Verksamhetsberättelse 2013 med verksamhetsplanering 2014 2014-03-26 Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) har under 2013 fortsatt utvecklas via en mångfald aktiviteter, som beskrivs nedan. Styrgruppen har två heldagsmöten varje år och däremellan telefonmöten. Vår strategi är att registerarbetet hela tiden ska kopplas till den kliniska verksamheten för att fler patienter ska få en bättre hälsa genom en effektiv och säker vård. Resultaten av vårt arbete har beskrivits även i ansökan för 2014, samt i Öppna Jämförelser Läkemedel 2013 och Öppna Jämförelser 2013. Eftersom SRQ erhållit medel för 2012 2014 beskrivs också kortfattat den planerade verksamheten under 2014. Registrets syfte och måluppfyllelse Svensk Reumatologis Kvalitetsregister, SRQ syftar till att erbjuda en radikalt bättre hälsa och en säker vård för patienter med allvarliga reumatiska sjukdomar som behandlas hos specialist. SRQ möjliggör detta via förbättringsarbete på tre sammanhängande sätt genom att: 1) Erbjuda patienter och vårdgivare ett beslutsstöd för mätbar optimering av hälsan direkt vid deras möten i vården, och dessemellan ge patienterna stöd via Internet. 2) Erbjuda vårdens personal och chefer möjligheter att lära genom att följa egna data över tid, och att göra jämförelser med andra, samt genom teambaserad coaching med stöd av SRQ och QRC Stockholm. 3) Utveckla stöd för framtidens patienter genom systematisk kunskapsutveckling med professionens årligen uppdaterade behandlingsriktlinjer, med ordnade införanden av läkemedel samt med bred klinisk forskning, även i samverkan med andra kvalitetsregister och läkemedelsföretag. Dessa nya kunskaper ges direkt till vården genom stödet för optimering av hälsan (1). Kunskapsstödet som SRQ erbjuder används således för förbättring på tre nivåer, dels i vården medan den pågår mellan patient och läkare eller sjuksköterska med återkoppling av data analyserade i realtid (1), och dels för verksamhetsutveckling med dagligen uppdaterade resultat för patientgrupper via det nationella registret (2) och dels genom forskning och utveckling (3). Registrets resultat på gruppnivå redovisas öppet och tillgängligt för professionen, sjukvårdsledningar och deltagande patienter samt allmänheten på www.srq.nu. Strategiska inriktningsmål för nationella kvalitetsregister fastställda av Beslutsgruppen eftersträvas särskilt av SRQ, som kan visa exempel på hur alla mål kan uppnås, dvs: mångdimensionell uppföljning av medicinsk, funktionell och patientupplevd kvalitet som grund för ett aktivt mätbaserat patientfokuserat förbättringsarbete, integrerat i vården över organisatoriska och professionella gränser. Reumatologiska kliniken Sofia Ernestam, registerhållare e-post: sofia.ernestam@karolinska.se Karolinska Universitetssjukhuset Inga Lodin, kvalitetssamordnare e-post: inga.lodin@karolinska.se 171 76 Stockholm
Certifieringsnivå 1 har under året uppnåtts av SRQ och fastställts av Beslutsgruppen. Effektmålen uppsatta av Styrgruppen till utgången av år 2013 har nu uppnåtts av SRQ. Forskningen har dock inte kunnat öka med 100% eftersom den reumatologiska forskningen redan har ökat mest i Sverige och nu är världsledande enligt utvärdering av Vetenskapsrådet. Förbättringsarbete SRQ är ett register som genomgått en omvändelse jämfört med sitt tidigare arbetssätt, som fortfarande är det gängse vid nationella kvalitetsregister att samla data till registret och efteråt analysera dessa som underlag för att sedan planera och genomföra förbättringar. Numera börjar vi med förbättringsarbetet direkt i vården för att det ska få de eftersträvade effekterna med en bättre hälsa för den individuelle patienten. Först när de uppgifter som patienten och vårdgivaren samlat och tillsammans använt som underlag för beslut för att förbättra hälsan med hjälp av det lokala kunskapsstödet, exporteras dessa data till det nationella kvalitetsregistret. Det nationella registret analyseras sedan på gruppnivå för att visa resultat som kan jämföras över tiden samt mellan kliniker, län/regioner och nationellt, liksom mellan olika patientgrupper: kvinnor/män, äldre/yngre etc. Detta illustreras i nedanstående bild som inspirerats av och utvecklat de koncept för kunskapsstyrning som Socialstyrelsen tagit fram. Här placeras dock patientens individuella hälsa på den viktigaste platsen överst i diagrammet. Patienten möter sitt liv Individuellt kunskapsstöd Bästa möjliga egen hälsa Egen uppföljning & utvärdering Patienten möter vården Lokalt kunskapsstöd Bästa möjliga vård Lokal uppföljning & utvärdering Vården möter vetenskapen Nationellt kunskapsstöd Evidensbaserad kunskap Nationell uppföljning & utvärdering Systematiserad ny kunskap Läkartidningen 2013;110:365 Förbättringsarbetet inom reumatologin sker i den dagliga praktiken i första hand, via kunskapsstödet för lokal uppföljning och utvärdering av den individuelle patientens egen hälsa, som resultat av genomförd vård. Denna systematiserade kunskap ger den lokala styrningen och stödet i realtid mot patientens och vårdgivarens gemensamma mål en mätbart bättre hälsa. SRQs verksamhetsberättelse 2013 2
