Granskning av jämlik cancervård. Landstinget i Uppsala län

www.pwc.se Revisionsrapport Granskning av jämlik cancervård Jean Odgaard Fredrik Markstedt Februari 2016

Innehåll Sammanfattning... 2 1. Inledning... 5 1.1. Bakgrund... 5 1.2. Syfte, Revisionsfråga och delfrågor... 6 1.3. Revisionskriterier... 6 1.4. Avgränsning... 7 1.5. Metod och genomförande... 7 2. Iakttagelser... 8 2.1. Ledning, styrning och uppföljning samt organisation... 8 2.1.1. Ledning och styrning... 8 2.1.2. Organisation... 9 2.1.3. System och rutiner för uppföljning... 11 2.2. Medicinska resultat och processmått... 12 2.2.1. Väntetider... 12 2.2.2. Öppna jämförelser... 13 2.2.3. Bröstcancer... 14 2.2.4. Lungcancer... 16 2.2.5. Prostatacancer... 18 2.3. Jämlik vård... 21 3. Bedömningar... 22 3.1. Bedömningar mot delfrågor/kontrollmål... 22 3.2. Revisionell bedömning... 25 3.3. Rekommendationer... 25 Bilaga 1 Standardiserat vårdförlopp prostatacancer... 26 Februari 2016 1 av 26

Sammanfattning På uppdrag av revisorerna i har granskat om landstingets cancervård är organiserad och bedrivs på ett ändamålsenligt sätt med beaktande av god tillgänglighet och jämlikhet. Den övergripande revisionsfrågan är om och på vilket sätt landstinget säkerställer att cancervården bedrivs på ett ändamålsenligt och ur jämlikhetsperspektiv tillfredsställande sätt med en god tillgänglighet. Vår samlade bedömning är att berörda styrelser och nämnder till viss del säkerställer att cancervården bedrivs på ett ändamålsenligt sätt och med en god tillgänglighet. Vi menar att det saknas tillräckliga data, och således kunskap om, hur vården ser ut i ett jämlikhetsperspektiv för att berörda styrelser och nämnder ska kunna säkerställa en jämlik vård. Vi har i vår granskning inte funnit att cancerpatienten behandlas på ett ojämlikt sätt. Däremot kan vi konstatera att tillgängligheten varierar mellan olika cancersjukdomar. I så motto är cancersjukvården ojämlik. Vår bedömning är baserad på avstämning av nedan delfrågor/kontrollområden. Hur säkerställer landstinget att länsinvånarna ges vård och behandling på lika villkor? Finns det förutsättningar för att leda och styra mot en jämlik cancervård? Landstinget styr genom den landstingsplan och budget som upprättas. I budget tydliggörs krav på vård på lika villkor. Budgeten bryts sedan ner i vårdöverenskommelser och styrkort med måltal. Det finns ingen särskild skrivning i styrdokumenten utan cancersjukvården omfattas av den allmänna styrning som sker genom budget och vårdöverenskommelser. Vi bedömer att det finns begränsade förutsättningar för landstinget att styra mot en jämlik cancervård. Vi menar att verksamheten inte har vidtagit tillräckliga åtgärder för att skapa underlag för en bedömning av jämlik vård. Vi uppfattar att cancersjukvården i första hand styrs genom de nationella riktlinjerna. Av granskningen framkommer att det finns otydlighet vad gäller landstingets styrning gentemot RCC. Det är viktigt att landstinget tar en aktiv roll vad gäller styrningen av cancersjukvården då man har ett ansvar för all sjukvård i länet. Finns det skillnader i kvalitet i cancervården till exempel mellan män och kvinnor eller inom olika delar av länet? Hur ser dessa i så fall ut? Nationella medicinska kvalitetsregister innehåller könsuppdelad statistik. Vår granskning har inte kunnat påvisa skillnader vad gäller behandling av cancer mellan män och kvinnor. Vi har däremot fått indikationer på att det finns skillnader vad gäller den palliativa vården i länet. Det finns skillnader vad gäller tillgänglighet mellan olika cancergrupper. En man som drabbas av prostatacancer får vänta längre på behandling än en kvinna som drabbas av bröstcancer. Således kan vi konstatera att det finns skillnader mellan män och Februari 2016 2 av 26

kvinnor. Denna skillnad är då i första hand baserad på skillnader mellan olika cancersjukdomar. Finns det en tydlig ansvarsfördelning och samverkan inom landstinget mellan Akademiska sjukhuset, Lasarettet i Enköping och primärvården vad gäller, planering och utförande av cancervård? Vi bedömer att det till stor del finns en tydlig ansvarsfördelning mellan de olika förvaltningarna vad gäller planering och utförande av cancervård. De otydligheter som finns avser primärvården och dess ansvar vad gäller välgrundad misstanke om cancer. Av våra intervjuer framgår också att det finns signaler om att primärvården brister i samverkan gentemot den specialiserade vården och primärvården inte deltar i utvecklingsarbetet vad gäller olika cancerprocesser. Finns det tillförlitliga, säkra system och rutiner som gör det möjligt att följa upp medicinska resultat (inklusive avvikelsehantering)? Cancersjukvården omfattas av nationella medicinska kvalitetsregister. Det har i intervjuer framkommit att data i kvalitetsregistren kan vara av varierande kvalitet. Vi bedömer att kvaliteten vad gäller inrapportering av data i kvalitetsregistren för de cancerprocesser som har granskats i huvudsak är tillförlitligt. Det pågår ett arbete med att implementera standardiserade vårdförlopp. Vår granskning påvisar att det i nuläget är för tidigt att veta i vilken utsträckning kännedomen om och tillämpningen av den nya kodsättningen är tillräcklig. Det kvarstår ett arbete med att utveckla strukturen för att kunna följa de inre ledtiderna. Det finns således risker vad gäller tillförlitligheten i resultaten från kommande ledtidsmätningar. Följer landstinget de av Socialstyrelsen framtagna nationella riktlinjerna för cancervård och hur följs detta upp? Av våra intervjuer med företrädare för de olika vårdprocesserna framgår att nationella riktlinjer i många delar följs. Följsamheten till nationell riktlinjer följs på verksamhetsnivå genom uppföljning av medicinska resultat i kvalitetsregister. I linjeorganisationen sker uppföljning av följsamheten till de nationella riktlinjerna genom dialoger per tertial och delårsbokslut samt genom analys av avvikelser vad gäller Öppna jämförelser. Några medicinska revisioner för att säkerställa följsamhet genomförs inte. Hur länge får cancerpatienter vänta mellan remiss och behandling? Det pågår ett nationellt och regionalt arbete med att implementera standardiserade vårdförlopp i cancersjukvården. Detta arbete engagerar även. I nuläget saknas aktuella uppgifter om hur länge cancerpatienter får vänta mellan remiss och behandling. De uppgifter som finns tillgängliga har tagits fram i samband med kartläggning/genomlysning under hösten 2015 och baseras på manuella uttag ur respektive kvalitetsregister. Av de uppgifter som finns tillgängliga framgår att tiden mellan remiss och behandling för bröstcancer och lungcancer är relativt kort. Tillgängligheten vad gäller prostatacancer är ett nationellt problem. I nuläget är landstinget långt ifrån målsättningen vad gäller ledtiden från remiss till behandling. Februari 2016 3 av 26

