FÖRENINGEN. STILs VERKSAMHETS BERÄTTELSE. Verksamhetsberättelse för STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige, 2014 1



Relevanta dokument
FÖRENINGEN. STILs VERKSAMHETS BERÄTTELSE

Verksamhetsberättelse 2015

Det viktiga är inte vem som diskrimineras utan att vi bekämpar diskriminering i alla dess former och skepnader.

Jag stöttar arbetsgivare inom personlig assistans

Äldre nyheter från fk.se om efterskottsbetalning

Verksamhetsplan Beslutad av årsmötet 2015

Protokoll från årsmöte i föreningen Med lagen som verktyg (MLSV) den 7 april 2016

Individ- och familjeomsorg, Socialsekreterarna som växte.

Var femte väljare ignoreras tunt med handikappolitiska ambitioner

Hur tror du att det påverkar de politiska besluten? Hur tror du att det påverkar dig?

En nationell handlingsplan för de mänskliga rättigheterna har bearbetats till lättläst svenska av Lena Falk, Centrum för lättläst. Stockholm 2002.

Till NHF:s styrelse vid sammanträde den 14 september 2012 i Reykjavik. Kort rapport från DHR förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder

Personlig assistans är självbestämmande

Intervju med Elisabeth Gisselman

Landstingsfullmäktige 27 november Eva Åkesdotter Goedicke Folkhälsostrateg/samordningsansvar barnrättsuppdraget Hälso- och sjukvårdsstaben

Funktionshinderområdets värdegrund

Verksamhetsplan HSO Skånes verksamhetsplan och ekonomisk budget för

En utvecklad och förtydligad LSS-lagstiftning

Dunderbergsgatan vx individochfamilj@nybro.se Hemsida

Praktikrapport Rädda Barnens Regionkontor Malmö Verksamhetsutvecklare

Lagändringar och rättspraxis bakom ökningen i assistansersättningen

Utvecklingsoch lönesamtal ger dig inflytande

Praktikrapport - Socialdemokraterna i Stockholms län

Flickafadder ÅTERRAPPORT

Vid arbetsgivarens sida

När jag inte längre är med

Handbok. för politiker i Ängelholms politiska organisation

S-kvinnor i Östergötland vill därför under de kommande fyra åren prioritera följande områden:

Sammanställning

De glömda barnen. En undersökning om skolans och socialtjänstens arbete för barn med missbrukande föräldrar

Sammanställning 6 Lärande nätverk samtal som stöd

Skavlan, SVT1, , inslag med Sveriges statsminister; fråga om opartiskhet och saklighet

Hej! Jobbar du som kommunal tjänsteman? Eller politiker? Kanske är du både och? Helt säkert är nog att du bryr dig om barn. Det gör väl alla vuxna?

Studiehandledning till Nyckeln till arbete

Vad valdebatten 2010 bör handla om! Riksdagsfrågorna

Utvecklingsoch lönesamtal ger dig inflytande

Strategi. Luleå kommuns strategi för jämställdhetsintegrering

Bromma sdf Verksamhetsplan 2014

Svar på remiss angående "Låt fler forma framtiden" betänkande av 2014 års demokratiutredning (SOU 2016:5), Ku2016/00088/D.

Datum Svarsskrivelse till Autism- och Aspergerföreningen Uppsala län och FUB

Personligt ombud i Kristianstad verksamhetsberättelse 2015

Humanas Barnbarometer

LSS-kommitténs slutbetänkande Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service för vissa personer med funktionsnedsättning (SOU 2008:77)

Handlingsplan för nordiskt samarbete om funktionshinder

Granskning av EU-arbete inom Motala kommun

Strategi. Länsstyrelsens arbete med Jämställdhetsintegrering i Södermanlands län

Tommy Fröberg Ert Dnr S2009/4468/SF. Socialdepartementet STOCKHOLM

Julia Nilsson Talmanus Demonstration Avgå FINAL Version

Elevkår, vadå? Varför elevkårsverksamhet?

socialdemokraterna.se WORKSHOP

FÖRÄLDRAENKÄTER-BARN. Magelungen Kolloverksamheter BONDEGATAN STOCKHOLM TELEFON

15 Svar på interpellation 2013/14:452 om arbetsvillkoren för vikarier Anf. 122 Arbetsmarknadsminister ELISABETH SVANTESSON (M):

Välkommen. till Kommunfullmäktige i Ragunda kommun

BRA FÖR ALLA, NÖDVÄNDIG FÖR NÅGRA

Socialdepartementet. Förbundet FöR Delaktighet och Jämlikhet lämnar här sina synpunkter på rubricerad remiss.

Handlingsplan för att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården :

Tillgänglig minister

FRAMTIDENS FOLKRÖRELSE

Stadens aktiviteter under det Europeiska handikappåret 2003 Rapport från Funktionshinderombudsmannen

VERKSAMHETSPLAN ÅR

Föreningen STILs principprogram Antaget av årsstämman Inledning. 2. Utgångspunkter

Nätverket stöd för vuxna anhöriga till person med psykisk ohälsa, Sammanställning 7

UNGA HÖRSELSKADADES VERKSAMHETSPLAN Beslutad av årsmötet 29 april 2012

Anförande förbundsstämma 9 maj 2015

Kvalitetspolicy för äldre- och handikappomsorgen i Nyköpings kommun.

TALA MED MIG! Inspirationsdag 9 och 10 december 2015 om att arbeta med barns och ungas rättigheter och delaktighet

Tid: , kl och kl Plats: Chatarinasalen, Tallbacken, Älvdalen Närvarande: Enligt bif.

för chefer och handläggare

VI FLYTTAR IN! Oxelösunds kommun MIN ARBETSPLATS! Uppsats för Götapriset 2015 NULÄGE RESURSER BEHOV HISTORIA DRÖMMAR. hemsituation ohållbar

GOD FÖRVALTNINGSSED i föreningar. Rekommendation

Socialtjänstlagen 2 kap. 2 Kommunen har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver

Proposition 1 Stadgarna

Verksamhetsplan. för jämställdhet. Diarienummer: Ks2015/ Gäller från: Fastställd av: Kommunstyrelsen,

HÖGSTA FÖRVALTNINGSDOMSTOLENS DOM

Barnfattigdom. Arbetsplan för en studiecirkel

Plats Stora konferenssalen, Brofästet Hotell & Konferens

Dnr /2014 1(9) Regeringskansliet Socialdepartementet Stockholm. Lägesrapport om verksamheter med personligt ombud 2014

SNABBA CASH VÄGEN TILL FATTIGDOM?

Svar på frågor som ställdes under IVO:s webbinarium om förbättrad samverkan mellan kommun och landsting/region för barn på korttidsboende

INFLYTANDE PROJEKTET. unga i kulturplanerna

Vi är anhöriga. Är du en av oss?

Bildmanus till powerpoint-presentation om barnrätts- och ungdomsperspektivet

En hjälp på vägen. Uppföljning av projektledarutbildning kring socialt företagande - projekt Dubbelt så bra. Elin Törner. Slutversion

Nätverket stöd för vuxna anhöriga till person med psykisk ohälsa, Sammanställning 6

Volontärbarometern. - en undersökning om volontärer och deras

valmanifest för allas rätt till valfrihet, trygghet, rättvisa och inflytande

Vad tycker barnen? Barns och ungdomars uppfattning om sin trygghet och delaktighet i HVB och LSS-boenden under 2013

Barnkraft/Aladdin Ett FHM-projekt i samverkan mellan Danderyds kommun och FoU Nordost

RAPPORT TILL NFS STYRELSE FRÅN ARBETSGRUPPEN OM NFS FRAMTID

Socialstyrelsens förslag till föreskrifter om hem för vård eller boende

Familj och arbetsliv på 2000-talet. Till dig som är med för första gången

RMS (Roll, Mål & Sammanhang)

Foto: Tomas Ohlsson. Vi väntar på dig.

