Nya målgrupper ställer nya krav på demensomsorgen Dokumentation från konferensen fredag 14 november 2014 på Radisson Blu Scandinavia, Göteborg 1
Nya målgrupper ställer nya krav på demensomsorgen Dokumentation från konferensen i Göteborg 14 november 2014. Ett GR-arrangemang. Drygt 400 personer hade samlats på Radisson Blu Scandinavia i Göteborg för att ta del av den sjunde konferensen om demenssjukdomar. Dagens moderator var Krister Westerlund, som är ordförande i Alzheimerföreningen Sverige och stiftelsen Alois Alzheimer. Med glimten i ögat och mycket humor ledde han publiken genom dagens program. Att hans hjärta klappar för GAIS lär inte undgått någon som var på plats, liksom hans engagemang i frågor som rör Alzheimer och demensvård. Krister berättade inledningsvis om Alzheimerföreningen Sverige. Den bildades 1986 och sedan starten har de varit medlemmar i Alzheimer Disease International (ADI), en internationell organisation där en förening per land är medlem. Förutom att stötta patienter och anhöriga och verka för att synliggöra demenssjukdomar arrangerar Alzheimerföreningen också utbildningar. Hittills har man bland annat utbildat 400 sjuksköterskor i spetskompetens inom demensområdet. Han talade också om stiftelsen Alois Alzheimer, en stiftelse nära knuten till Alzheimerföreningen Sverige som stöder svensk patientnära klinisk forskning. Demensforskningen i Sverige har låg status och får endast tio procent i stöd av vad t.ex. cancer och hjärta får. Det borde egentligen vara tvärtom. Kostnaderna för samhället när det gäller demenssjukdomar är ofattbara 63 miljarder per år. Man får lägga ihop cancer, hjärta-kärl och stroke för att komma upp i de kostnaderna, sa Krister. Stiftelsen Alois Alzheimer har bestämt sig för att stödja patientnära klinisk forskning och i stiftelsens forskningsråd sitter några av Sveriges främsta experter inom demensforskning, bland andra Agneta Nordberg, Kaj Blennow och Lennart Minthon. För att sprida kunskap om, och göra demenssjukdomar mer känt, har man så kallade minnesvärdar kopplat till verksamheten. Sven Wollter, Suzanne Reuter och Claes Malmberg är några av de kända personer som hjälper till att skapa opinion i demensfrågor och att samla in pengar till forskningen. Länktips: Alzheimerföreningen Sverige: www.alzheimerforeningen.se. Stiftelsen Alois Alzheimer: http://stiftelsenaloisalzheimer.se. n Dagens moderator var Krister Westerlund, ordförande i Alzheimerföreningen Sverige och stiftelsen Alois Alzheimer. 2
Konferensen fredagen den 14 november 2014 hölls på Radisson Blu Scandinavia. Konferensens arbetsgrupp hälsade välkommen: Pernilla Edström, silviasjuksköterska/enhetschef, Härryda kommun; Susanne Lundin, demenssjuksköterska, Kungsbacka, Ann-Sofie O Dwyer, silviasyster/vårdutvecklare, Västra Göteborg; och Karin Westberg, utbildningsledare, GR. Lena Janmarker, demenssjuksköterska, Brämare gårdens VC saknas på bilden. 3
Utan de anhöriga faller Sverige Gunilla Matheny, leg. distriktsköterska och pedagog Först ut bland dagens föreläsare var Gunilla Matheny, distriktssköterska m.m., och de senaste 20 åren utbildat i ämnet anhörigstöd. Hon talade om demensvården ur ett anhörigperspektiv och gav exempel på verktyg man som omsorgspersonal kan använda för att utveckla anhörigstödet. Hon inledde med att definiera vem som är anhörig, och enligt Gunilla behöver det inte bara handla om blodsband utan kan vara en granne, partner eller vän till den som drabbats. Det centrala är att det finns en relation. Utan de anhöriga faller Sverige, sägs det, men jag har snitsat till det: Vad behöver de anhöriga för att inte falla. Det finns inga lagkrav på att man måste stödja en anhörig men ofta vill man, och för att orka vilja behöver man stöd, sa Gunilla. Goda relationer A och O Hon ställde frågan För vems skull är det vi samarbetar med anhöriga? Den som vårdas märker om det uppstår gnissel mellan anhöriga och personal, och därför handlar det om att bygga bästa möjliga relationer. Det är en av nycklarna till ett bra anhörigstöd. Bort med titlarna. Det handlar om människor och relationer, betonade hon. Var femte person i vuxen ålder, 1,3 miljoner, stöttar i dag någon närstående. Majoriteten av dem är mitt i livet med barn, karriär osv. Gunilla kallade dem sandwichanhöriga för att de står mellan att ta hand om sina barn och gamla föräldrar. I Sverige är det relativt jämlikt mellan könen i att ge anhörigstöd. Det som skiljer är att kvinnor i större utsträckning ger vård och omsorg medan män tar hand om exempelvis ekonomi, teknik och hus- och trädgårdsskötsel. En av de största förbättringarna för anhöriga är förändringen i Socialtjänstlagen som säger att socialnämnden ska erbjuda stöd till anhöriga. Det betyder att anhörigkonsulenter eller Det finns inga lagkrav på att man måste stödja en anhörig men ofta vill man, och för att orka vilja behöver man stöd, sa Gunilla. 4
