Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Kolorektalcancer Nationell patientrapport för år 213 från Svenska Kolorektalcancerregistret 1 Oktober 214
Regionalt cancercentrum, Norr Norrlands universitetssjukhus SE-91 85 UMEÅ rccnorr@vll.se ISBN=91-8948-57-1 2 kolorektalcancer - Nationell patientrapport, 213
Innehållsförteckning Innehållsförteckning 1 Inledning........................................... 4 2 Organisation......................................... 5 2.1 Styrgruppen....................................... 5 2.2 Kirurgrepresentanter................................... 5 2.3 Onkologrepresentanter.................................. 5 2.4 Patologrepresentanter.................................. 5 2.5 Radiologrepresentant.................................. 5 2.6 Seniorrepresentant.................................... 5 2.7 Patientrepresentanter.................................. 5 2.8 Nationellt stödteam vid Regionalt Cancercentrum norr, Umeå............. 6 2.9 RCC:s representanter i styrgruppen........................... 6 3 Överlevnad, behandling, komplikationer, väntetider................... 7 Figurer 1 Relativ överlevnad uppdelat på tidsperiod, 1997-213 års ändtarmscancerpatienter. 7 2 Relativ överlevnad uppdelat på kön, 27-213 års tjocktarmscancerpatienter.... 8 3 Relativ överlevnad uppdelat på stadium, 27-213 års kolorektalcancerpatienter.. 8 4 Andel postoperativa komplikationer, 27-213.................... 9 5 Andel reoperationer, 27-213............................. 1 6 Ändtarmscancer, andel som fått stomi av de som opererats 1998-213........ 11 7 Andel som fått stomi av de med tjocktarmscancer som opererats 27-213..... 12 8 Tid (median) i dagar från diagnos till behandlingsstart för ändtarmscancerpatienter 27-213........................................ 12 9 Tid (median) i dagar från diagnos till behandlingsstart för tjocktarmscancerpatienter 27-213........................................ 13 1 Vårdtid (median) i dagar för ändtarmscancerpatienter 27-213........... 14 11 Vårdtid (median) i dagar för tjocktarmscancerpatienter 27-213.......... 14 12 Behandling före operation 29-213. ändtarmscancerpatienter <= 75 år...... 15 13 Behandling före operation 29-213. ändtarmscancerpatienter > 75 år....... 15 14 Cytostatikabehandling efter operation för kolorektalcancerpatienter 29-213.... 16
1 Inledning 1 Inledning Bakgrund: Tarmcancer brukar delas upp i tjocktarmscancer (koloncancer) och ändtarmscancer (rektalcancer) eftersom behandlingen skiljer sig en del. Tarmcancer är den näst vanligaste cancerformen bland såväl kvinnor som män. Varje år drabbas cirka 6 personer i Sverige av tarmcancer, varav ca 4 av tjocktarmscancer och 2 av ändtarmscancer. Frekvensen av tarmcancer har stadigt ökat i Sverige under hela efterkrigstiden, delvis beroende på en reell ökning men till stor del beroende på att vi lever allt längre och att tarmcancer drabbar framför allt lite äldre personer. Medelåldern ligger på cirka 72 respektive 7 år vid insjuknandet och bara 5% debuterar före 5 års ålder. Man vet inte vad som orsakar tarmcancer. Sannolikt är det en mängd faktorer som samverkar och det finns en mycket tydlig koppling till västerländskt leverne och industrialiserade länder. Det har gjorts stora framsteg i behandlingen de senaste decennierna och nu botas majoriteten av patienterna. Detta har möjliggjorts genom förfinad kirurgi, bättre utredningsmöjligheter (datorröntgen och magnetröntgen ) och kombinationsbehandling med cellgift (cytostatika) och strålbehandling. Även spridd s.k. metastaserad sjukdom kan ibland botas men prognosen är mycket sämre ju mer avancerat stadium tumören har och framför allt om den har spritt sig till andra organ. Det vanligaste är att tumören sprider sig till levern och därefter lungorna. Allra vanligast är dock spridning till de lokala lymfkörtlarna i tarmkäxet ( tarmens