 16 09 E-post: jan.olsson@gfk.com
Rapport framtagen för Astellas Pharma Innehållsförteckning 1. Bakgrund och syfte... 3 2. Genomförande... 3 3. Sammanfattning... 4 3.1 Slutsatser... 5 4. Resultat... 6 4.1 Medlemmarnas bakgrund... 6 4.2 Huvudsaklig sysselsättning... 7 4.3 Högsta utbildning... 8 4.4 Studier eller arbete under dialys...9 4.5 Utvärdering av studier eller arbete under dialys... 10 4.6 Arbete efter njurtransplantation... 11 4.7 Hur fungerar det att arbeta... 12 4.8 Har man tvingats att sluta arbeta... 13 4.9 Negativa attityder från arbetsgivare... 14 4.10 Bevakar Njurförbundet de viktiga frågorna... 15 4.11 Problem med försäkringskassan... 16 4.12 Under vilken tidsperiod man har haft problem med Försäkringskassan... 17 4.13 Hur vardagslivet påverkas... 18 4.14 Klusteranalys... 19 4.15 Antal njurtransplantationer...24 4.16 Vilket år blev man njurtransplanterad... 25 4.17 Vid vilket sjukhus genomfördes njurtransplantationen... 26 4.18 Immundämpande läkemedel... 27 4.19 Respondenternas uppfattning om läkemedel... 28 4.20 Respondenternas uppfattning om immundämpande läkemedel... 30 4.21 Biverkningar av immundämpande läkemedel... 32 4.22 Hur ofta glömmer man ta sina mediciner... 33 4.23 Vid vilken tidpunkt glömmer man sin medicin... 34 4.24 Vad gör man när man missat en dos... 35 4.25 Hur ofta man på egen hand justerar doser... 36 4.26 Hur ofta man glömmer inbokade återbesök... 37 4.27 Orsaken till att man glömmer inbokade återbesök... 38 4.28 Medlemmarnas livssituation... 39 5. Datatabeller... 40 Bakgrundsdata...Sida 1-5 Resultat... Sida 6-159 Bilaga: 1. Frågeformulär 2. Öppna svar Q10b, Q11.c, Q27 080183 GfK Sverige AB, 2008 2 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 1. Bakgrund och syfte Astellas Pharma lanserade under 2007 ett nytt läkemedel, Advagraf. Advagraf ges till personer som genomgått lever- eller njurtransplantation för att förhindra avstötning (när immunsystemet attackerar det transplanterade organet). Advagraf innehåller den aktiva substansen takrolimus precis som dess föregångare, Prograf. Skillnaden mellan de två preparaten är att Advagraf finns i depotkapslar, vilket innebär att takrolimus frisätts långsamt från kapseln. Härmed behöver patienten endast medicinera en gång om dagen istället för två gånger om dagen, som vid Prograf-behandling. Syftet med denna undersökning är att få ökad kunskap om njurtransplanterade personer med avseende på vilken behandling de får samt hur de upplever behandlingen, information från sjukvården samt påverkan på vardagslivet. 2. Genomförande Metod: Målgrupp: Urvalsstorlek: Postal enkät Medlemmar i Njurförbundet, som är njurtransplanterade. Enkäten skickades ut till 2 800 medlemmar i Njurförbundet varav 2 170 svarade, vilket innebär en svarsfrekvens på 77,5 %. 080183 GfK Sverige AB, 2008 3 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 3. Sammanfattning Undersökningen visar att något fler än hälften av de medlemmar som besvarat enkäten är njurtransplanterade. Bland respondenterna finns även medlemmar med nedsatt njurfunktion samt stödmedlemmar. Bland de ej transplanterade är en knapp majoritet ålderpensionärer. Relativt få är förvärvsarbetande. Bland de transplanterade är 37% förvärvsarbetande och 47% ålderspensionärer eller förtidspensionerad. Cirka 4 av 10 bland de ej transplanterade har endast grundskoleutbildning vilket är en större andel i jämförelse med transplanterade. Bland stödmedlemmarna finner vi många universitetsutbildade. Totalt sett är det cirka 4 av 10, av de som har/har haft dialys, som har studerat/arbetat under tiden de fått dialys. Räknar vi bort de som är yngre än 65 år så är det något fler än hälften som har studerat/arbetat under tiden de fick dialys. Av de som arbetat/studerat under tiden de fick dialys så är det 55% som tycker att det fungerade bra/ mycket bra och 18% som tycker att det fungerade dåligt/mycket dåligt. Cirka 6 av 10 medlemmar har återgått till sitt arbete/fått nytt arbete efter njurtransplantationen. För cirka 20% var det inte aktuellt då de har sjukbidrag/förtidspension/ålderspension. En mycket stor andel (91%) tycker att det fungerar bra/mycket bra att arbeta efter det att man blivit njurtransplanterad. Totalt sett har cirka en tredjedel (37%) delvis eller helt lämnat arbetslivet. Om vi räknar bort dem som är ålderspensionärer uppgår denna andel till 50,8% (704 dividerat med 1385). En klar majoritet har aldrig på grund av sin njursjukdom mötts av negativa attityder från sin arbetsgivare. Totalt sett så anser cirka 4 av 10 medlemmar att Njurförbundet i stor omfattning bevakar de frågor som är viktiga för dem. Endast 3 av 100 medlemmar anser att Njurförbundet inte bevakar de viktiga frågorna. Relativt få medlemmar har någon gång som dialyspatient eller njurtransplanterad blivit ifrågasatt eller haft problem med Försäkringskassan. Totalt sett ser vi att en klar majoritet av de njursjuka medlemmarna har förtroende för sjukvården, känner stöd/förståelse från sin arbetsgivare samt att man inte har sämre möjligheter till avancemang på arbetet. Samtidigt ser vi att 30-40% av medlemmarna ofta måste ställa in sociala aktiviteter, känner ilska/ frustration på grund av sin situation, upplever det som jobbigt att medicinera flera gånger om dagen, sover dåligt samt att njursjukdomen kraftigt inskränker på livskvaliteten. Cirka 8 av 10 medlemmar har blivit transplanterade 1 gång. Cirka 6 av 10 medlemmar har genomfört sin senaste njurtransplantation efter år 2000. Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg är det sjukhus där flest njurtransplantationerna har utförts. Prednisolon är det klart mest förskrivna immundämpande läkemedlet. Cirka 3/4 av de njurtransplanterade tar Prednisolon. På delad andra plats finner vi CellCept, Prograf samt Sandimmun Neoral. Totalt sett så har 92% av respondenterna svarat att de har biverkningar av de immundämpande läkemedlen. De två mest frekvent nämnda biverkningarna är trötthet och hudförändringar. 