Idag genomförs två tredjedelar av de registrerade besöken på detta sätt med ett lokalt kunskapsstöd, med en årstakt på 45.000 besök/år. Kunskapsstödet för lokal användning innehåller också aktuella behandlingsriktlinjer, uppdaterade årligen av expertgrupper inom Svensk Reumatologisk förening. Socialstyrelsens nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar 2012 ingår också i detta lokala kunskapsstöd. Data från det lokala förbättringsarbetet överförs varje natt till det nationella kvalitetsregistret så att dess automatiserade uppföljning och utvärdering kan leverera ständigt aktuell ny kunskap. De grafiskt sammanställda analyser som visas i Årsrapporten finns nu alla tillgängliga som datadrivna dynamiska diagram, som dagligen förmår visa nya resultat i form av systematiserad kunskap. Diagrammen har nu helt förnyats så att även allmänheten kan gå in på www.srq.nu och se de diagram som ingår i Årsrapporten och själv ställa frågor till diagrammen som då förändras efter val av kön, ålder, klinik etc. Denna kunskap kan driva det ständiga förbättringsarbetet ute på alla reumatologmottagningar i landet genom jämförelser över tid av vad som kan uppnås lokalt och nationellt. Dessa integrerade kunskapsstöd för förbättringsarbete har sannolikt varit avgörande för att hälsan hos patienter med reumatoid artrit (RA) har förbättrats avsevärt de senaste 10 åren, så att sjukdomsbördan mätt som inflammation i blodet har reducerats till mindre än hälften. Lokala, regionala och nationella möten På många kliniker hålls lokala möten, där man diskuterar insättande och utvärdering av behandlingar hos enskilda fall för att lära sig mer och förbättra vården. Varje läkare kan få en översiktslista över alla sina egna patienter och då exempelvis se vilka som hade förhöjd sjukdomsaktivitet vid senaste besöket. Även regionala möten hålls, där förbättringsarbetet och jämförelser av skilda klinikers resultat tas upp. Detta stöds av utbildning i hur de dynamiska diagrammen kan tas fram och tolkas samt hur de direkt kan klistras in i dokumentering av klinikens verksamhet, vid t.ex. rapportering till sjukhusledning. Den erfarenhet av förbättringsarbetet som vinns av olika mottagningar sprids via kursverksamheten och de lärare från registerkansliet (läkare, sjuksköterska, patient, kvalitetssamordnare) som besöker mottagningar över hela landet och håller kurser. Lärandet stärks också av att alla kurser utvärderas systematiskt, med bland annat LIPUS utvärderingsmall. Vid nationella möten inom Svensk Reumatologisk förening har registret presenterats och diskuterats som stöd för utveckling av den kliniska verksamheten, särskilt vid den årliga Registerdagen i januari anordnad av SRQ med 130 deltagare. Inom ramen för det fler-regionala projektet Tidiga insatser vid reumatoid artrit (TIRA) har samtliga medarbetare på TIRA-enheterna bjudits in till seminarier tre fyra gånger/år sedan 1996. Dessa seminarier återför data inom kvalitetsregistret och ger multiprofessionell kunskapsutveckling genom diskussion av TIRA-data från kvalitetsregistret. Fler regionala projekt har motsvarande regelbundna möten för kunskapsspridning. Förbättringsarbete vid reumatologmottagningar med stöd av SRQ I Gävleborgs läns landsting har den utveckling som den processansvariga överläkaren ansvarat för lett till en fullständig omorganisation av vården i länet. Registrets lokala beslutsstöd har använts för att identifiera vilka patienter som har en aktiv sjukdom och som då får läkarbesök medan de som har en lugn, inaktiv sjukdom får årskontroller hos sjuksköterska. Alla patienter kan själva beställa läkarbesök vid försämring och då få komma utan väntetid. SRQs verksamhetsberättelse 2013 3
Detta har genomförts utan resurstillskott vid de fyra sjukhusen i länet tvärtom är läkarbemanningen en av de lägre i landet. Samtidigt som vården har omorganiserats helt har täckningsgrad och datakvalitet i kvalitetsregistret ökat till en av de bästa nivåerna i landet. Resultaten mätt som hälsa vid RA (genomsnittlig inflammation / CRP) är bättre än det nationella genomsnittet sedan 2009, och uppvisar en låg variation. Sex reumatologenheter, från Lund i söder till Gävle i norr, deltog i ett förbättringsprojekt med stöd av QRC Stockholm. Programmet startades, i maj 2013, inom ramen för en överenskommelse mellan staten och landstingen och avslutades i februari 2014. Syftet var att stödja utvecklingen av de nationella kvalitetsregistren så att de på ett bra och effektivt sätt kan användas av vårdverksamheterna för att förbättra sina arbetssätt, och därmed vården av patienterna. Metoden som använts, teamcoaching, är vetenskapligt beprövad och har tagits fram av forskare vid The Dartmouth Institute i USA. Metoden bygger på den så kallade Genombrottsmetoden, och som i Sverige använts i många sammanhang när det gällt att förbättra vården med vårdtagaren i fokus. Några av reumateamens mål var, att öka SRQs täckningsgrad, att öka patienternas delaktighet, att förbättra någon del av den egna verksamheten och förkorta patientens behandlingstid samt att öka kvaliteten på vården. Teamens förändringsarbeten var mätbara i SRQ. Flera av reumateamen fortsätter även efter projektet med nya förbättringsarbeten med hjälp av SRQ. Dessa förbättringsprojekt studeras nu av implementeringsforskare vid Medical Management Centrum, Karolinska Institutet och vid The Dartmouth Institute, New Hampshire, USA, samt i samverkan med Jönköping Academy, Jönköpings högskola. 