HSO-bladet nr 3-2016 I detta nummer Styrelsen 2016-2017...2 Övriga förtroendevalda...2 Kansliets öppettider...2 Nyheter från styrelsen...3 Höstens andra ordförandemöte...3 Rapport från extra förbundsstämma...4 1177.se...4 Cancervården i Region Örebro län...5 Hjärnskadekoordinator...5 Vetenskap vs moraliserande...6 Fysisk aktivitet kan läka själen...7 Ofta dold sjukdom hos äldre...8 Modellprojekt...9 Kunskapsnätet...10 Storsatsning globalt på genanalyser...10 Handikappförbundens länskonferens...11 Kalendarium 2016...12 Handikappföreningarna Örebro län Telefon: 019 673 21 20 Mellringevägen 120 B E-post: kansli@hso-t.se 703 53 Örebro Hemsida: www.hso.se/orebro
Styrelsen 2016-2017 Karl Arne Löthgren ordförande Hjärnkraft Pia Delin vice ordförande Mag- och tarmföreningen Torbjörn Lindblom kassör Elöverkänsligas förening Reidun Hannerz-Zita ledamot Tandvårdsskadeförbundet Sven Larsson ledamot Alzheimerföreningen Gert Andersson ledamot Dyslexiföreningen FMLS Sussi Alverland ledamot Diabetesföreningen Gullan Svahn ersättare Astma- och allergiföreningen Johan Sobelius ersättare Elöverkänsligas förening Nahryin Jakob adjungerad sekreterare Övriga förtroendevalda Lillemor Johansson revisor ABF Bengt Wentzel revisor ABF Margareta Röstlund revisorsersättare PRO Siw Ingvarsson valberedning Tandvårdskadeförbundet Kjell Lindblom valberedning T-Pro Nahryin Jakob valberedning Personskadeförbundet RTP Kansliets öppettider Måndag torsdag kl. 9.00 14.00 Kanslist: Nahryin Jakob Kontaktuppgifter: Se förstasidan Hemsidekonstruktör: Björn Blomqvist 2
Nyheter från styrelsen Sedan årsmötet har styrelsen haft möten den 9 maj, 9 juni, 23 augusti och 17 oktober. Deltagandet på mötena har tyvärr varit dåligt. Vi ser det dock som viktigt att, den som tar på sig uppdraget att vara ledamot i styrelsen, kommer på de inplanerade styrelsemötena. På mötena den 9 juni och 23 augusti var styrelsen inte beslutsmässig, så beslut har fått skjutas fram till nästa möte. Ordföranden Karl Arne Löthgren har fått kontakt med flera av de föreningar som ska besökas och har fått tider för besök. Det är viktigt att det nu kommer fram vad medlemsföreningarna vill att Handikappföreningarna Örebro län ska syssla med och vilka frågor vi ska driva m.m. Brevet om ett högre regionbidrag till HSO-T fick ingen respons. De flesta vill inte att HSO-T ska få mer bidrag. Ingen vill avstå något till förmån för dem. Därför får HSO-T driva verksamheten så länge det går och tills kapitalet börjar ta slut. Då måste det bli en förändring, annars måste en nedläggning ske. Detta är dock en sak för medlemsföreningarna att besluta. Det finns också anställd personal som måste tänkas på. Vice ordförande Pia Delin och kanslisten Nahryin Jakob åkte på Handikappförbundens länskonferens den 18 oktober då KFO och Unionen bl.a. kom att medverka. Den 19 oktober åkte Karl Arne till extrakongressen då namnförslaget Funktionsrätt Sverige ska beslutas om. Läs mer i rapporterna på nästa sida och på sidan 11. HSO-T bokade en plats på eventet "Älskade ungar" på Conventum Arena. Föreningar med barn i fokus kunde få delta på tid i montern under de två dagarna eventet skedde. Deltagande föreningar var Mag- och tarmföreningen samt Diabetesföreningen i länet. Till ordinarie ledamot i Rådet för funktionshinderfrågor har HSO-T valt Johan Sobelius. Höstens andra ordförandemöte Den 22 november kl. 15.00 hålls det andra ordförandemötet för hösten. Särskild kallelse kommer två veckor före mötet. 3
