Barn och unga med funktionsnedsättning En beskrivning av deras vardag

Barn och unga med funktionsnedsättning En beskrivning av deras vardag En kvalitativ undersökning genomförd med hjälp av djupintervjuer med barn och deras vårdnadshavare 1

Innehåll Inledning... 3 Sammanfattning av studiens resultat... 9 Resultat... 12 Barnens beskrivning av en vanlig vardag och helg... 13 Barnens förhållningssätt till sina funktionsnedsättningar... 18 Familjen... 31 Kamrater... 36 Skolan... 40 Fritiden... 52 Myndighetskontakter... 58 Framtiden... 71 Bilaga - intervjuguide... 74 2

Inledning 3

Inledning Bakgrund Handisam har fått i uppdrag av regeringen att ta reda på hur barn och unga, som i sin vardag har många myndighetskontakter och insatser, upplever sin livssituation och det stöd de får från samhället. För att ta reda på detta genomfördes en studie där 20 barn mellan 7-15 år djupintervjuades. I studien har både flickor och pojkar med olika typer av funktionsnedsättningar kommit till tals och särskilt har beaktats det behov av stöd som krävs för att också barn med kommunikationssvårigheter har kunnat delge sina tankar och synpunkter. Även barnens vårdnadshavare har varit viktiga i sammanhanget. Detta för att få en helhetsbild av den verklighet barnen befinner sig i. Syfte Undersökningen syftar till att: Få bättre och djupare förståelse för hur barn och unga med funktionsnedsättning ser på sin livssituation och det stöd de får från samhället idag. Utifrån resultaten skapa förutsättningar för att barn och unga med mycket stöd från samhället ska få ett bättre stöd som är anpassat efter deras behov och önskemål. Resultatet utgör ett viktigt underlag i redovisningen till regeringen och kommer också att vara en del i Handisams uppföljning av funktionshinderspolitiken 2014. Metod Kvalitativ metod För studien har valts en kvalitativ metod. I en kvalitativ studie sätts målgruppens behov, resonemang och upplevelser i fokus och man kommer nära målgruppen och kan ta del av intressanta resonemang och tankegångar. De insikter som framkommer i undersökningen beskrivs i relevanta termer, så att det som ligger till grund för målgruppens synsätt, attityder och tankar synliggörs. 4

Djupintervjuer Studien genomfördes med hjälp av hemma hos intervjuer Fokus i studien har varit barnen. Vi besökte barnen hemma i deras familjer. Detta för att komma nära och för att kunna skapa en intim dialog med varje barn. Att få komma hem till varje enskilt barn gav också en mer komplett bild av barnet, den miljö barnet vistas i och relationen till föräldrar och syskon. Varje besök tog cirka 3 timmar och genomfördes med hjälp av en intervjuguide som tagits fram i samråd med Handisam. Genomförande Barnen förbereddes inför intervjun med ett vykort Innan själva intervjun skickades ett vykort ut till barnen där vi talade om vilken tid vi skulle komma och att vi såg fram emot att få träffa dem och få höra om dem och deras liv. Flertalet barn kom ihåg kortet och tackade i samband med intervjun. För flera var detta det första vykort de fått. Inledningsvis en kort intervju med barnets vårdnadshavare Innan intervjun med barnet så genomfördes en kort intervju med en av barnets vårdnadshavare. Tanken var att intervjun skulle hålla sig kring 15-30 minuter. Intervjun gick ut på att kartlägga barnets och vårdnadshavarens/vårdnadshavarnas myndighetskontakter. Informationen från intervjun med vårdnadshavaren kunde sedan stämmas av i intervjun med barnen. För många föräldrar var det svårt att hålla denna inledande intervju kort. Förälderns/föräldrarnas behov av att få prata om sina erfarenheter och framförallt svårigheter var stort. Hos många fanns en stor bitterhet över den brist på hjälp och stöd som de upplevde sig behöva. I många fall fick vi stoppa föräldern/föräldrarna och betona att intervjuns fokus var på barnet och barnets upplevelser och erfarenheter. Föräldrarna hade svårt att släppa barnen ensamma under intervjun Tanken var att intervjuerna med barnen skulle ske utan föräldrarnas medverkan det vill säga vår önskan var att få sitta enskilt med varje barn och prata utan föräldrar som fyller i och förklararar. Det visade sig svårt för flera av föräldrarna att släppa barnet och hålla sig undan. Trots att barnet självt inte såg några problem med att sitta ensamma med intervjuaren inne på sitt rum under intervjun så styrde föräldrarna till att intervjun många gånger genomfördes i köket där de hade en viss möjlighet att följa intervjun och de frågor som ställdes. Flera av föräldrarna propsade också på att få sitta med och hade svårigheter när det gällde att låta barnen svara på frågorna själva. 5

