ÅR 2013 NR 1 Stöd Skelleftesjukans forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204
Innehåll 1/2013 Ledare... 3 NR 1-2013 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress 931 85 SKELLEFTEÅ Årsmöte... 4 Julfest..... 5 Forskarseminarium.. 6 Arne lämnar styrelsen.7 Krysset.. 11 Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 FAMYs bankgiro 234-1204 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMYs Ordförande Ulla Jonsson Tel: 0910-310 40 070-641 8422 E-post: ulla@familjenjonsson.se Produktion Skellefteå Tryckeri AB Badet fortsätter året ut FAMY har klart med en fortsättning av badet i lasarettet året ut. Varje onsdag, klockan 17.00, badar vi. Ni som känner för att deltaga kan höra av er till FAMYs kansli. 0910-360 17, 070-538 7701 Pristagare FAMYs kryss 4 12 Två trisslotter: En trisslott : Per Nilsson Lundbäck 13 930 47 BYSKE Barbro Holmström Pulkstigen 33 931 51 SKELLEFTEÅ Elisabeth Rönnbäck Bäckgatan 13 B 930 47 BYSKE 2
Ett nytt verksamhetsår Ja, så är vi inne i ett nytt verksamhetsår. Låt oss hoppas att 2013 blir ett bra år för FAMY. Det finns mycket som vi kan göra för att få extra fart på vår förening. Jag tänker närmast på aktivitetsbiten. Där ligger vi mycket pyrt till. Det kommunala bidraget är från och med fjolåret ändrat så att administrationsbidraget helt försvunnit. Från fritidskontorets sida vill man att föreningarnas medlemmar ska aktiveras mer. Detta ska belönas med högre kommunalt stöd. Jag är mycket medveten om att vår förening kan ha svårt med den biten, men att vi kan öka på aktiviteterna är det inget tu tal om. Det som drar det tunga lasset vad gäller aktiviteter är badet. Varje vecka (onsdagar) samlas drygt tio medlemmar i lasarettets varmvattenbassäng för att under en timme köra vattengymnastik. Här finns det några platser kvar. Anmäl er till kansliet. Är det någon som har förslag på andra aktiviteter som vi kan ordna så får ni gärna höra av er. Vår kassör, de senaste åren, Arne Johansson, slutar. Han har onekligen gjort ett mycket bra jobb med att hålla kolla på alla siffror. Vi från FAMY tackar och bugar för hans insats i föreningen. Den 22 februari arrangerar FAMY-Norrbotten forskarseminariet. Vi kommer att åka buss och det vore kul om så många som möjligt ville åka med. Det kan vara viktig information som forskarna presenterar. Till slut vill jag påminna om årsmötet den 4 mars. KENTH JOHANSSON. Vi stödjer skelleftesjukans forskning Hoppas andra företag också gör det! 3 3
FAMYS årsmöte När: måndag 4 mars kl 19.00 Plats: Teliahuset Sedvanliga årsmötesförhandlingar Verksamhetsberättelse finns på FAMYs hemsida www.famy.se Ni som önskar få handlingarna hemskickade, kontakta FAMYs kansli 0910-360 17, 070-5387701 FAMY bjuder på fika! VÄLKOMNA! 4
För andra året i rad firade FAMYs medlemmar julfirandet i Restaurang Aken. För underhållningen stod gruppen Tre Klang. Foto Kenth Johansson Tre Klang underhöll vid FAMYs julfest Söndag 9 december höll FAMY sin traditionella julfest. Ett 70-tal medlemmar hade samlats för bland annat lyssna till Tre Klang för Skelleftehamn. För andra året rad höll skelleftesjukans förening sitt julfirande i restaurang Arken. - Jag tycker det är jättekul att så många av våra medlemmar ställer upp när vi ordnar arrangemang, säger FAMYs ordförande Ulla Jonsson. Sedan gästerna njutit av det goda julbordet var det dags för det stora lotteriet. Som vanligt gick lotterna, och vinsterna, åt som smör i solsken. Tre Klang gjorde ett fint framträdande där gästerna verkligen var med på noterna. KENTH JOHANSSON FAP/ Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett 931 86 Skellefteå Telefontid: Må-Tors. 7.30-16.00 Fredag 7.30-14.00 0910-77 07 84 Fax: 0910-77 11 25 E-post: medicinmottagningen. Fikaträff Första måndagen i varje månad Teliahuset kl. 19.00 VÄLKOMNA! 5
