Rehabilitering för personer. med flerfunktionshinder

Rehabiliteringsmedicinska kliniken Rehabilitering för personer med flerfunktionshinder Sektionen för högspecialiserad neurorehabilitering

2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Sid INLEDNING 3 SYFTE OCH MÅL 3 IDEOLOGI 3 MÅLGRUPP 3 Intagningskriterier Exklusionskriterier REMISS TILL TEAMET 4 LOKALISATION 4 TEAMET 4 överläkare kurator neuropsykolog arbetsterapeut sjukgymnast sjuksköterska TEAMSAMORDNARE 5 FLÖDESMODELL FÖR REHABILITERINGSPERIODEN 6 PLANERING OCH SCHEMA 6 REHABILITERINGENS UPPLÄGG OCH INNEHÅLL 7 Rehabiliteringsplan Genomförande av rehabiliteringsplanens åtgärder Samverkan med vårdkedja och nätverk Utvärdering och utskrivning SAMVERKAN MED HANDIKAPPORGANISATIONER/ BRUKARRÅD 7 AVBRYTANDE AV PÅGÅENDE REHABILITERING 8 1. På deltagarnas egen begäran 2. På rehabiliteringsteamets begäran UTVÄRDERING PÅ PROGRAMNIVÅ 9

3 INLEDNING Vid Rehabiliteringsmedicinska kliniken, Skånes Universitetssjukhus arbetar sedan hösten 2008 specialistteamet för personer med flerfunktionshinder. Teamet bildades på uppdrag av Region Skåne och är placerat på Orupssjukhuset. Det verkar inom Sektionen för högspecialiserad neurorehabilitering. Ett samarbete med Hälsoekonomiska institutionen vid Lunds universitet inleddes vid starten och de hälsoekonomiska effekterna kommer att utvärderas under 2011-2012. Flerfunktionshinder kan t.ex. vara en medfödd eller förvärvad hjärn-/nervsystemsskada eller omfattande neurologisk sjukdom. Detta kan innebära att personen har problem med t.ex. epilepsi, nedsatt motorik, sensorik, kognition och/eller nutrition. Personer med flerfunktionshinder kan ha nytta av ett samlat rehabiliteringsmedicinskt omhändertagande av läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och neuropsykolog för att få tillgång till olika rehabiliteringsåtgärder och insatser som kan underlätta det dagliga livet. SYFTE OCH MÅL Vid nedsättning av flera funktioner är det ibland svårt att få en samlad övergripande bedömning från en vårdgivare. Personer med flerfunktionshinder är ofta i behov av olika sjukvårdande specialiteter, vilka inte alltid samverkar optimalt. Brukarna löper därför en uttalad risk att inte få korrekt vård och rehabilitering. Specialistteamet för personer med flerfunktionshinder kan erbjuda en samordnad bedömning av patientens behov och aktuella sjukvårdande insatser. Med hjälp av den samordnade bedömningen kan en individuell rehabplan upprättas. Syftet är att förbättra livskvaliteten för brukaren genom ökad kunskap, delaktighet i sin vardag samt förbättrade insatser från vårdgivande nätverk dvs. de för personen väsentliga vårdgivarna, som t.ex. hemsjukvården, primärvården, habiliteringen, specialistsjukvården, assistansbolag. Under hela rehabiliteringsperioden kvarstår det primära medicinska ansvaret hos primärvård och kommunal verksamhet. Teamets uppgift är att bedöma, utreda, utbilda och eventuellt behandla personer med flerfunktions hinder. En annan uppgift är att utbilda, handleda och samverka med deras vårdgivande nätverk. Målet är att förbättra möjligheterna att klara kraven i det dagliga livet. IDEOLOGI Teamet arbetar utifrån en helhetssyn och med respekt för personens integritet, där vi eftersträvar att se den enskilde i sitt sociala, etniska och kulturella sammanhang. Teamet har därför möjlighet att tillgodose personers olika behov med hänsyn till religionsutövning, kost och andra individuella önskemål. Vi kan erbjuda samtal med hjälptolk på ett stort antal språk. MÅLGRUPP Teamets verksamhet vänder sig till personer med flerfunktionshinder, deras anhöriga och deras vårdgivande nätverk i hela Region Skåne. Flerfunktionshinder kan vara en medfödd eller förvärvad hjärn-/nervsystemsskada eller omfattande neurologisk sjukdom som medför att personen till exempel har problem med epilepsi, nedsatt motorik, sensorik, kognition och/eller nutrition. Intagningskriterier: Företrädesvis över 18 år eller efter speciella behov från 16 år Personer med medfödda eller förvärvade hjärnskador, medfödda eller förvärvade ryggmärgsskador, neurologiska sjukdomar och andra medfödda skador eller sjukdomar

