Nummer 1 mars 2010 En rikstidning för föräldrar till barn med synskador

Föräldrakontakten Nummer 1 mars 2010 En rikstidning för föräldrar till barn med synskador Aniridinätverk hjälper Jans föräldrar, sid 3 Sveriges yngsta ledarhundsförare sid 6 Missnöje med SPSM-nedskärning sid 10 I backar och spår sid 8

På gång inom skolområdet Regeringen har nu presenterat propositionen till en ny lärarutbildning, Bäst i klassen (2009/10:89). Gång efter annan framkommer att lärarnas bristande kompetens kring olika funktionsnedsättningars konsekvenser i lärandesituationer leder till negativa effekter för den enskilda eleven. Senast togs det upp i Skolinspektionens kvalitetsgranskning av skolsituationen för elever med syn-, hörsel och rörelsenedsättning. Trots detta faktum så beaktar inte regeringen det i den nya lärarutbildningen. Med anledning av att 2 Föräldrakontakten Rikstidningen för föräldrar till barn med synskador produceras SRF Synskadades Riksförbund, och kommer ut med fyra nummer per år. Den ges även ut på daisy. Redaktion: Jan Wiklund, 08-39 92 98 Sune Olsson, 08-39 92 78 foraldrakontakten@srf.nu Ansvarig utgivare: Eva Björk Tel 08-39 91 46 eva.bjork@srf.nu Nästa nummer: kommer ut i maj 2010. Manusstopp 10 maj. förslaget inte heller i framtiden innebär att blivande lärare får med sig tillräckliga kunskaper för att kunna möta elever med funktionsnedsättning så har Unga Synskadade och Synskadades Riksförbund skrivit en debattartikel. Artikel, Ge alla en chans att bli bäst i klassen, var publicerad i Göteborgs- Posten den 15 april. I mars kommer regeringens förslag till en ny skollag. Med all säkerhet kommer det även fortsättningsvis att finnas möjligheter för kommunala och fristående skolor att tacka nej till elever med hänvisning till att det skulle innebära ekonomiska och organisatoriska svårigheter för skolan eller kommunen. Vi kommer att agera på olika sätt kring detta under våren och även inför valet i höst. Regeringen har tillsatt en utredare som ska föreslå en framtida utformning av gymnasiesärskolan. Som en del av utredarens uppdrag ingår att analysera konsekvenserna av en utvidgning av målgruppen för den s.k. riksgymnasiesärskolan för döva och hörselskadade elever i Örebro till att omfatta även elever med utvecklingsstörning i kombination med synskada och ytterligare funktionsnedsättning. SRF har tidigare ställt sig tveksam till en utvidgning av målgruppen och i stället föreslagit en modell med visstidsutbildning. Vi har diskuterat frågan med företrädare för Ekeskolans föräldraförening och vi kommer att fortsätta diskussionen innan vi fattar beslut om vårt slutgiltiga ställningstagande. Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, har tilldelats ett tillgänglighetsuppdrag av regeringen. Uppdraget innebär att i första att titta på den fysiska tillgängligheten. SPSM väljer dock att utgå ifrån elevens individuella behov och då kommer naturligtvis pedagogisk och social tillgänglighet att ingå. Intresseorganisationerna tilldelas en kontaktperson från myndigheten. SRF välkomnar uppdraget och vi kommer att föra fram synpunkter om vad tillgänglighet innebär utifrån ett synskadeperspektiv. Synskadades Riksförbund har skrivit till regionchefer inom Specialpedagogiska skolmyndigheten med önskemål om en träff dels för att diskutera Skolinspektionens granskningsrapport och vad SPSM kommer att göra för att åtgärda vissa av de uppkomna bristerna. Dels efterlyser vi de tidigare regionala samråd som fanns inom den förra myndigheten. När den nya myndigheten bildades den 1 juli 2008 så försvann dessa samråd och har inte kommit igång trots att Generaldirektören har sagt att han anser att regional samverkan med intresseorganisationerna är viktig. Cecilia Ekstrand, SRF

