LANDSTINGS- REVISORERNA

LANDSTINGS- REVISORERNA Projektrapport nr 2/2009 Patientens väg i vården ansvar och roller vid utredning och behandling av cancer hjärntumörer, lungcancer och prostatacancer Granskningen visar sammantaget att ingen tar ansvar för hela patienten utan bara sin del i vårdkedjan. Cancersjukvården är decentraliserad, vilket innebär att många vårdenheter/kliniker är involverade i utredning och behandling av cancerpatienter. Det finns olika uppfattningar mellan specialister i onkologi och organspecialister om var i organisationen som behandling av patienter med cancer ska ske. Ansvarsfördelningen följer remissen, vilket innebär att mottagande vårdenhet/klinik övertar ansvaret för patienten när remiss inkommer. Undantag finns när det gäller palliativ vård (ASIH och hospice). Behandlingen av patienter med cancerdiagnos diskuteras oftast i samverkan mellan olika specialister i s.k. multidisciplinära konferenser. Kontaktsjuksköterskorna står till stor del för kontinuiteten i vården av patienten vid sjukhusen. Kontinuiteten i läkarkontakten har fått stå tillbaka till förmån för tillgängligheten till vården. Postadress: Landstingsrevisorerna, Stockholms läns landsting, Box 22230, 104 22 Stockholm Besöksadress: Hantverkargatan 25 B, Stockholm, T Rådhuset Telefon: 08-737 25 00 Fax: 08-737 53 50 E-post: landstingsrevisorerna@rev.sll.se Hemsida: www.sll.se/rev

RK 200901-0004 Revisionskontoret 2009-11-13 1 Innehållsförteckning 1. SLUTSATSER...1 2. UTGÅNGSPUNKTER FÖR GRANSKNINGEN...4 2.1 Motiv till granskningen...4 2.2 Revisionsfråga...4 2.3 Avgränsning...5 2.4 Revisionskriterier...5 2.5 Metod...5 3. LANDSTINGETS CANCERPLANER...6 4. NATIONELL CANCERSTRATEGI...7 5. TIDIGARE GRANSKNINGAR...7 5.1 Cancersjukvården i Stockholms län en översikt och förstudie...7 5.2 Revisionsrapporter Vägen till diagnos utredning vid misstanke om cancer - Region Skåne och Västerbottens läns landsting...8 6. PATIENTENS VÄG I VÅRDEN - STATISTIK...10 7. ANSVAR, ROLLER OCH SAMVERKAN VID UTREDNING OCH BEHANDLING AV CANCERPATIENTER...17 7.1 Hjärntumörer...17 7.2 Lungcancer...18 7.3 Prostatacancer...20 7.4 Övergripande iakttagelser...22

Revisionskontoret 2009-11-13 1 1. Slutsatser Kunskapen om hur processen från misstanke om cancer till utredning och behandling är för många cancerdiagnoser dokumenterad genom vårdprogram. Detta innebär dock inte att ansvar och roller i cancersjukvården är helt tydliga eller att verksamheterna lever upp till t.ex. de mål om ledtider som anges i programmen. Ansvarsfördelningen och rollerna är i de flesta fall heller inte kända av patienterna. Granskningen omfattar tre cancerdiagnoser hjärntumörer, lungcancer och prostatacancer. Samtliga iakttagelser och slutsatser utgår från dessa diagnoser. Organisationen för cancersjukvården är inte helt tydlig Utredning och behandling av patienter med hjärntumörer och lungcancer är i huvudsak koncentrerad till Karolinska Universitetssjukhuset (Karolinska). För patienter med prostatacancer kan utredning och behandling ske hos många olika vårdgivare (vårdaktör). Hur vården är organiserad förefaller ibland vara beroende av historiska och/eller personella faktorer, t.ex. görs vissa undersökningar (mediastinoskopier) 1 av ÖNH-kliniken 2 i Huddinge medan motsvarande undersökning görs av thoraxkliniken i Solna. Ett annat exempel är den neuroonkologiska sektionen som är en samvårdsfunktion för neurologiska kliniken och neurokirurgiska kliniken. Organisationen är enligt uppgift specifik för Stockholm. Inom cancersjukvården styr vanligtvis primärtumören var i organisationen som patienten ska vårdas. Det är dock inte alltid man hittar primärtumören. I de fall man endast hittar sekundärtumörer (metastaser) kan vägen i vården skilja sig åt mellan olika patienter. En del patienter kan få vandra runt mellan olika kliniker då det inte finns någon naturlig mottagare, dvs. ingen tar ansvar för patienten 3. Det finns olika uppfattningar om hur cancersjukvården ska organiseras och bedrivas mellan specialister inom onkologi respektive organspecialister. Ansvaret för patienten följer remissen Ansvaret för patienterna följer remissen, vilket innebär att den mottagande kliniken tar över ansvaret för patienten när en remiss inkommer. Det finns dock undantag och det gäller vård inom ASIH (avancerad sjukvård i 1 Metod för provtagning av lymfkörtlar i bindvävsrummet mellan lungorna 2 Öron/näsa/hals-kliniken 3 Finns specialmottagning vid Karolinskas onkologmottagning på Södersjukhuset där fall med okända primärtumörer omhändertas och utreds.

