1 Neurologisk Rehabilitering - Vägen till ett bättre liv! Rehabkonferens 29/10 2015 Scandic Grand Hotell Örebro Tomas Ericsson Ordförande Neuroförbundet Örebro län hälsar alla välkomna att delta i uppföljningskonferensen om Rehabilitering i Örebro län och lämnar över till Lise Lidbäck Förbundsordförande Neuroförbundet. Lise presenterar Neuroförbundet som idag har ca 13600 medlemmar i Sverige. Att få en neurologisk diagnos-skada är ganska stor risk då det är 1 av 3 som någon gång i livet drabbas. Neurorapporten; Den första gavs ut 2014 och målet är att den skall ges ut 1 gång/år med olika viktiga teman, i år fokuserar den på Rehabilitering. Genomsnitt i Sverige är att 35 % uppger att de aldrig har fått tillgång till någon typ av rehabilitering. Siffrorna i Örebro län är lite bättre men vår ambition är att förbättra den ytterligare så fler får en bra rehabilitering. Örebro län: Färre får Neurologisk rehabilitering idag än 2007. Färre får tillräckligt med information av läkare och terapeuter i år än 2007 om vilken neurologisk rehabilitering som finns tillgänglig. Detta tror vi kan förklaras med flera faktorer. Det är väldigt få som får en individuell rehabiliteringsplan upprättad. Få inom vården vet vad detta är eller hur den skall upprättas. I Örebro är det ändå fler som får en rehabplan upprättad än i övriga landet, vilket är mycket positivt. Individuell rehabplan: Enligt hälso- och sjukvårdslagen 3 Står det att man skall få en plan upprättad i samråd med sjukvårdspersonal där man själv skall ha ett stort inflytande. Här skall man fylla i åtgärder, målsättningar och mycket annat för att få en överblick över personens behov, planen skall också regelbundet uppdateras. Idag är fler missnöjda med rehabiliteringen än 2007. Detta gäller sannolikt de personer som inte fått tillgång till någon form av rehabilitering. Allt fler får klara sin rehabilitering själva och färre har fått möjlighet att träffa en sjukgymnast. Träning på eget initiativ är inte fel men sammanhållen träning under handledning har visat sig statistiskt ge bättre resultat. De som däremot får åka på intensivrehabilitering utomläns-lands och även har fått tillgång till det i sin hemkommun är oftast nöjdare.
2 Bra regelbunden rehabilitering gör att vi för det första håller oss i form och får godare levnadsvillkor och för det andra också en samhällsekonomisk fråga 40 % mår bättre och 33 % kan sköta sitt hushåll själva. Jihad Menhem; Reflektion på detta är också att Försäkringskassan skall finns med i rehabiliteringsansvaret. Lise Lidbäck; I dag kan man även söka rehabilitering via Försäkringskassan. Du har även rätt att få en förhandsprövning om du kommer få åka eller inte. Enligt den nya Patientlagen så kan du även söka vård utanför länet inte sluten vård utan öppen vård. Du betalar då uppehället själv och kan då få daglig rehabilitering i 19 respektive 23 dagar. Helena Pepa; Vi behöver gemensamt samarbeta, en del skall Hälso- sjukvården göra en del skall Kommunerna göra och en del skall frivilligorganisationerna göra. Vi behöver bli bättre på att individualisera utefter den situation man befinner sig i just nu. Frågan är också vad är Rehabilitering? Det beror ju på i vilken funktion behov patienten har. År 2014 var det 7250 fallolyckor vilket är en mycket onödig kostnad, de pengarna skulle kunna användas till annat. Något som är väldigt viktigt är tillgång till Dietister och Logopeder som det idag finns för få av i Region Örebro län. Vart vill vi gå i utvecklingen? Hälsofrämjande sjukvård på riktigt, många med en kronisk diagnos är inte sjuka utan har ett funktionhinder man vill inte dessutom bli sjuka. detta kan då underlättas med god rehabilitering. Patienten skall absolut delta som en medskapare. Sjukvården skall ha en flexibilitet så att rehabiliteringen är anpassad på individnivå. Träningsanläggning finnas tillgänglig i närområdet för att vara jämlikt. En tanke är att man även på något vis kan få fram en nätbaserad Rehabilitering för att spara tid och resurser för både patienten och sjukvården. Martin Gunnarsson; Visionen är att kunna samordna oss bättre sudda ut gränser mellan professionerna. Neuroklinikens roll handlar om diagnostik och medicinsk behandling och att informera om vilken typ av rehabilitering som finns att tillgå och att vara med och skapa rehabiliteringsplaner