080183 GfK Sverige AB, 2008 4 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 93% av respondenterna glömmer sällan/aldrig att ta sina mediciner. På kvällen är den tid på dygnet då flest respondenter missar att ta sin medicin. De två vanligaste åtgärderna, när man missat att ta sin medicin, är att ta den så fort man kommer på det (56%) samt hoppar över dosen och tar nästa som vanligt (31%). Cirka 9 av 10, av respondenterna, hoppar aldrig över doser eller justerar dem på egen hand utan att tala med sin läkare. Cirka 9,5 av 10, av respondenterna, glömmer aldrig att komma på inbokade återbesök hos sin läkare. Glömska är den mest frekvent nämnda orsaker till att man missar att gå på inbokade återbesök hos sin läkare. 3.1 Slutsatser Undersökningen visar att det finns stora skillnader mellan olika medlemmar i Njurförbundet beträffande i vilken utsträckning de påverkas av sin njursjukdom, deras inställning till medicinering samt deras relation till sjukvården. Dessa skillnader beskrivs bäst genom de 4 kluster som presenteras i rapporten. Vad som inte skiljer medlemmarna åt är följande saker: Missar sällan att ta sin medicin Hoppar sällan över eller justerar doser på egen hand Glömmer ej återbesök hos sin läkare Få som säger att Njurförbundet inte bevakar för dem viktiga frågor Lund, 22 oktober 2008 GfK Sverige AB Jan Olsson 080183 GfK Sverige AB, 2008 5 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4. Resultat 4.1 Medlemmarnas bakgrund Nedanstående diagram ger detaljerad information om hur många som har nedsatt njurfunktion men som inte blivit transplanterade, är transplanterade samt hur många som är stödmedlemmar. 1. Vilken av nedanstående beskrivning passar bäst in på dig? Relativa frekvenser (%) Bas: 2170 Jag har nedsatt njurfunktion, har inte dialys och står inte på väntelista för njurtransplantation Jag har nedsatt njurfunktion, har inte dialys men står på väntelista för njurtransplantation Jag har nedsatt njurfunktion, har dialys men står inte på väntelista för njurtransplantation Jag har nedsatt njurfunktion, har dialys och står på väntelista för njurtransplantation Jag är njurtransplanterad, har inte dialys och står inte på väntelista för njurtransplantation Jag är njurtransplanterad, har inte dialys men står på väntelista för njurtransplantation Jag är njurtransplanterad, har dialys men står inte på väntelista för njurtransplantation Jag är njurtransplanterad, har dialys och står på väntelista för njurtransplantation Jag har inte nedsatt njurfunktion utan är en stödmedlem i Njurförbundet 1 1 2 2 5 6 13 17 51 0 20 40 60 80 100 Slutsats: Undersökningen visar att något fler än hälften (55,6%) av de medlemmar som besvarat enkäten är njurtransplanterade. Bland respondenterna finns även medlemmar med nedsatt njurfunktion samt stödmedlemmar. 080183 GfK Sverige AB, 2008 6 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.2 Huvudsaklig sysselsättning Nedanstående diagram visar medlemmarnas huvudsakliga sysselsättning. 2. Vilken är din huvudsakliga sysselsättning Relativa frekvenser (%) Bas = ( ) TOTAL (2170) Ej transplanterad (810) Transplanterad (1206) Stödmedlem (111) Förvärvsarbetande heleller deltid med fysiskt krävande arbete 12 5 15 28 Förvärvsarbetande heleller deltid med kontorsarbete eller liknande 17 10 22 27 Studerande 1 0 2 Sjukskriven på heleller deltid 4 5 3 Har sjukersättning (förtidspension) på deltid 4 4 4 3 Har hel sjukersättning (förtidspensionerad) 17 17 19 1 Arbetssökande 1 0 1 Ålderspensionär 39 55 28 32 Annat 4 3 5 1 0 20 40 60 80 100 0 20 40 60 80 100 0 20 40 60 80 100 0 20 40 60 80 100 Bland de ej transplanterade finner vi signifikant fler (55%) som är ålderspensionärer. Bland de transplanterade finner vi signifikant fler som förvärvsarbetar, fysiskt krävande arbete (15%) samt kontorsarbete (22%). Slutsats: Bland de ej transplanterade är en knapp majoritet ålderpensionärer relativt få är förvärvsarbetande. Bland de transplanterade är 37% förvärvsarbetande och 47% ålderspensionärer/förtidspensionerad. 080183 GfK Sverige AB, 2008 7 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.3 Högsta utbildning Nedanstående diagram visar medlemmarnas högsta utbildning. 3. Vilken är den högsta utbildning du har? Relativa frekvenser (%) Bas = ( ) TOTAL (2170) Ej transplanterad (810) Transplanterad (1206) Stödmedlem (111) Grundskola eller motsvarande 37 43 34 27 Gymnasium eller motsvarande 36 33 40 25 Universitetsutbildning eller motsvarande 25 22 25 40 Ej svar 2 1 1 8 0 20 40 60 80 100 0 20 40 60 80 100 0 20 40 60 80 100 0 20 40 60 80 100 Bland de ej transplanterade finner vi signifikant fler (43%) som har grundskoleutbildning. Bland stödmedlemmarna finner vi signifikant fler (40%) som har universitetsutbildning. Slutsats: Cirka 4 av 10 bland de ej transplanterade har endast grundskoleutbildning vilket är en större andel i jämförelse med transplanterade. Bland stödmedlemmarna finner vi många universitetsutbildade. 080183 GfK Sverige AB, 2008 8 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.4 Studier eller arbete under dialys Nedanstående diagram visar hur många av medlemmarna som studerat eller arbetat under tiden som de fått dialys. Frågan besvarades endast av de som har eller har haft dialysbehandling. 4. Har du studerat eller arbetat under tiden som du fått dialys? Relativa frekvenser (%) Bas: 1586 57 3 36 2 2 Under annat nämndes: - arbetat i delar av dialystiden - arbetat enligt LSS - arbetsprovat/social träning Nej Ja, studerat Ja, arbetat Ja, både studerat och arbetat Annat Bland de som ej är transplanterade finner vi signifikant fler (79%) som inte arbetat/studerat. Bland de transplanterade finner vi signifikant fler (45%) som arbetat. Bland de som inte arbetat/studerat finner vi signifikant fler i åldern 65 år och äldre Totalt finner vi 931 medlemmar som är yngre än 65 år och av dessa är det 52,7% som arbetat eller studerat. Slutsats: Totalt sett är det cirka 4 av 10 av de som har/har haft dialys som har studerat/arbetat under tiden de fått dialys. Räknar vi bort de som är yngre än 65 år så är det något fler än hälften som har studerat/arbetat under tiden de fick dialys. 080183 GfK Sverige AB, 2008 9 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.5 Utvärdering av studier eller arbete under dialys Nedanstående diagram visar hur medlemmarna, som studerat eller arbetat under tiden som de fått dialys anser att detta fungerat. 