FAP-forskarseminarium Piteå FAMY-Norrbotten/ Stiftelsen AMYL/ FAMY inbjuder er att delta i årets forskarseminarium om Familjär Amyloidos med Polyneuropati (Skelleftesjukan) där forskarna redovisar sin forskning under 2012. Plats: Storstrand Kurs & lägergård, Mandolingatan 1, 943 33 Öjebyn Tid: Fredagen den 2013-02-22, kl 09.45 15.30 Kostnad: 150 kr/person för lunch, kaffe (förmiddag och eftermiddag) Anmälan: Görs till FAMYs kansli, tel: 0910-360 17. Senast 11februari. FAMY bjuder på bussresa till Piteå. Kl. 8.00 från Parkeringer vid Folkets Park. VÄLKOMNA! 6
Arne Johansson lämnar kassörs- Jobbet efter 6 år. Han kom till FAMY för sex år sedan och hoppade på den tunga posten som kassör för föreningen. - Eftersom jag hade vissa kontakter med personer inom föreningen kändes det helt rätt att ställa upp med mina kunskaper. Utan tvekan har det varit roliga år som jag suttit i föreningen. Kontakter med anställda och styrelse har fungerat mycket bra under alla år. Som för många andra handikappföreningar är just ekonomin det stora problemet. Från och med fjolåret har nya tunga utgifter drabbat föreningarna. Bland annat har kommunen börjat ta Arne Johansson tackar för sig som kassör efter sex år. Foto Kenth Johansson ut hyreskostnader för kanslilokalen. Sedan har administrationsbidraget slopats (FAMY erhöll tidigare 19 000 kronor per år.) Istället läggs allt på aktiviteter. Just den förändringen blev ett ordentligt bakslag för FAMY. - Helt klart är det en försämringen, men för att kompensera detta bortfall måste vi öka aktivitetsbiten, säger Arne. Han har suttit i FAMYs styrelse i sex år och nu lämnar han över stafettpinnen till någon annan. I dagsläget är det inte klart med ny kassör. - Jag tror nog att den saken löser sig. Jag kan bara säga att kassörsjobbet är mycket stimulerande och intressant, säger Arne som önskar den nya kassören lycka till. KENTH JOHANSSON 7
8 Vi stödjer skelleftesjukans forskning Hoppas andra företag också gör det!
Forskningsseminariet som går av stapeln den 22 februari i Piteå. Följande forskare deltar i Piteå: Professor Per Westermark, Uppsala Universitet, Docent Erik Nord, Umeå Universitet Med Dr Rolf Hörnsten, Umeå Universitet. Professor Ole Suhr, Umeå Universitet Professor Elisabeth Saur-Eriksson, Umeå Universitet Med Dr Anders Olofsson, Umeå Universitet Ole Suhr Per Westermark Elisabeth Saur Erisson Anders Olofsson Erik Nord Rolf Hörnsten FAMYs aktiviteter 2013 Medlemsmöten: Forskarseminarie Piteå, 22 februari Surströmmingsfest Julfest Allsångsträffar Allsångsträffar: vår/höst Övriga aktiviteter: Fikaträffar: Första måndag i varje månad Vattengymnastik: Varje onsdag hela året Loppis: Sommar/jul 9
Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Lars Wikström Adress: FAMY 931 85 SKELLEFTEÅ e-post: info@famy.se Märk kuvertet med doktorn! 10
KRYSSET 1-2013 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 1-201213och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 16 april, 2013. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott. NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11
Föreningsnytt FAMYs styrelse 2012: Ulla Jonsson, ordförande Ulrika Rönnlund, vice ordförande Arne Johansson, kassör Mikael Lundgren, sekreterare Ingemar Samuelsson Suppleant: Britt-Inger Markund Festkommitté: Sonja Andersson Maddy Burman Stöd forskningen! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett 931 86 Skellefteå Telefontid: Må-Tors. 7.30-16.00 Fredag 7.30-14.00 0910-77 07 84 Fax: 0910-77 11 25 E-post: medicinmottagningen. @vll.se Inger Lidefjärd, Sjuksköterska Marie Höglund Undersköterska Lars Wikström Överläkare * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Telegramutskrift kostnadsfritt! Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: 4790038-6 AMYL: 4001837-6 OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år