informell hjälp och hjälpmedelsanvändning behovsstudie
Hjälpmedelsinstitutet (HI) 2009 Författare: leg. arbetsterapeut Emmelie Barenfeld, leg. arbetsterapeut Kristina Nilsson, leg. arbetsterapeut Ann-Sofie Örnvall, Professor Synneve Dahlin Ivanoff Ansvarig informatör: Magdalena Marklund Ansvarig handläggare: Ingela Månsson Formgivning: Ordförrådet AB Upplaga: 500 ex ISBN 978-91-85435-70-8 (tryck) Best nr: 09343 Publikationen kan beställas på HIs webbplats, www.hi.se/publicerat via telefon 08-620 17 00 eller hämtas i pdf-format, www.hi.se/publicerat Den kan också beställas i alternativa format från HI.
Emmelie Barenfeld, Kristina Nilsson, Ann-Sofie Örnvall, Synneve Dahlin Ivanoff informell hjälp och hjälpmedelsanvändning Behovsstudie
Innehåll Inledning... 3 Syfte... 7 Genomförande... 8 Forskningsdesign... 8 Urval... 8 Undersökningsgrupp... 8 Procedur... 10 Mätmetoder... 10 Sjuklighet... 12 Dataanalys... 12 Resultat... 13 Förekomst av informell hjälp och hjälpmedel inom den totala undersökningsgruppen... 13 Att hjälpa en närstående och själv vara över 80 år (Grupp I)... 14 Hjälpmedelsanvändning hos informella hjälpgivare... 19 Att få informell hjälp och själv vara över 80 år (Grupp II)... 21 Hjälpmedelsanvändning hos personer som får informell hjälp... 24 Diskussion... 25 Sammanfattande kommentar... 31 Att hjälpa en närstående och själv vara över 80 år... 31 Att få informell hjälp och själv vara över 80 år... 32 Referenser... 34
Inledning Medellivslängden förväntas öka såväl i Sverige som i övriga Europa. I dag är 17 procent av Sveriges befolkning ålderspensionärer och år 2020 beräknas procenttalet vara 22, varav äldre över 80 år står för en ökande del av befolkningen. De allra äldsta beskrivs ofta som en sårbar grupp som är speciellt utsatt för att drabbas av sjukdomar och funktionsnedsättningar samt löper stor risk att förlora förmågan att självständigt klara av de vardagliga aktiviteterna. Enligt socialtjänstlagen (SoL) har äldre personer som inte själva kan tillgodose sina behov, rätt till bistånd av kommunen för att få den hjälp de behöver. Det finns även andra lagstiftningar som reglerar äldre personers rätt att få eller köpa service och omvårdnad. Formell hjälp definieras som hjälp där en yrkesmässig relation finns mellan personen och den som hjälper, ett exempel på detta kan vara insatser från hemtjänsten. Den hjälp en person får av anhöriga, vänner eller grannar, dvs. där det finns en personlig relation, benämns informell hjälp. Vilken typ av hjälp, informell, formell eller båda delar, en hemmaboende äldre har påverkas av personens sociala nätverk i kombination med förmåga att utföra vardagliga aktiviteter. Aktivitet är allt en person gör för att sysselsätta sig själv. Vardagliga aktiviteter, aktiviteter i dagligt liv (ADL), handlar om aktiviteter som är gemensamma för i stort sett alla personer och som utförs regelbundet för att leva ett självständigt liv. Dessa aktiviteter delas vanligen in i olika aktivitetsområden, t.ex. personlig ADL (t.ex. födointag, toalettbesök, badning), instrumentell ADL (t.ex. matlagning, städning, inköp, ekonomi), kommunikation, yrkesarbete respektive fritidsverksamhet. Utförandet av vardagliga aktiviteter påverkas av det dynamiska samspelet mellan person, miljö och aktivitet. Det vill säga att en person engagerar sig ständigt i aktiviteter i samspel med den omgivande miljön, som i sin tur påverkar vad och hur en person gör. Begreppet miljö inkluderar både fysiska, sociala, kulturella, ekonomiska och organisatoriska beståndsdelar. Den fysiska miljön består av naturlig och tillverkad miljö och de objekt som hittas i dessa miljöer. Skog är exempel på naturlig miljö och hus exempel på tillverkad miljö. Exempel på objekt i dessa miljöer är en sten eller en dator. Tekniska hjälpmedel kan därmed beskrivas som en del av den fysiska miljön som strävar efter att förebygga och kompensera funktionsnedsättningar och sociala förluster. Miljön kan vara hindrande men även medföra möjligheter för individen. Enligt Bagley kan oro för risker i vardagen tillsammans med funktionsnedsättningar 5
