nr Vi Nattvandrare PÅ JAKT EFTER GOD SÖMN

nr3 2015 Vi Nattvandrare PÅ JAKT EFTER GOD SÖMN

Innehåll Ordföranden har ordet... 4 Kommande möten... 5 Ändrade råd om medicinering... 6 Fråga doktorn... 7 Viktigt med låg dosering... 8 Sjukdomsdrabbade vill veta mer... 10 Den här sängen är rätt populär hos alla med RLS... 11 Inför ditt läkarbesök... 12 Järn ger hjärtsviktspatienter bättre livskvalitet och ork... 14 Dessa prover ska du be din läkare att ta... 15 2 Omega-3 kosttillskott kan hjälpa vid mild Alzheimer... 16 Information... 18 Här är ordförandena i våra lokal och regionalföreningar... 19 Muntorrhet och tandvårdsbidrag... 19 Vården får lågt betyg av WED-patienter... 20 WED-Förbundet söker ny ordförande... 22 Kåseri... 23

VI NATTVANDRARE Är medlemstidning för WED-Förbundet och ges ut med 4 nr/år i ca 2500 ex. ANSVARIG UTGIVARE:...Sören Hallberg ADRESS:...Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA E-POST:... info@wedforbundet.se TELEFON:... 08-21 96 20 HEMSIDA:... wedforbundet.se ISSN:... 1652-9235 POSTGIRO:... 127 09 27-5 BANKGIRO:...Böcker 5792-6115... medlemsavg. 512-4524 ORG. NR:... 802409-0154 WED-FÖRBUNDET STYRELSE Ordförande Sören Hallberg... 0240-281 25 Rättarevägen 14, 771 90 LUDVIKA soren.hallberg@wedforbundet.se Vice ordförande Lars Erik Svensson... 070-609 25 50 larserik.svensson@wedforbundet.se Sekreterare och webmaster Rose-Marie Olsson rose-marie.olsson@wedforbundet.se Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn... 0411-52 14 57 Östra Hoby 89:3, 276 36 BORRBY sten.sevborn@wedforbundet.se Ledamot Birgitta Andersson... 072-558 15 12 birgitta.andersson@wedforbundet.se Ersättare Marjo Ollgren marjo.ollgren@wedforbundet.se Kerstin Thuresson... 070-661 50 60 kerstin.thuresson@wedforbundet.se KONTAKTPERSONER FÖR RÅD Sten Sevborn... 0411-52 14 57 Sören Hallberg... 0240-281 25 Lars Erik Svensson... 070-609 25 50 Birgitta Andersson... 072-558 15 12 Kerstin Thuresson... 070-661 50 60 HANTERING AV PERSONUPPGIFTER WED-Förbundet är ansvarigt för behandlingen av de personuppgifter som du lämnar i samband med intresseanmälan vid medlemskap. De personuppgifter som du lämnar, t ex ditt namn, ditt personnummer, din adress, ditt postnummer, e-postadress mm hanteras enligt de regler som gäller i PUL. Fristående Facebook-grupp WED/RLS Rastlösa ben på svenska. OBS! Trycksaker som ges ut av WED-Förbundet, inkluderande denna tidskrift är avsedda endast för information och ersätter ej hjälp från en kompetent läkare. NÄSTA NUMMER: Kommer i december. Manusstopp: 15 oktober. Redaktionen ansvarar endast för beställt material och förbehåller sig rätten att redigera inskickat material. 3

Ordföranden har ordet Hej käre medlem! Hoppas du haft en bra sommar. Inledningen var väl vädermässigt inget att hurra för, men augusti blev ju bättre. Du håller nu i din hand en mer professionell Vi Nattvandrare, i alla fall då det gäller utformningen. Har du varit inne på vår hemsida ser du också där ny utformning, plus möjligheter att betala böcker och medlemskap med kort och Swish. Vi jobbar på! Kommer du ihåg enkäten i vintras? Vi skickade ut brev till 1105 medlemmar och fick 848 svar, alltså 77%! Det är ett anmärkningsvärt bra resultat i sådana här sammanhang. Sten Sevborn har gjort ett jättejobb med att sammanställa och tolka resultatet. Det som ställer till problem är att vi måste skilja på de som har en fast läkare, och de som inte har det, svaren var så olika. Det vi vetat länge har vi nu bevisat: kunskapen om WED/RLS inom vården är bristfällig! I september planerar vi en kampanj för att uppmärksamma detta och förhoppningsvis få till en ändring. När du får denna tidning har vi också genomfört en undersökning tillsammans med SIFO. Vi frågar 1000 personer om de känner till en sjukdom som heter RLS, rastlösa ben, restless legs. Svarar de ja får den följdfrågan om de instämmer i påståendet att många måste söka vård för sjukdomen och få medicinsk behandling. Gör vi om denna undersökning om ett år får vi ett mått på resultatet av kampanjen. WED/RLS-dagen 23 september uppmärksammas i år med informationsmöten på fler orter. Utöver Stockholm och Göteborg blir det också möten i Uppsala, Malmö och Uddevalla denna dag. Till slut vill jag redan nu förvarna om att detta är mitt sista år som ordförande. Vid vårens riksmöte är det dags att välja en ny. Under de 6-7 år jag varit ordförande har jag sett ett helt annat förbund växa fram, det har varit mycket roligt och stimulerande. Men i vår blir jag 73 år och det börjar kännas. Sökandet efter ny ordförande har påbörjats, och vi tar mycket gärna emot tips från dig! Sören Hallberg 4