I flera fall var det inte helt fel att föräldrarna var med då det gav en bredare och mer målande bild av barnets vardag. Vi kommer dock att i framställningen av resultatet att tydligt ange när det är föräldrarna som tycker och tänker och när det är barnets tankar och ord som förmedlas. Intervjuerna krävde anpassning efter varje barns personlighet och funktionsnedsättning Stora krav ställdes på intervjuarens förmåga att kunna anpassa sig till varje barns förutsättningar och ingen intervju blev därför den andra lik. Barnen var olika både i ålder, till sin personlighet och beträffande funktionsnedsättning. Vissa av barnen var väldigt meddelsamma medan andra var mer introverta och fåordiga och behövde därför mer tid för att uttrycka sina tankar. Yngre barn hade svårare än äldre att beskriva och berätta utförligt om sin vardag. Fyra av de medverkande barnen hade uttalade tal- och kommunikationssvårigheter. Vid ett intervjutillfälle anlitades tolk. Vid ytterligare en intervju fungerade ett syskon som tolk. De övriga två barnen gavs mer tid vid intervjun och många avbrott gjordes. Även de barn som hade en intellektuell funktionsnedsättning hade i viss mån kommunikationsproblem i den bemärkelsen att de ibland hade svårt att förstå och att hålla sig till de ställda frågorna. Här var det viktigt att rikta tydliga och korta frågor till barnet. Intervjun inleddes med frågor från Mina vänner Varje intervju med barnen inleddes med att de fick fylla i/svara på frågor ur en bok som heter Mina vänner. Detta är en bok där barn låter sina vänner fylla i och svara på frågor om vad de gillar respektive inte gillar. Varje uppslag har en specifik bild (olika hästar, hundar, katter) och barnen fick initialt välja ett uppslag/bild som de tyckte om och där de ville finnas med. Flera av barnen kände igen boken och hade stött på den bland sina klasskamrater. Frågorna i boken är anpassade efter barn och de är rakt och enkelt ställda och kräver raka och enkla svar. Exempel på frågor: Födelsedag, ögonfärg, hårfärg, min familj, husdjur, skola och så vidare. Denna start på intervjun avdramatiserade själva intervjun och blev en bra ingång till de lite mer personliga och komplexa frågeställningar som intervjun inrymde. Att också få se att andra barn skrivit i boken kändes för flertalet bra och lite spännande. Övriga frågor rörde barnens liv i stort Övriga frågor rörde framförallt barnens upplevelse av sin vardag och allt som ingår i denna såsom: En vanlig dag Förhållningssätt till sin funktionsnedsättning Kamrater Skolan Familjen Fritiden Myndighetskontakter Framtiden 6

