en del av livet En rapport om cancer- och prostatacancervården i dag och i framtiden

Cancer en del av livet En rapport om cancer- och prostatacancervården i dag och i framtiden

Förord Få ord skapar lika mycket ångest som ordet cancer. Det är lätt att rädslan inför de känslor som detta ord föder hos oss gör att vi backar undan inför de frågor och utmaningar som svensk cancervård står inför. Likväl kommer fler av oss att framöver leva med cancer. Från att ha varit en îdomî har cancer blivit och blir än mer med tanke på de demografiska förändringarna och den åldrande befolkningen en folksjukdom som vi eller våra anhöriga lever länge och allt längre med. Samtidigt finns i dag möjlighet att förebygga flera sorters cancer. För allt fler kommer ändå cancer att gå från att vara en dödlig åkomma till att bli en kronisk sjukdom. Hur ska då cancervården på bästa sätt organiseras och styras för att så många som möjligt ska kunna få en medicinskt relevant behandling som förlänger livet och som ger livet kvalitet? Under senare år har många lovvärda initiativ tagits. En nationell cancerstrategi genomförs. På flera håll i samhället finns en ökande diskussion och medvetenhet om behovet av likvärdig tillgång till livsförlängande behandling. Det finns dock skäl att ytterligare se över behovet av olika insatser för att stärka cancerpatientens rätt. Vilken typ av drivkrafter och styrmedel behövs för att patienter, professionella, politiker och andra beslutsfattare ska få bästa underlag för att fatta beslut om vårdens prioriteringar och utveckling? Sanofi-aventis är ett forskande hälso- och sjukvårdföretag och en del av svensk sjukvård. För oss är det naturligt att föra dialog med vårdens olika aktörer. Lika naturligt är det för oss att se behovet av kvalitet i vården. Vi vill därför med denna rapport, sammanställd med hjälp av olika offentliga källor, presentera en översikt av läget i cancervården. Vi vill särskilt uppmärksamma en vanlig cancerform som ofta glöms bort, nämligen prostatacancer. Eftersom antalet fall av prostatacancer, och obotlig sådan, kan komma att öka i takt med befolkningsförändringen finns skäl att fästa särskild uppmärksamhet på hur denna patientgrupp ska få möjlighet till behandling som ger liv, ett gott liv. Vi önskar er intressant läsning! Och vi ser fram emot en fortsatt dialog. Stockholm i november 2010. Margarita Lopez Acosta VD sanofi-aventis Sverige

Introduktion Drygt 50 000 personer kommer i år att få beskedet att de har cancer. Det är ungefär 30 000 fler än 1960. Samtidigt är det betydligt färre fall än de människor som förväntas få samma diagnos 2030. Cancer är inte heller en enda sjukdom, utan ett samlingsnamn för drygt 200 olika diagnoser. Risken för att en människa ska drabbas av cancer under sin livstid uppskattas i dag till 30 procent. 1 För allt fler människor har cancer blivit en del av livet. Cancer är ingenting nytt. Beskrivningar av cancerliknande sjukdomar har spårats så långt tillbaka som till det forntida Egypten. 2 Cancer drabbar oftare människor som är 40 år eller äldre. Risken att drabbas ökar med åldern. I takt med ökande medellivslängd har cancer således blivit allt vanligare. I ett mer samtida perspektiv har cancer länge betraktats som en sjukdom som drabbar människor i slutet av livet, en dödsorsak helt enkelt. I dag ser emellertid situationen annorlunda ut. Allt fler människor får cancer under sin livstid, och allt fler överlever tack vare behandlingen. Allt fler lever med sin cancer. De kommande åren innebär en betydande ökning av andelen äldre i befolkningen. Fler kommer att drabbas av cancer. Sveriges vanligaste cancerform, prostatacancer, kommer att utgöra en av framtidens största utmaningar. Tidigare har prostatacancer främst drabbat äldre män som redan lider av andra allvarliga sjukdomar, och som anses det ibland ändå kommer att dö. Den här föreställningen blir allt mer förlegad och inhuman för varje dag som går. Människor lever längre och är friskare, och i takt med att gamla sjukdomar kan botas kommer nya, bland män framförallt prostatacancer, att ta deras plats som allvarliga hot mot hälsan. Det går inte längre att förringa landets vanligaste cancersjukdom och den vanligaste dödsorsaken bland män i Sverige. Därför finns ett behov av att tänka om och se cancervården ur nya perspektiv. I den här rapporten beskrivs förutsättningarna för dagens cancervård såväl som de framtida utmaningarna. Målet är att ge beslutsfattare på alla nivåer underlag och perspektiv på hur en likvärdig och kvalitativ vård för alla kan uppnås, både i dag och i morgon. 1 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 9 2 American Cancer Society (senast kontrollerat 2010-10-27): http://www.cancer.org/cancer/ CancerBasics/TheHistoryofCancer/the-history-of-cancer-what-is-cancer 3

1 Cancer och cancervården i dag Cancer i termer av siffror, statistik och prognoser Det finns ingen entydig förklaring till cancer. Gemensamt för de 200 olika diagnoser som ryms inom cancerbegreppet är att de i någon del av kroppen skapar en okontrollerad celltillväxt som ger upphov till en tumör. Den skadar i sin tur den kringliggande kroppsvävnaden. En cancersjukdom begränsas inte till en plats utan kan sprida sig och forma dottertumörer, så kallade metastaser, i andra delar av kroppen genom att cancerceller sprider sig, ofta med hjälp av blodomloppet eller lymfsystemet. Totalt fick 42 091 personer sin första cancerdiagnos under 2008, och ungefär 9 000 tidigare cancerpatienter fick en ny cancerdiagnos. Många förknippar cancer med ålderdom, men Cancerfondens sammanställning visar att 60 procent av dem som drabbas av cancer är 65 år gamla eller äldre. 40 procent av cancerpatienterna är unga eller medelålders vuxna. 3 Prostatacancer är i dag den vanligaste formen av cancer i Sverige, följt av bröstcancer och hudcancer. Prostatacancer står för ungefär 17 procent av det totala antalet cancerdiagnoser i Sverige, och drygt 32 procent av cancerdiagnoserna bland män. Prostatacancer är den cancerform som orsakar flest dödsfall bland män 4. Under 2008 förändrades uppskattningsvis 8 740 mäns liv när de fick ta emot beskedet att de har prostatacancer. Det motsvarar en diagnos per timme eller 24 diagnoser per dygn under ett år. På samma sätt motsvarar bröstcancer 14 procent av det totala antalet cancerfall och knappt 30 procent av cancerdiagnoserna hos kvinnor. 5 Antalet cancerfall per år har ökat stadigt de senaste årtiondena, inte minst på grund av att befolkningen blivit äldre. Enligt flera prognoser från bland andra Socialstyrelsen och Cancerfonden kommer ökningen att fortsätta. Enligt Cancerfonden har antalet cancerfall per år ökat med 1,8 procent för män och 1,2 procent för kvinnor de senaste 20 åren. 6 Det finns två viktiga faktorer som bridrar till ökningen av antalet cancerdiagnoser. Den första faktorn är den allt längre medellivslängden som innebär att fler människor hinner drabbas av cancer under sin livstid. Den andra faktorn är utvecklingen inom sjukvården som gör det möjligt att upptäcka fler cancerfall tidigare. Enligt en prognos från Epidemologiskt centrum vid Socialstyrelsen kommer antalet cancerfall att öka med 130 procent för män och 70 procent för kvinnor till år 2030. 7 Ungefär hälften av ökningen i antalet sjukdomsfall per år, både i analysen av historiska data och i prognoser, antas bero på att andelen äldre i Sverige kommer att öka. Det är inte bara antalet sjukdomsfall som kommer att öka i framtiden, utan även antalet människor som överlever en cancerdiagnos. År 2008 levde 397 000 människor i Sverige som fått en cancerdiagnos någon gång i livet. Prognoser gör gällande att det år 2030 kommer att leva 317 000 personer i Sverige som fått en cancerdiagnos enbart under de senaste 5 åren. 8 Canceröverlevnad mäts i relativ 5-årsöverlevnad och 10-årsöverlevnad, vilket innebär att cancerpatienters överlevnad jämförs med deras förväntade överlevnad om de inte hade fått en cancerdiagnos. Den relativa 5-årsöverlevnaden mätt på alla cancersjukdomar är ungefär 67 procent vilket visar på en enorm framgång jämfört med 1970-talet då motsvarande siffra var 36 procent. 9 3 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 9 4 SOU 2009:11, s 15 5 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 14 6 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 9 7 SOU 2009:11, s 15 8 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 10 13 9 Det finns fortfarande cancerformer framförallt levercancer och bukspottskörtelcancer som är förknippade med en mycket hög dödlighet 4