Kommande möten WED-dagen 2015 Den 23:e september är Karl-Axel Ekboms födelsedag, och utnämnd till WED-dagen. Dagen uppmärksammas med informationsmöten i Stockholm, Göteborg, Uppsala, Malmö och Uddevalla. Göteborg Välkommen till Lundby Gymnasiums Aula, Blackevägen 1, Göteborg. Tid 18:00. Fritt inträde. Överläkare Ludger Grote talar om symtom, diagnos och behandling. Frågestund Stockholm Välkommen till Z-salen i ABF-huset, Sveavägen 41. (T-bana till Hötorget eller Rådmansgatan.) Tid 18:00. Fritt inträde. Doktor Kurt Hedlund talar om symtom, diagnos och behandling. Frågestund Uppsala Välkommen till Grönwallsalen, ingång 70, Akademiska sjukhuset. Tid 18:00. Fritt inträde. Specialistläkare Romana Stehlik talar om WED/RLS och smärta. Frågestund Malmö-Lund (lokal ej klart, se annonser i dagspressen och vår hemsida eller ring Sten Sevborn 0411-52 14 57) Tid 18:00. Fritt inträde. WED-Förbundets Sten Sevborn talar om symtom, diagnos och behandling. Frågestund Uddevalla Välkommen till Spisrummet på Bohusläns Museum, Uddevalla Tid 18:00. Fritt inträde. WED-Förbundets Kerstin Thuresson talar om symtom, diagnos och behandling. Frågestund Övriga informationsmöten: Välkommen till information och diskussion om WED/RLS Tisdag 29 september kl. 18.00, Fritt inträde Lokal: Café UH, Lasarettsgatan 9, Örnsköldsvik Har du frågor? Ring Eva 070-337 10 86, eller Birgitta 072-558 15 12 Ö-viks WED/RLS-Förbund Välkommen till informationsmöte på Kärnsjukhuset i Skövde! Torsdagen den 17 september kl. 18:00-20:00. Fritt inträde Lokal Utsikten 1, nybyggda paviljongen. (Gå förbi h-entrén och runt hörnet. Ingång på baksidan.) Kerstin Thuresson, ordförande i WED-Bohuslän, talar om symptom, diagnos och behandling Frågestund. Medlemsmöte i Göteborg Söndag 25 oktober klockan 12.00 Lokal: Prinsen i Dahlheimershus Som ny ordförande vill jag träffa så många av er som möjligt. Dessutom tror jag att det är viktigt att bara träffas och prata om våra erfarenheter av WED/RLS. Inga-Lill Carlsson ordförande i Göteborg 5

Ändrade råd om medicinering Första upplagan av vår nya broschyr är redan slut. Vi har nu tryckt en ny upplaga med några få förändringar. Omslaget är nu i färg, och på sidan 16 är råden om medicinering ändrade till detta: Dopaminerga läkemedel som är förstahandsval vid WED L-Dopa: Vid lindrigare besvär på kvällen, eller ex. i samband med flygresor kan man ta ex. Madopark Quick mite, 1/4-1 tablett, någon eller högst 2 3 gånger per vecka, eftersom augmentationsrisken är störst med det här läkemedlet vid ständig medicinering. Dopaminagonister: Godkända läkemedel är Sifrol, Adartrel och Neupro plåster. Dessa läkemedel använder man regelbundet dagligen. Andrahandsläkemedel Om inte ett dopaminergt läkemedel fungerar eller ger oacceptabla biverkningar inkl. augmentation, och svår smärta finns med i sjukdomsupplevelsen, är det av läkemedelsmyndigheten godkända läkemedlet Targiniq ett andrahandsval vid WED. Alternativa läkemedel Om inga av ovanstående läkemedel går att använda är läkemedel som bl.a. används vid neurogen smärta som ex. Lyrica ett alternativ, som kan vara aktuellt att prova. 6

Fråga doktorn Docent Jan Ulfberg svarar på frågor? Fråga: Kan man ta Targiniq när man äter Waran? Svar: Ja, man kan ta Targiniq, men det finns viss risk för att det påverkar INR-värdet, dvs s.k. interaktion, vilket gör att man måste kontrollera Waran-doseringen extra noga, alltså oftare än vanligt. Fråga: Hej! Sedan flera år har jag Sifrol 0,18 mg ½ tab. 3 ggr/dag. Nu har besvären blivit värre, och även ont till viss del, kan bli när som helst på dagen eller natten. I våras fick jag diagnosen MS. Nu undrar jag om det kan ha något samband. Svar: Ja MS har en klar koppling till RLS/WED. Sannolikt föreligger augmentation, så en dossänkning av Sifrol är nog aktuell, ev. byte till Adartrel eller Neupro, kanske i kombination med Lyrica eller Targiniq. 7

