I detta nummer. Vårdprogrammet för lymfödem Håller inte måttet Sid 2. Valberedningen behöver din hjälp Medlemmar sökes över hela landet Sid 6-7

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET ÅRGÅNG NUMMER 4-0 I detta nummer Vårdprogrammet för lymfödem Håller inte måttet Sid Valberedningen behöver din hjälp Medlemmar sökes över hela landet Sid 6-7 Medlemsintervjuer Läs Susannes och Maries lymfödemhistoria Sid 8-9 och 6-7 Årsmöteskonferens Boka den 4 mars 0 i almanackan Sid

Kompression som passar dig perfekt Varje mediven kompressionsstrumpa är ett äkta handarbete med dig i åtanke. medi Sweden AB Box 604 9 06 Sollentuna t: 08-96 97 98 f: 08-66 68 70 info@medi.se www.medi.se Vår tillverkningsprocess består av ett flertal manuella moment där skickliga sömmerskor anpassar varje enskild kompressionsstrumpa för hand så att den passar just dig perfekt. Se gärna vårt bildspel över tillverkningsprocessen på vår hemsida: www.medi.se www.medi.se medi. I feel better.

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är en ideell intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 0 6 Stockholm Tel: 08-66 9 5 / 070-66 66 7 Stödperson Ann Charlott Ågren 07-656 58 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 9 59-7 BANKGIRO 58 96-90 ORG.NR 8007-845 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Sandra Jensen, redaktör 0708-999665 Ingrid Hansson, biträdande redaktör Karin Hendahl Tove Severin-Karlsson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Carina Jensen Sandra Jensen MEDARBETARE I DETTA NUMMER Margareta Haag Helena Janlöv-Remnerud Joachim Sander www.sandermedia.se PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 0 Nr : februari, Nr : maj Nr : september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 0 Nr : 0 januari, Nr : 0 april, Nr : 0 augusti, Nr 4: 0 november ANNONSER För aktuella priser, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@ svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. TRYCK Roos printing AB www.alfaprint.se ISSN 404-7489 OMSLAGSFOTO: Göran Hansson Stavgång är en bra motion för alla. Ordföranden har ordet Jag använder denna gång större delen av mitt utrymme för ordförandeordet till att kommentera Ola Olssons insändare på sidan 8. Du har så rätt Ola. För att kunna göra ett markant avtryck bör SÖF bli större och starkare. Det är svårt för några få styrelseledamöter att hinna driva alla frågor som vi brinner för. Vi behöver bli fler medlemmar för att bli en stark röst i debatten. Vi önskar att fler medlemmar blir aktiva i vårt arbete för att få en godkänd utbildning för de som behandlar oss att få igenom att lymfödem och dess komplikationer blir en del av kursplanen för de som utbildar sig till läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut att kunskapen om lymfsystemet, lymfödem och underfunktion i lymfsystemet ges till alla som arbetar inom sjukvården att tidig diagnos och tidigt insatt information och behandling ges att ett specialistcentrum etableras där alla med svullnad oavsett orsak kan ges möjlighet att utredas, diagnosticeras, remitteras till individanpassad behandling och att utvärdering av vården sker att nationella riktlinjer för lymfödem/underfunktion i lymfsystemet arbetas fram och att Socialstyrelsen tar ansvar för såväl de som behandlar oss som för vården som ges eller inte ges. Du och alla medlemmar är välkomna informera om icke-vården, vanvården och den goda vården som faktiskt finns på några ställen i Sverige. Den goda vården kan ses som ett gott exempel som andra mottagningar, kliniker och landsting borde sträva efter. Vi skäms att höra att i vissa landsting finns ingen vård (diagnostik, utredningar, behandlingar etc.) för andra än de som diagnosticerats med lymfödem efter bröstcancer. Vi skäms när vi hör att landsting avslutar avtal med lymfterapeuter då man tror att primärvården kan ta hand om patienter med svullnad. Hur kan man göra det när primärvården inte ens har fått kunskap om lymfödem? Varför finns inte lymfödem på schemat för operationssjuksköterskor och sjuksköterskor i palliativ vård? Vi vet vad som hjälper oss i våra besvär men ingen har efterfrågat vår kunskap tidigare. Ett år går snabbt och SÖFs styrelse har jobbat intensivt med flera projekt. Nämnas kan lymfödemkonferensen i mars som blev mycket lyckad. Två lokalföreningar har bildats, men ännu inte kommit igång med sin verksamhet. SÖF har producerat en DVD och ett Medical Alert Card. Dessutom har förbundet deltagit i Forskning och Hälsa-mässan i Kungsträdgården, i ILF-konferensen i Toronto, Kanada, och den internationella lymfologkongressen i Malmö. Parallellt med den anordnade SÖF en halvdagskonferens med deltagande av världens ledande lymfologer. Detta var en kort beskrivning av vad styrelsen sysslat med 0. Nästa år väntar oss nya utmaningar. God Jul och Gott Nytt år tillönskas Lymfans läsare! Margareta Haag Förbundsordförande