Cancer har länge behandlats som en dödlig sjukdom som drabbar folk på ålderns höst. Den föreställningen blir i allt högre grad förlegad. Även om flera cancerformer delvis kan förebyggas, drabbas allt fler av cancer. Men i spåren av nya och allt effektivare behandlingar överlever också allt fler och övergår till att leva med cancer. Cancer är inte längre främst en dödsorsak, utan en kronisk folksjukdom. 10 Sammanfattningsvis Fler människor drabbas av cancer. Fler människor överlever sin första cancerdiagnos och övergår i att leva med cancer. Cancer är inte längre bara en dödsorsak. Det är för allt fler människor en allvarlig, kronisk folksjukdom. Prostatacancer är den vanligaste cancerformen i Sverige. I framtiden kommer antalet fall av prostatacancer att öka markant och fler fall kommer att kräva behandling i takt med att andelen äldre ökar och förväntas leva längre. Dagens riktlinjer och vårdprogram 2007 tillsatte regeringen en utredning för att ta fram underlag till en nationell cancerstrategi. 11 Utredningen lade 2009 fram sitt slutbetänkande i form av rapporten En nationell cancerstrategi för framtiden 12. Utredningen föreslår en rad förändringar i vården och i arbetet med vården för att säkra en långsiktigt kvalitativ cancervård. Bland annat påpekas det i rapporten att organisationen av vården behöver förbättras och att det nationella samarbetet kommer att bli allt viktigare, samt att olikheter i vården mellan olika befolkningsgrupper kommer att kräva särskilda insatser. I utredningen understryks även att den nationella strategin inte är en handlingsplan för att lösa dagens problem, utan en strategi för att påbörja arbetet med att möta framtidens utmaningar. 13 Socialstyrelsen fick i 2010 års regleringsbrev i uppdrag av regeringen att genomföra intentionerna som presenterades i denna rapport genom att samordna, följa upp och utvärdera arbetet på regional nivå. Socialstyrelsens uppdrag ska i sin tur slutrapporteras senast den 15 februari 2011. 14 I budgetpropositionen för 2011 återfinns en rad projekt inom ramen för den nationella cancerstrategin. För 2011 avsätts 76 miljoner och för 2012 96 miljoner till projekt som ska bidra till att utveckla cancervården. Regeringen avser också att förnya överenskommelsen med Sveriges Kommuner och Landsting om arbetet för att förbättra cancervården. 15 Socialstyrelsen har, utifrån en proposition om prioriteringar inom hälso- och sjukvården, utarbetat nationella riktlinjer för bröst- kolorektal- och prostatacancer. 16 Dessa riktlinjer är inte bindande, men utgör ofta en grund för hur vården bedöms och utvärderas på regional nivå. Några av dessa riktlinjer kommer att uppdateras under 2011. Det finns i dag ingen nationell handlingsplan för något cancerområde, och hur de nationella riktlinjerna implementeras varierar i vissa fall kraftigt mellan olika sjukvårdsregioner. Det är en anledning till att införandet av nationella vårdprogram, som sedan kan anpassas efter lokala förhållanden, har diskuterats. 10 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 12 11 Dir 2007:110 12 SOU 2009:11 13 SOU 2009:11, s 20 14 Regeringsbrev för budgetåret 2010 avseende Socialstyrelsen 15 Propositionen 2010/11:1, Utgiftsområde 9, sid 42 och 50 16 Propositionen 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården 5

I dag är varje sjukvårdsregion skyldig att ha ett vårdprogram för cancervården. Trots detta kan långt ifrån alla sjukvårdsregioner visa upp vårdprogram för de stora cancerformerna. Implementeringen av de regionala vårdprogrammen ska utgå från och följa de nationella riktlinjerna, men programmens utformning ser olika ut i olika vårdregioner. Vilka läkemedel som används varierar exempelvis mellan olika regioner beroende på hur intresserade enskilda läkare är av klinisk forskning och den pågående läkemedelsutvecklingen, samt av hur olika läkare bedömer ett läkemedels effekter. 17 Medvetenheten om vilken roll cancersjukvårdens utveckling spelar för framtiden är väl etablerad hos både vårdgivare och beslutsfattare, men ännu har arbetet med att förverkliga potentialen i den svenska cancervården bara börjat. Sammanfattningsvis Det behövs en nationell samordning av den svenska cancervården. Regionala vårdprogram måste samordnas för att möjliggöra en kunskapsutväxling mellan regionerna och säkra en kvalitativ och likvärdig sjukvård till alla oavsett bostadsort. De regionala vårdprogrammen är inte färdiga lösningar för hur cancervården ska se ut. De är dynamiska och behöver ständigt utvärderas, uppdateras och förbättras. De nationella riktlinjerna för cancervård erbjuder ett ramverk för hur cancervården ska utformas och utvecklas, men även riktlinjerna måste utvärderas och uppdateras. Hur påverkar cancer samhället? Sjukdom, vård och hälsoekonomiska modeller När man försöker utreda vilken effekt en sjukdom har på samhället måste man ta hänsyn både till den enskilde individen patienten och till dennes omgivning. Allvarliga sjukdomar orsakar oro och personligt lidande för den utsatte och dennes nära och kära. Dessutom orsakar sjukdomen indirekta kostnader såsom till exempel inkomstbortfall hos patienten och de närstående som deltar i vården. I ett modernt välfärdssamhälle har svåra sjukdomar dessutom en samhällsdimension. Sjukvården kostar pengar och valet av behandling är ofta en fråga om direkta kostnader. Bilden blir än mer komplex om hänsyn tas till forskningen och utvecklingen inom vården. En kvalitativ och effektiv sjukvård är en naturlig del av den moderna välfärden. Sjukvården kräver ständig utveckling och förbättring. En central del av vårdutvecklingen består i att försöka få en bild av vilka effekter en sjukdom har på samhället och att utvärdera hur effektiva olika behandlingar och strategier är för att behandla sjukdomen. Genom att räkna på vad en sjukdom kostar ur ett samhällsekonomiskt perspektiv, så kallade hälsoekonomiska kalkyler, kan såväl sjukvården som beslutsfattare få en överblick av vilken effekt sjukdomen har på samhället. Därmed ges underlag för att fatta väl underbyggda beslut. Hälsoekonomiska kalkyler tillämpas också vid framtagandet av nya läkemedel. Då görs särskilda kostnadseffektivitetsprövningar som ska hjälpa till att avgöra medicinens effekter, hur många människor som kan behandlas och vilken verkan den kommer att ha på dessa patienter. Den här typen av beräkningar är ofta komplexa och bygger på omfattande underlag i form av statistik och empirisk erfarenhet från tidigare behandlingar och läkemedel. Nya läkemedel genomgår dessutom kliniska tester som senare ligger till grund för beräkningar av kostnadseffektiviteten. Det är dock svårt att avgöra vilka av de underliggande faktorerna i kalkylen som kan komma att bli nyckelfaktorer i framtiden, och hur de kommer att förändras. 17 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 108 6