Aniridinätverk hjälper Jans föräldrar Jan såg ingenting alls de första några månaderna, säger Ivana Kildsgaard. Och diagnosen dröjde. Vi hittade diagnosen aniridi på internet, som vi tycket stämde - och veckan efter fick vi tag på ögonläkaren som instämde att ja, det var aniridi. Nyblivna föräldrars utsatthet och okunnighet återkommer hela tiden i Ivanas berättelse. Men också hur stor nytta man kan ha av internet när allt annat brister. Vi hittade ett norskt nätverk och fick via det kontakt med en annan mamma som skickade ett brev med erfarenheter från hennes dotter. Via det nätverket hittade vi också ett svenskt - Aniridi.se. Aniridi är ett symptom som i sig själv inte säger någonting om hur livet kommer att vara för den som har det. Ljuskänsligheten är gemensam, men en del ser ganska bra och andra mindre bra. Aniridi kan också ibland vara tecken på ett mer omfattande syndrom. Vi fick veta att man måste skydda för starkt ljus, säger Ivana. Men vad betyder starkt? När man får barn är allting nytt. Särskilt första barnet. Genom Facebook har vi exempelvis fått information om solglasögon, säger hon. Det finns solglasögon som är direkt otrevliga. I julas skickade vi frågor om julgransljus och fick svar att det inte var något problem om man har mindre ljuskällan. Det finns Facebook-grupper om aniridi både på svenska, norska och engelska, som Innehåll i Föräldrakontakten nummer 1, 2010: Aniridinätverk hjälper Jans föräldrar sid 3 Årets barnläger sid 5 Med min ledarhund känns det nästan som jag kan se sid 6 Tolv barn i utförsåkningsskola sid 8 Femtonårig skidåkare i Paralympics sid 9 Föräldranätverk vill inte ha pedagogiskt ansvar sid 10 Spel och prat på US' ungdomsgård sid 11 SRF:s barnläger är till för social samvaro sid 12 Syskon lärde sig om synskador sid 13 3

Ivana och hennes man Jesper är med i. Men det bästa stödet har ändå varit Synteamet. - De har så mycket expertis och pedagogiskt material, säger Ivana. De borde bara komma in så mycket tidigare i processen. Läkarna väntar alltid för länge, för att de kanske ska hitta något mer. De tänker inte på att det är viktigt att känna att man inte är ensam. Och att man vill höra något positivt, vad som är möjligt, förutom allt om problem och syndrom. När vi hörde att det fanns andra föräldrar i Stockholm ordnade Synteamet en träff. Det var så bra att vi kunde byta erfarenheter och känna igen oss. Däremot har det inte fungerat särskilt bra med lägenhetsanpassningen, där reglerna tycks lägga hinder i vägen. Synskadade barn tycks bara ha rätt till anpassning av sitt eget rum och vardagsrum, säger Ivana, inte till hela lägenheten. Och då är det ändå bara markiser för fönster och dimmers för lampor det gäller i det här fallet. Nu är Ivana engagerad i Aniridi.se, som hon hoppas tillsammans med andra intresserade personer utveckla till en förening. Den norska föreningen får direkt veta allt som är nytt internationellt, säger hon, och lägger till att läkare likaväl som Socialstyrelsens diagnossidor borde hänvisa till relevanta organisationer. För spädbarn är det viktigt att man reagerar snabbt, säger 4 Ivana. Deras syn utvecklas fort, och om man inte reagerar blir det svårare sedan. När de är så små betyder varje dag mycket. Varje period i Jans liv är ny, och vi försöker hitta nya vägar. Han ska få göra samma sak som alla andra barn, fast med rätt sorts skydd. Han ska få vara på snö, han ska få simma i sjön. Han uppträder ängsligt på snö nu, men vi vet inte om det är för att det är nytt eller för att det är för ljust. Det är så svårt att avgöra om man skyddar för mycket. Då är det bra med råd från andra föräldrar. Vi ska försöka ha ett första möte i Aniridi.se i mars.

