1 Tommy Fröberg 2009-09-14 Ert Dnr S2009/4468/SF Socialdepartementet 103 33 STOCKHOLM YTTRANDE ÖVER DELBETÄNKANDET BÄTTRE SAMVERKAN Några frågor kring samspelet mellan sjukvård och socialförsäkring. Handikappförbundens samarbetsorgan, nedan kallat Handikappförbunden, är ett partipolitiskt och religiöst obundet samarbetsorgan för 43 rikstäckande handikappförbund med sammanlagt cirka 460 000 enskilda medlemmar. Handikappförbunden avger härmed sitt yttrande över delbetänkandet av utredningen Patientens rätt: Bättre samverkan några frågor kring samspelet mellan sjukvård och socialförsäkring. 1.HANDIKAPPFÖRBUNDENS PRINCIPIELLA SYN PÅ PATIENTENS RÄTT Handikappförbunden vill i detta remissvar upprepa vår principiella ställning när det gäller patientens rätt. Utredningen konstaterar att patienten har ingen garanterad rätt till behandling eller rehabilitering vare sig enligt lag eller enligt överenskommelsen mellan staten och SKL om en rehabiliteringsgaranti. Här skiljer sig Sverige från flera länder i Europa. Patienten kan därmed inte heller gå till domstol eller liknande instans för att utkräva sin rätt till rehabilitering.
2 Hälso- och sjukvårdsdebatten har de senaste åren mer präglats av systemochorganisationsfrågor än kvalitetsfrågor och att sätta patienten i centrum. Frågan om te x offentlig eller privat driven vård inom den offentligt finansierade hälso- och sjukvården är ganska ointressant för den enskilde patienten. Det viktigaste är att få bästa möjliga kvalitet i vården, i rätt tid och med ett engagerat bemötande. Det ska vara en god vård på lika villkor i hela landet och den som har störst behov ska prioriteras först. Handikappförbunden hade mycket stora förhoppningar på den pågående utredningen om Patientens rätt. Förhoppningen var att den verkligen skulle ha patienten i centrum och komma med ett förslag till patienträttighetslag. Vi kan dock konstatera att utredningen istället började i fel ände med organisation och producenter i centrum. Utredningens andra delbetänkande har nu kommit som handlar om att stärka patientens ställning. Handikappförbunden kan konstatera att utredningen inte anser att det behövs en patienträttighetslagstiftning i Sverige utan nöjer sig med att föreslå kompletteringar till hälso- och sjukvårdlagen, som är en skyldighetslagstiftning för sjukvårdshuvudmännen. Den enskilde patienten kan inte få sin sak prövad enligt hälso- och sjukvårdslagen. 1.1 Patienträttighetslagstiftning nu I den rapport om patientens makt som analys- och informationsföretaget Health Consumer Powerhouse presenterade 31 mars 2009, Empowerment of the european patient, rankas Sverige på 15:e plats av 31 länder i Europa. I norden kommer Danmark etta, Finland trea och Norge sjua. Rankingen täcker 4 områden, patienträttigheter, patientinformation, patientinflytandet vid utvärderingen av medicinsk teknik och ekonomiska incitament i sjukvårdssystemet som stimulerar patientengagemang. Om man enbart ser till patienträttigheter rankas Sverige först på 17:e plats av 31 länder.
3 Handikappförbunden anser: att det nu är dags att verkligen sätta patienten i centrum och införa en patienträttighetslagstiftning! Regeringen bör därför ge utredningen Patientens rätt bakläxa och nya tydliga direktiv att utreda och komma med förslag på en verklig patienträttighetslagstiftning! Handikappförbunden har med tillfredsställande tagit del av den nya rapporten Jämlik vård från moderaternas arbetsgrupp för en ny sjukvårdspolitik som faktiskt föreslår en riktig Patienträttighetslag. Det borde vara ett gyllene tillfälle för detta nu! Precis som när det gäller LSS så behövs en patienträttighetslagstiftning i första hand som en skyddslagstiftning för de allra svagaste. Många pratar om patienten i centrum. Då måste man också gå från ord till handling och göra en reell maktförskjutning från staten/kommun/landsting till den enskilde patienten. Det är då mycket viktigt att den enskilde kan få sina rättigheter prövade gentemot samhällets sjukvårdshuvudmän. I Sverige utgår vi ifrån den gode staten som alltid skyddar den enskilde medborgaren i alla lägen. Men vad händer om det uppstår konflikter mellan staten och den enskilde? Handikappförbunden har mer och mer under åren kunnat konstatera att lagar och beslut som ska gynna den enskilde inte följs eller inte verkställs i praktiken.
4 Handikappförbunden har länge drivit frågan om patienträttighetslagstiftning då vi anser att hälso- och sjukvården idag inte lever upp till Hälso- och sjukvårdslagen när det gäller en god vård på lika villkor för alla i hela landet. Det gäller t ex rätt till rehabilitering, rätt till senaste evidensbaserade behandling, rätt till hjälpmedel m m. Det ska inte vara en slump och tur för den enskilde inom vilket landsting i landet man råkar bo. En patienträttighetslag skulle t ex kunna innehålla - Rätt till senaste evidensbaserade vård - Rätt till tillgänglighet i vården - Rätt till information - Rätt att välja vårdgivare - Rätt till hjälpmedel - Rätt till habilitering och rehabilitering - Rätt till samordnad individuell plan som ägs av individen - Rätt till samverkan och inflytande för organisationerna - Rätt att klaga - Rätt till en second opinion - Rätt till utbildning i sin kroniska sjukdom - Rätt att äga sin journal - Rätt till vårdlots 2 Ombud/brukarstöd För att kunna bevaka sina rättigheter, få hjälp att få sina behov samordnade och vid behov överklaga så behöver många med komplexa funktionsnedsättningar också ett ombud vid sin sida, motsvarande personliga ombud för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Handikappförbunden anser: att regeringen måste ta ett ordentligt samlat grepp över frågan om ombud/brukarstöd för personer med omfattande, komplexa funktionsnedsättningar. Inriktningen bör vara att inrätta fristående, oberoende Brukarstödscentra i landet som med fördel kan drivas av handikapporganisationerna med stöd av statsbidrag.