Hur hanterar landstinget uppgifter i öppna jämförelser och hur ligger Landstinget i Uppsala län till i jämförelse med andra landsting i Sverige? Landstinget har en process för analys, förbättringsarbete och uppföljning av medicinska resultat vad gäller Öppna jämförelser. Det finns en landstingsgemensam arbetsgrupp som lägger ett särskilt fokus på de kvalitetsindikatorer där en stor förbättringspotential finns. Uppgifter avseende cancersjukdomar analyseras inom RCC. När det gäller resultat finns det områden där landstinget är starka och områden där det finns förbättringsmöjligheter. Akademiska sjukhuset hävdar sig väl gentemot övriga universitetssjukhus och de medicinska resultaten inom exempelvis bröst- och lungcancer är goda. Det är också viktigt att peka på att det finns utvecklingsområden inom exempelvis cellprovtagning och palliativ vård. Även om hanteringen av Öppna jämförelser ger en bra ingång till övergripande ställningstaganden visar granskningen på att ett fortsatt och utmanande arbete kvarstår med att beakta och omvandla resultaten till en mer verksamhetsnära nivå. Där finns det, enligt vår bedömning, fortsatta oklarheter i såväl krav på ansvar, resultat och kontinuerlig uppföljning. Myndigheten för Vårdanalys har genomfört en fördjupad analys och där lämnat sex förslag för att öka jämlikheten i vården. I vilken utsträckning har landstinget tagit hänsyn till dessa förslag i tillämpliga delar? Av vår granskning framgår att det finns en medvetenhet vad gäller behovet av att öka jämlikheten i vården. Vi bedömer att landstinget kan göra mer för att nå utsatta grupper och kompensera för de skillnader som finns mellan olika patientgrupper. Det finns en utvecklingspotential vad gäller exempelvis att nå fler kvinnor för cellprovtagning. Detta gäller även mammografiundersökning. Även om deltagarfrekvens är hög i landstinget, finns det anledning att ha en högre målsättning. Februari 2016 4 av 26

1. Inledning 1.1. Bakgrund En jämlik hälso- och sjukvård innebär att vården tillhandahålls och fördelas på lika villkor för alla. Ett flertal nationella satsningar har genomförts under de senaste åren i syfte att för att förbättra möjligheten till en jämlik hälso- och sjukvård. I budgetpropositionen har det tilldelats resurser för att korta väntetiderna inom cancervården och minska de regionala skillnaderna. Satsningen ska pågå 2015 2018 med syftet att skapa en mer jämlik cancervård med ökad kvalitet och nöjdare patienter. Socialstyrelsens senaste lägesrapport från 2015 visar att vården är fortsatt ojämlik. Ett flertal skillnader i dödlighet, vård och behandling kvarstår. Det finns regionala skillnader i den vård och behandling som ges vid cancer. Enligt Socialstyrelsen är det fortsatt angeläget att följa utvecklingen inom hälso- och sjukvården avseende skillnader mellan kvinnor och män. Det gäller till exempel utvecklingen av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet för medicinska resultat, patienterfarenheter, tillgänglighet och kostnader. Socialstyrelsen har i flera studier jämfört hur lång tid cancerpatienter får vänta mellan remiss och behandling utifrån var de bor. Skillnaderna mellan landstingen är mycket stora. För att minska skillnaderna i primärvården för personer med kroniska eller långvariga sjukdomar tar Socialstyrelsen fram tydliga mål som bör uppnås i behandlingen av de vanligaste cancerformerna samt stroke- och hjärtsjukvården. Syftet med att ta fram nationella målnivåer är att förbättra vården och behandlingen för de sjukdomar som drabbar många personer. I dag finns målnivåer fastställda för lung-, bröst-, prostata-, tjock- och ändtarmscancervård, hjärtsjukvård och strokevård och är även kopplade till uppföljningsbara indikatorer. Myndigheten Vårdanalys har genomfört en fördjupad analys av skillnader i vård, behandling och bemötande. Några av deras slutsatser är att ojämlikhet mellan landsting beror på skillnader i sättet att organisera vården, tillgången till utrustning och specialistkompetens samt lokala behandlingstraditioner. Mötet mellan läkare och patienter är en annan viktig faktor bakom omotiverade skillnader. I Uppsala-Örebro sjukvårdsregion finns ett av de sex Regionala cancercentrumen (RCC) i landet. Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro är en kunskapsorganisation i Uppsala Örebro sjukvårdsregion som tillsammans med regionens sju landsting samordnar, utvecklar och förbättrar cancervården utifrån patientens fokus och målen i den nationella cancerstrategin. RCC, landsting, hälso- och sjukvårdspersonal, forskare och patientföreträdare samarbetar för att vårdprocessen ska bli mer sammanhållen och med rimliga väntetider. Landstinget har ansvar för att erbjuda länsinvånarna den cancervård invånarna behöver. Det är därför angeläget att kan erbjuda en ändamålsenlig och jämlik cancervård med hög tillgänglighet för länets invånare. Februari 2016 5 av 26

1.2. Syfte, Revisionsfråga och delfrågor Syftet med granskningen är att ge revisorerna i underlag för att bedöma om landstingets cancervård är organiserad och bedrivs på ett ändamålsenligt sätt med beaktande av god tillgänglighet och jämlikhet. Den övergripande revisionsfrågan är om och på vilket sätt landstinget säkerställer att cancervården bedrivs på ett ändamålsenligt och ur jämlikhetsperspektiv tillfredsställande sätt med en god tillgänglighet. Granskningen ska bland annat besvara följande delfrågor: - Hur säkerställer landstinget att länsinvånarna ges vård och behandling på lika villkor? - Finns det skillnader i kvalitet i cancervården till exempel mellan män och kvinnor eller inom olika delar av länet? Hur ser dessa i så fall ut? - Finns det förutsättningar för att leda och styra mot en jämlik cancervård? - Finns det en tydlig ansvarsfördelning och samverkan inom landstinget mellan Akademiska sjukhuset, Lasarettet i Enköping och primärvården vad gäller, planering och utförande av cancervård? - Finns det tillförlitliga, säkra system och rutiner som gör det möjligt att följa upp medicinska resultat (inklusive avvikelsehantering)? - Följer landstinget de av Socialstyrelsen framtagna nationella riktlinjerna för cancervård och hur följs detta upp? - Hur länge får cancerpatienter vänta mellan remiss och behandling? - Hur hanterar landstinget uppgifter i öppna jämförelser och hur ligger Landstinget i Uppsala län till i jämförelse med andra landsting i Sverige? - Myndigheten för Vårdanalys har genomfört en fördjupad analys och där lämnat sex förslag för att öka jämlikheten i vården. I vilken utsträckning har landstinget tagit hänsyn till dessa förslag i tillämpliga delar? 1.3. Revisionskriterier I denna granskning har följande revisionskriterier använts som grund för vår bedömning. - Hälso- och sjukvårdslag (HSL) (SFS 1982:763) - Nationella riktlinjer för lungcancervård och Nationella riktlinjer för bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård - Landstingsplan och budget 2015-2017 Februari 2016 6 av 26