motsvarande behöver bedriva en uppsökande verksamhet för att ta reda på de anhörigas önskemål. Lagen är inte specifik för äldreomsorgen utan inkluderar alla anhöriga som behöver stöd. En berättelse om skuld, skam, oro och sorg För att exemplifiera hur anhörigstödet kan se ut berättade Gunilla en historia om sin pappa Peter. Berättelsen är en blandning av fiktion och verklighet. Hon beskriver honom som snygg, stark, manlig och noga med utseendet. Innan han blev sjuk reste de och gjorde mycket kul tillsammans, livet liksom bara rullade på. Plötsligt börjar Gunillas pappa bli glömsk och slarva med räkningar. Det blir tydligt för henne att vård- och omsorgspersonal, som hon själv, sällan är sjuksköterskor i privatlivet. Man är först och främst anhörig. Hon blir irriterad på sin pappa vilket leder till skuldkänslor. Ganska snart förändras hennes pappa, blir aggressiv, missköter hygienen och ringer Gunilla på nätterna. Hon blir en anhörig mitt i livet. Orken tryter och Gunilla kontaktar hemstjänsten. Under samtalet med biståndshandläggaren säger hennes pappa stolt: Men vi behöver ingen dagverksamhet, min dotter är distriktssköterska. Gunilla blir uppgiven och ledsen eftersom hon där och då känner att hon inte kan berätta om pappans märkliga beteende. Hon tycker därför det är viktigt att man skapar enskilda möten, för både närstående och anhöriga. Enskilda möten är ytterligare en nyckel i anhörigstödet. När hemtjänsten kommer till hennes pappa är de stressade och Gunilla blir orolig för pappan, och precis som för alla anhöriga är det grundläggande att den närstående har det bra. En dag blir Gunilla uppringd från mataffären där hennes pappa bor. De säger: Din pappa är här, han mår nog inte så bra. Gunilla kastar sig iväg och möts av att pappa sitter med filt och tofflor men är i övrigt naken. Hon skäms, och kallar det för dubbel skam eftersom hon skäms för att hon skäms. Hon känner oro, skuld och har dåligt samvete för det som hänt med pappan. Det handlar om människor och relationer... de anhöriga är i underläge och vill inte vara besvärliga Efter ett benbrott kommer Gunillas pappa till ett boende, och hon vet att han inte vill vara där. Hon ljuger därför och säger att de ska hälsa på en kusin, varpå skuldkänslorna och skammen växer. Vid det första besöket på boendet går Gunilla fram till en i personalen och anmäler deras ankomst. Personen ser på klockan och säger: Det är inte jag som ska visa lägenheten men sitt ner en stund. Gunilla betonar hur viktigt det första mötet är, att man som personal tar sig tid och att man måste ha rutiner för bemötande. De väntar i en och en halv timme och under tiden säger Gunillas pappa: Måste jag vara här, det är som ett fångläger. Anhörigstöd handlar om bemötande och värme men också om ramar och rutiner. Gunilla vet till exempel inte om hon får besöka sin pappa på kvällarna. Att vara tydlig med vilka regler och rutiner som finns är ännu en nyckel i stödet av anhöriga. Hon hälsar på så ofta hon hinner och ser att pappan blir sämre. Han blir orolig och aggressiv, får mediciner och känner inte igen Gunilla. I det läget kommer känslan av sorg. Hon börjar sörja förlusten av sin pappa, trots att han lever. En dag när hon kommer på besök har pappa en kaffefläck i grenen, men hon säger inte till personalen. Det handlar om de anhöriga är i beroendeställning, enligt Gunilla. Det handlar om makt och beroende, att de anhöriga är i underläge och vill inte vara besvärliga, sa hon. Den tredje dagen hon kommer på besök ser hon att pappan har kvar samma fläck i grenen och hon blir orolig för hans situation. Hon säger att hon borde pratat med baspersonalen, som är närmast pappan, men går istället till chefen på boendet för att påtala fläcken i grenen. Det som chefen uppfattar att Gunilla säger är: Du sköter inte ditt jobb. och hon blir stämplad som besvärlig. Gunillas oro växer och hon kommer inte överens med chefen. Gunilla förklarar att när man är i underläge blir man orolig och bråkar, och det är viktigt att förstå när man möter anhöriga som upplevs som besvärliga. 5
Gunilla frågar sig varför vi är så bra på anhörigstöd i livets slutskede, och inte i andra stadier i livet. En berättelse om bra bemötande och trygghet Pappan blir allt sämre och flyttar till ett annat boende. Det nya boendet är inte lika modernt och fint som det tidigare men där finns en ängel, som Gunilla beskriver henne. Hennes pappa blir bemött med leende och tilltal, och även Gunilla blir välkomnad, visad runt och presenterad för den övriga personalen. Hon märker genast att det finns rutiner för bemötande. Den de pratar med talar direkt till både Gunilla och hennes pappa. De får en välkomstbricka med fika och efter en stund somnar pappan. Gunilla får då ett enskilt samtal, ett anhörigsamtal, och personen frågar vad hon behöver för att känna sig trygg och välkommen. De frågar: Hur mår du? och Vad längtar du efter?, och Gunilla börjar gråta. På boendet finns alla nycklar till ett väl fungerande anhörigstöd. Hon pratar det språk den döve kan höra, den blinde kan se och den stumme kan tala. Hon talar empati och värme, sa Gunilla. Gunillas pappa flyttar in och trivs. Vid ett av besöken hos sin pappa upptäcker hon till sin förskräckelse en kaffefläck på byxorna. Tyngd av erfarenheten från det andra boendet kommer känslor av skuld, skam, oro och sorg över henne. Hon säger inte till personalen men nästa dag är kaffefläcken borta, och pappan är nyrakad, pigg