Hjälp! Vad skall hända med mig på sjukhuset? - barns delaktighet i vården med hjälp av bilder Maria Börjesson, VEC Barnavdelning/Barndagvård Stina Ekdahl, specialpedagog Lekterapin Merja Benjaminsson, Barnsjuksköterska Barndagvården Södra Barnsmärtsymposium Älvsborgs Sjukhus april 2016, Ny lag trädde i kraft 1 januari 2015 - Patientlagen 2014:821 1
3 kap. Information 1 Patienten skall få information om: det förväntade vård och behandlingsförloppet vilken tidpunkt han eller hon kan förvänta sig att få vård 6 Informationen skall anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet, språklig bakgrund och andra individuella förutsättningar 2
5 kap. Delaktighet 1 Hälso- och sjukvården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. NOBAB:s standard utifrån FN:s Barnkonvention 3
Svenska språklagen (2009:600) I den svenska språklagen står det: 11 Språket i offentlig verksamhet ska vara vårdat, enkelt och begripligt. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning 4.1.3 Artikel 2 Definitioner universellt utformade som betyder sådan utformning av produkter, miljöer, program och tjänster att de ska kunna användas av alla i största möjliga utsträckning utan behov av anpassning eller specialutformning. Universellt utformade ska inte utesluta hjälpmedel för enskilda grupper av personer med funktionsnedsättning där så behövs. 4
Utmaningen Skapa delaktighet genom att ge information som är: Anpassad efter ålder, mognad, erfarenhet, språklig bakgrund, individuella förutsättningar Enkel och begriplig språklagen 2009:600 Universellt utformad dvs. kunna användas till alla i största möjliga utsträckning FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Hur lyckas vi med detta? www.kom-hit.se www.bildstod.se 5
Alternativ och Kompletterande kommunikation - AKK - Information kan förtydligas med hjälp av AKK som bland annat kan innebära att texten förklaras med stödjande bilder. Varför använder vi bilder inom sjukvården? - Skapa delaktighet - Minska oro och rädsla - Skapa trygghet - Förklara det svårbegripliga 6
Vilka är hjälpta av bilderna? - Bildstöd hjälper alla - Fall MIA LEAN FORUM Val av bilder - Lagligt - www.bildstod.se - Bilder som saknas - Tecknat - Enkla och tydliga 7
Kallelse med bildstöd (bild barndagvården) Bilder som komplement till skrift 8
Bildböcker Bildtavlor på vårdrummet 9
Studier och utvärdering av bildsstöd Studie 1 frågor till 30 föräldrar och barn kring hur de upplevt bild/text informationen som de fått hemskickat inför besöket samt flödesschemat på sjukhuset gällande undersökningen magnetröntgen(mrt) i narkos Studie 2 kvantitativ undersökning av effekter på smärta och oro med eller utan bild- och text information för barn vid nålrelaterade procedurer i lustgassedering (100 barn 5-15 år) Studie 3 intervjuer med barn om deras upplevelse av kommunikationen i vårdprocessen nålrelaterade procedurer i sedering med lustgas (17 barn 7-13 år) Studie 4 Barn och anhörigas erfarenheter av att få information med hjälp av bildtavlor genom en enkätundersökning (60 st) Resultat av studie 1 Föräldrakommentarer om bild- textstöd och flödesschema vid MRT i narkos. Alla var mycket positiva till både bildstödet och flödesscheman. Mycket bra att kunna följa med och kul att dra bort bilder...distraherande bra att få hem samma bilder som är i boken visste vad som skulle ske bra se tidsperspektivet kunde förklara hemma p.g.a. bilderna. Cirka 30 % av föräldrarna har inte visat bildstödsinformation för barnen hemma (9 av 30st), men upplevde bilderna som mycket bra och informativa 10
