Njurfunk. Forskning kan förbättra njursjukvården - läs artiklar sid 5, 6 och 8.

Njurfunk Tidning för Njurförbundet Forskning kan förbättra njursjukvården - läs artiklar sid 5, 6 och 8. Insamlingsstiftelsen Njurfonden stöder forskning med en miljon - se sid 12. Nummer 1, 2015 Årgång 42

Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling 1 ett möjligt första 2 alternativ för många patienter hemma 2013-02-15 RR2013_016SE Baxter Medical AB www.baxter.se Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2. Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005

Styrelseledamöter: @ Ordf. Håkan Hedman 070-718 16 70 Anders Billström 070-312 88 85 Sven-Erik Hammarlund 070-408 51 25 Reine Johansson 0722-46 10 80 Rolf Mattisson 0730-52 86 01 Björn Nilsson 070 771 53 02 Tina Pajunen 070-631 40 63 Lars Åke Pellborn 070-528 53 45 Åsa Torstensson 0734-40 37 57 12 INNEHÅLL 5 Transplantationsforskning - Dr Håkan Gäbel 6 Transplantation utan immunhämmande behandling. När kan det bli aktuellt - Dr David Berglund, Uppsala 8 Hur går det till att odla en mänsklig njure utanför kroppen? Prof. Suchitra Sumitran-Holgersson 12 En miljon utdelat till njurforskning - från Insamlingsstiftelsen Njurfonden 13 Diaverum arrangerar gruppresa för dialyserande - se annons 14 Förbättringar i statliga tandvårdsstödet Barn- & Föräldragruppens arbetsagrupp: Anna Holsteinson 073-6560100 Kristina Andersson- Holgersson 0320-611 07 Lars Rönnqvist 0910-313 03 Peter Pernäng 070-690 49 08 Guye Rydell 0739-84 67 76 Ungdomsgruppens arbetsgrupp: Anna Cagner 076-242 59 51 Frej Jacobsson 0735-89 59 16 Njurfunks redaktion: Isabel Brattkull 031-12 98 17 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 Rolf Mattisson 0431-45 16 55 Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Nils Grefberg - njurmedicin Kansliet: @ Kerstin Engdahl 08-546 405 00 @ Anna-Lisa Lampinen 08-546 405 01 @ Inger Rosenström 08-546 405 03 Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Ställföreträdande ansvarig utgivare: Rolf Mattisson Layout: Anna-Lisa Lampinen Beräknade utgivningstider: Tredje veckan i mars, juni, september och december. Manus- och annonsstopp: Nr 1: 1 februari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti Nr 4: 1 november Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Manus resp. tillhörande foton/illustrationer i Word-format resp. jpeg-format, skickas till: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se CD med manus /illustrationer skickas till: Njurfunk, Njurförbundet, Annonser: Anna-Lisa Lampinen, tel 08-546 405 01 E-post: anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Annonspriser: Helsida 14 000 kr, Baksida 18 000 kr, Halvsida 7 000 kr, Kvartssida 4 500 kr. Upplaga: ca 4800 ex. Prenumerationspris 4 nr (1 år): 280 kr. Lösnummerpris: 70 kr. ISSN 0347-1365 TALTIDNING: Har du svårt att läsa tidningen? Njurfunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Hör av dig till kansliet, 08-546 405 00, eller till din regionförening. Omslag: Snödroppar Tryckeri: Edita Bobergs AB Personer markerade med @ går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: www.njurforbundet.se Tel: 08-546 405 00 Plus-och bankgiro: Pg 25 30 67-3, Bg 690-1334 allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond. Insamlingsstiftelsen Njurfonden Forskningsstftelse - adm. av Njurförbundet Se annons omslaget eller information på www.njurfonden.se Tel: 020-900 100 Box 1386, 172 27 Sundbyberg NjurFunk nr 3 2008 3 Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. För ej beställt material ansvaras ej.

Ledare Individanpassad dialys ett av de viktigaste kraven I Svenskt Njurregisters (SNR) senaste årsrapport redovisas att 9 051 personer i Sverige är i aktiv uremivård. Av dessa har 4 000 personer dialys och resterande 5 194 har ett fungerande njurtransplantat. Det är positivt att majoriteten av njursjuka i aktiv uremivård är transplanterade. För de flesta som påbörjar dialys är nog en lyckad transplantation den största drömmen. Tyvärr ser verkligheten annorlunda ut. Bristen på donerade organ utgör det största hindret för transplantation och innebär att patienter blir bortprioriterade till förmån för yngre personer, som bedöms ha mindre risk för medicinska komplikationer. Endast en femtedel av landets dialyserande beräknas ha medicinska förutsättningar att klara en transplantation. Detta avspeglar sig på väntelistan som visar att ungefär 15 procent av alla, som har dialys, är accepterade för en transplantation. Även om en transplantation ger störst frihet och hög livskvalitet, så kan man leva ett mycket gott liv med dialys idag. Bland Njurförbundets viktigaste uppgifter är därför att verka för att dialyserande får en individanpassad behandling av högsta kvalitet och att de flesta hinder som begränsar rörelsefriheten och livskvaliteten undanröjs. Möjligheten att kunna få gästdialys utan begränsning och resor till och från dialys utan tidsfördröjning är frågor, som har stor betydelse för livskvaliteten, då man har dialys. Medicinsk rehabilitering är en bortglömd fråga och något som saknas helt om man har varit långvarigt sjuk, är dialyserande och behöver extra stöd för att komma igång igen. Njurvårdens kvalitetsregister, SNR, är ett viktigt underlag och verktyg i förbundets arbete för att kunna påverka utvecklingen inom dialysområdet. Siffrorna i SNR visar att njurvården är ojämlik och att det är avgörande var man bor i landet för att kunna få den bästa dialysen. I SNR finns olika kvalitetsparametrar som jämförelseunderlag. Dialysaccesser, d v s tillgången till blodbanan, är en kvalitetsparameter. I SNR kan man utläsa, att det råder alltför stora variationer mellan sjukvårdshuvudmän och kliniker beträffande om patienterna har en AV-fistel eller CDK. Målet är att så många som möjligt ska ha en fungerande AV-fistel vid start i dialys, för att minimera risker för olika former av komplikationer, exempelvis infektioner. Man kan även konstatera att fler män än kvinnor har en AV-fistel, utan att det finns en naturlig förklaring till könsskillnaden. Att mäta och registrera dialysdosen är ett annat sätt att jämföra kvaliteten. Bland njurmedicinare i världen råder det stor enighet om att dialysfrekvensen bör vara tre behandlingar per vecka. Så är inte alltid fallet i Sverige. Alla får inte dialys tre gånger per vecka och långt ifrån alla kliniker uppnår måluppfyllelsen kt/v >2 (ett matematiskt uträknat mått på dialyskvaliteten). Det råder också varierande skillnader på läns- och kliniknivå beträffande antalet dialyser och variationen är så stor som mellan 2,6 och mer än 4 dialyser per vecka i genomsnitt. Dialysfrekvensen är en kontroversiell fråga och uppfattningarna om antalet dialyser per vecka varierar inom professionen i Sverige. Det får dock aldrig uppstå en situation där ekonomi eller resurser styr dialysfrekvensen. Patienten ska själv alltid vara delaktig och ha ett avgörande inflytande över hur ofta och när han eller hon vill ha sin dialys. Alla, utan undantag, ska erbjudas minst tre dialyser per vecka samt kunna ha möjlighet att aktivt medverka i sin behandling. De skillnader i dialyskvalitet, som råder i landet, är inte acceptabla. För många av Njurförbundets medlemmar är alla frågor, som sammantaget är förknippade med dialys, synnerligen viktiga och ska därför hamna högt på dagordningen i både förbundet och regionföreningarna. Ingen njursjuk ska i Sverige behöva lida skada på grund av för dålig dialyskvalitet. Håkan Hedman hakan.hedman@njurforbundet.se H å k a n H e dm a n För bu n d sor dför a n de Twitter: @hakanhedman 4 NjurFunk nr 1 2015