upphängningsanordning där även blodkärl, lymfkärl och de närmaste lymfkörtlarna finns). Tarmkäxet tas regelmässigt bort vid operation, varför spridning till de lokala lymfkörtlarna inte är lika allvarligt. Spridning hit utgör dock den viktigaste riskfaktorn för att utveckla spridning senare i förloppet varför detta är en indikation för tilläggsbehandling med cytostatika efter operationen - vilket minskar, men inte eliminerar, frekvensen av senare spridning (metastaser) i mer centrala lymfkörtlar, lever och lunga. Det är således av stor betydelse för prognosen om man hittar tumören i tidigt skede, vilket dock inte är så lätt. Tumören ger diskreta och ospecifika symptom i början så det är viktigt att vara lyhörd för de klassiska alarmsymptomen: -En kvarstående förändring av tarmvanorna. Den kan yttrar sig som tilltagande förstoppningsbesvär, lösare avföring;att man behöver gå oftare eller bara som orolig och bullrig mage. -Blod i avföringen. Sitter tumören i den första delen av tarmen är blödning sällan synlig men ger ofta upphov till utvecklandet av blodbrist (sänkt Hb-värde). Det saknas en riktigt bra metod för screening för tarmcancer men beslut har nu tagits att starta försöksverksamhet med screening, där två metoder prövas: dels kontroll av blod i avföringen, vilket är en enkel metod men ospecifik och dels koloskopi, som är träffsäker och korrekt men som kan upplevas som lite besvärlig för patienten. Det är därför fortsatt viktigt att vara lyhörd för alarmsymptomen enligt ovan och inte gå och dra med de symptomen även om de är lätta! Svenska Kolorektalcancerregistret: För att få bättre kontroll på kvalitén på vården och följa utvecklingen av behandlingen vid tarmcancer startades redan 1995 ett nationellt kvalitetsregister för ändtarmscancer vilket 27 följdes av ett register för tjocktarmscancer. Det var på initiativ från professionen som registren startade och drivs, men redan tidigt med stöd från Sveriges kommuner och landsting (SKL) som finansierar hela driften. Varje år har data från föregående år samlats, bearbetats och presenterats i årsrapporter, vilka kan läsas på: www.cancercentrum.se/sv/inca/kvalitetsregister/kolorektalcancer/rapporter/ Detta är den första, kortade rapporten som är framtagen i första hand för patienter, anhöriga och allmänhet. 4 kolorektalcancer - Nationell patientrapport, 213
2 Organisation 2.1 Styrgruppen Ordförande: Ingvar Syk, Ingvar.K.Syk@skane.se Forskningsansvarig: Anna Martling, anna.martling@karolinska.se Kolon huvudansvar: Annika Sjövall, annika.sjovall@karolinska.se Rektum huvudansvar: Karl Kodeda, karl.kodeda@vgregion.se 2.2 Kirurgrepresentanter Anna Martling och Annika Sjövall, Stockholm/Gotlandregionen Helgi Birgisson och Pia Jestin, Uppsala/Örebroregionen Niklas Zar och Bärbel Jung, Sydöstra regionen Ingvar Syk och Gudrun Lindmark, Södra regionen Karl Kodeda och Stefan Skullman, Västra regionen Michael Dahlberg och Håkan Olsson, Norra regionen 2.3 Onkologrepresentanter Maria Gustafsson-Liljefors, Stockholm/Gotlandregionen Bengt Glimelius, Uppsala/Örebroregionen Maria Albertsson, Sydöstra regionen Anders Johnsson, Södra regionen Susanne Ottosson, Västra regionen Ingrid Ljuslinder, Norra regionen 2.4 Patologrepresentanter Britta Halvarsson, Avdelningen för patologi och cytologi, Aleris Medilab, Täby Sam Ghazi, Karolinska universitetssjukhuset Solna, Stockholm 2.5 Radiologrepresentant Lennart Blomqvist, Röntgenkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna, Stockholm 2.6 Seniorrepresentant Lars Påhlman, Uppsala/Örebroregionen 2.7 Patientrepresentanter Christina Christoffersson, Växjö (ILCO) Birgitta Rehnby, Stockholm (Mag- och tarmförbundet)