I en framtid där vården i allt högre grad specialiseras mot olika cancerformer och subdiagnoser, samtidigt som behandlingar blir allt mer individanpassade, förändras förutsättningarna för att beräkna en sjukdoms samhällsekonomiska kostnader, och bedöma kostnadseffektiva vårdalternativ. Tanken på ett universalbotemedel mot alla cancerformer byts mot en växande flora av mer specialiserade läkemedel och behandlingsalternativ. Det blir därmed svårare att göra relevanta jämförelser mellan tidigare läkemedel och nya. De etablerade definitionerna och måtten för kostnadseffektivitet kan behöva ifrågasättas och anpassas efter de nya förutsättningarna för att ge en rättvisande bild och kvalitativa beslutsunderlag. Nya cancerläkemedel De närmste 10 åren kommer sannolikt att medföra en kraftig ökning av antalet nya cancerläkemedel. Vissa prognoser gör gällande att det kan komma att introduceras så många som 50 till100 nya läkemedel, vilket motsvarar en fördubbling jämfört med i dag. 18 Många nya cancerläkemedel skiljer sig från tidigare cancerläkemedel då de bygger på den växande kunskapen inom cell- och molekylärbiologi, exempelvis från det uppmärksammade Human Genome Project (HUGO). Den här typen av läkemedel är mer precisa och riktar in sig på enskilda delar av tumörcellerna, vilket gör dem effektivare än tidigare läkemedel. Det understryker vikten av att betona cancerpatienternas behov och rätt till bästa möjliga behandling. Hittills har många effektivitetsberäkningar byggt på antagandet om att ett läkemedels kvalitet kan och bör bedömas utifrån dess medelinverkan på en stor patientgrupp snarare än dess specifika verkan på enskilda patienter. Tidigare har flera olika cancersjukdomar samlats i samma patientgrupp, men med fler subdiagnoser och allt mer specialiserade behandlingar blir patientgrupperna fler och antalet medlemmar i varje grupp blir mindre. Förändringen av patientgrupper gör att beräkningsmodellerna för att bedöma nya läkemedel riskerar att ställas på kant. Om hänsyn tas till att utvecklingen av läkemedel blir allt mer specialiserad och behandlingar blir allt mer individbaserade, att allt fler människor drabbas av någon form av cancer under sin livstid och att allt fler människor överlever och lever med cancer som en kronisk sjukdom, så ser genast underlaget för bedömningen väldigt annorlunda ut. 19 Ett vägskäl Sjukvården i allmänhet och cancervården i synnerhet står på många vis inför ett vägskäl. Sedan åtminstone 20 år tillbaka i tiden har kostnaderna för cancervården ökat. 20 Det betyder att vården anpassat sig till en förändrad kostnadsbild. Sjukvårdens aktörer i regioner och landsting har i allt högre grad anpassat sig till respektive regions och landstings ekonomiska förutsättningar och prioriteringar. Det bidrar ytterligare till variationer i vården mellan vårdregionerna. På grund av bristande nationell samordning går sjukvården dessutom miste om ett kunskapsutbyte mellan regioner som skulle kunna bidra till utvecklingen av svensk cancervård i sin helhet. Utvecklingen inom cancervården innebär att allt fler kommer att kunna leva allt längre med sin cancer. Det ställer krav både på kvalitetsstyrning och hur cancervårdens resurser används, så att utvecklingsmöjligheterna inom vården kan tas till vara fullt ut. Ett exempel på hur resursanvändningen kan förändras är behandlingarna av bröst- och prostatacancer, som till stor del kan standardiseras utifrån nationella riktlinjer och regionala vårdprogram. Effektiva livsförlängande behandlingar för dessa folksjukdomar kan frigöra tid, kreativitet och resurser som kan användas inom andra delar av cancervården. I planeringen av framtidens sjukvård är det därför viktigt att inte låsa sig vid sjukvårdens struktur och förutsättningar som de ser ut idag. Nya förutsättningar till exempel ökat antal cancerfall och 18 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 107 19 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 12 20 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 108 7

utvecklingen av nya specialiserade läkemedel och behandlingsformer kommer att ställa ökade krav på en flexibel och anpassningsbar vård, vilket i sin tur kräver en välinformerad och dynamisk vårdpolitik. Det kommer att krävas prioriteringar på tre olika nivåer: hälso- och sjukvård i förhållande till andra samhällssektorer, olika delar av hälso- och sjukvården i förhållande till varandra och prioriteringar mellan prevention, behandling och palliativ vård specifikt inom cancervården. 21 För detta behövs tydligare fokus på samhällsekonomiska effekter av cancerbehandlingar, både hos staten och sjukvårdshuvudmännen. Det gör det möjligt att mäta nyttan av olika insatser och väga dessa mot varandra. Att människor får möjlighet att leva längre och kan umgås med sina nära och kära har även ett värde i sig, bortom de samhällsekonomiska kalkylerna. Även detta måste vara en viktig utgångspunkt i diskussionen om framtidens cancervård. Sammanfattningsvis Cancer har både direkta och indirekta samhällsekonomiska kostnader. Patientgrupper som omfattas av en särskild behandling eller ett särskilt läkemedel kommer att bli mindre, och antalet olika läkemedel och behandlingar kommer att öka. För stora patientgrupper kan behandlingarna standardiseras utifrån nationella riktlinjer och regionala vårdprogram. Nya individuella behandlingar understryker behovet av att betona cancerpatienternas rätt till bästa möjliga behandling. Det kommer att krävas prioriteringar på tre olika nivåer: hälso- och sjukvård i förhållande till andra samhällssektorer, olika delar av hälso- och sjukvården i förhållande till varandra och inom cancervården. Hälsoekonomiska mått såsom kostnadseffektivitet måste utvärderas och anpassas till hur patientgruppsstorlekar och andra förutsättningar för cancervården förändras. Det innebär också att jämförelser mellan nya och gamla läkemedel måste göras utifrån deras olika förutsättningar. Det är skillnad på vård och vård Skillnader mellan sjukdomar och regioner Alla patienter ska få likvärdig hälso- och sjukvård oavsett vilka de är, var de befinner sig i landet eller vilken sjukdom de drabbas av. Så är emellertid inte fallet i dag. Det är svårt att jämföra vården i olika regioner eftersom det inte finns några självklara övergripande parametrar att utgå ifrån. Antalet cancerfall per år varierar i olika delar av Sverige och olika hälsofaktorer påverkar förutsättningarna för sjukvården i de olika vårdregionerna. Det bästa sättet att få en helhetsbild av den svenska vården är därför inte att leta efter en övergripande vårdkvalitetsindikator, utan att kombinera flera mindre jämförelser. Ett sätt att få en tydlig bild av de regionala skillnaderna i vården är att jämföra landstingens läkemedelskonsumtion och kostnader. En rapport från analysföretaget IMS Health har visat stora skillnader mellan, och också inom, landstingen när det gäller läkemedelsanvändning vid Alzheimers sjukdom, osteoporos, kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL), reumatoid artrit, multipel skleros (MS) och bröstcancer. Vad gäller viss läkemedelsbehandling av bröstcancer skiljer det exempelvis 21 SOU 2009:11, s 19 8