5. Hur fungerade det att studera eller arbeta under tiden som du fick dialys? Relativa frekvenser (%) Bas: 651 25 15 12 3 2 Mycket dåligt (1) Dåligt (2) Varken dåligt eller bra Bra (4) Mycket bra (5) Ej svar 43 Medelvärde: 3,5 Bland pensionärer som tidigare arbetat/studerat så finns det signifikant fler som tycker att det fungerade bra/mycket bra. Slutsats: Av de som arbetat/studerat under tiden de fick dialys så är det 55% som tycker att det fungerade bra/mycket bra och 18% som tycker att det fungerade dåligt/mycket dåligt. 080183 GfK Sverige AB, 2008 10 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.6 Arbete efter njurtransplantation Nedanstående diagram visar i vilken utsträckning som de som är njurtransplanterade har haft möjlighet att återgå i arbete. 6. Har du haft möjlighet att återgå i arbete efter en njurtransplantation? Relativa frekvenser (%) Bas: 1206 Nej, jag har inte försökt p.g.a. hälsoskäl 9 Nej, jag har inte försökt eftersom jag hade sjukbidrag/förtidspension innan jag transplanterades 12 Nej, inte aktuellt för jag var ålderspensionär 8 Nej, jag var arbetslös då jag transplanterades 2 Ja, jag har återgått till mitt tidigare arbete 50 Ja, jag har sökt och fått ett arbete efter transplantationen 9 Annat 8 0 20 40 60 80 100 Bland annat finner vi 12 medlemmar som återgått till arbetet men sedan slutat av hälsoskäl, 11 medlemmar som blev transplanterade som barn samt 9 medlemmar som nyligen blivit transplanterade. Slutsats: Cirka 6 av 10 medlemmar har återgått till sitt arbete/fått nytt arbete efter njurtransplantationen. För cirka 20% var det inte aktuellt då de har sjukbidrag/förtidspension/ålderspension. 080183 GfK Sverige AB, 2008 11 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.7 Hur fungerar det att arbeta Nedanstående diagram visar hur det fungerar att arbeta för dem som blivit njurtransplanterade. Frågan har bara besvarats av de medlemmar som är njurtransplanterade och arbetar. 7. Om du arbetar, hur tycker du att det fungerar att arbeta efter det att du blivit njurtransplanterad? Relativa frekvenser (%) Bas: 618 43 6 3 Mycket dåligt (1) Dåligt (2) Varken dåligt/bra Bra (4) Mycket bra (5) Medelvärde: 4,3 48 Med avseende på bakgrundsvariablerna finner vi inga betydande signifikanta skillnader. Slutsats: En mycket stor andel (91%) tycker att det fungerar bra/mycket bra att arbeta efter det att man blivit njurtransplanterad. 080183 GfK Sverige AB, 2008 12 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.8 Har man tvingats att sluta arbeta Nedanstående diagram visar i vilken utsträckning medlemmarna av hälsoskäl p.g.a. njursjukdom, eventuellt kombinerat med annan sjukdom, varit tvungna att sluta arbeta. 8. Har du av hälsoskäl p.g.a. njursjukdom, ev. kombinerat med annan sjukdom, varit tvungen att sluta arbeta? Relativa frekvenser (%) Bas: 1888 Ja, jag har varit sjukskriven en kortare tid 10 Ja, delvis för jag arbetar deltid 10 Ja, jag har lämnat arbetslivet helt i förtid 27 Nej, har knappt varit sjukskriven annat än mycket kort tid för kortvarig behandling 18 Nej, jag är ålderspensionär 27 Annat 8 0 20 40 60 80 100 Bland de transplanterande finns det signifikant fler (26%) som knappt varit sjukskrivna. Slutsats: Totalt sett har cirka en tredjedel (37%) delvis eller helt lämnat arbetslivet. Om vi räknar bort dem som är ålderspensionärer uppgår denna andel till 50,8% (704 dividerat med 1385). 080183 GfK Sverige AB, 2008 13 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.9 Negativa attityder från arbetsgivare Nedanstående diagram visar i vilken utsträckning som medlemmarna p.g.a. sin njursjukdom mötts av negativa attityder från arbetsgivare. 9. Har du p.g.a. njursjukdom mötts av negativa attityder från arbetsgivare? Relativa frekvenser (%) Bas: 1649 Ja, när jag har sökt arbete 3 Ja, när jag har haft ett arbete tidigare 5 Ja, av min nuvarande arbetsgivare 3 Nej, aldrig 82 Annat 9 0 20 40 60 80 100 Bland medlemmarna i åldern 49 år och yngre finner vi signifikant fler (8%) som mötts av negativa attityder när man sökt arbete/haft ett arbete tidigare. Bland medlemmarna som är arbetslösa finner vi signifikant fler (22%) som mötts av negativa attityder när man sökt arbete. Slutsats: En klar majoritet har aldrig på grund av sin njursjukdom mötts av negativa attityder från sin arbetsgivare. 080183 GfK Sverige AB, 2008 14 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.10 Bevakar Njurförbundet de viktiga frågorna Nedanstående diagram visar i vilken utsträckning som Njurförbundet bevakar de frågor som är viktiga för medlemmarna. 10.a Anser du att Njurförbundet bevakar de frågor som är viktiga för dig? Relativa frekvenser (%) Bas = ( ) TOTAL (2127) Ej transplanterad (810) 39 36 14 14 3 5 3 3 40 44 Transplanterad (1206) Stödmedlem (111) 43 27 5 3 16 15 1 2 38 50 Ja, i stor omfattning Ja, fast i mindre omfattning Nej, Njurförbundet bevakar inte det som är viktigt för mig Vet ej Ej svar Bland medlemmarna i åldern 50-64 år finner vi signifikant fler som anser att Njurförbundet i stor omfattning bevakar de viktiga frågorna. Bland medlemmar i åldern 75 år och äldre finner vi signifikant färre (27%) som anser att Njurförbundet i stor omfattning bevakar de viktiga frågorna. Bland medlemmar som är transplanterade finner vi signifikant fler (43%) som anser att Njurförbundet i stor omfattning bevakar de viktiga frågorna. Bland stödmedlemmarna finner vi signifikant färre (16%) som anser att Njurförbundet i stor omfattning bevakar de viktiga frågorna. Slutsats: Totalt sett så anser cirka 4 av 10 medlemmar att Njurförbundet i stor omfattning bevakar de frågor som är viktiga för dem. Endast 3 av 100 medlemmar anser att Njurförbundet inte bevakar de viktiga frågorna. 080183 GfK Sverige AB, 2008 15 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.11 Problem med försäkringskassan Nedanstående diagram visar i vilken utsträckning de som har eller har haft dialys eller är njurtransplanterade blivit ifrågasatta eller haft problem med Försäkringskassan. 11.a Har du någon gång som dialyspatient eller njurtransplanterad blivit ifrågasatt eller haft problem med Försäkringskassan? Relativa frekvenser (%) Bas: 1641 Aldrig som dialyspatient 72 Aldrig som njurtransplanterad 55 Ja, vid flera tillfällen som dialyspatient 5 Ja, vid något enstaka tillfälle som dialyspatient 8 Ja, vid något enstaka tillfälle som njurtransplanterad 7 Ja, vid flera tillfällen som njurtransplanterad 3 0 20 40 60 80 100 Bland medlemmarna i åldern 49 år och yngre finner vi signifikant fler som vid enstaka/flera tillfällen, som dialyspatient/njurtransplanterad, blivit ifrågasatt eller haft problem med Försäkringskassan. Slutsats: Relativt få medlemmar har någon gång som dialyspatient eller njurtransplanterad blivit ifrågasatt eller haft problem med Försäkringskassan. 