1.4. Avgränsning Granskningen omfattar specialistsjukvården och primärvården, samt landstingets samarbete med Regionalt cancercentrum Uppsala-Örebro. Myndigheten för Vårdanalys har genomfört en fördjupad analys och där lämnat sex förslag för att öka jämlikheten i vården. Fyra av förslagen är primärt riktade till regeringen. Vi har därför lagt fokus på att granska hur landstinget arbetar för att stärka förutsättningarna för vårdprofessionerna att bedriva en mer jämlik vård samt hur de stärker utsatta grupper i mötet med vården. 1.5. Metod och genomförande Granskningen har genomförts genom intervjuer och dokumentgranskning. Granskningen har omfattat ett urval cancerprocesser; bröstcancer, prostatacancer och lungcancer. Intervjuer har genomförts med hälso- och sjukvårdsdirektör samt ordförande och vice ordförande för landstingsstyrelsen. Inom Akademiska sjukhuset har intervjuer genomförts med biträdande sjukhusdirektör, projektledare och samordnare för SVF (standardiserade vårdförlopp) samt företrädare för bröstcancer (processledare RCC/kirurg och företrädare för Curato röntgen), lungcancer (överläkare och sjuksköterska) och prostatacancer (verksamhetschef urologi och ledtidsansvarig för införandet av SVF). För Enköpings lasarett har intervjuer genomförts med sjukhusdirektör och kirurgiskt ledningsansvarig. Inom primärvårdsförvaltningen har intervjuer genomförts med tidigare primärvårdsdirektör samt chefläkare. Följande dokument har granskats: - Landstingsplan och budget 2015-2017 - Vårdavtal mellan Hälso- och sjukvårdsstyrelsen och o Akademiska sjukhuset 2014-2016, o Lasarettet i Enköping 2014-2016 o Primärvården 2015-2017 - Vårdval Uppsala län Regelbok för vårdcentral, 2015-01-01 - Cancerplan 2014-2015, RCC Uppsala Örebro samt Genomförandeplan för Cancerplan 2014-2015 - Väntetider i Cancervården, rapport i december 2015, Socialstyrelsen. Öppna jämförelser 2014 - Cancersjukvård jämförelser mellan landsting, Socialstyrelsen och SKL. - Årsrapport för Nationella Lungcancerregistret (NLCR) 2014. Årsrapport rapport för nationella bröstcancerregistret 2014. Årsrapport från Nationella prostatacancerregistret 2014. - Kartläggningar Standardiserade vårdförlopp (lungcancer, bröstcancer) oktober 2014. Februari 2016 7 av 26

2. Iakttagelser 2.1. Ledning, styrning och uppföljning samt organisation 2.1.1. Ledning och styrning Landstingets styrning framgår av landstingsplan och budget. Av intervjuer med företrädare från Landstingsstyrelsen framgår att de är tydliga med att vården ska vara jämlik och att styrningen sker genom landstingets plan och budget. Av Landstingsplan och budget 2015-2017 konstateras att dödligheten är högre bland dem med kort utbildning än bland dem som har en lång utbildning. Det är 2,5 gånger vanligare att personer med kort utbildning har ett dåligt allmänt hälsotillstånd. Av planen framgår att det finns ett behov av att inom landstinget förtydliga definition och ambitionsnivå för hälsa och vård på lika villkor. Av planen framgår vidare att ska arbeta aktivt för att kvinnor och män ska erbjudas och få jämställd vård. Ett led i att nå detta mål är god kunskap om både kvinnors och mäns typiska symptom vad gäller olika sjukdomar. För att kunna följa upp att landstinget bedriver en jämställd vård ska, där det är möjligt och relevant, statistik redovisas könsuppdelad. När det gäller cancersjukvården anges att genom etableringen av RCC med kansli på Akademiska sjukhuset, har skapats förutsättningar för en ökad samverkan både regionalt och nationellt inom cancersjukvården. Av landstingets balanserade styrkort framgår strategiska mål, framgångsfaktorer samt mål och mått. Dessa är allmänt hållna och ger ingen särskild styrning gentemot cancersjukvården. Styrning av utförande sker genom vårdavtal som sluts mellan hälso- och sjukvårdsförvaltningen och förvaltningarna. Av vårdavtalen framgår övergripande vilka verksamheter som ska bedrivas. Under avsnittet Kunskapsbaserad och ändamålsenlig vård anges målet God cancersjukvård och att utföraren ska säkerställa en god cancersjukvård åt patienterna. Den uppföljning som ska ske avser ett antal uppdrag, såsom redovisning av arbetet med att utveckla funktionen kontaksjuksköterska, förkorta svarstid från patologen och definiera olika steg i vårdprocesserna. Inom Jämlik vård finns skrivningar kring åtgärder utifrån landstingets likabehandlingspolicy och likabehandlingsplan. Under Hälsoinriktade insatser framgår mål vad gäller exempelvis stöd för minska tobaksrökning. Styrning av primärvården sker genom förfrågningsunderlag/regelbok för vårdval Uppsala län. Under jämlik vård anges bland annat att faktorer som den socioekonomiska bakgrunden skall inte påverka den hälso- och sjukvård som erhålls. Det finns också skrivningar som avser hälsoinriktat arbete. Av våra intervjuer framgår att en utmaning uppges vara den snabba kunskapsutveckling som sker och det växande utbudet av behandlingsmetoder vilket ställer krav på digitala beslutsstöd. En annan utmaning är att hantera nya och dyra behandlingsmetoder inom de ekonomiska ramar som föreligger. Det uppges finnas en välfungerande process för introduktion av nya och dyra läkemedel. Februari 2016 8 av 26

2.1.2. Organisation Den nationella cancerstrategin för framtiden (SOU 2009:11) gav de sex sjukvårdsregionerna i uppdrag att bilda Regionala cancercentrum (RCC) för att bland annat öka jämlikheten i cancervården och skapa ett tydligare patientfokus. RCC Uppsala Örebro verkar som en kunskapsorganisation vilken bland annat initierar, samordnar, finansierar och sköter samverkan kring projekt och arbetsgrupper. Vårdprocessarbetet och arbetet med att initiera nivåstruktureringen drivs av RCC i samarbete med professionen. Arbetet med att förverkliga cancerstrategin ska ske i och styras av de enskilda landstingen. Samverkansnämnden är sjukvårdsregionens högsta organ. Dess beslut har inriktningskaraktär och varje landsting måste således fatta ett eget beslut om man ansluter till nämndens ställningstagande. Det finns en styrgrupp inom RCC där samtliga sju landsting är representerade. Styrgruppens medlemmar är ansvariga för och leder det lokala cancerrådet (RCC-råd) i det egna landstinget. De lokala cancerrådet i landstinget utgör tillsammans med vårdprogramgrupperna stommen i organisationen. Landstinget styr och påverkar utvecklingen genom att cancerrelaterade frågeställningar bereds direkt av cancerrådet eller arbetsgrupper under cancerrådet. Inom Akademiska sjukhuset finns en organisation för att genomföra cancerplan och standardiserade vårdförlopp. Vårdprogramgrupperna är en multiprofessionell grupp med representation från samtliga landsting. De samverkar kring frågor som rör enskilda cancerdiagnoser. Uppsala Örebro sjukvårdsregion har idag 20 vårdprogramgrupper. RCC Uppsala Örebro har gett ordförande i vårdprogramgruppen rollen som processutvecklare-/ledare och vårdprogramgrupperna styr och leder arbetet med att kartlägga och driva regionalt utvecklingsarbete i de diagnosspecifika vårdprocesserna. Av intervjuerna framgår att det finns vissa otydligheter kring styrningen vad gäller RCC då det har skapats en parallell organisation. Det uppges vara väsentligt att tydliggöra och klargöra hur RCC och linjeorganisationen hänger ihop. RCC är en organisation för att stödja men också kontrollera och följa upp. Det uppges finnas otydligheter vad gäller vem som ger RCC mandat och till vem RCC ska rapportera till. RCC har inte uppdraget att beakta hela vårdpanoramat. Landstinget ansvarar för att det finns annan sjukvård utanför cancerprocesserna. Cancerplan Landstingsstyrelsen har beslutat 1 om att anta Cancerplan 2014-2015 för Uppsala- Örebroregionen. Planen har tagits fram av RCC Uppsala Örebro och innehåller förslag till åtgärder inom fem områden: Patientens ställning, Vårdens struktur, Kompetensförsörjning, Forskningssamordning och Prevention och tidig diagnostik. Landstingsstyrelsen gav landstingsdirektören i uppdrag att ta fram en handlingsplan för hur aktiviteterna i cancerplanen ska genomföras i landstinget. Framtagen genomförandeplan beskriver hur aktiviteterna i Cancerplanen kan genomföras inom. 1 Landstingsstyrelsen 2014-12-15, 252. Februari 2016 9 av 26