Revisionskontoret 2009-11-13 2 hemmet) eller på palliativ slutenvårdsenhet (hospice). Undantaget är när behandling av patienten sker av såväl den klinik som remitterat patienten som den palliativa vårdenheten som mottagit remissen. I det läget sker inget automatiskt avslut/överföring av behandlingsansvaret. Flera intervjupersoner har pekat på att remisserna ibland har bristande kvalitet t.ex. kan remisserna vara otydliga eller sakna uppgifter. Detta kan ibland leda till att mottagande klinik måste göra kompletterande undersökningar vilket kan medföra att patientens väntan på diagnos eller behandling förlängs. Samverkan sker mellan olika specialiteter - men ingen ser/ansvarar för hela patienten En stor del av patienterna (nyinkomna remisser) behandlas vid multidisciplinära konferenser där de inblandade specialiteterna bedömer patientens vidare utredning och behandling. Det är ingen som har helhetsansvar utan var och en tar bara ansvar för sin del i vårdkedjan. Remitteringen av patienten till nästa klinik i vårdkedjan innebär att det blir ett glapp i kedjan och väntetider mellan skilda specialiteters utredning och behandling. Kontaktsjuksköterskorna står för kontinuiteten Kontaktsjuksköterskor finns vid samtliga behandlande kliniker. När ansvaret för en patient flyttar från en klinik till en annan måste patienten byta till en ny kontaktsjuksköterska. Att ha en kontaktsjuksköterska att vända sig till under hela utrednings- och behandlingsprocessen skulle underlätta för patienten, men ansvaret begränsas i dag till den klinik där sköterskan arbetar. Kontaktsjuksköterskorna står för en stor del av patientens kontinuitet i vården, då kontinuiteten i mötet med den behandlande läkaren är nedprioriterat till förmån för tillgängligheten till vården. Brister i vården förlänger patientens väntan på undersökning eller behandling En del av de brister som noterats i tidigare granskning 4 kvarstår, t.ex. är patologerna fortfarande överbelastade och det leder till långa svarstider. Magnetkameraundersökning är enligt intervjupersonerna en flaskhals på Karolinska. Att låta genomföra undersökningar vid externa enheter uppges inte alltid vara ett alternativ. Resultatet av undersökningarna blir inte alltid som 4 Revisionsrapport nr 4/2008 Cancersjukvården i Stockholms län en översikt och förstudie

Revisionskontoret 2009-11-13 3 önskat, vilket i sin tur leder till ytterligare väntan för patienten. I revisionskontorets förstudie avseende styrning av radiologin 5 konstaterades att magnetkameraresurserna totalt i länet anses tillräckliga, även om det kan finnas brister inom Karolinska. Beslut om anskaffande av medicinskteknisk utrustning prioriteras av sjukhusen själva inom givna investeringsramar. Flera av de intervjuade klinikerna har pekat på brister i tillgång till eftervård, bl.a. på långa väntetider till ASIH och till vårdplats vid hospice. Vilken eftervård patienten får beror delvis på var i länet man bor och enligt en klinik fungerar ASIH bättre i norra delen av länet än i södra. Ytterligare en brist är tillgången till rehabilitering för patienter med hjärntumörer, vilket leder till allt för långa väntetider. Lungcancerpatienter vårdas ofta på annan kliniks vårdavdelning Patienter, framför allt lungcancerpatienter, vårdas ofta som satellitpatienter, dvs. på annan kliniks vårdavdelning. Detta kan innebära att patienterna inte får bästa möjliga vård, dels träffar patienterna inte ansvarig läkare lika ofta som om de vårdas på klinikens egen vårdavdelning, dels är inte personalen utbildad för att ta hand om patienter med lungcancer. Lungkliniken på Karolinska har i enlighet med landstingets cancerplan fått fler vårdplatser. Trots detta har kliniken fortfarande en relativt stor andel satellitpatienter och problemet förefaller ha ökat jämfört med 2008. Karolinska har dock under 2009 öppnat ytterligare två vårdplatser i Solna och beslutat om ytterligare fyra platser i Huddinge under första kvartalet 2010. Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning (HSNf) genomför för närvarande en medicinsk revision av lungkliniken. Revisionen beräknas vara klar i februari 2010. Övriga iakttagelser Tillgången till psykosocialt omhändertagande skiljer sig åt mellan klinikerna. Några kliniker bl.a. onkologiska kliniken, har egna team för psykosocialt omhändertagande av cancerpatienter, medan andra kliniker helt saknar sådana resurser. Iakttagelser: Cancersjukvården i Sverige är decentraliserad och involverar alla vårdnivåer och en lång rad specialiteter. Även om samordning sker i form av multidisciplinära konferenser tar ingen ansvar för hela patienten då varje specialitet ansvarar för sin del i vårdkedjan. Det finns därför risk för att patienter hamnar i kläm särskilt när primärtumören inte hittas. 5 2.5 Förstudie - Styrning av radiologin RK 200905-0037