080183 GfK Sverige AB, 2008 16 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.12 Under vilken tidsperiod man har haft problem med Försäkringskassan Nedanstående diagram visar under vilken tidsperiod man har blivit ifrågasatt eller har haft problem med Försäkringskassan. 100 11.b Om du har blivit ifrågasatt av eller har haft problem med Försäkringskassan: när skedde det? Relativa frekvenser (%) Bas: 310 80 60 47 40 40 32 20 5 0 Mellan perioden 2006 och 2008 Mellan perioden 2005 och 2003 Tidigare än år 2003 Ej svar Slutsats: Den slutsats man kan dra är att det möjligen blivit något mer vanligt att medlemmarna under de senaste 3-års-perioden blivit ifrågasatta eller har haft problem med Försäkringskassan. 080183 GfK Sverige AB, 2008 17 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.13 Hur vardagslivet påverkas Nedan illustreras med 12 olika påståenden hur njursjukdomen påverkar medlemmarnas vardagsliv. 12. Hur väl stämmer följande påståenden in på hur din njursjukdom påverkar ditt liv idag? Jag måste ofta ställa in sociala aktiviteter p.g.a. min njursjukdom Relativa frekvenser (%) Bas: 2016 29 54 M 3,5 Jag har ibland dåligt samvete gentemot min familj och mina vänner p.g.a. att jag inte har så god ork och känner mig som en belastning 38 47 3,3 Arbetar: Jag har sämre möjlighet till avancemang på arbetet p.g.a. min njursjukdom, Bas: 824 26 55 3,6 Arbetar/sjukskriven ibland: Trots att jag är sjukskriven en del p.g.a att jag är njursjuk så känner jag ett stöd och förståelse från min arbetsgivare, Bas: 618 63 21 2,4 Jag känner rädsla/oro inför framtiden 38 37 3,1 Jag känner ilska/frustration på grund av min situation 26 53 3,5 Jag upplever det jobbigt att ta mediciner flera gånger om dagen 28 58 3,6 Jag har svårt att sova om nätterna 39 46 3,2 Jag har slutat att motionera p.g.a. att jag är njursjuk 20 60 3,7 Att jag är njursjuk inskränker kraftigt på min livskvalitet 39 42 3,1 Jag upplever att jag har kunskap kring frågor som rör min njursjukdom 70 7 2,1 Jag har förtroende för sjukvården 81 6 1,9 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 1+2 (1=Stämmer mycket bra) 4+5 (5=Stämmer inte alls) Slutsats: Totalt sett ser vi att en klar majoritet av de njursjuka medlemmarna har förtroende för sjukvården, känner stöd/förståelse från sin arbetsgivare samt att man inte har sämre möjligheter till avancemang på arbetet. Samtidigt ser vi att 30-40% av medlemmarna ofta måste ställa in sociala aktiviteter, känner ilska/ frustration på grund av sin situation, upplever det som jobbigt att medicinera flera gånger om dagen, sover dåligt samt att njursjukdomen kraftigt inskränker på livskvaliteten. 080183 GfK Sverige AB, 2008 18 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.14 Klusteranalys Syftet med en klusteranalys är att ordna en mängd oorganiserad data till en meningsfull struktur. Klusteranalysen är en analysmetod som beskrevs redan under 1930-talet (Tryon, R. C.: Cluster Analysis. Ann Arbor, MI: Edwards Brothers 1939) och som framgångsrikt har applicerats på en rad olika forskningsfält, allt från arkeologi och biologi till medicinens domäner. Enkelt uttryckt så ska en klusteranalys resultera i att likheten mellan områdena i en grupp blir så liten som möjligt medan skillnaderna mellan områden i olika grupper ska blir så stor som möjligt. Klusteranalys används med fördel när man har många och olika typer av uppgifter om varje område. När klusteranalysen slutförts har således ett antal grupper av områden (kluster) bildats. Dessa grupper beskrivs sedan ytterligare med hjälp av sociodemografiska variabler. Klusteranalys resulterar i ett antal homogena grupper (kluster), vilka bildats utifrån likheter i de egenskaper vi valt. I denna klusteranalys har vi identifierat homogena segment av respondenter på basis av följande variabler: Fråga 12 i undersökningen, 12 påståenden om respondenternas livskvalitet och vardagsliv Fyra storleksmässigt likvärdiga kluster har kunnat identifierats och de presenteras på de följande sidorna: 080183 GfK Sverige AB, 2008 19 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma Kluster 1: På alla sätt starkt påverkade av sin sjukdom Antal respondenter 587 st (27%) Respondenterna tillhörande detta kluster känner att deras njursjukdom kraftigt inskränker på deras livskvalitet vilket grundar sig på att de ofta måste ställa in sociala aktiviteter samt att de tvingats sluta motionera. De har ibland dåligt samvete gentemot familj/vänner och känner att de har sämre utsikter på arbetet på grund av sin sjukdom. De känner ofta rädsla/oro/frustration och har ibland svårt att sova om nätterna. I övrigt ser vi att de har mindre god kunskap om frågor som rör deras njursjukdom samt har lågt förtroende för sjukvården. Bakgrund Jämn fördelning män/kvinnor 75 år och äldre Ålderspensionärer Förtidspensionär Grundskoleutbildning Nedsatt njurfunktion, har dialys samt ej på väntelista Ej studerat/arbetat under tiden som dialys De som studerat/arbetat, fungerade dåligt Negativa attityder från arbetsgivare Tvungen att lämna arbetslivet Transplantation 2007-2008 Medicinering Prednisolon Upplever det inte som jobbigt att ta mediciner flera gånger om dagen Läkemedel är beroendeframkallande Säkrare med naturläkemedel Nyttan med läkemedel uppväger inte riskerna Alla läkemedel är gifter Man anser att läkarna förlitar sig för mycket på läkemedel Man anser att om läkarna hade mer tid för patienter så skulle man förskriva färre läkemedel Om man missar sin medicinering så sker det mitt på dagen Livskvalitet Oroar mig att måste ta läkemedel Oroar sig för långsiktiga effekter Mina läkemedel stör mitt liv Man oroar sig för att bli läkemedelsberoende Orolig för att förlora sin njure Man känner sig ensam Många biverkningar såsom trötthet, viktuppgång, darrningar, ledbesvär, förändrat kroppsutseende, tandköttsproblem, smärta/värk, synproblem, nedstämdhet Relation till omvärlden Njurförbundet bevakar i mindre omfattning deras intressen Problem med Försäkringskassan Jämfört med andra kluster ett lägre förtroende för de läkare som man