Landstingsstyrelsen har vidare beslutat 2 om att införa standardiserade vårdförlopp i cancervården och att anta den handlingsplan för införande som tagits fram i lokala cancerrådets regi. Övergripande framför flera av de intervjuade önskemål om tydligare vägledning från både RCC Uppsala-Örebro och SKL i hur exempelvis olika problem ska lösas och att det tydliggörs vem som förväntas ta det ansvaret. Vidare framförs även önskemål om att framförhållningen bör förbättras inför implementeringen av kommande standardiserade vårdförlopp då det skulle underlätta planering och sammankallandet av berörda grupperingar. Ytterligare en grundläggande utmaning kopplat till ledtidsmätning och jämförelser är att flera landsting har olika patientadministrativa system. Även om Uppsala i likhet med både Västmanland och Värmland har Cosmic är systemen uppbyggda på olika sätt, vilket i sig försvårar samverkan på mer operativ nivå. Enligt flera av de intervjuade har arbetet i lokala cancerrådet förbättrats över tid och att formerna för samverkan och samarbete blivit tydligare. Däremot lyfts att representanter från primärvården saknas i flera forum. Exempelvis har bristen på kommunikation resulterat i att det i nuläget råder delade meningar, beroende på vilket vårdförlopp som avses, om distriktsläkarna ska märka remisser med välgrundad misstanke om cancer eller om det är en uppgift och ett ansvar som ska hanteras i ett senare skede. Kopplat till satsningen på SVF (standardiserade vårdförlopp) har det inte funnits någon särskild operativ projektgrupp utsedd som kontinuerligt träffas för att samordna utvecklingsarbetet. Sedan sommaren 2015 har cancerrådets arbetsutskott denna roll. Biträdande sjukhusdirektör är utsedd som projektägare och en projektledare/cancer-samordnare har anställts från och med 1 oktober 2015. Processledare finns enligt uppgift för de fem 3 SVF som satsningen initialt omfattat. Kopplat till satsningen finns även en ledtidsansvarig. Enligt de intervjuade har det initialt funnits vissa oklarheter i roll och ansvarsfördelningen. En uppfattning som framförallt förklaras av att det inte funnits någon cancersamordnare som sammanhållande länk i arbetet. Vidare lyfts att det funnits oklarheter i hur stimulansmedlen ska fördelas ut, vilket även det bidragit till fördröjning i uppstartsfasen. Utifrån den mall som tagits fram för återrapportering av respektive landstings handlingsplan för införandet av SVF efterfrågades bland annat inspel till goda exempel på lösningar och medskick till övriga utifrån de erfarenheter som gjorts i uppstartsfasen och införandet av de första fem SVF. har här i enlighet med flertalet av övriga landsting/regioner inom RCC Uppsala Örebro konstaterat att det är för tidigt att dra några direkta slutsatser utifrån de val och beslut som tagits inom det enskilda landstinget. Ansvarsfördelning Ansvarsfördelningen uppges vara tydlig mellan Akademiska sjukhuset, Lasarettet i Enköping och primärvården. Genom standardiserade vårdprocesser kommer fokus att bli på ledtider. Ett utvecklingsområde uppges vara rehabilitering. Företrädare för primärvården har ett ansvar för att upptäcka cancersjukdomar. Av granskade vårdprocesser är detta tydligast vad gäller prostatacancer genom primär utredning i 2 Landstingsstyrelsen 2015-03-31, 72. 3 Leukemi, huvud- och halscancer, matstrupe- och magsäckscancer, prostatacancer samt cancer i urinblåsa och övre urinvägar. Februari 2016 10 av 26

form av PSA provtagning 4 och palpation. För övriga granskade vårdprocesser (bröstcancer och lungcancer) handlar det mer om en helhetsbedömning och att vara lyhörd för symptom. I det palliativa skedet kan primärvården få en roll. En viktig del i det hälsoförebyggande arbetet är tobaksavvänjning. Primärvården tillhandahåller detta individuell och i grupp på alla vårdcentraler. Lasarettet i Enköping har en relativt begränsad del vad gäller granskade cancerprocesser. På sjukhuset sker diagnostik, utredningar och behandling (prostata och bröstcancer). Företrädare för lasarettet menar att ansvarsfördelningen mellan förvaltningen och primärden samt Akademiska sjukhuset är tydlig. Av intervjuer med företrädare för lungcancer framgår att det finns en upplevelse av att den specialiserade vården får ta över hela ansvaret för patienten. Primärvården ansvarar för diabetesvården men lämnar patientens övriga hälsoproblem till sjukhuset. Företrädare för primärvården har bjudits in, men inte deltagit, för arbete med vårdprocessen. 2.1.3. System och rutiner för uppföljning Det finns system i form av kvalitetsregister och avvikelsehantering. Av våra intervjuer framgår att inrapportering av data till kvalitetsregister kan vara av varierande kvalitet. Uppgifterna är också i varierande grad aktuella. För exempelvis kvalitetsregistret för prostata finns möjlighet att ta fram aktuella uppgifter. För andra kvalitetsregister kan uppgifterna tas fram och analyseras med viss fördröjning. Arbetet med standardiserad vårdprocesser kommer att innebära att aktuella ledtider kommer att kunna följas upp. Av våra intervjuer framgår att det finns inga systematiska avsteg vad gäller följsamhet till nationella riktlinjer. Det finns ingen annan uppfattning än att det finns ett brett stöd för nationella riktlinjer. Det kan finnas skillnader på individnivå då det är individuella läkare och patienter som tar egna beslut. Följsamhet till nationella riktlinjer följs på övergripande nivå upp genom de tjänstemannadialoger som sker tertialsvis mellan landstingsledning och olika förvaltningar samt genom uppföljning av Öppna jämförelser. I denna rapport kommenteras följsamheten under respektive cancerprocess. 4 PSA är ett blodprov som ingår i de undersökningar som man kan få göra i samband med att prostatan undersöks. Februari 2016 11 av 26