eller hälsoplaner men även att följa upp så patienter från vår klinik får fortlöpande rehabilitering. Neurokliniken jobbar idag mycket med teambildning runt diagnosgrupper. Detta kan vara en väg till att samverka och få ut en mer samlad information till patientgrupper beroende på vilken sjukdom man har. Här skulle det vara mycket bra att samverka med intresseorganisationerna för att titta över exempelvis vad det finns för rehabiliteringsmöjligheter idag. Mycket i arbetet förändras och idag när det är svårt att rekrytera sjuksköterskor så har man fått tänka om och se vilka som finns runt patienten så som logoped, fysioterapeut, arbetsterapeut eller kurator, idag tänker man mer på helheten som man inte gjort tidigare. Idag används mer registrering än tidigare som exempelvis MS-registret. Här registrerade man tidigare vilken typ av medicinering patienten hade men idag så registreras också vilken typ av rehabiliteringsinsats patienten haft sedan föregående besök. Resursfrågan är ju alltid svår, här finns önskemål om att det fanns tillgång till sammanhållen rehabilitering inom regionen så långt som möjligt, men också kombinera den med andra typer av rehabiliteringsformer för att kunna tillgodose patientens behov. För att jobba mer teambaserat så utgår man från diagnoser och att en sjuksköterska är navet i teamet. Det man får ha med i bakhuvudet är att det finns många små diagnoser och där
3 kanske man kan ha ett team som funkar mot flera olika diagnoser. Teamen skall finnas för att hjälpa till att lotsa patienten och ge bedömningar i vilken typ av rehabilitering och medicinering som kan behövas och även följa upp att det blir gjort. Framtiden är att kunna öppna upp och arbeta mer tillsammans för att på ett bra sätt kunna få med patientens behov. Nationella riktlinjer hjälper till att sätta allt på kartan och leda oss in i ett bra arbete. Redan nu finns det ett MS-team, Parkinson håller man på att jobba fram och forma. De neurologiska registren är också ett bra verktyg för att få med allt i medvetandet och när man bygger verksamheten och utvecklar den i det dagliga arbetet. Lise; Neuroförbundet har varit delaktiga i att ta fram Svenska Neuroregistret och även Nationella riktlinjer för MS och Parkinson. Förhoppningen är att även rehabilitering skall få en självklar plats i detta. Även Strokeriktlinjerna är på gång att uppdateras, även här deltar Neuroförbundet. Martin Gunnarsson; Rehabiliteringsinsatser har sett ut på många olika sett men idag succesivt börjar vi komma till ett läge där vi får mer stöd och evidens i de delarna och i vilken typ av rehabilitering som behövs. I Rådet för medicinsk kunskapsstyrning inom regionen tittar man på när det kommer nya rapporter och riktlinjer. Det har kommit upp jättemånga frågor som har handlat om nytt stöd för att rehabilitering skall fungerar väl för ökad livskvalitet vid ökad funktionsförmåga. Helena Pepa; Inom Neurorehabilitering finns inga tydliga siffror men däremot inom Hjärtrehabilitering. Här har man sett att får man individuellt anpassad rehabilitering så är risken för förtida död bara 30 % och man har en bättre funktionsförmåga i ungefär samma storleksordning. Även inom Strokevården så har man sett att får man tidig hemrehabilitering vid medelsvår stroke så är det lättare att återfå god funktionalitet. Forskning inom detta område behövs och det pågår redan idag en del forskningsstudier inom nyttan av att få rehabilitering. Panel; Jenny Steen Regionråd samt ordförande för Nämnden för hälsa, vård och klinisk forskning (S) Ewa Sundkvist Oppositionsråd (KD) Anna Ågerfalk Oppositionsråd (Fp) Jihad Menhem Regionstyrelsens vice ordförande samt regionråd (V) Martin Gunnarsson Verksamhetschef Neurokliniken Helena Pepa Verksamhetschef Fysioterapiavdelningen Ann Hammer Avdelningschef Neurosektionen Rehabmedecinska kliniken Ann Hammer; Dialogen över gränserna har märkbart ökat inom olika områden i Neurosjukvården under året som gått. Anna Ågerfalk; Detta är en väldigt bra tillställning och även en dialog i sig att Neuroförbundet gör dessa uppföljningar är en styrka för att få upp och följa utvecklingen av frågorna över tid och i landet. Ewa Sundkvist; Arbetet runt rehabiliteringens värde som Neuroförbundet gör är ju att peka på behovet av sådant man inte tänker på när man inte är sjuk eller har en diagnos.