Oktober Lyssna på mig! Delaktighet - så mycket mer än att bestämma

Praktikrapport. Göteborgs Universitet. Samhällsvetenskapliga fakulteten. Kvalificerad arbetspraktik med. samhällsvetenskaplig inriktning

Yttrande gällande slutbetänkande Barns och ungas rätt vid tvångsvård. Förslag till ny LVU (SOU 2015:71 ), ert dnr S2015/04694/FST

Kallelse till årsmöte 2015

Till NHF:s styrelse vid sammanträde den 19 september 2010 i Reykjavik. Rapport från DHR och Sverige

Barns medverkan i den sociala barnavården hur lyssnar vi till och informerar barn. Lyssna på barnen

Lärarförbundet. Arboga U10. Verksamhetsberättelse

Transkript:

FÖRENINGEN STILs VERKSAMHETS BERÄTTELSE 2014 Verksamhetsberättelse för STIL, Stiftarna av Independent Living i Sverige, 2014 1

Innehåll Inledning STILs styrelse Ordförande har ordet Styrelsen tackar för det gångna året Politisk påverkan Medborgargolv Rapporten Innan levde jag, nu existerar jag Vad är personlig assistans? Valår och politikerträffar Myndighetspåverkan Föreningsdemokrati STIL-dagarna Inflytandegruppen och medlemsträffar Sundsvallsprojektet STIL-priset 4 4 5 5 6 6 12 14 14 16 17 17 19 19 20 2

Omvärld och samarbeten Internationellt arbete FN:s förhör av Sverige Lugnt år i media Assistansersättningsutredningen Socialstyrelsen om personlig assistans Otillgänglighet blev klassat som diskriminering Ny demokratiutredning Medlemskap och samarbeten STILs kontor Nytt kontor i Jönköping Nya arbetsledare Kommunikationsavdelningen Resursavdelningen Personalavdelningen Ekonomiavdelningen 22 22 23 23 23 26 26 27 27 28 28 28 29 30 33 33 3

Inledning STIL Stiftarna av Independent Living i Sverige är en ideell förening av personer som blir diskriminerade på grund av sin funktionalitet. STIL är en del av den internationella medborgarrättsrörelsen Indpendent Living. Föreningen bildades 1984 och är partipolitiskt obunden. STIL jobbar för självbestämmande, frihet, samt lika rättigheter och skyldigheter oavsett funktionsförmåga. Personlig assistans är en mänsklig rättighet och ett verktyg för att leva det liv vi vill. Därför är vi också ett rikstäckande icke-vinstdrivande assistanskooperativ. I STIL är det medlemmarna som rekryterar och arbetsleder sina egna personliga assistenter. STIL är juridisk arbetsgivare, ser till att lönerna betalas ut i tid, att kollektivavtal följs och att pensioner betalas in. STIL ger stöd och utbildning till medlemmen och skapar förutättningar för självbestämmande. STIL kämpar för att förändra samhället, avskaffa institutioner, förmynderi och diskriminering. Vi jobbar för att alla ska kunna bestämma över sina egna liv, att personlig assistans ska vara en rättighet, och att välfärdsstaten ska utvecklas till att skydda varje enskild individ. STILs styrelse Föreningens högsta beslutande organ är föreningsstämman. Den hålls en gång om året. På föreningsstämman väljer medlemmarna vilka som ska sitta i styrelsen och vad STIL ska göra under året. Bara den som har personlig assistans genom STIL kan vara medlem och sitta i styrelsen. För 2014 valde årsstämman följande styrelse: Ordförande: Maria Dahl. Ledamöter: Emma Johansson, Gunilla Andersson, Bengt Elmén, Jamie Bolling, Mona Esbjörnsson, Jonas Franksson, Veronica Kallander och Madeléne Larsson. Vid det konstituterande styrelsemötet valdes Veronica Kallander till 1:e vice ordförande, Mona Esbjörnsson till 2:e vice ordförande och Emma Johansson till styrelsens sekreterare. Styrelsen har haft sammanträden i form av beslutsmöten och utskottsmöten, där frågor har diskuterats inför sammanträden. Styrelsen har under 2014 genomfört 9 protokollförda sammanträden och 6 utskottsmöten. 4

Ordförande har ordet Jag fick förtroendet att ta över ordförandeklubban på årsstämman i maj 2014, och jag är oerhört stolt över det gångna året med STIL. Styrelsen har under året fokuserat på att utveckla organisationen på ett hållbart sätt, bland annat genom att göra viktiga och nödvändiga omorganiseringar på kontoret. Att stärka STIL på längre sikt är något vi kommer att fortsätta arbeta med på andra sätt även under nästa verksamhetsår. Vi har under 2014 kunnat se hur det politiska påverkansarbetet har börjat ta ordentlig fart, med fler som jobbar i Föreningen STIL och en starkare ideologisk medvetenhet i assistansanordningen. 2014 fyllde LSS 20 år. Det är vår tids viktigaste demokratireform och STIL, som var med och drev igenom lagstiftningen, står så klart kvar på barrikaderna och försvarar den. En av våra viktigaste politiska framgångar under året är vår alternativrapport, som visar på konsekvenserna av neddragen personlig assistans. Jag vet att den har givit politiska resultat. Internationella gruppen och inflytandegruppen har under året gjort ett utmärkt arbete med att intressera fler för föreningsdemokrati och internationellt engagemang. Alla medlemmar i STIL är välkomna att delta på våra internationella arrangemang, och jag vill verkligen rekommendera dig som inte har gjort det att passa på. Det är väldigt lärorikt och roligt att få ta del av andra organisationers arbete. Jag vill tacka alla i styrelsen för samarbetet under året. För mig har det varit en helt ny och omtumlande upplevelse att bli ordförande och mina styrelsekamrater har varit ett viktigt stöd i den nya rollen. Jag vill också tacka hela STILs kontor för ett fantastiskt samarbete under året. Som ordförande har jag fått tillfälle att träffa många medlemmar och prata om både stora visioner och vardagsbestyr. Att få träffa er har varit det roligaste med ordförandeuppdraget. Det är ju vi medlemmar som är STIL. Allt mod, allt engagemang och all klokhet som jag har fått ta del av under året från er medlemmar vill jag tacka särskilt mycket för. Det är med stor glädje jag ser tillbaka på 2014 i STIL. Maria Dahl, ordförande i STIL Styrelsen tackar för det gångna året 5

