Lite jobb och mycket nytta med journalintegrerat kvalitetsregister för autism och andra NPF Frida Bartonek, bitr registerhållare, MSc folkhälsovetare Anna Löfgren Wilteus, koordinator, med dr, folkhälsovetare
SKLs vision för kvalitetsregister Nationella Kvalitetsregistren används integrerat och aktivt för löpande lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa bästa möjliga hälsa, vård och omsorg. Bästa möjliga vård i Europa (film 2 minuter) http://attdriva.kvalitetsregister.se/
Psykiatriska kvalitetsregister Name Registry focusing on Diagnoses included Ages Patients in registry (n) Completenes s (%) BipoläR Bipolar disorders Bipolar disorders All ages 8373 28% BUSA ADHD ADHD/ADD All ages 5689 10% ECT Electroconvulsive therapy Not specified All ages 3 664 89% HabQ Habilitation services Cerebral palsy, autism (low functioning) and other not specified diagnoses Children Cerebral palsy=569, autism= 345, others=1120 Not known Kvalitetsstjärnan Psychosis and schizophrenia Psychosis and schizophrenia Adults 3000/year Not known NEUROPSYK Neurodevelopmental disorders ASD, ADHD/ADD, dyslexia, Tourette syndrome, stuttering etc All ages 654 Not known PsykosR Psychosis and schizophrenia Psychosis and schizophrenia All ages 7923 23% RIKSÄT Eating Disorders Eating disorders All ages 2600/year 90% Rättspsyk Forensic Psychiatry Not specified Adults 1728 86% SBR Addictive Behaviour Addiction, eg alcohol, opiates Adults 4078 15% SIBeR Internet treatment Depression, phobia etc All ages Not known Not known Q-BUP Child- and adolescent health care All diagnoses Children 0 0
Om NEUROPSYK Initiativ från Karolinska Institutet och Stockholms läns landsting siktar på nationellt kvalitetsregister Stöd från SKL Startades 2014 av Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet (KIND)
Diagnoser i NEUROPSYK Psykisk utvecklingsstörning/mental retardation (t ex: lindrig, medelsvår, svår, grav) Språk-, tal- och kommunikationsstörningar (t ex: impressiv, expressiv, stamning) Autismspektrumtillstånd (t ex: autism, Aspergers syndrom, atypisk autism) ADHD (t ex: ADD, hyperaktivitetsstörning) Inlärningssvårigheter (t ex: läs-, skriv-, och räknesvårigheter) Motoriska störningar (t ex: tics, rörelsestereotypier, motorisk utvecklingsstörning) Andra utvecklingsrelaterade kognitiva funktionsnedsättningar (andra störningar av psykisk utveckling)
Vad ska NEUROPSYK följa upp? Följsamhet till vårdprogram och riktlinjer Följa patientens vårdkedja och patientrelevanta utfall Följa upp implementering av nya evidensbaserade metoder i klinisk vardag Verksamheternas egna mått
Samarbete mellan många aktörer! Registerhållare Sven Bölte Bitr registerhållare Frida Bartonek Styrgrupp (kliniker, forskare, patientrepresentanter, IT) Anslutna enheter i vården (Hab., BUP, barnmedicin osv) Centralt personuppgiftsansvarig myndighet SKL samt Registercentrum sydost Registergruppen Barn och vuxen kvalitetsregister BoV Camona AB (driftar registret) SLL IT (journalöverföring från Take Care) Dialog med BUSA, HabQ, QBUP och andra register
Antal patienter aug. 2016 =752 1. ADHD-center, H&H, SLL: 487 st 2. Prima BUP Järva: 187 st 3. Autismcenter barn/ung, H&H, SLL: 92 st 4. Prima Vuxen Åkersberga: 92 st 5. BUP KIND, SLL: 76 st 6. Internethabiliteringen, H&H, SLL: 7 st 7. BUMM ALB (8 mottagningar): (ny)
Registerplattformen Compos Carmona AB driftar Totalt 20 olika kvalitetsregister (största privata aktören) CE-märkt medicinteknisk produkt (bijournalsystem) Data överförs via sjunet (sjukvårdens eget nät) SITHS-kort krävs för inloggning Personuppgiftsbiträdesavtal med centralt personuppgiftsansvarig myndighet (Stockholms läns sjukvårdsområde)
Data som överförs varje dygn: Bakgrundsvariabler Processmått Resultatmått Patientens personnummer Vårdåtgärd KVÅ-kod Funktionsskattning, vuxna GAF Huvuddiagnos Farmakologisk behandling ATC-kod Bidiagnos(er) Dygnsdos DDD Funktionsskattning, barn CGAS Funktionsskattning, barn DD-CGAS Besökstyp Sjukdomens allvarlighetsgrad CGI-S Besöksdatum Hälsorelaterad livskvalitet vuxen EQ5D Enhet Behandlarens profession + antal behandlare
Juridik Opt-out (information + tyst samtycke) Medverkan frivillig och kan avbrytas när som helst Vårdnadshavare tar ställning för personer under 18 Barn/unga får själva ta ställning om de uppnått tillräcklig mognad (exakt åldersgräns finns ej). Beslutsoförmögna vuxna får registreras om det kan antas att de skulle ha samtyckt, enligt samråd med till exempel anhöriga.
Åtkomst Inrapporterande enhet har åtkomst till individdata på sina egna patienter, inte andras. Återkoppling på aggregerad nivå online Utvalda indikatorer planeras att visas i Vården i siffor (SKL) Forskning får endast ske om godkännande finns från etikprövningsnämnd samt godkännande av registerhållaren
Framtid Förankring nationellt alla län ska vara med! Dataöverföring via nationell tjänsteplattform (alla län) Valideringsrapport Årsrapport Utdata online Patientrapporterade mått & patientportal via 1177.se
Kön, diagnos och tidsperiod valt (exempel från MS-registret)
Webbformulär (Externa system och tjänster)
Vårdgivarens inloggning DISABKIDS http://kind-per.demo.carmona.se/pm
Vårdgivarens inloggning DISABKIDS Kvalitetsregistret NEUROPSYK - ett samarbete mellan SLSO och KI www.slso.sll.se
Portal för patienten (exempel från MS-registret)
Kontakta oss Sven Bölte Registerhållare sven.bolte@ki.se Frida Bartonek Biträdande registerhållare, koordinator Tel: 08-514 527 04 frida.bartonek@ki.se