Svenska vårdprogrammet för lymfödem håller inte måttet I Sverige har inte det nationella vårdprogrammet för lymfödem uppdaterats på nästan nio år. Internationellt tas problem med lymfsystemet på stort allvar. Socialstyrelsen ser ingen anledning till åtgärd. TEXT: Caroline Lidman Internationellt har sjukvården kommit relativt långt i kunskapen om underfunktion i lymfsystemet/lymfödem, dess förekomst och behandling. Det nationella vårdprogrammet, initierat av Cancerfonden som används och är vägledande i Sverige har inte uppdaterats sedan 00. Vårdprogram i Sverige Vårdprogrammet innehåller några konkreta behandlingsmetoder mot lymfödem. Den behandlingsmetod som anses vara den viktigaste för all lymfödembehandling, är kompressionsbehandling. Programmet betonar vikten av att bibehålla och få goda resultat av fysiska, medicinska och kirurgiska behandlingar. Behandlingsmetoderna erbjuds inte förrän kliniska symtom visas. Patienten ska garanteras tillgång till kompressionsmaterial. Är kompressionsstrumpor otillräckliga som behandlingsmetod, kan kirurgi i form av fettsugning (liposuction) övervägas vid armlymfödem. Vårdprogrammet innehåller inte något riskanalysformulär som kan underlätta för sjukvårdspersonal att definiera riskerna för eller ställa diagnosen lymfödem. Vårdprogrammet finns att läsa i sin helhet via www.svenskaodemforbundet.se, under fliken Vård. Livsfarlig Rosfeber Det finns två typer av lymfödem, primärt och sekundärt. Primärt lymfödem beror på en medfödd onormal funktion av lymfsystemet. Sekundärt lymfödem däremot beror på skador som tillfogats lymfkärl/lymfknutor. Några av orsakerna till sekundärt lymfödem är operationer vid maligna sjukdomar som lymfkörtelmetastaser, tryck av stora tumörer och lymfom. Venösa sjukdomar, inflammationer och infektioner är andra orsaker till sekundärt lymfödem. Lymfödem kan leda till irritation av vävnaderna, inflammationer och immunförsvaret kan försvagas och leda till Erysipelas/Rosfeber. Rosfeber är enligt Smittskyddsinsitutet en bakteriesjukdom, ofta orsakad av patientens egna bakterier, streptokocker men även stafylokocker. Patienten smittar helt enkelt sig själv. Vätskesvullen vävnad (ödem) ökar risken för rosfeber som kan leda till sepsis (blodförgiftning) med snabbt stegrande och mycket hög feber. I sjukvården ses Sepsis som en livshotande sjukdom som kräver intensivvårdsbehandling med snabbt insatt, intravenös antibiotikabehandling. Nya mätmetoder SÖFs ordförande Margareta Haag och lymfterapeut Helena Janlöv- Remnerud har rekommenderat att nya mät- och behandlingsmetoder introduceras i Sverige. Dessa mät- och behandlingsmetoder studerade de under ett studiebesök hos professor Neil B Piller, Lymphoedema Assessment Clinic, Flinders University s School of Medicine i Adelaide, Australien. I en sammanfattning av studiebesöket från Australien växer en helt annan syn på lymfödem fram. Målsättningen vid Lymphodema Assessment Clinic är att i ett tidigt skede identifiera patienter som löper risk att utveckla lymfödem för att i tid kunna hejda denna progredierande sjukdom. ILF () har internationellt kommit överens om rekommendationer för diagnos och behandling till hjälp för läkare och vårdpersonal samt till det stora antalet patienter som inte får adekvat vård. Rekommendationerna är nedtecknade i dokumentet Best Practice For The Management of Lymphoedema. (BPD) Patienterna i Sverige, som är den viktigaste gruppen för att få till en förändring måste göra sin röst hörd och kräva bättre vård. Det handlar främst om att identifiera, förebygga och behandla lymfödem innan det har utvecklats till ett kroniskt tillstånd med patientutbildning om lymfsystemet och sätt på vilka man kan öka motoriken i lymfsystemet, lymfmassage, hudvård, kompression och övrig egenvård. Socialstyrelsen rekommenderar inte Socialstyrelsen är den myndighet som utarbetar och ger Hälso- och sjukvården rekommendationer om hur och vilka sjukdomar de ska lägga sina resurser på. Socialstyrelsens nationella riktlinjer är alltså ett stöd vid prioriteringar för svåra kroniska sjukdomar och ger vägledning om vilka behandlingar och metoder som olika verksamheter i vård och omsorg bör satsa sina resurser på. Socialstyrelsen kontaktades den 4 november 0 för att kunna ge Lymfans läsare svar på när och hur 4

Utveckling av lymfödem ett uppdaterat vårdprogram behövs! Från liten, bestående svullnad till massivt lymfödem Stadium 0 Stadium - (- % av patienterna) Massivt lymfödem - behandlingskrävande; fortlöpande intensivbehandling och kontinuerig vård av ett multiprofessionellt team, egenbehandling. Ev fettsugning + kompression dygnet runt livet ut. Stadium - (7-8 % av patienterna) Har mätbart, vävnadsförtätat lymfödem. Förloppet kan hejdas. - veckors intensivbehandling med multiprofessionell hjälp, underhållsbehandling efter behov och egenbehandling. Stadium - (70-80 % av patienterna) Har underfunktion i lymfsystemet/lymfödem. Lymfskola. Coachas att göra egenbehandling, hudvård, kompression, etc. Stadium 0 Är i riskzonen att utveckla lymfödem, t ex i anslutning till operation. Bör få information om åtgärder för att undvika bestående svullnad. I Sverige beräknas ca 80 000 personer vara berörda av någon form av underfunktion i sitt lymfsystem, från risk för bestående svullnad till massivt lymfödem. Kaiser Permanente Triangle - en vetenskaplig modell för kroniska sjukdomar. Socialstyrelsen ska rekommendera Sveriges Landsting att prioritera Lymfödem. Vi har många sjukdomar som är viktigare för oss just nu att handlägga på Socialstyrelsen. Jag betonar att vi bara ger rekommendationer och inte riktlinjer till Landstingen, säger Linn Cederström, informatör för Socialstyrelsens nationella riktlinjer. Socialstyrelsen får frågan om när de ska rekommendera Landstingen att prioritera Lymfödem. Landstingen kommer inte att få några rekommendationer från Socialstyrelsen att prioritera lymfödem nästa år (0) heller, säger Linn Cederström, informatör för Socialstyrelsens nationella riktlinjer. () International Lymphoedema Framework (ILF) är en internationell, ideell förening, registrerad i England, som strävar efter att skapa samarbete mellan alla som på något sätt är inblandade i lymfödemdiagnostik, behandling och vård. Syftet är att kontinuerligt förbättra lymfödemvården och att utvärdera den vård som bedrivs. Lymfödemiker över hela landet ska enligt målen i Sveriges Riksdag, SFS, Hälso- och sjukvårdslagen (98:76),, ha rätt till en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. SÖF har ett antal gånger under hösten försökt få kontakt med Lena Weilandt, chefen för enheten för nationella riktlinjer, Socialstyrelsen, men vare sig telefonsamtal eller skrivelser har blivit besvarade. Vart är då den svenska vården för lymfödemiker på väg? Vårdcentralsläkare som söker information på nätet om lymfödem hittar det nationella vårdprogrammet och tror att rekommendationen om metoden att enbart använda kompression är adekvat vård. Mycket har ändrats i världen och vården sedan dokumentet, som inte har kontakt med verkligheten i dag, utarbetades. Internationellt finns klassificeringssätt som identifierar risken för lymfödem, diagnosmetoder för de i riskzonen, behandlingsmetoder för att öka motoriken i lymfsystemet och som ger patienten kunskap och kontroll över sin egen sjukdom. När får patienterna i Sverige uppleva detta i alla landsting? /Karin Hendahl 5