Transplantationsforskning De forskningsfonder som Njurförbundet tagit initiativ till har under lång tid delat ut forskningsmedel till olika projekt, som berör njursjukdom och transplantation. Njurfunk kommer att presentera artiklar av forskare som tilldelats medel ur forskningsfonderna Gelinfonden och Njurfonden. I detta nummer presenterar vi artiklar av David Berglund och Suchitra Sumitran-Holgersson. I föregående nummer av Njurfunk, nr 4 2014 på sidan 11, redogörs för de anslag om sammanlagt 800 000 kronor som under 2014 utdelats av Stiftelsen Lars-Erik Gelins minnesfond till 9 forskare. De forskare som tilldelades medel under 2014 nämns alla med sina namn och med projektens beteckningar. Stiftelsen Lars-Erik Gelins minnesfond Stiftelsen grundades 1981, ett år efter professor Lars-Erik Gelins bortgång. Lars-Erik Gelin är en av pionjärerna inom transplantationsområdet i Sverige och han byggde upp transplantationsverksamheten på Sahlgrenska sjukhuset redan 1965. Inom några år blev transplantationsenheten på Sahlgrenska en av de ledande i världen för njurtransplantationer. Stiftelsens huvuduppgift är att dela ut bidrag till vetenskapliga forsknings- och utvecklingsprojekt som rör transplantationer av organ. Stiftelsen delar också ut stipendier som möjliggör studieresor för sjukvårdspersonal. För information se www.gelinfonden.org Här finns bland annat upplysningar om hur man ansöker om forskningsbidrag, ansökningsblankett och deadline för ansökningar. 1 miljon kronor finns nu tillgängliga för utdelning under 2015. Deadline för ansökningar är den 31 mars 2015. Insamlingsstiftelsen Njurfonden 1981 grundade Njurförbundet sin forskningsfond med medel som insamlats i samband med förbundets Radiohjälpskampanj året innan. Fonden fick senare namnet Njurfonden. Behovet av medel för njurforskning är stort och det behövs en stark och brett förankrad nationell forskningsfond. Njurförbundet tog därför initiativet att grunda en forskningsstiftelse tillsammans med Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening och Svensk Transplantationsförening. Under 2013 grundades Insamlingsstiftelsen Njurfonden. Njurförbundet har fört över insamlade medel från den gamla Njurfonden till Insamlingsstiftelsen. Mer information finns på www.njurfonden.se Från hemsidan hämtas följande: En miljon kronor utdelat till njurforskning. Den första utdelningen från Njurfonden beslutades den 8 december 2014 och elva erfarna forskare får vara med och dela på en miljon kronor. Vid utlysningen poängterades att yngre disputerade forskare kommer att prioriteras, vars projekt kan komma att få klinisk betydelse inom en femårsperiod. Den prioriteringen beslutades av styrelsen inför utdelningen 2014 och är inte prejudicerande för de kommande utdelningarna. Under rubriken Forskning - beviljade anslag omnämns de elva forskare som under 2014 tilldelats anslag om sammanlagt en miljon kronor. De finns även presenterade i detta nummer av Njurfunk - se sid. 12. En grannlaga uppgift Vi har bett några av de experter, som ingår i de kommittéer som har att bedöma inkomna ansökningar och att tilldela forskarna medel, att redogöra för vem som deltar i arbetet och vilka överväganden man gör. Finns risk för jävssituationer? Det är tvivelsutan en viktig, svår och grannlaga uppgift. En artikel kommer i ett senare nummer av Njurfunk. Artiklar av forskare som tilldelats forskningsmedel Njurfunk kommer att fortlöpande publicera artiklar av forskare som tilldelats medel ur forskningsfonderna. Vi börjar detta nummer med artiklar av David Berglund och Suchitra Sumitran-Holgersson. Det bör påpekas att dessa två artiklar redogör för pågående forskningsarbete; framtiden får utvisa vilken betydelse dessa projekt kommer att få. Från de två fonder som ovan nämnts utdelas årligen cirka 2 miljoner kronor som bidrag till forskningsprojekt. Från dessa fonder har under åren delats ut cirka 30 miljoner kronor sammanlagt, 15 miljoner från vardera fonden. Fonderna visar på ett övertygande sätt hur de medel används, som skänks till minne av en närstående eller vän som varit njursjuk och som eventuellt blivit transplanterad. Det finns också skattefinansierade forskningsanslag. Andra forskningsanslag Det skall nämnas att det finns andra forskningsanslag. Medicinska forskningsrådet, som det tidigare hette, uppgick år 2001 i Vetenskapsrådet http://www.vr.se/ Ett av sju ämnesområden är Medicin och Hälsa. Medicinska forskningsrådet är tillsammans med de medicinska fakulteterna den huvudsakliga finansiären till medicinsk och njurmedicinsk forskning i Sverige. Te x t:h å k a n Gä be l Tr a nspl a n tat ionsk i ru rg M e dic i nskt sa k k u n n ig i Tr a nspl a n tat ionsf r åg or i Nj u r f u n k NjurFunk nr 1 2015 5

Transplantation utan immunhämmande behandling - När kan det bli aktuellt? När det gäller att förhindra avstötning, så måste i princip alla transplanterade fortfarande ha livslång behandling för att trycka ned immunförsvaret. Detta är inte ofarligt. David Berglund har i sin läkar- och forskargärning fokuserat på att få främmande organ att uppfattas som kroppsegna, vilket benämns tolerans, och att helt slippa använda immunhämmande läkemedel. Transplantation av organ förbättrar livet dramatiskt för mer än 100 000 patienter i världen varje år. Behovet av njurtransplantationer är störst och utgör idag ca 70% av alla organtransplantationer. I oktober 2014 firades det 50-åriga jubiléet för den första njurtransplantationen i Sverige. Mycket har hänt under dessa 50 år, men när det gäller att förhindra avstötning så måste i princip alla transplanterade fortfarande ha livslång behandling för att trycka ned immunförsvaret. Ett hägrande mål Att uppnå tolerans är en stor utmaning, men det ser hoppfullt ut. Sir Roy Calne, en brittisk pionjär inom transplantation, beskrev det som att tolerans ligger precis runt hörnet, men det kan vara ett väldigt långt hörn. Jag kommer i denna artikel beskriva den forskning, som vi bedriver för att nå detta hägrande mål. Jag säger vi för det är viktigt att poängtera vilken laginsats forskningsarbete är, där jag är en av många som bidrar till den gemensamma insatsen. Att utföra denna typ av forskning är dessutom kostsamt. Jag är mycket tacksam för det stöd både Njurfonden och Gelinfonden har givit våra projekt. Immunförsvarets viktiga uppgifter Orsaken till att tolerans är svår att uppnå är att immunförsvaret instinktivt reagerar, när något främmande kommer in i kroppen. Utan denna reaktion skulle vi avlida till följd av infektioner. Immunförsvaret hjälper också till att minska risken för cancer, genom att angripa celler som uppvisar tecken till canceromvandling. Den ideala situationen är att endast immunförsvarets angrepp mot transplantatet hämmas, samtidigt som infektions- och cancerförsvaren är intakta. I ytterst sällsynta fall kan detta inträffa mer eller mindre spontant. Spontan tolerans Vi har deltagit i internationella samarbeten, där dessa ovanliga fall av spontan tolerans har samlats in och analyserats i detalj. I Europa har vi i storleksordningen 1 till 5 patienter per 10 000 njurtransplanterade, som inte tar någon immunhämmande behandling överhuvudtaget. Det är alltså mycket få patienter, som idag lever med fungerande njurtransplantat utan att ta immunhämmande behandling. Orsakerna att dessa patienter har slutat med behandlingen är många, men kan grovt delas in i två huvudgrupper: non-compliance (dvs där patienter mot läkares inrådan slutar ta sina mediciner) och livshotande komplikationer orsakade av den immunhämmande behandlingen (främst cancer). David Berglund Risk för katastrof Tyvärr går det idag inte att ge transplanterade patienter rådet att sluta med sin behandling. Det leder nästan alltid till katastrof, där organet stöts bort. Men vi jobbar för att få fram nya analyser, som ska kunna förutsäga detta och förhoppningsvis ge oss ett verktyg att säkert kunna sätta 6 Njurfunk nr 1 2015

