Protokoll nr. 2004-6, fört vid styrelsesammanträde den 4 maj Möteslokal : Fotografins Hus, Skeppsholmen. Närvarande: Gunilla Peterson, Birgitta Munter, Louise Sejmyr, Agneta Kollinius, Hans Hillgren, Lars Wiström och Kerstin Holmberg. Frånvarande: Bodil Söderqvist, Rolf Melin och Marie-Louise Berglund. Gäster$12-14: Marie Nilsson, kurator, KUS i Huddinge, Marcus Rosendahl, Skapa Kraft, samt Anders Flodin, Fotografins Hus. $ 1. Sammanträdet öppnas. Ordförande Gunilla Peterson förklarade sammanträdet öppnat. $ 2.Justeringsman utses. Till justeringsman utsågs Louise Sejmyr. $ 3.Föregående protokoll. De två senaste protokollen godkändes och lades till handlingarna. $ 4. Ekonomisk redogörelse. Kerstin lämnade ekonomisk rapport från förra sammanträdet. Då det bokföringsprogrammet inte fungerar till 100 %, lämnas rapporten som handskriven bilaga. $ 5. Stipendier och bidrag.. Ansökan om landstingsbidrag, idag 40 000 kronor, ska skickas in senast 1 juni. Som underlag för ansökan krävs bland annat en verksamhetsplan for året 2AO4-2005. Kerstin och Gunilla utsågs att utarbeta planen.. Kursen Leva med cancer och det bidrag som sökts för föreläsningsarvoden- se protokoll nr 5,$ 10 - behandlades på nytt. Styrelsen ansåg sig inte kunna fatta beslut i frågan förrän föreningens revisor tillfrågats. tv- apparater till KUS i Solna: Bidrag har tidigare beviljats, men oklarheter om hur ffinng. pengarna skall betalas ut föreligger. Gunilla föreslår att Kerstin och hon åker och betalar för teveapparaterna som valts och att bidraget höjs med den summa transporten till sjukhuset kostar. Pengarna förs sedan över från BLCS:s konto till hennes eller Kerstins personkonto.. Danderyds sjukhus har köpt en tv-apparat för medel som tidigare beviljats av föreningen. Pengama förs nu över till ansvarig läkares konto.. Ang. det avtal som skrivits mellan föreningen och Janssen-Cilag: se protokoll nr 5, $ 8. Avtalet granskas nu av Janssen-Cilags jurist. Bilaga bifogas. $ 6. Frågor om vård. Se protokoll nr 5 $ 5. Synpunkter kring "Frågor om vård" har inkommit från Louise Seimyr. Hon tycker det är mycket viktigt att understryka att blodcancer är många olika sjukdomar, en del akuta och behandlingsbara, andra kroniska med långvarigt förlopp, som kräver vård och kontakt med flera vårdgivare. Ett tillägg om detta görs under punkt 5 ifrågeformulåret. Sten Berglund vill komplettera punkt 2 med: "rehabiliteringen och terapin" (tre viktigaste områdena) samt punkt 6 med "rehabiliteringen inte tillräcklig" {brist i vården). Bilaga bifogas.
$7. Avrapportering av andra aktiviteter sedan föregående möte.. HSO:s ordförandemöte inställt.. Jeanette Winterling har hållit en förelåsning om Anhörigstöd i vården i samband med Idö & lnspirationsdag för personal och patientgrupper på KS. lngen från vår förening kunde närvara. Gunilla kontaktar Jeanette för eventuell framtida föreläsning i foreningen. $ 8. Arbetsuppgifter inom styrelsen. Hans har samlat exempel på bra hemsidor från Apoteket samt från cancerföreningar i England och USA. Länkarna, sända till Gunilla, vidarebefordrades till Marcus Rosendahl och Sten Berglund för att läggas in på Blodcancerförbundets hemsida. Gunilla sänder länkarna till övriga styrelseledamöter. Hans arbete med ansökningar om ekonomiska bidrag fortsätter. $ 9. Planering.. Medlemsmöte 2515. Kallelse skickas av Gunilla och Birgitta 10/5. lnbjudan se bilaga. Matinköp sköts av Birgitta med benäget bistånd av Marie-Louise. Mattransporten sköts av Birgitta. Styrelsen sköter de praktiska arrangemangen där Kerstin sköter kassan och Hans blir ansvarig for lotteriet. Styrelsen bidrar med lotterivinster men detta år frivilligt. Styrelseledamöter får endast ta emot en lotterivinst.. Det planerade vårmötet den 