Du behöver SÖF SÖF behöver dig! En stor patientgrupp kan inte negligeras. Enligt internationell statistik har ca 80.000 personer i Sverige något problem med sitt lymfsystem - från bestående svullnad, underfunktion i lymfsystemet till utvecklat massivt lymfödem. TEXT: Karin Hendahl, Lotta Dymling och Maj-Lis Boman FOTO: Hans Berndtsson Du behöver SÖF! Svenska Ödemförbundet, SÖFs styrelse jobbar enligt Verksamhetsplan 0 fastställd av medlemmarna vid årsmötet 6 mars 0. Det är många uppförsbackar för att få underfunktion i lymfsystemet /lymfödem som diagnos synlig i vårdstatistiken. Vägen dit går via ansvariga rikspolitiker. De ska ge Socialstyrelsen uppdraget att utreda vår vårdsituation och att ta fram Nationella Riktlinjer för behandling vid underfunktion i lymfsystemet /lymfödem. En förutsättning för att få likvärdig vård inom de olika landstingen. Våra idag tre lokalföreningar företräder SÖFs medlemmar och är kravställare gentemot respektive landsting. De kan söka ekonomiskt bidrag från sitt landsting. SÖFs styrelse, idag endast 9 personer på grund av vakanser, är rådgivare till lokalföreningarna och är direkt kravställare för 47% av SÖFs medlemmar som finns i landets övriga 8 landsting och regioner. Styrelsen för SÖF Stockholms län är 5 personer och företräder 5% av SÖFs medlemmar i Stockholms läns landsting. Interimsstyrelsen för SÖF Region Skåne har nyligen avgått. Interimsstyrelsen för SÖF Västernorrland är 4 personer och företräder % av SÖFs medlemmar i Västernorrlands läns landsting. SÖF strävar efter att medlem, med eller utan lokalförening, ska ha kunskap om sin sjukdom och kunna ställa berättigade krav på sin vård. På SÖFs hemsida www.svenskaodemforbundet.se finns information om framsteg inom lymfödemvården nationellt och internationellt. SÖFs Lymfterapeutregister efterfrågas av patienter i de landstingen, men registret är långt ifrån komplett. Många lymfterapeuter har undanbett sig att vara med i registret - de blir nedringda av patienter som behöver hjälp och de har inte tid för fler patienter. Här är det tydligt hur patienter med bestående svullnad, underfunktion i lymfsystemet/lymfödem görs osynliga och dessutom inte får den vård de faktiskt behöver. de blir nedringda av patienter som behöver hjälp och de har inte tid för fler patienter Varför behöver Du vara medlem i SÖF? SÖF är så stark som sitt medlemsantal. Därför behöver du vara medlem både för din egen skull och för dina medsystrar/bröder. Men jag är ju redan med i Bröstcancerföreningen, Gynsam, etc - det måste väl räcka?! Oftast missar läkare att föra in diagnosen lymfödem i journalen när patienten också har andra sjukdomar. Statistiken blir missvisande. Men även om statistik saknas kan man inte negligera krav från en stor patientgrupp. Men jag kan ju agera som privatperson! Visst men sannolikheten för enskild Kontakta SÖFs Valberedning: Maj-Lis Boman tel 0706-8 8 56 Lotta Dymling, tel 0708-7 7 5 Karin Hendahl, tel 0706-6 09 0 E-post: valberedningen@ svenskaodemforbundet.se lymfödemiker att påverka vården är ytterst liten. Men tillsammans med övriga medlemmar blir vi en stark påtryckargrupp. SÖF bearbetar politiker, Socialstyrelsen och pressen och ju fler vi är som hjälps åt i styrelse och arbetsgrupper desto fortare kommer vi framåt. SÖFs Valberedning behöver din hjälp SÖFs valberedning söker medlemmar över hela landet som är intresserade av att arbeta aktivt för en bättre och likvärdig vård för patienter med bestående svullnad/ lymfödem. Det finns mycket att göra. Så ställ upp, snälla du! De flesta vårdcentraler, sjukhus, rehabiliteringsenheter saknar information om SÖF. Kan du se till att vår broschyr Till dig som vill veta mer om Lymfödem finns hos din vårdgivare? Vänligen kontakta SÖF valberedning för mer information. Välkommen med förslag till styrelsekandidater Är det någon du tror är intresserad - kontakta SÖFs valberedning så tar vi kontakt med presumtiv kandidat. Nominering av kandidater till styrelsen 0-0 vill vi ha senast den 7 januari 0. Styrelsen väljs på SÖFs årsmöte den 4 mars 0. SÖF behöver dig! SÖFs Valberedning från v Maj-Lis Boman, Karin Hendahl och Lotta Dymling. 6

Stockholms län Uppsala län Södermanlands län Östergötlands län Jönköpings län Kronobergs län Kalmar län Gotlands län Blekinge län Skåne län Hallands län Västra Götalands län Värmlands län Örebro län Västmanlands län Dalarnas län Gävleborgs län Västernorrlands län Jämtlands län Västerbottens län Norrbottens län 4 5 4 7 5 5 0 4 ca 80 000 personer, motsvarande 0,84% av Sveriges 9.4 miljoner befolkning, har underfunktion i sitt lymfsystem. ca 000 personer är berörda i Västra Götaland. Lokalförening saknas. Sveriges folkmängd 00 var 9,4 milj, källa SCB. Länsvis fördelning i % SÖF-medlemmar fördelade per landsting i % ca 0 000 personer är berörda i Region Skåne. Lokalförening finns men styrelse saknas. Lymfterapeuter som anmält sig till SÖFs register fördelas över Sverige, i % 4 0 4 7 5 4 8 Statistiken utgår från 0,84% en siffra som refereras till i olika sammanhang. IFL anger den totala förekomsten av lymfödem/kroniskt ödem till 0,-%. Mörkertalet är stort då många personer inte diagnosticerats pga okunskap i sjukvården eller för att patienten diagnosticerats för cancer och inte får rätt diagnos pga svullnad efter cancerbehandlingen. SÖF Region Skåne kommer att företräda 4% av SÖFs medlemmar i Region Skåne. SÖF Västernorrlands län Interimsstyrelse, kommer att företräda % av SÖFs medlemmar i Västernorrlands län SÖF Stockholms län Styrelsens 5 personer företräder 5% av SÖFs medlemmar i Stockholms läns landsting. SÖFs Vision 0 och framåt På årsmötet 6 mars 0 antog medlemmarna SÖFs vision för de närmaste åren. Visionen siktar högt och är en utmaning för styrelsen och också för den enskilde medlemmen. Här ger valberedningen sina synpunkter på vad som krävs. SÖFs vision är: * Att alla lymfödempatienter oberoende av vilket landsting man tillhör ska få den vård och behandling som ödemet kräver. Valberedningens kommentar - Förutsätter att Socialstyrelsen tar fram Nationella Riktlinjer för behandling av underfunktion i lymfsystemet/lymfödem. * Att alla som har lymfödem ska få en diagnos. Valberedningens kommentar - Förutsättning enligt ovan. Bestående svullnad, underfunktion i lymfsystemet till massivt lymfödem/ diagnostiseras av en läkare och diagnoskoden journalförs. * Att SÖF ska bli klassad som handikapporganisation genom att ha verksamhet i minst tio landsting för att komma ifråga för statsbidrag. Valberedningens kommentar - Förutsätter att de som har bestående svullnad, underfunktion i lymfsystemet /lymfödem går med som medlemmar i SÖF, engagerar sig och bildar lokalföreningar. * Att SÖF har 000 medlemmar år 0 Valberedningens kommentar 500 medlemmar är en förutsättning för att klassas som handikapporganisation. 000 medlemmar ger mer kraft. Fullt genomförbart om vi bland annat kan förstärka SÖF styrelse 0 04. 7