4 Helena Pepa; Det viktiga vi i dag gör är att vi pratar med varandra och inte om varandra. Viktigt är också att gemensamt arbeta med informationen att få ut informationen på ett bra sätt. Jenny Steen; En viktig del i arbetet är att Professionen tillsammans med Brukarorganisationer och Patienten har en kontinuerlig dialog för att få ut rätt information. När man kommer till Nationella riktlinjer så är det här som politiken kommer in och att det här skall finns tydliga riktlinjer hur man får till en bra rehabilitering. - I 2012-års bokslut för Örebro läns Landsting gick rehabiliteringsområdet med 6 miljoner i överskott alltså de användes ej till det som var planerat. Har det varit överskott även 2013 och 2014 och i så fall varför? Jihad Menhem; År 2011 hade vi en förvaltning som hette Psykiatri, habilitering och hjälpmedel men från januari 2012 bildades en ny förvaltning som heter Habilitering och hjälpmedel där ingick även mobiltelefoni. Dessa 6 miljoner har inget med rehabilitering att göra utan är överintäkter från mobiltelefonin. Lise Lidbäck; Men hur ser då verkligheten ut, utnyttjar man allt som är avsatt eller finns det något överskott att hämta någonstans? Jihad Menhem; I årsredovisningen kan man se att man använder mer pengar än vad som är avsatt i budgeten. Jenny Steen; Det är ju inte så att det finns för mycket pengar i hälso- och sjukvården, vi har inför nästa år avsatt 10 miljoner för att implementera Nationella riktlinjer. Här är det ju väldigt glädjande att det kommer nya riktlinjer. Här finns det ju alltid en prioritering vad och vart i verksamheten våra pengar skall räcka till. Här är också en medveten politisk prioritering där vi vill att man skall kunna göra nya fattningar som man också trycker på i de nationella riktlinjerna. Martin Gunnarsson; Är de Nationella riktlinjerna specificerade på något närmare sätt eller är det upp till verksamheten? Jenny Steen; Tankern är att det skall hanteras i den struktur vi har för kunskapsstyrning. Det är viktigt att man har en dialog för att se vart man har de största medicinska behoven så att det inte blir så att de områden som har de starkaste företrädarna eller skriker högst får tillgång till medel och att också vårdprofessionen gör en prioritering. Där brukarorganisationerna deltar får man lättare med patientperspektivet i dialogen. - I 2014 års bokslut för Örebro läns Landsting resultatmål 17 som lyder: Verksamheterna ger patienterna information om hur de själva kan påverka sin hälsa för att förebygga ohälsa. I måluppfyllelse nämns: För verksamheter som har många kroniska patienter, till exempel Rehabiliteringsmedicinska kliniken och Neurologiska kliniken, är Informationen om hur man som patient ska bete sig för att undvika ohälsa en viktig del av klinikens arbete. Vad har gjorts på de två klinikerna? Helena Pepa: Detta handlar om ett hälsofrämjande perspektiv där vi behöver skaffa oss kunskaper om hur vi på bästa sätt jobbar med det här, hos oss har vi börjat jobba på detta sätt. Det handlar inte bara om fysisk aktivitet utan vi har även blivit bättre på att bla. ta upp
rökning med patienten och slussar vidare till rätt instans, Tobakspreventiva enheten, för att få hjälp om man vill sluta röka. Även kolla med patienten vad den är intresserad av att jobba med, det kan då gälla fysisk aktivitet, rökning och alkohol. Det har även framkommit i patientenkäter att man vill bli tillfrågan om detta. Något som man även skulle vilja förbättra är området inom kost och nutrition, i Örebro län har vi tyvärr en stor brist på Dietister. Ann Hammer; De patienter som kommer till Rehabmedicin ligger vissa delar i fokus på vikt, rökning, missbruk. För de patienter som har en spinalskada (bruten rygg eller nacke) så är också vikten ett ärende rakt igenom hela förloppet. Det finns forskning bakom som ger stöd för att må-bra grupper/stegförsteg grupper ett arbetssätt i takt med överviktsenheten inom Region Örebro län som haft riktade studiecirklar med inbjudna patienter som har deltagit i en serie träffar runt kost, konkret matlagning hur den kan vara mer hälsosam. Martin Gunnarsson; Neurokliniken försöker arbeta jättemycket från grundstrukturer. Vi håller nu på att starta upp en Strokeenhet som vi jobbar hårt med och det kommer vara en naturlig del av rehabarbetet. Vi försöker också få med det multidisciplinära teamtänket som vi försöker förstärka. Ewa Sundkvist; Idag pratar man om Patientcentrerad vård. Man samlas som ett team runt patient så att patienten inte skall behöva gå runt och där man som patient också är delaktig i diskussionen, hur man kan göra på bästa sätt för att få så bra vård som möjligt och vad kan man ta till för hjälpmedel. Får man som patient vara delaktig i besluten så förstår man lättare sammanhanget varför man skall genomföra viss träning, äta viss medicin eller kost. Patienten är utgångspunkten sedan är vårdpersonalen ett team runt omkring. Jihad Menhem; Vi har i Region Örebro län en bra tradition med folkhälsoarbete. Det finns ett folkhälsoavtal med läns kommunerna och även med bildningsförbund. Det finns tre områden som har inriktat sig i detta arbete det är barn, äldre och funktionsnedsatta. Här