10/6 på Fotografins Hus år uppskjutet till '19 /8. Höstens första medlemsmöte äger då rum på Skeppsholmen. Se kommande information.. Styrelsemötet 2/6 hålls hemma hos Louise Sejmyr, Bollhusgränd 7 se vidare $ 11. r lnför förbundsstämman har Hans och Louise anmält förhinder. o Behandlades frågan om utlåtande till förbundsstämman angående ny organisation. Styrelsen ställer sig bakom förslaget.. Sjukhusbesök. Sten och Marie-Louise har vid besök på KS tittat till det informationsmaterial som finns. Kerstin och Gunilla kompletterar materialet.. HSO-mote 10/5. Gunilla går. r Bröstcancerföreningen i Stockholm har kontaktat Gunilla ang. en kandidat som man vill lansera till HSO:s styrelse. Blodcancerföreningens styrelse ställde sig bakom förslaget. $ 10. Övriga frågor. lnga övriga frågor. $ 11. Nästa möte. _ (K+zt qjd) Nästa styrelsemöte hålls 2/6 i Gamla Stan hemma hos Louise Sejmyr, Bollhusgränd 7. \ Hedersordförande, revisorerna och valberedningen bjuds in till den efterföljande middagen. Se kommande information. $ 12. Hemsidan. Enligt tidigare information kan vår förening skapa sex sidor för 3 000 kr. Gunilla visade exempel på några andra föreningars hemsidor, samt uppmanade styrelsen att komma med många förslag till hemsidans innehåll. Samtidigt efterlyste hon ett tätare samarbete mellan de olika regionföreningarna inför denna uppgift. Gunilla visade hemsidan cancersamtal. nu och underströk betydelsen av en länk till Blodcancerförbundets / föreningens hemsida. lntresserade av samtal om blodcancer hamnar annars hos andra förbund, som ej kan ta den belastning det innebär. Anders är den ende medlem som har anmält intresse att delta i hemsidans arlcetsgrupp. Beslut ifrågor som rör hemsidan tas nästa styrelsemöte.
$ 13. Skapa Kraft. Marcus Rosendahl informerade om projektet Skapa Kraft samt:. Önskade att uppgift om stödperson skallfinnas bilagd i informationsbroschyren.. Att stödnätverket skall ha kontakt med varandra över hela landet genom en kommunikationsansvarig som skallfinnas i alla regioner.. Att inom det kommande året sänds enkäter ut till Örebro, Sydöstra regionen samt Sundsvall. Andra frågor kommer att beröras under fööundsstämman i Uppsala. $ 14. Avslutning. Ordforande fo rkl a rade sam ma nträdet avslutat. /r" /-a/ / 2,-, //,-,rt '/' '/ hfu+zr-:r///2,-=.- Gunilla Peterson Ordförande Vid protokollet. fi'r4$'{dx Mr,^d-er^ Birgitta Munter Sekreterare /) o' V-f^AeLVV-Åu.-i lt- Justeras:,-/ Louise Seimyr
Mellan Janssen-Cilag AB, nedan kallad "Janssen-Cilag" och Blodcancerföreningen i Stockholms län, nedan kallad "BLCS" har följande avtal träffats. SPONSRINGSAVTAL BLCS skall utforma en ny informationsfolder om BLCS verksamhet, som skall placeras ut på hematologmottagningar och hematologavdelningar i Stockholms län, ("Projektet"). Janssen-Cilag har beslutat att bevilja BLCS ett bidrag om 5.O00 kr för genomförandet av Projektet. BLCS åtar sig att i sin verksamhetsberättelse för 2OO4 framföra sitt tack till Janssen-Cilag för bidraget till Projektet. Detta avtal har upprättats i två likalydande originalexemplar varav parterna tagit varsitt. Stockholm den I 2OO4 Stockholm den I 2OO4 Janssen-Cilag AB Blodcancerföreningen i Stockholms län