INSÄNDARE Mera resurser behövs till forskning om lymfödem Ingen har väl undkommit den senaste debatten om äldre- och sjukhusvården. Det är inga lovord precis. Boven är landstingen i debatten. Upphandlingarna och kontrollen är under all kritik. Socialstyrelsens tillsynsansvar är mer eller mindre obefintligt. Utredningar och avstängningar samt eventuella rättsliga efterspel är att vänta. Man har tappat förtroendet för vården eller vanvården. Ni i SÖF som kämpat i årtionden för att överhuvudtaget få vård genom samtal med rikspolitiker och myndigheter har av naturliga skäl inte lyckats. Ni har nu ett unikt tillfälle att samla medlemmar och sätta ihop ett dokument som handlar om ICKEVÅRDEN. Vanvård är ju i alla fall en form av vård. Äldrevårdspatienter är i dag åtminstone erkända som mottagare av den gemensamma vården som vi har i Sverige via skattesedeln. Lymfödemiker däremot har med vissa undantag inte ens erkänts som en patientgrupp. SÖF har inte fått status som handikappförbund som ni så länge kämpat för. Jag tycker det är bedrövligt. En lymfödemiker har en kronisk progredierande sjukdom som förvärras om den inte behandlas. Det är dags för SÖFs styrelse att bli tuffare och väldigt kritisk mot den behandling som medlemmarna fått; att det inte finns en erkänd utbildning för de som behandlar lymfödemiker, för specialisering inom lymfologi samt att det inte finns ett specialistcentrum för diagnostik, behandling och utvärdering av lymfödemvården. Oro är den största anledningen till alla sjukkostnader i världen enligt författaren Dale Canergie i Hur jag blev av med min oro och vän med livet. Utebliven diagnostik leder till en rad sjukhusbesök och belastar vården i onödan. För sen diagnostik samt sent insatt behandling försvårar en bra utgång och kostar i längden mer. Detta finns dokumenterat i forskning. Internationell forskning har visat på framgång inom diagnostik och behandling och nya metoder måste även i Sverige få resurser för forskning t ex mikrokirurgi. Ni bör kräva er rätt till upprättelse och vård. Styrelsen har kunskapen. Tidningar, press och vanligt folk är i uppror. Häng på tåget! Ola Olsson f d ordförande i SÖF Margareta Haag, nuvarande ordförande i SÖF, kommenterar insändaren på sid. Forskning öppnar för korsbefruktning SÖF träffade läkaren Iwona Swedborg, nestor inom svensk lymfologi, i Malmö, på den halvdagskonferens som SÖF anordnade parallellt med The International Congress of Lymphology, 9- september där Iwona också var deltagare. Kongressen samlade lymfologer, läkare, lymfterapeuter och andra yrkesgrupper, som arbetar med lymfsystemet och lymfödem. SÖF bad Iwona om hennes synpunkter på vad som avhandlades på kongressen utifrån hennes mångåriga erfarenhet. En artikel om SÖFs halvdagskonferens finns i Lymfan nr /0. Så här tyckte Iwona: Kongressen har ett brett och genomtänkt ämnesområde, som gör att varje specialist kan berikas, en sorts korsbefruktning kan äga rum. Det är ett rikt utbud av teman som täcker olika intresse. Patienternas läkare och terapeuter får mycket matnyttig information, många nyheter och det är ju det som är viktigast....respekten för rehabilitering ökar och därmed kan vi lindra och hjälpa fler och bättre Iwona Swedborg En klyscha som man använder ofta är att utvecklingen går framåt men det är inte en klyscha längre utan en verklighet som imponerar. Det är bra att olika och många yrkeskategorier som arbetar med lymfödem bidrar och presenterar sin forskning och sina metoder gällande olika behandlingar. Bra är också respekten för rehabilitering ökar och därmed kan vi lindra och hjälpa fler och bättre. Och den kommunikation och informationsutbyte som till exempel sker på denna kongress blir till samarbete som är en av grundläggande villkor för all framgång. Intervjuare: Karin Hendahl 8

Preliminärt program skrivande stund december I 0 är programmet preliminärt. SÖF försöker att tillgodose de önskemål om ämnen som gavs i utvärderingen av 0 års konferens till nästa års konferens. Det slutliga programmet kommer i Lymfan nr /0 och på www.svenskaodemforbundet.se. Boka lördag 4 mars 0 för SÖFs andra årsmöteskonferens Temat för konferensen är: Tänk lymfo-logiskt Lär dig leva med lymfödem. mars i år anordnade SÖF en konferens i samband med årsmötet som I mottogs på ett mycket positivt sätt av både medlemmar och utställare. Detta har gjort att SÖF anordnar årsmöteskonferens igen nästa år på temat Tänk lymfo-logiskt: Lär dig leva med lymfödem och hoppas på att få ännu fler besökare. Konferensens syfte är att sprida kunskap om olika sätt att öka motoriken i lymfsystemet och om nya redskap och produkter som hjälper oss patienter i vår strävan att få kontroll över lymfödemet. Syftet är också att stärka samarbetet med industrin för att tillsammans med dem utveckla diagnos- och behandlingsmetoder och hjälpmedel inom lymfödemvården. Vi hoppas på MOTIONERA MERA! Missade du att motionera till förra årsmötet? Börja då att förbereda dig redan nu inför 0. Har du en idé om hur SÖF:s verksamhet kan förbättras? Vill du SÖF ska göra något speciellt som du saknat i verksamhetsplanen? Tycker du något fungerar dåligt och har förslag som vi kan arbeta efter? Ta då ditt ansvar som medlem och skriv ett stort antal utställare 0. Utställarna ska inte bara visa sina produkter utan även lyssna till dina synpunkter. Så passa på att vara med och påverka! Dagen är också ett bra tillfälle för erfarenhetsutbyte med andra i samma situation. En viktig punkt under dagen är självfallet årsmötet som SÖF hoppas blir välbesökt. Det är viktigt att du som är medlem är med och ger dina synpunkter på hur SÖF ska drivas för att vi på ett effektivt sätt ska kunna påverka lymfödemvården i Sverige. Din röst är stark! Du behövs för att ge SÖF styrka i vårt mål att uppnå optimal vård för alla lymfödemiker oavsett orsak och bostadsort. Många medlemmar ger tyngd åt vår röst! FEB! en motion och ge förslag på förbättringar. Som medlem har du alla möjligheter att påverka verksamheten i SÖF. Välkommen med din motion senast den februari 0. Skicka den tilll kansli@svenskaodemforbundet.se eller till SÖF, Box 800, 0 6 Stockholm. Konferensen startar kl 08.0 med registrering och kaffe och smörgås. Programmet startar kl 09.00. Plats: Konferensanläggningen Bygget, Norrlandsgatan. Konferensavgiften är inte fastställd. > Under förmiddagen föreläser en av världens främsta lymfologer, Dr Franz-Josef Schingale från Lympho-Opt Fachklinik i Tyskland om sitt framgångskoncept Komplex fysikalisk ödemterapi. Föreläsningen sker på engelska. Föreläsningen varvas med lymffrämjande rörelser och avslutas med frågestund. > Resultatet av en studie som kunnat ske genom forskningsbidrag bland annat från SÖF och Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) presenteras. > Kl är det lunch och tid för mingel bland utställarna. > Efter lunch blir det tre workshops: Manuellt lymfdränage hur jobba med muskler och bindväv. Denna workshop riktar sig främst till lymfterapeuter. Som patient får du lära dig lymftejpning och egenbehandling. (Ta gärna med dig en anhörig som också får lära sig för att hjälpa dig.) SÖF-medlemmar berättar om sina erfarenheter som lymfödemiker. > SÖF:s nya DVD om Lymfologiskt tänkande visas. > Föreläsning om kostens betydelse. > Under eftermiddagen är det också årsmöte och kaffe med tilltugg. > Efter årsmötet får du prova på medicinsk lymfyoga. > Kl 7 Summering av dagen. 9

