VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012 Styrelsen för Barnlängtan lämnar härmed följande berättelse för den verksamhet som bedrivits inom föreningen under tiden 1 januari - 12 december, 2012 STYRELSEN Föreningens styrelse har under det gångna verksamhetsåret haft följande sammansättning: Ordförande Sekreterare Ledamot Ledamot Ledamot Cornelia Armano Anna Wåtz Mattias Nilsson Martina Ternheim Lars Dekenno STYRELSEMÖTEN Styrelsen har under det gångna året haft X protokollförda sammanträden. Datum för styrelsemötena har varit 18/3, 28-29/4, 9/6, 18/8 & 27/10. Datum för telefonmötena har varit 26/1, 20/2, 27/3, 3/9 & 18/12. FÖRENINGENS LOKALFÖRENINGAR OCH KONTAKTOMBUD Föreningens rikstäckande verksamhet har på lokalplanet sköts av styrelsen och medlemmar i regionalföreningarna i Jämtlands län, Västernorrlands, Skånes län, Östergötlands län och Sörmlands län. Regional och lokalföreningarna ansvarar för Barnlängtans aktiviteter inom sitt område. En viktig uppgift är att arrangera medlemsträffar i olika former så som längtansgrupper och informationsträffar. Därmed har Barnlängtan tagit ett ansvar för det psykosociala omhändertagandet som har stora brister i den offentliga och privata vården. Vi är glada att meddela att två nya regionalföreningar, en i Östergötland och en i Sörmland har startats upp. Vi har även kontaktombud runt om i landet dit medlemmar kan höra av sig med frågor och få stöd och råd. Kontaktombud: Län Namn Område Jämtlands län: Gunilla Eriksson IVF /ICSI Västerbottens län: Maria Renfors-Lindfors Adoption Östergötlands län Anna Wåtz Äggdonation/embryodonation Östergötlands län Mattias Nilsson Behandlingar utomlands Stockholms län Johanna Mannung Behandlingar utomlands Örebros län: Erik Ahlbom Manlig infertilitet
Aktiviteter i Jämtland Fem stycken medlemsträffar har hållits i form av mammaträffar/familjeträffar. Tre familjeaktiviteter har ordnats. I juni gjordes familjeutflykt till naturreservatet vid Tysjöarna och i november var det badsamling på Storsjöbadet. På Nobeldagen samlades de för att julgodispyssla och fira nobelpriset. Det har varit mycket lyckade familjeträffar, lagom variation på aktiviteter och relativ god uppslutning trots att många aktiviteter i övrigt. Många av barnen i gruppen börjar bli tonåringar men trots det uppskattas träffarna. Årsmötet för ffob-z hölls i början av april. Från föreningen deltog en representanter i Barnlängtans årsmöte 2012 och styrelsen har sammanträtt vid fem (inklusive konstituerande möte) tillfällen under året. Aktiviteter i Skåne Under året har några försök gjorts för att starta en samtalsgrupp för ivf-föräldrar och/eller ivf-gravida. Gensvaret har varit svalt, och därför har tyvärr ingen träff ägt rum. Den 29 november träffades för första gången adoptionsgruppen. Träffen ägde rum i Malmö och var en lyckad sammankomst. Nästa träff planerades in och ägde rum i slutet av januari 2013. Under hösten blev föreningen inbjudna till flera olika events. Sveriges första fertilitetsrådgivningen invigdes på RMC Malmö. Representanter från föreningen var på plats och gratulerade både RMC Malmö och alla skåningar som nu får möjligheten att kolla upp sin fertilitetsstatus. I september anordnade Lunds Universitetssjukhus ett symposium med rubriken Reproduktionsmedicin teknik, etik och juridik i förändring. Vår ordförande Cornelia Armano tillsammans med riksföreningens föreningssamordnare Maria Jönsson deltog. Förutom intressanta föreläsningar blev det intressanta diskussioner och samtal där Barnlängtan fick möjlighet att ge sin syn på saken och bidra med viktig fakta. Vi fick även bekräftelse och uppmuntran för vårt arbete av läkare och forskare. I november var det Forskningens dag som hölls både på Lunds och Malmös Universitetssjukhus. Temat för i år var Frisk som foster frisk som vuxen? Flera erfarna, duktiga och namnkunniga forskare och läkare var på plats och höll olika föredrag om allt från IVF till fosterdiagnostik. I pausen fick man möjlighet att diskutera med olika forskare. Ordförande Cornelia var på plats och pratade bl.a. med Johannes Bobjer om manlig infertilitet och Margareta Kitlinski om forskning om livmodern. Aktiviteter i Östergötland Lokalföreningen Östergötland startade blygsamt med 4 medlemmar - två mer eller mindre barnlösa par. Föreningen har haft 8 träffar under 2012 och har bl.a. diskuterat hur de ska kunna nå ut till fler medlemmar - till årsskiftet var de 19 registrerade medlemmar. Försommaren 2012 träffades de och grillade tillsammans, övriga träffar har de ätit/fikat under enkla former då de haft sina träffar i Appuna Orregård 2. De har under året tryckt upp informationsmaterial i form av visitkort och flyers för att kunna lägga på mottagningar, sätta på anslagstavlor mm samt arbetat med lokalförenings hemsida. Styrelsen har under verksamhetsåret haft annonsintäkter från adoptionsföreningar, läkemedelsföretag och kliniker.