ut (eller åtminstone kraftigt minska) den immunhämmande behandlingen. Jag känner dock viss tveksamhet till, hur snabbt denna utveckling kommer att gå. Söker skräddarsydd behandling Vi kan inte enbart förlita oss på, att ha kvar samma immunhämmande behandling och hoppas att kunna anpassa den bättre för varje patient. Målet bör vara högre satt, där vi anstränger oss för att utveckla nya strategier för att hämma avstötning och helst nå tolerans. Min gissning är dessutom, att en god klinisk uppföljning under lång tid framöver kommer vara det bästa verktyget för att säkerställa, att transplantatet fungerar bra. Men vi framhärdar i våra försök att hitta laboratorieanalyser, som kan skräddarsy behandlingen för varje enskild patient, oavsett vilken specifik behandling det gäller, och vi har helt klart kommit en bra bit på väg. Celler som kan styra immunförsvaret Jag ska nu beskriva den forskning vi fokuserar mest på: att ta fram helt nya behandlingar för att uppnå tolerans och därmed ersätta den traditionella immunhämmande behandlingen. Detta gör vi genom att utveckla cellterapier, som har potentialen att lära kroppen uppfatta transplantatet som kroppseget. En cellterapi är precis som det låter: en behandling med celler. Cellerna kan antingen erhållas från den egna kroppen eller från någon annan person. Fördelen med celler är att de är smartare än traditionella läkemedel, de har många komplexa funktioner och kan dessutom vandra till de platser, där de gör störst nytta. I någon mening kan de fungera som dirigenter och styra immunförsvaret på ett mer intrikat sätt än vanliga läkemedel. De två celltyper vi arbetar mest med i detta avseende är så kallade regulatoriska T celler (Tregs) och mesenchymala stromaceller (MSC). Celler som skyddar mot det egna immunförsvaret Regulatoriska T-celler (Tregs) finns naturligt förekommande hos alla människor. De har förmågan att skydda kroppen från sitt eget immunförsvar. Utan Tregs skulle immunförsvaret nämligen angripa den egna kroppen så kraftigt att vi skulle avlida. Det finns barn, som föds med en nedsatt funktion i sina Tregs. Dessa barn måste ofta genomgå en benmärgstransplantation (och på så sätt få ett nytt immunförsvar) för att överleva. Lyckligtvis är detta extremt ovanligt, men det visar på vilken central betydelse Tregs har för immunförsvaret. Vi har deltagit i utvecklingen av metoder för att framställa Tregs ur de vita blodkropparna, som cirkulerar i blodbanan. Denna teknik är tämligen avancerad och ett exempel på hur det går till, när man handplockar Tregs, visas i Figur 1. När vi väl har renframställt Tregs, så får de genomgå en upplärningsprocess, där de kommer att lära sig känna igen även det främmande organet som kroppseget (detta görs genom att använda speciella celler från organdonatorn). Under denna process kommer Tregs också att föröka sig och bli mångdubbelt fler. Därefter kan de ges tillbaka till organmottagaren i syfte att skydda organet från resten av immunförsvaret. Celler som skyddar mot inflammation och reparerar Mesenchymala stromaceller (MSC) finns också naturligt hos alla människor och förekommer bland annat i benmärgen, där de bidrar till att benmärgen kan producera alla celler som finns i immunförsvaret. Ur ett transplantationsperspektiv har MSC flera önskvärda egenskaper, bland annat är de anti-inflammatoriska och kan bidra till att reparera skadad vävnad. Även MSC kan renframställas, men inte riktigt på samma sätt som Tregs. Istället utnyttjar man att MSC har förmågan att fastna på en plastyta och kan därmed urskilja MSC från flertalet övriga celler. När man sedan odlar cellerna i rätt näringsämnen, vilket ofta tar 2 till 3 veckor, så kommer de att föröka sig. När odlingen avslutas har man en ren sammansättning av MSC, som kan ges till patienter. Figur 1. Denna cellsorterare bygger på s k mikroflödesteknik (från engelskans microfluidics) och består av två motsatta kammare, benämnda A och B, som omger en kanal med vätska, benämnd C (Panel 1). I vätskan finns vita blodkroppar, ur vilka Tregs ska renas fram. När en Treg ska sorteras ut från de övriga cellerna kommer en tryckgivare, benämnd P, att trycka på kammare A (Panel 2). Detta leder till att Treg föses försiktigt åt sidan och kan samlas upp i en separat kanal (den övre kanalen i Panel 3). Övriga celler, som inte är Tregs, kommer att fortsätta rakt fram och hamna i soptunnan. NjurFunk nr 1 2015 7

Donatorsceller Det går alldeles utmärkt att erhålla MSC från levande donatorer. Just nu etablerar vi även en process, där MSC kan framställas från avlidna organdonatorer, i samarbete med forskargruppen vid Karolinska Institutet ledd av professor Katarina Le Blanc. Detta är ett viktigt arbete, eftersom det sannolikt finns fördelar med att erhålla MSC från samma person, som donerar ett organ. MSC är nämligen väldigt fredliga celler och kan bidra till att visa upp donatorns unika utseende utan att starta ett skadligt immunförsvar. Det skulle i praktiken innebära att de attackceller, som normalt orsakar en avstötning, kommer att inta ett viloläge, vilket leder till att transplantatet skyddas. Organ- och benmärgstranplantation samtidigt Avslutningsvis vill jag kort nämna strategin att kombinera organ- och benmärgstransplantation, vilket pionjeras av bl a professor David Sachs från Harvard (som var opponent när jag försvarade min avhandling). Detta kan tveklöst leda till tolerans och har redan lyckats vid ett antal tillfällen. Utmaningen är att skapa utrymme för den benmärg, som ska transplanteras samtidigt som organet (både benmärg och organ erhålls från samma donator). För att skapa detta utrymme, måste man ge en inte ofarlig förbehandling av lite starkare läkemedel. Målet är inte nödvändigtvis att den nya benmärgen ska ta över helt, som vid klassisk benmärgstransplantation, utan snarare att den ska samexistera tillräckligt länge med patientens egen benmärg för att ge ett bestående skydd för organet. Det optimala är att hitta en skonsam förbehandling, som ger tillräckligt lång tid av denna samexistens. I slutet av 2014 var jag på besök på Harvard för att titta på deras behandling och det ser helt klart lovande ut. Flera kliniker är nu intresserade av att prova denna strategi även i Sverige. Hur går det till att odla en mäns Professor Suchitra Sumitran-Holgersson berättar om stamcellsforskningens framsteg redan i dagsläget och om målet att skapa möjligheter i framtiden att öka antalet njurtransplantationer genom odlade organ, som inte kräver immunosuppression. I sin forskningsgrupp har de redan lyckats skapa blodkärl och även venklaffar, som framgångsrikt använts vid tre tillfällen. Svenska studier planeras Vår förhoppning är att under år 2015 kunna behandla de första patienterna, som genomgår njur- eller levertransplantation, med Tregs och MSC. Detta kommer att göras inom ramen för studier och cellerna kommer inledningsvis att testas var för sig. Dessutom kommer vi att jämföra olika administrationssätt, där cellerna antingen ges i en ven eller direkt in i transplantatets artär. På sikt ser vi möjliga vinster med att kombinera behandlingarna, så att samma patient kan erbjudas både Tregs och MSC. Vi och många internationella kollegor ser positivt på chanserna, att denna behandling kan förbättra situationen för organmottagare. Och det skulle vara mycket glädjande att kunna bidra till längre och friskare liv för alla, som genomgår en transplantation. Te x t: Dav i d Be rglu n d L ä k a r e o c h for sk a r e Se kt ion e n för K l i n isk I m m u nol o gi A k a de m isk a s j u k h uset, Uppsa l a Foto o c h I l lust r at ion: P r i vat Suchitra Sumitran-Holgersson 8 Njurfunk nr 1 2015