hota individens självständighet. Teknologi kan öka livskvaliteten, vara ett medel för att hantera sin/sina funktionsnedsättningar samt erbjuda en chans att öka individens självständighet. Social miljö beskrivs innehålla sociala och kulturella företeelser, former, mönster och processer som påverkar livet hos en person. I den sociala miljön engagerar sig personer i olika sociala samspel som ger mening, beroende på olika roller och relationer och det nätverk av socialt stöd som är av betydelse för välbefinnandet. Isaksson redogör i sin avhandling för socialt stöd som ett komplext begrepp. Socialt stöd beskrivs som upplevelsen av att känna att andra bryr sig om en eller som hjälp och stöd från personer i det sociala nätverket. När det gäller att ge olika typer av stöd benämns socialt stöd som socioemotionellt, praktiskt och rådgivande. I denna studie definieras praktiskt stöd som hjälp med konkreta uppgifter t.ex. matlagning, påklädning, skjuts eller dylikt. Rådgivande stöd innebär att ge råd om idéer, framtidsplanering etc. medan det emotionella stödet innebär att bry sig om, lyssna på och finnas till för att t.ex. minska oro eller ensamhet. Möjligheten till socialt stöd och attityder från andra i nätverket har betydelse för en persons delaktighet i meningsfulla aktiviteter, dvs. den sociala miljön kan vara både stödjande och hindrande. Makar och barn får i ökad utsträckning ansvara för vård och omsorg av sina närstående. Många personer som hjälper sin äldre närstående är själva äldre, vilket leder till större fysisk belastning p.g.a. bristande krafter och egna hälsoproblem. Enligt statistik från Statistiska centralbyrån, SCB, hjälper nästan var fjärde person i Sverige som är över 55 år äldre, sjuka eller människor med funktionsnedsättning i eller utanför sitt eget hem. För att beskriva hur mycket de hjälper eller vårdar och om de gör det i sitt eget hem eller inte brukar de informella hjälp givarna delas in i tre grupper: anhörigvårdare, omsorgsgivare och hjälpare. Anhörigvårdare ger hjälp till en närstående inom det egna hemmet flera gånger i veckan eller oftare, medan omsorgsgivarna hjälper en närstående utanför hemmet med samma frekvens. Hjälparna hjälper någon en gång i veckan eller mera sällan. Vanligtvis brukar vårdande av närstående beskrivas i termer av hjälp med utförandet av personligt ADL eller instrumentellt ADL, men hjälpen innehåller fler dimensioner än så. Ofta startar hjälpen tidigt, även om personen inte behöver hjälp inom personligt eller instrumentellt ADL, så finns det någon där som håller ett vakande öga och som är beredd att hjälpa till om det skulle behövas. Det är inte heller ovanligt att en äldre person som får hjälp även i sin tur hjälper en annan äldre person. 6
Det finns svårigheter att uppskatta omfattningen av den omsorg närstående ger, bland annat för att uppfattningen om vad som är hjälp skiljer sig från person till person. De handlingar som förväntas av oss beror på vilken roll vi har. I de flesta fall förknippas en roll med vissa handlingar som är socialt definierade. I andra situationer måste en person själv tydliggöra och definiera sin roll. Vid en sammanställning av forskarrapporter om närståendes obetalda äldreomsorgsinsatser beskrivs att det sannolikt finns ålders-, klass-, etnicitets- och könsskillnader när det gäller att se en handling som omsorg. dvs. att inneha rollen som anhörigvårdare. Olika personer uppfattar alltså samma aktivitet på olika sätt; för någon upplevs det som en hjälpinsats medan samma aktivitet uppfattas som en del i en relation för någon annan. Detta kan till viss del förklaras med att rollen som informell hjälpgivare inte är tydligt socialt definierat, vilket medför att personen själv får meddela sin definition av rollen och hitta andra personer som känner igen sig och bekräftar rollen. Begreppet stöd/hjälp kan därmed definieras på olika sätt och är beroende av vilka roller personen haft tidigare. I denna studie används begreppet stöd/hjälp för praktiska, emotionella eller rådgivande hjälpinsatser där personen som får stöd inte