Årets barnläger Sikargården, Norrköping Vänder sig till barn mellan 7-16 år. Lägergården är inte lämplig för rörelsehinder. 27 juni - 3 juli Avgift 1.300 kr Alnön, Sundsvall Vänder sig till barn mellan 7-16 år. Lägergården är även anpassad för rörelsehinder. 25-31 juli Avgift 1.300 kr Teaterläger, Lillskog, Nacka Vänder sig till barn mellan 7-16 år. Lillsved är även anpassad för rörelsehinder. 5-7 november Avgift 600 kr Rabatter Synskadades Riksförbund betalar de resekostnader för barnet (med billigaste färdsätt) som överstiger 300 kr. Andra barnet rabatteras med ca hälften. För ytterligare information Anniuka Sahl-Kadar, tel 08-39 91 35, annika.sahl.kadar@ srf.nu. Läs gärna lite mer om lägerverksamhetens syfte på sidan 12. Medfödd aniridi beror på en genförändring Medfödd aniridi är en sällsynt men allvarlig ögonsjukdom som ofta leder till uttalad synnedsättning. Aniridi förekommer oftast isolerad utan andra sjukdomar. Sjukdomen är dominant ärftlig, vilket innebär att det är 50 % risk att barn till föräldrar med aniridi ärver sjukdomen. Medfödd aniridi orsakas av en förändring i en specifik gen PAX6 på kromosom 11p. Patienterna föds med sjukdomen, som är en utvecklingsrubbning, och därmed drabbar många olika delar av ögat. Mest uppenbart är att stora delar av regnbågshinnan (iris därav namnet) saknas. Sverige har ett hälsokontrollprogram från födseln och genom större delen av tonåren där undersökning av ögonen ingår. Detta leder till att barn med aniridi upptäcks tidigt. Hos de flesta patienter med aniridi är pupillen stor och släpper in för mycket ljus. Många patienter är därför ljuskänsliga. Den främsta anledningen till synnedsättningen är att näthinnan (retina) inte är fullt utvecklad och då framförallt gula fläcken, det område på näthinnan där vi har vårt centrala seende. Genförändringen leder till att även andra delar av ögat så småningom blir förändrade. En av de allvarligaste förändringarna finns på hornhinnan (cornea) där smärtsamma sår och grumlingar uppstår. Grön starr (glaukom) är en annan allvarlig komplikation, som är svår att behandla hos dessa patienter. Utan effektiv behandling kan grön starr leda till bestående blindhet. Grå starr (katarakt) som framför allt är vanlig i större delen av vår äldre befolkning börjar tidigare och är mer komplicerad hos patienter med aniridi. Forskning om aniridi pågår bl. a. i Sverige. Ulla Edén, medicine doktor 2009 disputerade ögonläkare Ulla Edén vid medicinska fakulteten, Lunds Universitet. Namnet på avhandlingen är On Aniridia in Sweden and Norway. Publicerade artiklar går att läsa på nätet. Information finns också på www.aniridia.no och www. aniridi.se. 5

Med min ledarhund känns det nästan som jag kan se Jag har önskat mig en ledarhund sedan jag var fem år, och förra året, då jag var nitton blev drömmen verklighet, och verkligheten blev ändå bättre än jag hoppats, säger Ida Östlund. Ida är med sina 20 år landets yngsta ledarhundsförare. Vi träffar henne i hennes lilla lagom stökiga studielägenhet i centrala Uppsala. På golvet ligger hennes ledarhund, den treåriga schäfertiken Lana och till synes slölyssnar till oss. Ibland slår Lana några bestämda slag med svansen som för att understryka vad matte säger. Då jag var fem år bestämde jag mig för att jag ville ha en ledarhund. Jag har alltid velat göra saker då jag själv vill utan att vara beroende av hjälp från andra, och jag förstod att ledarhunden kunde ge mig den möjligheten. Dessutom älskar jag hundar. Både en hund och ett hjälpmedel så att säga i samma päls, det kan ju inte bli bättre! - Jag har nog läst alla sidor på Internet som innehåller ordet ledarhund. Jag ville veta allt! - Den som vill ha en ledarhund måste först gå på en informationskurs, och där fick jag pröva att gå med flera ledarhundar och det var en Ida och Lana överväldigande känsla, tårarna bara strömmade. Jag har försökt klä den känslan i ord men misslyckats, det är svårt att förklara hur otroligt mycket min hund betyder. Men vad är allra bäst med en ledarhund undrar jag. När helst jag vill gå ut, antingen det är mitt på dagen eller kolsvarta natten, så fort jag tar i selen eller kopplet kommer Lana rusande och är redo. Jag väljer själv om jag vill gå jättesakta eller halvspringa, och vilket jag än väljer ser hon till att jag tar mig förbi alla hinder höga som låga. Det är en otrolig känsla att svischa förbi cyklar, snöhögar och all annan bråte och känna hur hunden riktigt njuter av att få jobba tillsammans med mig. Det är nog det häftigaste av allt, utmaningen att få hunden att lita på mig och skapa ett ömsesidigt förtroende vilket är en förutsättning för att det ska fungera. Det är teamwork på hög nivå! Några månader efter informationskursen fick Ida ett telefonsamtal från SRF. Vi har en schäfertik som heter Lana som vi tror skulle passa dig jättebra. Den första tiden med Lana var rent ut sagt skitjobbig, minns Ida. Jag fick henne 6