klig njure utanför kroppen? Transplantationer av organ och celler är för närvarande standardbehandling för slutstadiet av organsvikt. Men bristen på donerade organ, avstöttning av det transplanterade organet samt kontroll och uppföljning av den immunhämmande behandlingen är stora kliniska problem. Njursjukdomar är en av världens vanligaste sjukdomar och är en betydande folkhälsofråga. Tyvärr är tillgängliga behandlingsalternativ långt ifrån optimala, då de inte kan bota orsaken till skadorna utan bara lindra genom dialysbehandling. Njurtransplantation är en bra behandling för sådana patienter, men hindras dock av en kronisk brist på lämpliga donatorer. Ny vävnadsteknik För att lösa organbristen har min forskargrupp utvecklat en ny vävnadsteknik (tissue engineering, TE) tillsammans med ett multidisciplinärt team av högt kvalificerade och erfarna läkare, stamcellsbiologer, biotekniker, och experter på cellernas yta. Denna vävnadsteknik bygger på att cellerna i ett donerat organ, som inte är lämpat för transplantation, avlägsnas så att bara det komplexa, tredimensionella nätverket av stödjevävnad och blodkärl kvarstår, det kalllas decellularisering. Med den nuvarande tekniken för decellularisering avlägsnar vi DNA, cellmaterial och proteiner på cellernas yta med hjälp av detergenter (tvålliknande kemikalier) från stödjevävnadena. Samtidigt bevaras bindningsställen, strukturen och blodkärlens kanaler. I detta skelett av stödjevävnad kan sedan patientens egna celler sås ut och tillåtas befolka strukturen, vilket kalllas recellularisering. På så vis byggs ett ersättningsorgan upp, som inte stöts bort efter att det opererats in. En idealisk plattform En sådan naturlig stödjevävnad är biokemiskt och geometriskt en idealisk plattform för organregeneration, dvs. återskapande av ett organ. Den har både grundläggande komponenter, t.ex. proteiner, och tillväxtfaktorer samt så kallade signalsubstanser bevarade. Den bibehåller ett blodkärlssystem, som - när den implanteras i kroppen - upprätthåller normalt blodtryck, och på ett optimalt sätt kan driva utvecklingen av stamceller till en celltyp, som är specifik för ett organ. Med andra ord representerar den naturliga stödjevävnaden en god miljö för celltillväxt, då den innehåller all nödvändig information som behövs för tillväxt och funktion. Denna banbrytande teknik inom återskapande medicin har tillåtit min forskargrupp att utnyttja och uppskatta fördelarna med att bevara den naturliga stödjevävnadens proteiner för att återskapa organ. Stödjevävnaden styr organutvecklingen Eftersom stödjevävnadens proteiner styr organutveckling, reparation och förnyelse är de ett lovande alternativ till konstgjorda byggnadsställningar och en grund för återskapande processer. Genomspolning av organ med kemikalier genom blodkärlen kallas för perfusion-decellularisering och skapar en tredimensionell anatomisk arkitektur med blodkärl. Tanken bakom att använda naturligt material är, att vävnadsspecifika proteiner ger fotavtryck av tidigare bosatta celler. Nytt blodkärl skapat Min forskargrupp, tillsammans med kirurgen Michael Olausson, har för första gången i världen med hjälp av en sådan strategi ersatt blodkärlet mellan levern och tunntarmen hos patienter, där blodkärlet varit igensatt och obrukbart. Därigenom har patienterna klarat sig utan levertransplantation och sluppit livslång immunhämmande behandling. Fördelen med denna teknik är att immunhämning kan undvikas, eftersom det är patientens egna celler. NjurFunk nr 1 2015 9

Diagram visar odling av ett nytt blodkärl med stamceller på en stomme Bild 2 Bilden visar en grisnjure som min forskargrupp har lyckats decellularisera med olika kemikalier. Hela decellulariseringsprocessen tar ungefär 2 veckor. En decellulariserad njure kan frysas ner och tas upp när som helst för att sedan regenereras med patientens stamceller. Stamceller kan tas från patientens benmärg. I de nedre bilderna kan man se många små blåfärgade kärnor/celler i en vanlig njure (till vänster), medan alla blå kärnor/celler är borta i den decellulariserade njuren (till höger), men stödjevävnadens proteiner finns fortfarande kvar. I våra senaste försök har vi nu lyckats få mänskliga stamceller att växa fast i grisnjurar. När alla analyser är klara kommer vi att publicera våra resultat i en vetenskaplig tidskrift. Normal grisnjure Decellulariserad grisnjure 10 Njurfunk nr 1 2015