Revisionskontoret 2009-11-13 4 Hur organisationen inom Karolinska är utformad styrs inte alltid utifrån medicinska överväganden, utan även andra faktorer påverkar utformningen. Inom lungkliniken vårdas cancerpatienter relativt ofta på annan kliniks vårdavdelning, s.k. satellitpatienter. Detta medför att patienterna inte får bästa möjliga vård. Problemen med satellitpatienter har bl.a. uppmärksammats av HSN och en medicinsk revision av kliniken pågår. Kontaktsjuksköterskorna står till stor del för kontinuiteten i vården av patienten, men deras ansvar avgränsas till den klinik där sköterskan arbetar. För patienten skulle det underlätta att ha samma kontakt under hela utrednings- och behandlingsprocessen. Kontinuiteten i läkarkontakterna har enligt intervjuerna fått stå tillbaka till förmån för tillgängligheten till vården. Alternativet är att patienternas väntan blir längre. 2. Utgångspunkter för granskningen 2.1 Motiv till granskningen Cancersjukvården i Sverige är decentraliserad och cancerpatienter utreds, behandlas och följs upp vid många olika vårdenheter, såväl inom sjukhusens olika kliniker som inom primärvård, hos privatläkare och inom hemsjukvården. För att få en god och sammanhållen vård krävs ett nära samarbete mellan berörda enheter. Att cancersjukvården är uppdelad på många olika specialiteter, kliniker och vårdnivåer kan skapa problem för patienterna, men även för personalen, då det kan bli otydligt vem som har ansvar för vården och därmed vem man ska vända sig till när problem uppstår. Detta är inte minst viktigt i samband med uppföljningen av cancerpatienter då det kan ta mellan fem och tio år mellan första besöket och sista uppföljningsbesöket. Uppdelningen mellan många specialiteter innebär att det finns risk för konkurrens mellan specialitetsområdena. 2.2 Revisionsfråga Det övergripande syftet har varit att granska hur vårdens insatser organiseras och samordnas under en cancerpatients väg i vården. I granskningen ska följande revisionsfrågor besvaras: Är organisation för cancersjukvården i Stockholms län tydlig? Är ansvar och roller tydliga? Finns en fungerande samverkan mellan vårdgivarna i patientens väg genom cancersjukvården?

Revisionskontoret 2009-11-13 5 2.3 Avgränsning Granskningen har avgränsats till att omfatta tre cancerdiagnoser Hjärntumörer Lungcancer Prostatacancer De tre diagnoserna är valda mot bakgrund av att: Vårdkedjan för hjärntumörer är oklar. Patienter med lungcancer är en utsatt grupp. Cancerformen har en dålig överlevnadsprognos och bristen på framgångsrika behandlingsmetoder kan bidra till att patienterna inte får bästa tänkbara stöd. Det finns också problem med att lungcancerpatienter vårdas på s.k. satellitplats, dvs. vårdplatser på andra avdelningar utan specifik kompetens för den diagnosen. Patienter med prostatacancer är en stor grupp och i jämförelse med en annan stor patientgrupp, bröstcancer, har vårdkedjan för prostatacancer inte varit helt tydlig. 2.4 Revisionskriterier Granskningen har utgått från följande revisionskriterier: Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en god vård på lika villkor för hela befolkningen. Landstingen ansvarar för att personer bosatta i länet har tillgång till god vård och god omsorg på lika villkor. Landstingets plan för fortsatt utveckling av cancervården i Stockholms län år 2008-2010. Nationella riktlinjer för prostatacancer Nationellt vårdprogram för lungcancer Regionala vårdprogram för lungcancer, prostatacancer och primära intracerebrala hjärntumörer hos vuxna. Vårdprogrammen innehåller bl.a. uppgifter om överenskomna remitteringsvägar, lämplig utredning och behandling samt fördelning av ansvaret mellan olika sjukvårdsinrättningar. 2.5 Metod Granskningen har genomförts i två steg. I steg 1 har, utifrån statistik ur landstingets VAL-databaser 6, en kartläggning skett av patienternas väg i vården från diagnos någon gång under 2006 till årsskiftet 2008/2009. Vid framtagande av statistiken har vi anlitat konsultstöd i form av Gunnar 6 I VAL-databaserna registreras bl.a. slutenvården, öppenvården, vårdkontakter, arvoderingar till privata specialister, husläkarlistningar, utomlänsvård och läkemedel.

