Olika perspektiv på sjukdom eller Att vara sjuk - att vårda sjuka Åsa Hörnsten Universitetslektor Institutionen för omvårdnad asa.hornsten@nurs.umu.se
Illness och disease Illness Illness handlar om hur personen och hans omgivning lever med sjukdomen, och reagerar på symtom och konsekvenser. Disease Disease är sjukdom sedd som avvikelser från det normala, och som drabbar organ eller system i kroppen. Kleinman, 1988 Eisenberg, 1977
Inifrån och utifrånperspektiv Inifrånperspektiv handlar om att själv uppleva och erfara sjukdom vilket innebär att ha subjektiva referenser för vad som upplevs samt hur något upplevs unika erfarenheter Utifrånperspektiv handlar om att betrakta sjukdom och konsekvenser av sjukdom utifrån vilket innebär att objektivt referera till andra liknande fall typiska fall
Livsvärld eller natur- vetenskaplig värld Livsvärlden är världen så som vi uppfattar den. Den består exempelvis av minnen, vår vardagsvärld samt av förväntningar om framtiden. Vi är i vår kropp, dvs kroppen är inte avdelad från t ex tankar och känslor. Det subjektiva är i fokus Naturvetenskapen handlar om att utifrån objektiva fakta kunna spåra regler och naturvetenskapliga processer. Syftet är att kunna generalisera för att förutse eller känna igen t ex förlopp eller reaktioner, jfr försvarsmekanismer eller coping-strategier Det objektiva är i fokus
Varför gör de inte som vi säger? Vi anser ofta att diabetespatienter behöver mer kunskap för att hantera sjukdomen bättre, men ökade kunskaper leder dessvärre inte till förbättrad blodsockerbalans Vårdares syn på sjukdom och behandling skiljer sig alltså från patienters!!!
Personliga och professionella förklaringsmodeller Personliga Varför just jag? Varför just nu? Vad är det värsta med detta? Kan jag bli bättre? Blir jag frisk? Professionella Orsaker Sjukdomsdebut Patofysiologi Behandling Förlopp Prognos
Kay Toombs
Toombs beskriver skillnader i professionell och personlig förståelse Fokusering - Vad inriktar man sig på? Attityder - Hur betraktar man problemet? Relevans - Vad är viktigt just nu? Tidsaspekt - Hur upplevs/beskrivs tiden? Kommunikativ gemenskap - Hur försöker man förstå varandra?
Vårdarens förståelse Patientens förståelse Blodsockret är för högt. Ett så högt blodsocker ökar flerfaldigt risken för komplikationer. Det viktigaste är att få ner blodsockret. Vi följer upp med lab prover om en månad. Prognosen är god om vi får ned sockret. Fokusering Attityder Relevans Tidsaspekt Kommunikativ gemenskap Jag är så otroligt trött. Tröttheten gör att jag inte orkar sköta jobbet och barnen. Bara jag kunde bli sjukskriven. Varje arbetsdag känns som en evighet. Så bra! (men prognos talar man väl om vid cancer)
Att leva med diabetes innebär å ena sidan att Anpassa sig Bedriva egenvård Förebygga komplikationer Välja lämplig mat och planera måltider Motionera regelbundet Mäta blodsocker Gå på kontroller
Kontrollera sjukdomen Balansera Kontrolleras av sjukdomen Eget behov av kontroll Acceptera sig som en person med diabetes Utveckla mönster Basal förståelse av sjukdomen Lära sig hantera sjukdomen Våga säga vad man tycker till personal Behov av god blodsockerkontroll Andras behov av kontroll Bibehålla en positiv självbild Anpassning till förändringar Meningsfull förståelse av sjukdomen Inte känna sig sjuk men ha en sjukdom Inte bli sedd som en besvärlig patient Behov av goda relationer till familj och vänner
Vad handlar patienters personliga förståelsemodeller om? Arthur Kleinman, medicinsk antropolog Förklaringsmodeller är de varierande och ibland även motsägelsefulla personliga förklaringar som personer ger till sjukdomsepisoder
Personliga förklaringsmodeller omfattar ofta: En benämning på sjukdomen och tillhörande symtom. Tankar om vad som lett fram till sjukdomen. Upplevda och förväntade konsekvenser inklusive behandling både i långt och kort perspektiv. En tidslinje som inkluderar tankar om varför sjukdomen kom just när den kom, förväntat förlopp och tankar om framtiden. (Kleinman, 1980; Lau et al. 1989; Cohen et al. 1994; Hampson et al. 1990; Allan et al. 1998)
Närbesläktade begrepp Personal explanatory models (Allen, 1998; Ailinger et al 1997; Cohen, 1994; Luyas, 1991; McSweetney et al, 1997) Personal models (Hampson et al, 1990; Skinner, et al, 1998) Folk or lay models (Kleinman,1988; Greenalgh et al, 1998; Heurtin-Roberts et al, 1992) Common sense models (Leventhal et al.1994; Meyer et al, 1985) Illness representation (Lau et al, 1989; Garro, 1994; Mattingly et al, 1994) Personal beliefs about health and illness (McSweetney et al, 1997; Flaskerud et al, 1991; Greenalgh et al, 1998; Hjelm et al, 1999; Hubbell et al, 1996; Scott, 2001) Folk beliefs (Ailinger, 1988) Patients explanations of illness (Ailinger, 1993) Personal understandning of illness (Lundman, Hörnsten, Sandström, 2002) Lived experience of illness (Goforth Parker, 1994) Experience of illness (Gregory et al, 1999; Hansson Scherman et al, 2002; Hernandez et al, 1999) Perspectives of living with diabetes (Grams et al, 1996) The patient s perspective of illness (Price, 1989; Wirt, 1999)
Närbesläktade begrepp forts. The phenomenon, explanations and the responces (Hagey, 1984) Personal-model beliefs (Glasgow et al, 1997) Causal attribution (Docherty, 1988; Gillespie, 1988) Causal stories (Hunt et al, 1998) Metaphors about illness (Huttlinger et al, 1992) Ideas of sickness (Eisenberg, 1977) Patients fear and hopes (Hunt et al, 1997) Interpreting illness (Loewe et al, 2000) Lay perspectives of illness (Schoenberg et al, 1998) Implicit models of illness (Turk et al, 1986) Cultural models (Garro, 1994) Cultural meanings of symptoms (Wenger, 1993)
Mexico-amerikanska kvinnor med diabetes Luyas (1991) De använde termen sockerdiabetes, som allmänt betydde komplikationer, speciellt amputation och blindhet, men det betydde också att man trodde att man hade strösocker i blodet. De ansåg att de fått sjukdomen för att de ätit för mycket socker. Ytterligare trodde de att högt blodsocker kunde neutraliseras om man drack mycket vatten eller åt mycket salt.