Lympha Press minskar ödemet i takt med att livskvalitén ökar! NYHET Comfy Armmanschett Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel kompressionspump som kan användas av personer som har problem med svullnader i kroppen på grund av ett otillräckligt fungerande ven- eller lymfsystem. Apparaten har 4 olika program med individuell tryckinställning. Viktigt! Manschetterna är indelade i upp till 4 kammare som ger ett graderat tryck, så att ödemet ska kunna pressas tillbaka till cirkulationen i rätt riktning. Jackmanschett Byxmanschett Armmanschett Stövelmanschett Skuldermanschett Lympha Press är ett medicinskt dokumenterat hjälpmedel. Flera landsting kan, efter individuell utvärdering, bevilja Lympha Press för hemmabruk. För ytterligare information, kontakta vår Produktchef: Pernille Krogh Mobil +45 5 95 pk@apodan.dk Legravsvej 6 00 København S Tlf. +45 97 555 www.apodan.dk 0

Olikheter i vården Susanne måste stoppa sina tåstrumpor för dyrt att köpa nya TEXT: Ingrid Hansson Susanne Edlund Foto: The Studio, Umeå Ett års strumpförbrukning. Foto: Sture Edlund Susanne Edlund bor i Umeå och har lymfödem i en fot. Här berättar hon sin lymfödemhistoria. Susanne upptäckte en dag för cirka fyra och ett halvt år sen sedan att hennes ena fot var svullen. Svullnaden ville inte gå tillbaka och Susanne var tvungen att söka hjälp på Umeå lasarett. Under de år som gått sedan upptäckten har Susanne kämpat för att få en diagnos och en vård som ska förbättra hennes ödem och i och med detta hennes livskvalitet. En scintografi av lymfsystemet är gjord som visar att stoppet sitter i foten. Hennes rundvandring i vården visar att det är långt kvar tills dess att SÖF:s vision är uppnådd. Den att alla lymfödempatienter - oberoende av vilket landsting man tillhör - ska få den vård och behandling som ödemet kräver. Susanne har skickats mellan olika läkare på ortopeden, kirurgen, medicinkliniken, reumatologen, hudkliniken och nu senast till handoch plastikkirurgen. Ingen har kunnat ge henne den behandling hon skulle behöva för sitt lymfödem. Nämligen lymfterapi, som innebär att minska svullnaden genom manuellt lymfdränage, egenbehandling, fysisk träning, andningsövningar, hudvård och kompression. På Hudmottagningen hamnade Susanne därför att där fanns en kompressionspump som används för patienter med bensår och som nu Susanne har fått låna hem. Från Hudmottagningen är nu remitterad till Hand- och Plastikkirurgen. - Pumpen betyder jättemycket för mig, och jag är tacksam för att jag har fått låna den, men jag bävar för den dag de vill ha den tillbaka. Jag har absolut inte råd att köpa en egen. Utöver pumpen kombinerar Susanne dagligen olika kompressionsmaterial för att inte tårna ska svullna ohämmat. Knästrumpor, tåstrumpor och sockor fick Susanne subventionerade av Västerbottens landsting till april i år, men då blev det stopp eftersom vårdcentralen och landstinget inte kan komma överens om vem som ska betala hennes kompressionsmaterial - Sedan dess har jag fått betala allt själv och det tär på familjens ekonomi, eftersom jag endast har sjukersättning som inkomst och tåstrumporna framförallt, är dyra och slits väldigt fort ut. För att spara på kostnaderna stoppar Susannes make de utslitna strumporna. Det är inte helt lätt att stoppa rätt. Det får inte bli veck som kan skava hål på huden och som i sämsta fall kan resultera i rosfeber. Till en början använde han samma färg på tråden som på strumpan, men nu använder han en avvikande färg för att kunna bevisa hur mycket strumporna slits och lagas. När nu landstinget inte längre subventionerar Susannes kompressionsmaterial har hon fått hjälp av sin läkare och sjukgymnast på sin vårdcentral att söka handikappersättning hos Försäkringskassan för att bekosta materialet. Tyvärr har en läkare på hudkliniken meddelat 4forts. på sidan

Alfta Rehab Kost som stärker och tankar som inspirerar I 50 år har Alfta Rehab varit ett hälsans hus. Nu har de sedan 00 även rehabilitering för Lymfödem. Programmet för lymfödem, kallat Aktivt flöde har som fokus att stärka lymfsystemet och känna trygghet i sin nya livssituation med lymfödem. TEXT: Sandra Jensen Foto: Ingrid Hansson Stridspiloten Jern Hamberg störtade med sitt plan 947, bara 9 år gammal. Han blev förlamad och hamnade i gipsvagga. Det var början till det välrenommerade Alfta Rehab. På den tiden Jern var förlamad fanns inte rehabilitering på det sätt det finns idag, så framtiden såg inte så bra ut för honom. Han hade ett liv i rullstol framför sig. Men Jern började själv träna och rehabilitera sig och blev tidigt intresserad av kostens betydelse. 948 träffade han Rut som också hade stort intresse för kost. De gifte sig 955 och sökte någonstans att utveckla sina idéer. 96 köpte de ett gammalt pensionärshem på kullen i Alfta. Huset var inte större än en vanlig villa. Idag har det svällt ut till ett rehabiliteringscenter. Rut och Jern Hamberg har varit föregångare inom rehabilitering och deras kärlek till Alfta Rehab genomsyrar verksamheten. Forskning på Alfta har varit centralt och Jern har också skrivit böcker om sin filosofi. Utbildning och forskning har alltid legat Alfta varmt om hjärtat. Det håller oss uppdaterade. I februari ska vi bland annat ha utbildning med Pia Bergholm från medi för läkare och lymfterapeuter i hur man diagnostiserar lymfödem, säger rehabchef Christin Jonsson. Idag tar man emot rehabilitering efter skador och sjukdomar i rygg, nacke, armar och ben, och har också varit en föregångare att lindra whiplashskador. Rehabilitering efter cancerbehandlingar har blivit ett annat viktigt område. Nu har de också startat upp rehabilitering för lymfödem och välkomnar fler lymfödemgäster. Kom som du är Hur du än mår idag, vill vi att du ska må bättre imorgon, säger Christin. Och på Alfta är din hund eller katt välkommen. I annexet bredvid huvudbyggnaden får man ha husdjur. Christin berättar att de haft en korp där, och till och med hyst in en häst hos grannen. Det betyder mycket för många att kunna ta med sitt husdjur. Christin visar oss runt. De har bland annat bassäng, vilorum, styrketräningsavdelning, yoga och meditation. De har 70 rum på Alfta. Rehabgäster bor i eget rum med toalett och dusch. I deras multimodala team