Revisionskontoret 2009-11-13 6 Ljunggren, överläkare (anställd vid SLL Produktionssamordning).Vid kartläggningen har bland annat ett antal patientfall tagits fram för att se hur många och vilka vårdkontakter en cancerpatient kan ha under sin sjukdomsperiod. Därutöver har kontoret genomfört studier av olika dokument såsom vårdprogram, fokusrapporter samt tidigare granskningar av cancersjukvården. I steg 2 har intervjuer genomförts med verksamhetsansvariga inom berörda verksamheter inom Karolinska Universitetssjukhuset, en vårdcentral, en privat specialist och en patientförening. Granskningen har genomförts av projektledare Christin Huring och projektmedarbetare Anna Häggqvist. Styrgruppen har bestått av revisionsdirektör Anneli Lagebro och enhetschef Gunn Henny Dahl. 3. Landstingets cancerplaner Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) har beslutat om cancerplaner år 2006 och år 2008 7. En anmälan om uppföljning av plan för cancervården 2008-2010 lades till HSN:s handlingar i maj i år. Av uppföljningen framgår bl.a. att cancerplanerna resulterat i ett nivåhöjande resurstillskott under åren 2006-2008 till den onkologiska vården om 189 mkr. Pengarna har framförallt gått till ökade kostnader för cancerläkemedel. Satsningar har även gjorts på utvecklingen av kontaktsjuksköterskefunktionen (utbildning i psykosocialt arbetssätt), utökad palliativ vård (11 platser i den slutna vården och 26 platser i den öppna vården) och sex nya vårdplatser på lungmedicinska kliniken. Karolinska universitetssjukhuset tilldelades även tre mkr årligen för utökad patologkapacitet, där biomedicinska analytiker ska utbildas för att överta vissa av patologernas arbetsuppgifter, vilket följs upp under 2010. Enligt HSN kvarstår följande problemområden: Långa väntetider till röntgenundersökningar Långa svarstider från patologerna Behov av ytterligare kontaktsjuksköterskor Brist på rehabiliteringsmöjligheter för färdigbehandlade cancerpatienter 7 Hälso- och sjukvårdsutskottet beslutade 2006-02-16 om Regional utvecklingsplan för cancervården i Stockholms län år 2006-2007. Landstingsfullmäktige beslutade 2008-09-09 på förslag av HSN om Plan för fortsatt utveckling av cancervården i Stockholms län år 2008-2010.

Revisionskontoret 2009-11-13 7 Lungcancerpatienter som vårdas på medicinsk akutvårdsavdelning eller som satellitpatienter 4. Nationell cancerstrategi I budgetpropositionen för 2010 föreslår regeringen att 227 mkr avsätts under tre år (2010-2012) för att stimulera och stärka landstingen i att förbättra kvaliteten och omhändertagandet av cancerpatienter. Det ska bland annat ske genom stimulansbidrag till upprättandet av regionala cancercentra samt en mer sammanhållen och patientfokuserad vårdkedja. Regionala cancercentra ska Främja överföring av kunskap mellan forskning och vård samt präglas av ett multidisciplinärt omhändertagande genom hela vårdprocessen Bedrivas utifrån ett helhetsperspektiv på cancerpatienters behov Förläggas inom universitetssjukhus och vara tydligt kopplat till universitetets samlade resurser för forskning och utveckling Ha ett informations- och utbildningsansvar gentemot länssjukvård och primärvård inom regionen 5. Tidigare granskningar 5.1 Cancersjukvården i Stockholms län en översikt och förstudie Under 2008 genomförde revisionskontoret en översiktlig granskning av cancersjukvården 8. Av granskningen framgår bl.a. att den svenska cancersjukvården ligger väl till vid internationella jämförelser och kännetecknas av låg dödlighet och längre överlevnad. Det finns dock problem och brister i vården. Intervjupersonerna ger en samstämmig bild över följande bristområden: Brist på vårdpersonal och specialister Inom Stockholms län råder brist på framför allt patologer men även radiologer, vilket bl.a. innebär att väntetiden till diagnos förlängs. Otillräcklig strålningskapacitet Den bristande kapaciteten för strålbehandling har bl.a. medfört att patienter skickats till andra sjukhus i landet eller till extern enhet för strålning. Inom Karolinska tas tre nya strålkanoner i drift under 2008 och ytterligare en i början av år 2009. 8 Revisionsrapport nr 4/2008 Cancersjukvården i Stockholms län en översikt och förstudie

Revisionskontoret 2009-11-13 8 Snabbt ökade kostnader för cancerläkemedel Kostnaderna för nya cancerläkemedel beräknas enligt HSNf öka med ca 100 mkr per år. Nya läkemedel medför också att fler patienter kan behandlas, vilket på sikt även kan leda till ökade kostnader för vårdplatser, personal mm. Brist på vårdplatser Många cancerpatienter vårdas idag på fel plats, dvs. på vårdavdelning utanför kliniken, s.k. satellitpatienter. Detta kan medföra påfrestningar på såväl patienten som inte får bästa tänkbara vård som på personalen som inte har rätt utbildning för att vårda cancerpatienter. Brist på palliativa vårdplatser Tillgången på palliativa vårdplatser är inte tillräcklig för att motsvara kravet på vård utan dröjsmål. Enligt HSNf har dock beställningen av palliativ vård utökats under 2008, vilket förbättrat situationen. Vården av cancerpatienter sker på olika vårdnivåer och inom olika specialiteter. För att få en god och sammanhållen vård krävs ett nära samarbete mellan berörda enheter. Att vården sker på olika ställen kan skapa problem för patienten, men även för personalen, då det kan bli otydligt vem som har ansvar för vården och därmed vem man ska vända sig till när behov uppstår. Uppdelningen på många specialiteter kan också innebära att det finns risk för konkurrens mellan skilda specialitetsområden. 5.2 Revisionsrapporter Vägen till diagnos utredning vid misstanke om cancer - Region Skåne och Västerbottens läns landsting Två landsting/regioner, region Skåne och Västerbottens läns landsting har genomfört granskningar avseende logistiken i hälso- och sjukvården 9 och granskningarna ger till stor del en samstämmig bild. Granskningarna har genomförts i två delar. I den första delen har syftet varit att granska hur vårdens insatser organiseras och samordnas under patientens väg till diagnos och behandling. Ett antal patienter och deras vårdkontakter har följts upp, från det att de sökt hjälp vid akutmottagning eller vårdcentral för utvalda symtom 10 till dess att diagnosen är ställd eller utredning avslutats utan att diagnos kan ställas. 9 Region Skåne; Vägen till Diagnos ur ett patientperspektiv 2004 och Vägen till diagnos utredning vid misstanke om cancer 2005 Västerbottens läns landsting; Vägen till diagnos ur ett patientperspektiv 2006 och Vägen till diagnos utredning vid misstanke om cancer 2008 10 Buksmärtor/ont i magen eller blod i avföringen