hela 90 procent mellan sjukvårdsregionen med högst respektive lägst läkemedelsanvändning. 22 Även Cancerfonden har gjort en sammanställning som visar att användningen av flera olika cancerläkemedel varierar kraftigt mellan olika regioner. För ett cancerläkemedel varierade kostnaden som mest mellan 5 860 kronor och 14 710 kronor per 1 000 invånare mellan två regioner. 23 Cancerfonden visar även att användningen av nyare cancerläkemedel kan variera avsevärt, beroende på den enskilda läkarens inställning till läkemedlen och hur intresserade läkarna i regionen är av forskning och utveckling. 24 En annan relevant jämförelse är hur olika sjukdomar behandlas i olika vårdregioner. En jämförelse mellan Sveriges två vanligaste cancerformer, prostatacancer och bröstcancer, visar att det finns anmärkningsvärda skillnader både i inställningen till de två cancersjukdomarna och hur patienter med respektive cancerform behandlas i de olika vårdregionerna. Bröstcancer har länge uppmärksammats medialt och politiskt. Omfattande screeningprogram har införts i Sverige liksom i de flesta andra europeiska länderna. 25 Tidig diagnostisering i kombination med utvecklingen av bättre läkemedel och behandlingsmetoder har lett till att dödligheten för bröstcancerpatienter har minskat dramatiskt sedan 1970-talet. 26 Lite uppmärksamhet Prostatacancer har fått jämförelsevis lite uppmärksamhet medialt och politiskt. Användandet av PSA-test, den vanligaste screeningmetoden för prostatacancer, har ökat, inte minst under 1990- talet. Mycket talar för att antalet prostatacancerfall kommer att öka betydligt mer än antalet bröstcancerfall i framtiden, när screening blir vanligare och män lever längre. 27 Frågan om screening för prostatacancer är viktig. Men lika viktigt är att ställa frågan om vilken vård patienter som blivit diagnosticerade med prostatacancer får. Ett skäl till att prostatacancer inte uppmärksammas är att de som drabbats ofta varit äldre män. Det finns en vedertagen sanning om att patienter med prostatacancer kommer att hinna avlida av någon annan orsak innan de hinner lida av, eller kanske till och med dö av, sin cancer. Detta är en sanning med modifikation, då prostatacancer är den cancerform som orsakar flest dödsfall bland män. 28 Framförallt är patientens ålder ingen anledning till att marginalisera den vanligast förekommande cancerformen i Sverige. Socialstyrelsen har i de nationella riktlinjerna för prostatacancer slagit fast att prostatacancerpatienter ska ha rätt till livsförlängande behandling, cytostatika, eftersom det visat sig att dessa patienter får god effekt av livsförlängande behandling. 29 När det gäller behandling i botande syfte visar dock en jämförelse att ingen av sjukvårdsregionerna behandlar mer än hälften av prostatacancerpatienterna. I Uppsala-Örebro vårdregion behandlas exempelvis 47 procent av prostatacancerpatienterna i åldersgruppen 70 75 år i botande syfte, medan motsvarande siffra i Västra vårdregionen är 26 procent. 30 Skillnaderna är också stora när det gäller valet mellan strålning och kirurgi för prostatacancerpatienter. Andelen som erbjuds extern strålning som kurativ behandling varierar exempelvis mellan 22 IMS Health, Rapport 2010, Ojämlik hälso- och sjukvård en rapport om regionala skillnader i läkemelsbehandling i Sverige 2009 23 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 110 24 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 10 25 Sanofi aventis, Cancerrapporten 2009 s 14 26 Sanofi aventis, Cancerrapporten 2009 s 14 27 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 11 28 SOU 2009:11 s15 29 Socialstyrelsen, 2007. Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer 30 Presentation vid Sanofi-aventis seminarium i Almedalen 2010 9

1,3 procent i Norra Halland och 77,2 procent i Västerbotten. Liknande skillnader återfinns vad gäller användandet av kirurgi som behandling. 31 Det uppskattas att över 50 000 män lever med prostatacancer i Sverige i dag, men mörkertalen är stora. 32 Stigande medelålder kommer att leda till ett ökande antal cancerfall varje år. Det innebär förstås även att fler män som lever längre kommer att drabbas av prostatacancer. Den svenska sjukvården står inför en grupp av cancerpatienter som man i varierande grad helt enkelt inte har erkänt tidigare, och de kommer att bli fler. När detta händer behövs ett klart och tydligt svar på hur alla patienter kan erbjudas en likvärdig vård. Det är viktigt att separera de olika skillnaderna mellan regionerna. Skillnader mellan vilka patienter som behandlas och vilka som inte behandlas är kränkande och visar bara på brister i den annars goda svenska sjukvården. Skillnader i vilken typ av behandling cancerpatienter får i olika regioner är förstås inte heller önskvärda, men genom att uppmärksamma dessa skillnader kan den svenska cancervården förbättras. Utifrån dessa skillnader kan information om hur vården fungerar i olika regioner, samt hur olika behandlingsmetoder och läkemedel fungerar, samordnas. Den samlade informationen kan sedan användas för att lyfta fram goda exempel och etablera en evidensbaserad, kvalitativ och likvärdig vård för alla. Sammanfattningsvis Det finns stora skillnader i cancervården mellan olika vårdregioner. Olika jämförelser visar på en bristande nationell samordning som försvårar strävan mot en likvärdig vård till alla patienter. Prostatacancer jämförs ofta med bröstcancer. Antalet prostatacancerfall förutspås emellertid öka betydligt mer än antalet bröstcancerfall och det finns anledning att prioritera upp vården av prostatacancerpatienter för att sjukvården ska kunna möta ett framtida behov. Socialstyrelsen har i de nationella riktlinjerna för prostatacancer slagit fast att prostatacancerpatienter ska ha rätt till livsförlängande behandling. Prostatacancer är den cancerform som orsakar flest dödsfall bland män. Många prostatacancerpatienter behandlas inte för sin cancer eftersom de antas hinna avlida av någon annan orsak innan cancern orsakar dem tillräckligt mycket lidande. 31 The National Prostate Cancer Register (NPCR) in Sweden 2004 2008, table 19 och table 20 32 Almega och NUTEK, Mer vård för pengarna genom organisatoriska innovationer, Rapport 2008:01 s 30 10