mitt i vintern. Det var massor med snö hemma i Strömsund där jag bodde då och 25 grader kallt. Det var slitsamt både för mig och Lana och en stor omställning för oss båda. Men idag är allt lika bra som det var jobbigt i början, om Lana någon enstaka gång inte är hos mig känns det som en bit av mig själv fattas! Sedan höstterminen pluggar Ida på en ettårig massörutbildning i Uppsala. Helst hade hon velat gå en kurs i gospelsång vid folkhögskola, men de två folkhögskolor hon sökte till tackade nej med skälet att hon har ledarhund och någon annan elev kan ju vara allergisk. Det är rent sjukt att en utbildning tackar nej till mig för att jag har ledarhund utan att ens lyssna på mig då jag försökte föreslå lösningar på eventuella konflikter med allergiker eller andra som på något sätt skulle störas av min hund. Samhället har betalat mer än 300 000 kronor för att jag ska få detta hjälpmedel men jag nekas att delta i utbildningar för att jag har med henne. Du är en ung tjej som nyligen flyttat hemifrån. Hur fixar du allt som hör ett hushåll till. Matlagning, städning, tvätt och allt annat? Det blev himla skönt att flytta hemifrån och så att säga bli vuxen, det tycker nog de flesta. Laga mat kunde jag ju innan, kanske inte precis som Tina Nordström men ändå. Det blev så skönt att få göra allt det där ifred i min egen takt. Jag får krydda och kladda hur mycket jag vill, och ibland luktar det satan då jag lagat mat, men då får det göra det. Det har ännu inte kommit någon färdig mickrolåda innanför min tröskel! Och när jag sorterar tvätten har jag en så kallad färgindikator som säger vilken färg plaggen har, och då jag är lat hoppas jag väl helt enkelt på det bästa, det måste kunna gå snett utan att det blir någon katastrof också. Ibland får man krypa på golvet och leta 10000 utspillda makaroner och ibland blir de vita strumporna rosa, men that's it. Efter några svordomar och andra fula ord brukar det kännas lite bättre. Tror du dina föräldrar var oroliga hur du skulle klara dig då du flyttade 55 MIL hemifrån? Säkert! Precis som alla föräldrar är då ens unge drar iväg. Jag är både tankspridd och slarvig, och det är en dålig kombination när man dessutom som jag inte ens ser handen framför mig. Så nog fanns det säkert en stilla undran hos dem hur det skulle gå. Men jag klarar mig och det mesta brukar ju faktiskt lösa sig till sist. I vår då massörkursen är slut, kommer du att flytta tillbaks till Strömsund då? Nej det har jag svårt att tro. Strömsund är så litet, inga jobb och inga utbildningar. Om du till slut skulle ge ett råd till andra synskadade ungdomar som är på väg att flytta hemifrån vilket skulle det rådet bli? Tveka inte, ta chansen då den kommer för det kan dröja länge innan den kommer igen. Och om ni är hundintresserade, tveka inte att skaffa en ledarhund, för bättre samarbetspartner och vän finns inte. Sune Olsson Ledarhundsfakta I Sverige finns närmare 300 ledarhundar. De allra flesta är labradorer, några är schäfrar, golden retriever eller storpudlar. Ledarhunden och veterinärkostnader betalas av statliga pengar, men hundens mat betalar föraren. Den som är minst 18 år och saknar ledsyn kan söka ledarhund, och det gör man hos Synskadades Riksförbund eller på syncentralen. Alla blivande ledarhundsförare måste genomgå en informationskurs där man får lära sig en hel del om hundhållning i allmänhet och ledarhundar i synnerhet. Man får även känna på hur det är att praktiskt gå med ledarhund. Synskadades Riksförbund har en veterinär och ett supportteam för ledarhundsfrågor. Till dem kan ledarhundsförare alltid gratis vända sig. Det är ledarhundsföraren som måste hitta dit man ska gå. Hundens uppgift är att leda föraren förbi alla hinder. 7

Tolv barn i utförsåkningsskola Ett snöre mellan ledasagare och synskadad skidåkare är en metod, en stav fungerar för den som är lite mindre van. När man blir varm i kläderna räcker det med kommandorop. Bortsett från Totalskidskolan i Åre är SRF Stockholm-Gotlands nog den enda skidskola för barn med synskador som existerar. Det menar i alla fall Charlotta Axelqvist, mamma till Lovisa, 8 och gravt synskadad. Lovisa åker skidor tillsammans med elva andra barn i Hammarbybacken (och deras syskon). Yngsta är sex år, äldsta 14. Det här är nog lättare att göra på en mindre ort än här i Stockholm, tror initiativtagaren Lena Widegren. Man kan samarbeta med en lokal förening; vi samarbetar med Friluftsfrämjandet som lär föräldrarna att lära barnen. För de tolv barnen finns sex instruktörer, mest föräldrar, varav en är synskadad. Handikappidrottsförbundet har börjat med idrottskonsulenter de senaste åren, de kan också hjälpa till, säger Lena Widegren. Dessutom finns två instruktionsböcker Synskadade på skidor från SRF där man kan lära sig hur man gör både i backen och på längdspår. Där finns också tips på hjälpmedel liksom olika kommandon som kan användas av både ledsagare och synskadad. Nybörjaren kan åka efter en vuxen som åker baklänges. 8