Revisionskontoret 2009-11-13 9 Granskningarna visar att patienterna endast i undantagsfall remitteras till mer än en undersökning åt gången. Ur patientperspektivet kan konstateras att vägen till diagnos till allra största delen består av väntetid till läkarbesök, väntan till undersökning, väntan på provsvar, väntan på remissvar samt väntan på besked om diagnos och eventuell fortsatt utredning. Vidare visar granskningarna att vägen till diagnos i princip är densamma oberoende av vilken ingång i sjukvårdssystemet som patienten väljer. Det går dock snabbare att få diagnos om man söker på akutmottagning. Tillgången till diagnostiska resurser och därmed väntetiden till undersökning är den kritiska faktor som har absolut störst betydelse för hur lång vägen till diagnos blir för patienten. Enligt granskningarna finns oklarhet kring vem som har det samordnade patientansvaret. Särskilt gäller detta vem som ansvarar för att meddela svar på genomförda undersökningar och för att meddela ev. diagnos. Samordningen av de diagnostiska insatserna är däremot inte något egentligt problem. Remiss- och svarsrutinerna är generellt en kritisk punkt. I den andra delen har granskningarna inriktats mot vårdprocessen vid den utredning som sker vid misstanke om cancerdiagnos. I granskningen har ett stort antal patientjournaler (3 172 resp. 800) från ett antal vårdcentraler granskats. Granskningarna visar på tydliga skillnader i utredningsgång och utredningstid för de olika cancerdiagnoserna 11. Framför allt är det väntetiden till besök hos specialist som avgör hur lång utredningstiden blir för den enskilde patienten. Inga egentliga samordningsproblem kopplade till hur utredningen skall genomföras har noterats. Utredningsgången har i de flesta fall varit klar och tydlig även för patienterna. En annan kritisk punkt är enligt många patienter hanteringen av remisser och svar som kan bidra till att förlänga vänte- och utredningstider. Granskningarna i såväl Region Skåne som i Västerbotten tyder på att det för kanske 10 procent av de utredda patienterna i första hand är brister i rutiner och system som medfört att vägen till diagnos inte varit helt optimal. Om dessa rutiner varit mer tillförlitliga hade utredningstiden och därmed tiden för oro kunnat förkortas för patienten. 11 Utvalda cancerdiagnoser: bröstcancer, urinvägscancer, prostatacancer och malignt melanom i Skåne samt bröstcancer och malignt melanom i Västerbotten

Revisionskontoret 2009-11-13 10 6. Patientens väg i vården - statistik Syftet med revisionskontorets granskning är få en bild av hur vårdens insatser organiseras och samordnas utifrån ett patientperspektiv. För att få en uppfattning om patienternas kontakter i vården har en kartläggning skett utifrån statistik ur Stockholms läns landstings VAL-databaser. Statistiken omfattar uppgifter från att patienten fått en cancerdiagnos någon gång under 2006 fram till och med årsskiftet 2008/2009 (eller tills de avled). VAL-databaserna innehåller bland annat statistik över slutenvård, öppenvård, vårdkontakter, arvoderingar till privata specialister, husläkarlistning, utomlänsvård och läkemedel. I granskningen har vi inte särskiljt besök/vårdtillfällen med anledning av cancerdiagnosen från andra besök/vårdtillfällen. Detta med anledning av det skulle kräva alltför komplicerade och omfattande statistikuttag. Diagnos År 2006 registrerades sammanlagt 3 889 12 personer i Stockholms län med diagnosen hjärntumör, lungcancer eller prostatacancer enligt VALdatabaserna. Dessa diagnoser hade inte förekommit hos dessa personer åren 2004-2005 (men eventuellt tidigare). Tabell 1. Antal personer samt kvinnor respektive män med diagnos under 2006 Diagnos Antal personer Kvinnor (%) Män (%) Hjärntumörer 329 174 (53) 155 (47) Lungcancer 1 040 515 (49) 525 (50) Prostatacancer 2 520-2 520 Summa 3 889 689 3 200 För diagnosen lungcancer var det i stort sett lika många kvinnor som män som fick diagnosen 2006. Tittar man enbart på åldersgruppen 0-64 år var det en större andel kvinnor än män som fick diagnosen (56 procent respektive 44 procent) och en förklaring till detta kan vara att män i högre utsträckning än kvinnor har slutat röka. Risken för att drabbas av cancersjukdom ökar med stigande ålder, med undantag för hjärntumörer. Av de personer som fick sin cancerdiagnos under 2006 levde 65 procent den sista december år 2008. Under den studerade perioden återfinns lägst överlevnad hos lungcancerpatienter (28 procent) och högst hos prostata- 12 Incidensen överensstämmer inte med Onkologiskt Centrums rapport Incidens och prevalens av cancer, Stockholm-Gotlandregionen 2000-2006. Förklaringen till detta är att malignitetsbegreppet definieras olika. Onkologiskt centrum använder sig av Europeisk-norm, i VAL-databasen kan sannolikhetsdiagnoser förekomma. Enligt Onkologiskt Centrums rapport var incidensen 2006 för prostatacancer 1 844 fall, lungcancer 706 fall och hjärntumörer 195 fall.