Politisk påverkan Medborgargolv Den svenska välfärdsstaten har en stolt tradition av att skydda människor från nöd och förnedring. Det förutsätter en stor tilltro till statens möjligheter att göra gott, men ställer också höga krav på att staten tar sitt ansvar. Genom olika stöd har staten historiskt sett till att medborgarna har mat på bordet, tak över huvudet och tillgång till service för att kunna leva trygga, självbestämda liv i frihet. Det är inte längre en självklarhet. Vi ser att allt fler människor hamnar i förnedrande situationer när de är i behov av stöd. Människor måste gå ifrån hus och hem för att få försörjningsstöd. Människor blir utförsäkrade, hamnar i fas 3 och lever i otrygghet med förödande konsekvenser som följd. Personer hamnar i husarrest utan möjlighet att ta sig ur sin bostad när deras rättigheter dras in. Vi ser att de med störst behov av välfärdsstatens service är de som får allt mindre tillgång till den. I den offentliga politiska debatten har en arbetslinje ställts mot en bidragslinje trots att politikerna har ett ansvar för hela samhället. Vi vill att fokus från och med nu ska ligga på medborgarlinjen. I det här sammanhanget är medborgare definierat som alla som lever i Sverige, inte den nuvarande juridiska definitionen. Utgångsfrågan måste vara: hur säkerställer vi varje enskild medborgares rätt till frihet, trygghet och jämlikhet? I Sverige har vi historiskt byggt golv för att se till att enskilda medborgare får stöd. Fackföreningsrörelsen har varit framgångsrik i att bygga golv för arbetare. De politiska partierna har byggt golv för sina kärnväljare genom barnbidrag, maxtaxa, fri utbildning med mera. Dessa golv har byggts med intentionen att de ska omfatta alla de skyddar oss vare sig vi är anställda, är konsumenter eller har barn. Staten har sedan länge uppträtt som en garant för att utgöra det golv som behöver finnas om medborgarna faller. Det här golvet är varken definierat eller preciserat. Det ska omfatta alla, men är i praktiken fullt med hål. Staten har spelrum att i varje enskild situation definiera sin välvilja. Det har lett till en rad snåriga regelverk, och dessutom gett orimligt stor makt till enskilda handläggare att styra andras liv. Eftersom golvet inte är tydligt beskrivet förvandlas de medborgare som faller igenom det till enskilda ärenden. Det slutgiltiga utfallet är ytterst ovisst, varierande och orättvist. Vi vill se ett golv som skyddar alla som är i behov av välfärdsstatens tjänster för att kunna leva ett självbestämt liv i frihet. Vi vill se en trygghetsförsäkran för varje medborgare, med tydligt beskrivna grundläggande rättigheter gentemot staten. Ingen människa ska behöva utstå förnedring för att få rätt till sin grundtrygghet. Varje medborgare ska få de verktyg 6

hen behöver för att kunna leva ett liv i frihet. Alla ska kunna bosätta sig där de vill, röra sig fritt i samhället, ha möjlighet att studera, kunna söka jobb och så vidare. Golvet ska utgöra själva grunden i välfärdsstaten. Det behöver inte stå i motsättning till andra typer av försäkringar, som till exempel fackföreningsrörelsen har arbetat fram. Tvärtom. Vi vill se ett utökat golv för de som ännu inte står på ett, inte ta bort golv för andra. Även vi som är i behov av olika typer stöd ska ha makt och självbestämmande över våra egna liv. Vi vill att vi som idag står utanför trygghetssystemen får ta del av dem. Vi vill utveckla välfärdsstaten genom att förtydliga kontraktet mellan stat och individ så att varje medborgare har frihet, jämlikhet och trygghet. Inte bara i teorin utan också i praktiken. Aktiviteter och resultat i projektet Vintern och våren 2014 beskrev vi konceptet närmare, skapade en hemsida till projektet och tog fram filmer som på olika sätt visar behovet av ett Medborgargolv. Vi började också vårt påverkansarbete med ett personligt möte med Miljöpartiets språkrör Gustav Fridolin. Vi tog fram fyra filmer, som fördjupade Medborgargolvets budskap Frihet, Jämlikhet och Trygghet till varje enskild individ på olika sätt. Filmerna visades under våren på två välbesökta medlemsmöten i Stockholm och Sundsvall, samt under en öppen föreläsning på mässan Hjultorget. Filmen som berör begreppet frihet heter Rätten till sitt liv. Den fokuserar på neddragningarna av den personliga assistansen. Filmen visar 7

vilka konsekvenser det får i enskilda individers liv, både förlusten av frihet och känslan av att inte längre uppleva sig som en fullvärdig medborgare. Filmen visar också den stora rättsosäkerheten som finns runt assistanslagstiftningen. Filmen som berör begreppet trygghet heter Trygghet. Den fokuserar på rätten att få en grundtrygghet utan att behöva uppleva förnedring. Filmen som berör begreppet jämlikhet heter Take down the walls. Den fokuserar på hur samhället är byggt på ett sätt som delar in oss i ett vi och ett dom. Filmen visar samhällets sätt att skapa osynliga murar mellan människor. Den är mer filosofisk till sin karaktär och inte lika hårt knuten till sakfrågor som de andra filmerna, men visar andra potentialer med ett Medborgargolv. Den fjärde filmen är enklare till sin form och ger en kort introduktion till själva konceptet. Den heter Golvet ABC. Filmerna Rätten till sitt liv och Trygghet har blivit mycket uppskattade och och har fått stor spridning. Det är förmodligen tack vare att de visar lösningar på viktiga akuella problem i samhället. Filmerna och hemsidan visades i ett öppet och relativt välbesökt tält under politikerveckan i Almedalen. Där arrangerade vi också två seminarier. Det ena hade titeln Från fullvärdig medborgare till ett liv i husarrest och handlade om nedskärningarna av den personliga assistansen. I panelen satt Jonas Franksson, styrelseledamot i STIL och själv utsatt för neddragningar, Åsa Puide, socionom, även hon utsatt för neddragningar, Gustav Fridolin, Språkrör för Miljöpartiet och idag utbildningsminister, samt Thomas Hammarberg, EU:s fd rapportör i frågor som rör mänskliga rättigheter. Moderator var Susanne Berg från STIL. Franksson, Gudrun Schyman, språkrör för Feminstiskt Initiativ och Lars Trägårdh, professor i historia. Moderator var Susanne Berg från STIL. Båda seminarierna var fullsatta och mycket uppskattade. Båda seminarierna finns också att se på Medborgargolvets hemsida. I augusti publicerade vi på Medborgargolvets hemsida en exklusiv intervju med den engelska världsberömda professorn Guy Standing. Guy Standing har rönt stor uppmärksamhet i sin beskrivning av samhällets omvandling och behovet av en grundtrygghet för människor. I oktober publicerade vi en femte film, Statliga övergrepp, i samband med att STIL släppte rapporten Innan levde jag, nu existerar jag. Filmen handlar om statliga övergrepp mot minoritetsgrupper. De klockningar av toalettbesök och inspektioner i duschen som vi blir utsatta för vävs in i ett större sammanhang. En sjätte film, som handlar om rätten att få vara medborgare hela livet och varför 65-årsgränsen i assistanslagstiftningen måste tas bort, började produceras i slutet av året. Under hösten fortsatte vårt påverkansarbete kring Medborgargolvet. Framförallt fanns ett stort intresse för våra idéer hos övriga funktionsrörelsen. Vi har sett att våra tankar har fått fäste bland andra påverkansaktörer. Det har varit ett produktivt, roligt och mycket händelserikt år i projektet. Det andra seminariet behandlade behovet av ett Medborgargolv. Panelen bestod av Jonas 8