ingår lymfterapeut, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare och undersköterska. Det finns även tillgång till psykolog, kostrådgivare och friskvårdare. Konceptet handlar om att bemöta människor där de är idag. Centralt för all rehabilitering är också en stärkande kost som stöttar kroppens självläkningsprocesser. Aktivt flöde Eva Brandt Sundberg, diplomerad lymfterapeut och leg. sjuksköterska berättar att programmet Aktivt flöde har fokus på att stärka dig och ditt lymfsystem. Det ingår manuellt lymfdränage och bandagering, lymfskola, hudvård och kunskap om kroppens egen självläknings- och återhämtningsförmåga för att befria och förebygga stillastående vätska. Tyngdpunkten ligger på egenvård för att underlätta ett liv med lymfödem. Man har gruppaktiviteter så som mindfulness, bassängträning, och träning med redskap. Stärkande kost Vi får lite tid med Isa Wallmyr. Hon kallar sig för matpratare. Hennes matprat har lett till två kokböcker om stärkande kost och en hel det föreläsningar och rådgivning. Hon är värmländska och började på Alfta Rehab Center 978 med ansvar i köket. Hon har jobbat där med kost och kostrådgivning i mer än 0 år. Sedan 007 jobbar hon som fristående konsult och föreläsare. Isa berättar att hennes mamma flyttade till staden när hon blev ensam och jobbade som kokerska och bagerska. Mamman blev vad vi idag kallar utbränd. All livsglädje var borta. Hon fick möjligheten åka två veckor till Alftaquren istället för en vän. När hon kom tillbaka var hon som en annan människa. Livsgnistan var tillbaka. Hon betedde sig konstigt och började dagen med att cykla i sängen. Hon rullade fötterna på en brödkavel för att få igång blodcirkulationen och hon gjorde vattengymnastik i badkaret. Hon åt fil och hemlagad müsli. Och allt detta för det hade dr. Hamberg sagt. Något hade hänt. Då insåg Isa Matpratare Isa Wallmyr, lymfterapeut Eva Brandt Sundberg och rehabchef Christin Jonsson välkomnar fler lymfgäster till Afta Rehab strax utanför Bollnäs. att det fanns en annan dimension och hon blev väldigt nyfiken. Så vad är en balanserad kost? Mat ska inte bara vara gott, det ska göra gott i kroppen också. Många pratar om vad man ska ta bort på tallriken, men jag tycker att man ska fundera på vad man kan lägga till för att maten ska stärka kroppen, säger Isa. Man kan tänka på att lägga till något bra på tallriken. Någon grönsak, nötter böngroddar. Våra nordiska kryddor är till exempel fänkål, dill, pepparrot och persilja. I våra svenska skogar finns bär. Äter vi rätt så får vi energi, håller vikten och mår bra i kroppen, och att äta regelbundet så man inte dippar. Tom mage ger tomt huvud. Vi har inte Isa Wallmyr bjöd på stärkande smooties. valt föräldrar och miljö, och vissa är långt framme med maten och för andra är det första gången man försöker. Isa poängterar att hon inte gjort någon studie på mat och lymfödem, men alla behöver bra mat för att orka. Det svåra är hur mycket, men sen finns det andra viktiga ingredienser för välmående så som frisk luft, rörelse, sömn och sinnesfrid, och på Alfta är kosten väldigt central för att stärka kroppen och immunförsvaret. Att Isas tankar genomsyrar matsalen när vi ska äta lunch går inte att ta miste på. En riktigt stärkande och inspirerande buffé står uppdukad. Jag blir så glad att det finns så många fina rehabiliteringsställen i Sverige, och jag kan knappt vänta tills jag får prova att rehabilitera mig på Alfta. Då ska jag ta med hunden och ta långa hundpromenader med benet i bandage. Nu måste vi se till att fler lymfödemiker kan få åka på rehabilitering i Sverige. Många behövande finns till platser som väntar! Vill du ha hjälp med remiss? Kontakta: Alfta Rehab Anneforsvägen 8 0 Alfta Tel vxl: 07-58 000 E-post: info@alftarehab.se Postaddress: Box 94, 8 Alfta

SÖFs ordförande Margareta Haag berättar om bakgrunden till filmen. Foto: Ingrid Hansson Deltagarna bjöds på läcker mingelmat. Foto: Jocke Sander Trängseln blev stor. Foto: Joachim Sander. Fler bilder från minglet finns på www.sandersmedia.se Dvd-premiär i Tyresö Nu är SÖFs DVD Lymfo-logiskt tänkande Lär dig leva med lymfödem klar! Måndagen den oktober premiärvisades DVDn för de medverkande i filmen och för de andra intresserade. Filmen ger bilden av livet med lymfödem på gott och ont för lymfödemiker ur olika perspektiv. Alla som medverkar är SÖF-medlemmar. en ungdom som föddes med kärlmissbildningar och som inte fick behandling innan han fyllde och som idag upplever rosfeber med sjukhusvård upprepade gånger varje år en kvinna som diagnosticerades med primärt lymfödem under studietiden en kvinna som ännu inte efter 0 år diagnosticerats men som svarar på behandling för lipödem en kvinna med sekundärt lymfödem efter bröstcancer och som idag inte ens behöver använda kompression en kvinna med sekundärt lymfödem efter gyncancer som har kontroll på sitt lymfödem och bra hjälp med egen och partnerbehandling. DVDn beskriver lymfsystemet och relaterade sjukdomar, infektioner, diagnos- och behandlingsmetoder i Sverige och utomlands samt SÖFs krav på kunskap i alla led i sjukvården. Den beskriver även SÖFs krav på att evidensbaserade metoder utomlands ska erkännas även i Sverige och att riktlinjer för lymfödemvård skall omfatta egenbehandling, patientutbildning, andningsövningar/ träning, hudvård och i förekommande fall kompression och lymfterapi. SÖFs önskemål om högskoleutbildning för lymfterapeuter finns också med. Du kommer att uppleva dåliga, sorgliga och glada minnen när du ser filmen och kanske kan du få god kunskap om hur du kan få kontroll över ditt liv. Dina närstående och kollegor kan ha glädje av den! SÖF säljer DVDn för 00 SEK exklusive frakt (0 SEK) som du sätter in på SÖFs PG 79 9 59-7 eller BG 5896-90. Ange hur många exemplar du vill ha i meddelanderutan om du betalar över Internet. Annars på inbetalningskortet. Glöm inte namn och adress. Vill du ha faktura på beloppet mejla till kansli@ svenskaodemforbundet.se och beställ. TÄNK LYMFO-LOGISKT! 4

