Agenda 10.15-11.30 Hur påverkar funktionsnedsättning barns tidiga relationer? Malin Broberg, docent i psykologi och leg. psykolog, lektor och forskare vid Göteborgs universitet 11.30 12.00 Projekt Vesslan. En möjlighet att delta i aktuell forskning Malin Broberg, Petra Boström & Jakob Åsberg, projektgrupp Vesslan. 12.00-13.15 Lunch (på egen hand i området) 13.15 14.30 Psykisk ohälsa bland barn med intellektuella funktionshinder Petra Boström, doktor i psykologi, lektor och forskare Göteborgs universitet. Projektledare Vesslan. 14.30 14.50 Kaffe 14.50 15.50 Kamratrelationer och mobbning bland barn/ungdomarmed autism Jakob Åsberg, doktor i psykologi och forskare vid Göteborgs universitet 15.50 16.00 Avslutning
Hur påverkar funktionsnedsättning barns tidiga relationer? Malin Broberg Docent, psykologiska institutionen, Göteborgs Universitet
Ja men det är väl bara när man tänker på det innan hur skulle du känna om du fick ett handikappat barn liksom, då tänker man ju ja, jag skulle typ dö och sen så får man det och då dör man inte liksom, då klarar man det och man klarar ju mycket mer än vad man tror liksom och man är mycket gladare än man trodde att än vad man hade tänkt att man skulle vara då
Makro Exso Meso Micro
Hur uppfattar föräldern sitt barn? Verkligt barn Fantasibild Minnen av egen barndom
Jag kan ge mitt barn vad det behöver
Viktiga aspekter för trygg anknytning: Förälderns förmåga att se saker utifrån barnets perspektiv, insiktsfullhet Mammor till barn med trygg anknytning är varmare, mer följsamma och förutsägbara i sin omvårdnad än mammor till barn som är otryggt anknutna - större sensitivitet Tryggt anknutna barn initierar mer social interaktion med sina föräldrar än otryggt anknutna större responsitivet
Anknytning bland barn med funktionsnedsättning Lägre andel tryggt anknutna än bland normalutvecklade barn, ca 50% jämfört med 65-70% Tydlig koppling mellan grad av fungerande hos barnet och andel tryggt anknutna Förvånande att även bland barn med autism är uppemot 50% tryggt anknutna Ingen skillnad när man tittar på föräldrars egen anknytningshistoria
Varför ökad risk för otrygg/desorganiserad anknytning bland barn? Föräldrafaktorer Barnfaktorer Samspelsfaktorer
Jag är så ledsen, jag har svårt att orka med mitt barn
Bearbetad eller obearbetad diagnos? (Marvin & Pianta, 1996) Bearbetning betyder att föräldern har integrerat diagnosen och de smärtfulla känslorna kopplade till förlusten av fantasibarnet. Föräldern kan berätta om hur känslorna har förändrats över tid, de förmår röra sig mellan dåtid, nutid och framtid och deras berättelse är sammanhängande. Föräldrar som är obearbetade är fortfarande upptagna av diagnosen, att söka efter en orsak till funktionsnedsättningen och sorgen är pågående. De är ofta fast i dåtid eller har mycket svårt att berätta sin historia på ett sammanhängande vis. Föräldrar med egna trygga anknytningserfarenheter bedöms oftare som bearbetade. Föräldrar som bedöms som bearbetade har oftare barn som är tryggt anknutna
Citat obearbetad: Jag blir jätteledsen (gråter lite) jag blir ledsen för det är skitjobbigt och just det här med vi börjar komma in i den här åldern där många av våra vänner håller på att få barn och så där och när man ser att en 4 månaders bebis är mer utvecklad än vad Alice är i sitt sätt att vara på det gör ju förbannat ont (ledsen) när man blir påmind om det väldigt ofta och det är lite jobbigt och det är först nu egentligen som jag har kommit över det där med att jag älskar ju henne jättemycket, att jag skulle faktiskt inte vilja byta ut henne för då skulle hon ju inte vara den hon är och självklart har man ju tankar såhär ibland när vi har det så där bra, så säger typ någon, jag eller C, tänk om hon vore normal det hade ju varit helt fantastiskt men att man och det tycker jag är ganska skönt att jag har kommit fram till det där att det är ok men ändå inte för jag sitter nu och lipar så det är ju liksom inte helt ok