2014 bygger förbättringsarbetet vidare på dessa framgångar, Teamcoachingen avslutas i februari 2014, varefter nästa våg av förbättringar kan planeras med de då certifierade 6 coacherna från verksamhetsteamen och en coach från SRQ-kansliet. Den samtidiga forskningen kommer att kunna ge ytterligare stöd i hur denna fortsättning bäst bedrivs så att såväl kompetens som kapacitet vid SRQ kan ökas för att ge allt fler möjlighet att lära sig hur ett ständigt förbättringsarbete kan bedrivas vid den egna reumatologmottagningen. QRC Stockholm kommer att fortsättningsvis erbjuda förbättringsarbete med stöd av kvalitetsregister genom att under 2014 starta en Teamcoachingakademi där SRQs coaching verksamhet kan vidmakthållas och utvecklas. Sjuksköterskemottagning På allt fler reumamottagningar har sjuksköterskor remissionsmottagning, där patienter med välkontrollerad reumatisk sjukdom, systematiskt följs upp av en reumasjuksköterska. Vid dessa besök bedöms patientens sjukdomsaktivitet med bl.a. ledstatus. På sjuksköterskemottagningarna arbetar man också med levnadsvanor, så som rökning, fysisk aktivitet och kost. Tidig upptäckt I det så kallade 4D projektet i Stockholm utvecklas flera nya metoder som kan föras över till SRQ, exempelvis tidig upptäckt av RA genom en web-tjänst som befolkningen kan få tillgång SRQs verksamhetsberättelse 2013 4
till för att skatta sin egen risk att ha en inflammatorisk ledsjukdom. Tjänsten ska ge mer kunskap till användaren och stödja vårdprocessen så att patienterna snabbare kommer till rätt vårdinstans. Med stöd av detta kan personen komma till specialistvård så tidigt i sjukdomsutvecklingen att en normal funktion kan stödjas och bevaras genom tidig behandling. Detta skulle med stor sannolikhet ge betydligt bättre resultat än idag för de som insjuknar i RA. Datorsimulering innan införande av förbättringar En lovande metod för förbättringsarbete är att först genomföra planerade förändringar i en datormodell av mottagningens arbete och dess behandlingsresultat. På så sätt kan man simulera olika förändringars effekter på kort och lång sikt. Den datormodell för reumatologisk mottagningsverksamhet som tagits fram inom forskningen har under 2013 inte kommit till användning då ansvarig utvecklare slutat. Samverkan sker nu med en docent från Blekinge Tekniska Högskola med specialkompetens i området för att kunna erbjuda fortsatt stöd. Prediktiv modellering En pilottest har tidigare gjorts av en prediktiv modellering av behandlingsresultat för en individuell patient som ska kunna användas direkt vid besöket som ett komplement till dagens beslutsstöd. De årligen uppdaterade riktlinjerna och den retrospektiva översikten av patientens sjukdomsförlopp kan ge ett gott beslutsstöd, men ger ingen prospektiv analys av vad just den aktuella patienten behöver i fortsättningen. Tanken med den prediktiva modelleringen är att på basen av fler än 60 000 patienter med nära 500 000 besök i registret, göra en statistisk analys i realtid som på några sekunder kan förutsäga vilken behandling som skulle kunna förbättra hälsan hos den patient som just är på besök. Även detta projekt kan få en nystart under 2014. Patientmedverkan Patienterna är sjukvårdens största resurs för att nå gemensamma mål för bättre hälsa och den minst utnyttjade! Vår strategi är att patienterna ska bjudas in och stödjas att själva skapa erfarenheter om möjligheter till förbättrad hälsa som de och deras anhöriga har. En patientrepresentant deltar i styrgruppen och en annan patient är anställd vid SRQ och arbetar som vårddesigner med utveckling av framtida vårdformer med stöd av kvalitetsregistret. Vårddesignern leder också införande, och utveckling av nya versioner av Patientens Egen Registrering (PER) i registrets internettjänst. PER används innan besöket, på tryckkänslig pekskärm på reumatologmottagning eller på egen dator hemifrån via Mina vårdkontakter på internet. PER belönades med Dagens Medicins IT-pris 2011 för e-hälsa för bättre patientnytta och verksamhetsutveckling. PER har genom ett särskilt designprojekt fått ett helt nytt utseende som tagits fram i samverkan med patienter. Allt fler mottagningar använder sig av detta sätt att proaktivt registrera patientdata. Idag görs närmare 30 000 sådana registreringar per år. Reumatikerförbundet stödjer aktivt vårt registerarbete, deltar i styrgruppen liksom i forskning och utveckling av hur nya kunskaper kan erbjudas patienter. Förbundet uppmanar sina medlemmar i distrikten att fråga efter kvalitetsregistret när de besöker sin reumatolog. Patientens egen provtagning (PEP) har med stöd av VINNOVA utvecklats och testats i en pilot av patienter, som via Mina Vårdkontakter har kunnat ordinera sina egna prover med en provtagningsremiss, gå till ett laboratorium och få proverna tagna och analyserade, för att slutligen kunna se sina egna provresultat i PEP. Detta är ett led i att engagera patienterna i patientsäkerhetsarbetet kring behandling med immundämpande läkemedel med potentiellt SRQs verksamhetsberättelse 2013 5