Femtonårig skidåkare i Paralympics Det var kompisar till familjen som fick mig att börja åka skidor, säger femtonåriga Zebastian Modin från Frösön som i år deltar i Paralympics i längdskidåkning. Jag har alltid hållit på med sport, fortsätter han. Men för tre år sen arrangerade SHIF ett skidläger. Vi hamnade där tillsammans med den som var ansvarig för skidåkning på SHIF, Niclas Grön, nuvarande förbundskapten för utvecklingslandslaget i längdåkning, säger Zebatians pappa Patrik. Och Zebastian blev tänd på det här. Zebben och Niclas körde hårt med både klassiskt och skate under de här dagarna, sen var Zebben fast, idag tränar han hårt, minst sex pass i veckan, under träningsläger två pass om dagen året runt, det finns få idrottsmän som tränar så allround och hårt som längdåkare. Min uppfattning är att man måste vara med som föräldrar och kontakta tränarna innan, säger Patrik. Duktiga tränare tycker att det är en häftig uppgift men om de ställs inför den för plötsligt kan det vara skrämmande. Det är bra om de är förberedda. I de flesta fall vi har varit med om har det fungerat jättebra. SHIF arrangerar skidläger varje år. Zebastian åker annars skidor i Östersunds Skidlöpareklubb tillsammans med seende kompisar, ett fantastiskt gäng med jämnåriga skidkompisar och härliga ledare, Och det går uppenbarligen mycket bra annars hade han knappast fått följa med till Vancouver. Zebastian går i nian, och har förstås sökt till skidgymnasiet i Östersund. De sökande kom från alla möjliga håll till en helg som gymnasiet arrangerade, säger Patrik. Ola Ravald, som är tränare för landslaget, delade upp ungdomarna i par. Hälften fick dra ner mössan över ögonen och hälften fick vara ledsagare för dem. Här fick alla känna på hur det var att åka skidor och lita fullständigt på någon annan. Man skojade om att Zebben hade kunnat åka om alla baklänges, så stor skillnad blev det för de som var vana att både hålla balansen, farten och färdriktningen med ögonen. I Canada blir det inte så mycket annat än äta, sova och åka skidor, fantastiskt tycker Zebastian att få ägna sig hela dagarna åt det han tycker är det bästa som finns! Alla kan bara de vill och får möjligheten, säger Patrik. Det kan handla om lite mer förberedelser och mer uppbackning av tränare, föräldrar och andra bra människor, men man får räkna med att speciellt som förälder ge mycket tid, skjutsa och serva med allt runt omkring, det tror jag är förutsättningen för att ens barn ska lyckas. Någon som åker ännu snabbare är nödvändig att ha med. 9

Föräldranätverk vill inte ha pedagogikansvar Sju föräldrapar till barn med grava synskador har skrivit till SPSM och klagat på hur stödet har försämrats under senare år. Vi träffades på årsbesöken för barn i årskurs 3 och 4, säger Tomas Bogren i Göteborg, som är en av föräldrarna. Vi reagerade först på att lärarna inte längre skulle få vara med. Vi tyckte det var dumt av många skäl. För det första har det tidigare varit ett utbyte mellan lärarna där de kan fråga varandra om råd de har inte så stora möjligheter att få det på sina egna skolor. För det andra tycker vi att det är orimligt att SPSM lägger över pedagogiskt ansvar på oss föräldrar. Vi vet förstås att SPSM har möjlighet att komma ut på skolorna och hjälpa lärarna där, men det finns ingen automatik i det, det sker bara om skolan ropar. Det känns som att SPSM tar bort en del i taget, tillräckligt liten för att komma undan med det, säger Lena Widegren i Järfälla, en annan av föräldrarna. Av det stöd som fanns när våra barn var små har en hel del tagits bort. Största steget var när synkonsulenterna som arbetade på dåvarande SIH på föräldrarnas uppdrag försvann. 10 De har inte ersatts av någon annan med kompetens och jag undrar om de som har små barn med synskador som föds nu klarar sig. Vår son har små synrester kvar, utan det stödet vi fick när han var helt liten tror inte jag att han hade kunnat nyttja dem idag. I brevet till SPSM står bland annat: Vår erfarenhet från tidigare år är att just att våra pedagogers möte med andra pedagoger i samma situation och se hur de agerar tillsammans med sina elever har haft oerhört stort värde. Våra lärare har hittat varandra, de har nätverkat under terminerna och bytt många kloka erfarenheter som kommit våra barn till del. Vi vill hävda att detta också avlastat er, då de emellanåt stöttat varandra utan att blanda in SPSMs rådgivare. Årskursbesöken kan därför inte ersättas på något annat sätt! Vi vill - att SPSMs ledning förklarar hur den besparing de hävdar skall realiseras genom att ta med pedagogerna vid årskursbesöken räknas hem dels för SPSM men också som en totalkostnad för samhälle - att SPSM slutar med den nedmontering av en för oss och våra barn oerhört viktig funktion som SPSM. Under våra barns tid har ni haft 3 namn, omfattande omorganisationer och en minskning av ansvar och personalstyrka som är mycket påtalig för oss - att SPSM utreder möjligheten att inte bara ta tillbaka pedagogernas medverkan i årskursbesöken utan också tillför denna utbildningsdel i de högre årskurserna. Brevet avslutas: Med lätt panik inser vi samtliga 7 föräldrapar att vi måste hem till våra respektive pedagoger och skolor och initiera sk strategibesök för att säkra att våra barn skall klara målen under kommande årskurser. Detta kommer att innebära att ni måste göra extra besök i 7 skolor spridda över landet, detta ingår i ert uppdrag. Det skall bli intressant att se var de pengarna skall tas ifrån, och vi kommer inte att kunna vänta på att ni skakar fram pengar och resurser! Vi är jättenöjda med årskursbesöken i övrigt, att personalen som är kvar är engagerade, erfarna och kunniga, säger Lena Widegren. Jag tycker att de gör ett fantastiskt jobb, men de behöver mer stöd från sin ledning! Vi har bildat en föräldraförening som vi kallar Pärlan efter Rc Syns förskoleavdelning.