finns det riktat arbete till dessa grupper som bl.a. handlar om kost, rökning och alkohol. Det är jätteviktigt med förebyggande åtgärder. Martin Gunnarsson; Vi har länge fokuserat på stuprörstänk men idag försöker vi vidga vyerna och tänka mer i processer och vårdkedjor än vi gjort tidigare. Idag inom neuroområdet för vi diskussioner om att samverka genom ett tak med Neurocentrum. Vi vet inte riktigt än vad detta kommer att innebära men vi har börjat för den typen av resonemang för att bryta stuprören i den mån det går. Ibland behöver man trots allt jobba specifikt under vissa typer av tillstånd vilket gör att det blir svårt men jag tycker att organisationen skall störa verksamheten så lite som möjligt inte tvärt om. Helena Pepa: Vi skulle också behöva se till att vår miljö designas inom hälso- och sjukvården så den är så tillgänglig som möjligt för alla patienter, så de kan vara så självständiga som möjligt under sjukhusvistelsen och så man inte blir sämre under tiden man vårdas på sjukhus. I Uppsala tittar man på att öppnat upp ett Rehabiliteringscentrum här skulle man inte dela upp per diagnos utan att rehabilitering i sig skulle vara som en vårdkedja, med allt ifrån egenträning till slutenvård eller också sammanhållen rehabilitering. Politikerna har gett i 5
uppdrag till sjukvården att göra en utredning hur detta skulle se ut helt geografiskt och praktiskt runt omkring. Vi behöver mer och mer jobba över gränserna för att få till ett bra samarbete, frågan är bara hur man får till detta? Vi kommer se olika organisationer, organisationerna skall hjälpa oss inte stjälpa oss. I arbetet är det olika komplexitet och det måsta vi först titta på. En del saker är lätta, det är en åtgärd och sedan är det klart. Men när vi pratar om kroniska sjukdomar som är livslånga så blir det så mycket mer komplexitet i det och då är det så mycket svårare när det är så många olika enheter som behöver vara med för att hjälpas åt, det måste finnas olika modeller i sjukvårdskedjan. Anna Ågerfalk: Vad och om behövs det från politiken för att få detta att bli verklighet eller om man kunde skapa något i alla fall. Man skulle behöva samordna för att kunna kartlägga vilka kontaktytor man har som patient för att få en realistisk rehabiliteringsplan. I ett rehabiliteringscentrum har man ju bättre förutsättningar där man sitter på samma ekonomi, ledning och styrning men den patient som är i behov av detta måste ju också veta vad, har jag rätt till, vad bör ja få, vad kan jag få och vad ska jag få. Sedan är det också väldigt viktigt att rehabiliteringsplanerna är kompletta och realistiska så de går att förverkliga. Martin Gunnarsson: På tal om politiken och verksamheten, hur lätt kan man skapa något, jag har också tänkt så är det bara politiskt är att säga så att nu skapar vi, nu gör vi det,nu skapar vi en rehabiliteringsanläggning. Ju mer man hamnar i verksamhetens olika komplexa situationer så inser man att det inte är riktigt så det fungerar utan det vilar väldigt mycket ansvar på oss inom verksamheterna och jag tror inte det finns någon optimal organisation som klarar att hantera den komplexitet som finns men jag tror däremot att det är väldigt viktigt att vi som leder och verkar inom hälsa och sjukvården hela tiden återvänder till patientfokus och är centrerade vid det. En annan sak jag även tänkte på är att det som nu händer i den nya organisationen när man ser till kunskapsstyrning är att man bildar olika former av råd där man försöker jobba på ett sätt i hela Örebro län vilket gör att man inte sitter och uppfinner systemen på allt för många ställen. Jihad Menhem: Jag har också läst om förslaget när det gäller Rehabiliteringscentrum som man försöker skapa i Uppsala. Här vill man se hur det kommer fortskrida, vi kanske skall avvakta lite från Region Örebro län för att se om det kommer att leda någon stans, men det verkar mycket intressant. Martin Gunnarsson: Jag sade förra året att detta med Rehabiliteringscentrum var en vision och det håller jag fast vid. Jag tror inte det bara är ett budskap från politiken utan här måste vi hjälpas åt. Lise Lidbäck: När vi ändå är inne på den nya organisationen, Region Örebro län. Hur kan vi påverka positivt eller negativt för att samordna de här teamen med läkarvård, rehabilitering, arbetsterapeuter och så vidare? Jihad Menhem: Nu har det gått 10 månader och vi samverkar på ett bättre sätt när det gäller samordning när du redovisade visade rapporten. När det gället kommunernas ansvar, landstingen eller regionens ansvar idag har vi ett råd som heter Regionala samverkansrådet 6