2 Organisation 2.8 Nationellt stödteam vid Regionalt Cancercentrum norr, Umeå Gunilla Andersson, Koordinator, gunilla.andersson@vll.se Åsa Sundberg, Registerkonstruktör, asa.sundberg@vll.se Lena Nathanaelsson, Statistiker (kolon), lena.nathanaelsson@vll.se Robert Johansson, Statistiker (rektum), robert.johansson@vll.se 2.9 RCC:s representanter i styrgruppen Erik Holmberg, RCC Väst Lena Damber, nationell samordnare, kvalitetsregistren för cancer 6 kolorektalcancer - Nationell patientrapport, 213
3 Överlevnad, behandling, komplikationer, väntetider 1 8 6 4 2 1997 21 22 26 27 213 1 2 3 4 5 Överlevnadstid (år) Figur 1. Relativ överlevnad uppdelat på tidsperiod, 1997-213 års ändtarmscancerpatienter Figur 1. Denna figur visar hur överlevnaden för patienter med ändtarmscancer förbättrats sedan registret startade genom att jämföra tre tidsperioder. Man kan här se att den så kallade 5-årsöverlevnaden nu är ca 65% (1975 var den ca 3%!). Det som redovisas är relativ överlevnad, där man alltså jämför överlevnaden gentemot befolkningen i Sverige (samma åldersfördelning och könsfördelning) för att se endast påverkan av cancerdiagnosen (och behandlingen). Det är viktigt att beakta att detta gäller ALLA patienter som fått diagnosen respektive år, dvs inkluderat även de som hade spridning redan vid diagnos och de som inte gått att operera.
3 Överlevnad, behandling, komplikationer, väntetider 1 8 6 4 2 Män Kvinnor 1 2 3 4 5 Överlevnadstid (år) Figur 2. Relativ överlevnad uppdelat på kön, 27-213 års tjocktarmscancerpatienter Figur 2. Samma typ av kurva som i figur 1 men här visas resultaten för tjocktarmscancer sedan registret startade, uppdelat på kön. Som synes är det ingen överlevnadsskillnad mellan män och kvinnor och överlevanden är lika god som vid ändtarmscancer. Avseende ändtarmscancer är dock överlevnaden för män några procent sämre än för kvinnor. 1 8 6 4 2 I II III IV 1 2 3 4 5 Överlevnadstid (år) Figur 3. Relativ överlevnad uppdelat på stadium, 27-213 års kolorektalcancerpatienter Figur 3. Denna kurva visar överlevande beroende av vilket stadium tumören har vid upptäckt. Vid stadium 1 och 2 är tumören begränsad till tarmen och dess närhet och majoriteten blir botad. Vid stadium 3 finns tumörengagemang i de lokala lymfkörtlarna i tarmkäxet medan det vid stadium 4 föreligger spridning till andra organ som lever och/eller lunga. Som synes påverkar det prognosen i mycket stor utsträckning, vilket poängterar vikten av att söka tidigt om man upplever alarmsymptom enligt ovan i bakgrundskapitlet. 8 kolorektalcancer - Nationell patientrapport, 213
5 45 4 35 3 25 2 15 1 5 Ändtarmscancer Tjocktarmscancer, planerad operation Tjocktarmscancer, akut operation 27 28 29 21 211 212 213 År Figur 4. Andel postoperativa komplikationer, 27-213 Figur 4. Det krävs operation för att uppnå bot, utom i mycket tidiga fall med så kallad polypcancer. Det är ganska stora operationer, särskilt avseende ändtarmscancer (rektalcancer), komplicerade av att man tvingas dela tarmen och därigenom öppna upp denna mycket bakterierika miljö. I ca 2% av fallen vid tjocktarmscancer tvingas man operera akut, vanligen på grund av att tumören förorskat ett akut tarmvred, medan det är mycket sällsynt vid ändtarmscancer. Som framgår av figuren medför akut operation ca 5% högre komplikationsfrekvens, och även till en ökad dödlighet. Som framgår av kurvan har vi inte lyckats minska andelen komplikationer genom åren, vilket får ses som ett misslyckande även om det till viss del kan förklaras av att vi idag opererar mycket mer avancerade tumörer och äldre och sjukare patienter än tidigare. Man ska också beakta att alla dessa komplikationer inte är allvarliga och att det ibland är svårt att dra gränsen mellan förväntat postoperativt förlopp och komplikation, som t.ex lite vätskning i såret eller illamående och kräkningar i det postoperativa förloppet. Förhoppningen är att det med modernare metoder med tidigare mobilisering av patienterna och ökande införande av titthålskirurgi (laparoskopi) ska gå att vända kurvan nedåt.