Viktigt med låg dosering Forskning visar att WED/RLS troligen beror på ett fel i dopaminsystemet, inte brist på dopamin. Hög dos dopaminpåverkande medicin kan ge värre symtom. Dopamin är en av fler än 60 signalsubstanser i nervsystemet. Dopamin är nyckeln till ett lyckligt och rörligt liv. Dopamin påverkar rörelseförmågan, blodtillförseln till organen i buken, psyket mm. Felet uppstår i hjärnan, i synapserna, men känns i benen. Synaps är en koppling mellan två neuroner, nervceller. Förenklat kan man säga att det finns ett litet mellanrum mellan neuronerna. Signaler överförs från en neuron till en annan med hjälp av signalsubstanser i detta mellanrum, t.ex. dopamin. När det kommer en signal sänder neuronen dopamin till en mottagare i nästa cell. Detta kan ske mer än 300 gånger per sekund. Finns det inte tillräckligt med dopamin i systemet kommer signalen inte att överföras korrekt, och WED/RLS-besvär kan uppstå. Återställning nödvändigt Slutligen är det nödvändigt att dopaminet försvinner från mellanrummet för att möjliggöra att en ny signal kan vidarebefordras. Olika mekanismer existerar för att återställa mikromiljön, till exempel genom att dopaminet tas upp igen av sändarneuronen, eller att enzymer bryter ned det. Fungerar inte återställningen kommer nya signaler inte att överföras korrekt, och igen kan det leda till WED/RLS-besvär. Dopaminergika De vanligaste medicinerna vid behandling av WED/RLS är dopaminergika, som påverkar halten av dopamin. Det är mediciner som t.ex. Madopark, Sifrol, Adartrel, Requip, Cabaser, Sinemet, och plåstret Neupro. Är orsaken till WED/RLS för lite dopamin i synapserna bytes till Är orsaken till WED/RLS fel dopaminnivå i synapserna. Men, och det här är viktigt, en överdosering medför ett överskott av dopamin, och det använda dopaminet i synapserna hinner inte försvinna tills nästa signal kommer. Återställningen fungerar alltså inte, och det kan leda till WED/RLS! Augmentation Det är troligen detta som händer då augmentation inträffar. Augmentation innebär att symtomen kommer tidigare på dagen än före medicineringen, och är svårare. Följande scenario är inte ovanligt: En person får dopaminergika mot sin WED/RLS. Varken läkare eller patient är medveten om att den anvisade dosen är något för hög. Patienten tar sin dagliga dos, och varje dag ökar dopaminhalten i synapserna något. Till slut, kanske efter flera månader, börjar återställningen av dopaminhalten att krångla, och patienten upplever att medicinen inte längre fungerar. Vad gör man då? Jo, dosen ökas. Och vad händer? Återställningen slutar fungera helt, och WED/RLS-besvären blir än värre! I stället för att ha ökat dosen skulle patienten minskat den. Kanske inte helt lätt att acceptera, varken för läkare eller patient. Så låg dos som möjligt! Det gäller alltså att ta så låg dos som möjligt för att inte riskera att återställningen börjar krångla! Du får testa dig fram till vilken dos som passar just dig. Människor reagerar olika på mediciner. Fler än jag har upplevt att mediciner inte fungerat som väntat, och nya har satts in, kanske med samma dåliga resultat. Att prova en lägre dos i stället kanske kan lösa problemet. Själv är jag nere på EN tablett 0.18 mg Sifrol, efter att ha provat de flesta RLS-mediciner, inklusive opioider och antiepileptikum, och mår nu jättebra! Viktigt då det gäller just Sifrol och Adartrel är att medicinen ska tas ca 2 timmar innan problemen börjar på kvällen. Har problemen börjat fungerar dessa mediciner dåligt. Själv tar jag en halv tablett 0,18 mg Sifrol vid klockan 17, andra halvan då jag lägger mig. För mig och de flesta fungerar det bra. Prova det! Sören Hallberg 8

Dopamin är nyckeln till ett lyckligt och rörligt liv. 9

Sjukdomsdrabbade vill veta mer Fler och fler sjukdomsdrabbade vill idag få en ökad kunskap om sin sjukdom och bli mer medvetna. Ett sätt att göra detta på kan vara att delta i forskningsstudier kring nya läkemedel. Medvetenhet gör också att kroniskt sjuka vill påverka sin situation inom många områden. För att lyckas med detta så måste man organisera sig. Det gäller också för WED-Förbundet. Vi har under många år arbetat med utbildning och vidareutbildning av våra medlemmar men även drabbade som inte är medlemmar i WED-Förbundet. Vi håller många informationsmöten Vi har bra broschyrmaterial Vi har internationella kontakter Vi har bra utbildningsmaterial i bokform som: Rastlösa ben sömnlösa nätter (Jan Ulfberg & Sten Sevborn) 2006 RLS 2009 (Angelika Alsfasser, Sten Sevborn, Jan Ulfberg) 2009 WED/RLS 2014 vad du behöver veta (Angelika Alsfasser, Sten Sevborn, Jan Ulfberg) 2014 Jag skulle nog vilja påstå att vi ligger långt framme. Den viktigaste kontakten för vår del är primärvårdsläkaren. Som nästa grupp kommer neurologerna. Konkurrensen hos grupperna är mycket stor eftersom många patientförbund har samma intresse som vi. Vi har den klara nackdelen av att WED/ RLS anses som en åkomma och inte som en allvarlig kronisk sjukdom även om WED/ RLS är klassat som en kronisk neurologisk sjukdom. Det finns inte heller något intresse för forskning och utveckling bland läkemedelsföretagen. Det sker emellertid mycket på WED/RLS området vilket märks på många kongresser. Det viktiga som presenteras här kommer dock sällan och mycket försenat till primärvårdsläkare om det överhuvudtaget kommer fram. Den gruppen deltar inte i dessa symposier och har en enorm arbetsbelastning inte minst med rent administrativa uppgifter som andra skulle kunna göra bättre. Vi får hoppas att höstens kampanj för mer kunskap om WED/RLS inom primärvården lyckas. Sten Sevborn 10