Rapport från extra förbundsstämma på Quality Hotel Friends i Solna, onsdagen den 19 oktober 2016: Vid en workshop i samband med ordförandemötet i mars 2016 presenterades förslaget till namnbyte för Handikappförbundet till Funktionsrätt Sverige. De tre viktigaste kriterierna som både länsorganisationerna och medlemsförbunden var överens om i enkätsvaren för ett nytt namn: namnet ska associeras till mänskliga rättigheter, rätten till fungerande hälso- och sjukvård, skola och arbetsliv, samt tydliggöra vad Handikappförbunden vill åstadkomma namnet är slagkraftigt och lätt att minnas namnet gör det enkelt för utomstående att förstå vad Handikappförbunden är och representerar. Beslutet blev följande: att Handikappförbundens namn från och med 19 maj 2017 är Funktionsrätt Sverige att uppdra åt styrelsen att ta beslut om undertext samt om ny logotyp och grafisk profil. Karl Arne Löthgren 1177.se På hemsidan 1177.se finns mycket information att läsa och ta till sig. Man kan logga in och beställa nya läkemedel, kontakta vården, läsa sin journal m.m. Önskemål finns om att alla som vill ska gå in på hemsidan och kolla om det är något som behöver förändras. Är sidan till exempel helt tillgänglig? Har ni synpunkter vänd er till kansliet (kontaktuppgifter se förstasidan) eller till vår ordförande Karl Arne Löthgren via e-post karlarne.lothgren@telia.com alternativt mobil 0705 17 60 58. 4
Cancervården i Region Örebro län Region Örebro län har antagit "Handlingsplan för genomförande av cancerplan 2015" om patientens ställning, vårdens struktur, kompetensförsörjning, prevention och tidig diagnostik, standardiserade vårdförlopp samt en aktivitetsplan. Föreningar med medlemmar som har eller haft någon cancerdiagnos blir kallade till USÖ:s cancerråd för information två gånger per år. Nästa möte blir den 3 april 2017. På det senaste mötet kom det bl.a. fram att hemsjukvården har dålig kunskap om de olika cancerdiagnoserna. Man kan få stöd från Onkologen om man tar kontakt. Cancerrådet ser med intresse fram emot resultatet av Socialstyrelsens behandling av screeningfrågan för prostatacancer. Idag kan kvinnor testa om de bär på HPV-virus och vaccinera sig för att undvika cancer i livmodertappen. På USÖ arbetas för fullt med SVF (standardiserade vårdförlopp). Den tid det tar från misstanke om cancer till behandling ska vara högst 6 veckor. Idag klarar man inte att hålla tiderna. Hälften av patienterna följer tiden. Röntgentider förbokas. Koordinatorer gör detta och ser till att tiderna hålls. Idag finns 18 olika diagnoser inom SVF. Vid all misstanke tas patientens besvär på allvar och utreds. Vården träffar varandra över klinikgränserna för att spara tid. Patienter med bröstcancer kan själv ringa till kirurgen för besökstid. Istället för remiss från primärvården och kallelse från USÖ. Tid sparas med detta. Hjärnskadekoordinator Margareta Forsberg är anställd av regionen som hjärnskadekoordinator på halvtid. Arbetsplatsen är inte på sjukhuset utan på regionens hälsokansli vid Eklundavägen. Hon kommer att arbeta 50 % med denna tjänst. Läs mer på: https://www.regionorebrolan.se/sv/halsa-och-vard/ Om-funktionsnedsattningar/Hjarnskadekoordinator/ 5