2.2. Medicinska resultat och processmått 2.2.1. Väntetider Socialstyrelsen publicerade en rapport 5 om väntetider inom cancersjukvården under slutet av år 2015. Rapporten visar väntetiderna för år 2014, med undantag för lungcancer vars väntetider gäller för år 2013. Underlaget till väntetidsmätningarna kommer från nationellt kvalitetsregister för respektive cancerdiagnos. Bild: Patientens väg genom vården modell för att mäta väntetider Källa: Väntetider i vården, Socialstyrelsen dec 15 Den väntetid som i första hand är relevant för patienten är väntetid från remissbeslut till behandlingsstart. Av intervju med förvaltningsledningen för Akademiska sjukhuset framgår att det saknas aktuella uppgifter över ledtider för de olika cancerprocesserna. I nuläget förlitar sig förvaltningsledningen på manuella uttag från respektive på kvalitetsregister samt patientadministrativa system. Det pågår ett målmedvetet arbete med att införa automatiskt ledtidsrapportering i standardiserade vårdförlopp under år 2016. Landstinget har lagt in KVÅ-koder 6 för de fem första vårdförloppen i det vårdadministrativa systemet (Cosmic). Sammantaget är det nu enligt ledtidsansvarig möjligt att redovisa de yttre ledtiderna för respektive vårdförlopp. Det vill säga från remiss alternativt bedömning av remiss om välgrundad misstanke om cancer, beroende på cancertyp, till start av behandling. Trots att förutsättningarna nu finns och att flera aktiviteter genomförts är det i nuläget för tidigt att veta i vilken utsträckning kännedomen om och tillämpningen av den nya kodsättningen är tillräcklig enligt några av de intervjuade. Vidare kvarstår arbetet med att utveckla strukturen för att kunna följa de inre ledtiderna. Exempelvis tid från provtagning till resultat. 5 Väntetider i cancervården, Rapport december 2015, Socialstyrelsen. 6 Socialstyrelsens klassifikation av vårdåtgärder. Februari 2016 12 av 26

Att rapporteringssystemet fångar upp ingående ledtider och indikatorer korrekt för samtliga SVF kommer enligt de intervjuade att aktivt följas och kvalitetssäkras i det fortsatta arbetet. Dels för att synliggöra och analysera utvecklingen och dels för att identifiera eventuella avvikelser från beslutad process. Av intervjuerna framgår att det är en utmaning att klara tillgängligheten inom cancervården. Standardiserade vårdförlopp kommer att få konsekvenser för annan vård och behandling. 2.2.2. Öppna jämförelser Uppgifter i Öppna jämförelser är i huvudsak baserade på data från medicinska kvalitetsregister. Landstinget har en process för analys, förbättringsarbete och uppföljning av medicinska resultat vad gäller Öppna jämförelser. Det finns en landstingsgemensam arbetsgrupp som lägger ett särskilt fokus på de kvalitetsindikatorer där en stor förbättringspotential finns. Cancerområdet hanteras separat av Regionalt cancercentrum (RCC) och ingår inte i denna rapport. Landstingsstyrelsen ges en muntlig återkoppling. Skrivelser för kännedom lämnas vid varje styrelsemöte innefattande bland annat uppgift om Öppna jämförelser. Socialstyrelsen utgav Öppna jämförelser för cancersjukvård år 2014. Rapporten innehåller resultat från tio vanligt förekommande cancersjukdomar i Sverige. Ett urval medicinska resultat redovisas i denna rapport under respektive granskad cancerprocess (avsnitt 2.2.3 2.3.5). Av en konsultrapport 7 som, baserad på resultat från Öppna jämförelser, jämför Sveriges universitetssjukhus framgår att cancer är ett område där Akademiska sjukhuset har klart bättre medicinska resultat än riksgenomsnittet. Den landstingsgemensamma arbetsgruppen har sammanställt indexberäkning vad gäller sjukdomsgrupper baserat på resultat från Öppna jämförelser från tre år (2011 2013). Det bör observeras att indexberäkningen endast indikerar på hur landstingets resultat förhåller sig till övriga riket och inte vilken kvalitet vården har. Av denna sammanställning framgår att har bättre resultat vad gäller: - Malignt melanom - Bröstcancer - Prostatacancer - Lungcancer Landstinget i Uppsala har sämre resultat vad gäller: - Ovarialcancer - Huvud-, halscancer - Palliativ vård - Njurcancer 7 Jämförande analys av Sveriges universitetssjukhus, McKinsey oktober 2015 Februari 2016 13 av 26

- Cellprov 2.2.3. Bröstcancer Av den nationella årsrapporten för Bröstcancer framgår att bröstcancer är den vanligaste tumörsjukdomen hos kvinnor och utgör cirka 30 % av all cancer hos kvinnor. Insjuknandet har ökat stadigt sedan Cancerregistret infördes i slutet av 50-talet, medan dödligheten har minskat. Den genomsnittliga årliga ökningstakten för invasiv 8 bröstcancer har varit 1,4 % under de senaste tjugo åren. År 2014 registrerades 8 734 fall. Medianåldern vid diagnos 2014 var liksom 2013, 65 år. Prognosen för bröstcancerpatienter är god i Sverige och resultaten är jämna över landet. Överlevnaden är en av de högsta i Europa. Bröstcancerbehandling involverar ett multidisciplinärt team och utöver kirurgisk behandling ingår cytostatikabehandling, hormonell tilläggsbehandling, strålbehandling och antikroppsbehandling. Den förbättrade överlevnaden är ett resultat av flera samverkande faktorer. Väsentligast för överlevnaden är tidig upptäckt, och systematiskt användande av strålbehandling, hormonell tilläggsbehandling, cytostatikabehandling och målstyrd behandling både vid ny- och återinsjuknande samt multidisciplinär handläggning. Bild: Standardiserat vårdförlopp, Bröstcancer Källa: Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro När det gäller bröstcancer var medianväntetiden 20 dagar och varierade från 6 till 30 dagar mellan landstingen/regionerna. 8 Med invasiv bröstcancer avses maligna tumörer som sprider sig till kringliggande vävnader. Februari 2016 14 av 26

Nedan diagram illustrerar variationer i medianväntetid mellan landsting/regioner. Diagram: Variationer i medianväntetid mellan landsting/regioner för patienter med bröstcancer 2014 Källa: Väntetider i vården, Socialstyrelsen dec 15 Av diagrammet framgår att medianväntetiden för låg strax under väntetiden för riket. Dessa uppgifter avser hösten 2014. Av våra intervjuer framgår att det finns olika vägar för patienten att få sin bröstcancer identifierad. Ungefär hälften av patienterna upptäcks via mammografiscreening. Landstinget har upphandlat mammografi av Curato Röntgen. Mammografi är en röntgenundersökning av brösten med en speciell röntgenteknik som ger detaljrika bilder. Mammografin görs för att upptäcka tumören tidigare och därmed ha bättre möjlighet att bota patienten. Till den mammografiska screeningen kallas alla kvinnor mellan 40 och 74 års ålder och med 18-24 månaders intervall. Av våra intervjuer framgår att täckningsgraden/deltagarfrekvensen är hög i landstinget och 82 % kommer på kontrollerna. Verksamheten har årligen en utåtriktad verksamheter och besöker exempelvis köpcentrum eller idrottshallar för att uppmärksamma allmänheten om verksamheten. Under år 2015 kallades 42 809 kvinnor och 35 345 deltog i hälsokontrollen. Av de deltagande kvinnorna selekterades 819 för ytterligare utredning. Hälften av patienterna söker vård vid misstänkt bröstcancer till bröstmottagningen i Uppsala direkt eller via remiss från primärvården. Merparten av patienterna opereras i Uppsala. På lasarettet i Enköping opereras årligen ett mindre antal patienter (ca 20 patienter). Om det föreligger misstänkt cancer träffar patienten vid sitt första besök kirurg och kontaktsjuksköterska. Efter operation sker återbesöket vanligtvis hos kontaktsjuksköterskan. Patienten har inte möjlighet att få träffa operatören vid återbesök beroende på tillgången till kirurger. Efter återbesöket på kirurgen sker kontroll och ev tilläggsbehandling på Februari 2016 15 av 26