LN LYMFTERAPI NORRORT Den privata ödemvården med det lilla extra Hållbara gummihandskar som hjälpmedel vid påsättning av kompressionsmaterial Känns mycket smidiga, tar liten plats i handväskan och träningspåsen! Lymfterapi Norrort rekommenderar att Du alltid använder handskar när du ska sätta på dig dina kompressionsstrumpor eller annat kompressionsmaterial, för att inte orsaka skada på tyget eller på dina fingrar och naglar! På den Internationella Lymfologikongressen i Malmö 0 kom jag i kontakt med dessa handskar för första gången. Efter att ha provat diverse liknande handskar under en månad insåg mina patienter och jag att: Bauerfeinds handskar visade sig ha bäst fäste på tyget utan att glida och utan att förstöra materialet. Material: Insida mot handen: nylon, utsida/greppyta: latex. Nu finns det möjlighet för alla SÖFmedlemmar att köpa handskarna för 80:- inkl. frakt. Skicka din beställning till LN Lymfterapi Norrort info@lymfterapi.com, alternativt ring 08-75 07 97 eller 070-85 07 87. Hälsningar från Sue Mellgrim Leg. sjuksköterska och dipl. Lymfterapeut www.lymfterapi.com Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LYMFPROGRAMMET Vi erbjuder ett program för dig som har lymfödem. Vi behandlar med manuellt lymfdränage, lågeffektlaser, lymfapress, lymftejpning, kompressionsutprovning och bandagering. Du får också tillfälle att pröva vår infraröda bastu. Vi är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar och vårt mål är att ge dig ökade kunskaper om lymfsystemet och nya verktyg som hjälper dig hantera din situation så bra som möjligt. Träningen bedrivs i vårt fräscha gym och intilliggande Mörby-badet. Vi går också stavgång i fina omgivningar. Programmet leds av Karin Sofios, sjukgymnast och diplomerad lymfterapeut i samverkan med vårt rehabteam. Initiativtagare till vårt program är Helena Janlöv-Remnerud, sjuksköterska och diplomerad lymfterapeut med mycket lång erfarenhet av lymfterapi. Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör Karin Sofios gärna av dig eller gå in på vår hemsida! För mer information kontakta Karin Sofios 08-5 509 /, karin@oliviarehabilitering.se eller Petter Fielding, verksamhetschef 08-5 509. Vi finns i trevliga lokaler i Danderyd, utanför Stockholm. Vi tar emot dig oavsett var du bor, antingen ditt landsting betalar eller om du kommer som privatperson. Välkommen! Vendevägen 85 B 85 9 Danderyd 08-5 509 0 www.oliviarehabilitering.se info@oliviarehabilitering.se 5

Olikheter i vården Klokheter och snabb vård hjälper Marie Jag vågar mer nu TEXT: Sandra Jensen Marie Landsberg Foto: Anders Carlsson Marie Landsberg har lymfödem i buken och båda benen. Hon fick sitt ödem 999 direkt efter en livmodershalscanceroperation. Båda benen och buken var som ballonger och hon kände att något inte stämde. Hon fick remiss till lymfterapeut fem månader efter operationen, och när hon väl fick hjälp från Stockholms läns landsting så tycker hon att det har fungerar bra. Buken och höger ben har blivit betydligt bättre nu. Hon har fått remiss att åka på intensivbehandling en gång per år, och hon får fyra stumpor i halvåret. Hon går till lymfterapeut varannan vecka och får underhållsbehandling på sitt frikort. Jag har till och med hittat en lymfterapeut i Ängelholm som jag går till på sommaren när vi är på vårt lantställe, säger Marie. Vården Marie får gör att hon kan arbeta 85% med administration på VW Finans, och få tid över att unna sig behandling utan att känna stress. Jag testar och testar Marie ler med hela ansiktet när hon Det rytmiska gungandet till häst kanske sätter igång lymfsystemet? Foto: Sandra Jensen pratar. Hon är positiv till naturen och tycker ibland att det blir mycket klagande, men samtidigt kan hon känna att hon också haft lite tur. Ingrid Berglund, lymfterapeut på Röda Korsets sjukhus, har sagt två klokheter till mig. Det ena är att lymfödem är ett långt och idogt arbete, och det andra är att det här är inget Quick fix. Dessa två klokheter har följt med mig under alla år. Marie tror att hennes positiva envishet hjälper henne att må bättre. Hon testar allt. Om någon ber mig stå på huvudet så gör jag det. Jag har testat det mesta och jag fortsätter att testa. Plötsligt hittar man något som fungerar. Jag har till exempel en massageapparat med infraröd värme som Ingrid Berglund tipsade mig om. Den kostar 00 kr och finns att köpa på Ellos. Den tar bort fibroserna och fungerar jättebra för mig i alla fall. Intensivbehandlingen varje år peppar henne så pass mycket att hon med hjälp av underhållsbehandling från lymfterapeut lyckas bibehålla ett gott resultat till nästa intensivbehandling. Ridning fungerar väldigt bra Jag kontaktade Marie eftersom jag hört att hon börjat rida. Jag blev nyfiken på det. Hon berättar att hennes flickor rider och är mycket i stallet. Själv visste Marie knappt vad fram och bak på en häst var. Hon fick en förfrågan att gå med i ridklubbens styrelse. Hon tänkte att hon kan lika gärna vara med där och göra något bra. Efter mycket tjat från alla håll bestämde hon sig för att prova ridning. Det startade en nybörjarkurs för vuxna och Marie bestämde sig för att prova. Det är helt otrolig bra för benen Jag vet inte vad det är som händer, om det är pumpandet när man rider lätt trav, det rytmiska gungandet eller att höfterna är i rörelse hela tiden. Det kanske är allt sammantaget. Man slappnar av och glömmer allt annat runt omkring. När jag har ridit så flödar det som bara den. Helt fantastiskt! I början när hon fick ödemet var hon lite feg. Men sen åkte de upp till fjällen och hon blev övertalad att prova utförsåkning igen. 6

Det var en underbar känsla att svischa ner, och det kändes omtumlande att återta det som en gång varit jag. Efter det vågar jag mer, säger Marie. Begränsningar i vardagen Det fanns en period när barnen var små som det var riktigt jobbigt. Ödemet begränsade henne mycket i vardagen. Hon kunde inte stå på huk och klä på sina barn. Det var tunga lyft och mycket statiskt att gå hemma. Man prioriterar heller inte sig själv som mamma, och kommer i sista hand. Allt som begränsar henne i vardagen är givetvis påfrestande, som till exempel resa långt i bilen och hitta byxor som passar. Det värsta är nästan att bara strosa och shoppa. Då blir benen tunga. Man kan ju tänka att man inte har något val. Att man är fast i det här. Men nu är det ju så här, och det är ett billigt pris jag har fått betala för att få se mina barn växa upp, avslutar Marie. Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Med vårt rehabiliteringsprogram utgår vi från dig och dina resurser. Du får värdefull kunskap om hur du sköter lymfdränage, bandagering och hur fysisk aktivitet gör skillnad. Allt för att minska ditt lymfödem och få ett långsiktigt resultat. Tillsammans stärker vi dina förmågor och skapar livskvalitet. Vägg i vägg ligger Kurorten Mösseberg i Falköping med en miljö som ger stimulans för både kropp och själ. Läs mer på www.brackediakoni.se/mosseberg Massageprotes En helt ny känsla NYHET! Komfort på högsta nivå Masserande Sval Tryggt kroppsnära Massageprotesen är fördelaktig för kvinnor med lymfödem www.camp.se 7 För mer information kontakta din lokala utprovare eller Camp Scandinavia, Tel. 04-5 7 0, mail.sweden@camp.se