där ingår många i en och samma frågor bla vård och social välfärd, hälsa osv. Kanske så småningom även rehabilitering. Martin Gunnarsson: En liten kort kommentar när vi pratar om olika råd, jag var nog mer inne på diagnoser att man har diabetesråd, astma kolråd eller strokeråd att jobba kring i grupperna. Ann Hammar: Jag tänkte på förslaget och utredningen som görs i Uppsala det låter väldigt intressant. Man pratar Rehabilitering som ju är ett lätt ord att ta till då det är så mångfacetterat och kan ske på så många olika nivåer, med olika inslag och olika intensitet som motsvarar olika personers behov i olika skeden. Med en sådan kartläggning och utredning i Uppsala kanske vi kan ha möjligen att skapa en slags överblick över vilka resurser vi har och vart man skall ta sig i olika situationer. Det skulle även vara bra hjälp för vården i olika sammanhang om vi hade möjlighet att få ihop en presentation av vad som faktiskt finns att tillgå i olika delar av Örebro län. Ewa Sundkvist: Detta låter väldigt bra. Man har i den nya organisationen hela tiden pratat om att vi skall ha ett sjukhus, men som står på tre ben. Sjukhusen skall i synnerhet samverka mer, att man har enade köer oavsett om man bor i Lindesberg, Karlskoga, Örebro eller var än i länet. Men även mer samverkan mellan sjukhuset och vårdcentralen för ibland så faller man ju däremellan. Detta var vad jag ville säga, om man har den personcentrerade vården så är det ju så att det blir fokus på patienten men ibland är det så att det är mer fokus på diagnosen. Ibland har man ju flera diagnoser och det kan även vara så att den diagnos man har ger andra sjukdomar och därför måste man på något sätt hålla samman runt patienten. Sedan kan jag även tycka att vi behöver flexibilitet och vara mer öppna, man behöver inte alltid vara sist i kön för att lyssna in vad andra sagt. Jag tycker att vi i denna region skulle vara lite mer öppna och våga prova på lite nya vägar som kan vara till gagn för den enskilde patienten. Anna Ågerfalk: Vi har ju nu haft den nya organisationen sedan årsskiftet. Det handlar ju om att göra organisationen i verkligheten och förändra arbetssätt. Den stora grejen i detta är nog inte att komma vidare i utan detta är beroende av hur den Politiska organisationen eller verksamhetsorganisationen ser ut. Det handla ju om det vi ser exempel på hur vi kan göra för att förändra och exempelvis arbeta mer med andra yrkesgrupper och hur kan vi lösa problemen som kanske kan komma till något kreativt som blir en förbättring om man samtidigt har varje patients huvudbehov i blickfånget. Från politikens sida så känner jag att samverkansråden är en bra ingång men det viktigaste som vi kan göra är att skapa en verksamhetsorganisation som känner att man har möjlighet att utvecklas och att man har uppgiften att ha fria tyglar att tänka utifrån vad vi skall uppnå för patientens bästa. Denna kreativitet behöver finnas i organisationen och att vi inte skall hålla på med detta från politikens sida. Den stora utmaningen för att detta skall bli mycket bättre är ju att försöka skapa en organisation som hela tiden inte är rädd för att möta förändringar och att möta en annan värld. Viktigt är att vi har en vård som har en öppen dörr gentemot många lösningar och många aktörer. 7
8 Martin Gunnarsson: Vi har fastnat lite i råd, diagnoscentrerat eller patientcentrerat. Jag tror också att utvecklingen måste komma från verksamheterna i sig och att det måste vara patientcentrerat i verksamheten man befinner sig i. Sådana råd som jag pratar om, diabetesråd eller strokeråd skall underlätta och hjälpa till, stötta att implementera ny kunskap på ett jämlikt sätt och då handlar det mer om utgång från olika sjukdomsgrupper, nya rön och så vidare. Jenny Steen: Det är klart att det är ju en ny organisation både på politisk nivå och verksamhetsnivå och här kan vi organisera på väldigt många olika sätt. Men det är fortfarande ungefär samma personer och ungefär samma antal resurser. Jag tror också att man måste ha respekt för att det är väldigt långa processer, vi försöker få tre sjukhus att bli ett sjukhus och det har vi jobbat med jättelänge. Nu tycker jag ändå att vi börjar se vissa små steg inom en del områden men det finns fortfarande jättemycket kvar. En av de tydligaste ingångarna där man kommit längst inom närsjukvårdsområdena är exempelvis när man har synpunkter på vården i norr då är det till närsjukvårdschefen, Lena Adolfsson, som man vänder sig. Detta skall underlätta så man vet att har man frågor om hälso- och sjukvården så vänder man sig till Lena Adolfsson och då är det hennes uppdrag att internt lyfta frågan och återkomma. Jag tror att detta är en jättestor förändring som är på gång men vi jobbar på det även om det kommer ta lite tid. Vi jobbar även väldigt aktivt med att följa vårdkedjorna och även i 2016 års budget så finns det tydliga uppdrag till verksamheten att följa vårdkedjorna inom en rad områden. Helena Pepa: En organisation är en kartbild men skall man börja med förbättringar och förändringar så måste man börja med sig själv, så är det oavsett vad det än är. I sådana fall är det jätteviktigt att det är en organisation som är van att jobba med ständiga förbättringar att ställa om och att ha en systematik i det och att man hela tiden jobbar med detta och har en struktur för det. När det gäller rehabiliteringsfrågorna som Martin var inne på tidigare så är det mycket evidens som sköljer över oss. Då måste man titta på hur man ställer om organisationen, vilka professioner behöver vi, hur vi gör för att lösa de olika uppgifterna och hur kommer vi förbi de olika reviren, men också att det finns en individuell möjlighet i det. - I 2014 års bokslut för Örebro läns Landsting resultatmål 16 som lyder: Antalet åtgärder inom rehabiliteringsgarantin ska för 2014 ha ökat jämfört med 2013. Multimodal rehabilitering har fördubblats på Rehabmedicin till följd av ytterligare ett team under 2014. På andra områden försämrats. Jihad Menhem: Rehabiliteringsgarantin är något som har med Svensk behandling att göra och är inte direkt kopplad till Neurologiska sjukdomar. Lise Lidbäck: Okej, då ställer vi frågan så här istället. Hur skall man kunna göra för att öka antalet rehabiliteringar för personer med neurologiska diagnoser, kan man göra någonting inom befintlig budget? Jihad Menhem: Ja detta är ju något som vi redan talade om förra året, hur många aktörer