MEDLEMSREGISTRET Medlemsregister har under året hanterats av moderföreningen. Upplysningsvis kan meddelas, att vilka som är medlemmar i föreningen är strängt konfidentiellt. Föreningen lämnar således aldrig ut sådan information till vare sig tidningar, läkare eller andra för den händelse de skulle önska sådan information. Alla som har tillgång till personliga uppgifter inom föreningen är bundna till tystnadsplikt enligt avtal. Föreningen hanterar all information enligt PUL, Personuppgiftslagen. MEDLEMSANTAL Antalet medlemmar i moderföreningen 2012 är ca 1600 st. INFORMATION Nyhetsbrev Ungefär en gång per månad skickas ett nyhetsbrev ut till föreningens medlemmar som informerar om aktuella nyheter och föreningens arbete. Broschyrer Våra broschyrer är mycket viktiga och uppskattade. Men det är också en väldigt stor kostnad att tillverka dem, lagerhålla och distribuera dem samt mycket arbete för föreningen. Vi har därför inlett ett samarbete under slutet av året och kommer att sluta ett avtal i början av 2013 kring ny distributionsform där klinikerna får betala, en låg summa, för dem istället. Hemsidan, Facebook, blogg m.m. De digitala kanalerna och sociala forum som vår hemsida, blogg och vår Facebook-sida är våra viktigaste redskap för att hålla kontakt med våra medlemmar, locka nya medlemmar och tillhandahålla fakta om ofrivillig barnlöshet, vårt arbete och information om föreningen. Vår Facebook-sida växer sakta men säkert, det finns dessvärre en hel del som inte vill visa att de är ofrivilligt barnlösa för sina vänner och vågar därför inte Gilla sidan, så vi är ändå stolta över våra drygt 636 medlemmar där. Vår blogg är fortfarande ganska ny men den upptäcks ständigt av nya besökare. Vi har även haft flera olika gästbloggare under året som har skrivit inlägg om sina egna erfarenheter och reflektioner kring ofrivillig barnlöshet. Nya på Twitter! I slutet av året startade vi ett Twitter-konto. Twitter är ett snabbt och enkelt nyhetsforum som är lätt att sprida och tanken är att få viktiga och intressanta personer som journalister, politiker och andra beslutsfattare att följa oss där. EVENEMANG OCH PROJEKT UNDER 2012
Ofrivilligt barnlösas dag De ofrivilligt barnlösas dag uppmärksammades i en rad olika kanaler: Ett nyhetsinslag i TV4 Nyhetsmorgon, en debattartikel och en ledare. Nordiskt samarbete I början av augusti åkte två representanter till NFS kongressen I Helsingfors. Vi hade ett mycket givande möte med våra nordiska kollegor från Finland och Norge, tyvärr saknade vi Danmark och Island. Vi hade även ett eget bord med vårt informationsmaterial, vi gick på flera intressanta föreläsningar och hade möten med både läkare, embryologer och representanter från läkemedelsföretag. Det var en mycket givande resa. Vi tackar Satu som är anställd i den finska patientföreningen för all planering och allt hon hade ordnat för oss. Ansökan om statsbidrag Efter sommaren ansökte vi på nytt om statsbidrag för att försöka få mer medel till föreningen. Fortfarande är det ett problem att vi har så få lokalföreningar och att vi har svårt att beskriva hur vår sjukdom är ett handikapp som påverkar oss i vardagen. För att öka våra chanser att lyckas har vi inlett ett nytt samarbete. Nämligen med ett företag som heter Framgången - Planering & Påverkan. Framgången arbetar med föreningsstöd och föreläsningar. De som arbetar på Framgången har själva lång och bred erfarenhet av ideellt engagemang. Presentation på Vitrolife Mattias presenterade föreningen och gick även igenom enkäten Meningen med livet om ofrivilligt barnlösas livskvalitet, som gjordes av Johanna Mannung och alla de 1068 personer som svarade på den förra året. Samarbete med Familjesmycken Barnlängtan har inlett ett samarbete med Familjesmycken.se som gör handgjorda smycken i silver. Nu kan vi erbjuda dig som är medlem i Barnlängtan rabatt på när du köper utvalda smycken hos Familjesmycken.se. En del av rabatten får du som medlem ta del av och en del av förtjänsten går till Barnlängtan. Dessutom har Familjesmycken.se tagit fram ett unikt smycke bara för Barnlängtan! Försäljningen av smycket kommer att startas i början av 2013. POLITISKT ARBETE Namninsamling mot Norrlandstingen Norrlandstingen (utom Gävleborgs läns landsting) har bland de hårdaste reglerna inom fertilitetsvården, med lägst satt åldersgräns och minst antal behandlingar i hela landet. I slutet av februari skulle förbundsdirektionen sammanträda och fatta ett beslut angående ett förslag som var detsamma eller sämre regler för fertilitetsvården inom regionen. I början av februari startade vi därför en namninsamling för att försöka påverka politikerna i de fyra norrlandstingen till att förbättra villkoren i vården för ofrivilligt barnlösa. I vårt upprop krävde vi att - ofrivilligt barnlösa i Norrlandstingen skall få rätten till en individuell medicinsk bedömning och vård enligt vetenskap och beprövad erfarenhet (dvs