Spel och prat på US' ungdomsgård Vad håller man egentligen på med på Unga Synskadades tisdagsungdomsgård? Om någon har misstänkt skumma ungdomssynder hittades i alla fall inte tillstymmelse till sådant när Fk-redaktionen tittade in en tisdagkväll. Vi spelar spel, pratar och skojar, försäkrade Maria och bilden här intill intygar att hon talar sant. Niklas och hon spelar ett parti Fyra i rad och sen står Lukas på tur att spela mot vinnaren. Just den här tisdagen var det ganska glest med besökare, ett tiotal, av vilka några tittade in från kursen på Ågesta folkhögskola. Upp till ca 25 brukar vara vanligt. Mellan 18.30 och 19.30 kan man hjälpa varandra med plugget om man så är hågad. Ungdomsgården finns i Stockholm men kanske skulle det också finnas underlag i t.ex. Malmö? >>> SRF startar barnråd Synskadades Riksförbund kommer att starta ett barnråd under året. Vi vänder oss till barn och unga i åldern ca 10 och uppåt. Syftet med barnrådet är att vi önskar lyfta barns och ungas åsikter inom organisationen. Rådet ska fungera som en kanal mellan barn och unga och Synskadades Riksförbund. Vill du veta mer om barnrådet kontakta cecilia. ekstrand@srf.nu eller 08-399119. Men det skulle förstås vara bra om vi fick stöd från SRF och andra föräldrar i samma situation. Vi vill även uppmärksamma SPSMs lednig att de återkommande neddragningarna har en negativ påverkan på våra barn och deras situation. Vi försökte få till ett möte under årskursbesöket som skedde i början av december, men då hade SPSMs ledning inte tillfälle att träffa oss. SRF har också frågat SPSM och fått det lite svävande svaret att man provar olika modeller. Det kanske inte är helt låst. JW 11

SRF:s barnläger är till för social samvaro I Perspektiv 1/2010 riktade US ordförande Viktoria Öjefors kritik mot SRF:s sommarläger. SRF:s lägeransvariga Annika Sahl-Kadar svarar på kritiken: Viktoria skriver att Sikargården gav mig skratt, gemenskap, utmaning och en känsla av att bli sedd och höra till. Att träffa unga som själva såg dåligt var en aha-upplevelse: Men när hon nu som vuxen arbetat som lägerledare, slogs hon av att det hade gått för mycket rutin i verksamheten. Inte minst ville hon se mer utmaningar för barnen. Men rutiner, som att man inte brer sin frukostmacka och att man inte betalar kontant i godiskiosken, utan genom ett kuvert med godispengar som ledarna har i förvar, bidrar inte till utveckling. Barn med synnedsättning behöver, precis som andra, övning i att ta hand om sig själv för att öka sin självständighet. Barnverksamheten måste vara ett föredöme och visa både föräldrar och syncentraler hur habilitering går till i verkliga livet, slutar hon. Visst vore det bra om det gick att förverkliga, men just de saker Victoria pekar på, har medvetet fått stå tillbaka pga logistik och ansvar. Med nästan 50 barn som skall äta frukost har kökspersonalen valt att ha bl a färdiga smörgåsar att välja på och hur/vem löser konflikterna runt borttappade/stulna/ihopblandade godispengar? SRFs uppgift är inte att under en vecka om året bedriva habilitering. SRFs uppgift är att låta barnen under sin korta lägervecka få lägga kraften på utmaningar de inte är så vana att traggla i vardagen. De har 51 veckor varje år att lära sig bre sina mackor och hantera pengar! SRFs lägerverksamhet har som huvudsyfte - att stärka barnens identitet och självkänsla, att vara en i gänget och utveckla sin sociala kompetens. - att ge synskadade barn/ungdomar möjlighet att komma tillsammans och få delta i aktiviteter på lika villkor, att slippa att alltid konkurrera med seende barn. - att slippa att förklara varför allt tar lite längre tid när man inte ser. - att kanske få en kompis. - att åka ensam på äventyr utan mamma och pappa - att bryta isoleringen under sommarlovet Viktoria önskar också fler synskadade lägerledare. Det har vi inte något emot, men för den skull kan vi inte ha färre seende. Vi måste ha full uppsikt över barnen då vi rör oss i såväl trafikerad miljö som i skogsområden och naturligtvis vid strand och vatten. Vi har ett stort ansvar gentemot barnen och föräldrarna. Lägerledarna har fortlöpande utbildning för att förbättra och utveckla vår lägerverksamhet. Vi kan bara beklaga att Victoria valde bort den senaste då vi pratade om samsyn växtkraft och varför barn växer så mycket på läger och hur vi kan förbättra oss! Men absolut kan allt det som görs ifrågasättas! Vad, varför, för vems skull? Jag tycker nog att vi gör det, hela tiden, i den planering som för lägerveckan framåt! Annika Sahl-Kadar Lägeransvarig 12