Barnen upplever det som spännande att bli intervjuade Barnen uttrycker en spänning när det gäller intervjun. De är inte vana vid att få vara i centrum på detta sätt och att få ta sig tid att berätta om sig själva och sin livssituation. Många har svårt att hitta orden men det släpper snabbt och de ger sig med kraft och engagemang in i samtalet och anstränger sig och försöker svara på de frågor som ställs. Barn och föräldrar utlovades anonymitet De medverkande familjerna lovades anonymitet vilket medför att vi inte kommer att lämna mer personliga detaljer kring de medverkande utan de fakta vi lämnar beträffande målgruppen är så allmän så inga barn eller familjer ska kunna identifieras. Målgrupp för studien Målgrupp för studien är barn och unga i åldern 7-15 år boendes i olika stora städer (färre än 50 000 invånare, 50 000-200 000, över 200 000 invånare). Resultatet presenteras utifrån en indelning av barnen i fem olika undergrupper beroende på vilken funktionsnedsättning de har. Dessa fem grupper är: neuropsykiatriska, fysiska, medicinska, sensoriska och intellektuella funktionsnedsättningar. Många gånger har barnen mer än en funktionsnedsättning. I vår indelning av funktionsnedsättningarna utgår vi från det som föräldrarna angett som huvuddiagnos. Nedan följer en kort presentation av barnen och deras diagnoser uppdelade i de fem grupperna. Totalt handlade det om 20 barn. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Flicka, 9 år, ADHD Flicka, 9 år, Aspergers, ADHD, bipolär (ångest och specifika fobier) Pojke, 9 år, Autism och intellektuell funktionsnedsättning Pojke, 11 år, ADHD och intellektuell funktionsnedsättning (motorik och språksvårigheter) Pojke, 11 år, Aspergers syndrom Pojke, 12 år, Aspergers syndrom och ADHD Pojke, 13 år, ADHD (ångest och oro och självskadebeteende) Pojke, 14 år, Aspergers syndrom och ADHD, hörsel- och synnedsättning Pojke, 15 år, Aspergers syndrom, ADD, dyslexi Medicinska funktionsnedsättningar Flicka, 7 år, svår astma och allergi Flicka, 13 år, svår astma och allergi Sensoriska funktionsnedsättningar Flicka, 10 år, döv Flicka, 13 år, synnedsättning, tal- och språkstörning, epilepsi Pojke, 14 år, hörselnedsättning 7

Fysiska funktionsnedsättningar Flicka, 7 år, CP-skada Pojke, 9 år, CP-skada Flicka, 14 år, CP-skada, intellektuell funktionsnedsättning, hjärnsynskada, epilepsi Pojke, 14 år, AMC Intellektuella funktionsnedsättningar Flicka, 9 år, Downs syndrom Flicka, 9 år, Intellektuell funktionsnedsättning Projektteam Ansvarig projektledare från Augur är Lotta Tunved. Från Augur medverkade även Emma Spjut. Kontaktperson och ansvarig från Handisam är Brita Törnell. Intervjuerna genomfördes under veckorna 48-50, 2013. 8

Sammanfattning av studiens resultat Handisam har på uppdrag av regeringen genomfört en studie som vänder sig till barn i åldern 7-15 år med olika funktionsnedsättningar. Undersökningen syftar till att: Få bättre och djupare förståelse för hur barn och unga med funktionsnedsättning ser på sin livssituation och det stöd de får från samhället idag. Utifrån resultaten skapa förutsättningar för att barn och unga med mycket stöd från samhället ska få ett bättre stöd som är anpassat efter deras behov och önskemål. Studien genomfördes med hjälp av 20 djupintervjuer hemma hos de medverkande barnen. Även barnens vårdnadshavare intervjuades kort angående familjens myndighetskontakter. Resultat Det förekommer en mängd olika myndighetskontakter angående de barn som medverkar i studien. Det är vanligtvis föräldrarna som sköter merparten av de myndighetskontakter som familjen har och barnen blir många gånger inte inblandade. Detta trots att kontakterna/stödet handlar om barnen och beslut tas kring deras person. Det är sällan som myndighetspersoner har en dialog med barnen kring hur de upplever sin situation och hur de ser på behovet av stöd och hjälp. Resultaten visar dock att myndigheter i högre utsträckning närmar sig barn med fysiska och sensoriska funktionsnedsättningar i jämförelse med barn som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Barnen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar upplever många gånger stora problem i sin vardag och skulle därför behöva få komma till tals. Barnens spontana initiala beskrivning av en relativt komplikationsfri vardag visar på vikten av kunskap och kompetens när det kommer till att intervjua barn och framförallt barn med funktionsnedsättningar. Bakomliggande faktorer till barnens komplikationsfria vardag kan förklaras med att vad som är normalt för ett barn är det tillstånd som vanligtvis råder för detta barn. Barnens liv som kanske, i mångt och mycket, skiljer sig från andra barns liv är normalt för dem och därför inte förknippat med svårigheter och problem. Barn vill också vara lojala mot sina föräldrar och att uttrycka problem och svårigheter kan skapa en känsla av illojalitet gentemot föräldern/föräldrarna. 9