Revisionskontoret 2009-11-13 11 cancerpatienter (82 procent). Överlevnaden för patienter med hjärntumörer var 52 procent. Diagnos sätts ofta vid sjukhusens öppenvårdsmottagningar Inom sjukhusens öppenvårdsmottagningar sattes 65 procent av cancerdiagnoserna medan 21 procent av cancerdiagnoserna sattes i slutenvården och 14 procent i primärvården. För prostatacancer fick år 2006 närmare 74 procent av patienterna sin diagnos på sjukhusens specialistläkarmottagning. Motsvarande siffra för lungcancerpatienter var 51 procent och för hjärntumörer 39 procent. Relativt stor andel av patienterna med hjärntumörer och lungcancer fick sin diagnos inom den slutna vården (43 procent respektiver 37 procent). Patienter med dessa diagnoser har i högre utsträckning hunnit bli sjukare när de väl diagnostiseras. De studerade cancerpatienternas konsumtion av öppen vård - läkarbesök och övriga besök (oavsett om cancerdiagnosen angivits eller ej i besöket) Diagram 1. Konsumtion av öppenvård 2006-2008 Specialistmottagning övrig personal 14% Geriatrik Akutmottagning 2% 3% Hemsjukvård, läkare 1% Hemsjukvård, övrig personal 27% Specialistmottagning läkare 30% Psykiatri 1% Primärvårdsläkare 11% Primärvård, övrig personal 11% Totalt konsumerade patientgruppen ca 260 000 öppenvårdsbesök från diagnostillfället under 2006 fram till och med årsskiftet 2008/2009. Läkarbesöken utgör 46 procent av alla öppenvårdsbesök, vilket i genomsnitt blir 31 läkarbesök per person. Av läkarbesöken utgörs ca 26 000 (22 procent) av indirekta besök, t.ex. telefonförfrågan som leder till journalanteckning, utskrift av recept mm. Övriga besök kan t.ex. vara besök hos sjuksköterska eller paramedicinare.

Revisionskontoret 2009-11-13 12 Patienter med hjärntumör gjorde sammanlagt ca 12 300 läkarbesök, vilket motsvarar 37 besök per person. Av dessa skedde 78 procent på en öppenvårdsmottagning. Lungcancerpatienterna gjorde 31 500 läkarbesök och det motsvarar 30 besök per person, 78 procent av besöken har skett på en öppenvårdsmottagning. Patienter med prostatacancer gjorde ca 75 100 läkarbesök som motsvaras av 30 besök per person och av dessa skedde 60 procent på en öppenvårdsmottagning. Läkarbesök per vårdinrättning I öppenvårdregistret hittades 3 845 av de 3 889 diagnoser som omfattas av granskningen. I tabellen nedan redovisas hur många läkarbesök som patienterna har haft sedan de fick sin cancerdiagnos under 2006 fördelade på vårdenheter. Tabell 2. Antal patienter, genomsnittligt och totalt antal läkarbesök per vårdgren eller mottagning Vårdinrättning Antal patienter Genomsnittligt antal besök Läkarbesök totalt Akutmottagning 2 454 2,9 7 041 Geriatrik 216 3,3 721 Hemsjukv läkare 761 4,8 3 643 Psykiatri 132 5,5 723 Husläkare 2 932 9,9 29 154 Specialistläkare 3 635 21,4 77 641 SUMMA 118 923 Av tabellen framgår att av de 3 845 registrerade patienterna har 2 454 någon gång besökt sjukhusens akutmottagning. I genomsnitt har dessa patienter haft närmare 3 besök på akutmottagningen. De flesta (95 procent) besöker någon gång specialistläkare på sjukhusens specialistmottagningar och dessa patienter har i genomsnitt haft drygt 21 besök. Det är få patienter som besöker psykiatrin (3,4 procent). I genomsnitt har dessa patienter 5,5 besök vid psykiatrin. Kvinnor gör i genomsnitt fler specialistläkarbesök än män, 26 mot 20. Antalet genomsnittliga besök hos specialistläkare sjunker med stigande ålder. För männen ökar antalet genomsnittliga besök hos primärvårdsläkare med stigande ålder.

