VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅR 2009 FAMY-Norrbotten Styrelsen för föreningen FAMY-Norrbotten lämnar härmed Verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2009-01-01 2009-12-31. Förtroendevalda Ordförande: Ord. ledamöter: Suppleanter: Revisorer: Valberedning: Festkommitté: Ove Rehnberg Ragna Rönnbäck (kassör), Mats Bergström (v ordf), Stefan Karlstén och Inga-Britt Björkman (repr Stiftelsen AMYL) Karl-Erik Lindahl, Bengt Forsman och Leif Öberg Karl-Erik Hedlund, Jan Enström och Marianne Hedlund (suppleant) Susanne Berglund (sammankallande), Ann-Britt Jonsson och Gunnar Engelmark Kristina Ekman (sammankallande), Ulla Larsson (sammankallande), Doriet Karlsten, Karin Wikman och Stina Ekman. Kansli På kansliet arbetar Susanne Berglund. Hon arbetar 90 % åt FAMY-Norrbotten och 10 % åt Piteå Sportdykarklubb som vi delar kanslilokalen med. Susannes arbetstid är kl 8-16 (må fre). Medlemmar Medlemsstatistiken vid årets slut var följande: Kommun A-medlem B-medlem Arvidsjaur 2 Arjeplog 1 5 Boden 1 9 Göteborg 1 Huddinge 1 Jokkmokk 4 Kalix 3 13 Kiruna 1 Lerum 3 Lidingö 5 Linköping 1 Luleå 6 37 Lommedalen (Norge) 5 Lycksele 1 Mariestad 1 Nacka 5 Piteå 17 183 Skellefteå 1 7 Sollentuna 4 Stockholm 4 Sundbyberg 1 Sundsvall 1 Södertälje 1 Tyresö 1 Umeå 1 Västerås 1 Älvsbyn 4 9 Örebro 5 Totalt 35 310 (År 2008 33 317)
Medlemmar forts. Det totala medlemsantalet (345) är i stort sett oförändrat jämfört med år 2008. Medlemmarna kommer från 9 olika län. En medlemsfamilj är bosatt i Norge. Under året har en A-medlem avlidit, nämligen Elsa Vernersson. Hon har hedrats med blommor i samband med begravningen. Styrelsemöten Under året har styrelsen haft fyra (4) protokollförda styrelsemöten. Dessutom har ett möte hållits, via E- mail, i samband med fördelningen av forskningsmedlen. Medlemsmöten Den 22 mars hölls årsmöte. Hans-Erik Lundgren, från FAP-teamet i Umeå, redogjorde för FAP-statistik och pågående läkemedelsförsök. Den 14 juni åkte ett 20-tal föreningsmedlemmar på sommarutflykt till Iris Erikssons stuga på Svartnäsudden, Piteå. Vädret var inte det bästa men alla njöt av den goda maten och vackra utsikten. Den 11 okt genomfördes den traditionella paltmiddagen. Professor Ole Suhr, Umeå Universitet, berättade om framstegen med medicinprojekten. Den 6 dec hölls en julfest. Björn Andersson och Britta Dalén stod för en uppskattad underhållning. Även 11-årige Isak Ekman underhöll oss med sitt fina klarinettspel. Ögonläkarna Siw Domeij och Anna-Karin Stridsman informerade kort om ett projekt som gäller kartläggning av näthinneblödningar hos FAPpatienter. De ville undersöka så många som möjligt. Aktiviteter/kampanjer Under tiden 23-26 april genomfördes en FAMY-Norrbotten kampanj i Gallerian, Piteå, där vi marknadsförde föreningen och informerade om Skellefteåsjukan samt sålde startlistor/lotter inför Kanalsimmet. Affärsägarna i Gallerian stöttade oss genom att skänka fina saker, lämpliga som vinster i våra lotterier. Under Valborgsmässoaftonen genomfördes den traditionella försäljningen av startlistor i samband med Kanalsimmet (samarbete med Piteå Sportdykarklubb). Dessutom sålde FAMY-Norrbotten fika samt godis i en fiskdamm för barnen. Ola Edeblom och Pitebygdens Manskör stod för underhållningen. Konferencier var Lena Callne (Radio Norrbotten P4). Den 22 aug sålde föreningen kaffe och hembakat fikabröd under Skärgårdsfesten i Södra hamnen, Piteå. Den 3 okt deltog FAMY-Norrbotten i Höstmarknaden i Öjebyn. Försäljningen omfattade tombolalotter (med hantverksvinster och fikabröd skänkta av medlemmarna) och varmkorv. Den 29 nov, Skyltsöndagen, sålde FAMY-Norrbotten hembakat fikabröd och tombolalotter i Gallerian i Piteå. Den 12 dec, var FAMY-Norrbotten åter på plats i Gallerian och sålde hembakat fikabröd.