skulle kunna utföra eller vara delaktig i vardagliga aktiviteter utan tillgång till stödet. Makor och makar är överlag mest ensamma om att ge stöd. Studier visar på både positiva och negativa upplevelser av att hjälpa en närstående. Bland de positiva nämns upplevelsen av att få känna sig önskad och ha möjlighet att uttrycka kärlek genom att ge omsorg. Att hjälpa en närstående kan medföra begränsade möjligheter att disponera sin egen tid, att bibehålla och att utveckla sitt eget sociala nätverk, vilket påverkar delaktigheten. Att kunna upprätthålla delaktighet inom olika aktivitetsområden anses främja hälsan och är av betydelse även om förmågan att utföra vardagliga aktiviteter försämras med stigande ålder. Därför bör det göras möjligt för den äldre personen att engagera sig i aktiviteter som upplevs användbara och meningsfulla. Det möjliggörande arbetet kan ske såväl mot en enskild person som mot anhöriga. Forskning visar att bibehållen aktivitetsförmåga kan minska risken för utveckling av skörhet. Man har också sett att försök att förbättra aktivitetsförmåga förhindrar ytterligare förlust av aktivitetsförmåga. Miljörelaterade åtgärder så som förskrivning av hjälpmedel och anpassning av bostaden syftar till att påverka aktivitetsförmågan hos äldre. Hjälpmedel kan vara ett stöd för såväl den som hjälper som den som blir hjälpt. Ett antal studier med utgångspunkt i att personen är beroende av hjälp, beskriver formella och informella hjälpinsatser för äldre samt fördelningen mellan dessa. Det framkommer att nära hälften av de äldre i åldern över 70 år endast har informell hjälp, vilket tyder på en ökning av antalet personer som saknar en naturlig kontakt med någon kom 7
munal organisation. I Hellströms studie beskrivs att de personer som endast erhöll informell hjälp klarade sig så gott de kunde på egen hand. De flesta svenska studier om informell hjälp bygger på frågor riktade till äldre personer som får hjälp, vilket belyses ovan. Dessa studier har ibland indirekt även kunnat belysa de informella hjälpgivarna. En befolkningsstudie som utgår från informella hjälpgivare 55 år och äldre visar att andelen män över 85 år som ger hjälp inom hushållet ger hjälp med större omfattning än vad som tidigare framkommit. Det diskuteras att en orsak till detta kan vara att tidigare utförda studier ur de informella hjälpgivarnas perspektiv har haft en övre åldersgräns vid 84 eller 89 år. Resultatet visar även att det finns mycket stora skillnader i hjälpmönster i olika åldergrupper. Det innebär att det finns ett behov av studier som belyser informell hjälp utifrån den äldre hjälpgivarens perspektiv. Fler än hälften av Sveriges befolkning 80 år och äldre är hemmaboende utan hemtjänstinsatser. Enligt vår kännedom finns det ingen tidigare studie om varken hjälpmottagare eller hjälpgivare som beskriver informell hjälp hos hemmaboende äldre utan hemtjänst. Vi har heller inte funnit någon studie som beskriver förekomsten av hjälpmedel i samband med informell hjälp inom denna grupp. Forskning visar att sjukdomsförebyggande och hälsofrämjande interventioner för sköra äldre gör störst nytta i ett tidigt skede, samt att tidig identifikation av äldre personer som hjälper en närstående är viktig för att kunna erbjuda stöd. Därmed är det angeläget att få kännedom om förekomsten av informell hjälp samt hjälpmedelsanvändningen i denna grupp för att kunna ge adekvat och riktat stöd mot denna grupp. 8
Syfte Syftet är att beskriva och kartlägga informell hjälp samt hjälpmedelsanvändning i en befolkning på 80 år och äldre utifrån två fokus: 1. Att vara hemmaboende utan hemtjänst och ge informell hjälp 2. Att vara hemmaboende utan hemtjänst och få informell hjälp 9
