Palliativ vård i livets slut Rutin för äldreomsorgen, funktionshinderverksamheten och socialpsykiatrin i Borås Stad 1
Fastställt av: Områdeschefer inom äldreomsorgen och Sociala omsorgsförvaltningen i Borås Stad i januari 2013 Dokumentet framtaget av: Äldreomsorgens utvecklingsenhet i samverkan med referensgruppen för palliativ vård i Borås Stad. För revidering ansvarar: Äldreomsorgens utvecklingsenhet/maria Björkman Dokumentet gäller till och med: Januari 2015. Utvecklingsenheten har rätt att göra revideringar i rutinen under löptiden 2
Bakgrund Palliativ vård i livets slut har hög prioritet, lika hög som akut sjukdom (SOU 1995:5). Vård i livets slut ges under den döendes sista tid i livet och det är därför viktigt att det görs på bästa tänkbara sätt det ges bara en möjlighet. Målet med vården är att lindra lidande och främja livskvalitet. Ett nationellt vårdprogram för palliativ vård har utarbetats och gäller för all personal som vårdar människor i livets slut oavsett vårdgivare. En kortversion av programmet har getts ut som komplement och är avsett att vara till hjälp i det dagliga arbetet. Det nationella vårdprogrammet, med dess kortversion, utgör underlag för hur den allmänna palliativa vården i Borås Stads äldre- och funktionshinderverksamhet bör utövas. Denna rutin kompletterar det nationella vårdprogrammet och är tänkt att ge stöd och råd i vissa områden med avseende på hur den allmänna palliativa vården i livets slut utformas lokalt. Brytpunkt och brytpunktssamtal Övergång till palliativ vård i livets slut sker oftast successivt men ibland kommer övergången, själva brytpunkten, mer abrupt. Med brytpunkt menas att målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att inriktas på livskvalitet och symtomlindring. Det är läkarens ansvar att genomföra ett brytpunktssamtal med den döende och ev. dennes närstående. Med brytpunktssamtal menas ett individuellt anpassat läkarsamtal med den döende där ställningstagande om att övergå till palliativ vård i livets slutskede och innehållet i den fortsatta vården diskuteras. Enligt nationella vårdprogrammet bör palliativ vård i livets slutskede övervägas när personen: Är sängbunden. Sover större delen av dygnet. Inte kan svälja mediciner. Bara kan dricka små klunkar vatten. Se ovanstående punkter som en vägledning i verkligheten är det mycket svårare att identifiera när brytpunkten närmar sig. Ett gemensamt ansvar hos personalen är viktigt för att kunna signalera till läkaren för ställningstagande till behov av brytpunktsamtal. Samtal i livets slutskede För personal som vårdar en döende är samtal som arbetsredskap ett sätt att få förståelse för den döende och dennes närstående. Genom att stanna upp och lyssna, ge tid till frågor och funderingar, skapas en relation som möjliggör tillit och trygghet. Att våga fråga och lyssna på svaret krävs mod, självkännedom och empati. Exempel på stödfrågor vid samtal Hur är det? Hur upplever du din situation? Vill du prata? om det? Hur menar du? Är det något särskilt du tänker på? Vad tänker du på/menar? Kan du utveckla det? Har du någon egen idé? Förslag? Vad är viktigt för dig nu? 3
Omvårdnad och symtomlindring En av de allra viktigaste uppgifterna för personalen är god omvårdnad och symtomlindring. Genom att förebygga samt behandla symtom av olika slag ges både den döende och närstående möjlighet till så god livskvalitet och välbefinnande som möjligt den sista tiden i livet. Smärtlindring Det är endast den döende själv som kan avgöra hur ont han/hon har. Validerade smärtskattningsinstrumenten VAS (Visuell Analog Skala) eller Abbey Pain Scale ska användas. Smärtlindrande läkemedel ordineras av läkare. Lista för individuella vid behovsordinationer av