det finns när det gäller rehabilitering. Samtidigt påverkar det också vart man bor i landet. Från mitt parti pratar vi om att man vill ha en och samma aktör för exempel rehabilitering, hjälpmedeller och LSS. Man får hoppas att det någon gång kommer centraliseras men detta ligger ju på statlig nivå. Lise Lidbäck: Vad tror ni nu med Neuroförbundets mål med Neurologirapporten, att vi vill ha en stor statlig parlamentarisk utredning där man tittar på både behovet och befintliga resurser och även jobbar för statlig rehabiliteringsgaranti, kan det var något? Detta är ju en önskedröm men, skulle det vara till någon hjälp med en statlig pott? Ann Hammer: Allt som händer kring rehabilitering och neurologisk sjukdom som uppmärksammas är av godo för det är ju ett lite mindre känt område inom medicinen och även oteknologisk i många bemärkelser. Kirurgrobotar och andra behandlingar får lätt ett större utrymme i media och även på andra sätt tar stor del av det sjukvårdskakan skall räcka till. Martin Gunnarsson: I mångt och mycket tror jag nog mycket på ökad centralisering eller styrning inom det vi pratar om med riktlinjer, kvalitetsregister där man jämför kunskapsstyrning. Här har vi ju varit inne på att det är lättare inom vissa områden där det finns viss evidens men behöver inte vara så. Man har ju nationella riktlinjer så har man ju konsensus diskussioner där man försöker hitta best practice även om vi har evidens inom rehabiliteringsområdet så handlar det inte bara om det, men det är ett sätt att uppnå lite mer jämlik vård i det avseendet. Anna Ågerfalk: Det är ju självklart, finns det statliga riktlinjer så är det ju bra men vi måste ju även lokalt och regionalt ta bollen och granska vad vi kan hitta i verksamhetsplanen. Detta är ju något som vi i politiken har sagt att vi kommer följa upp och då förhoppningsvis tittar man på det och försöker göra något åt det. Det kan ju också bero på att det är svårt att hitta bra sätt att följa upp på, men då tänker jag att det är oerhört viktigt att vi kan försöka hitta vad det är vi ska bli bättre på och vad är det vi skall sätta ett tryck på? Vi kan ju inte nöja oss med att regionföreträdande i Neuroförbundet gör uppföljningen åt oss, det är bra det också men man behöver ha det ansvaret in i regionens verksamhet för att det skall finnas med. Det är först då som man egentligen kan se hela rehabiliteringsfrågan och att det är något förebyggande i alltihopa för annars så kommer det som en boll tillbaka någon annan stans i vården. Här är den stora frågan, vad är det vi behöver hitta, vad är det vi behöver följa upp ordentligt och vad är det vi skall ha gjort för att det skall ge effekter i det stora hela på längre sikt? Jenny Steen: Här tror jag att vi gemensamt behöver jobba med politiken, professionen och er som organisation. Det är ju viktigt att vi inte bara tittar på de fall som kommer från verksamheten utan även sånt som Martin och hans personal tycker är något vi kan få ut från verksamheten så detta är bra om vi följer. Det viktiga är ju det vi nu pratat mycket om, att det är personcentrerat eller patientcentrerat och att vi också gör saker som spelar roll i eran vardag. Ibland kan det vara så att vi tycker vi kan göra någonting helt annat än vad ni tycker är prioriterat det kanske är livskvalitethöjande på en helt annan nivå än det vi prioriterar, 9
jag tror det är den diskussionen man skall ha. Det viktiga är, tror jag, att man skall lyfta när man pratar om de nationella inriktningarna, för det första har man ju lärt sig när man varit med ett tag att staten inte heller sitter på så mycket pengar. Vem är det då som kommer finansiera den extra satsningen? Kommer man då lyfta pengar från regionen till den statliga nivån då har vi ändå inte vunnit speciellt mycket. Detta gör att någon annan kommer sätta kriterierna på någon av det vi tidigare hade ansvaret för. Sedan ser behoven olika ut vi har ju nu behållit en regional nivå där vi tycker det är bra att vi kan göra lokala anpassningar och jag tror att ibland blir det väldigt mycket förenklat om staten kommer hantera detta. Det blir ju en likriktning av en verksamhet som egentligen inte alltid gynnar patienten och det gör att på en del områden som man ligger långt fram så anpassar man sig till en lägre nivå för att det är där den statliga nivån ligger. Jag tror man skall vara lite försiktig, men säger staten att vi skickar in en massa nya pengar som inte tas ifrån oss, då tycker vi det är okej. Lise Lidbäck: En fråga från förra året var