allvarliga biverkningar. Ett vidareutvecklingsarbete för att kunna breddinföra sker inom ramen för 4D. 2014 finns en stor potential i utvecklingen av patientmedverkan, med flera planerade projekt som bygger vidare på PER-konceptet. Patientens egen registrering och provtagning PER och PEP Infrastrukturen Mina Vårdkontakter byggs nu ut av Stockholms läns landsting på uppdrag av regeringen, i ett projekt på basen av en regional tjänsteplattform. Där medverkar SRQ som kunnat erbjuda PER via Mina Vårdkontakter sen flera år, och nu kommer att koppla PER till det personliga hälsokontot HälsaFörMig. Detta utgör en del i det nationella regeringsprojektet Journal på Nätet. Även PEP och andra tjänster för tidig upptäckt av ledinflammationssjukdomar kommer att ingå i denna utveckling med potential till spridning i hela landet via den nationella tjänsteplattformen. Patientens livsstilsportal En design av en livsstilsportal har tagits fram i samarbete med patienter för att med kognitiva, beteendeterapeutiska metoder stöda patienten till en hälsofrämjande, evidensbaserad livsstil. Detta sker nu i ett doktorandprojekt för patienter med reumatoid artrit rekryterade via kvalitetsregistret. Nästa patientgrupp som skulle kunna erbjudas detta är de med ryggreumatiska sjukdomar. Först införs stöd för en hälsofrämjande livsstil genom ökad fysisk aktivitet. Nästa möjlighet att förbättra livsstilen är genom minskad rökning eller rökstopp. Reumatikerförbundet stödjer även denna ansats. Patientkunskap som ger makt, är ett projekt som fått stöd från VINNOVA för att vidare utveckla beslutsstöd i den kliniska praktiken, med första exemplet inom reumatologin. Det underlag som nu finns för patient och vårdgivare, med uppgifter från patienten, läkaren och rutinlaboratoriet, ska kompletteras med uppgifter från forskning som visat hur vården kan förbättras. Exempelvis ska biomarkörer som forskare analyserat fram i patientens blod som förut lämnats till biobank, kunna återanvändas som stöd direkt i vården, när det visats vetenskapligt att en viss biomarkör har betydelse för exempelvis behandlingsval. Juridik och IT-infrastruktur har nu lösts och tjänsten finns nu fungerande på den regionala tjänsteplattformen i Stockholm. En pilot genomförs nu i klinisk praktik med läkare och patienter. Projektet ska vara klart under 2014, men ansöker nu om fortsättningsanslag från VINNOVA. Täckningsgrad och datakvalitet En hög täckningsgrad är nödvändig för att syftet med kvalitetsregistret nås att förbättra hälsan hos de patienter som är föremål för registrets arbete. Det finns fem olika delar i detta: 1) Alla vårdenheter där dessa patienter får vård ska vara med i registret anslutningsgrad 2) Alla patienter som är föremål för registret ska vara med täckningsgrad 3) Alla vårdtillfällen som ska kvalitetssäkras ska vara med i registret uppföljningsgrad 4) Alla uppgifter som ska registreras vid vårdtillfället ska rapporteras kompletta data 5) Alla uppgifter ska vara riktiga valida data Målet att vara nationellt täckande nås, eftersom alla reumatologmottagningar är med i registret, således 100% anslutningsgrad. Mottagningarna får också stöd för att täckningsgraden ska öka SRQs verksamhetsberättelse 2013 6
och inkludera allt fler patienter. Idag ingår 84% av alla patienter med RA och anti-reumatisk behandling i enlighet med Beslutsgruppens uppdrag till SRQ att inkludera alla patienter i behandling som registreras för registrets åkomma. I registret finns också 83 % av nydebuterad RA och 86 % av biologiskt behandlad RA enligt skattning av täckningsgraden i samarbete med Registerservice på Socialstyrelsen. Se detaljerad beskrivning av täckningsgraden i Årsrapporten 2012. Registrets datakvalitet för återbesök är föremål för ett ständigt förbättringsarbete som leds av den nationella kvalitetssamordnaren. SRQ har utsett sex kvalitetssamordnare som regionalt följer täckningsgraden av patienter och uppföljningsbesök och att besöksdata är kompletta, och som stöder varje mottagning i regionen att kvalitetskontrollera och förbättra sina egna data. Täckning och datakvalitet sammanställs nationellt varje halvår (första gången 2011-04-30) och bygger på SRQ:s monitoreringsmodul, där resultat kan tas fram för varje län. Antalet patienter jämförs med ett skattningsinstrument som bygger på samkörning av data i SRQ, Läkemedelsregistret och Patientregistret, där relevanta jämförelsetal visas för varje län. Bortfall av uppföljningsbesök och saknade besöksdata kan analyseras lokalt på varje mottagning med en knapptryckning och tas fram ur monitoreringsmodulen som en Excelfil eller en lista över patienter med ofullständiga data. Klickar man på en patient i listan visas dennes översikt, med alla registreringar, som då enkelt kan valideras mot journalen. Detta arbete sker initialt för RA och för alla patienter med biologisk behandling. 