Den här sängen är rätt populär hos alla med RLS En medlem som kör sin motionscykel varje kväll skickade denna bild från en tidning i Kanada. Det är rea i sängbutiken: Den här sängen är rätt populär hos alla med RLS. 11

Inför ditt läkarbesök Oavsett vilken behandling som startas är det viktigt att börja med lägsta möjliga dos och att behålla den så länge det bara går. Det finns ingen anledning att öka dosen som man tidigare gjort med dopaminagonisterna eftersom vi nu vet att en för hög dos ofta ger augmentation - symtomförstärkning. Ofta kan det vara bra att under dagen ta flera små doser av dopaminagonisterna i stället för att ta en enda dos. Det är viktigt att ta Adartrel och Sifrol minst två timmar innan symtomen normalt startar. Har symtomen väl startat är det svårt att kupera dem. Det bästa är att ha ett fast schema när doserna ska tas under dygnet. ½ tablett 0,18 mg Sifrol vid klockan 17.00 och den andra halvan vid läggdags är ett bra tips. Ett annat är ¼ tablett 0,18 mg Sifrol vid klockan 15.30, nästa ¼ klockan 18.30 och ½ tablett 0,18 mg Sifrol klockan 22.00 fungerar också bra. Dopaminagonisterna har ingen smärtlindrande effekt. Det har däremot Targiniq. För Adartrel och Sifrol finns det generiska kopior som ska vara lika bra som originalet och betydligt billigare. När det gäller Sifrol stämmer det inte. Sifrol kostar inte mer än kopiorna och de flesta kopiorna fungerar dåligt. Be din doktor kryssa i receptet så att apoteken inte kan byta läkemedel. Rökning, nikotin, kaffe och alkohol ökar som regel WED/RLS besvären. Inget kaffe eller koffeinhaltiga drycker efter 16.00 för att förbättra chansen till en god natts sömn! Sten Sevborn 12

Dessa prover ska du be din läkare att ta WED/RLS-patienter Normalvärde Serumferritin > 75 mikrogram/liter 12 150 mikrogram/liter kvinnor 12 300 mikrogram/liter män Plasmaferritin > 75 mikrogram/liter 13 148 mikrogram/liter kvinnor 27 365 mikrogram/liter män Båda dessa prover ger en bild av järndepåerna som finns i kroppen. Plasmaferritin är en nyare och lite snävare metod att mäta. Vissa delar ur serum blodvätskan är borttagna. Om värdena ligger något under 75 kan man försöka med järntabletter som ska tas tillsammans med en rejäl dos c-vitamin. Vid värden under 50 måste nog en intravenös behandling med Venofer eller Ferinject användas. CPR - snabbsänka < 3,0 mg/liter CRP är en form av sänka som markerar för infektioner och inflammationer i kroppen. Vid dessa tillfällen stiger såväl CRP som plasma/serumferritin. En inflammation eller infektion ger ett falskt förhöjt plasma/serumferritin. HB Är alltid normalt 117 153 g/liter kvinnor 134 170 g/liter män Hb visar det järn som cirkulerar i blodet. Hb visar som regel normala värden även om järndepåerna i kroppen är tömda. Friska kvinnor och män har oftast Hb mellan 140 och 150 g/liter. Transferrinmättnad Detta prov är viktigt i samband med plasma/serumferritin och CRP. Vid en inflammation stiger plasma/serumferritin och transferrinmättnaden sjunker. Transferrinmättnaden bör vara större än 20%. Vitamin B12 kobalaminer Kobalaminer, vitamin B12 är vattenlösligt och behövs för en mängd funktioner i kroppen. Bland an-nat blodbildning och optimal funktion i nervsystemet. Referensvärden kan variera mellan olika landsting. Folsyra vitamin B9 folacin Också ett vattenlösligt vitamin som ofta fungerar ihop med B12. Viktigt att det finns ordentligt med B9 i kroppen. Referensvärden kan variera mellan olika landsting. Kreatinin Kreatinin är ett mått på njurfunktionen. Det är viktigt vid behandling av WED/ RLS att mäta kreatinin eftersom de flesta av de läkemedel som vi använder för att behandla WED/RLS utsöndras via njurarna. Om man har en kraftigt nedsatt njurfunktion måste man kanske anpassa dosen av våra läkemedel för att det inte ska bli en stigande koncentration i kroppen. 13