och glad, och Gunilla känner att hennes pappa är väl omhändertagen. Hon får enskilda samtal med anhörigkonsulenten och går på anhörigträffar. Att hon får vara delaktig i vården av sin pappa betyder mycket. När hon får beskedet att pappan fått levercancer och kommer att dö känner Gunilla i sorgen ändå förtröstan. Hon vet att personalen kommer att ta hand om henne när pappan är borta, och till exempel fråga vad hon vill att pappan har på sig när han är död. Anhörigstöd inte bara i livets slut Gunilla frågar sig varför vi är så bra på anhörigstöd i livets slutskede, och inte i andra stadier i livet. Det är när den närstående lever man som anhörig vill ha stöd och att samarbetet mellan vårdpersonal och anhörig fungerar. Gunillas tips var att lägga bemötandet inom den palliativa vården i kopieringsapparaten, där finns alla nycklar som behövs. I många av de samtal med anhöriga som Gunilla Matheny haft har det framkommit att det viktigaste anhörigstödet är att den närstående har det bra. Fortsätt att göra ett bra jobb. Det är det viktigaste anhörigstödet. De anhöriga säger också: Se mig, lyssna på mig. Det tar inte längre tid att se någon jämfört med att titta på någon. Använd era varma ögon och händer, sa Gunilla. Hon sa att det indirekta anhörigstödet också är viktigt, exempelvis hemtjänst, dagverksamhet och gruppbostäder. Hon talade varmt om anhörigkonsulenter och anhöriggrupper, som är jätteviktiga i stödet till de anhöriga! I samtalet med den anhörige räcker det att vara en medmänniska; fråga hur den anhörige mår, vad du kan bidra med för att hen ska känna sig trygg och på vilket sätt den anhörige vill vara delaktig. Det gäller också att vara extra uppmärksam på kroppsspråket, t.ex. om den anhörige sänker blicken. Varför kan de inte släppa taget? Mellan den närstående och anhörige finns det en stark anknytning, oftast livslånga band. Då kan man inte begära att den anhörige ska släppa taget. Gunilla jämförde med inskolning av förskolebarn, där man gradvis vänjer barnet vid att vara med främmande människor, samtidigt som föräldern måste känna förtroende för personalen. Samma sak gäller när någon närstående behöver vård. Vårdpersonalen kan aldrig ersätta den anhörige, inte ens om förhållandet varit dåligt. Tillit är också en viktig del av ett gott bemötande. Det är en färskvara, som man som personal måste skapa hela tiden. Förbjudna känslor ingår många gånger i den anhöriges upplevelse. De kan säga: Ibland önskar jag att han vore död, han var så elak. Om den anhörige vågar prata med er om förbjudna känslor är det fem stjärnor till er förmåga att skapa trygghet, sa Gunilla. I sin undersökning har Gunilla upptäckt att det inte finns några förbjudna frågor till anhöriga. Hon uppmanade publiken att fråga de anhöriga om allt, och heller inte prata över huvudet på de närstående. Gunilla Matheny avslutade sin föreläsning med att läsa en dikt om bemötande. Dikten och Gunillas övriga bilder hittar du i hennes presentationsmaterial, som du kan ladda ner från www.grkom.se/valfard. n 6
Bemötande eller medicin? Senaste forskningen kring BPSD Lennart Minthon, professor i psykiatri med inriktning demenssjukdomar och kognition och klinikchef vid Neuropsykiatriska kliniken i Malmö Kliniken, som har blivit utnämnd till Skåne Centre of Excellence in Health av Region Skåne, är världens största minnesklinik. Han inledde med att berätta att Göteborg är ett starkt fäste när det gäller forskningen på området. I samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm och Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg bedriver Skånes Universitetssjukhus världsledande forskning inom demensområdet. Lennart är en av initiativtagarna till BPSD-registret, ett nationellt kvalitetsregister för Beteendemässiga och psykiska symptom vid demens (BPSD). BPSD-registret är både ett register och ett sätt att arbeta med de som drabbats. Genom att använda registret som ett verktyg kan man arbeta strukturerat med den dagliga omvårdnaden. Man kan också få fram statistik för den egna enheten och jämföra den med resten av landet. Registret är webbaserat och bygger på Socialstyrelsens nationella riktlinjer för en god och säker vård vid demenssjukdom och evidensbaserad forskning. BPSD delas in i affektiva symptom, psykossjukdom, hyperaktivitet och apati. De apatiska patienterna är ofta initiativlösa och sitter tysta för sig själva men de lider mycket inombords. BPSD är mycket vanligt. 90 procent av alla som fått en demenssjukdom drabbas av BPSD. År 2030 räknar man med att det finns 63 miljoner personer med demenssjukdomar i världen. Det är ett globalt problem. I Kina ger man medicin mot demenssjukdomar och när det inte hjälper har de madrasserade Lennart Minthon är professor vid Minneskliniken vid Skånes Universitetssjukhus (SUS) i Malmö-Lund. 7