2 Framtida utmaningar Framtidens cancerpatienter Cancer har gått från att vara en sjukdom som drabbar gamla människor precis innan de dör, till att vara en utbredd kronisk folksjukdom. Det ökande antalet cancerfall antas kunna förklaras till åtminstone hälften av den ökande medelåldern och det ökande antalet äldre människor i Sverige. Enligt en sammanställning från Cancerfonden ökar risken idag för att drabbas av cancer exponentiellt i takt med att man blir äldre. 33 Cancerfondens sammanställning visar vidare att bland människor som är 60 år gamla eller äldre drabbas betydligt fler män än kvinnor av cancer. 34 Prognoser för framtiden gör gällande att kvinnor i högre utsträckning kommer att drabbas av lungcancer, medan män på motsvarande vis i högre grad kommer att drabbas av prostatacancer. Mycket talar för att det blir allt viktigare att vården förbereder sig på de utmaningar som ett ökande antal prostatacancerfall innebär, eftersom det är Sveriges vanligaste cancerform och den ofta underbehandlas eller inte behandlas alls i dagsläget. För att möta framtidens cancerpatienter måste den svenska cancervården anpassa sig till våra nya äldre patienter, och dessutom börja förhålla sig till cancer som en kronisk sjukdom snarare än som en dödsorsak. Äldre patienter behöver bemötas och behandlas annorlunda i vården, men skillnaderna ska bygga på en saklig och vetenskaplig grund och inte på godtycke. Framförallt kommer vårdens förhållningssätt till äldre som grupp att behöva vara dynamiskt för att förhålla sig till det ökande antalet äldre och varje enskild individs allt bättre hälsa. Beslut kan inte uteslutande grundas på statistik och procentsatser hämtade från kategorin äldre i tidigare sammanställningar, helt enkelt därför att gruppen äldre under 1980-talet eller 1990-talet inte nödvändigtvis har så mycket mer än sin kronologiska ålder gemensamt med äldre människor i dag. 35 Fler subdiagnoser Cancervården utvecklas och blir bättre och bättre, men den blir också allt mer komplex. I takt med att sjukvården får mer kunskap om olika cancerformer introduceras fler subdiagnoser, och såväl sjukdom som vård blir i allt högre grad individualiserad. Specialisering och individualisering inom vården innebär dessutom att det blir svårare och svårare för den enskilde patienten att ta till sig information om sitt eget hälsotillstånd och den vård som finns tillgänglig. Om vården tidigare kunde liknas vid en svart låda som en läkare kunde förklara för patienten, så är det i dag mer av en lagerlokal av svarta lådor och ingen enskild läkare kan förklara mer än ett par stycken av dem. Samtidigt ställer utvecklingen av informationssamhället nya krav. Människor med olika relationer till vård och sjukdomar såväl patienter som anhöriga bildar egna forum och gemenskaper på Internet för att dela med sig av information och diskutera sina respektive situationer med varandra. Vårdgivare kan inte ignorera den här utvecklingen, utan behöver aktivt förhålla sig till den. 36 Vården måste ta hänsyn till patientperspektivet och den ständigt växande informationsmängden. Det är viktigt att patientens vilja att informera sig inte försummas eller förringas för att den inte är någonting man är van vid eller upplever att man har behövt hantera tidigare. En mer komplex och specialiserad vård kräver tydligare information till patienten. Informationsarbetet runt omkring vården ska heller inte underskattas. Det tar tid och det krävs 33 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 60 34 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 60 35 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 60 36 SOU 2009:11 s 128 129 11

resurser för att på ett tydligt och övergripande sätt kunna informera en patient om dennes situation. Här spelar de nationella kvalitetsregistren databanker till vilka varje vårdenhet inom respektive vårdregion rapporterar information om sjukdomsförekomst, behandling och resultat en avgörande roll. Registren kan förse vårdgivaren med informationsunderlag för att förbättra såväl vården som informationen till patienten. Kvalitetsregistren borde också utgöra en naturlig resurs för patienter som själva kan få tillgång till och sammanställa information om sjukdomar och vård. Sammanfattningsvis Cancervården blir alltmer komplex. Det blir svårare för den enskilda patienten att få övergripande information om sitt hälsotillstånd. Därmed blir det allt viktigare för beslutsfattare att ta hänsyn till ett patientperspektiv när man utformar framtidens vård och vårdpolitik. Fler människor lever längre. Sverige står dessutom för en betydande ökning av andelen äldre i befolkningen. Det betyder att antalet cancerfall kommer att öka anmärkningsvärt. Äldre patienter kan inte behandlas som en homogen grupp. Varje patient måste bedömas utifrån sitt eget hälsotillstånd. Nationella kvalitetsregister gör det möjligt att förbättra vården och möta patienternas krav på bättre information. Individualisering och specialisering i cancervården Sjukvården utvecklas mot en ökad individualisering av behandlingarna allteftersom kunskapen ökar om olika cancerformer och vilka läkemedel som är effektivast beroende på diagnos. Snarare än en aggregering av kompetens rör sig framtidens vård mot en ökad specialisering. Cancervården fragmenteras i framförallt två olika avseenden. För det första blir diagnostiseringsoch behandlingstekniker mer individualiserade och anpassade till den enskilde patienten, vilket skapar fler ingångar i cancervården. Den andra fragmenteringen inom vården sker med avseende på vården i olika delar av sjukdomsförloppet diagnostisering, behandling och palliativ vård. Den ökade specialiseringen av vården kommer också att påverka beslutsfattare. Det kommer att krävas prioriteringar inom vårdpolitiken på alla nivåer, och varje prioritering kommer att bli svårare. 37 Cancervården utvecklas mer mot en serie av specialiserade vårdstadier, och framförallt kommer palliativ vård vård i livets slutskede att inta en större roll inom cancervården i takt med att livet slutskede förlängs och fler människor blir äldre och drabbas av cancer. Tidigare har man talat om tre åldrar barndom, arbetsför ålder och ålderdom men nu introduceras allt oftare en fjärde ålder för att beskriva den del av livet då man inte kan leva utan vård och omsorg. 38 Framsteg inom den palliativa vården kommer också att ha betydelse för hur cancervården kan bemöta och ta hand om människor som överlever en operation eller strålbehandling och som lever med sin cancer som en kronisk sjukdom. Uppdelningen inom vården gör det möjligt att med moderna och effektiva metoder möta de behov som framtidens cancerpatienter kommer att ha. I takt med att människor lever längre och upplever en hälsosammare ålderdom kommer de sjukdomar som tidigare inte utgjort ett hot att hamna i ny dager. Prostatacancer har i många avseenden behandlats som en mindre viktig cancerform eftersom 37 SOU 2009:11 s 127 38 Cancerfonden, Cancerfondsrapporten 2010, s 59 12