Vetenskap vs moraliserande Psykiatriforskaren Clara Gumpert, Karolinska Institutet, menar att det fortfarande finns kunskapsluckor inom psykiatriforskningen. Man kan idag mäta och se hjärnans aktivitet vid psykologisk behandling. Därför finns det evidens för att kognitiv beteendeterapi fungerar vid exempelvis ångest, depression och social fobi. Vi förstår hur generna påverkar psykisk hälsa. Vissa psykiska tillstånd har en högre grad av ärftlighet. Även miljöfaktorer som rökning kan bidra till att utlösa sjukdom. Arv och miljö samspelar vid psykisk ohälsa. Konflikter har funnits mellan psykologin och den medicinska delen av biologin. Nu har man närmat sig varandra på grund av de olika hjärnavbildningsmetoderna. Studier görs för att utvärdera behandlingar. Man kan man se resultaten av behandlingen; om patienten som behandlats blivit bättre än den som inte behandlades. Synen på psykiska funktionsnedsättningar hos barn har förändrats. Nu moraliseras det inte om föräldrarnas roll. Idag vet man att det krävs en helhetssyn. Att man kan behandla ADHD med läkemedel har förändrat barn- och ungdomspsykiatrin. Behandlingar via internet visar goda resultat mot ångest och depression. Behandling kan ske utan att man lämnar sin arbetsplats. Glömmer man något kan allt sparas digitalt i en app för att användas vid behov. Media rapporterar oftast seriöst om psykisk ohälsa. Förvånande är att "rena kvacksalvare" lyckas få så mycket utrymme. Inom psykiatrin finns både starkt ideologiskt och moraliskt färgade idéer. I mindre seriösa sammanhang kan nästan sägas vad som helst. Anti-intellektuella rörelser menar att ADHD inte finns. Klimatet är bättre och acceptansen för psykisk ohälsa är större idag men det finns mycket kvar att göra. Läs mer på: http://vardochhalsa.se Källa: Vård & Hälsa (Svenska Läkaresällskapet) 6
Fysisk aktivitet kan läka själen "Att kropp och själ hänger ihop är självklart för mig, och när det handlar om psykisk ohälsa är sambandet särskilt tydligt", säger Jill Taube, psykiater, författare och dansinstruktör. Hon har arbetat med patienter med utmattningssyndrom och konstaterar att "strået som knäcker åsnans rygg" kan vara i stort sett vad som helst. Vem som helst kan drabbas av psykisk ohälsa, även den som inte tror sig vara i farozonen. Psykisk ohälsa är idag den vanligaste orsaken till sjukskrivning, Utmattningssyndrom och depression ökar, allt yngre drabbas. Arbets- och privatlivet kan man inte skilja på. Var man än befinner sig i en livskris, påverkas man. När stressystemet aktiveras för mycket och ofta, säger kroppen ifrån. Ett exempel är när man ska hålla ett föredrag. Plötsligt vet man inte vad man ska säga. Man har känt av varningar som oro, ångest, sömnstörningar, irritation och trötthet. Man har nonchalerat detta. Det finns vetenskapligt stöd för att regelbunden fysisk aktivitet ger oss mer motståndskraft mot stress och kan förebygga psykisk ohälsa. Rekommendation för fysisk aktivitet är 150 minuter i veckan, på en nivå så man blir ansträngd och att pulsen går upp. Alla typer av aktivitet har positiva effekter på hälsan. Viktigt är att se över sin situation genom att titta på sina levnadsvanor; hur jag tar hand om mig själv, hur jag äter, hur jag sover, hur jag rör på mig, hur mycket jag dricker, om jag kan sluta röka och vad jag har för återhämtning. Oavsett vad man har för utgångspunkt ger fysisk aktivitet oerhört mycket; den botar vissa typer av depression, minskar antalet ångestattacker, bidrar till bättre sömn och allmänt välbefinnande. Källa: Vård & Hälsa (Svenska Läkaresällskapet) 7