Använda ett djurs stödjevävnad Genom att avlägsna djurvävnad via decellularisering, skulle det teoretiskt gå att producera en stomme med en naturlig intakt struktur för ny vävnadsregenerering, som ger minimal aktivering av immunsystemet. Om vi lyckats med att bygga ett nytt mänsklig organ, genom att använda ett djurs stödjevävnad (t.ex. gris), som inte ger upphov till avstötning eller infektioner, kan det ge en obegränsad tillgång till stödjevävnad i framtiden. Min forskargrupp undersöker nu möjligheten att använda vävnad från djur. Njurar anpassade till individen Vi ser stora möjligheter att anpassa tekniken, som använts för att göra blodkärl, till att skapa nya individanpassade njurar, där vi redan har en del lovande resultat. Denna regenererade njurvävnad med mänskliga stamceller kan bli aktuell för patienter i behov av njurtransplantation. Denna teknik kommer att ha stora fördelar för dessa patienter, då man helt kan slippa livslång behandling med immunhämmande mediciner. ( bild 2). Anpassa tekniken till njurvävnad För att anpassa tekniken till njurvävnad, ser vi ett behov av att vidareutveckla teknikerna för att ta bort och lägga till celler dvs. decellularisering och recellularisering. Vi vill även skapa en odlingsmiljö med god övervakning för att möjliggöra långtidsodling av organ. Utmaningen med decellulariseringsprocessen är, att avlägsna cellernas alla delar i ett organ samtidigt som strukturen skall bevaras och behålla sin tredimensionella arkitektur med det rikliga nätverket av tunna blodkärl. Därför kommer vi att fortsätta utföra en systematisk decellulariseringsstudie, för att hitta ett optimalt tillvägagångssätt. Målet är att uppnå idealiska förutsättningar för att skapa ny vävnad, dvs vävnadsregeneration. Regeneration med stamceller har även utmaningar, som konsten är att hitta rätt typ av stamceller att befolka den decellulariserade strukturen med. Men även att kunna styra cellerna så, att de mognar och bygger upp hela strukturen så,att det till slut bildas en fungerande vävnad. Detta kräver en längre tids odling, där det är av stor vikt att noga kunna följa vad som händer i odlingen. Det är även viktigt att utveckla ett skonsamt övervakningssystem baserat på sensorer, som inte förstör odlingen. Detta är fokus för vår nuvarande forskning i projektet. Efter projektets slut räknar vi med att ha skapat en mänsklig/djurnjure befolkad med mänskliga stamceller. Det kommer att vara ett stort genombrott för njurtransplantation och en möjlighet att minska organbristen. Te x t: Suc h i t r a Su m i t r a n-hol gersson MSC, P hd P rof e ssor of Tr a nspl a n tat ion Biol o gy L a bor at ory for Tr a nspl a n tat ion a n d R e ge n e r at i v e M e dic i n e Sa h l gr e nsk a Sci e nc e Pa r k G öt e borg Foto o c h I l lust r at ion e r: P r i vat Nästan 1,5 miljon kronor i gåvor till Njurfonden Insamlingsstiftelsen Njurfonden samlade under 2014 in cirka 1,4 miljoner kronor och under den första månaden 2015 hade det influtit nästan 300 000 kronor. Njurfonden kommer under 2015 att satsa på information, som ökar insamlingen för viktig forskning. Bland annat kommer Njurfonden att ansöka om att få bli förmånstagare i Postkodlotteriet. Se mer på www.njurfonden.se. Annons med information om Njurfonden i detta nummer på omslagets sista sida. Transplantationer räddar liv! Det behövs mycket forskning. Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond ger bidrag till transplantationsforskning www.gelinfonden.org Bankgiro: 5417-1889 NjurFunk nr 1 2015 11

En miljon kronor utdelat till njurforskning Den första utdelningen från Insamlingsstiftelsen Njurfonden beslutades den 8 december 2014 och elva erfarna forskare får vara med och dela på en miljon kronor. Vid utlysningen inför 2014 års utdelning poängterades att yngre disputerade forskare kommer att prioriteras, vars projekt kan komma att få klinisk betydelse inom en femårsperiod. Följande forskare och projekt har vardera tilldelats 100 000 kronor: Annette Bruchfeld Karolinska Universitetssjukhuset. Studier av den kolinerga antiinflammatoriska effektorvägen vid inflammation, hypertoni och njursjukdom. David Berglund Uppsala universitet. Förbättrad behandling av njurtransplanterade patienter - cellterapi med kroppsegna regulatoriska T-celler. Max Bell Karolinska Universitetssjukhuset. Kronisk njurskada efter intensivvård i Sverige. En nationell multicenterstudie. Kerstin Ebefors, Sahlgrenska Akademin. Nytt mål för terapi vid IgA nefrit. Martin Eugén Johansson Lunds universitet. Spridda tubulära celler (SC) driver regeneration vid den humana njurens svar på akut och kronisk skada. Tomas Lorant Uppsala universitet. Reparation och skyddande av organ för transplantation. Eva Nordström Skånes universitetssjukhus i Lund. Mekanismer bakom blödningar och trombos vid njursvikt-identifiering av biomarkörer. Följande forskare och projekt har vardera tilldelats 50 000 kronor: Olof Hellberg, Universitetssjukhuset i Örebro. Effekter av aldosteronblockad på hjärtrytmrubbningar hos dialysbehandlade. Mei Ling Lim Karolinska Institutet. Biokonstruerade njurar. Zivile Bèkàssy Barn- och ungdomssjukhuset i Lund. Ny njurspecifik mekanism för komplementaktivering och relevans vid njursjukdom. Maria Pereira Uppsala universitet. Diabetes efter transplantation hur orsakas det av immunsuppressiva medel? 12 Njurfunk nr 1 2015

Diaverum Holiday EXPERIENCE DIALYSIS-FRIENDLY HOLIDAYS IN CASCAIS * PORTUGAL A GREAT ESCAPE WORTH EXPLORING WITH THE SAFETY OF DIAVERUM & VIRTUS VITA This is included in the rate Accommodation 15 days 14 nights in Eden Hotel 4* on Breakfast Board Basis. Apartment style, luxurious & spacious rooms (26 sq. meters) with showers to assist people with kinetic disabilities. Round-trip transfers from/to airport to hotel. The transfers are executed with deluxe air-conditioned buses. Round-trip transfers from/to hotel to dialysis clinic. The transfers are executed with deluxe air-conditioned buses. EXTRA SERVICES Air tickets starting from 280 Direct flights operated by TAP Airlines Virtus Vita Super Globy Travel Insurance - 50 Euros per person. HOTEL & ROOM FACILITIES Indoor & Outdoor pool Room Kitchenette, LCD TV and Balcony Jacuzzi & Fitness Center Free Wi-Fi Please note: Airfare not included! FIRST COME FIRST SERVE: Please make your booking till 13 th April 2015 latest. Offer valid period 1/09/15 15/09/15 Duration 15 days/14 nights Hotel Eden Hotel 4* Prices (per person on Breakfast Board Basis) Double Room/Apartment style Single Room/Apartment style 1,220 1,690 For more information about booking: Mr. Nick Perakis email: ib@virtusvita.com phone: +30 6985 02 3351 NjurFunk nr 1 2015 13