Gåvor och annonsintäkter Penninggåvor till föreningen har kommit från: Piteå LIONS En privatperson Övriga privatpersoner, totalt Telegramgåvor i samband med begravningar, högtider m.m Röda Korset Infjärden Infjärdens Blomsterfond TOTALT 15 000 kr 245 000 kr 2 929 kr 8 270 kr 5 000 kr 2 790 kr 278 989 kr Intäkter från företag som annonserat i AKTUELLT har gett följande: Svalson PITEKÖK & Sprutmåleri Kaarle Industrikonsult CARL LAMM SmurfitKappa Kraftliner Piteå Fiskflyg Villa Varm Jävrebodarnas Fiskecamp TOTALT 10 000 kr 1 871 kr 3 000 kr 19 871 kr Gåvorna och annonsintäkterna överförs, liksom större delen av överskottet från våra kampanjer, till forskningsanslaget som delas ut under 2010. Projekt Föreningen har fått 30000 kr från Dahlströmska Stiftelsen för att informera om organdonation vid gymnasieskolor inom "fyrkanten". Informationen kommer att genomföras under 2010. Utdelning av forskningsmedel Totalt delades 616000 kr ut till FAP-forskningen under 2009. FAMY-Norrbotten bidrog med 200000 kr, Stiftelsen AMYL med 316000 kr och FAMY-Skellefteå med 100000 kr. Medicinprofessorerna Åke Danielsson och Tommy Olsson från Umeå Universitet var sakkunniga även detta år vid bedömningen av ansökningarna. Vid prioriteringsmötet i Umeå den 16 april representerades FAMY-Norrbotten av Ove Rehnberg och Mats Bergström, Stiftelsen AMYL av Inga-Britt Björkman och FAMY-Skellefteå av Johnny Nord och Arne Johansson. Gruppen besökte också doktoranden Malin Olsson som forskar inom medicinsk genetik (prof Ole Suhr handledare).
Följande forskare tilldelades forskningsmedel (alla ansökningar beviljades pengar): Prof Ole B Suhr, Umeå Universitet (225000 kr) Prof Per Westermark, Uppsala Universitet (125000 kr) Prof Erik Lundgren, Umeå Universitet (100000 kr) Med Dr Anders Olofsson, Umeå Universitet (66000 kr) Docent Urban Wiklund, Umeå Universitet (25000 kr) Med Dr Intissar Anan, Umeå Universitet (25000 kr) Prof Elisabeth Sauer-Eriksson, Umeå Universitet (25000 kr) Docent Erik Nordh, Umeå Universitet (25000 kr) Information Vår tidning AKTUELLT och vår hemsida www.famynorrbotten.se uppskattas och läses av många. Samarbete FAP/Transplantationsteamet Under året har FAP/Transplantationsteamet vid Piteå Älvdals Sjukhus, varit ett stort stöd för alla FAP-sjuka inom länet. De återkommande artiklarna från FAP/Transplantationsteamet i AKTUELLT är ett viktigt sätt även för dem att få ut information till både föreningsmedlemmarna och allmänheten. FAMY-Norrbotten tog i början av året initiativ till en frivillig FAP-utbildning av läkare och sjuksköterskor som gavs den 28 maj via Landstingets interaktiva videokonferensutrustning som finns ute på de flesta enheter i länet. Föreläsningarna sändes från Sunderby Sjukhus. Föreläsare var docent Erik Nordh, prof Per Westermark, prof Ole Suhr och överläkare Kenneth Lång. Tyvärr var intresset för utbildningen mycket svagt trots att föreläsarna var av världsklass. Piteå Sportdykarklubb Samarbetet med Piteå Sportdykarklubb, i form av gemensam kanslist/kansli, fungerar utmärkt liksom samarbetet i samband med Kanalsimmet. Piteå Presenterar Föreningen är