Järn ger hjärtsviktspatienter bättre livskvalitet och ork Järnbrist vid hjärtsvikt har allvarligare konsekvenser än vad som är allmänt känt. Den vanliga föreställningen är att järnbrist är en vanlig orsak till anemi (allmän blodbrist) vid hjärtsvikt, men det visar sig att järnbrist har konsekvenser utöver själva anemin (blodbristen). Järnbrist påverkar i princip alla processer i kroppen eftersom järn är viktigt för mitokondriernas funktion. Mitokondrierna är cellernas energiverk. Järnbrist kan leda till anemi reduktion av antalet röda blodkroppar och därmed syretransport, men relativt sent i förloppet. Anemi är ett slutresultat av järnbrist, och det är viktigt att komma ihåg. Järnomsättningen är relativt komplex, den börjar med järnupptag via endotelceller innersta cellagret i tarmen, och där sker även fysiologisk förlust av järn då endotel-celler omsätts dör och nybildas. Järn lagras i hepatocyter (speciella leverceller) i levern, benmärgen och i det retikuloendotheliala systemet. Det retikuloendotheliala systemet består av celler i mjälte, lever, benmärg och lymfkärl och anses vara delaktigt i omsättningen av röda blodkroppar erytrocyter och järn. I benmärgen inkorporeras järn i hemoglobin som sedan återfinns i cirkulerande reticulocyter och erytrocyter. Järn transporteras i blodet bundet till transferrin. Järndepåerna töms Det är viktig att substituera (ersätta) järnbrist vid hjärtsvikt med intravenöst järn. Vid hjärtsvikt har vi också att göra med en frisättning av järn från kroppens järnförråd, så kallad funktionell järnbrist. Funktionell järnbrist beror på minskad frisättning av järn från olika ställen där järn lagras. Järnbrist är viktigt att behandla Järnbrist är viktigt att behandla vid hjärtsvikt. Vid hjärtsvikt förekommer ofta järnbrist med eller utan anemi (allmän blodbrist). Redan innan järnbristen lett till anemi (allmän blodbrist) påverkas den aeroba (syreberoende) presta- 14

Fakta 1,5 miljarder människor i världen beräknas ha anemi (allmän blodbrist), där järnbrist är den vanligaste orsaken. Ungefär dubbelt så många uppskattas ha järnbrist utan anemi. Varje år insjuknar 30 000 svenskar med symtomgivande hjärtsvikt och det finns idag upp emot 300 000 personer i landet med diagnosticerad hjärtsvikt. Minst lika många beräknas ha nedsatt pumpförmåga (systolisk vänsterkammardys-funktion) utan symtom. Prevalensen stiger med åldern och medianåldern för hjärtsviktspatienter i Sverige är 75 år. Symtomen vid hjärtsvikt är främst trötthet och andnöd som tilltar vid fysisk ansträngning. Andra symtom kan vara ödem (vätskeansamling) och viktuppgång. Förekomst av anemi (allmän blodbrist) varierar mellan undergrupper av hjärtsviktspatienter; 20 50 procent av patienterna har anemi, men förekomsten av järnbrist är troligen ännu högre. Järnbrist definieras här som ferritin-nivå under 100 mikrogram/liter eller mellan 100 300 mikrogram/liter om transferrinmättnaden var lägre än 20 procent. Normalt blodvärde, Hb, ligger enligt WHO s riktvärde över 120 gram/liter för kvinnor och över 130 g/l för män. tionsförmågan i negativ riktning. Detta leder till ett sänkt maximalt syreupptag. På patientnivå betyder det sämre arbetsförmåga, sämre effektivitet, sämre koppling till förmåga och slutligen till en ökad morbiditet (sjuklighet) och mortalitet (dödlighet). Att bara höja hemoglobinet räcker inte vid hjärtsvikt. Järnets betydelse vid hjärtsvikt är en av de viktigaste faktorerna. Järnbrist vid hjärtsvikt Järnbrist är vanligt bland patienter med hjärtsvikt och ökar med svårighetsgraden av hjärtsvikt. Järnbrist är en starkare prediktor än anemi (allmän blodbrist) utan järnbrist för mortaliteten (dödligheten). Järnbrist vid hjärtsvikt ökar risken eller har samhörighet för depression. Anemi (allmän blodbrist) enskilt påverkar inte livskvalitet, men järnbrist gör det. Patienter med hjärtsvikt har sämre livskvalitet än de flesta andra med kroniska sjukdomar. Otillräcklig syretillförsel och dåligt syreupptag är viktiga mekanismer som minskar möjligheterna för hjärtsviktspatienten att orka med sitt dagliga liv. Den otillräckliga syretillförseln kan bland annat bero på den försämrade hjärtfunktionen samt på anemi (allmän blodbrist) och järnbrist. En ond spiral uppstår lätt eftersom den kroniska hjärtsvikten kan orsaka järnbrist och anemi(allmän blodbrist), som i sin tur förvärrar hjärtsvikten. Obehandlad järn- brist och anemi (allmän blodbrist) kan vara en viktig orsak till den höga dödlighet, sjuklighet och den återkommande sjukhusvård som kronisk hjärtsvikt ofta medför.försämrade hjärtfunktionen samt på anemi (allmän blodbrist) och järnbrist. En ond spiral uppstår lätt eftersom den kroniska hjärtsvikten kan orsaka järnbrist och anemi(allmän blodbrist), som i sin tur förvärrar hjärtsvikten. Obehandlad järnbrist och anemi (allmän blodbrist) kan vara en viktig orsak till den höga dödlighet, sjuklighet och den återkommande sjukhusvård som kronisk hjärtsvikt ofta medför. Taget ur Medicinsk access 2014, 4/5 med flera författare. Bearbetat av Sten Sevborn 15