Förbättringar i statliga tandvårdsstödet Den 1 januari 2013 infördes kompletterande regler för det statliga tandvårdsstödet i tandvårdsförsäkringen, särskilt tandvårdsbidrag (STB). I Njurfunk nr 1 2013 presenterades reglernas innebörd för njursjuka och här nedan på nytt, granskat och kompletterat med ändringar. Reglerna från 2013 berör personer med vissa sjukdomar eller funktionsnedsättningar, som ökar risken för försämrad tandhälsa. Nya förändringarna från 1 september 2014 inom det statliga tandvårdsstödet presenteras. Fortfarande kan kostnaderna för tandvård bli höga, men med de nya förbättringarna från 1 september 2014 ges möjlighet till ett bättre högkostnadsskydd vid stora behandlingsinsatser. Nyheter i stödet i det statliga tandvårdsstödet Fortfarande kan många drabbas av höga tandvårdskostnader, men de nya reglerna kan ge stöd till fler behandlingssituationer, som kan beröra njursjuka. Från 1 september 2014 gäller vidgade regler för vilka behandlingar, som stöds i högkostnadsskyddet. Reglerna för det ekonomiska stödet i högkostnadsskyddet för det statliga tandvårdsstödet är desamma som tidigare. De ytterligare behandlingar, som nu ingår, är bl.a. kronor och implantatkonstruktioner längre bak i munnen, behandling av smärta i käkled och käkmuskler samt mer avancerad behandling vid tandlossning. Tandvårdsstöd för vuxna Vi presenterar de olika tandvårdsstöden som gäller och vad de kan innebära för njursjuka. Ersättningssystemen för tandvård till personer som är 20 år och äldre delas upp i statligt tandvårdsstöd och tandvård till hälso- och sjukvårdsavgift. Det statliga stödet omfattar alla svenskar och består av ett allmänt tandvårdsbidrag (ATB), ett särskilt tandvårdsbidrag (STB) och ett högkostnadsskydd. Tandläkaren kan själv se i regelverket, om en behandling innefattas i det statliga tandvårdsstödet,och ersättningen betalas ut av Försäkringskassan som en delbetalning av vården. Tandvård till hälso- och sjukvårdsavgift avser behandling av särskilda tillstånd vid vissa sjukdomar och diagnoser. Behandling måste i de flesta fall prövas hos landstinget och patientkostnaden ingår i högkostnadsskyddet för hälso- och sjukvård. Tandvård till hälso- och sjukvårdavgift administreras av landstingen och består av Oral kirurgi Tandvård till vissa sjuka och funktionshindrade Tandvård som led i sjukdomsbehandling Nödvändig tandvård och uppsökande verksamhet. Under hösten 2012 fattades beslut om den tredje delen av tandvårdsreformen. Reglerna för detta gäller från 1 januari 2013 och på Försäkringskassans hemsida finns detaljerad information om dessa. Se www.forsakringskassan.se under Tandvård. Eller se på 1177.se som också har bra information för patienter. Allmänt tandvårdsbidrag Redan tidigare finns gällande regler om Allmänt tandvårdsbidrag, ATB, som generellt erbjuder 300 kr om året till alla som är 20 29 år eller från fyllda 75 år samt 150 kr per år till dem som är 30-74 år. Bidraget kan även sparas i två år så att man använder båda bidragen det andra året. Det betalas ut direkt till tandläkare eller tandhygienist som del av kostnaden för behandlingen. Högkostnadsskydd i det statliga tandvårdsstödet Även ett högkostnadsskydd för höga tandvårdskostnader finns, som generellt gäller för alla. Det baseras på statligt fastställda referenspriser. Priset tandläkaren tar ut kan variera och därmed kostnaden för behandlingen. För tand- 14 Njurfunk nr 1 2015

vård upp till 3000 kr får man betala hela kostnaden. Om kostnaderna överstiger 3 000 kr, får man 50 % av kostnaden som överstiger 3 000 kr upp till 15 000 kr och 85 % av kostnaden som överstiger 15 000 kr. Allt beräknas utifrån referenspriser. Om tandläkaren har ett högre pris än referenspriset, får patienten betala mellanskillnaden. Som patient har man rätt att begära kostnadsförslag för behandlingen. Det kan då ge bättre uppfattning om tandläkarens priser och var slutnotan hamnar. Ersättningen från det statliga tandvårdsstödet betalas sedan direkt till tandläkaren som del av kostnadstäckning. Ett tips i informationen från Försäkringskassan är att, om man har en omfattande behandling framför sig under en period eller flera kostsamma behandlingar, kan det vara fördelaktigt att rapportera till Försäkringskassan, att man börjar en ny ersättningsperiod från att den första behandlingen sker, för att få del av det mer omfattande stödet på 85%. Skyddet är nämligen baserat på ett år efter att den första åtgärden är klar. Det här skyddet är viktigt för många med njursjukdom, som redan då de diagnostiseras kan ha stora problem med sin tandhälsa p.g.a. långvarig medicinering eller andra skäl. Om då ekonomin samtidigt kraftigt hade försämrats p.g.a. sjukskrivning, sjukbidrag eller låg ålderspension, så hade en del tidigare svårt att alls genomföra nödvändiga tandvårdsåtgärder. Förhoppningsvis ökar högkostnadsskyddet möjligheterna. De vidgade reglerna från september 2014 kan ha betydelse för många njursjuka med stora tandvårdsbehov och kostnader t. ex. i samband med återställande av tänder, som avlägsnats i samband med infektionssanering inför transplantation och behöver i efterhand återställas. Även karies kan vara ett problem för dem, som har medicinerat länge med läkemedel som skapat muntorrhet. Särskilt tandvårdsbidrag Det särskilda tandvårdsbidraget omfattar ett antal diagnoser och behandlingssituationer. Av dem kan jag dra slutsatsen att åtminstone följande kriterier berör njursjuka: Muntorrhet på grund av långvarig läkemedelsbehandling Dialysbehandling Immunsupprimerad på grund av läkemedelsbehandling Genomgått organtransplantation Det är de kriterier som berör många av våra medlemmar, men det kan finnas fler, eftersom många njursjuka har andra sjukdomar och funktionshinder eller behandlingar, som tas upp i förteckningen, t.ex. diabetes. Särskilt tandvårdsbidrag innebär att man kan få 600 kr NjurFunk nr 1 2015 15

per halvår till förebyggande tandvård t.ex. undersökning och rengöring. Man kan dela upp bidraget under det halvåret i flera tillfällen om man önskar, men man kan inte spara det till kommande halvår eller senare. 1 januari och 1 juli påbörjas ny period. För det särskilda tandvårdsbidraget krävs läkarintyg av behandlande läkare om den sjukdom eller funktionsnedsättning som bidraget gäller. Intyget lämnas till din tandläkare eller tandhygienist som underlag för att använda bidraget för behandlingen. De sköter sedan kontakterna med Försäkringskassan och får ersättningen direkt därifrån. Om du har haft samma tandläkare en längre tid, som väl känner till din sjukdom, kan tandläkaren bestämma om det behövs läkarintyg eller inte. Om din tandläkare bedömer att du inte har rätt till det Särskilda tandvårdsbidraget, kan du själv begära förhandsprövning hos Försäkringskassan, som då beslutar om du har rätt till bidraget eller inte. Det är en stödform, som inte täcker de tandvårdskostnader, som man kan ha för att laga sina tänder, utan riktar sig till förebyggande åtgärder för bättre munhälsa. Det innebär att man tillsammans med det allmänna tandvårdsbidraget kan få 1350 1500 kronor per år av staten att använda till förebyggande tandvård och undersökningar. Tandvård till hälso- och sjukvårdsavgift Det fanns i den tidigare tandvårdsförsäkringen för njursjuka, som inför en njurtransplantation behövde infektionssanering, möjlighet att få det bekostat som en del i högkostnadsskyddet för öppenvård genom sjukvårdshuvudmannen. Det finns kvar i de nuvarande tandvårdsstöden. Så även oralkirurgisk behandling, som en del njurtransplanterade behövde till följd av att tandköttet påverkades av medicineringen. En förbättring av tandvårdsskyddet nu är, att tandvård som ett led i sjukdomsbehandling omfattar även infektionssanering på grund av allvarlig sjukdom, medicinering eller allvarligt nedsatt immunförsvar, som orsakat förändringar i munslemhinnan. Den skrivningen bör även kunna omfatta de njursjuka i tidigt skede av njursvikt, som har immunosuppressiv medicinering för sin grundsjukdom, dialyserande som har kraftigt försämrat allmäntillstånd och behöver infektionssanering och/eller njursjuka, som har immunsuppressiv medicinering efter en transplantation. Tillämpningen regleras av varje landsting. En stor brist i stödet för tandvård till hälso- och sjukvårdsavgift, som funnits tidigare och fortfarande finns, är att det inte självklart är så, att man får utdragna tänder i samband med infektionssanering inför en transplantation ersatta efter transplantationen inom högkostnadsskyddet för öppenvård. För sådan behandling får istället högkostnadsskyddet inom det statliga tandvårdsstödet användas. Det har från den 1 september 2014 ytterligare utökats och förbättrats, se ovan. Abonnemangstandvård Man kan teckna avtal med sin tandläkare om abonnemangstandvård till ett fast pris under tre år och använda både det allmänna och särskilda tandvårdsbidragen som delbetalning. Det skall omfatta undersökningar, utredningar, hälsofrämjande insatser som t ex borttagande av tandsten, behandlingar av sjukdoms- och smärttillstånd, reparativ vård d.v.s. lagning av hål och insättande av kronor. Däremot kan inte abonnemangstandvård ingå i högkostnadsskyddet. 16 Njurfunk nr 1 2015