4 Personen ska ha flera funktionsnedsättningar som inte kan bedömas/behandlas av en och samma vårdgivare Cirkulatoriskt stabilt tillstånd Exklusionskriterier: Snabbt progredierande sjukdom Uttalad psykiatrisk sjukdom som omöjliggör medverkan i teamarbetet Pågående missbruk av läkemedel, narkotika eller alkohol REMISS TILL TEAMET Remiss till teamet kan skrivas av läkare eller annan vårdpersonal. Personer bosatta inom Region Skåne kan även ansöka via egenremiss enligt principen om fritt vårdsökande. Personer som bor i andra landsting kan också komma genom fritt vårdsökande för bedömning, men måste ha en specialistvårdsremiss från det egna landstinget för en fortsatt rehabiliteringsperiod. Remissen behandlas i en remissgrupp där överläkare, specialister i rehabiliteringsmedicin, från högspecialiserad och specialiserad neurorehabilitering gemensamt bedömer remisserna, prioriterar och fördelar dem till respektive team. LOKALISATION Teamet bedriver sin verksamhet i ändamålsenliga lokaler med god tillgänglighet. Vissa lokaler och utrustning delas med övriga team på kliniken. Möjlighet finns att övernatta på det moderna och handikappanpassade patienthotellet som finns i samma byggnad som övriga behandlingslokaler och som bemannas av vårdutbildad personal. Rummen är rymliga och ger möjlighet för anhöriga respektive personliga assistenter att övernatta. TEAMET I teamet ingår läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast, neuropsykolog och kurator. Vid behov kan logoped och dietist konsulteras. Teamets medlemmar ansvarar gemensamt för utvecklingen av verksamheten inom teamet. I verksamheten ingår att på ett vetenskapligt sätt följa upp resultat, bedriva forskning samt undervisa olika yrkesgrupper, patienter och anhöriga. En central del i teamets arbete är att i nära samverkan med patienten och vid behov anhöriga medvetandegöra resurser och begränsningar. Förslag till åtgärder presenteras i en individuell rehabplan och målet är att förbättra möjligheterna att klara kraven i det dagliga livet. Teamet avsätter mycket resurser på att skapa ett fungerande nätverk för patienten på hemorten genom telefonkontakter, samverkansmöten, överföringsmöten, hembesök etc. Överläkaren är övergripande ansvarig för rehabiliteringen. Läkaren står till förfogande för medicinska frågor, möjliggör utredningar, upprättar medicinska utlåtande och påbörjar eventuella medicinska behandlingar. Läkaren kan även remittera till annan vårdinstans. Kuratorn deltar i genomgången av personens sjukhistoria tillsammans med sjuksköterska. Gör en fördjupad behovsanalys och tar vid behov kontakt med olika myndigheter och organisationer i samhället. Belyser aktuell situation med tidslinje och nätverkskarta. Medverkar med social och ekonomisk rådgivning. Neuropsykologen ansvarar för den neuropsykologiska bedömningen och ger feedback på testresultatet. Eventuellt introduceras strategier för kompensation av funktionsnedsättningar ex. minnesstrategier. I vissa fall ges stödsamtal.