Medborgargolvets sju byggstenar För att konkretisera kontraktet mellan staten och individen så har vi sammanfattat medbor gargolvet i sju punkter eller byggstenar. De är: 1. Varje medborgare äger rätt till sin frihet. Varje myndig medborgare äger makten över sitt liv. Varje myndig medborgare har rätt att gå ut när hen vill, resa fritt och bosätta sig var hen vill i landet, samt i övrigt fritt få forma och styra över sitt liv. 2. Varje medborgare behandlas jämlikt av staten. Varje medborgare äger samma rätt att oinskränkt röra sig fritt i samhället och ta del av vad det har att erbjuda. Varje medborgare har samma rätt till utbildning och att söka jobb. Det innebär också varje medborgares oinskränkta rätt att söka och få vård. Alla är lika inför lagen och ingen medborgare får diskrimineras eller förtryckas. 3. Varje medborgare äger rätt till integritet och grundtrygghet. Varje medborgare har rätt till sin egen kropp, rätten till hälsa, liv och personlig integritet, samt rätt att inte hamna i fattigdom. Varje medborgare äger även rätt att inte hamna i förnedring eller förnedrande situationer för att få sin grundtrygghet verkställd. Denna rätt gäller oavsett ålder eller livssituation. 4. Staten säkrar medborgarna på golvet. Staten ändrar de lagar och regler som förhindrar att alla medborgare omfattas av denna rätt. Det är staten som har det slutgiltiga ansvaret för att ingen faller igenom golvet när det gäller de medborgerliga rättigheterna. När staten tillgodosett att alla medborgare omfattas av golvet så ligger det också på statens ansvar att ta bort eventuella hinder för att detta ska bli verklighet, som det kommunala självstyret eller andra för tryckande myndighetsstrukturer. 5. Medborgare får ovillkorligen stöd. Staten garanterar varje medborgares rätt till frihet, jämlikhet och trygghet genom att ge stöd till de som har behov av det. Detta ges som ett ovillkorat kontantstöd. Stödet måste vara av sådan storlek att medborgaren inte riskerar psykisk eller fysisk ohälsa och serviceinsatserna blir av hög kvalitet. För att förhindra att människor fastnar på basbeloppsnivå krävs även insatser för att öppna upp arbetsmarknaden. 6. Rätten till makt över stödet. Den som behöver olika stöd har själv makt över insatsen som ges samt vem som ger insatsen. Den enskilda medborgaren har full kontroll över det kontantstöd som denne får för olika serviceinsatser, makt att välja hur stödet ska vara utformat och vem som ska ge stödet. Behöver medborgaren hjälp med vägledning och annat stöd för att kunna ha denna makt, så ska sådant stöd ges. 7. Bygg golvet först. Stöden som inkluderas i golvet är kopplat till människors grundläggande rättigheter och behov. Det betyder att dessa behov måste tillgodoses innan bidrag eller subventioner som har till uppgift att underlätta för att medborgare som redan befinner sig på golvet ska få en förenklad vardag. Sådana bidrag och subventioner får bara förekomma om golvet är stabilt och inkluderar alla. Läs mer om projektet på: www.medborgargolv.se 9

På Almedalen arrangerade STIL två seminarier. På det ena (ovan) pratade Jonas Franksson, Gudrun Schyman och Lars Trägårdh om behovet av ett medborgargolv. Jonas Franksson satt också i panelen på det andra seminariet som handlade om neddragningar av den personliga assistansen. I den panelen fanns även Gustav Fridolin (vänster), Thomas Hammarberg och Åsa Puide (högst upp till vänster nästa sida). När STIL inte anordnade seminarier pratade vi om Medborgargolvet i vårt svarta, låga tält. Den låga takhöjden var både en symbol för låga tak i välfärden och ett sätt att visa på otillgänglighet för personer som i vanliga fall inte behöver råka ut för hinder i omgivningen. Framför tältet hade vi golvplattor - början på ett Medborgargolv. 10

11

Rapporten Innan levde jag, nu existerar jag Under 2012 fick Inspektionen för Socialförsäkringen (ISF) i uppdrag från regeringen att undersöka Försäkringskassans beslut om assistansersättning. Deras rapport släpptes 30 oktober 2014. Vi misstänkte att rapporten inte skulle visa vad som egentligen händer med de personer som får indragen personlig assistans. Därför producerade vi en egen rapport, en så kallad alternativrapport, som visar det som inte ISF visar. ISFs rapport använder sig bara av statistik på hur många personer som fått avslag på personlig assistans från Försäkringskassan, och hur många av dem som fått insatser i sina kommuner. Den visar bara hur många som har fått en viss insats, inte hur den insatsen ser ut eller hur många timmar man får. Vi menar att ISF i sin rapport inte har undersökt det som de fick i uppdrag att undersöka, alltså hur ett förändrat beslut påverkar den enskilda individen. Vår rapport är tänkt att komplettera ISFs rapport och visa hur verkligheten för individen ser ut efter ett förändrat beslut från Försäkringskassan. Olika situationer, lika berättelser Rapporten heter Innan levde jag, nu existerar jag och bygger på intervjuer med personer som fått indragen personlig assistans. Många som hade fått avslag i sin omprövning hos Försäkringskassan var glada över att vi skulle skriva rapporten och tyckte att det var viktigt att delta i rapporten. Men flera av de vi frågade om deltagande upplevde att omprövningsprocessen och den nya vardagen var så jobbig att de inte ville prata om det. Totalt deltog nio personer från olika platser i Sverige. De har olika bakgrund och familjeförhållanden. De har olika stort behov av personlig assistans, men ändå var deras berättelser mycket lika varandra. De berättade alla att omprövningssituationen var kränkande och osäker. Många berättade om känslan av att Försäkringskassans handläggare redan på förhand bestämt att de inte skulle ha rätt till personlig assistans längre, oavsett om de hade haft det i flera år. De upplevde att kommunens utredningar var godtyckliga, rättsosäkra och styrda av den kommunala ekonomin. Det gav dem en känsla av att de inte längre sågs som jämlika medborgare med samma rättigheter som andra i samhället. De flesta av intervjupersonerna fick mycket stora nedskärningar av sin personliga assistans. Tre av personerna i rapporten blev utan någon insats och var helt utlämnade till sin omgivning för hjälp i vardagen. De andra intervjupersonerna fick mindre möjlighet att styra över sin vardag, att behålla eller göra sitt jobb eller engagera sig i föreningar och politiska frågor. Försäkringskassans beslut gjorde också att intervjupersonernas familjesituationer förändrades. De flesta av intervjupersonerna blev efter beslutet beroende av hjälp från sina föräldrar eller partners. De kunde inte leva lika självständigt och jämlikt som förut. De intervjupersoner som har barn berättade att de inte längre kunde ta del av sina barns vardag på samma sätt som förut, och inte vara föräldrar på samma villkor som alla andra. Hur kan vi använda rapporten? Berättelserna i rapporten är ledsamma och tunga att läsa. Intervjupersonerna är oerhört begränsade i sin vardag och känner sig svikna av samhället. Men tack vare deras starka berättelser har vi kunnat visa vad det var vi ville. STILs rapport visar hur omprövningen förändrar livet och vilka effekter det ger i en enskild persons liv. Samtidigt visar rapporten att det inte handlar om enskilda fall, utan att det är många som har samma erfarenheter oavsett var de bor i landet. Innan levde jag, nu existerar jag släpptes samma dag som ISFs rapport släpptes. Vi 12

13

skickade den till alla ledamöter i socialutskottet och socialförsäkringsutskottet i riksdagen och bokade möten med dem för att presentera rapporten vidare. Vi använder rapporten i vårt politiska arbete för att visa att det behövs en lagändring i LSS och Socialförsäkringsbalken. Tack vare rapporten blev vi under hösten flera gånger inbjudna att tala om våra resultat. Vi tror att vi under 2015 kommer att se fler effekter av rapporten. Projektledare för alternativrapporten var Susanne Berg. Rapporten skrevs av Christine Bylund, som är etnolog och genusvetare. Christine använder själv assistans. Att prata med någon med egen erfarenhet var viktigt eftersom det kan vara känsligt att prata om hur livet förändras efter en omprövning. Vad är personlig assistans? Under 2014 startades projektet Vad är personlig assistans? eftersom vi sett att det finns ett behov att definiera personlig assistans som en serviceform som stämmer överens med Independent Living-rörelsens definition. Syftet med projektet är att lyfta den politiska diskussionen när det gäller personlig assistans till en principiell nivå. När vi är överens med våra motståndare kring vad det är vi diskuterar kan vi lättare påverka detaljerna. Målet med projektet under 2014 var att ta fram en beskrivning på vad personlig assistans är. Beskrivningen ska användas i vårt politiska påverkansarbete och vi ska få flera myndigheter att ställa sig bakom vår definition. Då kan vi också börja prata om vad personlig assistans inte är. STILs politiska sekreterare Jessica Smaaland är ansvarig för projektet. Defintionen finns bland annat i STILs principprogram. Valår och politikerträffar 2014 skedde val till Europaparlamentet, till den svenska riksdagen, landstingen och kommunerna. När det sker kallas det för supervalår. Under valrörelsen tog styrelsen beslut att inte samarbeta med Sverigedemokraterna i någon politisk fråga, eftersom deras ideologi går helt emot STILs grundsyn. Vi på STIL koncentrerade oss på riksdagsvalet, eftersom resultatet av det valet påverkar den personliga assistansen mer direkt än i de andra valen. Vi ställde åtta frågor till politikerna i socialutskottet och socialförsäkringsutskottet inför valet. Vi kommer att följa upp deras svar under nästa mandatperiod. 14