Ofta dold sjukdom hos äldre Data som tagits fram av Äldrecentrum i Stockholm visar att psykisk ohälsa bland personer över 77 år ökat med 68 procent mellan 1992-2012. Huvudsakligen handlar det om depressioner. "Detta påverkar livskvaliteten för äldre mer än alla andra diagnoser", säger Yngve Gustafson, professor i geriatrik. Att diagnostisera depression hos äldre kan vara snårigt, eftersom depression och demens ofta hänger ihop. Depression hos äldre kan likna demens, men kan också vara tidigt tecken på demens. Väldigt noggrann utredning krävs. Tyvärr är det så att när man blir gammal blir medicinska utredningar bristfälliga. Odiagnostiserad depression är vanligt bland äldre. Man söker vård för andra saker som t.ex. värk. Mörkertalet är stort om äldre och depression. I gruppen äldre över 80 år lider hela 30 procent av depression. Anhöriga får ofta höra att det inte går att göra så mycket åt. Depression är en malign sjukdom, alltså dödlig. Är man över 80 år och lider av depression löper man fördubblad risk att dö inom de närmaste åren. Depression har lika dålig överlevnadsgrad som cancer. Ofta ligger livskriser bakom. Anhöriga dör, vänkretsen minskar och man kanske har förlorat hörsel eller syn. "Åldrandet karaktäriseras av en lång rad förluster som vi behöver hjälp att hantera", säger Yngve Gustafson. En stroke i vänstra hjärnhalvan leder till att 50 procent drabbas av depression. Flera demenssjukdomar drabbar samma områden i hjärnan som depression. Läkemedelsbiverkningar kan spela in. Hälften av alla över 80 år äter läkemedel som kan ge depression. Sömnapné är också en orsak till psykisk ohälsa. Näringsbrist en annan som många missar. 75 000 gamla i Sverige har allvarlig näringsbrist. När äldre uppvisar minnesproblem eller nedstämdhet skall det göras en utredning av symtomen. Källa: Vård & Hälsa (Svenska Läkaresällskapet) 8
Modellprojekt Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft driver tillsammans med Personskadeförbundet RTP ett treårigt arvsfondsprojekt för att ta fram modeller för livslång, individanpassad rehabilitering, stöd och service för personer med traumatiska hjärnskador. Nuläget i rehabiliteringen för dessa personer kan sammanfattas i tre nyckelord: Röda mattan Allt fler räddas till livet av en utvecklad akutsjukvård och får första tiden tillgång till rehabiliteringsmedicinsk kompetens. Svarta hålet Efter utskrivning saknas en sammanhållen vårdkedja, långtidsuppföljning. Ansvar bollas mellan aktörer utan samordning. Ny kunskap implementeras inte. Ättestupan Behandlingsinsatser upphör vid 65 år. Modellprojektet ska ge underlag till förbättringar inom rehabilitering, stöd och service för personer med traumatisk hjärnskada, som bidrar till god livskvalitet och möjligheter att delta i samhällslivet som andra medborgare. Samarbetspartners är Danderyds Sjukhus AB, Norrlands universitetssjukhus, Skånes universitetssjukhus, Sveriges Arbetsterapeuter, Fysioterapeuterna, Enabling People, Forum Carpe, Frösunda, Misa, Barnrehabteamen och Sveriges Neuropsykologers förening. Modellprojektet är hösten 2016 inne på år två. Presentation av underlag till bakgrund och nulägesanalys presenteras under 2017. En resultatkonferens hålls 2018. Läs mer på: http://www.levamedtraumatiskhjarnskada.se 9