rum. Vi behöver sprida BPSD-registret och nästa månad startar vi i Danmark och i januari i Australien, sa Lennart. BPSD-registret kom till då Lennart, när han arbetade som specialistläkare, upptäckte att vårdpersonalen uppfattade patienternas tillstånd på olika sätt, och att specialister och vårdpersonal talade olika språk. Efter att ha utbildat personalen i evidensbaserad medicin och NPI-skalan, som är en skala där man mäter 12 olika beteenden, om de förekommer och hur allvarliga de är, förbättrades situationen för både patienter och personal. De lärde sig tala samma språk, följa de uppgjorda behandlingsplanerna och arbeta i team med patienten. En viktig del var att man kunde mäta tillståndet före och efter de vårdinsatser som gjordes. Man började med att testa i liten skala på den egna kliniken och på ett demensboende. Resultatet på boendet blev att på ett år sjönk poängen på NPI-skalan med 45 procent. I motsvarande grad ökar poängen på Quality of Life-skalan. På specialistavdelningen kunde man mäta att patienterna var signifikant bättre vid utskrivning än inskrivning. Målet var också att minska läkemedelsanvändningen för patienterna, och genom att arbeta med registret har det visat sig möjligt. Personcentrerad vård en framgångsfaktor Efter det framgångsrika försöket gick man vidare och utvecklade ett kvalitetsregister i större skala, som sedan 2010 är ett nationellt register. 281 kommuner har anslutit sig till registret och i dag läggs cirka tusen patienter i veckan in i registret, som innehåller 20 000 personer och över 50 000 bedömningar. Arbetet med patienten kan i korthet beskrivas som en cirkel: 1. Observation av patienten med hjälp av NPI-skalan. 2. Analys av beteendet med hjälp av checklista. 3. Åtgärder, där man arbetar i team. Detta är också ett bra sätt att knyta anhöriga till vården, genom exempelvis levnadsberättelser om den närstående. 4. Utvärdering med hjälp av NPI-skalan. Börja om på punkt 1. 281 kommuner har anslutit sig till registret Arbetet följer de nationella riktlinjerna för demensvård. Lennart Minthon berättade att nya och uppdaterade riktlinjer kommer 2017. Riktlinjerna säger att förekomst av BPSD-symptom, liksom analys av tänkbara åtgärder, bör bedömas minst en gång per år. I första hand bör vårdåtgärderna handla om bemötande, inte läkemedel, och de ska vara evidensbaserade. Lennart talade om den personcentrerade vården, som väldigt viktig i arbetet med patienterna; att bli sedd, lyssnad på och att vården utgår från patientens behov. Efter att läkare eller sköterska gjort en patientskattning, där man mäter basala värden som till exempel puls, blodtryck och smärta, samlas teamet för att diskutera vårdåtgärder. Man noterar också vilka läkemedel patienten står på. Med hjälp av detta kan man sedan följa den individuella patienten. Eftersom allt om patienten finns dokumenterat betyder det att man kan få statistik från enskilda vårdenheter som sedan kan jämföras med hela riket. På så sätt kan man se om den egna vårdenheten arbetar personcentrerat, hur mycket läkemedel som förskrivs med mera och bedriva ett strukturerat kvalitetsarbete. Ur registret kan man också ta reda på tänktbara orsaker till BPSD, vanliga diagnoser osv. Deltagandet i BPSD-registret innebär ofta ett förändrat arbetssätt; man arbetar i team och mer personcentrerat vilket Lennart Minthon talade om den personcentrerade vården, som väldigt viktig i arbetet med patienterna; att bli sedd, lyssnad på och att vården utgår från patientens behov. 8
Lennart visade en film om Swedish Biofinder Study, som är en forskningsstudie i samarbete mellan Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Karolinska Universitetssjukhuset och Skånes Universitetssjukhus.. leder till förbättrad vård för patienterna. Lennart Minthon berättade om ett exempel från Trelleborgs kommun, där man på ett boende låg på 37 poäng på NPI-skalan. Med hjälp av utbildning och medverkan i BPSD-registret arbetade man mer med bemötande och personcentrerad vård och efter ungefär ett år sjönk siffrorna på NPI-skalan, och boendet kunde så småningom göras om till ett korttidsboende. Man kunde också halvera användningen av läkemedel vilket ledde till 70 procent färre fall och benbrott. I det enskilda fallet finns också tydliga förbättringar för patienten. En aggressiv kvinna på ett boende blev mycket bättre genom att man involverade den anhörige i omsorgen. Personalen tog reda på vad hon tyckte om att göra, och genom att till exempel gå promenader och pyssla blev kvinnan väldigt mycket bättre. Man fick också reda på att det fanns en bakomliggande depression och kunde medicinera med antidepressiva, och kvinnan kunde till slut bo hemma på helgerna. Det handlar om att engagera anhöriga i teamarbetet och det är viktigt att diskutera med dem för att kunna sätta in åtgärder....bpsd-registret är ett bra verktyg för att få till stånd och utveckla en personcentrad vård Viktigt med engagemang Lennart Minthon talade om erfarenheterna av registret och sa att alla som arbetar med det är positivt inställda men att alla inte har förstått att det är ett förändrat arbetssätt som involverar alla, och att det är viktigt med en drivande och engagerad chef. När man går med i BPSD-registret får chef, arbetsterapeut, undersköterska och annan vårdpersonal en tvådagarsutbildning i bland annat bemötande, nationella riktlinjer och hur registret fungerar. Man utbildar också certifierade utbildare som får fördjupade kunskaper i hur man kan använda statistiken i