Resultatet av riksdagsvalet blev ett regeringsskifte, med Socialdemokraterna och Miljöpartiet i en minoritetsregering. Den tidigare ministern som hade hand om frågor som rör funktionalitet och diskriminering ersattes av Åsa Regnér, Barn- äldre och jämställdhetsminister. Nya ledamöter kom in i socialutskottet. Vi träffade ledamöter från olika partier i socialutskottet under november för att välkomna dem till sitt uppdrag. Vi berättade om vår organisation, hur vi ser på personlig assistans och berättade om vår rapport Innan levde jag, nu existerar jag. Vi krävde en lagändring i 9a LSS för att stoppa utvecklingen som rapporten visade - att allt fler förlorar sin personliga assistans. I december la regeringen fram förslag på budget. Sverigedemokraterna valde att stödja Alliansens budgetförslag och en regeringskris blev ett faktum. Statsminister Stefan Löfven flaggade därför för att han den 29 december skulle utlysa nyval. Efter förhandlingar som resulterade i den så kallade decemberöverenskommelsen lugnade det politiska läget ner sig och inget nyval utlystes. Det instabila politiska läget påverkade vårt politiska arbete. Vi visste inte vilka ministrar eller riksdagspolitiker som skulle sitta kvar eller vad som skulle hända. Att driva en fråga hårt var därför inte aktuellt. Istället såg vi till att arbeta med att skapa och underhålla relationer med de sittande politikerna. I december blev vi tillsammans med andra organisationer inbjudna till ett möte på Socialdepartementet med Guy Lööw, sakkunnig till minister Åsa Regnér. Departementet var intresserade av vårt perspektiv kring kostnader och ersättningen för personlig assistans. STIL och de övriga organisationerna som var med på mötet lyfte fram vikten av en lagändring i 9a LSS. Vi arbetar vidare med att få igenom detta under 2015. Lokal politisk påverkan I augusti 2014 var STIL med och arrangerade en utfrågning av kommunpolitiker i Jönköping. Utfrågningen var på Rådhustorget. Politiker från olika partier deltog i debattdueller på tid. STIL var på plats med sitt låga, svarta tält och träffade många besökare. 15

Myndighetspåverkan Försäkringskassan STIL har sedan flera år tillbaka haft regelbundna möten och kontakter med Försäkringskassan för att påverka dem. Under 2014 hade vi fyra möten. I början av 2014 gjorde STIL tillsammans med en rad andra organisationer ett gemensamt uttalande om hur viktig den personliga assistansen är för ett liv på jämlika villkor. Uttalandet initierades av Försäkringskassan och STIL var en av organisationerna bakom själva texten. Syftet var att väga upp den bild av fusk i personlig assistans som florerat i media under flera år. En av de frågor som vi diskuterade mest med Försäkringskassan var en eventuell efterskottsbetalning av assistansersättningen. Vi förstod att Försäkringskassan inte såg problemen ur ett användarperspektiv. Vi tog därför fram en särskild skrivelse, som vi skickade till både myndigheten och utvalda politiker. I skrivelsen tog vi upp den maktförskjutning som kommer att ske om vi inte längre får vår ersättning i förskott. Flera andra funkisorganisationer ställde sig bakom skrivningen. Under året arbetade Försäkringskassan vidare med sitt projekt En enklare vardag. STIL ingick i en referensgrupp till det projektet. Projektet varade från 2013 till 2014. Syftet med projektet var bland annat att minska krångel när man har kontakt med Försäkringskassan. Genom projektet En enklare vardag blev STIL inbjuden till ett enskilt möte med Birgitta Målsäter, chef för Avdelningen Funktionsnedsättning. Där fick vi chansen att direkt påverka kring de problem vi ser när det gäller Försäkringskassan. Vi tog bland annat upp att omprövningsprocessen är godtycklig och ovärdig. Ett av de märkligaste mötena som Försäkringskassan bjöd in till var på Swedish Standards Institute - SIS. SIS hade fått i uppdrag av Försäkringskassan att utreda om det går att standardisera behovsbedömningen. STIL och andra organisationer tog upp det orimliga i att ta fram standarder för något som ska bygga på det individuella. Vi lyckades påverka Försäkringskassan till att inte gå vidare med uppdraget till SIS. I slutet av året svarade STIL på en remiss kring en ny version av vägledningen för assistansersättningen. Förslaget från Försäkringskassan var i stora drag positivt. Vi hoppas verkligen att det blir lika bra som det låter och fortsätter att bevaka frågan. Inspektionen för Vård och Omsorg Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) är den myndighet som sedan juni 2013 ger tillstånd till, och gör inspektioner av, assistansverksamheter. Sedan de startade har STIL tillsammans med andra organisationer försökt att inleda ett samarbete med dem liknande det vi har med Försäkringskassan. Vi ser det som en nödvändighet, eftersom det märks att IVO har ett klart vård- och omsorgsperspektiv och inte tillräcklig kompetens om personlig assistans. STIL tog därför initiativet till en skrivelse till myndigheten där vi, tillsammans med Föreningen JAG och Intressegruppen för Assistansberättigade, bad om enskilda möten för att diskutera personlig assistans. IVO tackade tyvärr nej eftersom de påstår att de inte har tid att träffa oss. Istället hänvisar de till sina så kallade dialogforum. Under året har dessa varit fyra gånger, två för anordnarsidan och två för användarsidan. Eftersom alla branscher som IVO har tillsyn över finns med på dessa möten finns väldigt lite tid åt personlig assistans. STIL fortsätter att försöka påverka dem även i fortsättningen. 16

Föreningsdemokrati STIL-dagarna STILs årsstämma hålls i slutet av maj. På den beslutar medlemmarna om viktiga frågor för föreningen STIL. Nytt för 2014 var att vi bjöd in till två dagar istället för en, och antalet deltagare på årsstämmorna slog rekord. Under dagarna hann vi ha både årsstämmor och temadiskussioner, men också mer lättsamma inslag. Vi fick besök av tre internationella gäster under lördag förmiddag: Kalle Könkkölä från Kynnys (Tröskeln) berättade om Independent Living i Finland. Kapka Panayotov från The Center for Independent Living (CIL) - Sofia berättade om arbetet i Bulgarien. Suvad Zahirovic från IC-Lotos berättade om arbetet med Independent Living i Bosnien. Sedan greppade ordförande klubban och öppnade årsstämman. Den som utsågs till föreningens ägarrepresentant var Samieh Hardani-Karlsson. Att vara ägarrepresentant betyder att man är den som framför föreningens vilja på STIL Assistans AB:s bolagsstämma. Alla medlemmar har närvarorätt 17