5 1.3 Oberoende, fristående tillsyn Det är också mycket viktigt att fastställa hälso- och sjukvårdens grundåtagande i primärvården så den enskilde vet vad man kan förvänta sig och ha rätt till, samt att staten har en systematisk tillsyn. Handikappförbunden anser: Det behövs en förstärkt, systematisk tillsyn som bör bedrivas av en oberoende, fristående tillsynsmyndighet och inte av socialstyrelsen som nu socialdepartementet föreslagit. Socialstyrelsen upplevs idag av många patienter som en del av, och försvarare av hälso- och sjukvården och får svårt att med förtroende bedriva en oberoende, fristående tillsyn.
6 2.HANDIKAPPFÖRBUNDENS SYNPUNKTER PÅ DELBETÄNKANDET 2.1 Lagreglering av medicinsk rehabiliteringsgaranti Utredningen föreslår att förtydliganden görs i Hälso- och sjukvårdslagen så att vårdgarantin även omfattar medicinsk rehabilitering. Handikappförbunden anser Handikappförbunden tillstyrker förslaget att medicinsk rehabilitering ska vara en självklar dela av hälso- och sjukvårdens uppdrag och ingå i vårdgarantin. 2.2 Rehabilitering och socialförsäkringssystemet Utredningen konstaterar att lagar och regler finns som styr landstingens erbjudande av god hälso- och sjukvård, vari rehabilitering ingår, och Försäkringskassan har också ett regelverk att rätta sig efter. Trots förekomsten av dessa regler är de dessvärre ibland otydliga eller efterlevs inte i den utsträckning som är nödvändig. Handikappförbunden anser Inom socialförsäkringen gäller den s k rehabiliteringskedjan med fasta tidsgränser. Individen kommer idag i kläm och mister sin sjukpenning därför att de inte får rehabilitering i tid vilket är oacceptabelt. Utredningen har själv pekat på en lång rad brister i det nuvarande sjukskrivningssystemet. Bristerna får inte gå ut över den enskilde individen. Rimligen bör därför sjukskrivningssystemet möjliggöra längre sjukskrivningsperioder än vad regelverket tillåter idag. Vårdgarantin inklusive en medicinsk rehabiliteringsgaranti borde ha varit genomförd innan sjukskrivningssystemet ändrades. 2.3 Den enskildes ställning Utredningen konstaterar att patienten har en svag ställning i hälso- och sjuvården och det gäller även patienter som behöver medicinsk rehabilitering. Många långtidssjuka och förtidspensionerade anger att de skulle vilja ha en stödperson som hjälper dem genom rehabiliteringsprocessen. Lång väntan på rehabilitering minskar inte enbart sannolikheten för att individen ska återgå till arbetslivet utan riskerar också att ställa individen utanför socialförsäkringssystemet. Handikappförbunden anser Handikappförbunden vill på nytt påtala att vi anser att patientens ställning måste stärkas genom en rättighetslag och att de med omfattande behov av vård och omsorg måste få ett lagreglerat brukarstöd
7 2.4 Organiseringen kring medicinsk rehabilitering I en rehabiliteringsprocess är flera aktörer inblandade och de bedriver sina insatser utifrån respektive uppdrag och ansvar. Försäkringskassan har ett samordningsansvar enligt Lagen om allmän försäkring. Försäkringskassan har uppvistat svårigheter att uppfylla detta samordningsansvar och saknar även starka medel som stöd för denna samordning. Utredningen föreslår att Försäkringskassan ska kunna köpa denna samordning av andra rehabiliteringsaktörer och att ge Försäkringskassan möjlighet att betala andra aktörer för tidiga avstämningsmöten. Avstämningsmötet är ett verktyg i tillämpningen av sjukförsäkringen och förmodligen det viktigaste och möjligtvis det enda redskapet för Försäkringskassans samordnade roll. Försäkringskassan genomför avstämningsmöten i relativt liten omfattning och avstämningsmötet hålls i genomsnitt efter 421 dagar i sjukskrivningsprocessen. Handikappförbunden anser Försäkringskassan klarar inte sin samordningsroll. T ex ska det finnas möjlighet för långtidssjukskrivna att få en personlig handläggare som skulle kunna fungera som stödperson. Genom Försäkringskassans omorganisation har det dock varit svårt att överhuvudtaget nå den personlige handläggaren på telefon. Det är också oacceptabelt att avstämningsmöten med andra aktörer sker i genomsnitt först efter 421 dagar i sjukskrivningsprocessen. Handikappförbunden ifrågasätter Försäkringskassans kompetens att klara sin samordningsroll. Ansvaret för samordningen bör därför flyttas till den aktör som har huvudansvaret för den medicinska rehabilitering, nämligen sjukvårdhuvudmännen. Handikappförbunden tillstyrker också förslaget att med hjälp av en s k rehabiliteringspeng överlåta samordningsansvaret på en annan rehabiliteringsaktör om den enskilde patienten så önskar. HANDIKAPPFÖRBUNDENS SAMARBETSORGAN Lars Berge-Kleber Vice ordförande
8