träffar Jämfört med andra kluster så ger man lägre betyg åt den informationen man får vid återbesöken 080183 GfK Sverige AB, 2008 20 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma Kluster 2: Starkt påverkade av sin sjukdom men inte oroliga Antal respondenter 386 st (18%) Respondenterna tillhörande detta kluster känner att deras njursjukdom kraftigt inskränker på deras livskvalitet vilket grundar sig på att de ofta måste ställa in sociala aktiviteter samt att de tvingats sluta motionera. De har ibland dåligt samvete gentemot familj/vänner och känner att de har sämre utsikter på arbetet på grund av sin sjukdom. De känner dock inte ofta rädsla/oro/frustration och har inte svårt att sova om nätterna. I övrigt ser vi att de har högt förtroende för sjukvården. Bakgrund Något fler män än kvinnor 75 år och äldre Nedsatt njurfunktion, har dialys samt ej på väntelista Ålderspensionärer Grundskoleutbildning Har delvis lämnat arbetslivet Medicinering Upplever det inte som jobbigt att ta mediciner flera gånger om dagen Har transplanterats 2 gånger eller fler Läkarna ordinerar inte för många läkemedel Alla läkemedel är inte gifter Oroar sig inte för läkemedels långsiktiga effekter Mina läkemedel stör inte mitt liv Biverkningar såsom trötthet, smärta/värk, synproblem samt diarré Livskvalitet Att jag är njursjuk inskränker kraftigt på min livskvalitet Jag måste ofta ställa in sociala aktiviteter Jag har slutat motionera Känner inte ilska/frustration på grund av sin situation Känner inte rädsla/oro inför framtiden Relation till omvärlden Har inte blivit ifrågasatta av Försäkringskassan som dialyspatient 080183 GfK Sverige AB, 2008 21 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma Kluster 3: Relativt friska, känner dock en viss oro Antal respondenter 419 st (19%) Detta kluster har ej påverkats socialt av sin njursjukdom. Man har inte ställt in sociala aktiviteter och har inte slutat att motionera. Man känner dock viss rädsla/oro inför framtiden och har svårt att sova om nätterna. Man oroar sig för att ta läkemedel och är rädd för att förlora sin njure. Man säger sig ha mindre god kunskap om frågor som rör deras njursjukdom. Bakgrund: Något fler kvinnor än män 50-59 år Färre i åldern 75 år och äldre Njurtransplanterad, har inte dialys och står inte på väntelista Förvärsvarbetande med kontorsarbete Gymnasieutbildning Har inte slutat arbeta, har knappt varit sjukskriven Medicinering Jobbigt att ta mediciner flera gånger om dagen Har inte så god kunskap kring frågor som rör deras njursjukdom Om läkare hade mer tid för sina patienter så skulle de ordinera färre läkemedel Oroar sig för att ta läkemedel Orolig för läkemedels långsiktiga effekter Oroar sig för att bli beroende av läkemedlen Orolig för att förlora sin njure Biverkningar såsom trötthet, sömnsvårigheter, nedstämdhet samt magkatarr Jämfört med andra kluster så är det färre som har god kunskap om immundämpande läkemedel Livskvalitet Njursjukdomen inskränker inte kraftigt på livskvaliteten Måste inte ställa in sociala aktiviteter Har inte slutat att motionera Känner rädsla/oro inför framtiden Har svårt att sova om nätterna Relation till omvärlden Aldrig problem med Försäkringskassan Har inte dåligt samvete gentemot familj/vänner Jämfört med andra kluster så är det färre som känner stöd från vänner/anhöriga Har inte sämre möjligheter till avancemang på arbetsplatsen Oroar sig inför återbesök 080183 GfK Sverige AB, 2008 22 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma Kluster 4: Relativt friska, positiva och aktiva Antal respondenter 628 st (29%) Liksom kluster 3 har man inte påverkats socialt av sin njursjukdom. Man har inte ställt in sociala aktiviteter och har inte slutat att motionera. Vad som skiljer kluster 3 och 4 är att medlemmarna i kluster 4 inte oroar sig inför framtiden eller för att ta läkemedel. Man är ej heller rädd för att förlora sin njure. Vi ser även att man i förhållande till övriga kluster har färre biverkningar samt att man har god kunskap kring frågor som rör njursjukdomen och ett högt förtroende för sjukvården. Bakgrund Fler män än kvinnor Åldersmässigt en relativt jämn fördelning dock färre i ålder 75 år och äldre Njurtransplanterad har inte dialys och står inte på väntelista Förvärsvarbetande med kontorsarbete eller fysiskt krävande arbete Universitetsutbildning Har arbetat under tiden man fick dialys och det fungerade bra Har återgått till sitt tidigare arbete efter njurtransplantationen och det fungerade mycket bra att arbeta Transplanterad 1990-1994 Medicinering Upplever det inte jobbigt att ta mediciner flera gånger om dagen Läkare ordinerar inte för många läkemedel Människor bör inte göra uppehåll i sin läkemedelsbehandling De flesta läkemedel är inte beroendeframkallande Naturläkemedel är inte säkrare än traditionella läkemedel Nyttan med läkemedel uppväger i de flesta fall riskerna Alla läkemedel är inte gifter Läkemedel gör inte mer skada än nytta Läkare förlitar sig inte för mycket på läkemedel Om läkare hade mer tid för sina patienter så skulle de inte ordinera färre läkemedel Det oroar mig inte att ta läkemedel Jag oroar mig inte ibland för läkemedels långsiktiga effekter Mina läkemedel skyddar mig från att bli sämre Har i jämförelse med övriga kluster klart färre biverkningar Jag har tillräcklig kunskap om immundämpande läkemedel Livskvalitet Njursjukdomen inskränker inte kraftigt på livskvaliteten Måste inte ställa in sociala aktiviteter Känner ingen rädsla/oro inför framtiden Känner ingen rädsla/frustration på grund av situationen Har inte svårt att sova om nätterna Har inte slutat att motionera Jag känner mig inte nedstämd eller ensam Jag är inte orolig för att förlora min njure Relation till omvärlden Har aldrig fått negativa attityder från arbetsgivaren Njurförbundet bevakar i stor omfattning de frågor som är viktiga Har aldrig som njurtransplanterad haft problem med Försäkringskassan Har inte dåligt samvete gentemot familj/vänner Har inte sämre möjligheter till avancemang på arbetsplatsen Känner dock inte stöd/förståelse från arbetsgivaren när man är sjukskriven Har god kunskap kring frågor som rör njursjukdomen Har förtroende för sjukvården Jag oroar mig inte för återbesöken Jag får bra information vid mina återbesök och känner förtroende för de läkare jag träffar Jag har någon att tala med när jag är orolig samt har stöd från vänner/anhöriga 080183 GfK Sverige AB, 2008 23 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.15 Antal njurtransplantationer Nedanstående diagram visar hur många gånger respondenterna har njurtransplanterats. 