onkologen. Uppföljning sker under 5 eller 10 år beroende på om det är en låg- eller högrisktumör. Företrädare för bröstcancerprocessen menar att i allt väsentligt följs de nationella riktlinjerna för bröstcancer. Patienten har dock inte tillgång till kontaktsköterska under hela processen. Merparten (men inte alla) av patienterna får en bedömning vid multidisciplinär konferens. Medicinska resultat registreras i kvalitetsregister och täckningsgraden är hög. En brist, som också är nationell, är rapportering av återfall i registret. Ett annat utvecklingsområde uppges vara att utveckla kontaktsköterskefunktionen på onkologisk klinik. Kvalitetsregistret för bröstcancer innehåller inga uppgifter om patientsynpunkter. Av Öppna jämförelser framgår bland annat att den relativa 5 årsöverlevnaden vid bröstcancer är högre i än riksgenomsnittet. 2.2.4. Lungcancer Av den senaste årsrapporten för kvalitetsregistret för lungcancer framgår att för år 2014 diagnosticerades drygt 3 900 personer i lungcancer i Sverige. Lungcancer är idag nästan lika vanligt bland kvinnor som bland män, och bland de som är yngre än 70 år är lungcancer vanligare bland kvinnor. De senaste fyra åren har sjukdomen ökat med 24 procent. Syftet med det nationella lungcancerregistret är att belysa en del bakgrundsfakta vad gäller patienten, utredningsgång, stadieindelning, planerad behandling, studiedeltagande och uppföljning. Registret ska även kunna utgöra underlag för kvalitetsuppföljningar och studier. Den viktigaste orsaken till den generellt dåliga prognosen är att flertalet fall av lungcancer upptäcks i ett sent skede. Botande behandling kan dock erbjudas i tidiga skeden. Ca 15 % med tidigt tumörstadium kan opereras, och flertalet (55-60 %) av dessa blir botade. I ytterligare ca 15 % med begränsad sjukdom ges fulldos strålbehandling i kombination med cytostatika med ett kurativt syfte. Här är dock återfallsrisken större. Hos majoriteten av patienter som har spridd sjukdom vid diagnos ges cancerläkemedel, som kan bromsa sjukdomsförloppet och lindra symtom. Palliativ strålbehandling kan också vara ett behandlingsalternativ. Hos ca 15 % av alla patienter med lungcancer ges enbart palliativ vård. Den tid som kommer att omfattas av det standardiserade vårdförloppet inleds med den tidpunkt då beslut om välgrundad misstanke om lungcancer fattas. Detta definieras som den tidpunkt då remiss skrivs till utredande klinik, antingen efter ett röntgensvar där man misstänker en lungtumör, eller om patienten uppvisar vissa symptom. Den bortre tidpunkten i vårdförloppet är det datum då behandlingen inleds. Den totala tiden 9 för detta skall högst vara 44 dagar för strålbehandling och kirurgi, 40 dagar för läkemedelsbehandling och 30 dagar om ingen tumörspecifik behandling ska ges. Kartläggning av vårdprocessen genomfördes hösten 2015 i samband med införande av standardiserade vårdförlopp. Av kartläggningen framgår uppgifter från kvalitetsregistret som avser ledtider baserade på åren 2012-2014. 9 Uppgifterna avser rekommenderade ledtider avseende standardiserad vårdprocess. Februari 2016 16 av 26

Bild: Standardiserat vårdförlopp, Lungcancer Källa: Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro När det gäller lungcancer var medianväntetiden 30 dagar och varierade från 20 till 39 dagar mellan landstingen/regionerna. Diagrammet nedan beskriver variationer i medianväntetid mellan landsting/regioner. Diagram: Variationer i medianväntetid mellan landsting/regioner för patienter med lungcancer 2014 Källa: Väntetider i vården, Socialstyrelsen dec 2015 Diagrammets X-axel avser antal dagar. Av diagrammet framgår att medianväntetiden för låg strax under väntetiden för riket. Februari 2016 17 av 26

Av våra intervjuer framgår att patienten kommer till Akademiska sjukhuset via primärvården eller söker akut till lungkliniken. Diagnos och all behandling av lungcancer sker på Akademiska. Det finns kontaktsköterska och koordinator, vilken är en och samma person. Strålbehandling sker på onkologiska kliniken. Patienten ges kemoterapi och följs upp varefter beslut tas om kontroller och uppföljande behandling. Vården beskrivs som väl fungerande och patienten får en god personkontinuitet genom att det är en och samma sjuksköterska och även god läkarkontinuitet. Medicinska resultat registreras i kvalitetsregister som bland annat omfattar behandlingar, ledtider och uppgift om överlevnad. Patienternas synpunkter på vården fångas dock inte i registret. I verksamheten används ett livskvalitetsformulär för opererade patienter. Registret omfattar inte heller resultat vad gäller kombination av olika behandlingar. Det finns möjlighet att löpande följa upp och analysera uppgifter från kvalitetsregistret. De nationella riktlinjerna följs i allt väsentligt vad gäller lungcancer. Alla patienter omfattas dock inte vad gäller multidisciplinär konferens. Det pågår ett arbete med att korta ledtiderna. Ledtiderna beskrivs som relativt korta, men det finns utrymme för förbättringar. Företrädare för verksamheten framför att det i nuläget är ett stort fokus på ledtider. Ibland kan patienten till och med må sämre av att det går för fort. För lungcancerprocessen är det i nuläget kvalitetsregistret (Svenska lungcancerregistret) som är den säkraste källan för kvalitetsuppföljning. Det finns funktioner för datauttag, liksom en "koll på läget" funktion för några övergripande kvalitetsindikatorer. SVF beräknas kunna implementeras våren 2016 och kommer att ge en förbättrad bild av processen samt möjlighet till realtidsuppföljning. Av Öppna jämförelser framgår bland annat att den relativa 1-årsöverlevnaden vid lungcancer i Landstinget i Uppsala är något högre än riksgenomsnittet. 2.2.5. Prostatacancer Prostatacancer är den vanligaste cancersjukdomen i Sverige och står för drygt 30 procent av all cancersjukdom hos män. Det fanns cirka 10 000 nydiagnosticerade fall av prostatacancer bland män i Sverige år 2013. Den 31 december 2013 levde cirka 93 000 män som någon gång fått diagnosen prostatacancer. Omkring 2 400 män dog av sjukdomen år 2013. Cirka hälften av patienterna som drabbas av prostatacancer är över 70 år och sjukdomen är mycket ovanlig före 50 års ålder. Risken för att en tidig prostatacancer ska utvecklas till en metastaserad och dödlig sjukdom är varierande. Patienten delas upp i riskgrupper (hög-, mellan- och lågrisk samt mycket låg risk). Val av behandling avgörs av PSA-nivån, differentiering av tumörer och sjukdomens stadium. Cirka hälften av männen behandlas med strålbehandling eller operation av prostatakörteln. Sedan rapporten 2011 har andelen män med lokaliserad lågrisktumör som undersökts med isotopundersökning av skelettet minskat medan andelen patienter som får aktiv monitorering vid prostatacancer med mycket låg risk och andelen män med lokaliserad prostatacancer med hög risk som får en kurativ behandling har ökat. Däremot har det inte skett någon större förbättring av väntetiderna från remissbeslut till behandlingsstart. Februari 2016 18 av 26