18

på bolagets årsstämma, men bara ägarrepresentanten får fatta beslut. Bolagets årsstämma hölls direkt efter föreningens, och Samieh Hardani-Karlsson framförde vad föreningen hade bestämt. När årsstämmorna var färdiga följde en stor gemensam middag med underhållning av stå upp-komikern Hanna Danmo. Under söndagen gjorde STILs politiska sekreterare Jessica Smaaland en mycket uppskattad redogörelse för vad som hänt i STILs omvärld. Diskussionerna som följde på den var både intressanta och givande. Dagen avslutades med improvisationsteater och efterföljande övningar. Inflytandegruppen och medlemsträffar Inflytandegruppen är en arbetsgrupp som har till syfte att försöka öka medlemsinflytandet i STIL. Under året har gruppen haft nio möten. Gruppen har bland annat diskuterat vilken form som är bäst för att uppnå inflytande i STIL. Dessa diskussioner landade i ett förslag om ett antal olika medlemsgrupper med fokus på vissa områden: STIL-dagarna, politisk påverkan och inflytande över STILs assistansanordning. Förutom sina ordinarie möten har inflytandegruppen bjudit in till medlemsträffar med särskilda teman för diskussioner och samtal. I januari och november föreläste STILs politiska sekreterare Jessica Smaaland om det aktuella läget inom STILs politiska påverkansarbete. Bengt Elméns mycket uppskattade föreläsning Hur skildras funkisar i media? hölls både i februari (Stockholm) och i oktober (Sundsvall). På mötet i april presenterade Jonas Franksson STILs projekt Medborgargolv närmare. Mötet i september hade temat STILs mervärde och ideologi. På det mötet berättade flera medlemmar om varför de en gång i tiden valt STIL och varför de idag tycker att STIL ger mest. Sundsvallsprojektet Bemanningen på kontoret i Sundsvall förändrades i början på 2014. Det finns inte längre en arbetsledarpartner på plats. Sundsvallsprojektet startade andra kvartalet 2014. Syftet med projektet var dels att hitta en modell för hur medlemmarna i området ska få stöd i arbetsledningen av sin personliga assistans, och dels hur medlemmar ska kunna engagera sig i föreningen lättare. Alla medlemmar i Sundsvallsområdet fick möjlighet att berätta vad de tycker är bra med STIL, vad de tycker är dåligt, och vad de vill förbättra. Samtal och diskussioner fördes också under regelbundna möten. Den information som hämtats in, direkt från medlemmarna och vid mötena, visar att det finns ett par områden som är särskilt viktiga. Det handlar om olika sätt att få stöd i sitt arbetsledarskap, allt från önskemål om manualer och mer lättillgänglig och omfattande information, till en bättre kontaktyta med personal på kontoret, så att det finns en pågående kontakt även när det inte är kriser. Andra viktiga områden är behovet av lösningar för att underlätta vikarietillsättning. Sist men inte minst, handlade det om möjligheter att kunna vara engagerad för medlemmar som av någon anledning har svårt att delta på möten. 19

Medlemmarna i Sundsvallsområdet har fortsatt arbeta med att hitta lösningar på de prioriterade områdena. Områdena har också lyfts fram till styrelsen och är prioriterade i det arbete som pågår inom kontoret. Sundsvallsprojektet löper på 12 månader och avslutas sista mars 2015. Arbetet planeras därefter fortgå inom löpande verksamhet. STIL-priset STIL-priset Hjärter Ess delas varje år ut till en person eller flera som synliggör frågor om antidiskriminering, tillgänglighet och medborgerligt likavärde. 2014 gick priset till Nora Sandholdt, Anna Oredsson och Erika Nilsson i projektet Mamma pappa lam. Juryns motivering löd: Att kunna vara förälder oavsett rörelseförmåga borde vara en självklarhet. Trots att detta har påtalats gång på gång under åren, genom flera initiativ av organisationer och privatpersoner, ifrågasätts fortfarande rätten till föräldraskap av politiker, kommunala handläggare och personal på mottagningar och sjukhus. Att fler stöter på svårigheter när det gäller rätt till stöd och service i sitt föräldraskap. Årets pristagare har gjort en närmast heroisk arbetsinsats för rätten att kunna vara förälder oavsett rörelseförmåga. Deras arbete understryker att det är vi som själva har erfarenheten som är experterna. De har föreläst på nästintill alla barnmorskeutbildningar i Sverige, på samtliga universitetssjukhus och en rad regionssjukhus. Pristagarna har även jobbat intensivt för att stärka unga i ambitionen att skaffa barn. De har dessutom startat Facebookgruppen Föräldrar i rullstol, som är ett forum som just nu samlar 300 föräldrar med någon typ av rörelsehinder. Juryn för STIL-priset 2014 bestod av: Hans von Axelsson, Myndigheten för delaktighet Jonas Franksson, STIL-pristagare 2004 och styrelseledamot i STIL Täppas Fogelberg, radiopersonlighet Claes Hultling, VD Spinalis Maria Dahl, ordförande i STIL Veronica Kallander, styrelseledamot i STIL Adolf Ratzka, verksamhetsledare Independent Living Institute Wenche Willumsen, intressepolitisk samordnare på DHR 20

Årets STIL-pristagare: Nora Sandholdt, Anna Oredsson och Erika Nilsson 21

Omvärld och samarbeten Internationellt arbete Det internationella arbetet är viktigt för STIL, eftersom Independent Living är en global medborgarrättsrörelse. Genom att jobba internationellt kan STIL öka medvetenheten om Independent Living i Sverige, Norden och Europa. Dessutom kan fler medlemmar få olika perspektiv och göra intressanta saker genom den internationella verksamheten. Under 2014 tog det internationella arbetet stora steg framåt. STIL blev medlem i organisationen MyRight under 2013. MyRight är den svenska funktionsrörelsens plattform för internationellt samarbete. Det är en politiskt och religiöst obunden organisation som arbetar för att personer med funktionsnedsättning ska få ökad tillgång till sina rättigheter. Utvecklingssamarbetet sker i partnerskap mellan svenska funkisorganisationer och deras motsvarigheter i MyRights samarbetsländer (Bolivia, Nicaragua, Rwanda, Tanzania, Bosnien-Hercegovina, Nepal och Sri Lanka). Flera av STILs medlemmar reste till Bosnien-Hercegovina för att hitta en samarbetspartner. Organisationen IC Lotos blev STILs partner och under 2014 började ett gemensamt projekt. Målet med projektet är att öka medvetenheten om Independent Living i båda länderna, men också att utveckla peer support inom de respektive organisationerna. För att driva projektet och den internationella verksamheten bildade STIL internationella gruppen. Gruppen godkändes av styrelsen och kom överens om mål och aktiviteter. Under 2014 var 7 personer med i gruppen: Jamie Bolling, Jonas Franksson, Maria Dahl, Gisele Caumont, Samieh Hardani-Karlsson, Mona Esbjörnsson och Bengt Elmén. Internationella aktiviteter I samarbete med ENIL (European Network of Independent Living, det europeiska IL-nätverket) organiserade vi ett studiebesök till den norska Stolthetsparaden i juni 2014. Stolthetsparaden anordnades av Uloba - Independent Living Norge och hade parollen stolt, stark och synlig. En internationell konferens om Independent Living hölls i Sarajevo i november 2014. Flera deltagare från STIL var där. Ordförande Maria Dahl presenterade STIL som organisation. På konferensen fick STIL ett större nätverk och fler kontakter med andra organisationer. Den internationella Independent Living-dagen uppmärksammades den 5 maj av STIL och DHR. Vi manifesterade tillsammans på Farsta Torg under parollen Stop disability cuts, eller stoppa neddragningar i den personliga assistansen. 22