13. Hur många gånger har du njurtransplanterats? Relativa frekvenser (%) Bas: 1114 81 1 18 1 gång 2 gånger eller fler Ej svar Bland medlemmarna i åldern 49 år och yngre är det signifikant fler som har blivit transplanterade 2 gånger eller mer. Slutsats: Cirka 8 av 10 av medlemmar har blivit transplanterade 1 gång. 080183 GfK Sverige AB, 2008 24 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.16 Vilket år blev man njurtransplanterad Nedanstående diagram visar vilket år som respondenterna genomgick sin senaste njurtransplantation. 14. Vilket år genomgick du din senaste njurtransplantation Relativa frekvenser (%) Bas: 1114 100 80 60 40 20 9 10 20 15 14 16 13 0 Tidigare än 1990 1990-1994 1995-1999 2000-2002 2003-2004 2005-2006 2007-2008 Ej svar 2 Slutsats: Cirka 6 av 10 medlemmarna har genomfört sin senaste njurtransplantation efter år 2000. 080183 GfK Sverige AB, 2008 25 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.17 Vid vilket sjukhus genomfördes njurtransplantationen Nedanstående diagram visar vid vilket sjukhus som respondenternas senaste njurtransplantation genomfördes. 15. Vid vilket sjukhus genomfördes din senaste njurtransplantation? Relativa frekvenser (%) Bas: 1114 100 80 60 40 45 24 20 18 11 0 Karolinska Universitetssjukhuset/ Huddinge Akademiska Sjukhuset i Uppsala Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg Universitetsjukhuset Malmö Allmänna Sjukhus 1 Annat sjukhus Slutsats: Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg är det sjukhus där flest njurtransplantationerna har utförts. 080183 GfK Sverige AB, 2008 26 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.18 Immundämpande läkemedel Nedanstående diagram visar vilka immundämpande läkemedel som respondenterna tar mot avstötning. Flera svar är möjliga. 16. Vilka immundämpande läkemedel tar du? Relativa frekvenser (%) Bas: 1114 Prednisolon (prednisolon) 73 CellCept (mykofenolatmofetil) Prograf (takrolimus) Sandimmun Neoral (ciklosporin) 43 46 45 Imurel (azatioprin) 14 Myfortic (natriummykofenolat) 5 Sandimmun (ciklosporin) Advagraf (takrolimus) Rapamune (sirolimus) Certican (everolimus) Sandimmun IVAX (ciklosporin) Annat Vet inte 2 2 2 1 0 2 1 0 20 40 60 80 100 Bland medlemmarna, som är transplanterade 1999 eller tidigare, finner vi signifikant fler som tar Sandimmun Neoral. Bland medlemmarna som är transplanterade 2003 till 2008 finner vi signifikant fler som tar Prograf. Bland medlemmarna som är transplanterade 2007 till 2008 finner vi signifikant fler (83%) som tar Prednisolon. Bland medlemmarna som är transplanterade 2000 till 2008 finner vi signifikant fler som tar CellCept. Slutsats: Prednisolon är det klart mest förskrivna immundämpande läkemedlet. Cirka 3/4 av de njurtransplanterade tar Prednisolon. På delad andra plats finner vi CellCept, Prograf samt Sandimmun Neoral. 080183 GfK Sverige AB, 2008 27 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.19 Respondenternas uppfattning om läkemedel Nedanstående diagram visar hur ett antal olika påståenden om läkemedel stämmer in på respondenternas uppfattning. 17. Hur väl stämmer följande påståenden in på dina uppfattningar om LÄKEMEDEL I ALLMÄNHET? Relativa frekvenser (%) Bas: 1114 M Läkare ordinerar för många läkemedel 12 51 3,6 Människor som använder läkemedel bör göra uppehåll i sin behandling då och då 4 66 4,1 Läkemedel hjälper många människor att leva bättre 90 3 1,6 De flesta läkemedel är beroendeframkallande 11 45 3,5 Naturläkemedel är säkrare än traditionella läkemedel 1 63 4,0 Nyttan med läkemedlen uppväger i de flesta fall riskerna 78 4 2,0 Utan läkemedel skulle läkarna ha mindre möjlighet att bota människor 93 2 1,5 Alla läkemedel är gifter 25 37 3,2 Läkemedel gör mer skada än nytta 2 81 4,3 Läkemedel hjälper många människor att leva längre 88 3 1,7 Läkare förlitar sig för mycket på läkemedel 24 30 3,1 Om läkare hade mer tid för sina patienter skulle de ordinera färre läkemedel 24 26 3,1 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 1+2 (1=Stämmer mycket bra) 4+5 (5=Stämmer inte alls) Slutsats: Störst instämmandegrad finner vi beträffande följande påståenden: - Utan läkemedel skulle läkarna ha mindre möjlighet att bota människor (93%) - Läkemedel hjälper många människor att leva bättre (90%) - Läkemedel hjälper många människor att leva längre (88%) - Nyttan med läkemedlen uppväger i de flesta fall riskerna (78%) Vi ser även att 81% inte instämmer i att läkemedel gör mer skada än nytta. 080183 GfK Sverige AB, 2008 28 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma Påståenden i fråga 17 kan kategoriseras i 3 grupper. Kategorin nytta handlar om positiva uppfattningar om eller inställningar till läkemedel (C,F,G,J) i allmänhet medan kategorin risker fångar negativa attityder mot mediciner (B,D,E,H,I). En tredje kategori handlar om överförskrivning med 3 olika påståenden (läkare ordinerar för många läkemedel; läkare förlitar sig för mycket på läkemedel; om läkare hade mer tid för sina patienter skulle de ordinera färre läkemedel). Skalan i alla påstående förvandlas till en omvänd skala där 5 står för stämmer mycket bra och 1, stämmer inte alls. Medelvärden för dessa 3 kategorier visas nedan. I alla segment är det ett mönster att nytta överväger de andra kategorierna och överförskrivning överväger risker. Män och ålder < 62 verkar vara mer positiva jämfört med de andra demografiska segmenten. Segmentet kvinnor 62+ har det högsta medelvärdet för överförskrivning. Medelvärden för Nytta, Risker samt Överförskrivning (Fråga 17) Ålder Ålder Män Män Kvinnor Kvinnor Skala Alla Män Kvinnor <62 62+ <62 62+ <62 62+ n=1044 n=543 n=501 n=613 n=429 n=309 n=228 n=301 n=197 Nytta 4,30 4,32 4,27 4,35 4,23 4,37 4,26 4,32 4,19 Överförskrivning 2,73 2,73 2,73 2,70 2,79 2,73 2,73 2,65 2,87 Risker 2,16 2,13 2,19 2,08 2,28 2,07 2,19 2,07 2,38 Skillnaderna i medelvärden för nytta, risker samt överförskrivning är mer tydliga bland de 4 klustren. Friska, positiva har det högsta medelvärdet för nytta och det lägsta medelvärdet för risker och