läkemedel för palliativ vård finns på MAS hemsida under läkemedelshantering/ordinationer och vård i livets slut. Individuella vid behovsordinationer av läkemedel för palliativ vård. Multiprofessionellt arbete i team Personalen bör arbeta i team för att möjliggöra bästa tänkbara palliativa vård. Ett team bör bestå av olika yrkeskategorier som kompletterar varandra i kunskap och kompetens. Genom samverkan och så långt det är möjligt ska teamet bistå den döendes önskemål om val av dödsplats, behov av hjälpmedel, stöd och hjälp av socialtjänst och/eller hälso- och sjukvårdspersonal eller andra insatser som underlättar och skapar livskvalitet i den döendes sista tid. Personalkontinuitet, lyhördhet och gott bemötande är viktiga aspekter för att skapa en känsla av välbefinnande hos den döende och närstående. Läkaren ansvarar för att Den övergripande medicinska vården blir god dygnet runt. Genomföra ett brytpunktssamtal med den döende och eventuellt dennes närstående samt att samtalets innehåll och fortsatt behandling dokumenteras i journalen Informera närstående om den döendes tillstånd samt om rätten till närståendepenning. Ansvara för att bedöma samt dokumentera när den sjuke/gamle anses vara döende och s.k. förväntat dödsfall. Sätta ut läkemedel som inte har symtomlindrande nytta för den döende. Ordinera individuella vid behovsläkemedel för symtomlindring. Se lista för Individuella vid behovsordinationer av läkemedel för palliativ vård. Efter vårdtiden Konstatera dödsfallet - om det inte var väntat Informera närstående om dödsorsak Skriva ett dödsbevis och dödsorsaksintyg Biståndshandläggaren ansvarar för att Genomföra, i samråd med den döende och ev närstående, en vård- och omsorgsplanering för att få fram önskemål för den palliativa vården i livets slut. Informera om de möjligheter som finns, t ex vård i det egna hemmet, korttidsplats, anhörigstöd, rätten till närståendepenning. Planeringstillfället bör samordnas med övriga i teamet. Dokumentera i social journal. Skriva ett biståndsbeslut på beviljade omsorgsinsatser. Informera ansvarig enhetschef och övrig berörd personal i teamet om beviljade omsorgsinsatser. Följa upp beviljade omsorgsinsatser för att snabbt kunna göra justeringar om behovet förändras. 4
Enhetschefen ansvarar för att Nationella vårdprogrammets kortversion samt Borås Stads rutin för palliativ vård i livets slut är känd hos personalen på enheten. Vid behov komplettera Borås Stads rutin för palliativ vård i livets slut med en lokal rutin för enheten. Informera ansvarig biståndshandläggare och sjuksköterska när behov av utökade insatser enligt SoL och HSL signaleras från personalen. Sammankalla teamet för regelbunden utvärdering och avstämning. Samordna den palliativa vården i livets slut hos den döende Personalresurser och organisationen av vården i livets slut fungerar och individanpassas, så långt det är möjligt, enligt den döendes och närståendes önskemål. Sträva efter kontinuitet bland personalen som vårdar den döende. Utifrån sjuksköterskans initiering om behov av extra vak, fatta beslut och se till att personal finns vid den döendes bädd som vak. Teamet har kontinuerlig kontakt med närstående till den döende. Det finns en aktuell genomförandeplan Stötta personalen under vårdtiden. Efter vårdtiden Informera de närstående om regler kring uppsägning av t ex hyreskontrakt på boende eller avslut av hemtjänst/hemsjukvård. Samla berörd personal i teamet för ett gemensamt avslut. Ansvara för att, utifrån resultatet i palliativregistret, genomföra förbättringar i den palliativa vården i livets slut inom enheten/verksamheten. Sjuksköterskan ansvarar för att Kontakta läkare för ställningstagande gällande behov av