När frågorna till barnen kommer in på deras funktionsnedsättningar och de ombeds att berätta om dem framträder en mer komplikationsfylld vardag och det går att utläsa skillnader i hur barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och barn med fysiska, sensoriska och medicinska funktionsnedsättningar beskriver sitt liv i relation till familjen, kamrater, skolan, fritiden och synen på framtiden. Överlag så beskriver barnen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar långt fler problem än barnen med fysiska funktionsnedsättningar. De beskriver en besvärlig vardag som många gånger präglas av brist på kunskap och förståelse från omgivningen, brist på stöd och hjälp och ensamhet och isolering. De har fått sina diagnoser sent i livet vilket medfört att många av deras problem har hunnit växa sig stora. Hjälp och stöd, i den mån detta fåtts, har kommit för sent. Barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har i högre utsträckning en familjesituation som präglas av bråk och konflikter. Detta kan förklaras av att det många gånger är flera i familjen som har samma diagnos som barnet, vilket skapar stora slitningar. Slitningarna i familjen påverkar föräldrarnas möjligheter att hantera de problem barnet har på grund av sin funktionsnedsättning. Engagemanget och orken räcker inte till. Ofta har dessa familjer också en sämre ekonomi som begränsar barnets och familjens möjligheter till aktiviteter och en rimlig levnadsstandard och det är i denna grupp vanligare med enföräldershushåll. Dessa faktorer sammantaget förstärker barnens problem och försvårar för dem i det dagliga livet. Barnen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ger också den mest negativa bilden av skolan och beskriver stora problem framförallt med själva skolmiljön som inte alls överensstämmer med deras behov. Miljön idag är alldeles för stökig och bråkig, klasserna är för stora och lärarna är för få. Många av barnen klarar sig överhuvudtaget inte i skolan som den ser ut idag. Tre av barnen som medverkar i studien är eller har varit sjukskrivna från skolan på grund av något som kan liknas vid utbrändhet. Dessa barn beskriver en fritid oftast helt utan aktiviteter. Många sitter bara hemma framför datorn och Tv:n och umgås enbart med familjen. Barnen och arbetet tar all ork från föräldrarna och pengarna räcker inte till för de många gånger dyra aktiviteterna. Men barnen själva stretar också många gånger emot. Många är trötta när de kommer från skolan och vill bara vara hemma. De berättar också att de har svårt för sociala relationer och att de snabbt tröttnar på aktiviteter som de påbörjar. Barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har mycket svårare för att tänka framåt och de har få drömmar eller tankar om hur framtiden kommer att bli. De svårigheter de haft hittills i livet formar även de tankar de har om framtiden. Det har varit svårt hittills och det kommer därför troligtvis att vara svårt även framöver, säger de. 10