Genomförande Forskningsdesign En kvantitativ ansats har använts genom kartläggning av informell hjälp samt hjälpmedel i två av Göteborgs stadsdelar. Det är en tvärsnittsstudie med en deskriptiv analytisk ansats. Dessutom har en uppföljning genomförts för att kartlägga vilka hjälpmedel som används av informella hjälpgivare och för de närstående de hjälper. Urval Deltagarna valdes ut genom ett slumpmässigt systematiskt urval från kommunens register i stadsdelarna Härlanda respektive Örgryte i Göteborg. Inklusionskriterier var ålder över 80 år och att bo i ordinärt boende utan hemtjänstinsatser i någon av de ovan nämnda stadsdelarna. De personer som inte kunde besvara frågorna eller följa instruktioner vid utförandet av tester exkluderades. Totalt tillfrågades 1 122 personer om deltagande varav 309 kom att ingå i studien (Figur 1). Majoriteten (n=726) av personerna som tackade nej till att delta i studien uppgav att de ej var intresserade (n=639) eller hade tid att delta (n=87), 53 personer tackade nej p.g.a. sjukdom, nedsatt funktion eller dylikt. 343 personer intervjuades och utav dessa valde 34 personer att avbryta deltagandet efter intervjutillfället. Figur 1 Bortfall Tillfrågade n=1122 Tackar nej till deltagande n=779 Utförda intervjuer n=343 Väljer att avbryta deltagande n=34 Slutligt urval n=309 Inklusionskriterie för den uppföljande telefonintervjun var att regelbundet hjälpa en person som är gammal, sjuk eller handikappad inom eller utanför det egna hushållet. Totalt uppfyllde 44 personer inklusionskriteriet varav 38 personer deltog. Undersökningsgrupp Undersökningsgruppen bestod av 309 personer varav 64 procent var kvinnor. Medelåldern var 85 år och medianåldern 84 år för såväl kvinnor som män. Det var en statistiskt signifikant större andel män (76 %, p <0,01) som var sammanboende jämfört med kvinnorna (Tabell 1). 10
Det var vanligast att bo tillsammans med make/maka eller sambo. Fem deltagare bodde tillsammans med barn eller annan person. 76 procent av deltagarna bodde i lägenhet medan övriga var bosatta i villa/radhus. Bostadsanpassning hade genomförts för 9 procent av deltagarna medan ytterligare 4 procent bodde i en bostad som var anpassad vid inflyttning. Drygt hälften av deltagarna (56 %) äger sin bostad dvs. bor i villa/ radhus eller bostadsrätt (Tabell 1). Hälften av kvinnorna var hjälpmedelsanvändare till skillnad mot en tredjedel av männen, vilket är en statistiskt signifikant skillnad (p <0,001) se Tabell 1. Ekonomin upplevs som tillfredsställande eller mycket tillfredsställande av 80 procent, medan 2,5 procent upplevde att ekonomin var otillfredsställande eller ganska otillfredsställande. Ingen av deltagarna uppgav att den ekonomiska situationen var mycket otillfredsställande. Beskrivning av undersökningsgrupp utifrån sociodemografiska data samt beskrivning av könsfördelning tabell 1 totalt n=309 män n=111 kvinnor n=198 Ålder 80 84 51 52 50 85 89 42 42 42 90 95 6 5 6,5 95 1 1 1,5 Socialt Sammanboende 44 76 ** 26 Har barn 84 87 82 Boendemiljö Hyresrätt 44 41 46 Bostadsrätt 32 27 34 Villa/radhus 24 32 20 Bostadsanpassning 1 13 10 15 Hjälpmedelsanvändare 41 28 49 *** 1 Bostaden har anpassats efter personen alternativt hade en anpassning redan vid inflyttning. 2 ** P 0,01 *** P 0,001 Upplevelsen av den egna hälsan beskrevs som god, mycket god eller utmärkt för 77 procent av deltagarna. Vanligast förekommande sjukdomar inom undersökningsgruppen var sjukdomar inom kärl (53 %), ögonöron-näsa-hals-larynx (46 %), hjärta (37 %) samt urogenitala (31 %) och muskuloskeletala sjukdomar (31 %). Nedsättning av funktion förekom 11
i varierande grad inom undersökningsgruppen (Tabell 6). En aktivitets begränsning beskrivs av nära en tredjedel (21 %) av deltagarna. 11 procent upplever begränsningen genom osäkerhet vid utförandet av aktiviteten, medan 10 procent uppger sig vara delvis beroende eller beroende av hjälp. Städning (13 %), inköp (8 %), transport (7 %) och bad/ dusch (4 %) är de aktiviteter där flest deltagare upplever en aktivitetsbegränsning. 