Det är upp till var och en att diskutera detta med sin behandlande tandläkare. Kanske är det en prisvärd och trygg situation för den som har bra tand- och munhälsa, men ev. mer osäker för den som har stora tandvårdsbehov och riskerar att behöva större åtgärder. Det kan ju påverka bedömningen av det fasta priset. Jag har ingen erfarenhet av att medlemmar tecknat abonnemangstandvård tidigare, för den möjligheten har funnits länge. Tidigare fanns inget högkostnadsskydd, som hade betydelse i sammanhanget. Mer information Medvetet har jag sammanfattat och kommenterat endast det som jag kan se direkt berör njursjukdom och jag hoppas att det då kan underlätta läsningen av den mer detaljerade informationen på www.forsakringskassan.se De har även en broschyr med övergripande information som heter Om du behöver tandvård, som kan skrivas ut från deras hemsida. Den finns även som lättläst version och som ljudfil. TLV-Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket är den myndighet som beslutar om referenspriser för olika tandvårdsåtgärder. Deras hemsidesadress är www.tlv.se och under Tandvård finns under Referensprislista till höger på sidan en pdf-fil med detaljerad referensprislista för olika åtgärder. Det kan vid större åtgärder vara till hjälp för att bedöma kostnader och prisnivå hos den egna tandläkaren. Mer information om tandvård finns även på http://1177.se/tema/tander/tandvardshjalpen/. Där finns också en prisjämförelsetjänst där du kan jämföra priser hos olika tandläkare. Information om särskilt tandvårdsbidrag finns på adressen www.socialstyrelsen.se/sosfs/2012-16 Tandvård till hälso-och sjukvårdsavgift beskrivs på adressen http://www.socialstyrelsen.se/tandvard/nytttandvardsstod2013/tandvardtillhalso-ochsjukvardsavgift www.socialstyrelsen.se/tandvard/nytttandvardsstod2013/tandvardtillhalso-ochsjukvardsavgift Om du är missnöjd efter tandvårdsbehandling Om du är missnöjd med den tandvård eller det pris du fått betala ska du vända dig först till din tandläkare och, om ni inte kan komma överens, till landstingets patientnämnd (eller förtroendenämnd) om det gäller folktandvård eller till Privattandläkarnas förtroendenämnd om det gäller privat tandvård. Alla privattandläkare är dock inte anslutna till den. Om du anser dig vara felbehandlad kan du vända dig till Inspektionen för vård och omsorg, IVO, www.ivo.se Te x t: A n na-lisa L a m pi n e n O m bu d sm a n Ba r bro H jä r pe, O d on t ol o gisk u t r e da r e / Ta n dl ä k a r e, h a r r e diger at o c h kom pl et t e r at a rt i k e l n,tlv- Ta n dvå r d s o c h L ä k e m e delsför m å nsv e r k et, I l lust r at ion:c l i pa rt o c h TLV NxStage Hem-HD TryggHeT Över 6000 patienter i världen använder NxStage Hem-HD Används i Sverige, Finland, Norge och Danmark Verklig Hem-HD Enda maskinen som är utvecklad för Hem-HD effektivitet Dokumenterat effektiv i HemmeT Tar liten plats Låg ström och vattenförbrukning enkelhet Lätt att lära sig för patienten och enkel att lära ut för sköterskan ProVTagNiNg Endast vid uppstart DeSiNfekTioN Varken desinfektion eller baktprover krävs frihet Behandling kan genom föras alla tider på dygnet Inga taxiresor mobil Enkelt att besöka vänner på annan ort och att semestra i vilket Eu land du vill TekNik Nästan inget servicebehov Endast 230 V och befintlig vattenkran i hemmet krävs behandlingskostnad kostar som PD NjurFunk nr 1 2015 17 Att kunna genomföra min behandling i hemmet ger en känsla av frihet. Har börjat använda sommarstugan igen och tänker åka till Spanien på semester. Mår bättre, tycker att jag kan bestämma mer över mitt liv. SVERIGE: Nordic Medcom AB, Box 491, SE-503 13 Borås. Tel: +46 33 22 88 58. www.nordicmedcom.se NORGE: OneMed AS, tel: 22 30 91 30, www.onemed.no DANMARk: Nordic Medcom, tel: +45 60 19 04 75, www.nordicmedcom.dk SuOMESSA: Carbonex Oy, puh: 09-2533 3600, www.carbonex.fi

Kenneth Johansson vald till ny ordförande i Donationsrådet Heidi Stensmyren har varit ordförande i Donationsrådet sedan 2011. Under 2014 valdes hon till ordförande i Läkarförbundet och begärde då att få bli entledigad från Donationsrådet. Regeringen har nu utsett landshövdingen i Värmland, Kenneth Johansson, till ny ordförande. Kenneth Johansson har tidigare bland annat varit riksdagsledamot för Centern och ordförande i Socialutskottet. Övriga ledamöter i Donationsrådet är: Håkan Hedman, ordförande i Njurförbundet Mali Sjetne, vävnadskoordinator, Vävnadsbanken i Lund Åsa Sandgren Åkerman, handläggare SKL Cecilia Diamant, donationsansvarig sjuksköterska, Norrlands universitetssjukhus Per Lindner, transplantationskirurg och verksamhetschef, Sahlgrenska universitetssjukhuset Michael Wanecek, donationsansvarig läkare, överläkare på Capio S:t Görans Sjukhus En vakant plats i Donationsrådet kommer under våren att besättas av en riksdagsledamot. Fakta om Donationsrådet Donationsrådets uppgift är att ge stöd och vara rådgivande i Socialstyrelsens donationsfrämjande arbete. Donationsrådet ska tillsammans med Socialstyrelsen medverka till att göra Sverige bättre på organ- och vävnadsdonation. Ledamöterna är utsedda av regeringen. Donationsrådet ska i regelbundna möten med Socialstyrelsen följa utvecklingen på området och påtala behov av förändring. Donationsutredningen (S 2013:04) Njurförbundet följer den pågående utredningen om donations- och transplantationsfrågor som leds av Anders Milton, tidigare njurmedicinare i Uppsala. Förbundet håller en kontinuerlig dialog med utredaren och sekretariatet och lyfter fram de frågor som är väsentliga för Njurförbundets medlemmar. I november 2014 deltog företrädare för Njurförbundet tillsammans med andra berörda patientorganisationer i ett möte med utredningen. Utredningen ska presentera sina förslag den 1 oktober 2015. Högsta antalet njurtransplantationer någonsin Antalet organdonationer har aldrig tidigare varit så många som under 2014, redovisar Svensk Transplantationsförening i sin årliga statistik. 166 organdonationer under 2014 i jämförelse med 151 året innan. Stockholmsregionen står för ökningen och hade 15 fler donatorer under 2014, en ökning med nära 60 procent. 19 fler njurtransplantationer utfördes i landet under 2014 och det totala antalet hamna- de på 440, vilket är all time high. 151 transplantationer utfördes med en levande givare vilket motsvarar 34 procent av det totala antalet njurtransplantationer. Njurförbundet finns representerat i SNR:s styrelse genom ordföranden Håkan Hedman. Hela årsrapporten finns på SNR:s hemsida. www.medscinet.net/snr. 18 Njurfunk nr 1 2015