Patientfall från SÄS vår kommunikativa miljö Pojke, 5 år, som genomgår neuropsykiatrisk utredning och kommer för att genomgå en magnetkameraundersökning i narkos. Har svårt att vara stilla, sitter nu i sängen med sjukhusskjortan på och väntar för att kunna ta bort fler bilder i boken. Patientfall från SÄS vår kommunikativa miljö Flicka, 6 år, som varit sövd flera gånger och är mycket sjukhus- och stickrädd. Magnetkameraundersökning i narkos. Brukade vara mycket ledsen efter narkosen, nu var flödesschemat i focus istället. 11
Studie 2: kvantitativ undersökning av effekter på smärta och oro med eller utan bild- och text information för barn vid nålrelaterade procedurer i lustgassedering Smärt- och orosskattning (CAS/FAS) Results Resultat av CAS/FAS Intervention Kontroll p-värde CAS (0-10) före 0,62 1,19 0,12 CAS under 1,74 1,67 0,88 CAS efter 0,42 0,90 0,13 FAS (0.04-0.97) före 0,40 0,52 0,04* FAS under 0,33 0,32 0,85 FAS efter 0,19 0,25 0,16 12
Resultat av studie 2 Bild och textinformationen hade positiv effekt vid förberedelse av barn inför lustgassedering och sänkte deras oro signifikant inför proceduren. Ett annat resultat var att barn i allmänhet rapporterade låg smärta och oro före och efter lustgasadministreringen. Ni hittar artikeln här: http://www.hindawi.com/journals/prt/2015/478503/ Studie 3: intervjuer med barn om deras upplevelse av kommunikationen i vårdprocessen nålrelaterade procedurer i sedering med lustgas Barns kommunikation i vårdprocessen - vid nålrelaterade procedurer i sedering med lustgas Syftet med denna studie var att beskriva barns erfarenheter av kommunikation i samband med vårdprocesser, vid nålrelaterade procedurer i sedering med lustgas. 13
Resultat från studie 3 Barnen upplevde att de fick kunskap om vad som skulle hända genom universell design, det vill säga bild- och textinformation och kände sig därmed delaktiga i den medicinska proceduren. Resultatet visar att barn i skolåldern behöver få individanpassad information om vad som kommer att ske på sjukhuset. Det visade sig även attuniversell design, underlättade för skolbarn med neuropsykiatrisk problematik att förstå vad som skulle hända på sjukhuset. Slutsats av studie 3 Sjukvårdspersonal behöver utbildning om individanpassad procedurspecifik information för att tillgodose barns behov av kontroll, och därigenom får barnen ökad möjlighet att lyckas bemästra situationen. 14
Patientfall från SÄS vår kommunikativa miljö Pojke, 13 år, med autism, ADHD, diabetes som vägrat provtagning i flera år Visste vad som skulle ske och bestämt hemma vad vi skulle avleda med under provtagningen i lustgas Ville ta fler prover i lustgas snart igen Studie 4: utvärdering av bildtavlor på vårdrummen. Syftet var att utvärdera barn och anhörigas delaktighet när de använder informativa bildtavlor. 15
Resultat av studie 4. 0-3 år 4-10 år 11-15 år n=19 n=26 n=15 md range md range md range Ålder 1 0,1-3 7 4-10 13 11-15 Hur ofta har ni använt bildtavlan? (1-5) 2 0-5 3 1-5 3 1-5 Hur ofta vis s te du som anhörig vads om skulle ske med hjälp av bildtavlan? (1-5) 3 0-5 4 0-5 4 2-5 Upplevde du dig som anhörig dig delaktig i vården? (0-4) 3 1-4 3 2-4 3 1-4 Förstod barnet vad som skulle ske under sjukhusvistelsen med hjälpav bildtavlan? (0-4) 0 0-3 3 1-4 3 2-4 Upplevdesig barnet delaktig i vården? (0-4) 1 0-3 3 1-4 3 1-4 Hur upplevde ni bildtavlor i sin helhet?(1-10) 8 2-10 8 5-10 9 4-10 Slutsats Bildtavlor underlättar för både barn och anhöriga att vara delaktiga inom barn- och ungdomsjukvården 16
Föräldracitat Barnet kunde vara delaktig hela tiden och kul att ta bort märkerna, anhörig till barn på 5 år Avslappnande och bra att titta på tavlan, slipper komma ihåg allt, anhörig till barn på 3 veckor Utförandet 7 framgångsfaktorer Uppdrag och engagemang från ledning Utvecklingsgrupp - tvärprofessionell Utvecklingssamtal Utbildning till alla Utveckla tillsammans Uthållighet Utvärdering 17
Thank YTTtaackYou 18