3 Överlevnad, behandling, komplikationer, väntetider 2 15 1 5 Ändtarmscancer Tjocktarm, planerad operation Tjocktarm, akut operation 27 28 29 21 211 212 213 År Figur 5. Andel reoperationer, 27-213 Figur 5. Ett sätt att mäta allvarlig komplikation är att mäta andelen patienter som behöver opereras igen (reopereras) under vårdtiden. Även här påverkas siffrorna förstås av hur avancerade tumörer och hur svårt sjuka patienter som opereras, vilket måste beaktas när man jämför olika sjukhus men också om man tittar på lite längre tidsförlopp. 1 kolorektalcancer - Nationell patientrapport, 213
1 9 8 7 Skyddande men ej nedlagd Skyddande och senare nedlagd Permanent(vid op) 6 5 4 3 2 1 1998 2 22 24 26 28 21 212 År Figur 6. Ändtarmscancer, andel som fått stomi av de som opererats 1998-213 Figur 6. Hopkoppling av tarmen (genom att sy eller häfta ihop den) vid operation av ändtarmscancer är känsligt, eftersom läkningsbetingelserna här är dåliga. Dålig läkning kan medföra att det blir en glipa med läckage, vilket kan vara mycket allvarligt. År 25 visade en vetenskaplig studie att såväl andelen läckage och följderna av ett läckage tycks kunna minskas om man anlägger en tillfällig tunntarmsstomi under läkningsprocessen, så att hopkopplingen får läka i lugn och ro utan att utsättas för ett kontinuerligt flöde av avföring. Som framgår av figuren har andelen patienter som fått avlastande stomi ökat påtagligt efter 25. Det framgår också att en hel del av dessa aldrig får sin stomi nedlagd (bortopererad), vanligen på grund av att det trots avlastningen uppstått allvarlig läkningsstörning. Utöver dessa patienter tvingas man primärt operera ca 35% av ändarmscancerfallen med permanent stomi på grund av tumörens läge,dålig funktion av sfinktern eller att patienten bedöms vara så sjuk av andra sjukdomar att hon/han har mycket hög risk att utveckla eller inte skulle klara av en läkningskomplikation.