många patienter med diagnosen historiskt har varit äldre och kanske lidit av någon annan sjukdom som anses vara allvarligare. När så fler män blir äldre och behåller sin hälsa kommer den underliggande risken för prostatacancer att ta sig tydligare uttryck och den tidigare marginaliserade cancerformen kommer att bli ett allvarligt hot mot många människors hälsa. En individualiserad cancervård uppdelad i specialiserade vårdmoment erbjuder möjligheten att inte bara möta det ökande vårdbehovet, utan även att erbjuda en fortsatt utveckling och effektivisering av den svenska cancervården. Sammanfattningsvis Cancervården specialiseras på två sätt. Det introduceras allt fler subdiagnoser och behandlingarna bli allt mer individanpassade. Samtidigt går utvecklingen mot en högre grad av specialisering inom de olika delarna av vården diagnostik, behandling och palliativ vård. Antalet prostatacancerfall kommer att öka. Andelen prostatacancerpatienter som behöver behandling för att inte avlida av sin cancer kommer att öka. Vårdkedjor Två av de tydligaste trenderna som man kan se konturerna av redan i dag är ett ökande antal cancerpatienter och en allt mer individualiserad och specialiserad vård. Båda dessa trender ställer krav på utformningen av sjukvården. Utvecklingen inom vården ställer större krav på tillgången till vårdspecialister. I praktiken betyder det både att det kommer att behövas fler vårdspecialister, och att varje specialistkompetens kommer att behöva utvecklas ytterligare. En modern sjukvård bygger inte på enskilda specialisters arbete, utan på tvärfunktionella vårdteam med flera specialister som samverkar över ämnesgränserna. Den här typen av tvärfunktionella team behöver formaliseras och främjas för att värna utvecklingen inom cancervården. Ett exempel på den här typen av samverkan är så kallade patientcenter, eller one-stop-drop-in-mottagningar, som specialiserar sig på att diagnostisera patienter och hjälpa dem att komma rätt i vården. 39 Dessa patientcenter är avgränsade i sin verksamhet men utgör en viktig utgångspunkt för hur mer omfattande tvärfunktionella team, med onkologer som centrala aktörer, kan arbeta. Det är emellertid inte självklart att svensk sjukvård har den specialistkompetens som kommer att behövas. Enligt utredningen för en nationell cancerstrategi är det osäkert om Sverige kommer att kunna tillgodose behovet på vårdspecialister i framtiden. 40 Det går också att urskilja en bristande växelverkan mellan forskning och praktisk vård. Enligt cancerutredningen är forskningsresultat en underutnyttjad resurs, och klyftan mellan forskning och praktik förväntas växa. 41 En orsak till detta kan vara det ökade avståndet mellan ledningsfunktionerna inom sjukvården och forskningen. Förr var samma person både professor och klinikchef, och hade då ansvar för både vård och utveckling, medan man idag har olika ledningspersoner för uppgifterna. Det gör att det lätt blir täta skott och ibland även konkurrens mellan de olika funktionerna. I takt med att vårdkedjorna blir allt mer komplexa och vården mer individualiserad och specialiserad blir informationen i vården mer svårtillgänglig för den enskilde patienten. Det finns en klar 39 Almega och NUTEK, Mer vård för pengarna genom organisatoriska innovationer, Rapport 2008:01 s 33 34 40 SOU 2009:11 s 16 41 SOU 2009:11 s 127 13

risk att det kommer uppstå ojämnlikhet mellan patienter som kan ta till sig och ta ställning till de stora mängderna information, och patienter som inte har den möjligheten. 42 Det blir således allt viktigare att patienten känner sig trygg i vårdsystemet och vågar fråga och ifrågasätta för att få en klar och tydlig bild av sin egen situation. Vårdstrukturen är från början utformad med hänsyn till patienten, och även om den ökade komplexiteten ibland får systemet att framstå som otillgängligt så är patientperspektivet fortfarande centralt för en kvalitativ vård. Second opinion Det är i dag lagstadgat att alla patienter vid en allvarlig sjukdom som cancer har rätt till en second opinion 43, det vill säga en annan läkares åsikt och diagnos, att jämföra med den första bedömning patienten har fått. Möjligheten till en second opinion bör vara en naturlig del av cancervården, och ett sätt att försäkra sig om att patienterna alltid får kunskap om tillgängliga behandlingar. Tyvärr fungerar det inte alltid så. Principen om en second opinion kan utvecklas på framförallt två sätt inom cancervården. För det första måste patienter bli medvetna om sin rätt till en andra bedömning. För det andra bör den andra bedömningen alltid göras av en cancerspecialist en onkolog om man misstänker att patienten kan lida av någon form av cancer. Bland annat prostatacancerpatienter får ofta sin första diagnos hos en urolog och får sällan en andra bedömning av en onkolog. Problemet med detta är inte att urologen gör den första bedömningen, utan att alltför många prostatacancerdiagnoser ges en första och slutgiltig bedömning utan att en cancerspecialist är inblandad i bedömningen. Hur vården är organiserad kommer också att förändras i framtiden. Enligt KI Medical Management Center kommer vården att genomgå två parallella processer som kommer att förändra vårdstrukturen en decentralisering och en centralisering. 44 Cancervårdens framsteg och utveckling innebär att cancervård inte längre behöver förknippas med sjukhusinläggning. Antalet sjukhusinläggningar per patient under cancervård har minskat och en stor del av vården har därmed förflyttats från sjukhuset till hemmet. 45 Decentraliseringen består alltså i att sjukhuset inte längre blir lika tydligt avgränsat som vårdinrättning. Samtidigt blir vården och vårdprocesserna mer centraliserade både genom specialisering och genom införandet av nya vårstandarder. 46 Utifrån dessa två processer decentralisering av cancervården och centralisering av vårdinnehållet är det tydligt att såväl vårdgivare som beslutsfattare (inte minst de beslutsfattare som beslutar om vårdstandarder) behöver tillgång till stora mängder information i realtid för att få goda beslutsunderlag att utgå ifrån. Sammanfattningsvis Klyftan mellan forskning och praktisk vård förutspås öka. Samtidigt minskar tillgången till viktigare specialistkompetenser inom den svenska cancervården. Vårdkedjorna inom cancervården blir allt mer komplexa, och behovet av sammanhållna tvärfunktionella vårdteam med olika specialistkompetenser ökar. Alla patienter har rätt till en second opinion, en andra bedömning utförd av en annan läkare. För patienter som misstänks ha cancer, speciellt prostatacancerpatienter, är det viktigt att den andra bedömningen görs av en cancerläkare, en onkolog. 42 SOU 2009:11 s 129 43 Hälso- och sjukvårdslagen 44 SOU 2009:11 s 129 130 45 SOU 2009:11 s 129 46 SOU 2009:11 s 131 14