2014 planeras fortsatt ökning och breddning av täckningsgraden, särskilt för de nya diagnoser som inkluderats i reumatologins gemensamma kvalitetsregister, liksom att datakvaliteten ska ökas genom lokalt, regionalt och nationellt systematiskt arbete. Skattningsinstrument De publicerade vetenskapliga studierna ska ge underlag för färdigställande och validering av skattningsinstrumentet för täckningsgrad i samverkan med Registerservice, och täcka alla patienter med anti-reumatisk behandling. Detta innebär de facto en inkludering av samtliga patienter inom reumatologisk specialistvård, vars uppdrag är att ta hand om patienter som behöver anti-reumatisk behandling. Resultatet kommer att följas upp halvårsvis med nationella sammanställningar. Patientens egen kvalitetskontroll En möjlighet som kan utvecklas i takt med att patienten får tillgång till alla sina egna registerdata, via Mina vårdkontakter och det personliga hälsokontot, är att erbjuda patienten att kvalitetskontrollera sina egna data och komma med förslag till kompletteringar och korrigeringar, av exempelvis tagna läkemedel och dosering. Dessa förslag kan sedan diskuteras med den patientansvarige läkaren som efter granskning kan spara mer korrekta uppgifter i kvalitetsregistret. Utökning med fler register inom SRQ Svensk Reumatologisk förening driver en konsekvent strategi för samarbete inom reumatologin, så att det gemensamma kvalitetsregistret ska kunna stödja alla grupper som är intresserade av utveckling och forskning kring olika interventioner och inom skilda diagnosgrupper. SRQ började med reumatoid artrit och utökade sedan med alla patienter med biologisk behandling, sammanlagt 79 olika diagnoser. Nu har vi utvecklat specifika kvalitetsmått även för SRQs verksamhetsberättelse 2013 7
de andra stora patientgrupperna med led- och rygginflammation, liksom för psoriasisartrit. Därmed inkluderas nu allt fler patienter i dessa register. En större utmaning är att följa en sjukdom med få patienter, som dessutom även sköts av andra specialiteter, några av neurologin och ett litet antal av barnmedicin. Registret för myosit har patienter som följs inom de tre specialiteterna och har dessutom knutits till ett europeiskt register- och forskningsprojekt för att få ett tillräckligt stort antal patienter för kvalitetssäkring och forskning. Täckningsgraden för myositpatienter har ökat avsevärt under 2013 till nu, men inte formellt beräknats tillsammans med Registerservice i avvaktan på att skattningsmetoden för de stora sjukdomsgrupperna först utarbetas. Ett register för patienter med en inflammatorisk systemsjukdom som kan angripa nästan alla vävnader och organ i kroppen Systemisk Lupus Erytematosus har också inkluderats i registret. Antalet SLE-patienter växer nu och särskilt det första biologiska läkemedlet godkänt för systemsjukdom följs noga, avseende effekt och säkerhet. 2014 planeras att fler sällsynta reumatologiska systemsjukdomar ofta svåra, som angriper flera olika organ inkluderas i det gemensamma registret, som Sjögrens syndrom och systemisk skleros. En expertgrupp per diagnos Arbetsgrupper inom Svensk Reumatologisk förening har ansvar för olika diagnosgrupper, riktlinjer och åtgärder för patientsäkerhet och prevention. Arbetet med diagnostiska kriterier och evidensbaserade riktlinjer för interventioner uppdateras årligen och i samverkan anpassas SRQ utifrån ny kunskap. Det kan tex röra sig om att ta fram utfallsmått på effekt och säkerhet, liksom att följa upp täckningsgrad och datakvalitet för sin diagnos. Förbättringen i patientgruppens hälsa ska också följas upp för att kunna bedöma framgången med införande av evidensbaserad behandling, med hjälp av registrets kunskapsstöd. Rökning Nyligen publicerad forskning visar att effekten av såväl biologisk som vanlig anti-reumatisk behandling påtagligt minskar om patienten röker. Därför har vi i registret infört möjligheter att identifiera rökande patienter via PER. Detta är ett underregister med rökning som den första livsstilsfaktorn av betydelse för förbättring av patientens hälsa. Dessa uppgifter ska användas för förbättringsarbete med den enskilde patienten och med omorganisation av vården, genom information och stöd till rökavvänjning vid exempelvis sjuksköterskebesök. Sekundär prevention Ytterligare en klinisk utmaning är sekundär