Konferens i Nepal Bengt Elmén reste till Nepal och deltog i en konferens anordnad av CIL-Kathmandu den 16-18 juni. Där fanns även representanter från Japan och Taiwan, och ett hundratal deltagare från olika delar av Nepal - alla med normbrytande funktionalitet. Bengt presenterade STIL, träffade Nepals socialminister och deltog i möten och diskussioner kring CIL-Kathmandus verksamhet och aktiviteter. Bengt tog med sig att CIL-Kathmandu har en utbyggd peer-counseling, att de har ett stort politiskt nätverk och arbetar mer cross disability än STIL. Internationella besök hos STIL Under 2014 fick vi besök på STIL-dagarna av våra samarbetspartners IC Lotos från Bosnien. Dessutom kom Kapka Panayotova från CIL Sofia, Bulgarien, och Kalle Könkkölä från Kynnys Ry i Finland. Gruppen och STILs internationella verksamhet presenterades också då. Under året hade STIL dessutom besök av organisationer från Norge, Japan och Österrike. De var alla intresserade av hur STIL arbetade med personlig assistans och Independent Living. FN:s förhör av Sverige I mars höll FN förhör av Sverige om hur väl den svenska staten uppfyller rättigheterna för personer med funktionsnedsättning. Det är något som görs regelbundet med alla länder som ratificerat konventionen. Från STIL var Maria Knutsson, jurist, nere i Genéve för att bevaka utfrågningen.resultatet av förhöret blev en rapport från FN med en rad rekommendationer till Sverige. Bland annat uttryckte FN en oro över att allt fler förlorar sin personliga assistans. Lugnt år i media Efter flera år med mediadrev mot den personliga assistansen blev 2014 ett lugnare år. Det som rapporterades var mestadels positivt vinklat. P1-morgon rapporterade i slutet av januari om förändrade bedömningar inom LSS och att regeringen istället för att agera väljer att invänta en ny utredning från Inspektionen för Socialförsäkringen. Tendens i P1 sände kort därefter tre reportage om personlig assistans. Ett av dessa var en intervju med STILs Jonas Franksson. Temat för reportaget var: Vad händer med jämställdheten och föräldrarollen när assistansersättningen dras in på grund av den absurda minuträkningen? Assistansersättningsutredningen Under våren 2013 gav regeringen uppdrag om att se över assistansersättningen i en utredning. Den 21 februari presenterade utredaren sitt förslag på hur den statliga assistansersättningen skulle kunna göras om. STIL började därför året med att skriva en debattartikel som publicerades i Svenska Dagbladet dagen efter att utredningen publicerades. Vi fick även andra organisationer till att underteckna artikeln. Troligen förstod regeringen tidigt att förslagen i utredningen inte skulle gå att genomföra efter den massiva kritiken, men de skickade ändå ut utredningen på remiss. STIL svarade mycket 23

24

Det internationella arbetet har varit mycket intensivt under året. 5 maj uppmärksammades Europeiska Independent Living-dagen på Farsta Torg i Stockholm (vänster). Bengt Elmén var i Nepal under juli. BIlden på Bengt och Krishna Gautam, generalsekreterare på CIL-Kathmandu, är tagen på Zoo Kathmandu (nedan). Om jag minns rätt, pratade vi om likheten mellan hur djuren i djurparken och personer med funktionsnedsättningar behandlades i Nepal, säger Bengt. 25

kritiskt. Vi ansåg att utredaren misslyckats i sitt huvudsakliga uppdrag. Dels genom att inte lyssna in oss assistansanvändare och assistansanordnare som vet vilka behov som faktiskt finns. Dels genom att utredningen inte fått tillräckligt med tid för att genomföra sitt uppdrag. Efter att remissvaren lämnats in var det tyst om utredningen. Vi anade att förslagen antagligen inte skulle bli verklighet. I slutet av året fick vi också detta bekräftat av socialdepartementet. Socialstyrelsen om personlig assistans I början av januari presenterade Socialstyrelsen resultatet av två utredningar de gjort på uppdrag av Regeringen. Uppdragen var följden av den så kallade fusk-utredningen som kom 2011. Den första utredningen handlade om gode män, förvaltare och ombud som samtidigt arbetade som personlig assistent åt sin huvudman. Socialstyrelsens uppdrag var att undersöka om det vore bra med en bestämmelse som förbjöd det eftersom vissa personer far illa. De kom fram till att en sådan regel skulle vara en för stor begränsning i den enskildes rätt att själv bestämma vem som ska utföra den personliga assistansen. Istället gav de förslag till andra åtgärder, som exempelvis utbildning av gode män och bättre tillsyn. Den andra utredningen handlade om barn med personlig assistans och hur stödet inverkar på deras möjligheter till delaktighet, självständighet och utveckling. Socialstyrelsen kom fram till att personlig assistans är en insats som fungerar bra och som har inneburit en förbättrad livskvalitet för de allra flesta barn och unga med funktionsnedsättning. Med barnets bästa i fokus har dock Socialstyrelsen identifierat ett antal problem och risker i samband med att barn och unga beviljas personlig assistans. För att minska dessa gav de bland annat förslag på att barn bör få andra insatser, exempelvis korttidsvistelse, som kan underlätta en frigörelseprocess. Ett annat förslag var att assistansanordnare ska arbeta för att ungdomar som har anhöriga anställda även bör ha externa personliga assistenter. Socialstyrelsen publicerade även under våren allmänna råd om kunskaper hos personal till personer med funktionsnedsättning enligt lagarna SoL och LSS. Ett allmänt råd är inte bindande och råden har inte har så stor inverkan på den personliga assistansen inom STIL. Den kunskap som Socialstyrelsen rekommenderar överensstämmer mer eller mindre med den information som redan ges till personliga assistenter anställda i STIL. Otillgänglighet blev klassat som diskriminering Den 3 mars kom regeringen äntligen med ett förslag till ändring i diskrimineringslagen. Enligt förslaget ska otillgänglighet anses som diskriminering. I förslaget finns tyvärr en hel del undantag. Bland annat behöver verksamheter som har färre än tio anställda inte göra anpassningar. Den 24 juni röstade riksdagen igenom regeringens förslag med ett undantag; verksamheter inom hälso- och sjukvård ska omfattas av lagen även om de har färre än tio anställda. Lagen, som gäller från 1 januari 2015, är en rättighetslag. Det innebär att du som enskild person kan driva ett ärende i domstol och få ersättning för den kränkning du blivit utsatt för. 26

STIL är stolta över att ha varit en av de drivande aktörerna bakom alla aktioner och aktiviteter som lett fram till lagen. Vi har stöttat och aktivt bidragit i organiseringen av Marschen för tillgänglighet som pågick mellan åren 2003 till 2012. STIL har också gett stöd till Indepen- dent Living Institute och deras Anmälningstjänst, en hemsida där du kan anmäla bristande tillgänglighet. En annan viktig del i arbetet bakom lagförslaget är den så kallade Torsdagsaktionen, som fick STIL-priset Hjärter Ess år 2013. Ny demokratiutredning Den 17 juli 2014 tillsatte regeringen en demokratitutredning. Utredningen ska ge förslag till åtgärder som ökar och breddar engagemanget inom politiken och demokratin. Utredningen ska särskilt koncentrera sig på väljargrupper som generellt är mindre politiskt engagerade, exempelvis personer med funktionsnedsättning. STIL blev glada över regeringens initiativ och såg genast en möjlighet att få med en del av våra frågor i utredningen. Vi hade ideér kring hur vi skulle påverka utredningen, men vi hann inte börja jobba med dem innan personer som jobbar med demokratiutredningen själva kontaktade oss för ett möte. Den 15 december var STIL på möte med demokratiutredningen tillsammans med andra funktionshinderorganisationer. Där diskuterade vi de utmaningar och hinder som möter politiskt engagerade personer med funktionsnedsättning. STIL lyfte personlig assistans som en förutsättning för att kunna delta politiskt. Vi fick även chansen att sprida vår alternativrapport. Vi diskuterade också tillgängliga lokaler, information som är lätt att ta till sig och förstå och möjligheter att delta på distans, till exempel hemifrån. Medlemskap och samarbeten Assistansanordnarna Assistansanordnarna är en branschorganisation för större och värdegrundsbaserade anordnare av personlig assistans. Medlemmarna, som består av 20 anordnare, representerar fler än 1 200 assistansanvändare och över 10 000 personliga assistenter. STILs verksamhetsledare är vice ordförande i Assistansanordnarna. KFO STIL är en av 2 500 medlemmar i arbetsgivarorganisationen KFO, Kooperationens Förhandlingsorganisation, som bland annat tecknar löne- och allmänna anställningsvillkor för personliga assistenter. STILs verksamhetsledare sitter i KFO:s verksamhetskommitté. Independent Living Institute STIL har under 2014 fortsatt sitt samarbete med Independent Living Institute (ILI). ILI arbetar för att främja möjligheterna för människor med funktionsnedsättning till mer personlig och politisk makt, självbestämmande, full delaktighet och jämlikhet genom information, utbildning, konsultinsatser och utvecklingsprojekt. STIL samarbetar med ILI i projekten Assistanstips och Fashion Freaks, som båda får finansiellt stöd från Allmänna Arvsfonden. Du kan läsa mer om projekten på ILIs hemsida. 27