Information och kunskap om resultaten Utvecklingen inom cancervården är intimt förknippad med en ständigt växande teoretisk kunskapsmassa, men också med den information som kommer från själva vården och dess historia. Den tilltagande teoretiska kunskapsmassan har lett till ett växande antal specialiseringar inom cancervården. En ökande grad av specialisering innebär att den information som går att inhämta från vården fragmenteras i kategorier som motsvarar de olika specialiseringarna. Följaktligen riskerar såväl sjukvård som beslutsfattare att få mindre tillförlitlig information från vården om inte informationsinhämtningen också anpassas till de nya förutsättningarna. Den växande floran av informationsteknologiska lösningar utgör ett utmärkt verktyg för att möta denna utmaning. Regeringens utredare fann i sitt arbete med en nationell cancerstrategi att ökningen av informationsmängden och teknikutvecklingen inte tycks stå i relation till sjukvårdens förmåga att ta till sig förändringarna och omsätta de nya resurserna i praktisk verksamhet. 47 Den svenska sjukvården har alltså tillgång till en enorm resurs med en närmast outtömlig potential i form av information och informationsteknik, men står inför flera stora utmaningar som måste lösas för att resursen ska kunna tas i bruk på bästa vis. I Sverige finns nationella kvalitetsregister för en rad olika sjukdomstillstånd och därtill hörande behandlingar. Kvalitetsregistren fungerar som stora databanker till vilka varje vårdenhet inom respektive vårdregion rapporterar om sjukdomsförekomst, behandling och resultat. Informationen samlas in och behandlas på ett sådant vis att patientens personliga integritet ska värnas på samma vis som i patientjournaler. 48 God faktabakgrund Informationen i kvalitetsregistren är relevant för alla parter med intresse i vården. Patienter behöver få tillgång till en god och förankrad faktagrund för att kunna informera sig om sin situation och för att kunna förhålla sig till den stora mängd av information som hon eller han kan få tillgång till i andra forum. Vårdgivare kan med hjälp av kvalitetsregistren sammanställa information för att ge sina patienter en bättre överblick och en ingång för att själva informera sig om en diagnos eller behandling. Dessutom kan varje vårdgivare använda information om behandling och resultat för att utveckla och förbättra den egna vården. Kvalitetsregistren erbjuder en passiv och strukturerad kunskapsutväxling mellan olika vårdgivare och en plattform för att säkra en kvalitativ och likvärdig vård till alla patienter. Forskningsinstitutioner kan med tillgång till kvalitetsregisrens information få en tydligare bild av vilka problem vården står inför och kan därmed förankra forskningen och den teoretiska kunskapsmassan till praktiska problem och konkreta förbättringar inom vården. Beslutsfattare kommer i allt högre grad att kunna, och behöva, få tillgång till evidensbaserade beslutsunderlag för att fatta vårdpolitiska beslut som påverkar utvecklingen av en allt mer kunskapsmässigt krävande modern och kvalitativ sjukvård. 49 Betydelsen av kvalitetsregister understryks också i den utredning regeringen låtit göra kring kvalitetsregistrens framtida utveckling, både sett till organisation och finansiering. 50 Det finns emellertid flera problem med kvalitetsregisterarbetet i dag. För att registren ska kunna utgöra den resurs de har potential att vara måste alla vårdenheter ansluta sig och rapportera in data till registren. Hur väl detta fungerar varierar mellan olika sjukdomstillstånd och mellan olika vårdregioner. Såväl anslutningsgrad som kontinuerlig inrapportering är dock centralt för att informationen i registret ska vara tillförlitlig och i så hög grad som möjligt svara mot den verkliga vårdsituationen. 47 SOU 2009:11 s 126 127 48 Senast kontrollerad 2010-10-10: http://www.kvalitetsregister.se/web/patient_information.aspx 49 SOU 2009:11 s 127 50 Översyn av de nationella kvalitetsregistren. Guldgruvan i hälso- och sjukvården. Förslag till gemensam satsning 2011 2015 15

Ytterligare en utmaning ligger i att utöka mängden information som rapporteras in till registren. Beroende på hur inrapporteringen utformas och hur detaljrik den är kommer informationsmängden i registret att kunna användas för att göra olika noggranna sammanställningar. Med hänsyn till övrig utveckling inom sjukvården i allmänhet och cancervården i synnerhet är en naturlig utveckling att öka detaljrikedomen och omfattningen i inrapporteringen. Detta för att svara mot den ökade specialiseringen och komplexiteten inom vården. Denna utveckling inom arbetet med kvalitetsregister saknas i dag en god överblick över. Relevant information Risken är att sjukvården går miste om relevant information helt enkelt därför att man fokuserar mer på de förutsättningar som fanns när registren inrättades än på de förutsättningar man står inför i dag. Inom cancervården rapporteras exempelvis inte alltid ledtiderna i vården in till registren, och informationen om återfall eller metastaser (nya tumörer som vuxit fram ur cancerceller som brutit sig loss från den ursprungliga modertumören och spridit sig i patientens kropp) knyts inte alltid till den ursprungliga behandlingen och diagnosen. En annan viktig parameter är patientbaserade utvärderingar av biverkningar och behandlingsresultatet. För att till fullo utnyttja den resurs som kvalitetsregistren möjliggör behöver man löpande utvärdera och förbättra såväl arbetet med själva registren som hur man samlar in och gör insamlad information tillgänglig. Dessutom bör tillgängligheten till registren förbättras så att så att patienter, vårdgivare, forskare och beslutsfattare enkelt kan ta del av informationen på lika villkor. Ett tydligt steg i riktningen mot öppnare och mer lättillgängliga informationsregister är att all information görs sökbar med avseende på olika relevanta faktorer. Kvalitetsregistren gör det också möjligt att sätta upp tydliga mål för cancervården som sedan kan följas upp och ligga till grund för utformningen av de nationella riktlinjerna och sjukvårdshuvudmännens vårdprogram. På så sätt är kvalitetsregistren en viktig grund för att kunna åstadkomma ständiga förbättringar av vården. Sammanfattningsvis I takt med att cancervården blir allt komplexare måste den information som rapporteras in till kvalitetsregistren anpassas och utvecklas. Ledtider inom cancervården och förekomsten av metastaser och återfall hos patienter borde föras in i rapporteringen redan idag. Registrens kvalitet beror på vilken information som rapporteras in och hur inrapporteringen sköts. Åtgärder för att öka inrapporteringen till kvalitetsregistren måste därför prioriteras. Fler vårdenheter behöver ansluta sig och redan anslutna behöver bli noggrannare med inrapporteringen. Kvalitetsregistren kan användas för att formulera tydliga mål för cancervården mål som sedan kan utvärderas och lägga grunden för utvecklingen av vården. 16

3 Vägen mot framtiden Den svenska cancerforskningen har en imponerande historia och har länge kunnat stå sig väl i jämförelse med andra länder i västvärlden. Det går emellertid inte att nöja sig med vad som har åstadkommits hittills. Förutsättningarna för cancervården förändras hela tiden. Därför behöver Sverige en dynamisk vårdpolitik som kan agera, utvärdera och reagera. 51 Även om den svenska patientnära forskningen fortfarande håller en god kvalitet så tappar den mark i internationella jämförelser. Den svenska cancervården står inför en rad stora utmaningar som man ännu inte har börjat förbereda sig för. Regeringens egna utredare understryker behovet av en långsiktig handlingsplan för att möta framtidens utmaningar, men betonar också vikten av att lösa dagens problem. Om situationen inte kan hanteras idag, hur kan sjukvården då förväntas klara av framtiden? Här följer en rad konkreta förslag grundade på det material som presenterats i rapporten. Beslutsförslagen är uppdelade på nationell nivå och landstingsnivå. Att göra på nationell nivå Nationella beslutsfattare har framförallt ansvar för den nationella samordningen av cancervården. De viktigaste hörnstenarna i det arbetet är samordningen av regionala vårdprogram, utformningen av nationella riktlinjer samt utvärderingen och uppdateringen av kvalitetsregistrens arbete med information inom sjukvården. Man bör också överväga införandet av nationella vårdprogram baserade på de nationella riktlinjerna. Säkerställ rätten till likvärdig vård genom att utvärdera regionala vårdprogram Varje region ska ha särskilda vårdprogram, som bygger på de nationella riktlinjerna för de vanligaste cancerformerna, men såväl implementering som uppdatering av dessa vårdprogram varierar kraftigt mellan olika regioner. Vissa regioner har inga fullständiga vårdprogram, och andra har implementerat men aldrig uppdaterat sina vårdprogram. Det behövs därför en ökad nationell samordning av den svenska cancervården. Dagens stora variationer lägger grunden för regionala skillnader inom cancervården och motverkar alla patienters rätt till likvärdig vård. Utvärdera och uppdatera de nationella riktlinjerna för cancervården De nationella riktlinjerna för cancervården ligger till grund för beslut om hur cancervården ska organiseras och utföras. För att riktlinjerna ska fylla sitt syfte måste de utvärderas och uppdateras kontinuerligt. Det handlar dels om att anpassa dem till utvecklingen inom både medicinsk och hälsoekonomisk forskning, dels om att lyfta fram goda exempel och praktiska erfarenheter som kan bidra till en kvalitativ cancervård. De nationella riktlinjerna bör kompletteras med nationella överlevnadsmål för bröst- och prostatacancer de vanligaste cancerformera mål som bör följas upp med olika drivkrafter, både morötter och piskor. Lagstifta om obligatorisk inrapportering till kvalitetsregistren Kvalitetsregistren utgör en ovärderlig resurs för att förbättra den svenska sjukvården i allmänhet, och cancervården i synnerhet. Information från kvalitetsregistren kan användas för att utvärdera cancervården, hitta goda resultat och sprida dem till alla vårdenheter. De 51 Se exempelvis Läkartidningen nr 40 2010, Stor risk för framtida problem för svensk cancersjukvård 17