Omega-3 kosttillskott kan hjälpa vid mild Alzheimer Tidigare studier har visat att Omega-3 fettsyror kan skydda mot att utveckla Alzheimers. Ny forskning vid Karolinska Institutet visar att patienter med mild Alzheimer kan ta upp Omega-3 via kosttillskott och ge effekt på kända markörer för sjukdomen och inflammation, som spelar stor roll vid sjukdomen. Den mänskliga hjärnan är uppbyggd av både Omega-3 fettsyran DHA (dokosahexaensyra) och Omega-6 fettsyran AA (arakidonsyra). Ytterligare en Omega-3 fettsyra, EPA (eikosapentaensyra), finns endast som spår i det centrala nervsystemet. Omega-3 fettsyror är fleromättade och kallas essentiella. De kan inte produceras i människokroppen utan måste tillföras via kosten till exempel via feta marina födoämnen som finns i sill, makrill, lax och tonfisk, eller i form av flytande fiskolja. Omega-6 fettsyror intas via vegetabilier, storbladiga gröna. DHA innehåller sex dubbelbindningar och EPA fem dubbelbindningar. Omega-3 kan inte produceras i människokroppen utan måste tillföras via kosten. Prekursorer (Förstadier) till DHA och EPA finns i linfrö, linfröolja, valnötter, rapsolja och sojabönolja. DHA och EPA stabiliserar de neurala cellmembranen och dess olika funktioner. DHA-innehållet i hjärnan varierar mycket från en region till en annan, med de högsta halterna i frontala cortex och den lägsta i substantia nigra/ventrala tegmentumområdet. DHA spelar en viktig roll i neurogenesis (nybildande av nervceller) och i neurotransmission (nervcellernas funktion) genom att 16

öka nivåer av neurotransmittorer (budbärarkemikalier) och skydda mot oxidativ stress. DHA-brist förknippas med dysfunktioner (felfunktioner) i de neuronala membranens stabilitet och påverkar transmission av serotonin, noradrenalin och dopamin, som i sin tur kan påverka sinnesstämning och kognitiv dysfunktion. EPA är viktigt för att balansera immunförsvaret, och har antidepressiva och antipsykotiska effekter i samband med depression. Minskar risk för hjärtkärlsjukdom EPA och DHA är essentiella fettsyror som hör till n-3-fettsyra familjen. Dessa fettsyror skiljer sig från varandra i sin ämnesomsättning och i sina neurokemiska effekter. EPA- och DHA minskar risken för att utveckla hjärt- och cerebrovaskulära sjukdomar genom sina antiinflammatoriska, antitrombotiska, antiapoptotiska (skyddande mot celldöd) och antioxidativa effekter. Inom de kardiovaskulära och cerebrovaskulära systemen minskar EPA och DHA också plasmaviskositetet, förbättrar fibrinolysen (upplösning av fibrin) och förbättrar endotelcellernas (celler på insidan av blodkärl) funktion genom att öka tillgången på kväveoxid, hämmar glatta muskelcellers migration och spridning samt sänker blodtrycket. I hjärnvävnaden konkurrerar EPA med ARA och minskar uppkomsten av ARA-härledda lipidmediatorer. DHA har nervskyddande antiapototiska och antioxidativa effekter. Dessutom reglerar n-3 fettsyror uttrycken av ett stort antal gener antingen på ett positivt eller negativt sätt. En sådan interaktion mellan nutrition och gener har viktiga effekter på cellmetabolism, celldifferentiering och tillväxt och i slutändan på olika sjukdomsprocesser. Balans mellan DHA och EPA är viktig för hjärnans normala utveckling. Mindre DHA vid Alzheimers Svenska hjärnstudier på avlidna människor har påvisat att halten av DHA är sänkt vid Alzheimers sjukdom. Ju mer DHA ökade i CSF, desto större blev förändringen av markörerna av både CSF Alzheimer och de inflammatoriska biomarkörerna som uppmättes. Kronologiskt sett vet man att hjärnan under både fostertiden och därefter är i kontinuerligt behov av framför allt DHA för att bygga upp hjärnans byggstenar. Samlade erfarenheter från både befolkningsstudier, djurstudier och ett antal kliniskt randomiserade genomförda Balans mellan DHA och EPA är viktig för hjärnans normala utveckling. studier på människa har påvisat att ett ökat intag av fet fisk är kopplat till lägre risk att utveckla Alzheimer men även att uppskjuta graden av kognitiv svikt hos patienter med så kallad kognitiv svikt samt har även visat sig ha en bromsande effekt vid mycket mild Alzheimer såväl som att minska depressiva symtom. DHA stärker minnesförmågan Högre nivåer av DHA och andra Omega-3 fettsyror har även visat sig korrelera med en sänkt risk att utveckla minnessvikt även vid normalt åldrande. Lite är känt om överföring av essentiella fettsyror över blodhjärnbarriären i vuxen ålder hos människa. I vår världsunika studie, den så kallade OmegAD studien, som publicerades redan 2006, undersökte vi om kosttillskott med Omega-3 skulle kunna påverka graden av kognition. Vi inkluderade då 204 patienter med manifest mild till måttlig Alzheimers. Hälften av patienterna erhöll 2,3 gram Omega-3 (varav 1,7 gram DHA och 0,6 gram EPA). Detta motsvarade cirka ett kvarts kilo fisk dagligen. Den andra hälften av patienterna erhöll placebo under 6 månader varefter placebogruppen erhöll behandling med Omega-3. Vi noterade efter detta ingen positiv effekt på minnesfunktionerna. Effekt på episodiska närminnet När vi fortsatte att analysera data hos de mest lindrigt sjuka Alzheimer patienterna så noterades en signifikant positiv effekt på det så kallade episodiska närminnet med en tydlig uppbromsningseffekt som även kunde noteras i placebogruppen hos de mest friska Alzheimer patienterna efter att de erhöll aktiv Omega-3 behandling. Initialt i studiens begynnelse så genomfördes ryggmärgsvätskeprov på de först inkluderade 33 patienterna, 18 som fick Omega-3 tillskott och 15 fick placebo. Vid 6 månader visade gruppen som fick Omega-3 fettsyror en signifikant ökning i CSF (och plasma) av EPA, DHA och totala Omega-3 fettsyror nivåer (p<0,01), medan inga förändringar observerades i placebogruppen. Ju mer DHA ökade i CSF, desto större blev förändringen av markörerna av både CSF AD och de inflammatoriska biomarkörerna som uppmättes. Slutsatser: Oralt tillägg av Omega-3 fettsyror uppskjuter förändringar i Omega-3 fettsyrornas profil i CSF (vätskan som finns i hjärna och ryggmärg) vilket tyder på att Omega-3 fettsyrorna passerar över blodhjärnbarriären hos vuxna patienter med Alzheimers sjukdom. Källa. Medicinsk access 2014-1, Yvonne Freund Jag har frågat min specialistläkare om jag med bland annat förmaksflimmer ska stoppa i mig Omega-3 produkter och fick ett klart Omega-3 produkterna gör att blodet blir mer tunnflytande. nej med en massa skäl som svar. Bland annat att Omega-3 produkterna gör att blodet blir mer tunnflytande. Det är alltså långt ifrån klart vad som är bra och vad som inte är bra. Om Omega-3 är så bra som det låter i ovanstående beskrivning hade det kanske varit en klar och väldokumenterad del i förhindrandet av demenssjukdomar. Taget ur Medicinsk access 2014, 4/5 Bearbetat av Sten Sevborn 17