prevention av annan sjukdom eftersom kroniska reumatiska sjukdomar är en stor riskfaktor för kardiovaskulära sjukdomar, som oftast är det som förkortar reumatikers liv. En riskskattningsmodul har nu utvecklats 2012-13, och ska följas av att patienter och vårdgivare utbildas i ett sjukdomsförebyggande arbetssätt. Vård- och rehabiliteringsgruppen Nationella kvalitetsregister startas oftast av läkare, vilket också är fallet med SRQ. Uppföljning av den enskilda patientens hälsa handlar då främst om läkarinterventioner och evidensbaserade utfall av dessa. Inom rörelseorganens sjukdomar, särskilt de kroniska, är omvårdnad och rehabilitering lika viktiga behandlingar för patienten. Effekterna av dessa behandlingar är dock mindre väl SRQs verksamhetsberättelse 2013 8
karakteriserade vetenskapligt, eftersom sådana behandlingar inte kräver godkännande av myndighet, som för läkemedel. Vård- och rehabgruppen representeras i SRQ:s styrelse av arbetsterapeut, sjuksköterska och sjukgymnast, alla meriterade kliniska forskare. Svensk Reumatologisk förening har en arbetsgrupp för modern reumarehabilitering (MORR) och läkaren som leder den samverkar nu med SRQ:s grupp med motsvarande mål. Dessa grupper har tagit fram variabler för uppföljning av omvårdnad, funktionshinder och livsstilsfaktorer, som är relevanta inom reumatologin. Därmed utökas användandet av registrering via beslutsstödet till fler professioner som möter patienter med reumatiska sjukdomar. Arbetsgruppen presenterar registrets potential för bättre hälsa, verksamhetsutveckling och forskning vid nationella och regionala möten, bl.a. SRQ:s årliga Registerdag i Stockholm i januari 2013. Sjuksköterskan deltar i Svensk sjuksköterskeförenings möten för sjuksköterskor i registerstyrgrupper, på Sveriges kommuner och landsting (SKL). Gruppen har tagit fram, vanligen internationellt validerade, effektmått för uppföljning av vård och rehabilitering, som finns tillgängliga i SRQ:s beslutsstöd. Sjuksköterskemottagningar finns nu vid många reumatologverksamheter i landet, och sjukgymnastmottagningar med stöd av SRQ utvecklas nu på flera ställen. 2014 kommer mått för interventioner att utvecklas Svårigheten med rehabilitering är att behandlingsmetoderna ofta inte har stark evidens, vilket framgått i utarbetandet av Socialstyrelsens nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar. Under det kommande året ska mätbara interventioner tas fram för att kunna ingå i det lokala beslutsstödet så att effektmåtten i registret ska kunna användas för att säkerställa att effektiva interventioner görs och även bidra till att olika vårdformer konsekvent kan utvärderas, t.ex. intensiv rehabilitering i dagvård. Ett viktigt mål är att stödja utvecklingen av nya vårdformer där patienten tar ett större, eget ansvar för livsstilsförändringar för bättre hälsa, t.ex. ökad fysisk aktivitet och rökstopp. Riktlinjearbete Riktlinjer för läkemedelsbehandling och säkerhetsuppföljning utarbetas av expertgrupper inom Svensk Reumatologisk förening. En uppdaterad version fastställs vid nationella möten varje år då vi också diskuterar hur registerdata kan användas för att visa följsamhet till riktlinjerna. Experter från föreningen har också deltagit i Socialstyrelsens arbete med de nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar som publicerades 2012. Föreningen bedriver ett arbete med Socialstyrelsen för att kunna mäta implementeringen av nationella riktlinjer. Riktlinjearbetet innefattar även patientsäkerhet som bygger på biverkningsrapportering från kvalitetsregistret som direkt förs vidare till Läkemedelsverket. Rekommendationer för säkerhetsprovtagning vid anti-reumatisk behandling har uppdaterats, liksom för tuberkulosscreening och behandling vid insättande av TNF-blockerande biologiska läkemedel. Riktlinjer har tagits fram för evidensbaserad monitorering av risken för utveckling av hjärtkärlsjukdom, som ligger till grund för den modul för riskskattning som nu finns i kunskapsstödet från registret för användning i den dagliga kliniken. Återrapporteringen från registret används som ett stöd i detta arbete och alla de fastställda riktlinjerna finns även tillgängliga vid patientbesöken i beslutsstödet på internet. SRQs verksamhetsberättelse 2013 9