förbättringsarbetet. Hittills har man utbildat 11 000 personer i de nationella riktlinjerna och att, som Lennart uttrycker det, 20 000 har fått tillgång till optimal demensvård. Målet är att 30 000 personer ska utbildas. Han betonade vidare vikten av att lyssna på patienten och de anhöriga för att få reda på vad patienten vill, och BPSD-registret är ett bra verktyg för att få till stånd och utveckla en personcentrad vård. Forskning i världsklass Därefter visade Lennart en film om Swedish Biofinder Study, som är en forskningsstudie i samarbete mellan Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Karolinska Universitetssjukhuset och Skånes Universitetssjukhus. I studien ingår 500 personer och man utgår från människan, inte möss eller andra djur som annars är vanligt i liknande studier. Fokus är att jämföra friska äldre med demenssjuka för att hitta avvikelser som kan bidra till att lösa gåtan med Alzheimers sjukdom. På Sahlgrenska Universitetssjukhuset letar man efter proteiner, så kallade biomarkörer, och analysen har 95 procent säkerhet för att hitta markörer för Alzheimers sjukdom. Ursprunget till att drabbas av symptom är skador i synapserna och nästa steg är att hitta markörer i blod för att kunna utföra tester på vårdcentralen. I filmen talades också om hur man kan tillverka olika typer nervceller, genom att programmera om hudceller till nervceller. Även neuropatologi ingår i studien och en undersökning av en avliden patients vävnad och celler ger mycket kunskap om demenssjukdomar. Lennart Minthon avslutade med att säga att det intensiva samarbetet är väldigt viktigt för att komma framåt i forskningen och man måste göra rätt från början för att minska symtomen. När minnet försvinner är hjärnans reservkapacitet slut och tidiga insatser är därför viktigt. Han uppmanade till att fortsätta jobba med BPSD-registret och bland annat har man sett mycket goda resultat när BPSD-registret införts i hemtjänsten. Länktips: BPSD-registret, www.bpsd.se n 9
Efter den uppskattade vegetariska lunchen...... bjöds det på musik! Rockkör från Härryda under ledning av Ulrika Johansson Efter lunch bjöds publiken på underhållning från 65+-kören. Kravet för att få vara med är att man fyllt 65 år och medlemmarna kommer från både Härryda, Mölnlycke och Mölndal, men även Kungsbacka. Sångerna ackompanjerades av Ulrika Johansson på piano och de inledde med Sverige av gruppen Kent och fortsatte med Vi har bara varandra av Thomas DiLeva. I den efterföljande låten Känn ingen sorg för mig Göteborg av Håkan Hellström tog en av medlemmarna på sjömanskostymen och publiken var med på noterna. Ulrika berättade att när man sjunger mer rockiga låtar brukar man ha med ett band. Man har bland annat uppträtt på Mölnlycke kulturhus och Konserthuset i Göteborg. Kören avslutade med Snart kommer natten av Bo Kaspers Orkester och Händerna mot himlen av Petra Marklund. Publiken sjöng med och sträckte händerna mot taket. n 10
11
Åldrande och demenssjukdomar hos personer med utvecklingsstörning Lena Markeby Larsson Lena Markeby Larsson har arbetat 34 år inom funktionsnedsättningsområdet, bland annat på vårdhem och särskolor, och även som utbildare. Hon berättade inledningsvis om en kvinna med Downs syndrom och demenssjukdom, som hon varit kontaktperson åt. Hon lärde sig mycket om hur det är att vara anhörig av kvinnans pappa och genom att vara nära kvinnan såg Lena hur hon utvecklades i sin demenssjukdom. I sin presentation talade Lena främst om personer med Downs syndrom. Denna grupp drabbas oftare av demenssjukdom av Alzheimertyp än andra grupper av utvecklingsstörda. Lena uppmanade dock åhörarna att inte glömma bort andra grupper av åldrande utvecklingsstörda i demensvården. Vid 54 års ålder har ungefär 50 procent av personer med Downs syndrom demenssymptom År 1920 var medellivslängden för en person med Downs syndrom tre år, i dag är den cirka 60 år. Sjukvård och läkemedel har utvecklats, men vi har också blivit bättre på omvårdnad, vilket gjort att livslängden ökat. Vid 54 års ålder har ungefär 50 procent av personer med Downs syndrom demenssymptom. Det ställer ökade krav på personalen att veta hur man ska bemöta och ta hand om de äldre utvecklingsstörda. Lena berättade att många äldre utvecklingsstörda blir illa behandlade av framför allt läkare. Deras problem blir inte tagna på allvar och läkaren kan säga att det inte är någon idé att göra en utredning, att åkomman beror på utvecklingsstörningen och så vidare. Till stora delar beror detta på bristande kunskap och enligt Lena är det viktigt att råda Ni som jobbar med utvecklingsstörda är värdefulla. Ge den här gruppen en värdefull ålderdom, säger Lena Markeby Larsson. 12