26 (9 %) av deltagarna upplever aktivitetsbegränsningar inom flera olika aktiviteter. Procedur Deltagarna kontaktades per brev med skriftlig information om studien. Ett uppföljande telefonsamtal där det fanns möjlighet att ställa frågor gjordes 1 2 veckor efter brevutskicket. I samband med detta tillfrågades personen om deltagande. Tid för intervju bokades in hos de personer som accepterade att delta. Vid intervjutillfället inhämtades ett skriftligt godkännande. Datainsamlingen genomfördes i deltagarnas hem under ett halvårs tid, januari juli 2008. Data enligt frågeformulär samt mått på funktion och aktivitetsförmåga samlades in för samtliga deltagare. Om det vid intervjun framkom ett beroende av hjälp av annan person bokades ytterligare ett besök in för en kompletterande intervju med frågor om erhållen informell hjälp. Vid 7 av de 22 kompletterande intervjutillfällena närvarade den närstående som gav informell hjälp. Den uppföljande studien med syfte att kartlägga vilka hjälpmedel som används av informella hjälpgivare i samband med att de hjälper sin närstående ägde rum oktober november 2008. Deltagarna kontaktades via telefon där följande frågor ställdes: Använder du några hjälpmedel för att kunna hjälpa din närstående?, Använder personen du hjälper något hjälpmedel för att du ska kunna genomföra din hjälp?, Vad betyder hjälpmedlet för dig?, Vad fyller hjälpmedlet för funktion?, Är hjälpmedlet tillfredsställande?, Är det något hjälpmedel du tycker saknas? samt Vilka hjälpmedel är det du/din närstående, använder? Svaren antecknades skriftligt under intervjun. Mätmetoder Frågeformulär Ett frågeformulär användes som innehöll frågor om persondata, socialt stöd, förekomst av att ge/få informell hjälp, tillgänglighet, användning av hjälpmedel, skattad hälsa och mått på funktion så som handstyrka, allmän trötthet, viktminskning, synskärpa, balans samt mått på aktivitetsförmåga och sjuklighet. 12
Handstyrka North Coast dynamometern som är en hydraulisk dynamometer användes för att mäta handstyrka. I denna studie tolkas handstyrkan som nedsatt för värden som understiger för höger hand 13 kg hos kvinnor respektive 21 kg hos män. För vänster hand de som understiger 10 kg hos kvinnor respektive 18 kg hos män. Mätningar genomfördes tre gånger per hand, med vila emellan, med början med dominant hand. Det maximala värdet användes. Utgångsposition var sittande på stol utan armstöd med armen in mot mot kroppen, 90 graders vinkel i armbågsleden och en böjning med 0 30 grader i handleden. Dynamometern var inställd på läge 2, enligt rekommendation i bruksanvisning. Viktminskning och allmän trötthet Frågan Har du besvärats av något av följande symptom under de senaste tre månaderna från symptom-frågelistan i The Göteborg quality of life instrument (GQL-instrument har använts för att mäta symptomen avmagring samt allmän trötthet. GQL är ett självskattande instrument som ger reliabla och stabila mätningar av symptom. Balans För att mäta balans användes Bergs balansskala. Instrumentet mäter balans i 14 moment. Bedömningen görs genom observation. Varje moment poängsätts enligt en 5-gradig ordinalskala (0 4). Instrumentet kan användas på både individ- och gruppnivå och är testat för validitet, reliabilitet och sensitivitet. Maximal poäng är 56. Det har visat sig att en poängsumma mindre än 45 innebär en ökad risk att falla flera gånger inom ett år. I denna studie har ett värde <45 klassats som en skörhetsindikator. Synskärpa Synskärpa har mätts med hjälp av en KM-tavla som är en syntavla i A4-format som mäter synskärpa på en meters avstånd, från 0,1 till 1,0. Om deltagaren vanligtvis använder glasögon har dessa använts även vid undersökningstillfället. I denna studie klassificeras en synskärpa på <0,5 som nedsatt funktion. Aktivitetsförmåga För att mäta aktivitetsförmåga har ADL-trappan använts. Instrumentet omfattar 10 aktiviteter: städning, matinköp, transport, matlagning, badning, av/påklädning, toalettbesök, förflyttning, kontinens och födointag. Varje aktivitet bedöms i 3 skalsteg: oberoende, delvis beroende och beroende, vilket framgår av manualen. Instrumentet kan användas på både 13