är också ett instrument för att försäkra sig om att vårdprogrammen följs. För att registren ska kunna bli den resurs de har potential att vara behöver inrapporteringsgraden höjas. En lag om obligatorisk inrapportering skulle lösa detta problem och bidra till att spara liv, lidanden och resurser. Utvärdera och uppdatera riktlinjerna för kvalitetsregistren Kvalitetsregistren behöver utvärderas och uppdateras. I takt med att kunskapen om cancer blir större och cancervården allt mer komplex behövs dynamiska kvalitetsregister som tar in mer information och behandlar den effektivt. Två tydliga och nödvändiga åtgärder är att redan i dag föra in rapportering av ledtider i cancerbehandlingen samt förekomsten av metastaser (dottertumörer) hos cancerpatienter i kvalitetsregistren. Registren måste anpassas för att cancer inte längre bara är en dödsorsak, utan en sjukdom som många människor lever med. Inför nationella vårdprogram Ett sätt att motverka regionala skillnader i cancervården är att införa nationella vårdprogram för de vanligaste cancerformerna, exempelvis bröst-, prostata-, lung- samt mag- och tarmcancer. Dessa ska utgå från de nationella riktlinjerna och kunna anpassas efter lokala behov. Nationella vårdprogram skulle också kunna specificera vilka uppgifter som ska rapporteras in till de nationella kvalitetsregistren. Att göra på landstingsnivå I Sverige fattas många av de absolut viktigaste vårdpolitiska besluten i landstingen och regionerna. Beslutsfattare på denna nivå har därför en mycket viktig roll att fylla i utvecklingen av framtidens cancervård. Det är regionala beslutsfattare som kan säkerställa att cancervården ständigt utvecklas och förbättras. Säkerställ rätten till likvärdig vård genom regionala vårdprogram Varje sjukvårdsregion ska ha särskilda vårdprogram för de vanligaste cancersjukdomarna, men så är inte fallet i dag. Vårdprogrammen bör bygga på nationella riktlinjer för att motverka regionala skillnader i behandlingar. De är också viktiga för att ge beslutsfattare en inblick i den allt mer avancerade cancervården och skapa beslutsunderlag för den fortsatta utvecklingen av den regionala sjukvården. Utvärdera och uppdatera vårdprogrammen löpande Vårdprogrammen är inte färdiga lösningar för hur cancervården ska gå till. De behöver utvärderas och uppdateras med den information som sjukvården får tillgång till genom själva programmen och genom kvalitetsregistren. Av särskild vikt är vårdprogram för de stora cancerfolksjukdomarna, som bröst- och prostatacancer. Vårdprogrammen behöver utvärderas och omarbetas vart tredje år för att kunna ta hänsyn till nya rön kring hur behandlingarna bör utformas. Men de måste även uppdateras lokalt med den nya kunskap som varje vårdenhet får genom att arbeta direkt med programmen. Inför överlevnadsmål för varje landsting/region Förutom regionala vårdprogram och nationella riktlinjer och kvalitetsregister kan överlevnadsmål användas som instrument för att stimulera utvecklingen av vården. Därför bör varje landsting/region sätta upp överlevnadsmål för de vanligaste cancerformerna, exempelvis bröst- och prostatacancer. 18

Utred om de nationella riktlinjerna för behandling av prostatacancer följs De nationella riktlinjerna säger att patienter med prostatacancer ska få samma tillgång till den medicinskt bästa behandlingen som patienter med andra cancerdiagnoser, Landstingen bör utreda om dessa riktlinjer följs, och annars sätta in ett åtgärdsprogram och en tidsplan för att uppnå detta. Ställ krav på inrapportering till kvalitetsregistren Inrapporteringen till de nationella kvalitetsregistren varierar både mellan olika cancerdiagnoser och mellan landstingen. Genom att ställa krav på inrapportering kan kvalitetsregistren bli en ännu bättre kunskapskälla för förbättringsarbetet inom cancervården. Uppmuntra och utvärdera tvärfunktionella vårdteam Den allt mer komplexa cancersjukvården ställer högre krav på personalen inom vården. En cancerpatient kommer i kontakt med olika sorters specialister och vårdgivare. Det är viktigt att kommunikationen med, och vården av, patienten samordnas. Deltagande i multidisciplinära konferenser är därför ett minimikrav för dem som verkar inom cancervården. Genom att forma tvärfunktionella vårdteam som för samman de olika specialister och delar av sjukvården som en cancerpatient kommer i kontakt med kan patienten erbjudas en sammanhållen och kvalitativ vård. Vårdpersonalen får utrymme för att specialisera sig ytterligare, och får samtidigt en lättillgänglig helhetsbild av andra inblandade vårdområden. Sådana här tvärfunktionella team bör främjas, och de bör utvärderas löpande för att möjliggöra ständiga förbättringar för såväl patient som vårdpersonal. Säkerställ cancerpatienters rätt till en second opinion I Sverige har alla patienter rätt till en second opinion, en andra bedömning från en annan läkare. Cancerpatienter eller patienter som misstänks ha cancer bör alltid få träffa en onkolog. Ju tidigare cancer kan diagnostiseras hos en människa, desto större är sannolikheten att hon kan genomgå en framgångsrik behandling och återgå till ett så normalt liv som möjligt. Det är viktigt att patienter blir upplysta om sin rätt till en andra bedömning. Speciellt för patienter som misstänks ha prostatacancer är det viktigt att de får träffa en onkolog för sin andra bedömning. SE-DOC-10-11-02 Produktion: Tidningsmakarna AB, Tryck: Danagård Litho AB 19

sanofi-aventis, Box 14142, 167 14 Bromma Tel 08-634 50 00 www.sanofi-aventis.se Vid frågor om läkemedel kontakta: infoavd@sanofi-aventis.com