bot på detta. Gruppen äldre med utvecklingsstörning kommer att öka. För att kunna göra utredningar och behandla måste vi ha en länk, och länken är ni som personal och de anhöriga. Finns inte den länken går det inte att göra en utredning, då går det inte att göra en behandling, sa Lena. I dag finns ungefär 57 000 personer med utvecklingsstörning i Sverige, varav 1 700 har en demensutveckling. 200 300 av dem har Downs syndrom men det kan vara fler eftersom många saknar utredning. Det föds ungefär 130 barn per år med Downs syndrom men stora förändringar är på gång. Så kallade KUB-undersökningar (Kombinerat Ultraljud och Blodprov) och NIPS-tester (Non-Invasive Prenatal Screening) är ett sätt att ta reda på sannolikheten för att ett foster har kromosomavvikelser, exempelvis Downs syndrom. Testerna kan på sikt göra att det föds färre människor med Downs syndrom. Annorlunda åldrande Personer med Downs syndrom lever ett relativt normalt liv i Sverige och fungerar bra i samhället. De har dock ett för tidigt åldrande, cirka 10 15 år. Det misstolkas många gånger som demenssymptom, men kan tillhöra det normala åldrandet. Dessutom sker åldrandet på ett annat sätt. Något av det som skiljer är: Smärta. Högre rörlighet i lederna leder till smärta, men en högre smärttröskel gör att smärtlindring ofta glöms bort. Syn. Varannan person med Downs syndrom får grå starr och har grava brytningsfel och kan behöva byta glasögon. Mer infektionskänsliga, vanligt med urinvägsinfektion. Hörsel. Medfött trånga hörselgångar betyder fler vaxproppar med nedsatt hörsel som följd. Sömnproblem. 60 procent har sömnapné, vilket beror på ett svullet svalg och en kortare gom. Sömnsvårigheterna ökar dessutom när de blir äldre. Tänder. Nästan ingen har karies men får ofta för tidig tandlossning, vilket kräver mer tandvård. De barn som föds med Downs syndrom och har hjärtklaffel opereras i dag. Det var mindre vanligt förr och Lena uppmanade till att vara observant på de äldre, som sällan genomgått denna operation. Det här är saker jag tycker man ska gå igenom och tänka på när man jobbar med äldre utvecklingsstörda. Allt är inte en sjukdom, det behöver inte betyda att det är demens. Det kan bero på åldrande, sa Lena Markeby Larsson. Hon talade också om Tidiga Tecken, som är ett nytt kartläggningsinstrument utvecklat för den vård- och omsorgspersonal som arbetar närmast brukaren. Det är inget diagnosverktyg men kan hjälpa och stötta när man misstänker demens. Lena uppmanade till att använda instrumentet. Det kräver lite utbildning men kan vara en god hjälp i omvårdnaden. Läs mer på www.tidigatecken.se. 13
Tecken på demens Personer med Downs syndrom har ofta en tidigare debut än andra, normalt i 50-årsåldern. De patologiska förändringarna hos personer med Downs syndrom beror på kromosom 21, som styr produktionen av så kallad amuloid. Amuloiden bryter ner och bildar plack så att nervceller förstörs. I dag vet vi för lite om vad som händer i deras hjärna och Lena efterlyste mer forskning på området. Dessa personer har också en kortare sjukdomsprocess, med fem till åtta år kvar att leva när demensen upptäcks. Det första tecknet på demens kan vara en epilepsidebut, som ofta ökar i frekvens ju äldre man blir. Andra tecken kan vara märkbara förändringar i de dagliga aktiviteterna. De kan till exempel tappa vikt för att de glömmer hur man äter, och även hygien- och påklädningsproblem kan vara tecken på demens. Det kan vara svårt för personalen att tolka och förstå minnesproblem och de måste ses under en längre tid för att kunna upptäckas. Här är det viktigt med samarbete mellan daglig verksamhet, gruppbostaden och anhöriga, sa Lena. Trötthet och apati är ofta signaler på att allt inte står rätt till. De flesta med Downs syndrom tycker det är viktigt att gå till arbetet eller andra aktiviteter och när personen inte vill det ska man reagera. De kan bli oroliga och aggressiva, kända saker kan bli okända och de kan få svårt att röra sig, med stelhet, lutande gång och svårighet att gå i trappor som följd. Kunskapsbristen försvårar utredningar på äldre med utvecklingsstörning 14 Utredningar viktigt men svårt Kunskapsbristen försvårar utredningar på äldre med utvecklingsstörning, och Lena betonade vikten av länken mellan personal, anhöriga och drabbade för att kunna göra en ordentlig utredning. Det finns särskilda minnesmottagningar på tre platser i landet men utredningen behöver göras lokalt. Demensutredningen bör likna den som görs på normalstörda, som Lena formulerade det, och börjar med en sjukdomshistoria. Den är viktig och kan hjälpa till att förstå personens nuvarande situation. Hur livet har sett ut för personen, hur det ser ut nu, vad hen har haft för liv, om hen har bott hemma eller på institution och så vidare. När man gör den psykiatriska bedömningen är det viktigt att känna till att personer med Downs syndrom har tre gånger större risk att drabbas av depressioner än andra utvecklingsstörda. Ofta beror detta på yttre faktorer; man har flyttat många gånger, föräldrarna har avlidit och så vidare. Lena var tydlig med att depressionen ska behandlas. Man ska också göra en allmän kroppslig bedömning och testning av minne och tankeförmåga. Det senare kan vara besvärligt men man måste utgå från deras förmåga. Här blir återigen anhöriga och personal en viktig resurs, som vet hur personen är och fungerar. EEG, EKG, hjärt-lungröntgen, datortomografi och blodprov är andra tester man bör göra för att kunna utesluta andra sjukdomar. Många med Downs syndrom har många olika läkemedel och det verkar finnas en rädsla att sätta ut mediciner. De här personerna har en annorlunda metabolisering men