3 Överlevnad, behandling, komplikationer, väntetider 4 3 Permanent stomi, akut op Permanent stomi, planerad op Skyddande stomi, akut op Skyddande stomi, planerad op 2 1 27 28 29 21 211 212 213 År Figur 7. Andel som fått stomi av de med tjocktarmscancer som opererats 27-213 Figur 7. Vid planerad operation är det ganska sällan som man tvingas lägga fram en stomi vid operation av tjocktarmscancer medan det är vanligt i den akuta situationen, där andelen också ökat något de senare åren av oklar orsak. Kanske beror det på att vi opererar allt äldre och sjukare patienter? 6 5 4 3 2 1 27 28 29 21 211 212 213 Figur 8. Tid (median) i dagar från diagnos till behandlingsstart för ändtarmscancerpatienter 27-213 Figur 8. Figuren visar hur lång tid i median (=antalet patienter med längre tid är lika med antalet patienter med kortare tid än mediantiden) det har tagit att starta behandling, antingen i form av strålbehandling eller operation efter det att tumören upptäckts. Vanligen upptäcks tumören vid koloskopiundersökning eller rektoskopiundersökning på vårdcentralen. Tiden avspeglar hur lång tid det tar från diagnos, väntan på mottagningstid på kirurgklinik, röntgenutredning, diskussion på så kallad multidisciplinär terapikonferens och väntan på 12 kolorektalcancer - Nationell patientrapport, 213
operationstid eller stråltid. Målet är högst 6 veckor, alltså 42 dagar, vilket man uppnår för nästan hälften av patienterna. Här behövs alltså insatser göras och bättre resurser behövs. Av ännu större betydelse är ändå att tiden innan diagnos från symptomdebut till adekvat undersökning som ju vanligen är avsevärt längre kan minska. 4 3 2 1 27 28 29 21 211 212 213 Figur 9. Tid (median) i dagar från diagnos till behandlingsstart för tjocktarmscancerpatienter 27-213 Figur 9. Att tiden från diagnos till behandling ökar för tjocktarmscancer beror sannolikt på att man de senaste åren i allt högre grad diskuterar även tjocktarmscancerpatienter på så kallad multidisciplinär terapikonferens före behandlingsstart. Denna utveckling är bra men självfallet är det olyckligt att det lett till längre väntetid och detta måste åtgärdas, besparingar och bristande resurser till trots.
3 Överlevnad, behandling, komplikationer, väntetider 12 1 8 6 4 2 27 28 29 21 211 212 213 Figur 1. Vårdtid (median) i dagar för ändtarmscancerpatienter 27-213 12 1 8 6 4 2 27 28 29 21 211 212 213 Figur 11. Vårdtid (median) i dagar för tjocktarmscancerpatienter 27-213 Figur 1-11. Trots införande av mer modern syn på tidig mobilisering och titthålskirurgi har inte vårdtiderna kortats. Det är oklart varför, även om väntan på insatser från kommunen misstänks bidra. 14 kolorektalcancer - Nationell patientrapport, 213
5 4 Strålbehandling Cytostatika Både strål och cyt 3 2 1 29 21 211 212 213 År Figur 12. Behandling före operation 29-213. ändtarmscancerpatienter <= 75 år 5 4 Strålbehandling Cytostatika Både strål och cyt 3 2 1 29 21 211 212 213 År Figur 13. Behandling före operation 29-213. ändtarmscancerpatienter > 75 år Figur 12-13. Strålbehandling används på ändtarmscancer för att minska tumörvolymen och döda tumörceller i omgivande vävnader, främst lymfbanor. Införandet av strålbehandling före operation har avsevärt bidragit till att minska den lokala återfallsfrekvensen med ca 6%. I avancerade fall kombineras strålbehandlingen med cytostatika. Vid tjocktarmscancer används cytostatika sällan före operation, bara i ca 5% av fallen under 75 år och än mer sällan vid högre ålder. Strålbehandling ges nästan aldrig, beroende på att det finns större marginaler i vävnaderna uppe i bukhålan respektive att kringliggande tarmar skadas av strålning.
3 Överlevnad, behandling, komplikationer, väntetider 5 4 Ändtarm, <=75 år Ändtarm, > 75 år Tjocktarm, <= 75 år Tjocktarm, > 75 år 3 2 1 29 21 211 212 213 År Figur 14. Cytostatikabehandling efter operation för kolorektalcancerpatienter 29-213 Figur 14. Tilläggsbehandling med cytostatika efter operationen används i de fall riskfaktorer föreligger (särskilt förekomst av tumörceller i de lokala lymfkörtlarna) för att utveckla senare återfall i form av spridning (metastaser). Detta har visats minska frekvensen återfall med ca 1-5% i relativa tal eller 5-25% i absoluta tal beroende på stadium /riskfaktorer.. Vid högre ålder tolereras dock cytostatikabehandling dåligt, vilket gör att man inte kan ge adekvat dos och att patienterna blir för sjuka av behandlingen. 16 kolorektalcancer - Nationell patientrapport, 213