5 Arbetsterapeuten ansvarar för den arbetsterapeutiska bedömningen i aktivitet samt vid behov föreslår träning, planering och genomförande av aktiviteter i hemmet, på fritiden, på arbetsplatsen eller i studiesammanhang exempelvis träning av minnesstrategier, energibesparande strategier, ergonomiska principer och genomgång av erforderliga hjälpmedel av olika slag om sådana behövs. Sjukgymnasten ansvarar för att bedöma personens rörelseförutsättningar och vid behov föreslå samt prova träningsmetoder och behandlingsprinciper i syfte att underlätta utförandet av dagliga aktiviteter, förflyttningar etc. Behandlingsmetoderna kan omfatta töjningsövningar, styrketräning, kroppskännedom, smärtlindring och kompensatoriska tekniker. Utprovning och justering av erforderliga hjälpmedel. Motiverande hälsosamtal. Sjuksköterskan ansvarar för genomgång av sjukhistoria. Ger speciell rådgivning om blås- och tarmfunktion, nutrition och hud. Är även teamsamordnare Konsultationer Konsulterande logoped kan bedöma och föreslå eventuella åtgärder och hjälpmedel för kommunikations- och sväljningssvårigheter. Möjlighet finns även att konsultera dietist för bedömning och åtgärder avseende nutrition samt ortopedtekniker för utprovning och justering av ortopedtekniska hjälpmedel som till exempel ortoser och skor. Vid behov kan teamet även konsultera övriga rehabiliteringsprogram inom rehabiliteringsmedicinska kliniken, SUS. Teamet har tillgång till alla de resurser som finns inom Skånes Universitetssjukhus via remissförfarande. TEAMSAMORDNARE Samordnaren av rehabiliteringen (fn teamets sjuksköterska) ansvarar tillsammans med teamet för den övergripande planeringen av patientflödet, teamets möten och förberedande kontakter inför bedömningsdagar, rehabdagar samt utskrivningsmöten. Patienten informeras om vem som är teamets samordnare vid första kontakt med teamet. I arbetsuppgifterna ingår att informera patient och vid behov närstående om programmet, att öka patientens delaktighet i planering och genomförande av sin rehabilitering samt att fungera som en länk för information mellan patient, team samt personer i patientens nätverk. Samordnaren ansvarar för att patienten blir kallad till teamet, att schema, frågeformulär och medgivandeblanketter skickas ut samt att tolk bokas vid behov. Samordnaren ansvarar även för bokning av rum på patienthotellet och för intyg avseende dagsjukvårdsresa. Ärende av ekonomisk karaktär är delegerade till kurator. Samtliga patienter tillhandahåller och ansvarar själva för att ta sina mediciner.

6 FLÖDESMODELL Remiss Teambedömning, hela teamet under fyra dagar samt åtgärdsförslag Upprättande av rehabiliteringsplan i samverkan med patient Specialistteamet genomför åtgärder enligt rehabplan Remiss till annan sjukvård/ instans Kontakt med inremitterande instans, patientens läkare och vårdgivande nätverk m. fl. Utvärdering av rehabiliteringsplan och utskrivning med utskrivningsplan Information till inremitterande instans, patientens läkare och vårdgivande nätverk Patienter kan återremitteras beroende på hur deras behov förändras PLANERING OCH SCHEMA Alla patienter rings upp av teamets samordnare innan kallelse skickas. I den skriftliga kallelsen ingår ett brev med information, frågeformulär om patientens förväntningar på kontakten, medgivandeblankett och schema. Schema för bedömning och fastställande av rehabiliteringsplan planeras gemensamt i teamet. Patienten kan välja att pendla från hemmet (egen bil/ dagsjukvårdsresa) eller bo på patienthotellet (här kan även anhöriga och personliga assistenter övernatta). Då ett omfattande funktionshinder föreligger med stort omvårdnadsbehov finns möjlighet att övernatta på vårdavdelning. I undantagsfall kan teamet erbjuda patienten bedömning i hemmet. Tillsammans med kallelsen informeras patienten om ovanstående alternativ och vilka kostnader dessa medför för patienten.