Kunskapsnätet Kunskapsnätet är ett treårigt samarbetsprojekt mellan Personskadeförbundet RTP och Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft. Det är ett deltagarstyrt digitalt forum där personer kan dela, skapa och utveckla kunskap och erfarenheter i frågor som berör människor med funktionsvariationer. Syftet är att skapa nya former för kunskaps- och erfarenhetsutbyte. Det skapar bättre förutsättningar att bedriva ett effektivt påverkansarbete för att få till förändringar. Läs mer på: http://rtp.se/kunskapsnatet Vill du delta i projektet? Mejla till kunskapsnatet@rtp.se. Storsatsning globalt på genanalyser Tillsammans med partnerföretag och forskare i flera länder ska AstraZeneca kartlägga flera miljoner mänskliga genom. Resultatet blir en databas som ska göra det möjligt att sätta generna i centrum vid såväl forskning och utveckling som kliniskt arbete. I framtiden ska genomik, forskning på kompletta genom (arvsmassor), löpa genom allt som AstraZeneca gör. Genom att systematiskt söka efter genvariationer kopplade till sjukdom och hälsa vill företaget hitta nya målmolekyler för läkemedel och öka kunskapen om den exakta biologin bakom sjukdomar. Man kommer att få större förståelse för vilka gener som är inblandade i olika sjukdomsmekanismer. Det gäller både de gener vi föds med och de mutationer vi får, som exempelvis är kopplade till cancer. Numera är det kostnadsmässigt möjligt att sekvensera hela genom i så här stor skala och analysera data systematiskt. Läs mer på: http://www.life-time.se Källa: LIFe-time.se 2/2016 10
Handikappförbundens länskonferens Tisdag den 18 oktober deltog Pia Delin och Nahryin Jakob på Handikappförbundens länskonferens på Quality Hotel Friends i Solna. 13 län deltog med representanter, både förtroendevalda och anställda. Första punkten på dagordningen var ämnet "Att vara arbetsgivare respektive anställd i en ideell organisation". Från Unionen deltog Pär Lindelöf och från KFO Christer Johansson. Först redogjorde Pär från en undersökning som gjorts av Unionen om anställdas trivsel inom den ideella sektorn. Det finns 3500 anställda inom 600 organisationer inom KFO. Undersökningen visar att man trivs på sitt arbete och att man kan planera sitt arbete själv. Även att man i sitt arbete får jobba med saker som man brinner för kändes viktigt. 82 % svarade att de trivs på sitt arbete. Det är så många som 1/3 del av arbetstagarna som har en styrelse som arbetsgivare. Detta kan vara ett problem om ledamöterna i styrelserna byts ut för ofta. Att man var nöjd med det stöd man får från sin chef kom fram i undersökningen. 62 % är anställda med lönebidrag. Detta kan vara en svårighet då arbetsgivarna har svårt att följa löneutvecklingen på den "reguljära" arbetsmarknaden på grund av det låga lönebidraget. Sedan träffades arbetsgivarna tillsammans med KFO och de anställda med Unionen för att gå igenom gemensamma frågor. Efter lunch kom Barbro Holmberg, Indelningskommitténs ordförande, och informerade kring arbetet med förslaget till den framtida regionaliseringen. Många frågor diskuterades. Till exempel hur vi inom funktionshinderrörelsen kommer att se ut efter att detta trätt i kraft. Barbro tog till sig de undringar som vi hade. Slutbetänkande ska lämnas till regeringen augusti 2017. Om det röstas ja i riksdagen träder förändringen i kraft 2018-2019. Sista tiden på dagen grupparbetade vi i kring förslag på motioner till Handikappförbundens kongress 17 maj 2017. 11
Kalendarium 2016 August Må 15 Styrelsemöte On 17 RFF referensgruppsmöte To 18 RFF AU September Må 5 RFF Ti 20 Cancerinformation USÖ On 21 RFF referensgruppsmöte Må 26 RFF AU Ti 27 Ordförandemöte (inställt p.g.a. få deltagare) Oktober Må 10 Cancerrådet USÖ To 13 RFF Må 17 Styrelsemöte Ti 18 Handikappförbundens länskonferens On 19 Handikappförbundens extrakongress November On 16 RFF referensgruppsmöte To 17 RFF AU Ti 22 Ordförandemöte December Ti 6 Styrelsemöte, årsavslut Må 12 RFF 12