man måste våga testa och samtidigt vara försiktig. Om man kommer fram till att personen har demenssymptom av Alzheimertyp ska de självklart få testa symtomlindrande mediciner. Men det är inte självklart, långt därifrån. Medicinering kan göra att den drabbade kan klara sig själv lite längre, och det är väldigt stort för den här gruppen. Jag tycker vi ska kämpa för att de ska få utredningar och behandlingar, sa Lena Markeby Larsson. Bättre kommunikation ger bättre omvårdnad Hon efterlyste också bättre kommunikation mellan exempelvis daglig verksamhet och boende. Det finns fortfarande för mycket vi och ni i verksamheterna kring brukarna. Hur ska vi kunna få en god och fungerande omvårdnad och ett bra bemötande om vi inte kommunicerar? frågade Lena. För att kunna ge god omvårdnad är det viktigt att de utvecklingsstörda äldre inte blir historielösa. Personliga saker, minnen och annat måste dokumenteras så att all personal kan få reda på vad personen tycker om, vad hen har för bakgrund, intressen och så vidare. Lena sa vidare att det är vanligt att utvecklingsstörda hamnar på vanliga demensboenden. Hon tyckte att man borde ha separata boenden där personalen har kunskap om utvecklingsstörningar, vilket vanligtvis saknas i dag. Lena knöt an till det Gunilla Matheny talade om när det gäller anhöriga. Föräldrar till en utvecklingsstörd person har ofta ett symbiotiskt förhållande till sitt barn. De har tagit hand om barnet hela livet och varit den viktigaste personen i barnets liv. När barnet flyttar till ett boende förändras detta. Saknaden blir naturligtvis stor och det är viktigt att lyssna på och stötta föräldern i detta, blanda annat genom ett gott bemötande. Hon trodde att den nya generationen anhöriga till utvecklingsstörda äldre kommer att ställa tuffare krav, vilket hon tyckte var bra. Avslutningsvis sa Lena att vi måste prata om döden med dem, och att de många gånger förstår mer än vi tror. Till exempel är det viktigt att gå på begravningar, de behöver också sörja kompisar och anhöriga. Ni som jobbar med utvecklingsstörda är värdefulla. Ge den här gruppen en värdefull ålderdom, avslutade Lena Markeby Larsson. n
Om jag själv ska vandra samma väg Maria Cavalli Nästa talare var Maria Cavalli som berättade om sina erfarenheter som anhörig. Hennes pappa, farbror och farmor drabbades alla i tidig ålder av Alzheimers sjukdom. Maria har bara en diffus bild av sin farmor. Hennes pappa har berättat för henne att när familjen var på besök satt farmodern mest och plockade på hans tröja. En dag berättade Marias pappa att farmor hamnat på sjukhem, och när Maria växte upp var det svårt att förstå att farmor inte fanns längre. Efter obduktionen av farmodern såg man att hon led av Alzheimers sjukdom. Sjukdomen fanns med i pappans tankar och Maria sa att hon känner stor skuld över att pappans känslor inte blev lyssnade på. När Maria var 14 år förändrades hennes pappa. Han, som tidigare haft ordning och reda och bra koll, glömde saker och var inte sig själv. Maria sa att hon inte minns så mycket av detta men hennes mamma har berättat det för henne i efterhand. Pappan gick till läkaren och kom tillbaka glad för att han hörde bättre. Han hade aldrig frågat om sin demenssjukdom. Pappans ovilja att gå till läkare försämrade föräldrarnas relation och Maria skämdes för sin pappa, för att han inte kom ihåg saker. Det ledde till det Gunilla Matheny kallar dubbel skam, att hon skämdes för att hon skämdes. Det var en tid av bråk och gräl och Maria tyckte det blev jobbigt hemma. Till slut gick Marias pappa till neurolog och en minnesutredning gjordes. När de kom till kliniken för utredning hälsade personalen Marias morfar välkommen. Det visar att kunskapen Maria Cavalli inledde med att visa en bild med texten Face your fears och bad publiken tänka på den största rädslan i livet. För Maria är det att bli demenssjuk. Jag höll två olika världar separata 15 om att yngre kan drabbas av demenssjukdom var dålig. Pappan var 50 år när han fick sin diagnos. Marias mamma tyckte det var skönt att det fanns en diagnos så att hon kunde berätta för människor runtomkring men Maria ville fortfarande inte berätta för sina kompisar. Jag höll två olika världar separata. Det tär jättemycket att ha vattentäta skott mellan hem, skola och kompisar, men det gjorde jag, sa Maria. Maria minns ett tillfälle när hennes pappa bröt ihop och mådde dåligt, annars var han stark och hoppfull genom hela sjukdomen. Marias mamma bad om stöd men det fanns inget att få. De blev hänvisade till Alzheimerföreningen och fann där mycket stöd bland andra i en liknande situation. Mamman kämpade för att Maria skulle få psykosocialt stöd, vilket hon fick, och hon kunde efter det acceptera pappans sjukdom. Pap-