överförskrivning. Kluster 1 (sjuka, påverkade) har det högsta medelvärdet för risker och överförskrivning. Det är förväntat att detta kluster har det lägsta medelvärdet för nytta. Både kluster 2 och 3 ligger mellan kluster 1 och 4, men Ej oroliga (kluster 2) har högre nyttomedelvärde och lägre överförskrivnings- samt riskmedelvärde jämfört med Oroliga (kluster 3). Medelvärden för Nytta, Risker samt Överförskrivning (Fråga 17) i olika kluster Alla Kluster 1 Kluster 2 Kluster 3 Kluster 4 Skala Sjuka, påverkade Sjuka, ej oroliga Friska, oroliga Friska, positiva n=1044 n=172 n=153 n=251 n=470 Nytta 4,30 4,25 4,29 4,25 4,35 Överförskrivning 2,73 3,00 2,83 2,91 2,50 Risker 2,16 2,41 2,24 2,31 1,96 080183 GfK Sverige AB, 2008 29 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.20 Respondenternas uppfattning om immundämpande läkemedel Nedanstående diagram visar hur ett antal olika påståenden om immundämpande läkemedel stämmer in på respondenternas uppfattning. 18. Hur väl stämmer följande påståenden in på dina uppfattningar om IMMUNDÄMPANDE LÄKEMEDEL (MOT AVSTÖTNING)? Min nuvarande hälsa är beroende av mina läkemedel Relativa frekvenser (%) Bas: 1114 94 1 M 1,4 Det oroar mig att jag måste ta läkemedel 27 57 3,5 Mitt liv skulle vara omöjligt utan mina läkemedel 90 3 1,5 Ibland oroar jag mig för mina läkemedels långsiktiga effekter 52 28 2,7 Mina läkemedel är som en gåta för mig 9 72 4,0 Min framtida hälsa kommer att bero på mina läkemedel 85 2 1,8 Mina läkemedel stör mitt liv 16 65 3,8 Ibland oroar jag mig över att bli alltför beroende av mina läkemedel 12 71 4,0 Mina läkemedel skyddar mig från att bli sämre 92 1 1,5 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 1+2 (1=Stämmer mycket bra) 4+5 (5=Stämmer inte alls) Slutsats: Cirka 9 av 10 respondenter instämmer med att: - Min nuvarande hälsa är beroende av mina läkemedel - Mitt liv skulle vara omöjligt utan mina läkemedel - Min framtida hälsa kommer att bero på mina läkemedel - Mina läkemedel skyddar mig från att bli sämre 080183 GfK Sverige AB, 2008 30 (40)
BMQ analys Rapport framtagen för Astellas Pharma Vid analysen har vi använt oss av fråga 18 som består av 9 olika BMQ-påståenden beträffande respondenternas inställning och attityder till immundämpande läkemedel. 4 av de 9 påståenden fångar den upplevda nyttan med immundämpamde läkemedel och 5 påståenden beskriver upplevda risker med läkemedel. En nyttoskala och riskskala beräknas på basis av dessa positiva respektive negativa påståenden. Den 5-gradiga skalan i varje påstående förvandlas till en omvänd skala där 1 står för stämmer inte alls och 5, stämmer mycket bra. För att räkna fram skalan multipliceras medelvärdet för de tillhörande påståenden med 5. Det högsta värdet för nytto- eller riskskala är 25 då alla respondenter svarade 5 stämmer mycket bra. Nyttoskalan är ett mått på hur positiv generellt sett respondenterna är mot läkemedel medan riskskalan sammanfattar respondenternas negativa attityder till mediciner. En nytta-risk differential är skillnaden mellan nytto- och riskskala. Differentialen ger en indikation om betydelsen av dessa attityder för patienterna. Om skillnaden eller differntialen är positiv innebär det att fördelarna överväger. Om differentialen är negativ då överväger nackdelarna (riskskala > nyttoskala). Medelvärden för Nytta, Risker samt Nytta-Risk differentialen Ålder Ålder Män Män Kvinnor Kvinnor Skala Alla Män Kvinnor <62 62+ <62 62+ <62 62+ n=1054 n=546 n=508 n=616 n=436 n=309 n=231 n=304 n=201 Upplevd nytta 22,22 22,30 22,13 22,34 22,00 22,49 22,01 22,19 22,01 Upplevda risker 11,97 11,58 12,38 11,84 12,17 11,64 11,48 11,98 12,96 Nytta-Risk differentialen 10,25 10,71 9,75 10,50 9,83 10,85 10,54 10,21 9,05 Tabellen visar medelvärden för skalorna och differentialen för olika demografiska segment. På totalen visar det sig att upplevd nytta överväger. Alla segment har samma tendens där nyttoskala ligger mellan 21 och 22 samt riskskala medelvärden hamnar på ca 12-13 poäng. Resultaten visar positiv nytta-risk differential i alla segment. Det finns dock en tydlig tendens att män och ålder < 62 visar högre nytta-risk differential. Medelvärden för Nytta, Risker samt Nytta-Risk differentialen i olika kluster Alla Kluster 1 Kluster 2 Kluster 3 Kluster 4 Skala Sjuka, påverkade Sjuka, ej oroliga Friska, oroliga Friska, positiva n=1054 n=178 n=153 n=252 n=473 Upplevd nytta 22,22 22,22 22,10 22,00 22,38 Upplevda risker 11,97 15,88 11,99 13,56 9,72 Nytta-Risk differentialen 10,25 6,34 10,11 8,44 12,66 De olika klustren ger varierande medelvärden. Segmentet friska, positiva har det högsta medelvärdet på nytta-risk differentialen medan segmentet sjuka, påverkade har det lägsta differentialmedelvärdet. Kluster 2 (sjuka, ej oroliga) har en mer positiv inställning till immundämpande läkemedel jämfört med kluster 3 (friska, oroliga). 080183 GfK Sverige AB, 2008 31 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.21 Biverkningar av immundämpande läkemedel Nedanstående diagram visar i vilken utsträckning, och i så fall vilka biverkningar, som respondenterna har haft av immundämpande läkemedel. 19. Har du symtom/biverkningar som kan bero på de immundämpande läkemedlen, i så fall vilka? Relativa frekvenser (%) Bas: 1114 Trötthet Hudförändringar Viktuppgång Sömnsvårigheter Ökad behåring Darrningar i händer Ledbesvär Förändrat kroppsutseende Tandköttsproblem/tandproblem Smärta/värk Synproblem Nedstämdhet Diarré Tunnhårighet Magkatarr Akne/finnar Huvudvärk Förstoppning Svamp/tosk i munnnen Blåsor i eller kring munnen eller i underlivet (herpes simplex) Feber Annat Jag har inga symtom/biverkningar 1 23 21 18 18 18 16 15 13 11 8 7 7 6 10 9 32 31 29 28 27 42 40 0 20 40 60 80 100 Bland de som blivit transplanterade 1994 eller tidigare så finner vi signifikant fler som har nämnt hudförändringar. Bland de som blivit transplanterade 2007-2008 så finner vi signifikant fler som har nämnt viktuppgång (40%), darrningar i händer (48%), förändrat kroppsutseende (33%) samt tunnhårighet (24%). Slutsats: Totalt sett så har 92% av respondenterna svarat att de har biverkningar av de immundämpande läkemedlen. De två mest frekvent nämnda biverkningarna är trötthet och hudförändringar. 