Syskon lärde sig om synskador I slutet av november 2009 genomförde Synskadades Riksförbund sin första syskonkurs. Det var 10 syskon till barn med synnedsättning som deltog och vi var på Ekeskolan i Örebro. Programmet för helgen hade vi planerat tillsammans med kuratorer vid Resurscenter syn inom Specialpedagogiska skolmyndigheten, som tidigare har arrangerat kurser för syskon. En av dem deltog även under en del av helgen. Under helgen hade vi olika praktiska aktiviteter i mindre grupper och i stor grupp. Aktiviteterna varvades med syskonprat. De fick bl a göra collage om vad syskonet tyckte om och de skapade vardagsrobotar som kunde lösa problem. Barnen fick lista olika syskonsituationer och de fick senare spela upp dessa och tillsammans med publiken komma på en lösning. Vi hade även bindelövningar med ljud, smak, lukt, känsel och hörsel. Vi provade att skriva punktskrift med Perkins och reglett. Ett uppskattat pass var aktiviteter i idrottshallen och att köra fyrhjuling. Efter middagen på lördagen genomförde vi en skattjakt då barnen fick ledsaga varandra, vilket gav några nya insikter. På söndagen var det 10 trötta, men nöjda syskon som Jag fick lära mig mer om min lillasyster och lära mig lite punktskrift, säger Moa Nilsson, deltagande syskon. Vi fick öva ledsagning och leka lekar medan vi inte såg. Det var kul att lära mig vara synskadad när man leker. Vi fick också testa luktsinne med ögonbindel och försöka gissa vad vi luktade på. åkte hem med nya kompisar och erfarenheter i bagaget. Några röster från utvärderingen: nästa gång vill jag göra samma sak, jag skulle vilja att syskonhelgen var längre och att åka på syskonträff var roligt. Det är viktigt att det finns stöd till alla runt ett barn med synnedsättning eftersom det för de allra flesta är en helt ny situation man står inför. Det gäller föräldrar, syskon, mostrar, fastrar, mor- och farföräldrar och andra nära barnet. Det ska finnas forum för alla där de kan utbyta erfarenheter och knyta kontakter med andra i samma situation. Det kan lätt hända att syskon i en familj där det finns ett barn med funktionsnedsättning hamnar lite i skymundan. Många habiliteringar i landet arbetar med stöd till familjer och anhöriga, men eftersom barn med synnedsättning inte alltid är inskrivna i habiliteringen omfattas de inte alltid av det utbudet. Vi tyckte därför att det var viktigt att syskonen fick vara i fokus under en helg och att det var just för att de hade ett syskon med synnedsättning som de hade fått möjlighet att vara med. Cecilia Ekstrand Boktips: Christina Renlund, som är leg psykolog och psykoterapeut, har skrivit en bok som heter Litet syskon, Gothia förlag. Boken handlar om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning och hur man kan prata med mycket små barn om det. Christina lyfter just vikten av att barn får uttrycka sig och att de därmed kan stärka sin identitet och självkänsla. Hon menar att de små barnen främst ska prata i familjen, men i boken finns även verktyg att använda i bl a förskolan. 13