möjlighet till minst tre IVF). Under drygt fem dagar fick vi in och det skickades över 400 e-mejl till Norrlandstingens regionsförbunds förbundsdirektion, för att kräva förändring i norrlandslandstingen. Våra protester fick effekt och något beslut fattades inte under februari utan sköts på framtiden och bl.a. avvakta ett utlåtande från Socialstyrelsen. Agerande på besluten om infertilitetsbehandling i Norrlandstingen I slutet av september beslutade Norrlandstingens regionsförbund om nya, gemensamma regler för fertilitetsvården i norr, trots Barnlängtans påtryckningar i februari. Regelverket innebär en förbättring för lesbiska par, där avgiften för inseminationer tas bort. Antalet IVF utökades från 1 ivf+1 frys om fryst embryo finns till 2 IVF om det inte finns något fryst embryo. PGD fortsätter vara helt förbjudet. Trots vissa förbättringar är Barnlängtan kritisk till beslutet som vi anser vara otillräckligt. Barnlängtan förde en debatt i media kring förslaget och fick flertalet debattartiklar publicerade. Laglighetsprövning mot vårdprogrammet i Västerbotten I november lämnade Barnlängtan tillsammans med Evelina Wendelsten in en överklagan av hälso- och sjukvårdsnämndens beslut angående vårdprogram för infertilitetsbehandling i Västerbotten. De vårdbegränsningar som finns i de fyra norrlandslandstingen är unikt dåliga i Sverige och strider dessutom helt mot såväl vetenskap och beprövad erfarenhet. Barnlängtan vill att det här beslutet ska upphävas eftersom vi anser att det strider mot bland annat Hälso- och sjukvårdslagen, Diskrimineringslagen och lagen om Genetisk integritet. Möte med Socialstyrelsen Vi träffade Socialstyrelsen för att diskutera varför de avslog vår statsbidragsansökan 2011. Mötet levde inte upp till förväntningarna. Vi upplevde fortfarande att det inte kunde ge oss ett bra svar samt var oförstående inför vår patientgrupps utmaningar. SAMARBETE MED DEN MEDICINSKA PROFESSIONEN Deltagande vid seminariet Reproduktionsmedicin teknik, etik och juridik i förändring Barnlängtan deltog i seminariet som anordnades av Lunds Universitet med Aleksander Giwechman professor i Andrologi vid Lunds Universitet Etik i vardagens reproduktionsmedicin, Charlotte Krolokke Lektor vid Syddansk Universitetet Utlandet tur och retur: När reproduktion korsar gränser. Samt Susanne Lundin professor i Etnologi vid Lunds Universitet som talar under rubriken Reproduktion som business: en studie av fertilitetsturism och äggtrafficking. Invigning av Fertilitetsrådgivningen i Malmö Den 11 september öppnade Sveriges första fertilitetsrådgivning i Malmö. Och Barnlängtan var inbjudna och deltog. De har tagit initiativ till ett projekt som erbjuder alla kvinnor att komma och testa sin fertilitet. Erbjudandet om ferlititetstest har skickats ut till 7 500 kvinnor i Malmö i åldern 25-35 år och alla tider i
höst är redan uppbokade. Projektet sträcker sig över 2 år och totalt kommer nästan 30 000 personer inom målgruppen i Malmö att få en kallelse. Men det finns ingen garanti för att alla som vill komma får göra det, fast förhoppningen är att inte behöva säga nej till någon. Deltagande vid seminariet Frisk som foster frisk som vuxen Den 6 och 7 november arrangerade Lunds universitet och Region Skåne i samarbete Forskningens dag, i år på temat Frisk som foster frisk som vuxen. Barnlängtans ordförande Cornelia deltog. Det var en väldigt inspirerande eftermiddag! Aulan på Lunds Universitetssjukhus var nästan full och det bjöds på många intressanta föreläsningar. Barnlängtans styrelse Cornelia Armano Anna Wåtz Mattias Nilsson Martina Ternheim Lars Dekenno Ordförande Sekreterare Ledamot Ledamot Ledamot