när vi diskuterade detta om evidens. Vi tog upp frågan om utlandsrehabilitering. När man kommer hem efter en 3-4 veckors intensivrehabilitering som oftast gett mycket fina resultat, här skulle Rehabmedicin kolla upp om detta följs upp och återkomma, har detta hunnit göras? Ann Hammer: Vi pratade en hel del om utomläns- utomlandsrehabilitering förra konferensen och jag upprepar bara det som också framkom då. Det finns ju en väldigt begränsad pott av pengar avsatt för detta i regionen, summan är på 1,2 miljoner/år vilket räcker till ca. 15 patienter som kan skickas på intensivrehabilitering. På rehabmedicins hemsida står det mer om hur detta fungerar om vår rehabkommitté, vad det är som gäller för de här pengarna och hur de är riktade till neurologisk rehabilitering. Det som inte står på hemsidan som redan här framkommit är att det finns ju ingen som kan få tillgång till rehabiliteringsvistelse årligen då summan av pengar är begränsad. Uttagningskommittén består av personal från rehabmedicin, neurologiska kliniken och vuxenhabiliteringen. Patienter kan ansöka om rehabilitering även om man inte är ansluten till någon av dessa kliniker. Det jag kan svara för är ju att de patienter från rehabmedicin som skickas på utomläns- utomlandsrehabilitering följs upp av oss och man tittar över vad som blivit uträttat under vistelsen. Det är ju också en del av bedömningen i en ansökan att personen har ett pågående planering av rehabiliteringen så att inte vistelsen blir en lösryckt händelse, det skall hänga ihop med det som händer på hemmaplan. Helena Tholin, Neurosjukgymnast Primärvården: Från Konferensen 2014 så presenterade jag vår verksamhet. Jag vill upprepa frågan gällande en sak som vi hade på önskelistan då. Ett stort problem är dels från patientsidan att veta vart man skall vända sig, är det arbetsterapeuter i Kommunen, inom primärvården eller är det sjukhuset. Det kan även vara svårt inom yrkesgrupperna, vårdkedjan är lite vinglig emellanåt då det gäller journalgranskningar. De flesta, exempelvis de som fått Stroke, får en uppföljning men vägen dit kan vara ganska lång och krokig. En annan sak, det är väldigt mycket organisationen som styr och inte patientens behov. Vi jobbar ju inom Primärvården och de lokalerna är inte anpassade för neurologiskt skadade patienter, vi jobbar på här så gott vi kan. Om vi får 10
11 samverka med väldigt många arbetsterapeuter ute i Kommunen, vi har inget självklart team. Som jag sa förra året så skulle vi önska att det fanns tillgång till ett team i varje länsdel, ett Neuroteam. Jag tror även det skall vara individuellt anpassat. Vissa patienter skall in till sjukhuset för man behöver träffa en specialist men all rehabilitering kan inte ligga på sjukhuset för det är geografiskt för långt bort, det är exempelvis för långt att åka från Kopparberg till USÖ. Vissa frågor och specialiteter skall ligga med den kunskapen på sjukhusen. Det behöver också finnas rehabilitering ute i länet i närheten av patienterna och att vi får vara ett team i varje länsdel i lokaler som är anpassade då skulle vi kunna göra mycket mer. Nu rättar vi in oss och kan bara ta emot de patienter som passar att vara på en vårdcentral, men de som har större behov kan inte vi ta emot för det finns det inte utrustning till och vi är för få. Anna Ågerfalk: Vad är det som hindrar att ni blir team, särskilt nu när vi har närsjukvårdsområden? Helena Tholin: Dels skulle vi behöva ha andra lokaler så vi får plats. Vi behöver vara sjukgymnast, arbetsterapeut kanske en undersköterska, man kan göra teamen hur stora eller små som helst. Idag har vi ju inga arbetsterapeuter på vårdcentralerna. Idag pågår det ju en utredning, med Katrin Boström i ledningen, vi hoppas att det skall komma till en omorganisation så vi får in arbetsterapeuter på vårdcentralerna och att det anställs sjukgymnaster i Kommunerna. Det skulle vara mycket lättare från sjukhusets sida att remittera ut. Idag så vet man inte riktigt vart remisserna skall gå, vore vi ett team skulle det vara mycket klarare. Tomas Ericsson: Detta tycker vi är väldigt viktigt. Tillgången till Sjukgymnast och arbetsterapeut som har kunskap om neurologiska sjukdomar. Arbetsterapeut inom Kommunen tänker inte alls lika och har inte samma kunskap om behoven som finns då man har en neurologisk diagnos. Här finns det ett stort önskemål om att det skall finnas ett team runt neurosjukgymnasterna som fyller en mycket värdefull rehabiliteringsposition i det dagliga livet. Helena Pepa: Jag tror det här är ett nytt sätt att tänka annorlunda, vart är vi nu? Idag behöver vi inte åka in/ligga inne på sjukhuset för att få sin träning. Hur gör vi idag och vart behöver vi vara? Hur håller man kvar kompetensen, ett sätt är ju då teambyggnation för att få till detta på en bra nivå. - Vad tänker ni göra för att förbättra tillgången till rehabilitering? Jihad Menhem: När man läser artikeln i tidningen den 2 oktober att Örebro ligger i topp inom den Neurologiska vården, då blir man glad. Idag är vi inte helt nöjda inom politiken och verksamheterna men är vi på rätt väg och kanske någon gång kommer vi säga att nu har vi klarat 100%, man skall vara optimist.