brytpunktssamtal, ställningstagande till väntat dödsfall, ordination av sjukvårdande insatser och individuella vid behovsläkemedel för symtomlindring. Se lista för Individuella vid behovsordinationer av läkemedel för palliativ vård. Kontorstid nås läkare på respektive vårdcentral och under kvällar, nätter och helg via sjukhusets växel 033-616 10 00. Dokumentera läkarens bedömning om väntat dödsfall, brytpunktssamtal, ordination av sjukvårdande insatser samt individuella vid behovsläkemedel i omvårdnadsjournalen. Genomföra, i samråd med den döende och närstående, en vårdplanering om önskemål för den palliativa vården i livets slut. Önskemålen dokumenteras i omvårdnadsjournalen. Planeringstillfället bör samordnas med övriga i teamet. Upprätta en omvårdnadsplan - vård i livets slut. Kontakta enhetschefen när behov av extra vak uppstår Regelbunden bedömning och skattning av rosslighet, illamående, ångest, andnöd och förvirring samt att bedömning, avvikelser, förebyggande och lindrande åtgärder utförs och dokumenteras i omvårdnadsjournalen. Använd skattningsinstrumentet VAS. 5
Regelbunden bedömning och skattning av smärta utförs. Smärtskattningsinstrumenten VAS eller Abbey Pain Scale ska användas. Abbey Pain Scale med flera skattningstillfällen ger bra översikt. Bedömning, avvikelser och smärtlindrande åtgärder dokumenteras i omvårdnadsjournalen. Fickmanual Abbey Pain Scale + ROAG finns att beställas från Svenska Palliativregistret. http://palliativ.se/ Munhälsobedömning genomförs samt att åtgärder vidtas för att lindra eventuella obehag hos den döende. Bedömningsinstrumentet ROAG ska användas. Ta hjälp av fickmanualen, Fickmanual Abbey Pain Scale + ROAG och vägledning för ROAG. Bedömning, avvikelser och åtgärder dokumenteras i omvårdnadsjournalen. Åtgärder vidtas för att förebygga uppkomst av trycksår. Använd RAPS skalan = RBT skalan som bedömningsinstrument. Bedömning, avvikelser och åtgärder dokumenteras i omvårdnadsjournalen. För att läsa mer om gradering av trycksår - se Vårdhandboken Trycksår. Handleda och tillsammans med enhetschefen stötta personalen i den allmänna palliativa omvårdnaden av den döende. Informera närstående och ge stöd och tid för samtal. Vid behov hänvisa närstående till kurator eller företrädare för andlig och existentiell vård. Efter vårdtiden Konstatera dödsfallet - om det är ett väntat dödsfall. Vid oväntat dödsfall kontaktas läkare. Dokumentera klockslaget när döden inträdde samt vem som fastställde dödsfallet i omvårdnadsjournalen. Informera närstående om dödsfallet och erbjuda dem att vara med vid iordningställandet av den döde. Se Vårdhandboken - Omhändertagande av den döde och Delregional överenskommelse för Södra Älvsborg. Dödsfall åtgärder inom hälso- och sjukvård Förse den dödes ena hand-/fotled med identitetsband (av plast) innehållande uppgifter om namn och personnummer. Identitetsbandet ska signeras. Fylla i övre delen av Namnkort vid dödsfall. Kopia av namnkortet skickas eller faxas till den läkare som ska utfärda dödsbeviset. Vid oväntat dödsfall är det läkarens ansvar att fylla i namnkort vid dödsfall. Senast närmast följande vardag kontakta ansvarig läkare för utfärdande av dödsbevis och dödsorsaksintyg. I de fall kontakt tas med jourhavande läkare ska överenskommelse göras om vem som tar kontakt med behandlande läkare/vårdcentral för utfärdande av dödsbevis. Informera närstående om behov av att kontakta en begravningsentreprenör. Ett efterlevandesamtal erbjuds och genomförs till den närmast närstående 1-2 månader efter dödsfallet. Erbjudandet, om närstående tackat ja eller nej och samtalets innehåll dokumenteras i omvårdnadsjournalen/omvårdnadsplan/vård i livets slut/efterlevandesamtal. Se mer information under