pan kände hela tiden igen Maria och det tyckte hon var jätteskönt. Marias pappa kunde vara kvar på sitt jobb och utföra enklare uppgifter. Via LSS fick familjen också stöd av en trädgårdsmästare, som också kunde ta hand om huset. Pappan blev så småningom förtidspensionär och hamnade till sist på ett boende. På boendet fanns en i personalen som pappan uppskattade och kände sig trygg med. När denna person slutade kände Maria att hon inte vågade säga till om pappans dåliga hygien. Ett annat problem var att pappan var 30 år yngre än de andra på boendet. Marias familj ställde en motionscykel på pappans rum men personalen tog bort den för att han satt för långa stunder på den. Maria tror att personalen gjorde sitt bästa men att den personcentrerade vården saknades. Hon upplevde att hon fick strida för småsaker och efterlyste bättre kommunikation mellan personalen så att anhöriga slipper påminna om småsaker varje gång de är på besök. Marias 40-årskris har handlat om att hon går in i den ålder då både hennes pappa och farbror blev sjuka. Hon tyckte att anhöriga ibland ses som besvärliga och uppmanade att byta ut besvärlig mot engagerad. Då blir det lättare att skapa en relation med de anhöriga. Maria tror att hon skulle bli en besvärlig demenspatient, och mer högljudd än sin pappa. För att skapa levnadsberättelser tipsade Maria om att filma mycket så att man kan berätta om Byt ut besvärlig mot engagerad hur den närståendes liv varit. Marias stora rädsla om hon blir sjuk är att de anhöriga inte bjuds in till att få vara med och skapa hennes berättelse. De är jag och jag är dem. Att de inte skulle få ett bra bemötande och få vara en del av mitt liv skrämmer mig, sa hon. Hon tyckte det var viktigt att se familjen, inte bara patienten. Maria skulle också vilja se boende med personal som kan vårda alzheimersjuka oavsett ålder. Hon har mött mycket värme och kunskap i omsorgen och avslutade med en uppmaning: Utmana rädslorna och tänk efter hur ni skulle vilja ha det, sa Maria Cavalli. Länktips: twitter: #anhöriga, www.enbraplats.se, www.gapet.se. n Dagens moderator Krister Westerlund, tackar Maria Cavalli efter hennes föreläsning. 16
Reflektion och tankar Tomas von Brömssen, skådespelare och Minnesvärd för stiftelsen Alois Alzheimer Tomas von Brömssen har en trogen publik. Trots att han var sen väntade publiken tålmodigt på honom. Just nu repeterar han inför Tomas Sista Revy på Lisebergsteatern och han lät publiken ta del av några nummer ur den nya revyn. Han tog fram ett maracasägg och en flöjt och gav ägget till en dam i publiken, som taktfast ackompanjerade honom när han spelade flöjt. Efter en kort trudelutt berättade han brottsstycken ur sitt liv som skådespelare. Jag är här som minnesvärd. Det är fantastiskt att få bli minnesvärd, då kanske någon kommer ihåg mig, sa Tomas. Tomas mest folkkära roll, och hans publika genombrott, var som Herbert i tv-serien Albert och Herbert. Tomas talade om tiden med Sten-Åke Cederhök och berättade att de hade ett samspel som kan liknas vid trådlös kontakt och en perfekt timing. Sten-Åke tyckte så mycket om Tomas att han nästan såg honom som sin egen son. Tomas upptäckte att hade ett behov av locka fram skratt, men att Albert och Herbert egentligen har en tragikomisk grundkonflikt; Albert vill inte vara ensam och Herbert vill bara flytta hemifrån. Tomas berättade en episod från en av inspelningarna, då de hade delat av lägenheten Albert och Herbert bodde i. En lampa hade gått sönder och under väntan hörde Tomas ljud från andra sidan väggen. Det var Sten- Åke som sjöng en sång som hans pappa brukade sjunga, och Tomas spelade och sjöng sången. Tomas tvekade aldrig till att vara minnesvärd för stiftelsen Alois Alzheimer. Han berättade att han själv drogs in i sjukdomen när hans svärmor drabbades av Alzheimer. Det är en fruktansvärd sjukdom. När vi var på besök på svärmors boende säger hon plötsligt: Jag är inte sådan här som jag visar. Då förstår man vilken fruktansvärd sjukdom demens är, avslutade Tomas. n Tomas tvekade aldrig till att vara minnesvärd för stiftelsen Alois Alzheimer. 17
Maria Toll, anhörigsamordnare, Grästorp: Jag tyckte att Gunillas föreläsning var bra; att man ska se de anhöriga som en resurs, inte en belastning. Maria Alden, vård- och omsorgsförvaltningen, Mölndal: Mycket av det som sades om bemötandet av anhöriga tyckte jag var bra. Vad tar du med dig från den här dagen? Ewonne Johannisson, hemsjukvården, Tjörn: Det var givande att lyssna till alla erfarenheter om anhörigstöd. Jag gillade blandningen av medicin och omsorg. 18
Utställare och kontaktperson Anhörigcenter i Väst elin.ljungqvist@vastra.goteborg.se BPSD-registret karin.sjolin@skane.se SveDem trine.johansson@stromstad.se Alzheimerföreningen kw@alzheimerforeningen.se Demensföreningen Hisingen n.lennart.andersson@telia.com Demensföreningen Mölndal-Härryda birgitta@garnemark.se Demensteamet Härryda Kommun inga-lena.nilsson@harryda.se katrine.hertram@harryda.se Demensteamet Kungsbacka marie.uggla@kungsbacka.se innature West Gert Olsson info@innature.eu Musikantens förlag Sabina Henriksson Kompetensnätverk demens i Göteborgs Stad cristina.wangblad@lundby.goteborg.se margitha.andreasson@vastra.goteborg.se Värdighetsgarantier Göteborgs Stad gun.holmgren@ostra.goteborg.se Förbättringsarbete Tidiga tecken beatrice.pettersson@vanersborg.se Förbättringsarbete personcentrerad omvårdnad gunnel.froman@falkoping.se Gapet maria.cavalli@gapet.se GR FoU i väst sara.nordenhielm@grkom.se Nestor FoU kristin.breitenstein@nestorfou.se Se bilder från utställningarna på följande sidor! 19
20