individ- och gruppnivå samt är testat för validitet och reliabilitet. I föreliggande studie har bedömningen gjorts via intervju. Aktiviteterna inköp och transport samt funktionen kontinens har modifierats enligt följande: Inköp: har bedömts vara oberoende om man utför småinköp även om personen i vanliga fall får hjälp med storhandling. Transport: har bedömts som oberoende om personen åker självständigt med färdtjänst eller flexlinje. Kontinens: har bedömts som oberoende om personen klarar att sköta inkontinenshjälpmedel eller kateter självständigt. Det vill säga funktionen kontinens bedöms inte. Upplevd osäkerhet är mätt med hjälp av en fyragradig skattningsskala kopplad till respektive aktivitet inom ADL-trappan, där 1=säker, 2=någorlunda säker, 3=osäker och 4=mycket osäker. Aktivitetsbegränsning har bedömts föreligga om deltagaren är beroende eller delvis beroende av hjälp enligt ADL-trappan eller upplever osäkerhet, dvs. en skattning 3 4 enligt skalan ADL-trappan/säkerhet i minst en aktivitet. Sjuklighet Cumulative illness rating scale for geriatrics (CIRS-G) har använts för att kartlägga förekomst av sjukdomar klassificerade inom följande sjukdomsområden: hjärta, kärl, blodsjukdomar, respiration, ögon-öronnäsa/hals-larynx, övre tarmkanalen, nedre tarmkanalen, lever och galla, njurar, urogenitalt, muskuloskeletalt, neurologiskt, endokrint/metabolt och bröst, psykisk sjukdom/problem med nerverna. För att klassificeras som att ha en sjukdom måste man uppfylla kriteriet medelsvår sjuklighet eller vara i behov av medicinering för sjukdom. Dataanalys Data är analyserade i SPSS 16.0. Deskriptiv statistik har använts för att redovisa frekvenser. Chi-2 test har använts för att jämföra könsskillnader inom den totala undersökningsgruppen. I övrigt har ett 95-procentigt konfidensintervall beräknats för skillnaden mellan proportioner för att se om det finns signifikanta skillnader mellan grupper. Den grupp som varken ger eller får hjälp (Grupp IV) har använts som referensgrupp. Vid indelning av grupper i resultatet har frågan hjälper du regelbundet någon närstående som är gammal, sjuk eller handikappad använts för att avgränsa förekomst av att ge informell hjälp. Att få informell hjälp har avgränsats som att vara beroende i någon av ADL-trappans aktiviteter. 14
Resultat Förekomst av informell hjälp och hjälpmedel inom den totala undersökningsgruppen Undersökningsgruppen kan delas in i fyra grupper som beskriver förekomsten av informell hjälp genom att deltagaren (I) ger, (II) får, (III) både ger och får, samt (IV) varken ger eller får informell hjälp (Tabell 2). Sammantaget ger eller får var femte deltagare informell hjälp, medan 79 procent varken ger eller får informell hjälp. På grund av liten gruppstorlek kommer resultat från grupp (III), som både ger och får informell hjälp fortsättningsvis beskrivas under grupp (I) Ger informell hjälp och grupp (II) Får informell hjälp. Vilket innebär att i grupp I och II blir den sammanlagda procentsatsen 14,2 procent respektive 7,1 procent. Indelning i olika grupper som beskriver förekomst av informell hjälp tabell 2 Grupptillhörighet n andel deltagare (%) I. Ger informell hjälp 42 13,6 II. Får informell hjälp 1 20 6,5 III. Ger och får informell hjälp 2 0,6 IV. Varken ger eller får informell hjälp 245 79,3 Totalt 309 100 1 3 personer har enbart privat hjälp Inom den totala undersökningsgruppen är 41 procent av deltagarna hjälpmedelsanvändare. Hälften av kvinnorna är hjälpmedelsanvändare till skillnad mot en tredjedel av männen, vilket är en statistiskt signifikant skillnad (p <0,001) (Tabell 1). Andelen hjälpmedelsanvändare inom gruppen som får hjälp är statistiskt signifikant högre (75 %, p <0,05) medan andelen hjälpmedelsanvändare bland de deltagare som ger hjälp är statistiskt signifikant lägre (24 %, p <0,05) än för de deltagare som varken ger eller får informell hjälp (42 %) (Tabell 6). I Tabell 3 nedan visas hjälpmedelskategorier där hjälpmedel förekommer inom de olika grupper som beskriver förekomst av informell hjälp. Tillsammans har deltagarna inom de olika grupperna 273 hjälpmedel, vilka till största delen är förflyttningshjälpmedel (n=96) och hygienhjälpmedel (n=77). 15