De barn som har en fysisk eller sensorisk funktionsnedsättning upplever en helt annan förståelse för de problem de har. Kunskapen i samhället är större, funktionsnedsättningarna mer tydliga och deras tidiga diagnoser har medfört att de fått det stöd och den hjälp som behövts redan från början. Svårast för dessa barn är svårigheterna till självständighet och separation från föräldrarna. Flera av barnen är beroende av föräldrarnas hjälp så fort de ska göra någonting utanför familjen. Svårast blir detta i tonåren då barnen vill ha ett eget liv med kompisar och egna aktiviteter. De familjer som har barn med fysiska och sensoriska funktionsnedsättningar beskrivs som mer välfungerande både socialt och ekonomiskt. Barnen beskriver en rikare fritid och ett större engagemang från föräldrarnas sida. Oftast är detta familjer med färre barn och familjer där föräldrarna lever tillsammans. Problemen i skolan beskrivs inte som lika stora. Det barnen tar upp är svårigheterna med att få de tekniska hjälpmedel som de behöver för att klara sin vardag på samma villkor som andra barn. Idag upplever de att de har de hjälpmedel som de behöver men de har tagit väldigt lång tid att få. De barn som går i grundsärskolan ser det som ett stort problem att de inte lär sig någonting. Kraven och förväntningarna är alldeles för lågt ställda och både föräldrar och barn upplever att de har en större potential än vad skolan förstår. Grundsärskolan bör, enligt föräldrarna, moderniseras och utvecklas. Läromedel bör tas fram i enlighet med barnens förutsättningar så att barnen kan tillgodogöra sig kunskap utifrån de möjligheter de har. Barnen med fysiska och sensoriska funktionsnedsättningar har en mer aktiv fritid än barnen med en neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Fritidsaktiviteterna är många och de berättar om aktiviteter anpassade just efter deras funktionsnedsättning. Habiliteringen driver på och betonar vikten av aktiviteter för framförallt fysisk träning och funktionshinderorganisationerna anordnar aktiviteter som barnen deltar i. Föräldrarna är också själva mer aktiva och driver på barnen när det gäller fritiden. Barnen har många gånger assistenter som kan följa med dem om föräldrarna själva inte hinner. Barnen med fysiska, medicinska och sensoriska diagnoser ser med tillförsikt på framtiden. De tar överhuvudtaget inte upp några tänkbara svårigheter utan det är mer eller mindre självklart att de själva kan forma sin framtid och i princip göra vad de vill med sina liv. Flertalet ser framför sig familj och ett bra arbete. De tror att de fortsättningsvis kommer att få all den hjälp de behöver för att klara sig. De har alltid fått hjälp och alltid fått det som de behöver för att klara av livet så det blir mer eller mindre självklart för barnen att de även fortsättningsvis kommer att få det. 11

Resultat 12

Barnens beskrivning av en vanlig vardag och helg 13

Barnens beskrivning av sin vardag och sin helg En spontan beskrivning av vardagen och helgen Själva intervjun (efter ifyllandet av Mina vänner ) inleddes med att barnen fick beskriva en helt vanlig dag och en helt vanlig helg från det att de stiger upp tills det att de går och lägger sig. De intervjuade barnen fick spontant beskriva sin vardag utan så många djuplodande och uppföljande frågor av intervjuaren. Syftet var att få barnens spontana känsla och upplevelse av sin vardag och helg. De frågor som ställdes av intervjuaren handlade snarare om att driva barnens berättelse om sin vardag och helg framåt. Nedan följer några av barnens berättelser kring sin vardag och helg. Flicka, 7 år, CP-skada Jag vaknade och gick upp, åt frukost, klädde på mig kläderna sen ytterkläderna sen gick jag till hallen. Vi har en korg med vantar och mössor sen gick jag ut. Jag och pappa åkte till skolan. Vi gick in på skolan. Vi hade lite samling. I min klass är det 28 barn. Det är bra för då har man fler kompisar. Sen gick vi ut på rast men då var jag inne för den är kort. Jag gjorde inget speciellt där inne. När dom andra kom in åt vi frukt. Sen var det nog dags för lektion eller lunch. Vi gick till maten och åt, hade en rast, gick in, hade en lektion. Sen gick vi till skogen och gjorde något annat mellan. Efter skogen gick vi till skolan igen. När vi kom tillbaka åt vi mellis i det huset vi har ettan. Det är uppdelat i hus, jag åt mellis där istället för i matsalen. Vi gick ut och då kom pappa och hämtade mig. När vi kom till ridningen så gick vi in till ridhuset och väntade på att den andra gruppen skulle sluta. Sen kom vi in och började rida. Sen gick vi ut i skogen med hästarna och när vi kom tillbaka hade vi olika inne-övningar i ridhuset. Sen fick vi krafsa hovar och borsta manen på dem. Pojke, 12 år, ADHD, tvång och självskadebeteende Jag går upp vid 06.30. Då klär jag på mig. Sedan sätter jag mig framför Tv:n och där äter jag också frukost. Jag spelar lite på mobilen också och kelar med katten. Vissa dagar vill jag inte gå upp och då blir det mycket tjat. Ibland bråkar jag också med lillebror. Det är väl det som är jobbigast på morgonen för när vi bråkar kommer vi ofta försent. Sedan kör pappa oss till skolan. När jag kommer dit är det rast direkt och då spelar vi oftast fotboll. Det bästa i skolan är gympan och så rasterna. Det sämsta är vissa av lektionerna men jag försöker så gott jag kan. Vid 12.00 är det lunch. Sedan när skolan är slut åker jag buss hem själv eller tillsammans med lillebrorsan. När jag kommer hem så sms.ar jag till mamma och pappa att jag är hemma. Sedan sitter jag framför Tv:n tills de kommer hem. Sedan äter vi och så mer TV och sedan går jag och lägger mig. På helgen sitter jag mycket med mobilen. Ibland så tvingar mamma och pappa ut mig och då cyklar jag oftast. Ibland gör vi saker tillsammans och då kanske vi åker och tittar på någonting. Allt funkar bra och allt är roligt. Det är bra med familjen. 14