rubriken Efterlevandesamtal. Registrera, efter samverkan i teamet, dödsfallet i Svenska Palliativregistret. Registreringen ska göras inom tre veckor efter dödsfallet. Omvårdnadspersonalen ansvarar för att Lyssna och vara lyhörd för den döendes och närståendes önskemål. Uppmärksamma specifika önskemål utifrån kulturell bakgrund, andliga/religiösa samt individuella behov. Observera, rapportera och dokumentera behov och förändringar i den döendes tillstånd till berörd personal i teamet. Vara lyhörd för tecken på smärta, rosslighet, illamående, ångest och förvirring. Revidera genomförandeplanen och hålla den aktuell 6
Utföra allmän palliativ omvårdnad och vidta förebyggande och lindrande åtgärder för att lindra smärta, rosslighet, illamående, ångest och förvirring. Efter delegation från sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut utföra hälso- och sjukvårdsuppgifter. Erbjuda närstående att vara delaktiga i vården av den döende. Efter vårdtiden Kontakta sjuksköterska för konstatering av dödsfall. Omhänderta den döde på ett värdigt sätt. Erbjud närstående att delta i omhändertagandet.. Efterfråga önskemål om val av klädsel inför kistläggning och om eventuella ringar ska sitta kvar. Se Vårdhandboken - Omhändertagande av den döde. Sjukgymnasten ansvarar för att Ge stöd och råd om hjälpmedel och teknik som underlättar förflyttningar och lindrar smärta t ex genom TENS, taktil beröring, värme, kyla, massage och avspänning. Ge stöd och råd för att lindra andningsbesvär genom andnings- och hostteknik, motståndsandning, viloställningar och mobilisering. Ge stöd och råd för att förebygga cirkulationsbesvär genom trombos- och tycksårsprofylax. Ge stöd och råd för att förebygga svaghet och stelhet genom rörelser, med eller utan redskap, för största möjliga välbefinnande efter den döendes egen önskan Arbetsterapeuten ansvarar för att Ge stöd och råd om val av aktiviteter som för den döende känns meningsfulla att få utföra medan tid och ork finns. Stödja och visa den döende, närstående och personal hur vardagsaktiviteter t ex mat- och hygiensituationer lämpligast och på ett skonsamt sätt kan utövas. Ge stöd och råd om teknik och hjälpmedel för att underlätta eller kompensera förlorade förmågor vid aktivitet både inom och utomhus. Hjälpa till med ansökan om bostadsanpassning. Ge stöd och råd om lämplig avlastning och/eller hjälpmedel för att lindra smärta och cirkulationsbesvär vid aktivitet och vila. Utövare av andlig/existentiell vård ansvarar för att Finnas för samtal kring existentiella frågor kring död, liv, mening, skuld och skam Finnas för samtal kring tro och tvivel Finnas vid önskemål om förbön, bikt, nattvard, avsked eller andra riter Förmedla kontakt med företrädare för olika trossamfund Finnas som en från vården utomstående samtalspartner kring det som den döende behöver få prata om (rädsla, ångest, relationsproblematik mm) Präst/diakon finns till för den döende, dennes närstående samt vårdpersonal. Dagtid nås präst/diakon genom Svenska kyrkans växel tel. 033 17 94 00. Under kväll, natt och helg har Svenska kyrkan i Borås ansvaret att genom Sjukhuskyrkan på SÄS förmedla kontakt med präst, diakon eller företrädare för det samfund/religion som är aktuellt (tel. 033 616 10 00, begär Sjukhuskyrkan) 7