Njurförbundet säger bestämt nej till betalning för njurar Frågan om ekonomisk ersättning i samband med donation av njurar från levande givare har aktualiserats många gånger under åren. Vid Medicinska Riksstämman i Stockholm den 4 december i fjol medverkade ordföranden Håkan Hedman i ett seminarium med titeln Pengar vid donation vad är rimligt?. Arrangör var Statens Medicinskt Etiska Råd (SMER). Håkan Hedman framhöll att förbundets grundprinciper är, att en njurdonation ska vara en altruis- tisk handling. Ersättning får enbart ske för verifierbara kostnader samt att pengar aldrig får vara ett påtryckningsmedel vid donation av organ, vävnader eller könsceller. Vidare anser förbundet att donatorn ska bekräftas av sjukvården och samhället för sin insats. Seminariet och Njurförbundets uttalanden fick stor uppmärksamhet i medierna, bland annat i radions nyhetssändningar. Ojämlika väntelistor för njurtransplantationer Under 2014 gjorde Njurförbundet en sammanställning av väntetiderna för njurtransplantationer vid de fyra olika transplantationsenheterna i landet. Resultatet visade att det råder stora skillnader i väntetider mellan enheterna, i vissa fall upp till mer än ett år. Orsaken till de stora skillnaderna beror på regionala variationer beträffande tillvaratagande av organ från avlidna. Ett lågt antal organdonationer i berörda upptagningsområden påverkar direkt väntetiderna för transplantationer. I syfte att uppnå mer jämlik väntetid vill Njurförbundet, att frågan om en nationell väntelista för njurtransplantationer utreds. Den pågående donationsutredningen har tagit till sig frågan och ett förslag för- 210x143annons20141117.pdf 2014-11-18 13:01:56 väntas komma i sambandet med att utredningen presenterar sitt betänkande den 1 oktober. Frågan fick ny aktualitet vid årsskiftet då Njurförbundets utredning uppmärksammades i medierna, bland annat av Sveriges Radio-Ekot. Under januari i år hade företrädare för landets transplantationsenheter ett möte och diskuterade väntelistorna för njurtransplantationer, efter att Njurförbundet hade uppmärksammat dem på problemet. Det finns nu vissa förslag till förändringar, som kan komma att införas, som ur patientsynpunkt skapar en mer jämlik väntetid för dem, som väntar på en njurtransplantation. YOU &ME NJURFÖRBUNDET Ge den som gåva och den blir till en gåva för många YOU&ME - du och jag, har kommit till som en hyllning till livet. Glasnjurarna är speciellt formgivna för Njurförbundet av Pamela Lindgren och handgjutna i ett svenskt glasbruk. Att ge bort en njure är något av NjurFunk det finaste nr 1 2015 en människa kan göra. Stöd Njurförbundets verksamhet genom att köpa en glas eller 19 silvernjure tillverkade i Sverige! Beställ i vår webbshop på www.njurforbundetwebshop.se www.njurforbundet.se Box 1386, 172 27 Sundbyberg, Sweden +46-8-546 40 500 info@njurforbundet.se

Utredningen om högspecialiserad vård (S 2014:11) Njurförbundets ordförande Håkan Hedman ingår som en av de externa experterna i utredningen om högspecialiserad vård. Måns Rosén, professor och f.d. direktör på SBU, har fått regeringens uppdrag att leda utredningen. En viktig målsättning för utredningen är att skapa förutsättningar för en så kvalitativt god specialistvård som möjligt. Bland annat finns det många studier som visar att hög volym ger större erfarenhet, bättre resultat och mindre komplikationer. Resultatet av utredningen kommer sannolikt att innebära förändringar i sjukvårdens organisation och att etablerade strukturer försvinner. I januari i år arrangerade utredningen en workshop med deltagare från 13 olika patientorganisationer i syfte att kunna ta del av patientföreträdarnas uppfattning om utredningens målsättning. Utredningen ska vara klar den 25 november. 226 677 kronor till Njurförbundet från Humanfonden Njurförbundet är en av de anslutna organisationerna till Swedbank Robur Humanfond, som förvaltas av Swedbank Robur AB. Humanfonden är en ideell aktiefond där två procent av fondens värde årligen delas ut till de anslutna organisationerna. Fonden placerar huvudsakligen i svenska aktier och har uppsatta kriterier för hållbarhet och etik vid placering. Inför Alla hjärtans dag den 14 februari fick Njurförbundet mottaga 226 677 kronor, som är 2% av avkastningen på medlemmarnas sparande under fjolåret. Via Njurförbundets hemsida kan man ansluta sitt fondsparande till Humanfonden och välja att stödja förbundets verksamhet. SNR:s årsrapport visar att fler väljer hemdialys Njurvårdens kvalitetsregister, Svenskt Njurregisters (SNR) årsrapport, presenterades under slutet av 2014. Vid 2013 års utgång var 9051 patienter i aktiv uremivård (dialys eller transplantation), 5194 hade ett fungerande njurtransplantat, en ökning med 146 personer. 3024 hade bloddialys, varav 143 har hemdialys. 833 hade peritonealdialysbehandling (PD). Rapporten visar även att 54 fler dialyserande, HD och PD, hade valt att sköta sin behandling själv hemma. Medelåldern för samtliga i aktiv uremivård var 59,5 år. En positiv iakttagelse från SNR är att dödligheten bland dialyserande stadigt har minskat under den senaste 20 -års perioden från nästan 30 procent per år till cirka 20 procent. För transplanterade har dödligheten legat konstant kring 2,5 procent. Glomerulonefrit är den vanligaste orsaken som leder till uremi medan diabetesnefropati är den vanligaste diagnosen bland njursjuka som inleder aktiv uremivård. Sedan år 2000 har antalet dialyserande ökat med 35 procent samtidigt som antalet personer med ett fungerande njurtransplantat har ökat med 59 procent. Årsrapporten visar att det fortfarande råder regionala skillnader beträffande olika kvalitetsvariabler och att inte alla kliniker i landet uppnår kvalitetsmålen. SNR:s rapporter är därför ett viktigt instrument för att kunna höja kvaliteten inom njurvården. Njurförbundet finns representerat i SNR:s styrelse genom ordföranden Håkan Hedman. Hela årsrapporten finns på SNR:s hemsida. www.medscinet.net/snr. Kontaktmannamöte om njurregistret SNR Svenskt Njurregister arrangerade i slutet av november 2014 sitt årliga kontaktmannamöte på Arlanda utanför Stockholm. Deltagarna var i första hand de sjuksköterskor på klinikerna som till vardags sköter inrapporteringen av statistikunderlaget till registret. SNRs styrelse informerade om arbetet med registret samt resultatet som är en viktig feedback till alla deltagarna för det stora arbetet de lägger ner på underlaget. På SNRs hemsida www.snr.se finns mer information om vilka som ingår i styrelsen och statistiken för njursjukvården i hela landet i olika avseenden som berör njursjukvårdens kvalitet. Registret har fått stor betydelse för att klinikerna kan se hur det ser ut för deras del och i jämförelse med andra kliniker och kan då se om de har behov av att se över och förbättra vården i vissa avseenden. Njurförbundet kunde delta på mötet med några representanter. Registret har hittills hela tiden blivit allt bättre och omfattar allt fler njursjuka och har kunnat utökas med särskilt register för njursjuka i tidigt skede och även ett för accesser, d v s olika lösningar för tillgång till blodbanan vid dialysbehandlingen. 20 Njurfunk nr 1 2015