Navajo-indianer med diabetes De kallade diabetes för den vite mannens sjukdom eller den osynlige fienden. Diabetes orsakades av att den inre balansen hade brutit samman. Att leva med diabetes beskrevs som att vara fångna i västerländsk medicin. Att leva med diabetes var förknippat med att i en kamp mot tiden föra krig mot den livslånga sjukdomen och samtidigt veta att man till sist förlorar. (Huttlinger et al. 1992; Goforth Parker, 1994)
Kanadensisk urbefolkning med diabetes De sa att sjukdomen finns överallt runt om oss och alltid inom oss. Diabetes ansågs alltid leda till att kroppen förstördes via amputation, blindhet och njurskada. Den orsakar en oundviklig död. Sjukdomen ansågs följa sitt naturliga förlopp oavsett vad man gjorde för att förhindra detta. (Gregory et al.1999)
Jugoslaviska invandrare i Sverige De ansåg att övernaturliga såväl som sociala faktorer orsakade diabetes. De gav inga medicinska förklaringar. Förutom konsekvenser i form av fysiska problem tyckte man att utanförskap var besvärande. Sjukdomen ansågs obotlig. (Hjelm et al, 1999)
Arabiska invandrare De ansåg att Guds vilja var orsaken till sjukdomen, men trodde även att sorger strax innan insjuknandet kunde påverka negativt. (Saleh Stattin 2001).
Svenskar eller vita amerikaner, européer el liknande Det finns knappt någon forskning kring hur vi förstår sjukdomen. Varför?
Vår forskning kring personliga förståelsemodeller i Sverige? 44 personer i Västerbotten intervjuades narrativt kring deras förståelse av att ha fått diabetes samt hur det är att leva med sjukdomen.
Personliga förståelsemodeller bland personer med diabetes handlade om: Bilden man har/ har haft av sjukdomen Innebörden i att få diagnosen Integrationen av sjukdomen Utrymmet för sjukdomen Synen på ansvarstagandet Bilden av framtiden
Bilden man har/har haft av sjukdomen Det handlar dels om hur välkänd och naturlig sjukdomen är. Ytterligare handlar det om hur allvarlig och mödosam sjukdomen uppfattas.
Innebörden i diagnosen Det handlar dels om nya krav, men ibland även fördelar i form av att få möjlighet att ta tag i situationen. Ytterligare handlar det om inverkan på identitet och roller..
Integration av sjukdomen Det handlar om att införliva sjukdomen och/eller att förlikas med den. Att införliva den innebär att man skaffar sig nya rutiner och vanor som så småningom blir ett normalt sätt att leva. Att förlikas innebär inte att identifiera sig som en diabetiker, utan att ta sjukdomen till sig och hantera den som något som kommer utifrån, men måste tas om hand.
Utrymme för sjukdomen Det handlar dels om att försöka värdera sjukdomen och dess konsekvenser, men också att göra prioriteringar utifrån de faktiska förhållanden man lever i.
Synen på ansvartagande Det handlar om vem som har ansvar för sjukdomen och skötseln, men även vad som är ansvar. Ytterligare handlar det om att ha tillräcklig energi eller kraft för att kunna ta ansvar.
Bilden av framtiden Det handlar om att överhuvudtaget blicka framåt eller ej, samt ytterligare om planering och hopp för framtiden.
Bilden man har haft av sjukdomen Innebörden i att få diagnosen Integrationen av sjukdomen Utrymmet för sjukdomen Synen på ansvarstagandet Bilden av framtiden Diagnos Behandling Prognos En livslinje
Bra frågor att ställa om man vill förstå hur patienten tänker och känner kring sjukdomen? 1. Berätta om när fick du diabetes? Hade du förstått något innan? 2. Hur allvarligt tror du att det här är? Känner du nån som har diabetes? Hur gick det för honom/henne? 3. Hur jobbigt är det att leva med diabetes? 4. Hur klarar du av det? Har du nån tid och möjlighet att fixa det? Finns det nånting som sjukvården kan hjälpa dig med? 5. Hur tänker du göra i det här läget? Vad är viktigast för dig att fortsätta med? 6. Hur tror du att du lever om 5-10 år?