En vanlig dag för barnen är en dag som alla andras Barnen beskriver en tillvaro som vilken som helst. Det mesta fungerar bra, annat fungerar mindre bra. Mycket är roligt. Annat är mindre roligt. Ingenting i barnens berättelser om sin vardag rör deras funktionsnedsättningar utan de berättar klart och redigt om sitt vardagliga liv. Morgonbestyren Barnen beskriver hur de stiger upp på morgonen, klär på sig, äter frukost. Beträffande morgonbestyren är det inget av barnen som beskriver några svårigheter mer än det svåra att stiga upp på morgonen på grund av att de är trötta. Flertalet vill helst stanna kvar i sängen. Morgonrutinerna ser annorlunda ut för barnen då några tittar på TV eller sitter framför datorn medan andra äter frukost med resten av familjen. Inget av barnen beskriver att de på något sätt behöver eller är beroende av hjälp för att klara morgonbestyren. Skolan Barnen tar sig till skolan på lite olika sätt. Vanligast är dock att föräldrarna följer dem till skolan, antingen genom att skjutsa dem med bil eller promenera med dem. Barn med neuropsykiatriska funktionedsättningar tar sig oftare ensamma till skolan. Skoldagen beskrivs på samma sätt av flertalet barn. Skoldagen delas in i lektioner, raster och lunch. Lektionerna är roliga eller tråkiga och de har både bra och dåliga lärare. I samband med att barnen pratar om lektionerna nämns namn på lärare och på assistenter. På rasterna sitter de inne och håller på med sina mobiltelefoner, tillsammans med de andra barnen eller är ute med sina klasskamrater och leker. Ibland nämner de barn som har varit dumma och som de inte tycker om och att det har varit bråk och tjafs. Men barnen nämner också klasskamrater som de leker med eller är med i skolan det vill säga de snälla barnen som de gillar. Lunchen består av god eller äcklig mat. Inte heller skoldagen är spontant förknippad med problem och behov av hjälp och stöd. På frågan om det finns någonting de skulle behöva i skolan har flertalet svårt att svara och de menar att allt bara fungerar bra som det är idag. Fritids efter skolan eller direkt hem Efter skolan är det flera av barnen som går på fritids och de trivs bra med detta. Här leker de, ritar och pysslar. Men flertalet barn tar sig direkt hem efter skolans slut. Antingen hämtar föräldrarna dem, de blir följda av en assistent eller så tar sig barnen hem själva. 15