Ny hemsida Äntligen har vi fått vår nya hemsida klar. Nu kan du betala böcker och medlemskap med kort, även Swisha pengar om du vill. Titta in på wedforbundet.se och se alla nyheter! WED-kunniga läkare i Stockholm Kurt Hedlund och Robert Fries, Sollentunahälsan De tar emot patienter från hela landet, frikort gäller Tidsbeställning 08-928580 Har vi din aktuella e-postadress? Då vi gör utskick märker vi att många mejl inte kommer fram, eftersom adressen är fel. Har du kommit ihåg att meddela oss att du bytt e-postadress? Eller har du alls lämnat den? Är du osäker så skicka ett mejl till sten.sevborn@wedforbundet.se Skriv bara Detta är min aktuella epostadress. Adressen syns som avsändare, så den behöver du inte upprepa. Tack på förhand! KÄNNER DU FÖR ATT STARTA OCH/ELLER DRIVA EN REGION- FÖRENING PÅ DIN ORT? Hör av dig till Kerstin Thuresson eller Sören Hallberg. Adresser och telefon på sidan 2. 18

Här är ordförandena i våra lokal och regionalföreningar Förening Ordförande E-post Telefon Blekinge län Bengt Göran Karlsson 0457-350 00 Bohuslän Kersin Thuresson kersin.thuresson@wedforbundet.se 070-661 50 60 Dalarna norra Gunlaug Ernerdahl gunlaug.ernerdahl@wedforbundet.se 0250-373 71 Dalarna södra Sören Hallberg soren.hallberg@wedforbundet.se 0704-74 64 57 Gävleborgs län Göran Sjöblom goran.a.sjoblom@gmail.com 026-27 33 73 Göteborg Inga-Lill Carlsson ingalill.carlsson47@gmail.com 031-44 43 86 Kalmar län Ann Lang bokasann60@home.se 0702-41 13 83 Kronobergs län Susanne Dahlgren suss.dahlgren@gmail.com 0472-122 20 Skåne norra Mary Nilsson molly42@telia.com 042-22 13 97 Skåne södra Marie Delin marie.delin@malmo.se 0700-46 54 32 Stockholms län Rose-Marie Olsson rose-marie.olsson@wedforbundet.se 0730-44 71 46 Uppsala län Marjo Ollgren marjo.ollgren@wedforbundet.se 0704-80 24 44 Västernorrlands län Eva Linde evas@marcuslinde.com 0703-37 10 86 Muntorrhet och tandvårdsbidrag Vissa läkemedel (bl.a Neupro, Gabapentin, Lyrica och alla morfinpreparat) gör att man kan bli torr i munnen, och då kan man få särskilt tandvårdsbidrag om 600 kr/halvår till undersökning och förebyggande vård. Se hela listan här http://www.1177.se/vastra-gotaland/fakta-och-rad/rad-om-lakemedel/lakemedel-och-muntorrhet/ Tandläkaren söker det hos Försäkringskassan med intyg från din läkare om att du använder läkemedlet i fråga. Läs mer här: http://www.forsakringskassan.se/tandvard/statligt_tandvardsstod/sarskilt_tandvardsbidrag 19