Dnr Mc 14 2004 Till HSO:s medlemsföreningar Frågor om vård - Kartläggning av fiireningarnas uppfattning om vården HSO:s representanter i samverkan med landstinget om hälso- och sjukvårdsfrågor har behov av attkiinna till fcireningarnas syn på olika vårdfrågor. Var får man sin vård, hur fungerar det, vilka är de viktigaste områdena i vården? Det iir några av de frågor man som representant gärna vill ha svar på. Bifogat finns sju frågor som vi ber er att närmare studera och om möjligt även besvara. Vi ber alla foreningar om svar. Föreningar for viika vardfrågor inte 2ir relevanta ber vi ändå returnera frågeformuläret med information om det. Finns det andra skäl att inte svara vill vi garna få veta även det. Vi är medvetna om att det i vissa fall kan vara svårt att besvara en del frågor. Vi ber er då besvara frågorna så langt ni kan. Skriv giima kommentarer till era svar. Det iir forsta gången på flera år som HSO gör en så omfattande enkät om vårdfrågor och vi räknar med att återkomma om något ar med förnyad och kanske förfinad enkät på samma tema. Med denna kartläggning av ftireningarnas syn på vardfrågor far HSO:s representanter i samverkan med landstinget en bra kunskapsbas att anvåinda i sitt uppdrag" Vi är tacksamma fä era svar senast den 1 juni 2004. Med vänlig hälsning Kerstin Höijer Tfn: 692 03 47 E-post : k.hoij er.hso. stockholm.lan@telia.com
Frågor om vård Förening : Blodcancerföreningen i Stockholms län Uppgiftslämnare: Gunilla Peterson Tfn och/eller e-post: 08-650 6856...... e-post: g. peterson@bredband. net: 1. Vilka områden i vården är viktiga ftir era medlemsgrupper? Hematologklinikerna Rehabiliteringen Terapin Kuratorer 2. Vilka tre områden, av de under fråga I angivna, är viktigasl för era medlemsgrupper? Hematologklinikerna Rehabiliteringen Terapin 3. Var behandlas era medlemmar huvudsakligen? Ange ungefiirlig f<lrdelning i procent I öppen vård...90-95 %? I sluten vård...5-10 % Hos allmiinliikare/husläkare 5-10 o/o
Hos specialist i öppen vard? 90-95 % Övrigt, vad?... Egentligen vet ingen svaret utan det blir gissning. När det gäller hematologiskt sjuka finns i stort sett ingen privat mottagning. (forutom S:t Göran) I princip går alla hematologiskt sjuka patienter på specialistmottagningar. 4. På vilka sjukhus/annat finns specialmottagningarna fiir era medlemsgrup per? På KUS i Huddinge och Solna, Danderyds sjukhus (tillhör KUS i Solna), S.t Göran, Södersjukhuset (tillhör KUS i Huddinge) och Södertätje sjukhus 5. Hur fungerar vården ftir era medlemsgrupper? Markera gärna med en siffra hur det fungerar inom för er relevanta områden (5) mycket bra; (4) bra; (3) tillfredsstdllande; (2) mindre bra eller (t) dåligt Öppen vård Husl iikare/primärvård Specialistvard Sluten vård Akutsjukhus SE KOMMENTAR Annan sluten vård Hur funqerar vården avseende t ex Bemötande Information... Tillgänglighet... Vtintetider Kompetens Läkemedel Vårdkedjor Rehabilitering... Sjukgymnastik ". Hjälpmedel Prevention Övrigt, ange vad
Kommentar" Frågorna går inte att besvara generellt, bara individuellt. Det är såväl styrelsen som deltagarna i en av våra samtalsgrupper ense om. (öppen vård: I en grupp på sex personer svara en 1, fem 5.) När det gällde specialistvård och sluten vård tycks de flesta ändå vara nojda. Det är viktigt att understryka att blodcancersjuka är en patientgrupp med olika behov. Blodcancer är många olika sjukdomar, en del är akuta och behandlingsbara, andra är kroniska med ett långvarigt förlopp, som gör att patienterna behöver vård och kontakt med flera vårdgivare. Detta kan göra situationen besvärlig och förvirrande för dem av våra medlemmar som har en palett med sjukdomar och olika läkare, som behöver samordnas. Vi bifogar den enkät som gjordes i april 2003 bland våra medlemmar av Marcus Rosendahl, Skapa kraft - ett prolekt inom Blodcancerförbundet för att skapa ett nätverk av stödpersoner i hela landet. (För mer info kontakta: Marcus Rosendahl, Jutavägen 1 A, 311 37 Falkenberg 0346-1 5444 (kontor), 0734-209740 (mobit), ma.rosendahr@teria.se 6. Vilka brister i vården ser ni för era medlemsgrupper? Anhörig hetsstödet obefintligt Rehabiliteringen inte tillräcklig 7. Hur kan fiirbättringar uppnås? Bättre organisation Personalen måste få mer att säga till om = styra sin egen verksamhet Tockfor svqr!