Tillsammans med familjen och sitter framför datorn efter skolan Den lediga tiden tillbringas med familjen och med TV, dator, mobiltelefon och dator- och Tvspel. Datorn har en stor betydelse i barnens liv. En stor del av deras tid tillbringas framför den. Datorn är viktig i livet. Framför den så får jag sitta för mig själv och det blir inga konflikter Flicka, 9 år, ADHD och Aspergers Kompisar nämns inte som ett naturligt inslag i vardagen Flera av de medverkande barnen nämner inte att de är tillsammans med kompisar på eftermiddagar och på helger. I flera av barnens berättelser framskymtar en viss saknad efter kamrater. Ett av barnen beskriver att han går i en skola som är långt från kompisarna och några säger att de inte har några kompisar. Men det finns också barn som inte uttrycker något behov av vänner i vardagen utan är nöjda med att vara hemma med familjen. Jag har min dator och nu min lift. Det räcker gott och väl för mig. Jag behöver inga vänner. Flicka, 14 år, CP-skada, utvecklingsstörning, epilepsi, hjärnsynskada Fritidsaktiviteter om sådana finns Framförallt barnen med fysiska och sensoriska funktionsnedsättningar har fritidsaktiviteter någon eller ett par dagar i veckan (se avsnitt Fritiden ). Det kan vara ridning, simning och så vidare. Några av barnens familjer har också ett engagemang i en funktionshinderorganisation som erbjuder aktiviteter. Flera av barnen, framförallt de med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, beskriver att de är trötta när de kommer hem och därför inte orkar göra någonting. Är det inte barnen själva som är trötta så är det föräldrarna som är trötta och som inte orkar göra någonting. Helgen liknar i stort vardagen undantaget skolan Helgen liknar, enligt barnen, vardagen förutom att det inte är någon skola och att de sover längre. Många av barnen gör någonting med föräldrar och syskon under helgen men flera av dem är bara hemma, tittar på TV och sitter framför datorn. Stöd och hjälp nämns inte då denna är så självklar i vardagen Barnen upplever att det mesta fungerar bra och de har väldigt svårt att svara på frågan om vilken typ av hjälp och stöd de skulle behöva i sin vardag. De tar inte heller spontant upp den hjälp och det stöd som de många gånger redan har. Initialt nämns vare sig assistenter eller olika typer av hjälpmedel som de behöver och använder sig av. I några av samtalen fladdrar assistenten förbi men då enbart nämnd vid namn och som en person som följt dem till skolan, som de gjort någonting tillsammans med eller som sagt någonting eller gjort någonting. Ett av barnen med fysiska funktionsnedsättningar har flera assistenter olika delar av dagen och det är inte ovanligt att mamman är en av assistenterna. 16

Detsamma gäller de hjälpmedel som barnen har till exempel rullstol, hörapparat, lift, gåstol och så vidare och medicinering som flertalet barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har för att klara av vardagen. Dessa är också så självklara inslag i barnens vardag så att de inte nämns om frågan inte ställs direkt kring dessa hjälpmedel eller denna medicin. Mer direkta och djuplodande frågor visar på en mer komplicerad situation Det är senare under intervjun på mer direkta och djuplodande frågor kring deras funktionsnedsättning, skolan, kamrater, familjen, fritiden och så vidare som en något mer komplicerad bild av barnens liv framträder. 17