Citat bearbetad: Det var en läkare som gjorde bort sig lite för att svaret (på ett prov) kom sent på em- kvällen, så våran läkare gick hem, och så träffad jag våran förlossningsläkare klockan tolv (på natten) när jag hade varit och ammat henne... och då berättar han det för mig i korridoren när jag var ensam och sen skulle jag gå och lägga mig och jag tror att jag är så stark att jag är en sådan person som fixar det, men jag kände att om det varit någon annan och hade jag varit i det värsta då hade jag brutit ihop va. Och sen har jag haft ett möte efteråt om det där liksom och sagt att det får absolut inte ske liksom, men så håller de ju varandra om ryggen lite och så tycker jag att vis av erfarenheten från mitt jobb, att saker och ting kan gå fel och att det är väldigt lätt att lyfta telefonen och ringa och be om ursäkt. Men det gör ju ingen. Så att jag behövde liksom prata av mig det där med den där psykologen och sen när jag hade gjort det så då blev det bra!
Samband mellan förälderns insiktsfullhet, förhållande till diagnosen och barnets anknytning (Oppenheim, Koren-Karie, Dolev & Yirmiya, 2009) B C/A D Insikt/resolved 10 (83%) 1 (8%) 1 (8%) Antingen eller 2 (20%) 6 (60%) 2 (20%) Varken eller 7 (30%) 9 (40%) 7 (30%)
Välmående på en skala från depression till lycka 108 106 104 102 100 98 96 ID mamma ID pappa Kontroll mamma Kontroll pappa 94 92 Vid diagnos Ett år senare Fem år efter diagnos
Jag förstår inte vad mitt barn vill och behöver
Min förälder kan inte hjälpa mig att hantera mina känslor och ge mig vad jag behöver
Kraften i kumulativa erfarenheter
Betydelsen av våra vardagliga erfarenheter Ofta inträffar samtidigt en ökad förekomst av negativ uppmärksamhet. Dessa kvalitativa och kvantitiava skillnader får negativa konsekvenser för barnets utveckling.
Känsla av kontroll i föräldrarollen 42 41 40 39 38 37 36 35 34 33 32 Vid diagnos Ett år senare Fem år senare ID mamma ID pappa Kontroll mamma Kontroll pappa
Brist på kontroll i föräldrarollen Han är så jäkla bestämd i sina åsikter. Vad som är gott och vad som är äckligt. Vad han vill titta på för film eller liksom Ja, så jag upplever att jag har egentligen ingen makt över honom över huvud taget. Utan han bestämmer vad vi ska göra typ
Hur påverkas interaktionen när barnet har svaga kommunikationssignaler? Vi blir mindre engagerade Mindre följsamma Mer styrande Föräldrakraft, 2012
Trygghetscirkeln återges med tillstånd av Cooper, Hoffman, Marvin och Powell, 2011 TRYGGHETSCIRKELN Omvårdnadsperson som tar hand om ett barn och tillgodoser dess behov Jag behöver att du Jag behöver att du Stödjer mitt utforskande Vakar över mig Gläds åt mig Hjälper mig Har roligt tillsammans med mig Skyddar mig Tröstar mig Njuter av att vara med mig Organiserar mina känslor Jag behöver att du Jag behöver att du Välkomnar mig tillbaka till dig Allt jag behöver veta för att stödja mitt barns trygghet Alltid: är STÖRRE, STARKARE, KLOKARE och SNÄLL När det går: följer mitt barns behov När det krävs: tar ansvar och bestämmer