Kuratorn ansvarar för att Förmedla information om samhällets stöd och resurser vid sjukdom Om behov uppstår av kontakt med kurator, hänvisa eller hjälp den döende till kontakt med kurator inom Primärvården eller i vissa fall direkt till behandlande enhet. Palliativa resursteamet (PRIS) på SÄS Vid behov av specialiserad palliativ vård finns PRIS på SÄS. Kontakt med PRIS sker efter remiss från läkare. PRIS kan även ge stöd och råd som konsult. Närståendestöd Närstående, likväl som döende, är olika som individer och unika på sitt sätt. När livet närmar sig slutet kan det sätta igång olika processer hos de närstående t ex en känsla av skuld, försvar eller otillräcklighet som i sin tur kan visas som rädsla eller aggressivitet. Erbjud därför närstående kontinuerliga samtal. Efterfråga önskemål och informera om målet med vården och planeringen. Förklara att närstående får vara delaktig i vården och gärna hjälpa den döende med vad de kan/önskar/vill göra. Ge stöd och råd samt visa hur och vad de kan göra för att öka den döendes känsla för välbefinnande. Betona att närvaro också är att vara delaktig. Var lyhörd och lyssna in även det som kanske inte sägs med ord. Var professionell och visa med ord och handling att allt görs för att livets sista tid ska blir så bra som möjligt. Andra kulturer och etnisk bakgrund Efterfråga och uppmärksamma önskemål relaterade till kultur och etnisk bakgrund för att undvika missförstånd och kulturkrockar. Erbjud tolk vid språksvårigheter och hänvisa eller hjälp den döende och/eller närstående till kontakt med företrädare för andra religioner och samfund. Se under rubriken Utövare av andlig/existentiell vård. Efterlevandesamtal Ett efterlevandesamtal är enligt Socialstyrelsen ett samtal mellan vård- och omsorgspersonal och den avlidnes närstående en tid efter dödsfallet. Den patientansvarige sjuksköterskan ansvarar för att efterlevandesamtal erbjuds och genomförs till den närmast närstående 1-2 månader efter dödsfallet. Lämpligt är att den patientansvarige sjuksköterskan genomför samtalet men viktigast är dock att den som genomför samtalet är den som vårdat den döende den sista tiden i livet. Som stöd och hjälp vid genomförandet av efterlevandesamtal har två dokument utarbetats, Vägledning vid efterlevandesamtal och Grundstruktur för frågor vid efterlevandesamtal. Ett vykort med delvis förtryckt text, har tagits fram av Borås Stad. Kortet ska överlämnas eller skickas hem till den närstående efter dödsfallet. I den förtryckta texten står att XX kommer att höra av sig via telefon om 4-8 veckor. Kortet, vykort efterlevandesamtal, beställs från Servicekontoret, kontorsservice Tryckeriet@boras.se eller tel 7311 eller 7318. Vid beställning uppge stadsdelstillhörighet alternativt förvaltning för att få rätt streckkod (portokod) på kortet. Svenska Palliativregistret Alla dödsfall, väntade och oväntade, ska registreras i Svenska palliativregistret. Syftet är att skapa underlag till förbättringar i den palliativa vården i livets slut. Registrerande enhet är där dödsfallet skett. Innan registrering sker ska en samlad bedömning inhämtas via teamet som vårdat den avlidne. Den patientansvariga sjuksköterskan har ansvaret för att registrering sker. Samverkan mellan olika huvudmän kan bli aktuell ifall den avlidne vårdats den mesta tiden av sista levnadsveckan inom en enhet men avlider på en annan enhet. Administratör för Svenska Palliativregistret i Borås Stad är Områdessamordnaren på Kommungemensam äldre- och funktionshinderverksamhet, tel 033-35 35 81. 8
Referenser och länkar Delregionalt vårdprogram Palliativ vård i livets slut för personal inom hälso- och sjukvården inom Närvårdssamverkan Södra Älvsborg Dödsfall åtgärder inom hälso- och sjukvård Delregional överenskommelse för Södra Älvsborg. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård, Preliminär version. Socialstyrelsen. Slutgiltig version kommer våren/sommaren 2013. Nationellt vårdprogram Palliativ vård i livets slut 2012-2014 Nationellt vårdprogram - kortversionen Palliativ vård i livets slut 2012-2014 Palliativt kompetenscentrum PKC Landstinget i Östergötland Svenska palliativregistret Vårdhandboken 9