Vården får lågt betyg En tredjedel (33%) av WED-Förbundets medlemmar är missnöjda med den kontakt de har med läkarvården. Endast en femtedel (22%) är helt nöjda. Det visar resultatet av en ny enkätundersökning bland WED-Förbundets medlemmar om hur de upplever de kontakter de har med läkarvården. - Resultatet är alarmerande, men knappast förvånande för oss som är drabbade av sjukdomen, säger Sören Hallberg, ordförande i WED-Förbundet, som genomfört undersökningen tillsammans med Sten Sevborn. Undersökningen visar att nära hälften (45%) anser att den läkare de senast träffade saknar tillräcklig kunskap om sjukdomen. - Intressant är att det är stor skillnad bland de som har en etablerad läkarkontakt och de som saknar en fast läkare att gå till. De som saknar en fast kontakt är avsevärt mer negativa till den vård de fått, berättar Sören Hallberg. Fyra av tio (40%) av de som saknar en fast läkarkontakt är missnöjda med den kontakt de har med läkarvården, jämfört med knappt en sjättedel (15%) av de som har en fast kontakt. Häften (50%) av de som saknar en fast läkarkontakt anser att den läkare de senaste träffade har tillräcklig kunskap om sjukdomen, jämfört med en fjärdedel (24%) av de som har en fast kontakt. - Vi tycker att resultatet är för viktigt för att stanna inom förbundets väggar. Istället hoppas vi att undersökningen kan fungera som en väckarklocka och bidra till att sprida kunskap och förändra attityderna till WED/RLS såväl inom primärvården som i samhället i stort, säger Sören Hallberg. I samband med att undersökningen lanseras i media i september planeras en kampanj tillsammans med landets främsta experter för att uppmärksamma sjukdomen och de viktigaste utmaningarna vi står inför när det gäller WED/ RLS. Martin Källström 20

av WED-patienter Den läkare jag har kontakt med för min WED har stor kunskap om sjukdomen 1 = Stämmer inte alls 5 = Stämmer helt och hållet Jag är nöjd med den läkare jag har kontakt med när det gäller min WED 1 = Stämmer inte alls 5 = Stämmer helt och hållet Streckad stapel = ej fast läkarkontakt Fyld stapel = fast läkarkontakt 21

WED-Förbundet söker ny ordförande Att vara ordförande i WED-Förbundet är att vara ledare för en organisation i medvind. Till din hjälp har du en kompetent styrelse och kanslitjänster. Du bör ha kunskaper om WED/RLS, kanske är du själv drabbad, eller är anhörig. Ledarskapserfarenhet är självklart också viktigt. Uppdraget kan skötas från ditt hem och tar några timmar per vecka. Förslag finns om arvodering. Tillträde blir i samband med WED-Förbundets riksmöte i mars 2016. Ring gärna mig på 0240-281 25 om du har några frågor. Sören Hallberg Ordförande 22

Bisse och tofflorna Husse har besvär med axlarna, troligen spänningsbesvär. Det är mest på nätterna och gör att Husse ofta sover dåligt. Då blir det en seg morgon och förmiddag. Han brukar lägga sig på en soffa, Bisses soffa - och beslutar sig för att läsa tidningen extra grundligt. Bisse ställer sig i dörröppningen och ser fundersam ut. Jasså han är sån i dag. Så här dags brukar ju vi leka! Han försvinner och kommer efter en stund tillbaka med en sko och ser förväntansfull ut detta kan inte vara tillåtet, nu skall det väl bli fart på Husse? Husse konstaterar kallt att det är Mattes sko, att den sett bättre dagar och att det är Mattes problem i vilket fall som helst. Ingen åtgärd. Bisse ser tankfull ut, försvinner och återkommer med en prydnadskudde. Kudden har varit med förr och är inte i bättre skick än Mattes skor. Ingen åtgärd. Bisse försvinner igen och återkommer med sin boll. Husse fäller ner tidningen som en Berlinmur. Men snart åker det upp en nos, morrhår och en boll under tidningen. Där står han länge och väntar, förr eller senare kommer Husse att ge upp! Ibland är han smartare, han hämtar Husses Tofflor, vilket är strängt förbjudet. Ge hit mina tofflor din byracka! Det har han inte en tanke på! Är man Mölndalsmästare på fintning runt sals- och soffbord, så är man! Men ibland glömmer han av att han har en svans och då är loppet kört! Men ibland tar Husse till ett annat knep. Han slår händerna för ögonen och gråter högljutt. Uhu uhu uhu. Det klarar Bisse inte, då kommer han omedelbart med tofflan och får mycket beröm för att han är en sådan duktig hund. Och kanske, kanske säger Husse: Var har du bollen någonstans? Och då är ju dagen räddad och kanske blir Husse lite piggare också. Ja, en hund är till glädje i många situationer, eller hur? Ronald Jägerlund 23

Avs. WED-Förbundet Rättarevägen 14 771 90 LUDVIKA POSTTIDNING B Retur till avsändare