SÖF Stockholms läns vårprogram Vi startar Lymfgymnastik och Qi Gong onsdagen januari. Lymfgymnastiken görs sittande så att alla kan delta. Du får snabbt och enkelt nyheter och ändringar via e-mail. Anmäl din e-mailadress till stockholm@svenskaodemforbundet.se. Vi finns också på Facebook Svenska Ödemförbundet och på hemsidan www.svenskaodemforbundet.se flik Lokalförening/SÖF Stockholms Län. Vi börjar alltid kl 8.00 och slutar senast 0.00 och är i sal, Gärdesskolan, Banérgatan 56, Stockholm Lymfgymnastik och Qi Gong Januari: /, 8/ och 5/; Februari: 8/ och 5/; Mars :7/, 4/, / och 8/; April:4/4, /4 och 5/4; Maj:9/5 och /5. Stavgång: efter önskemål Kontakta Eva Keith Rosander på telefon 070 7 4 7 eller ring till vårt kansli. Laser och infrarött ljus februari Framgångsrika sätt att behandla lymfödem. Uppföljning av höstens programpunkt, Ingrid Berglund, infrarött ljus, och Anders Nobel, laser. Medicinsk Yoga 4 mars. Preliminärt. SÖF Årsmöteskonferens Lymfo-logiskt tänkande. Lördag 4 mars, se separat artikel. SÖF Stockholms län årsmöte Sitter din kompression bra? Maj-Lis Boman delar med sig av sina erfarenheter Måndag 6 april kl 8.00 Meddela att du kommer senast april tfn 08-400 56 5 eller 076-8480. Aktiviteterna är främst för lokalföreningens medlemmar. Övriga är välkomna i mån av plats och mot en entréavgift på 00:-/aktivitet. För vår planering behöver vi ha din anmälan om deltagande senast två dagar innan till vårt kansli telefon 08-40056 5 eller 076-8480. Välkomna! 8 Uppföljning av projekt Supramikrokirurgi 9 oktober 0, Ulla Stenbacka och Martin Halle. Medlem opererad med supramikrokirurgi Karolinska Universitetssjukhuset har genomfört några operationer med supramikrokirurgi och följer upp effekterna. Specialläkare Martin Halle, Kliniken för rekonstruktiv plastikkirurgi, presenterade operationerna och den pågående studien vid SÖF Stockholms läns medlemsträff den 9 oktober. Det var med stort intresse deltagarna följde Martin Halles presentation av den första genomförda operationen som genomfördes i somras. Patienten var en kvinna från Stockholm med benlymfödem efter en gyncanceroperation. Hon hade anmält sig till den projektgrupp, som skapades efter att SÖF Stockholms län, förra hösten, bjudit in Dr Leif Perbeck, för att beskriva vilka möjligheter för lymfödempatienter som supramikrokirurgin nu öppnade. Kriteriet för operation var att ödemet bara drabbat ett ben så att det gick att jämföra det opererade benet med det friska. Patienten opererades med mikrokirurgiska kärlkopplingar mellan lymfkärl och små vener i underbenet. Kärlen är under 0,5 millimeter i diameter. Ingreppet krävde mikrotråd som är 0, mm tjock, en nål som är mm lång och operationsmikroskop med en förstoring på 0-40 gånger. Patienten mår utmärkt och är utskriven TEXT: Ulla Stenbacka FOTO: Karin Hendahl från sjukhuset. Utvärdering av operationerna kommer att ske nästa år. Frågorna var många bland publiken. Det visade sig att patienterna inte fått lymfmassage före och efter operationen. Martin Halle lyssnade på deltagarna och insåg att operationernas resultat skulle kunna optimeras ytterligare om lymfologer och lymfterapeuter var inkopplade både i förberedelserna och i eftervården. Om lymfsystemet är i full gång, är det mycket lättare att hålla förbindelsen mellan ven och lymfkärl öppen. Enligt information som nått SÖF Stockholm så har Martin Halle vid en middag i Paris framfört dessa åsikter till den kirurg i världen som utfört flest sammankopplingar mellan ven och lymfkärl och fått gehör. De enades om att lymfologer och lymfterapeuter ska vara inkopplade för att uppnå bästa resultat. Eftersom Sverige inte har en enda lymfolog med internationellt godkänd utbildning har Halle lovat att trycka på för att sådana utbildas. Vi hoppas på framgång med dessa operationer och kommer följa Vill du veta mer? utvecklingen Kontakta: noga med fler föredrag. leif.perbeck@karolinska.se Läs pressmeddelandet från KS på www.karolinska.se Sök på supramikrokirurgi

Elvarex sömlös handske Ett bekvämare sätt att leva med ödem. Varför ska du kompromissa? Du är värd det bästa och kan få ett hjälpmedel som ger bästa möjliga kompression, perfekt komfort och utmärkt passform. JOBST Elvarex Soft är en effektiv måttsydd strumpa som finns för arm, hand, ben och fot. Våra strumpor är sköna och snälla mot huden handsken och tåhättan till och med helt sömlösa och minimerar dina besvär så att du själv kan styra över din vardag. Kontakta din lymfterapeut, fråga efter JOBST Elvarex Soft och få en bekvämare tillvaro. 9

Vi behöver bli fler medlemmar för att göra vår röst ännu starkare. Om alla värvar en ny medlem blir vi dubbelt så många. Även om du inte hittar någon med lymfödem kan du värva en familjemedlem eller en vän som är villig att stödja SÖF. tillönskas alla läsare! heter Ann Charlott Ågren, tel 07-656 58. Hon är pensionerad sjuksköterska med specialistutbildning i psykiatri. Om du inte får svar, tala in ett meddelande, så blir du uppringd. Ett kort där du bland annat kan fylla i dina personuppgifter och vilken typ av lymfödem du har och var det sitter. Bra att ha om du skulle bli sjuk på utlandsresan. Kortet ingår i medlemsavgiften från och med 0 och vi skickar det till dig när din medlemsavgift är betald. Lymfödemiker 50 kr Stöd-/familjemedlem 00 kr (ny kategori) Vårdpersonal/lymfterapeuter 50 kr Företag/organisationer 850 kr Betala gärna i december! Tänk lymfo-logiskt! Minska svullnaden med: Manuellt lymfdränage Egenbehandling Fysisk träning Andningsövningar Hudvård Kompression Boken Niceville är en berättelse om hembiträden och deras vita arbetsgivare i amerikanska Södern på sextiotalet. En fantastisk läsupplevelse som du kan ge till en när och kär. steg till ett liv i Medkänsla av Karen Armstrong, årets Kunskapspristagare. Särskilt avsnittet Hur ska vi tala med varandra ger energi, glädje och framtidshopp. 0 www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se Tel. 08-66 9 5 / 070-66 66 7 PG 79 9 59-7 BG 5896-90