medlem i Piteå Presenterar sedan 2008. Detta har gett oss värdefullt stöd och hjälp för våra kampanjer och vår marknadsföring. Stiftelsen AMYL Samarbetet med Stiftelsen AMYL fungerar mycket bra. Samarbetet gynnas av att AMYLs ägare, Inga-Britt Björkman, också sitter med i FAMY-Norrbottens styrelse. FAMY-Skellefteå Samarbetet med FAMY-Skellefteå är begränsat till den gemensamma utdelningen/administrationen av forskningsmedel. Under ett möte i Piteå den 5 nov. 2009 beslutade de två FAMY-föreningarna och Stiftelsen AMYL att i fortsättningen kommer FAMY-Norrbotten ensamt att administrera utdelningen av forskningsmedlen. Dessutom beslutades det att forskarnas redovisning av resultaten ska ske muntligt under ett seminarium som hålls vartannat år i Skellefteå och Piteå, med start i Skellefteå den 26 febr. 2010.
Slutord Under året har som vanligt olika aktiviteter och möten arrangerats för föreningens medlemmar. Insamlingen av forskningsmedel har varit framgångsrik tack vare gåvor från Piteå LIONS, Röda Korset Infjärden, Infjärdens Blomsterfond och privatpersoner samt intäkter från annonseringen i vår tidning/hemsida. I samband med våra egna insamlingskampanjer har vi fått god draghjälp och sponsring från Gallerians ägare och butiksägarna i Gallerian liksom från Laitis, Svalson, Bastuakademin, Piteå Kommun, Norrland Spas, NKV Kontorsvaror i Piteå och Konsum i Älvsbyn. Piteå Kommun har också stött oss i form av föreningsbidrag och fria lokaler. Norrbottens Läns Landsting har gett oss ett verksamhetsbidrag. Dahlströmska Stiftelsen har gett oss pengar för att informera om organdonation. Ett flertal föreningsmedlemmar har bidragit med egentillverkat fikabröd/hantverk till våra kampanjer. Stödet/insatsen från dem som nämnts ovan har varit mycket viktigt för vår verksamhet under 2009 och möjliggör att vi under år 2010 kan stödja forskningen om Skelleftesjukan med??????? kr. För detta vill styrelsen framföra ett varmt tack! Ove Rehnberg Ragna Rönnbäck Stefan Karlstén Mats Bergström Inga-Britt Björkman
REVISIONSBERÄTTELSE 2009-01-01 2009-12-31 Undertecknad av medlemsmötet utsedda revisorer får härmed avge revisionsberättelse för räkenskapsåret 2009. Anledning till anmärkningar föreligger inte beträffande till oss överlämnade balans- och resultaträkning, föreningens bokföring, inventering av dess tillgångar eller eljest beträffande förvaltning. Vi tillstyrker att årsmötet fastställer det i verksamhetsberättelsen intagna bokslutet per den 2009-12-31, samt beviljar styrelsen ansvarsfrihet för 2009 års förvaltning. Piteå februari 2010 Karl-Erik Hedlund Revisor Marianne Hedlund Revisorsuppleant Stiftelsen AMYL Stiftelsen AMYL avger härmed följande verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2009-01-01 2009-12-31. Under året har stiftelsen fått in?????kronor och av dessa kommer??????? kr att överlämnas till forskningen under 2010. Stiftelsens bidrag och gåvor kommer från följande: Gåvor & Telegram Anny & Ragnar Wiksten s stiftelse Sparbanken Nord, ränta? kr 20000 kr? kr Stiftelsen AMYL vill framföra ett varmt tack till alla som bidragit med detta! Inga-Britt Björkman