2014 beräknas riktlinjearbetet vidgas allt mer Svensk Reumatologisk förening, kommer att få en ökad utmaning att uppdatera sina riktlinjer då ett ökande antal nya biologiska läkemedel, från ett per år i dagsläget till många olika varje år, då patenten för de första (och ännu största) läkemedlen börjar gå ut 2013 och så kallade biosimilarer tillkommer. Dessutom kommer det nu biologiska läkemedel inte bara för de reumatiska ledsjukdomarna, men även för sjukdomar som tidigare inte kunnat behandlas med dessa medel svåra reumatiska systemsjukdomar som kan angripa många organ i kroppen. De nationella kvalitetsindikatorerna som fastställts i Socialstyrelsens nya nationella riktlinjer införs i registret och ett samarbete med SoS pågår för att ta fram de mått som behövs för att följa implementering av de nationella riktlinjerna. Kommunikation och utbildning SRQ:s hemsida är kopplad till det registernätverk av nationella, regionala och lokala patientregister som vuxit fram inom svensk reumatologi, se www.srq.nu. Registerverksamheten är central för Svensk Reumatologisk förening och kvalitetsregistrets arbete och resultat är en stående punkt på föreningens nationella möten flera gånger per år. ReumaBulletinen, som är föreningens tidning, förmedlar nyheter från registerverksamheten och nätverket. I januari håller SRQ årligen en nationell Registerdag för gemensam diskussion av registrets verksamhet, resultat och hur detta kan vidareutvecklas. I anslutning till Registerdagen hålls även en Riktlinjedag av Svensk Reumatologisk förening där riktlinjer för en effektivare och säkrare vård diskuteras. Vi erbjuder kurser till de reumatologmottagningar som anmäler sitt intresse. Kursen hålls på plats i verksamheten och ges anpassat till den enskilda mottagningens behov och intresse. Först kan utbildning ges i hur registrets patientrapportering och beslutsstöd kan användas via internet i den kliniska vardagsvården av patient och läkare. Även återrapportering via de dynamiska diagrammen kan användarna få hjälp att använda för att följa upp sin egen verksamhet i diagrammen som uppdateras varje natt. Utbildning kan ges i registrets sökmotor där användaren kan ta fram alla data ur registret som man har behörighet till. Hittills har 146 kurser hållits för registrets nu snart 1 000 användare. 2014 ska webbsidan utvecklas. Registrets information på webbsidan kommer under 2014 att utvecklas ytterligare med hjälp av en kommunikatör med medicinsk utbildning och erfarenhet från kommunikationsarbete vid en stor patientförening. Webbsidan ska bli mer tillgänglig och lättförståelig, särskilt för patienter och allmänhet. Stödet till vårdgivare ska förstärkas via den nya hemsidan. Registrets internettjänster Den internettjänst som SRQ använder är gemensam för flera andra kvalitetsregister inom neurologi och barn- och vuxenregister och har vidareutvecklats till att vara en komplett plattform (Compos) med internettjänster för kvalitetsregister. Denna plattform har under 2013 kopplats till andra tjänster via den nationella tjänsteplattformen, som en modell för andra registertjänsters integrering i hälso- och sjukvården. Via QRC Stockholm finns en samverkan med det nationella arbetet som görs med tjänsteplattformar och kvalitetsregister. SRQs verksamhetsberättelse 2013 10
CE-märkning har genomförts för hela Compos plattformen som en del i kvalitetssäkringen av SRQ:s internettjänster. Utveckling av tekniska krav på tjänsten görs också för att svara mot Datainspektionens krav, som ställts på bl.a. MS-registret. Arbetet har skett i samverkan med den centralt personuppgiftsansvariga myndigheten. Reumatologiregistrets internettjänst har sedan flera år varit kopplad till Take Care-journalen för dubbelriktad överföring av data, som verifieras i båda systemen. Med vår koppling som förebild har en generell koppling tagits fram för kvalitetsregister och Take Care, i det s.k. SVD-projektet för strukturerade vårddata i Stockholms läns landsting. Psykiatri-, stroke- och hjärtregistren arbetar för att få journalmallar som är samstämmiga med registrets mått på utfall m.m. utvecklas. SVD-projektet samverkar nu med det Nationella Programmet för DataInsamling vid kvalitetsregisterkansliet. Take Care-journalen används i Stockholm på den sjukhusförlagda reumatologin, men nu också hos en privatreumatolog. Take Care finns även på Gotland och har under 2013 införts i Dalarna. Därmed har 24 % av Sverige en koppling mellan SRQ och journalen. 2014 utvecklas registertjänsten på nya sätt Ett projekt har inletts för att förbättra användargränssnittet i tjänsterna, såväl för patient- som vårdgivartjänster, så att dessa blir ännu lättare att använda i den vanliga vardagsvården. I arbetet används metoder inom Service Design i samverkan med alla typer av användare som patienter, vårdpersonal och chefer i vården. Beslutsstödet som används i vårdmötet kommer utvecklas och fler funktioner som gör att det blir med användarvänligt och flexibelt kommer införas. Även vidareutveckling och presentation av indikatorer kommer utvecklas i samverkan med användare. Tjänsten för rapportering av biverkningar har en EU-standard (E2B) och är kopplad till SILdatabasen, för att där hämta korrekta uppgifter om läkemedels styrka och beredningsformer vid rapportering. Tjänsten är generisk och används även av t.ex. neurologins MS-register. Vår tjänst ingår nu i ett projekt vid Läkemedelsverket inom genomförandet av Läkemedelsstrategins elektroniska biverkningsrapportering. Registrets utveckling och nationella nätverk SRQ har under året arbetat vidare i de separat finansierade nationella och regionala registren. Kvalitetsregistret har här som huvuduppgift