STILs kontor Året började med en förändring på STILs kontor. Personalfrågor flyttades då från resursavdelningen till en nybildad personalavdelning. Personalavdelningen kopplades närmare samman med resursavdelningen. STIL har under en längre tid haft för höga kostnader för att driva kontoret jämfört med antalet arbetsledare. De senaste årens ökade krav från omvärlden gör också att vi behöver hitta andra sätt att jobba på för att fortsät- ta möjliggöra självbestämmande. Under året gjordes flera olika analyser och funderingar i ledningsgruppen och styrelsen för att hitta en bra lösning för detta. Beslutet blev att göra en omorganisering och minska bemanningen med sex stycken tjänster. Omorganiseringen gjordes på det sätt som både styrelsen och ledningsgruppen är övertygade om har gjort arbetet mer effektivt, utan att öka arbetsbördan för personalen. Omorganiseringen genomfördes i slutet av 2014. Nytt kontor i Jönköping STIL öppnade ett kontor i Jönköping i september 2014. Elva arbetsledare i Vaggeryd, Linköping, Svedala, Furulund, Gränna, Hjo, Råå, Jönköping, Oskarshamn och Klockrike är kopplade till kontoret i Jönköping. Fyra av dem är nya medlemmar 2014. Den som har ansvar för kontoret är Malin Waldermarsson. Malin jobbar som arbetsledarpartner och med att utveckla metoder för att möjliggöra självbestämmande. Nya arbetsledare Intressentgruppen jobbar med att fånga upp personer som är intresserade av att gå med i STIL. Gruppen består av arbetsledarpartners och Sabina Soldati på kommunikationsavdelningen. Under året har de jobbat med att återkoppla snabbare till personer som är intresserade av att gå med i STIL. De har också arbetat med att förbereda starten i STIL utifrån ett helhetsperspektiv, bland annat genom att göra en preliminär budget för alla som vill gå med. Det skapar bättre förutsättningar för till exempel lönesättning och planering av assistansen i STIL. Under 2014 har vi haft glädjen att välkomna tolv nya arbetsledare till STIL. 28

Kommunikationsavdelningen Avdelningen har ansvar för STILs hemsida, sociala medier, grafisk produktion, annonser och kampanjer. Kommunikationsavdelningen har också ansvar för den interna kommunikationen - alltså informationsutskick till medlemmar, medlemssidorna på hemsidan och att bistå andra avdelningar med sin kommunikation. Avdelningen planerar inför och genomför STIL-dagar, årsstämmor, och utdelning av STIL-priset. Dessutom arbetar kommunikationsavdelningen mycket med politisk påverkan. Detta görs med hjälp av omvärldsbevakning, politisk strategi, svar på remisser, debattartiklar, yttranden, skrivelser och deltagande på viktiga möten med andra organisationer. Därför kan du läsa mycket om vad kommunikationsavdelningen har gjort under andra rubriker i verksamhetsberättelsen. Under 2014 ändrade STIL inriktningen på sin kommunikation. Nu fokuserar vi tydligare på att vara en politisk påverkansaktör. Avdelningens roll ska gå från att vara en avdelning som själva producerar mycket till att bli en mer rådgivande och beställande avdelning. Därför minskades också antalet tjänster på avdelningen under hösten. Mässor STIL deltog under året på Hjultorget i Kista. Där hade vi en monter med budskapet Personlig assistans är en mänsklig rättighet. Vi träffade många nyfikna besökare som undrade över hur vi arbetar. Under hösten var vi också med på mässan Ett Skellefteå för alla. Där presenterade s STIL som organisation av personal från kontoret tillsammans med engagerade medlemmar. Hemsidan Tidningen Original lades ner i början av 2014. Under året har kommunikationsavdelningen istället fokuserat på att utveckla hemsidan till ett nav i STILs kommunikation. 2014 bytte vi webbleverantör, vilket gör arbetet smidigare 29

och mer effektivt bakom kulisserna. Under göra den till ett användbart och bra verktyg för 2015 räknar kommunikationsavdelningen med dig som medlem. att kunna utveckla hemsidan ännu mer och Resursavdelningen Resursavdelningen har under året arbetat för att stödet de ger ska bli tillgängligt för alla arbetsledare. Det har skett genom att arbetsledarpartner har kontaktat samtliga arbetsledare för att tillsammans ta fram ett kvalitetskontrakt. Därmed har avdelningen gått från att ha löpande kontakt med omkring 15 % av alla assistanser till att ha pratat med nästan alla. På så vis får vi veta mycket mer om vad arbetsledarna vill ha, tycker är bra eller dåligt oavsett om de sökt stöd från en arbetsledarpartner eller inte. Prioriterade utvecklingsområden Under året har Resurs- och utvecklingsavdelningen prioriterat områden för att nå målet att möjliggöra självbestämmande. Områdena är också prioriterade utifrån yttre krav på ett systematiskt kvalitetsarbete. Det har gjorts genom att utbildningarna i STIL setts över, projektet Självbestämmandekompassen har avslutats och blivit en del av resursavdelningens stöd, att kvalitetskontrakt har tagits fram tillsammans med de flesta arbetsledare, att Aiai Personakt har förberetts och rutiner för att hantera och analysera klagomål och synpunkter har införts. Självbestämmandekompassen STIL har tagit fram en metod och utbildning som kallas Självbestämmandekompassen. Metoden riktar sig till arbetsledare med behov av beslutsstöd och alla som har behov av företrädare och medarbetsledare kan jobba med självbestämmandekompassen. Metoden ska leda till att den personliga assistansen gör det möjligt att leva ett eget liv. Självbestämmandekompassen leder också till att det går att fatta egna beslut med stöd av personliga assistenter, medarbetsledare och god man. I Självbestämmandekompassens utbildning får man lära sig vad som är viktigt för att den personliga assistansen ska leda till självbestämmande. Utbildningen bygger på erfarenheter och kunskap från olika arbetsledare, medarbetsledare, personliga assistenter, gode män och andra. Den har också sin grund i forskning. I Självbestämmandekompassens handledning arbetar man tillsammans med personal från STILs kontor med att ta fram egna arbetssätt för att kunna möjliggöra självbestämmande. Handledningen utgår från deltagarnas egna erfarenheter och kunskaper. Ett nytt koncept för utbildningar Resursavdelningen påbörjade under hösten 2014 en genomgång av STILs kursutbud. Meningen med översynen var att se till att alla STILs kurser syftar till självbestämmande, även kurser som riktar sig till någon annan än en arbetsledare. Resultatet av översynen blev ett nytt koncept för utbildning. De utbildningar som främst riktar sig till arbetsledare och medarbetsledare kommer inte längre att vara traditionella kurser i form av föreläsningar, gruppövningar eller kunskap från kontor till kursdeltagare. Istället ska kurserna till arbetsledare och medarbetsledare bygga på erfarenhets- och kunskapsutbyte mellan personer som har en liknande situation eller roll. Tillsammans med ett tydligare stöd till arbetsledare och medarbetsledare kommer detta att vara kärnan i det nya utbildningskonceptet. Som komplement köper STIL in kurser inom viktiga områden. Under 2014 har Bengt Elméns grundkurs i assistans Assistans med glans, 30