7 REHABILITERINGSPERIODENS UPPLÄGG OCH INNEHÅLL Rehabiliteringsperioden inleds med en bedömning som omfattar fyra dagar. Vanligtvis träffar patienten alla i teamet och ibland även kompletterande konsulter (t.ex. dietist, logoped, ortopedtekniker) för en individuell bedömning. Med bedömningen som underlag upprättas en rehabiliteringsplan med åtgärder som sträcker sig över ca 6 månader, men åtgärdernas frekvens och intensitet varierar efter patienten behov. Efter rehabiliteringsperioden återkommer patienten för utvärdering och utskrivning. Rehabiliteringsplan Tillsammans med patienten upprättas en individuell rehabplan med struktur enligt ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health). Syftet med rehabplanen är att på ett strukturerat sätt ge en överskådlig bild av patientens funktionsnedsättningar, svårigheter i aktivitet och problem i delaktighet. En tidsplan upprättas och preliminär tidpunkt för utskrivning fastställs. I rehabplanen definieras huvudmålen, delmålen beskrivs och en åtgärdslista upprättas. För varje åtgärd dokumenteras vem som har ansvaret för genomförandet. Underlag för planen skickas hem till patienten redan innan inskrivning. Cirka två veckor efter bedömningsperiodens slut kommer patienten för upprättande av rehabplan och har då möjlighet att diskutera och påverka planens innehåll. Vid behov kan remittent eller någon i det vårdgivande nätverket medverka vid upprättandet av rehabplanen. Dokumentet färdigställs gemensamt (patient och team). Rehabiliteringsplanen följer personen under rehabiliteringsperioden. Rehabplanen är patientens eget dokument och erhålls i pappersform vid informationsmötet. Den finns också tillgänglig för teamet under hela rehabiliteringen och läggs in i patientens journal vid utskrivning. Rehabplan och teamets bedömningsunderlag skickas efter patientens godkännande i första hand till remittent och patientansvarig läkare i primärvården. Detta ansvarar läkaren för. Genomförande av rehabiliteringsplanens åtgärder Utifrån rehabplanen upprättas kontakt med personer i det vårdgivande nätverket per telefon eller via möten. Under perioden fram till utskrivningen arbetar patienten, berörda personer från teamet och kontaktade personer i vårdgivande nätverk mot målen på rehabiliteringsplanen i patientens hem respektive dagliga aktiviteter. En del åtgärder kan prövas och utvärderas under några rehabdagar i teamet. I vissa fall kan detta upprepas med 3-4 veckors intervall, för att på så sätt påskynda förändringsprocessen samt att få underlag att på bästa sätt, förankra behandlingsstrategier och lämpliga hjälpmedel i det vårdgivande nätverket. Teamet kan också göra hembesök. I samband med FF-teamets regelbundet återkommande planeringsmöten ges möjlighet till avstämning för att samordna insatserna. I de fall vårdtiden eller delmålen behöver justeras, kan brukaren kallas till ett avstämningsmöte tillsammans med anhöriga och eventuellt representanter från det vårdgivande nätverket. Vid avstämningsmötet justeras rehabiliteringsplanen efter samma rutiner som vid upprättandet. Samverkan med vårdkedja och nätverk Patienten förankras alltid hos en medicinskt ansvarig läkare inom primärvården. Vi samarbetar med primärvård och hemsjukvård för att tillse att övriga medicinska aspekter blir tillgodosedda och att åtgärder av arbetsterapeut och/eller sjukgymnast genomförs vid behov. Under rehabiliteringsperioden samarbetar teamet med instanser utanför sjukvården. Vi tar vid behov kontakt med exempelvis hemkommun, försäkringskassa, arbetsförmedling, arbetsgivare eller studieenheter. Vi har även möjligheter att göra besök på dessa instanser. Behovet är stort att informera patientens omgivning om funktionsnedsättningarna och dess konsekvenser i aktivitet och delaktighet. Vi har under rehabperioden kontakt med