M- Jag tror faktiskt att min relation till min dotter har förbättrats mycket och den är väl kanske den som ger mig mest den största glädjen i vardagen. För jag har haft väldigt svårt för att leka med henne och för det är ju inte alltid som hon ger respons det har varit jättejobbigt. I- Att inte få den här responsen på det man gör? M- Precis, precis, så nu har jag ändå på något sätt gett mig fan på att jag ska klara det. Att jag ska sitta och läsa sagor för henne även om hon är ointresserad att under den stunden så finns det alltid någonting litet som hon visar sitt intresse för. Så den biten är jag väldigt glad över att det är ju först nu som jag känner mig lite som mer som mamma nu (skratt) än innan
Kommunkativa strategier för att öka responsiviteten och hos den vuxne: Uppmärksamma och bekräfta barnets kommunikation Anpassa sin fysiska placering till barnet Ge utrymme för barnet att kommunicera Locka barnet att kommunicera (vänta in och var listig) Förtydliga din egen kommunikation Kommunicera utifrån barnets intressefokus Utvidga barnets kommunikation Använd alternativ och kompletterande kommunikation till barnet Underlätta för barnet att använda AKK
http://www.youtube.com/watch?v=0r_h2khreig
Vanliga situationer som kan vara extra svåra för ett barn med funktionsnedsättning
Separationsupplevelser påverkar anknytning och psykisk hälsa Sjukhusvistelser Smärtsamma behandlingar Korttidsvistelser
Barnfaktorer Utvecklingsnivå Responsivitet Temperament Föräldrafaktorer Bearbetning av diagnos Sensitivitet/insiktsfullhet Inre arbetsmodell av barnet Samspelsfaktorer Föräldrastress och beteendeproblem förstärker varandra Negativa spiraler eskalerar Trygghet ger goda cirklar Separationsupplevelser? Att tänka på:
Egen växtkraft
När det gäller vår LSS insats i form av avlösare så har vi ett beslut på 4 tim i veckan som nu har blivit höjt till 8 tim/v. Men vi har inte haft någon person som avlösare sedan i mars - det är 6 månader sedan. Vår senaste avlösare ville inte längre boka in tider för att jobba för oss eftersom hon inte fått lön från Funktionshinder.
Det har blivit mer regel än undantag att man först får ett avslag på tex en ansökan om ledsagare. Sen kan man ju alltid överklaga - OM MAN ORKAR! Det sparar ju pengar för kommunen. Jag har orkat överklaga ett beslut om ledsagning till en handikapp-ridning. Det krävdes 2 vuxna som deltog och enda tiden att välja på var onsdagar 10-11. Vi kunde inte ta ledigt från jobbet båda två en gång i veckan för att följa med. Så jag ansökte om en ledsagare. Först blev det avlsag - sen fick vi OK efter att vi överklagat. När de ringde och meddelade att vi faktiskt hade fått godkänt så talade vi om att det var ju positivt men det var ingen idé att de sökte efter en person eftersom ridningen höll på 10 gånger och nu var det bara 1 gång kvar.
De som driver sin frågor hårt och kan formulera sig får mer stöd! Jag tycker om att skriva och formulera mig och det är verkligen ett heltidsjobb. Tex när man ska söka vårdbidrag folk som jag vet som har ännu högre vårdbehov än vad min son har, får nästan ingenting i ersättning för att de inte har kunnat formulera sig och inte kunnat skriva ner, krasst vad det är man gör. Man ska ju skriva allt det dåliga och det är svårt för vissa att göra det men jag känner inte att det är svårt utan jag känner att jag kan göra det för att det blir bra sen. Jag kan skriva sorgligt på ett papper och så kan ju vi få pengar och göra roliga saker.
Sammanfattning makronivå Lagstiftningens intentioner uppfylls inte Det finns fokusering på det tragiska som påverkar familjerna Föräldrar får kämpa hårt för att få det stöd de behöver Både professionella och föräldrar menar att de som ligger på hårdast får mer stöd än de som inte orkar driva så hårt