Jenny Steen: Det framkommer ju också i undersökningen att det finns alldeles för få individuella rehabiliteringsplaner. Om man inte har en plan på vilken rehabilitering som bör genomföras så är det ju väldigt svårt att veta om det är tillräckligt eller inte. Men vi får egentligen inget grepp om vem som sitter här eller vad de som är patienter på de olika klinikerna känner om att jag skulle behöva ha en annan rehabilitering än den jag får. Vi skulle behöva ha tydligare regler för att få upp antalet individuella rehabiliteringsplaner. Vi behöver få veta tydligare vart bristerna ligger. Lise Lidbäck: Har du något förslag på hur man skulle kunna öka rehabiliteringsplanerna? Jenny Steen: Nej, det är ju egentligen inte en politisk fråga, det är ju verksamheterna som skulle svara på hur man skulle kunna jobba på ett annat sätt. Det kanske är så att man tycker att det redan finns men utefter undersökningen så visar det sig ju att det är ganska få som har en rehabiliteringsplan. Lise Lidbäck: Ni kan inte inom politiken sätta upp någon typ av verksamhetsmål? Jenny Steen: Jo absolut. Helena Pepa: Ja, det kan ju både vara inom politiken men även jag som verksamhetschef kan sätta upp sådana mål. Jag skulle också behöva dyka djupare i journalerna för i undersökningen saknar jag alla i åldern upp till 40 år. Det man bestämmer sig för i sina målsättningar får ju fokus. Det är också ett sätt för oss att fördela ansvaret. Vad kan jag göra som patient och vad är det som jag har behov av i stöd och hjälp för att genomföra det. Det blir då väldigt tydligt, målsättningen som kan fördela ansvaret och då blir det också tydligare vilka förväntningar man har. Ewa Sundkvist: Jag tror också att hela vårt samhälle är i en brytningstid. Det händer väldigt mycket, det är snabba förändringar. Jag tror också att man måste tänka så när det gäller sjukvården, man kan inte jobba som man har gjort utan behöver nya vägar. Man behöver tänka nytt och vända på perspektiven. Jag kan då tycka att rehabilitering är en del i det förebyggandet och det är alltid så att, det får vi alla ta ett ansvar för, det är sådant som ibland får stå tillbaka. Då vet man inte heller att man har sparat pengar, människors liv, energi och kraft även om det finns evidens här för att det ger effekt. Därför gäller det att hålla den fanan högt, och det tycker jag att vi har gjort även om det brister med jämna mellanrum för att man tappar bort det i allt annat som kommer. Jag tror också det behövs nya vägar för att hitta nya personalgrupper som kan hjälpa till. Vi har ju redan idag mycket resurser som vi kanske inte använder på rätt sätt. Jag tror att mer samverkan och teamarbete är bitar vi behöver jobba mer med. Anna Ågerfalk: Vi måste vara realistiska jag tror att vi måste spana in i framtiden, kakan kommer inte att bli större, det kommer inte finnas så mycket mer resurser att dela på. Vi kommer att kunna mycket mer och vi kommer klara mera. Vi gör ju redan det, vi kan bota så många fler på olika sätt och vis. Vi blir även fler och fler människor, fler blir också äldre och det innebär också att det blir fler sjukdomar som gör att det kommer kosta mer helt enkelt. Många gånger vet vi att vi kan göra mer men vi gör inte på bästa möjliga sätt för att få ut mer av resurserna. Vi måste skapa organisationer som hela tiden orkar leva i förnyelse och 12
13 förändring för att möta alla utmaningar som kommer i framtiden. Jag tror också, något som ligger mig varmt om hjärtat, att det finns flera aktörer som jobbar med de här frågorna och att det finns en stark ideell sektor som patientföreningar och andra starka aktörer som hittar lösningar för bra rehabilitering. Vårdval inom rehabiliteringen vore också ett bra alternativ. Martin Gunnarsson: Jag är också helt övertygad att det finns delar i rehabiliteringsverksamheten som behöver resursförstärkning, men vi fastnar i organisationspratet för att vi inte vet vart resurserna gör mest nytta. Min förhoppning är att vi kan fokusera ännu mer på att jobba inom vårdprocesser och följa patientförlopp och utifrån det se var vi behöver förstärka. Ann Hammer: Vi måste kunna upprättas på flera håll, Kommunarbetsterapeuten, Neurosjukgymnasten eller hemrehabsjukgymnasten. Då är vi tillbaks på ett av enkätsvaren att det är en hög andel som inte har efterfrågat rehabilitering. Lite hänger ju på att patienten efterfrågar rehabilitering och individuella rehabplaner, det vill jag skicka med från denna dag. Lise Lidbäck: Detta är ju också en viktig uppgift för oss som patientorganisation att informera våra medlemmar om de här möjligheterna. Det är inte alltid så lätt att hänga med på allt, speciellt när man får en ny diagnos. Tomas Ericsson: Hjärnkraft har ju haft ett projekt med en Hjärnskadekoordinator som tyvärr nu har slutat sin tjänst. Vår förhoppning är att det kommer bli en uppföljning. Det är bra att det finns tillgång till en koordinator som hjälper till med alla frågor då det finns enormt många att hålla reda på. Vi som förbund skulle också tycka det vore roligt om vi fick lite krav från klinikerna och politiken, kan inte ni finnas tillhands för att delge oss viss information, då vi har en hel del kunskap inom många områden. Martin Gunnarsson: Det välkomnar jag på många sätt och jag tror att vi har pratat om att vi skall försöka samverka mer om vilken information efterfrågar man och vilka behov ser man så vi kan ha det i fokus lite mer i det vi framöver hittar på. Tomas Ericsson: Sedan har vi också det med team för neurosjukgymnaster, jag har aldrig förstått finessen med att ha arbetsterapeuter i Kommun och sjukgymnaster inom landstinget. Martin Gunnarsson: Där handlar ju inte allt om resurser utan hur man prioriterar. Lise Lidbäck: Sammanfattningsvis kan man säga att det mest använda ordet idag har varit Teamwork, och då pratar vi teamwork på alla nivåer och det ser vi fram emot. Neuroförbundet Örebro län Tomas Ericsson Ordförande Petra Nilsson Minnesanteckningssekreterare