För prostatacancer har ett standardiserat vårdförlopp tagits fram som en del i den nationella satsningen, se bilaga 1 för mer detaljerad information. I stödet för genomförandet av satsningen ingår att på nationell nivå följa upp väntetiderna i de standardiserade vårdförloppen. Uppföljningen ska omfatta mätpunkterna datum då beslut fattas om att välgrundad misstanke föreligger samt datum för start av första be-handling enligt flödet nedan. Medianväntetiden som patienterna med prostatacancer med intermediär och hög risk fick, från remissbeslut till påbörjad behandling, vänta 175 dagar i Landstinget Uppsala (2013), vilket var marginellt längre än medianen för riket som helhet på 172 dagar. För år 2014 var medianväntetiden i riket 167 dagar och varierade från 119 till 232 dagar mellan landstingen/regionerna. Medianväntetiden för låg lägre än väntetiden för riket. För män som diagnostiserats med metastaserad prostatacancer, där behandling bör ske snabbt, var 2013 medianväntetiden i Landstinget Uppsala 55 dagar, vilket resulterar i att landstinget hade tredje längsta väntetiden i riket. Riksmedianväntetiden var här 42 dagar. Från remissbeslut till start av behandling är ledtiden för den nationella uppföljningen satt till 28 alt 60 kalenderdagar beroende på bedömning av risknivå. I nuläget klarar inte Landstinget Uppsala i likhet med övriga landsting att följa nationella samt ingående ledtidsgränser. Enligt de intervjuade finns det en stor utmaning i arbetet med SVF prostatacancer men samtidigt finns här den största potentialen i förhållande till nuläget. Inom RCC Uppsala Örebro sker mot bakgrund av detta just nu ett arbete kring nivåstrukturering avseende gynekologisk- & urologisk cancer där Landstinget Uppsala deltar som bland annat innefattar prostatacancer. Februari 2016 19 av 26

Diagram: Variationer i medianväntetid mellan landsting/regioner för patienter med intermediär- och högriskprostatacancer 2014. Källa: Väntetider i vården, Socialstyrelsen dec 15 Av de kvalitetsindikatorer som redovisas i Öppna jämförelser framgår bland annat att andelen män som får strålbehandling i kombination med hormonbehandling vid lokalt avancerad prostatacancer med hög risk var högst i riket. Februari 2016 20 av 26

2.3. Jämlik vård Av våra intervjuer framgår att det saknas specifika data när det gäller vård på lika villkor för. I nuläget förlitar man sig på uppgifter på nationell nivå och utgår ifrån att förhållandena är jämförbara med länet. Det som finns specifikt för landstinget är uppgifter från kvalitetsregister som ger information vad gäller kön och ålder. Den stora utmaningen när det gäller vård på lika villkor uppges vara att kompensera för socioekonomiska faktorer. Det behöver göras mer för att nå vissa socioekonomiska grupper och kunna ge vård. Det finns områden med en högre andel invånare med utländsk bakgrund och lågutbildade där förekomst av övervikt och rökning förekommer mer frekvent. I landstingets ersättningssystem till primärvården ges kompensation till de enskilda vårdcentralerna baserat på CNI (CareNeedIndex). CNI beskriver den förväntade risken att utveckla ohälsa baserat på sju socioekonomiska faktorer där bland annat utlandsfödd, ensamstående, arbetslöshet och utbildningsnivå ingår. En annan utmaning, som lyfts fram i våra intervjuer, är att styra vården till en tidigare upptäckt av cancer i form av exempelvis mammografi och cellprov. Resurser behöver allokeras mot det hälsoförebyggande arbetet. Av intervjuer framgår att deltagandet vad gäller gynekologisk hälsokontroll är lågt i landstinget jämfört med riket. Detta bekräftas också av uppgifter 10 i Öppna jämförelser. Det sker ett arbete med att rikta information till vissa grupper för att öka deltagandegraden. Företrädare för primärvården menar också att alla kvinnor inte nås av screening. Vi ställde frågan till företrädare för granskade cancerprocesser om cancersjukvården kan betraktas vara ojämlik. Det uppges inte finnas några skillnader när det gäller behandlingen. Däremot finns det skillnader i länet vad gäller palliativ vård beroende på var man bor. Myndigheten för Vårdanalys rapport En mer jämlik vård är möjlig från 2014 gav förslag på åtgärdsområden som kan öka jämlikheten i vården. Ett förslag var att stärka förutsättningarna för vårdprofessionerna att bedriva en mer jämlik vård. Författarna menar att eftersom omotiverade skillnader mellan befolkningsgrupper i många fall uppstår i mötet mellan patient och vårdpersonal har vårdpersonal en viktig roll att spela i arbetet mot en mer jämlik vård. Ett annat förslag var att stärka utsatta grupper i mötet med vården. Av våra intervjuer framhålls att det är ett löpande arbete vad gäller att stärka förutsättningarna för vårdprofessionerna att bedriva en mer jämlik vård samt hur de stärker utsatta grupper i mötet med vården. Flera framhåller att bemötandet diskuteras aktivt. 10 Andelen kvinnor (23-60 år) som genomgått gynekologisk cellprovtagning var 66,4 % jämfört med 80,5 % i riket 2013, Öppna jämförelser 2014 Cancersjukvård, Socialstyrelsen. Februari 2016 21 av 26

3. Bedömningar 3.1. Bedömningar mot delfrågor/kontrollmål Hur säkerställer landstinget att länsinvånarna ges vård och behandling på lika villkor? Finns det förutsättningar för att leda och styra mot en jämlik cancervård? Landstinget styr genom den landstingsplan och budget som upprättas. I budget tydliggörs krav på vård på lika villkor. Budgeten bryts sedan ner i vårdöverenskommelser och styrkort med måltal. Det finns ingen särskild skrivning i styrdokumenten utan cancersjukvården omfattas av den allmänna styrning som sker genom budget och vårdöverenskommelser. Vi bedömer att det finns begränsade förutsättningar för landstinget att styra mot en jämlik cancervård. Det saknas tillräcklig kunskap om hur jämlikheten ser ut i länet då man förlitar sig på den nationella bilden. Vi menar att verksamheten inte har vidtagit tillräckliga åtgärder för att skapa underlag för en bedömning av jämlik vård. För att säkerställa en jämlik vård krävs en djupare kunskap om vem som inte deltar i exempelvis mammografiundersökning, cellprov eller tobaksprevention för att kunna utjämna skillnader i vården och att stärka utsatta grupper i vården. Vi uppfattar att cancersjukvården i första hand styrs genom de nationella riktlinjerna. Av granskningen framkommer att det finns otydlighet vad gäller landstingets styrning gentemot RCC. Det är viktigt att landstinget tar en aktiv roll vad gäller styrningen av cancersjukvården då man har ett ansvar för all sjukvård i länet. En viktig iakttagelse är att vården behöver aktuella beslutsstöd som är i takt med den utveckling som sker inom cancersjukvården. Vi noterar att det finns en process för införande av nya läkemedel i vården som uppges vara väl fungerande. Finns det skillnader i kvalitet i cancervården till exempel mellan män och kvinnor eller inom olika delar av länet? Hur ser dessa i så fall ut? Nationella medicinska kvalitetsregister innehåller könsuppdelad statistik. Vår granskning har inte kunnat påvisa skillnader vad gäller behandling av cancer mellan män och kvinnor. Vi har däremot fått indikationer på att det finns skillnader vad gäller den palliativa vården i länet. Det finns skillnader vad gäller tillgänglighet mellan olika cancergrupper. En man som drabbas av prostatacancer får vänta längre på behandling än en kvinna som drabbas av bröstcancer. Således kan vi konstatera att det finns skillnader mellan män och kvinnor. Denna skillnad är då baserad på skillnader mellan olika cancersjukdomar. Februari 2016 22 av 26