att verka för ökad vårdkvalitet och förbättrade kliniska resultat, liksom att samla in data nationellt för dessa ändamål. ARTIS är ett forskningsregister som arbetar med läkemedelssäkerhet och rapportering till myndigheter och företag. Reumatologisk hälsoekonomisk forskning har också lämnat underlag till Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverkets bedömning av ersättning för biologiska läkemedel. Denna forskning på kvalitetsregistrets data sker med Etikprövningsnämndens tillstånd och patienternas informerade samtycke. Via universitet sker flera forskningsprojekt i samverkan, även med forskande läkemedelsföretag. En rad regionala forskningsprojekt, liksom en klinisk prövning som sker i professionens regi, ingår också i det nationella nätverket. Nya initiativ till insamling av patientdata tas ofta av enskilda forskare, som startar regionala samarbeten mellan olika kliniker. De regionalt validerade mått och analysmetoder som forskningen då tar fram kan sedan vara relevanta även nationellt inom kvalitetsarbetet. SRQs verksamhetsberättelse 2013 11
Reumatologins kvalitetsregister är anslutet till QRC Stockholm, vilket kommer att öka samarbetet med andra register och stärka utvecklingen. 2014 utvecklas registersamarbetet Ett biobanksprojekt har startat för att erbjuda möjlighet att ta prover till en nationell biobank på alla patienter i reumatologins kvalitetsregister, vilket redan sker vid några mottagningar och under 2014 har ambitionen att spridas nationellt. Svensk Reumatologisk förening har tagit initiativet till ett Registerråd som nu arbetar strategiskt med de gemensamma nationella resurserna för vårdutveckling och forskning i form av data i SRQ och prover i den nationella biobanken. Klinisk forskning Det pågår omfattande forskning kring reumatiska sjukdomar, med stöd av registerdata, vid de regionala och nationella forskningsregistren, se beskrivningen av forskningsansatserna och publikationslistan i Årsrapporten, där 38 artiklar som publicerats under 2013 redovisas. Under 2013 presenterades också 27 abstrakts på internationella kongresser. Combine är ett nationellt forskningsprogram kring kronisk inflammatorisk sjukdom som har ett anslag av sex finansiärer för att driva klinisk och biologisk forskning kring reumatiska sjukdomar där kvalitetsregistrets data kan användas efter forskningsetisk prövning. Combine hade sin avslutningskonferens i oktober 2013. Ett EU-projekt kring RA har nyligen avslutats och följs av ett annat, större EU-projekt för forskning om RA som startat senaste året i samverkan med industrin inom Innovative Medicines Initiative-programmet. Vårt kvalitetsregister bidrar alltså till synergier mellan landets kliniker och forskare. Detta har lett till transformering av vården och dess förbättringspotential och till en reumatologisk forskning som dels är Sveriges snabbast växande, dels är världsledande, enligt Vetenskapsrådet. Samverkan med näringslivet SRQ har haft avtal om samarbete med flera läkemedelsföretag vid LIF om terapiinriktade utbildningar i förbättringsarbete, vilket nu utvecklats till att följa det avtal som SKL under våren 2012 tecknade med näringslivets företrädare (LIF, SwedenBio och Swedish MedTech). Samarbetet möjliggör att SRQ har kunnat hålla utbildningar på plats ute på reumatologmottagningar i hela landet, från Sunderbyn till Trelleborg. Såväl kliniken som utbildas, som SRQ och företaget bidrar med resurser i detta samarbete under det uppdragsavtal som SRQ tecknar med företaget. Utbildningarna har varit certifierade av LIPUS. Ansvaret för uppföljning av läkemedelsanvändningen i vården delas av många: patienter som tar läkemedlet, läkare som förskriver det, verksamhetschefer som har vårdprogram att följa, forskare som studerar real life data om läkemedelsanvändningen, myndigheter som Läkemedelsverket och Tandvårds- och Läkemedelförmånsverket samt företagen som marknadsför produkten. De data som kan ligga till grund för en strukturerad uppföljning, ofta påbjuden av ansvariga myndigheter, kan bara komma från patienter och läkare i vården. I SRQ samlas sådana data som underlag för kvalitetssäkring där läkemedel utgör ett viktigt område. Under 2013 har uppdragsavtal förhandlats fram mellan SRQ och alla LIF:s medlemsföretag som marknadsför biologiska läkemedel inom registrets område, där analyser av registerdata ska kunna göras och resultaten ska kunna användas av företagen (utan att dessa får tillgång till SRQs verksamhetsberättelse 2013 12
grunddata i kvalitetsregistret). Användningen avser en företagsintern analys av marknaden för de egna produkterna med användning och effekter i vanlig vård (real life analyser). SRQs verksamhetsberättelse 2013 13
SRQ - Ekonomisk redovisning 2013 Intäkter anslag 4 100 000 Utgifter Registerledning 766 913 Admin koordinator 413 244 Statistik 176 440 IT stöd 2 133 890 Möten resor 160 876 Kostnad för PROM insamling 123 500 Övrigt 27 401-2264 SRQs verksamhetsberättelse 2013 14