8 flera personer i patientens omgivning och vårdgivande nätverk och informerar eller handleder dem i det fortsatta omhändertagandet. Ibland fordras ett fortsatt samtalsstöd eller ett emotionellt stöd på hemorten. Sådana behov söker vi tillgodose genom kontakt med en stödperson eller en samtalskontakt i det egna sjukvårdsdistriktet när rehabiliteringsperioden är över. För vissa deltagare kan det även bli aktuellt att överföra den fortsatta handläggningen till Råd och Stödverksamheten inom regionen. Utvärdering och utskrivning Utvärdering och utskrivning sker ca 6 månader efter att rehabplanen upprättats. Patienten träffar då hela teamet och i samverkan med teamet utvärderas huvudmål och delmål. Vissa skattnings- och bedömningsinstrument följs upp och jämförs med inskrivningsvärden. Utifrån patientens behov medverkar anhöriga, god man och personer i det vårdgivande nätverket. Vid behov kan vissa åtgärder behöva slutföras senare och rehabperioden kan förlängas. I samband med utskrivning informeras remittenten skriftligt och/eller kan närvara vid utskrivningsmötet. Epikris och rehabplan skickas till remittent och patientansvarig läkare samt efter behov till vårdgivare i vårdkedjan och godman/förvaltare. Patienten erbjuds ett hälsodokument och efter önskemål färdigställs detta i samband med utskrivningen. SAMVERKAN MED HANDIKAPPORGANISATIONER/ BRUKARRÅD Vi samarbetar med ett flertal patientföreningar såsom Neurologiskt Handikappades Riksförbund NHR, Personskadeförbundet RTP och Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft. Representanter från handikapporganisationerna NHR, RTP samt Hjärnkraft träffar regelbundet personal från teamet. Ansvarig för dessa brukarrådsträffar är sektionschefen. Representanter från kliniken träffar även representanter för handikapporganisationerna regelbundet under året. AVBRYTANDE AV PÅGÅENDE BEDÖMNING/BEHANDLING Avbrytande av pågående behandling/bedömning kan ske 1. på deltagarens egen begäran 2. på teamets begäran Om deltagarens bedömnings eller rehabiliteringsperiod avbryts, informeras remittent och vårdgivande nätverk. 1. Avbrytande av pågående behandling/bedömning på deltagarens egen begäran All behandling är frivillig och varje person har rätt att avbryta kontakten med teamet. Avsevård ansträngning görs för att försöka klargöra orsaken till patientens önskan om att avbryta sin kontakt med teamet så att eventuella missförstånd/missförhållanden kan rättas till. 2. Avbrytande av pågående behandling/bedömning på teamets begäran Teamet kan avsluta bedömning/behandling mot patientens vilja vid följande omständigheter. Uppenbart missbruk av läkemedel, narkotika eller alkohol Ingen aktiv medverkan från patient eller närstående i utformning och genomförande av rehabilitering trots upprepade informationstillfällen. Beteende som hotar andra patienters och personals säkerhet.

9 UTVÄRDERING PÅ PROGRAMNIVÅ Teamet arbetar utifrån sin yrkeskompetens och konsulterar lämpliga specialister och yrkeskollegor samt deltar i erforderliga utbildningar och konferenser. Inhämtning av information från vetenskaplig litteratur och informationssökning via Internet sker kontinuerligt. Teamet har ett fortgående kvalitetsutvecklingsarbete. Verksamhetsrapport för föregående år utformas och är en sammanställning av mått avseende demografi, process och utfall. Utfallet innehåller parametrar avseende funktion, aktivitet, delaktighet och patienttillfredsställelse. Varje yrkeskategori utvärderar kontinuerligt patientens framsteg och behandlingsmetoderna med olika mätinstrument. Funktionsnedsättningar och förändringar i funktioner noteras, men även mätinstrument som utvärderar aktivitet och delaktighet används. Sedan januari 2011 är teamet, liksom flera team på Rehabiliteringsmedicinska kliniken, anslutet till Webrehab Sverige. Webrehab är ett nationellt kvalitetsregister som ägs av Svensk Förening för Rehabiliteringsmedicin (SFRM) och stöds av Socialstyrelsen. Syftet är bland annat att kunna följa effekter av insatt rehabilitering och att kunna utvärdera patientgruppen med andra patienter på samma enhet eller med andra patienter med liknande problem i landet. Registret möjliggör även jämförelser mellan olika rehabiliteringsenheter. Då teamet är det enda i sitt slag nationellt finns även en intern databas där för patientgruppen viktiga parametrar registreras. Patienterna informeras om användningen av våra databaser vid inskrivning och har möjlighet att undanbe sig att medverka i dessa genom att tala om detta för sin samordnare av rehabiliteringen, läkare eller sektionschefen. All data avidentifieras och medverkan i registren är frivillig. Verksamheten utvärderas också i ett samarbete med Hälsoekonomiska institutionen vid Lunds Universitet. Detta samarbete inleddes då teamet startade 2008. Inom ramen för utvecklingsarbete avser FF-teamet att erbjuda alla patienter en begränsad uppföljning ett år efter utskrivning. Långtidsuppföljning av patienter utskrivna under 2010 har genomförts under sensommaren 2011.