Revisionskontoret 2009-11-13 13 Maxvärde för läkarbesök år 2006 Tabell 3. Maxvärden för läkarbesök 2006 Ålder Kvinnor Män 0-64 143 209 65-74 100 457 75-w 95 505 Maxvärden för besök återfinns hos specialistläkare. Män har i alla åldersklasser de högsta maxvärdena på antalet läkarbesök. Slutenvårdskonsumtion Av de patienter som fick sin diagnos 2006 var 2 573 (66 procent) någon gång inskriven i slutenvården. Genomsnittligt antal slutenvårdstillfällen är 2,4 (med maxvärde 38 för hjärntumör). Antal genomsnittliga vårddagar är drygt 17 dagar (med ett maxvärde på 495 dagar för lungcancer). Antalet vårddagar ökar med stigande ålder. Antalet vårdtillfällen för patienter med hjärntumörer sjunker med stigande ålder. Kvinnor med lungcancer har över lag fler genomsnittliga vårddagar än män. Antal genomsnittliga vårdtillfällen och antal genomsnittliga vårddagar ökar med stigande ålder för män med prostatacancer. Besök före diagnos De 3 889 patienterna med diagnostiserad cancer år 2006 gjorde närmare 104 000 öppenvårdsbesök (läkarbesök och övriga besök) från och med den 1 januari 2005 13 till diagnosen för cancer, i genomsnitt nästan 27 besök per patient. Hemsjukvård av övrig personal stod för 25 procent av besöken innan diagnos, därefter kom besök hos primärvårdsläkare med 20 procent och sedan läkarbesök på specialistläkarmottagning med 19 procent. Besök på specialistmottagning, när patienten träffade en annan vårdpersonal än läkare, utgjordes av 16 procent. Patientfall För att få en uppfattning om hur många vårdkontakter som en cancerpatient kan ha har vi valt att ta fram ett antal patientfall från statistiken i VALdatabaserna. Utifrån statistiken har vi följt patientens väg i vården avseende läkarkontakter i öppen eller sluten vård från diagnosen 2006 fram till och med årsskiftet 2008/2009 om patienten inte avlidit tidigare. Sammanlagt har vi tagit fram 8 patientfall (4 kvinnor och 4 män) med diagnosen hjärntumörer, 8 13 Perioden vald pga att tidigare var registreringen inom primärvården bristfällig.

Revisionskontoret 2009-11-13 14 patientfall (4 kvinnor och 4 män) med diagnosen lungcancer och 4 patientfall med diagnosen prostatacancer. Exempel på patientfall redovisas nedan. I diagrammen nedan redovisas antalet vårdinrättningar (t.ex. klinik/avdelning, mottagning, specialistläkarmottagning, vårdcentral) som patienten haft kontakt med under den undersökta perioden eller tills patienten avlidit (dödsorsaken behöver inte vara kopplad till cancerdiagnosen). Vidare framgår antal dagar som går mellan respektive vårdkontakt. Hjärntumör Diagram 2. Patient med hjärntumör Vårdinrättningar Läkarbesök CNS man 56 år, ej avliden 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 0 50 100 150 200 250 300 350 400 450 500 550 600 650 700 750 800 850 900 950 1000 1050 1100 Dagar 1. S:t Eriks vårdcentral 6. Karolinska Solna Neurologi mott 2. S:t Eriks ögonsjh Katarakter 7. Karolinska Solna Akutklin 3. S:t Eriks ögonsjh Mott främre segmentet 8. Karolinska Solna Neurokir Strålkniv 4. S:t Eriks ögonsjh Allm mott 9. Ringens vårdcentral 5. Karolinska Solna Neurokir mott Av diagrammet framgår att patienten får sin diagnos på S:t Eriks vårdcentral och remitteras vidare till S:t Eriks ögonsjukhus och två kliniker där, katarakter och mottagning främre segmentet. Patienten remitteras sedan till Karolinska och mottagningen för neurokirurgi, därefter neurologimottagningen på Karolinska och sedan till neurokirurgen på Karolinska. Under sjukdomsförloppet besöker även patienten först S:t Eriks vårdcentral och sedan Ringens vårdcentral sammanlagt tretton gånger. Patientens väg i vården följs under drygt 1 050 dagar.