Barnens förhållningssätt till sina funktionsnedsättningar 18

Barnens förhållningssätt till sina funktionsnedsättningar Funktionsnedsättningen viktig att diskutera kring för att få hela bilden av barnets livssituation Ett avsnitt i undersökningens intervjuguide rör frågor som fokuserar på barnens förståelse för och upplevelse av sin funktionsnedsättning och vilken påverkan denna får för dem i vardagen. Utan frågorna kring barnens funktionedsättningar hade mycket information gått förlorad och vi hade inte fått samma nyanserade bild av deras livssituation. Det är först när denna fråga ställs som hela bilden av barnens vardag blir tydlig och det blir möjligt att prata om det stöd och den hjälp barnet har idag samt vilket stöd och vilken hjälp barnen själva upplever att de behöver idag och i framtiden. Samtalet kring barnens funktionsnedsättning skapar också en närhet i samtalet. Här blir det barnet som är experten som kan förklara hur saker och ting är och hur saker och ting hänger ihop. Komplex bild av barnens funktionsnedsättningar Barnen i studien har olika typer av diagnoser som kan hänvisas till följande indelning av funktionsnedsättningar (se vilka funktionsnedsättningar som hamnar i respektive grupp i inledningen sid 7): Medicinska funktionsnedsättningar Fysiska funktionsnedsättningar Sensoriska funktionsnedsättningar Intellektuella funktionsnedsättningar Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Sju av barnen i studien har problem utöver de problem som deras huvuddiagnos (enligt föräldrarna definierad som huvuddiagnos) för med sig. Ett av barnen med en CP-skada har till exempel också problem med finmotoriken, talet, synen, att läsa och skriva och tre av barnen har en intellektuell funktionsnedsättning utöver den fysiska och neuropsykiatriska diagnosen. Ytterligare två barn har epilepsi. Det finns också barn som har fått psykiska problem på grund av sin medicinska funktionsnedsättning. Exempel på detta är en flicka med svåra allergier som fått svårigheter med att äta av rädsla för att dö. Ett av barnen med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har också dyslexi, ett annat barn har självskadebeteende och problem med tvång, ytterligare ett barn har en svår depression. Enbart på direkta frågor som barnen berättar om sina funktionsnedsättningar Det är först på en direkt fråga kring barnens diagnoser som de talar om dessa. Begreppet funktionsnedsättning är inte känt för alla utan intervjuaren måste fråga direkt om deras diagnos d v s benämna funktionsnedsättningen med namn som till exempel ADHD, Aspergers, CP-skada och så vidare. 19

Barnen ser funktionsnedsättningen som en del av dem Ingen av de deltagande barnen nämner sin funktionsnedsättning när de initialt berättar om sig själva och sin vardag. De kommenterar inga problem i relation till denna eller att de har stöd och hjälp på grund av att de har en funktionsnedsättning. Spontant berättar de att allt fungerar bara bra och de beskriver inga stora problem i vardagen.. Vanligtvis är det mammorna som talat med barnen om deras diagnoser Flertalet barn i studien säger att det är deras mamma som berättat för dem om deras funktionsnedsättning. Två av barnen säger att det enbart är mamma de pratar med och inte med pappa. De berättar att deras pappor inte vill kännas vid att de har en diagnos. Dessa barn berättar också att deras pappor omskriver stöd och hjälp, på grund av deras funktionsnedsättning, och kallar dessa åtgärder för saker som de inte är. Till exempel så blir korttidsboende hotell. Jag ska snart börja på mitt hotell. Där finns det någon som lagar mat åt mig och som läser böcker. Där ska man sova, få mat, se på TV, spela spel och man får ett eget rum. Det blir skönt att komma bort från pappa. Pojke, 9 år, autism och intellektuell funktionsnedsättning Det framgår av barnens sätt att berätta om sina funktionsnedsättningar att det är föräldrarna som många gånger berättar om diagnosen. Det är föräldrarnas ord och formuleringar som barnen använder när de beskriver sin funktionsnedsättning. Ett av barnen med ADHD påpekar att ADHD inte är en sjukdom utan en del av hennes personlighet, för det har mamma sagt. Han blir arg när andra runtomkring säger att det är en sjukdom. Ytterligare ett exempel är flickan som berättar att hennes pappa menar att hon är kreativ bara för att hon har ADHD. Det är bara barn med ADHD som är kreativa har han sagt till henne och det är också det hon säger när hon ska berätta om sin diagnos ADHD. Om jag verkligen vill göra någonting så kan jag göra det bra. Det säger mamma och det är hon som har berättat om att jag har Aspergers. Ingen vet om det. Jag vill bara inte berätta. Jag tänker inte så mycket på det. Det är ingenting som jag märker av. Därför behöver jag inte berätta om det. Jag har bara pratat med mamma och inte med pappa. Pojke, 11 år, Aspergers Pappa säger att det är bra att jag har ADHD för det gör att jag är så bra på att rita. Han säger att det gör att jag är kreativ. Flicka, 9 år, ADHD och Aspergers 20