Ungdomshelg för 11-19-åringar Familjedag vid Örebro Riksorganisationen Unga Synskadade (US) och Synskadades Riksförbund (SRF) inbjuder dig som är mellan 11 och 19 år att vara med på en rolig och spännande helg. Vi kommer att testa idrott, musik, bakning och dataspel. Vi kommer även att se syntolkad film. Vi snackar om hur det kan vara att se sämre än klasskompisarna, varför det kan vara bra att träffa andra i samma situation ibland och vad US och SRF kan erbjuda dig och dina kompisar. Tid: 7-9 maj 2010, fredag kväll till söndag eftermiddag Plats: Ågesta Folkhögskola utanför Stockholm Pris: 300 kr inkl resa Varför: för att ha roligt tillsammans med andra, för att prova nya saker och för att få veta vad US och SRF gör för dig. Vi vill också veta vad du skulle vilja att vi gör. Anmälan: Du anmäler dig genom att ringa eller maila till De fem Norrlandsdistrikten kommer att anordna ett sommarläger för synskadade barn- och ungdomsläger. - Tid: den 13-15 augusti 2010 - Plats: Strömbäcks Folkhögskola i Umeå Vi kommer att paddla kajak och kanot, bada, sjunga, leka US-rikskansli på 08 39 92 86 eller orgsek@ungasynskadade.se senast onsdag 31 mars Antal platser är begränsade så det är först till kvarn som gäller! Anmälan är bindande! Om du har särskilda reseönskemål, behöver särskild kost eller behöver annat stöd ber vi dig tala om det i anmälan. Anges inga särskilda reseönskemål bokas din resa till och från hemorten vid de tider som passar aktivitetens början och slut bäst. Vill du sedan boka om din resa får du själv stå för merkostnaden. Hoppas du kommer! Hör gärna av dig om du undrar över något. Marie-Louise Jungelin, US 08 39 92 86 Cecilia Ekstrand, SRF 08 39 91 19 Norrländskt familjeläger och vistas ute i naturen så mycket vädret tillåter. I år är det SRF Västerbotten som är lägeransvarig och kontaktperson är Karin Sundbaum karin.sundbaum@srf.nu; Tel: 090 18 96 33 Örebro Distrikt arrangerar en familjedag den 9 maj på Solliden, utanför Örebro. Vi vänder oss till alla familjer med synskadade barn eller föräldrar inom Örebro Län. Familjedagen är till för att vi ska kunna presentera föreningen samt att föräldrar ska få en chans att träffas för att diskutera hur det är att vara förälder med eller till synskadade barn. Under dagen kommer det också att ordna aktiviteter för barnen där dem får leka,pyssla och prova på lite av varje. Anmälan görs till SRF:s kansli i Örebro telnr: 019/673 21 06 senast 15 mars. Behöver du mer uppgifter så får du höra av dej. Jag finns på telnr: 019/673 21 05 under största delen av dagarna. Charlotte Åkerlind SRF i Örebro Län. 14

Resurscenter syn informerar om föräldrakurser Resurscenter syn i Stockholm och Örebro erbjuder utbildning för föräldrar som har ett barn med synskada. Utbildningen sker i kursform på resurscentren. Specialutformade utbildningar på hemorten kan också arrangeras. Se vidare på vår hemsida http://www.spsm.se/foraldrar/syn. Aktuellt under vintern 2010 Barn med synskada, ålder 0-5 år 9-11 mars 2010 i Stockholm Anmälan tas emot kontinuerligt. Ur innehållet: Att upptäcka världen med andra sinnen. Syn-synskada-utveckling. Böcker och bilder. Lek och samspel. Mobility och miljöanpassning. Samhällets stödinsatser. Information: Annica Winberg, 010-473 50 00. Barn med grav synskada, ålder 3-5 år 18-21 maj samt 1-4 juni 2010 i Stockholm Anmälan: Senast 1 april respektive 12 april 2010. Ur innehållet: Att läsa på olika sätt, svartskrift och/eller punktskrift. Kropps- och rumsuppfattning. Lek och samspel. Mobility. Punktskriftsförberedande övningar. Samhällets stödinsatser. Information: Åsa Karlsson-Lundqvist, 010-473 50 00. Barn med synskada och ytterligare funktionsnedsättning - grundkurs 25-27 maj 2010 i Örebro Anmälan: senast 8 april 2010. Ur innehållet: Att vara förälder till ett barn med synskada. Dagliga aktiviteter. Hur påverkar synskada, i kombination med flera funktionsnedsättningar, barnets utveckling? Mobility. Samspel och kommunikation. Utvecklingsbefrämjande miljöer. Samhällets stödinsatser. Information: Gerd Tobiason Jackson, 010-473 50 00. Alla kurser är kostnadsfria och ersättning utgår för resekostnader. Föräldrarna betalar en mindre avgift för mat och logi. 15

Posttidning B Synskadades Riksförbund 122 88 Enskede