Revisionskontoret 2009-11-13 15 Lungcancer Diagram 3. Patient med lungcancer Vårdinrättningar 9 Läkarbesök lungcancer kvinna 50 år, avliden 8 7 6 5 4 3 2 1 0 0 25 50 75 100 125 150 175 200 Dagar 1. Karolinska, Lung Allergi N22 5.. Råcksta Vällingby NVM 14 2. Karolinska, Kvinnokliniken gyn mott 6.. Karolinska, Akutkliniken 3. Karolinska, Onkologi, öpv huvud o hals 7.. Brommageriatriken AB 4. Karolinska, Lung Allergimott, dagvård 8.. Karolinska Gastro med A 24 b Patienten får sin diagnos på Lung- och allergiavdelningen N22 på Karolinska och besöker sedan kvinnoklinikens gynekologimottagning på Karolinska. Remitteras till öppenvårdsmottagning för huvud och hals på onkologen, Karolinska och sedan till Lung-, allergimottagningen/dagvård dit patienten återkommer åtta gånger under en period om knappt 120 dagar. Under ungefär samma period har patienten även kontakt med Råcksta Vällingby närvårdsmottagning. Fyra månader efter diagnos tas patienten in på akutkliniken på Karolinska och samma dag har patienten en läkarkontakt hos Brommageriatriken men kommer tillbaka till akutkliniken och läggs in på en medicinavdelning, gastro på Karolinska. Efter det har patienten åter kontakt med avdelningen N22 Lungallergi. Nästan 200 dagar efter diagnos tas patienten åter in på akutkliniken och överförs därefter till Brommageriatriken. 14 Närvårdsmottagning

Revisionskontoret 2009-11-13 16 Prostatacancer Diagram 4. Patient med prostatacancer Vårdinrättningar 6 Läkarbesök prostatacancer man 88 år ej avliden 5 4 3 2 1 0 0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 1000 Dagar 1. Capio Citykliniken Lidingö 4. Danderyds sjukhus Urologavd 65 2. Danderyds sjukhus, Urologmott 5. Capio Citykliniken, hemsjukvård 3. Danderyds sjukhus Kir akutmott Patienten får sin diagnos på Capio Citykliniken på Lidingö och remitteras direkt till urologmottagningen på Danderyds sjukhus AB. Under de påföljande 950 dagarna besöker patienten omväxlande Citykliniken och urologmottagningen 11 respektive fem gånger. Patienten tas därefter in på kirurgisk akutmottagning på Danderyds sjukhus, remitteras sedan internt inom sjukhuset till en urologavdelning och därefter till Citykliniken för hemsjukvård. Patienten återkommer sedan till den kirurgiska akutmottagningen. Av ovan redovisade patientfall framgår att vägen för patienterna kan te sig väldigt olika, från att man har fem upp till nio olika vårdkontakter. (Övriga framtagna patientfall visar att en enskild patient kan ha upp till 16 olika vårdkontakter under den undersökta perioden). Kontakterna kan vara i form av olika öppenvårdsmottagningar och vårdavdelningar på sjukhus, övrig specialistvård, primärvård, geriatrisk vård och ASIH 15. Antalet kontakter minskar om man begränsar kontakterna till kliniknivå på sjukhus. 15 ASIH: Avancerad Sjukvård I Hemmet

Revisionskontoret 2009-11-13 17 7. Ansvar, roller och samverkan vid utredning och behandling av cancerpatienter 7.1 Hjärntumörer Bakgrund I Sverige registreras drygt 1 200 nya fall av tumörer i centrala nervsystemet (CNS) varje år. Antalet nya fall i Stockholm-Gotlandregionen är ca 250 fall per år. Det ålderstandardiserade (justerat för ålder) insjuknandet är oförändrat över åren 16. CNS-tumörer är en grupp benigna, lågmaligna och högmaligna tumörer som kan förekomma hos patienter i alla åldrar 17. De kan vara i formen av: Primära tumörer som utgått från de normala celltyperna som förekommer i CNS och dess hinnor. Sekundära tumörer bestående av metastaser från tumörsjukdomar utanför CNS. Tumörer i hjärnan uppstår ofta inte ur nervceller utan ur en annan typ av stödjeceller i nervsystemet som kallas för gliaceller. Sådana tumörer kallas för gliom och utgör ca 50 procent av de primära tumörerna. Utvecklingen av neuroradiologiska metoder har lett till förbättrad diagnostik. Behandlingen av CNS-tumörer har utvecklats under de senaste tio åren både ur kirurgisk och medicinsk synpunkt. Under de senaste årtiondena har detta lett till kontinuerligt förlängd överlevnad. Organisation - ansvar och roller I Stockholms län sker all neuroonkologisk behandling av patienter med primära tumörer i hjärnan genom den neuroonkologiska sektionen på Karolinska universitetssjukhuset. Den neuroonkologiska sektionen är en gemensam kliniköverskridande samvårdssektion för neurologiska kliniken och neurokirurgiska kliniken som organisatoriskt ligger under divisionen Huvud. (Karolinskas organisation skiljer sig mot övriga landet för patienter med CNS-tumörer.) Slutenvården bedrivs primärt på en gemensam avdelning (neurokirurgiska kliniken) där neurologer och neurokirurger tillsammans ansvarar för behandlingen av patienterna. 16 Vårdprogram 2007, Primära intracerebrala hjärntumörer hos vuxna. Onkologiskt centrum Stockholm Gotland. 17 Benigna (godartade) tumörer maligna (elakartade) tumörer