Hjälpmedelsanvändning för de personer som ger eller får informell hjälp kommer att beskrivas utförligare under avsnitten, hjälpmedelsanvändning hos informella hjälpgivare samt hjälpmedelsanvändning hos personer som får informell hjälp. Tabell 3 Antal hjälpmedel inom olika hjälpmedelskategorier för hjälpmedelsanvändarna inom respektive grupp samt för den totala undersökningsgruppen Hjälpmedelskategori (Grupp I) Ger hjälp n=44 (Grupp II) Får hjälp n=20 (Grupp IV) Varken ger eller får n=245 Totalt n=309 Hygienhjälpmedel 9 12 56 77 Förflyttningshjälpmedel 10 13 73 96 Av/påklädningshjälpmedel 0 0 3 3 Säng/Stolhjälpmedel 0 5 4 9 Grepphjälpmedel 3 4 19 26 Kökshjälpmedel 0 0 5 5 Övrigt Medicineringshjälpmedel 2 2 14 18 (dosett) Bärhjälpmedel (Dramaten) 0 2 23 25 Tidshjälpmedel 0 0 1 1 Synhjälpmedel 0 0 12 12 (exkl. glasögon) Höftskyddsbyxor 0 0 1 1 Totalt 24 38 211 273 Att hjälpa en närstående och själv vara över 80 år (Grupp I) Förekomst av att ge informell hjälp 14,2 procent av den totala gruppen hjälper regelbundet en närstående (Tabell 4) som är gammal, sjuk eller handikappad varav 1,3 procent (n=4) hjälper fler än en person. Av de deltagare som hjälper en närstående är 25 kvinnor och 19 män. Det vill säga 13 procent (25/198) av kvinnorna samt 17 procent (19/111) av männen i undersökningsgruppen är informella hjälpgivare. 16
Omfattning av informell hjälp Deltagarna representerar olika grupper av informella hjälpgivare (Tabell 4). 45,5 procent av de informella hjälpgivarna tillhör gruppen hjälpare dvs. de hjälper en närstående högst en gång/vecka. De fyra deltagare som hjälper mer än en person tillhör gruppen hjälpare. 38,5 procent är anhörigvårdare, dvs. hjälper en närstående inom det egna hushållet dagligen eller flera gånger i veckan och 16 procent hjälper en person utanför det egna hushållet dagligen eller flera gånger i veckan. Vilket innebär att mer än hälften av de informella hjälpgivarna som själva är över 80 år ger hjälp flera gånger i veckan eller oftare. Olika grupper av informella hjälpgivare. Förekomst angett som andel av de deltagare som ger hjälp samt andelen av den totala undersökningsgruppen tabell 4 Inom grupp I (Ger hjälp) n=44, % Totala gruppen n=309, % Anhörigvårdare 38,5 5,5 Omsorgsgivare 16 2,3 Hjälpare 45,5 6,5 11 personer av hjälparna hjälper sin närstående varje vecka, medan 9 övriga ger hjälp någon gång per månad eller mer sällan. Det innebär att 35 av de 44 personer som ger informell hjälp, dvs. 11 procent av den totala undersökningsgruppen hjälper sin närstående mer än en gång/vecka (35/309). Två tredjedelar (18/24) av anhörigvårdarna och omsorgsgivarna ger daglig hjälp. Av dessa finns 5 deltagare till för sina närstående dygnet runt och ytterligare 2 deltagare är ett stöd mer än 12 timmar/dygn. Tidsåtgången för hjälpen varierar mellan en timme/ vecka till hjälp dygnet runt. 10 deltagare anpassar dagligen sina egna aktiviteter för att kunna vara till hands och föregripa att något händer den närstående som kan leda till ett ökat vårdbehov eller komplicera den närståendes situation. Ytterligare 7 deltagare uppger att de ibland anpassar sina aktiviteter, vilket innebär att 40 procent av de informella hjälpgivarna någon gång anpassar sina aktiviteter och att 23 procent gör det varje dag. Deltagarna har hjälpt sin närstående under olika lång tid. Drygt hälften av deltagarna har hjälpt sin närstående längre än 2 år och två tredje delar har hjälpt sin närstående i mer än 1 år. 6 personer kan ej ange hur länge hjälpen pågått. Nedan visas (Tabell 5) under hur lång tid deltagarna har varit informella hjälpgivare. 17
Tabell 5 Tid som deltagaren har varit informell hjälpgivare n=44 (%) >5år 12 27 2 5 år 12 27 1 2 år 6 14 6 månader 1år 7 16 0 6 månader 1 2 vet ej 6 14 Informella hjälpgivare Vem ger hjälp? De deltagare som hjälper en närstående är mellan 80 och 98 år, varav de två äldsta både ger och får informell hjälp. Drygt hälften (55 %) av de informella hjälpgivarna är över 85 år, varav 4 deltagare är 90 år eller äldre. Andel sammanboende informella hjälpgivare är 68 procent (30/44), vilket medför en statistiskt signifikant skillnad (p 0,05) jämfört med den grupp som varken ger eller får informell hjälp (Tabell 6). Sjukligheten bland deltagarna (Tabell 6) som ger hjälp var vanligast, inom kärl (55 %), ögon-öron-näsa-hals-larynx (48 %), hjärta (36 %) samt muskuloskeletala (36 %) och urogenitala sjukdomsområden (29 %). En högre andel av de informella hjälpgivarna har blodsjukdomar och en lägre andel har endokrina sjukdomar (p 0,05) jämfört med den grupp som varken ger eller får informell hjälp. Funktionsnedsättningar förekom i varierande grad (Tabell 6). Upplevelsen av den egna hälsan beskrevs som god, mycket god eller utmärkt för 89 procent av de informella hjälpgivarna. Utöver de 2 deltagare som både ger och får informell hjälp har ytterligare 8 deltagare som ger informell hjälp en aktivitetsbegränsning. Vilket innebär att nära var 4:e deltagare (23 %) som ger informell hjälp känner sig osäker vid utförande av dagliga aktiviteter eller upplever sig vara delvis beroende. Aktivitetsbegränsningar förekommer inom aktiviteterna städning (n=6), inköp (n=4), matlagning (n=2), transport (n=2) samt inom bad/dusch (n=3). 11 procent upplever en aktivitetsbegränsning inom flera aktiviteter. 18
Procentuell fördelning av deltagare för olika sociodemografiska variabler, sjuklighet, funktion, aktivitetsbegränsning och hjälpmedel inom de grupper som ger (I) eller får (II) informell hjälp samt för referensgrupp (IV), dvs. de deltagare som varken ger eller får informell hjälp. Variabler där statistiskt signifikant skillnad på 0,05-nivån förekommer har markerats med en *. Grupp III, både får och ger hjälp (n=2) redovisas ej i tabellen då andelsberäkningar ej kunnat göras. tabell 6 (Grupp IV) Varken ger eller får hjälp n=245 % (Grupp I) Ger hjälp n=42 % (Grupp II) Får hjälp n=20 % Sociodemografiska variabler man 35 43 30 sammanboende 40 69* 35 80 84 53 48 40 85 47 52 60 Sjuklighet hjärta 35 36 55 kärl 51 55 75 blodsjukdomar 5 17* 15 respiration 9 5 5 ögon/öron/näsa/hals/larynx 44 48 65 övre magtarmkanal 7 1 15 nedre magtarmkanal 11 17 30 lever, galla 1 0 5 njurar 0 2 10 urogenitalt 31 29 40 muskuloskeletalt 28 36 60* neurologiskt 11 5 20 endokrint 13 5* 25 psykisk sjukdom/problem med nerverna 8 7 25 Funktion nedsatt synskärpa 64 62 55 viktminskning 7 7 35* allmän trötthet 42 29 60 nedsatt balans 11 5 35* nedsatt handstyrka 22 9* 35* aktivitetsbegränsning Totalt 20 23 100* Hjälpmedel hjälpmedelsanvändare 42 24* 75* 19
Informella hjälpgivare Vem hjälper de? De närstående som deltagarna hjälper är mellan 48 och 95 år. Tre närstående är yngre än 60 år, medan övriga är mellan 77 och 95 år. Nära hälften (47 %) av de närstående som deltagarna hjälper är över 85 år. De informella hjälpgivarnas relation till den de hjälper varierar. Nära hälften (43 %) hjälper make/maka/sambo, 25 procent annan familjemedlem eller släkting medan 30 procent hjälper annan person. De informella hjälpgivarna bor på olika avstånd i förhållande till de närstående. 36 procent bor i samma hushåll. 17 närstående bor i samma hushåll, 3 i samma hus, och 5 på gångavstånd. 6 närstående bor inom 10 minuters körväg med bil/buss 9 inom 30 minuters körväg 6 inom 1 timmes körväg 3 personer över 1 timmes körväg Informella hjälpgivares beskrivning av närståendes hjälpbehov Aktivitetsförmågan är nedsatt i olika grad hos de närstående (n=49) som får hjälp (Tabell 8). Hälften (49 %) beskrivs behöva hjälp med både P- och I-ADL. Vilken typ av stöd den närstående har behov av varierar (Tabell 7). Nära hälften av de närstående (43 %) är enligt skattning av deltagaren som ger hjälp i behov av en kombination av olika typer av stöd. De vanligaste stödformerna de närstående är i behov av är praktiskt stöd (87 %), samt emotionellt stöd (53 %). Ingen av de närstående är enbart i behov av rådgivande stöd, utan detta ges i kombination med praktiskt eller både praktiskt och emotionellt stöd. Tabell 7 Typ av stöd den närstående är i behov av enligt informell hjälpgivare n=49 (%) praktiskt stöd 22 45 praktiskt och rådgivande stöd 1 2 praktiskt och emotionellt stöd 11 22 praktiskt, rådgivande och emotionellt stöd 9 18 emotionellt stöd 6 12 Tabell 8 Skattning av aktivitetsbegränsning hos den närstående n=49 (%) beroende I-ADL 16 33 beroende P-ADL 1 2 beroende P- och I-ADL 24 49 oberoende 3 6 ej svarat 5 10 20