Finns det en tydlig ansvarsfördelning och samverkan inom landstinget mellan Akademiska sjukhuset, Lasarettet i Enköping och primärvården vad gäller, planering och utförande av cancervård? Vi bedömer att det till stor del finns en tydlig ansvarsfördelning mellan de olika förvaltningarna vad gäller planering och utförande av cancervård. De otydligheter som finns avser primärvården och dess ansvar vad gäller välgrundad misstanke om cancer. Av våra intervjuer framgår också att det finns signaler om att primärvården brister i samverkan gentemot den specialiserade vården och primärvården inte deltar i utvecklingsarbetet vad gäller olika cancerprocesser. Finns det tillförlitliga, säkra system och rutiner som gör det möjligt att följa upp medicinska resultat (inklusive avvikelsehantering)? Cancersjukvården omfattas av nationella medicinska kvalitetsregister. Det har i intervjuer framkommit att data i kvalitetsregistren kan vara av varierande kvalitet. Vi bedömer att kvaliteten vad gäller inrapportering av data i kvalitetsregistren för de cancerprocesser som har granskats i huvudsak är tillförlitligt. Det pågår ett arbete med att implementera standardiserade vårdförlopp. Vår granskning påvisar att det i nuläget är för tidigt att veta i vilken utsträckning kännedomen om och tillämpningen av den nya kodsättningen är tillräcklig. Det kvarstår ett arbete med att utveckla strukturen för att kunna följa de inre ledtiderna. Det finns således risker vad gäller tillförlitligheten i resultaten från kommande ledtidsmätningar. Följer landstinget de av Socialstyrelsen framtagna nationella riktlinjerna för cancervård och hur följs detta upp? Av våra intervjuer med företrädare för de olika vårdprocesserna framgår att nationella riktlinjer i många delar följs. Följsamheten till nationell riktlinjer följs på verksamhetsnivå genom uppföljning av medicinska resultat i kvalitetsregister. I linjeorganisationen sker uppföljning av följsamheten till de nationella riktlinjerna genom dialoger per tertial och delårsbokslut samt genom analys av avvikelser vad gäller Öppna jämförelser. Några medicinska revisioner för att säkerställa följsamhet genomförs inte. Hur länge får cancerpatienter vänta mellan remiss och behandling? Det pågår ett nationellt och regionalt arbete med att implementera standardiserade vårdförlopp i cancersjukvården. Detta arbete engagerar även. I nuläget saknas aktuella uppgifter om hur länge cancerpatienter får vänta mellan remiss och behandling. De uppgifter som finns tillgängliga har tagits fram i samband med kartläggning/genomlysning under hösten 2015 och baseras på manuella uttag ur respektive kvalitetsregister. Det finns också möjlighet att manuellt ta fram information ur patientadmi- Februari 2016 23 av 26

nistrativa system. Det sker ett utvecklingsarbete tillsammans med andra landsting som använder patientjournalsystemet Cosmic och under år 2016 kommer automatik ledtidsrapportering tas fram för de standardiserade vårdförloppen. Av de uppgifter som finns tillgängliga framgår att tiden mellan remiss och behandling för bröstcancer är relativt kort. Genom att patienten kan ta en direkt kontakt med bröstmottagningen har tillgängligheten för patienten förbättrats. Även när det gäller lungcancer är medianväntetiden något lägre i landstinget jämfört med övriga riket. Tillgängligheten vad gäller prostatacancer är ett nationellt problem. I nuläget är landstinget långt ifrån målsättningen vad gäller ledtiden från remiss till behandling. Hur hanterar landstinget uppgifter i öppna jämförelser och hur ligger Landstinget i Uppsala län till i jämförelse med andra landsting i Sverige? Landstinget har en process för analys, förbättringsarbete och uppföljning av medicinska resultat vad gäller Öppna jämförelser. Det finns en landstingsgemensam arbetsgrupp som lägger ett särskilt fokus på de kvalitetsindikatorer där en stor förbättringspotential finns. Uppgifter avseende cancersjukdomar analyseras inom RCC. När det gäller resultat finns det områden där landstinget är starka och där det finns förbättringsmöjligheter. Akademiska sjukhuset hävdar sig väl gentemot övriga universitetssjukhus och de medicinska resultaten inom exempelvis bröst- och lungcancer är goda. Det är också viktigt att peka på att det finns utvecklingsområden inom exempelvis cellprovtagning och palliativ vård. Avslutningsvis kan konstateras att även om hanteringen av Öppna jämförelser ger en bra ingång till övergripande ställningstaganden visar granskningen på att ett fortsatt och utmanande arbete kvarstår med att beakta och omvandla resultaten till en mer verksamhetsnära nivå. Där finns det, enligt vår bedömning, fortsatta oklarheter i såväl krav på ansvar, resultat och kontinuerlig uppföljning. Myndigheten för Vårdanalys har genomfört en fördjupad analys och där lämnat sex förslag för att öka jämlikheten i vården. I vilken utsträckning har landstinget tagit hänsyn till dessa förslag i tillämpliga delar? Av vår granskning framgår att det finns en medvetenhet vad gäller behovet av att öka jämlikheten i vården. Vi bedömer att landstinget kan göra mer för att nå utsatta grupper och kompensera för de skillnader som finns mellan olika patientgrupper. Det finns en utvecklingspotential vad gäller exempelvis att nå fler kvinnor för cellprovtagning. Detta gäller även mammografiundersökning. Även om deltagarfrekvens är hög i landstinget, finns det anledning att ha en högre målsättning. Februari 2016 24 av 26

3.2. Revisionell bedömning Den övergripande revisionsfrågan är om och på vilket sätt landstinget säkerställer att cancervården bedrivs på ett ändamålsenligt och ur jämlikhetsperspektiv tillfredsställande sätt med en god tillgänglighet. Vår samlade bedömning är att berörda styrelser och nämnder till viss del säkerställer att cancervården bedrivs på ett ändamålsenligt sätt och med en god tillgänglighet. Vi menar att det saknas tillräckliga data, och således kunskap om, hur vården ser ut i ett jämlikhetsperspektiv för att berörda styrelser och nämnder ska kunna säkerställa en jämlik vård. Vi har i vår granskning inte funnit att cancerpatienten behandlas på ett ojämlikt sätt. Däremot kan vi konstatera att tillgängligheten varierar mellan olika cancersjukdomar. I så motto är cancersjukvården ojämlik. 3.3. Rekommendationer Mot bakgrund av vad som framkommit i granskningen ges följande rekommendationer: Ta fram ett lokalt faktabaserat underlag för länet hur det ser ut med vård på lika villkor inom cancerområdet. Det bör för satsningen vad gäller standardiserade vårdförlopp sättas tydliga delmål utöver de långsiktiga mål som gäller för satsningen i stort. Detta för att mer aktivt kunna följa utvecklingen under de år som satsningen pågår. Att arbetet med riskanalys för såväl satsningen i dess helhet som för de specifika standardiserade vårdförloppen struktureras upp på ett tydligare sätt och dokumenteras ner. Bland annat för att underlätta möjligheten till att göra väl underbyggda prioriteringar samt hänföra eventuella åtgärder och aktiviteter till rätt nivå. Att kommande återrapporteringar i större utsträckning lyfter goda exempel på styrning, genomförande och uppföljning för såväl satsningen som helhet samt inspel från processen kopplat till specifika vårdförlopp. För att säkerställa följsamheten gentemot nationella riktlinjer bör det, som ett komplement till uppföljning per kvalitetsregister, övervägas att genomföra medicinsk revision inom specialiserad vård. 2016-02-03 Jean Odgaard Projektledare Februari 2016 25 av 26

Bilaga 1 Standardiserat vårdförlopp prostatacancer Februari 2016 26 av 26