080183 GfK Sverige AB, 2008 32 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.22 Hur ofta glömmer man ta sina mediciner Nedanstående diagram illustrerar i vilken utsträckning som respondenterna glömmer att ta sina mediciner. 20. En del personer glömmer att ta sina mediciner. Hur ofta händer det dig? Relativa frekvenser (%) Bas: 1114 51 5 2 42 Väldigt ofta Ofta Ibland Sällan Aldrig Ej svar Bland respondenterna i åldern 49 år och yngre finner vi signifikant fler (9%) som ibland glömmer att ta sina mediciner. Bland kvinnorna finner vi signifikant fler (47%) som aldrig glömmer att ta sina mediciner. Slutsats: 93% av respondenterna glömmer sällan/aldrig att ta sina mediciner. 080183 GfK Sverige AB, 2008 33 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.23 Vid vilken tidpunkt glömmer man sin medicin Nedanstående diagram visar vid vilken tidpunkt på dygnet som respondenterna oftast råkar glömma att ta sin medicin. 21. Om du missar att ta din medicin, vilken tid på dygnet är det oftast du råkar glömma? Relativa frekvenser (%) Bas: 646 9 27 5 59 På morgonen Mitt på dagen På kvällen Ej svar Bland respondenterna i åldern 49 år och yngre är det signifikant fler (40%) som glömmer att ta sin medicin på morgonen. Bland respondenterna i åldern 60-64 år är det signifikant fler (69%) som glömmer att ta sin medicin på kvällen. Slutsats: På kvällen är den tid på dygnet då flest respondenter missar att ta sin medicin. 080183 GfK Sverige AB, 2008 34 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.24 Vad gör man när man missat en dos Nedanstående diagram visar vad respondenterna oftast gör när man missat en dos av ett immundämpande läkemedel. 22. Vad brukar du göra när du missat en dos av något av de immundämpande läkemedlen? Relativa frekvenser (%) Bas: 646 Tar dosen så fort jag kommer på att jag missat 56 Hoppar över dosen och tar nästa som vanligt 31 Kontaktar sjukhuset 5 Hoppar över dosen och dubblar nästa dos 0 Annat 4 Jag missar aldrig 1 Ej svar 2 0 20 40 60 80 100 Bland respondenterna i åldern 49 år och yngre är det signifikant färre (23%) som hoppar över dosen och tar nästa som vanligt. Slutsats: De två vanligaste åtgärderna när man missat att ta sin medicin är att ta den så fort man kommer på det (56%) samt hoppar över dosen och tar nästa som vanligt (31%). 080183 GfK Sverige AB, 2008 35 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.25 Hur ofta man på egen hand justerar doser Nedanstående diagram visar hur ofta respondenterna på egen hand hoppar över eller justerar doserna. 23. En del personer hoppar över doser eller justerar doser på egen hand utan att prata med läkare. Hur ofta gör du det? Relativa frekvenser (%) Bas: 1114 10 87 2 2 Väldigt ofta Ofta Ibland Sällan Aldrig Ej svar Bland respondenterna som har blivit transplanterade innan 1990 (5%) samt de i åldern 49 år och yngre (3%) finner vi signifikant fler som ibland hoppar över doser eller justerar dem på egen hand utan att tala med sin läkare. Bland respondenterna som har blivit transplanterade 2007-2008 finner vi signifikant fler (96%) som aldrig hoppar över doser eller justerar dem på egen hand utan att tala med sin läkare. Slutsats: Cirka 9 av 10 av respondenterna hoppar aldrig över doser eller justerar dem på egen hand utan att tala med sin läkare. 080183 GfK Sverige AB, 2008 36 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.26 Hur ofta man glömmer inbokade återbesök Nedanstående diagram visar hur ofta en del personer glömmer inbokade återbesök. 24. En del personer glömmer att komma på inbokade återbesök. Hur ofta händer det dig? Relativa frekvenser (%) Bas: 1114 94 4 1 Väldigt ofta Ofta Ibland Sällan Aldrig Ej svar Bland respondenterna i åldern 49 år och yngre (88%) samt med universitetsutbildning (91%) är det signifikant färre som aldrig glömmer att komma på inbokade återbesök hos sin läkare. Slutsats: Cirka 9,5 av 10 av respondenterna glömmer aldrig att komma på inbokade återbesök hos sin läkare. 080183 GfK Sverige AB, 2008 37 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.27 Orsaken till att man glömmer inbokade återbesök Nedanstående diagram visar orsakerna till att en del respondenter missar att gå på inbokade återbesök 25. Vad är i så fall orsaken till att du missar att gå på inbokade återbesök? Relativa frekvenser (%) Bas: 67 100 80 60 64 40 22 20 9 0 Glömska Tidsbrist Skrivit fel i almanackan/ sett fel 3 1 1 1 Annat akut problem har kommit ivägen Ej förtroende för läkaren Vet ej Ej svar Slutsats: Glömska är den mest frekvent nämnda orsaker till att man missar att gå på inbokade återbesök hos sin läkare. 080183 GfK Sverige AB, 2008 38 (40)
Rapport framtagen för Astellas Pharma 4.28 Medlemmarnas livssituation Nedanstående diagram visar hur ett antal påståenden stämmer in på medlemmarnas nuvarande situation. 26. Hur väl stämmer följande påståenden in på din nuvarande situation? Relativa frekvenser (%) Bas: 1114 M Jag träffar samma läkare vid mina återbeök 78 19 2,0 Jag träffar samma sjuksköterska vid mina återbesök 69 18 2,2 Jag upplever att jag får bra information vid mina återbesök 89 3 1,7 Jag känner förtroende för den/de läkare jag träffar vid mina återbesök 91 3 1,6 Jag känner förtroende för den/ de sjuksköterskor jag träffar vid mina återbesök 90 2 1,6 Jag oroar mig inför återbesöken 15 75 4,1 Jag kan själv vara med och påverka beslut om min behandling 57 11 2,4 Jag är orolig för att förlora min njure 57 28 2,5 Jag upplever att jag har tillräcklig kunskap om mina immundämpande läkemedel 67 8 2,2 Min livskvalitet är mycket god 70 13 2,2 Jag upplever att det är komplicerat att ta immundämpande läkemedel flera gånger per dag 8 83 4,2 Jag upplever att jag har någon att prata med när jag känner mig orolig 68 16 2,3 Jag känner mig ofta ensam 17 70 3,9 Jag känner att jag har stöd från vänner/anhöriga 86 6 1,7 Jag känner mig ofta nedstämd 19 63 3,7 100 80 60 40 20 0 20 40 60 80 100 1+2 (1=Stämmer mycket bra) 4+5 (5=Stämmer inte alls) Slutsats: Störst instämmandegrad finner vi beträffande följande påståenden: - Jag känner förtroende för den/de läkare jag träffar vid mina återbesök (91%) - Jag känner förtroende för den/de sjuksköterskor jag träffar vid mina återbesök (90%) - Jag upplever att jag får bra information vid mina återbesök (89%) Vi ser även att 83% inte instämmer i att det är komplicerat att ta immundämpande läkemedel flera gånger per dag. 080183 GfK Sverige AB, 2008 39 (40)