Patienternas mänskliga rättigheter i Sörmland. Anna Bredin



Relevanta dokument
Varför är det inte en självklarhet att alla har rätt till vård? Vi har ju skrivit på! Mänskliga rättigheters utgångspunkt

Faktahäfte Hälsa och sjukvård

En nationell handlingsplan för de mänskliga rättigheterna har bearbetats till lättläst svenska av Lena Falk, Centrum för lättläst. Stockholm 2002.

Barnets rättigheter. Barnkonventionen

Tommy Fröberg Ert Dnr S2009/4468/SF. Socialdepartementet STOCKHOLM

Vad valdebatten 2010 bör handla om! Riksdagsfrågorna

Likabehandlingsplan för Granviks Förskola 2010/2011

Luleå kommun/buf sid 1/5 Ängesbyns förskola Rektor Annika Häggstål ÄNGESBYNS FÖRSKOLA. Plan mot diskriminering, trakasserier och kränkande behandling

Meddelandeblad. Stöd till anhöriga i form av service eller behovsprövad insats handläggning och dokumentation

Socialtjänstlagen 2 kap. 2 Kommunen har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver

Handlingsplan för att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården :

Yttrande över Klagomålsutredningens delbetänkande Sedd, hörd och respekterad (SOU 2015:14)

Remissyttrande över betänkandet "Patientdata och läkemedel" (SOU 2007:48), slutbetänkande av Patientdatautredningen

Grundprinciper i barnrättsbaserad beslutsprocess

Kommittédirektiv. Stärkt ställning för patienten genom en ny patientlagstiftning. Dir. 2011:25. Beslut vid regeringssammanträde den 24 mars 2011

Luleå kommun/buf sid 1/6 Ängesbyns förskola Förskolechef Britt-Louise Eklund ÄNGESBYNS FÖRSKOLA

Tillsyn patientens rätt till spärr enligt 4 kap. 4 och 6 kap. 2 patientdatalagen

Allas delaktighet i samhället. Funktionshinderspolitiskt program för åren Region Skåne

Information till legitimerade tandhygienister. Etiska regler & kommentarer

Barnidrotten och barnrättsperspektivet. Ett forskningsprojekt vid Umeå universitet med stöd från Centrum för idrottsforskning

Tillsyn patientens rätt till spärr enligt 4 kap. 4 och 6 kap. 2 patientdatalagen

Meddelandeblad. Kommunens ansvar för enskilda vid omvandling av särskilda boenden för äldre till trygghetsbostäder. Särskilda boenden för äldre

JO sidan 1 av 7 Riksdagens ombudsmän JO Box Stockholm

Landstingsfullmäktige 27 november Eva Åkesdotter Goedicke Folkhälsostrateg/samordningsansvar barnrättsuppdraget Hälso- och sjukvårdsstaben

Handikappolitiskt program. för. Orust kommun

Remissyttrande över betänkandet "Patientdata och läkemedel" (SOU 2007:48), slutbetänkande av Patientdatautredningen

Världskrigen. Talmanus

GÄLLER BARNKONVENTIONEN BARN SOM ÄR UTSATTA EU- MEDBORGARE I SVERIGE?

Välkommen. till förskrivarutbildning!

Sid 1 (12) Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning HSN LS SLL1144 Bilaga 1

Plan mot diskriminering och kränkande behandling

Utvecklingsoch lönesamtal ger dig inflytande

Förskolornas plan mot diskriminering och kränkande behandlig

Patientsäkerhet ur ett läkarsekreterarperspektiv och patienten som en resurs i Patientsäkerhetsarbetet

Utvecklingsoch lönesamtal ger dig inflytande

Korvettens förskola

Socialdemokraternas äldrepolitiska plattform Vardag med möjlighet till gemenskap och innehåll!

Grafisk form: Frida Nilsson Barns och ungdomars rätt på sjukhus

Grafisk form: Frida Nilsson Barns och ungdomars rätt på sjukhus

TALA MED MIG! Inspirationsdag 9 och 10 december 2015 om att arbeta med barns och ungas rättigheter och delaktighet

Handikappolitiskt program för

Riktlinjer för vård av vuxna missbrukare

FN:s konvention om barnets rättigheter ur ett könsperspektiv

Dialog Respekt för privatliv och personlig integritet

Likabehandlingsplan Plan mot kränkande behandling Föreskoleverksamheten Torsby kommun

Regel för Hälso- och sjukvård i särskilt boende och daglig verksamhet enligt LSS: Läkemedelshantering. Region Stockholm Innerstad Sida 1 (9)

Yttrande över SOU 2008:38 EU, allmännyttan och hyrorna

Gemensam sjukvårdspolitisk valplattform 2010 för Socialdemokraterna, Vänsterpartiet och Miljöpartiet i Kalmar län

K valitetsdeklaration för biståndsbedömning enligt Socialtjänstlagen

Likabehandlingspolicy och likabehandlingsplan


Bättre överblick, ännu bättre vård. Sammanhållen journalföring. Nya möjligheter för vården att få ta del av dina uppgifter.

NORRTÄLJE KOMMUN. Skarsjö förskola. Plan mot kränkande behandling och diskriminering 2015/16

Svar på frågor som ställdes under IVO:s webbinarium om förbättrad samverkan mellan kommun och landsting/region för barn på korttidsboende

Välfärd på 1990-talet

Förbudet gäller dock inte diskriminering som har samband med ålder.

Konsten att hitta balans i tillvaron

Plan mot diskriminering och kränkande behandling Kvarnstenens förskola

Likabehandlingsplan. Handlingsplan mot kränkande behandling

Tjänsteskrivelse. Juridiskt kön och medicinsk könskorrigering Vår referens. Petra Olsson Planeringssekreterare

Handlingsplan för barn och unga

Avtalet gäller från tid för undertecknande t o m , med möjlighet till förlängning med två år åt gången.

Promemoria: Förebyggande och behandling av spelmissbruk (Ds 2015:48)

Årlig plan mot diskriminering och kränkande behandling

EN RÄTTVIS SJUKVÅRD VÅ R D S K A F Ö R D E L A S E F T E R B E H O V, I N T E E F T E R T J O C K L E K PÅ P L Å N B O K

Postadress Telefonväxel E-post: Stockholm

Älvdansens och Pärlans förskolor/enheten Ugglan. Plan mot diskriminering och kränkande behandling

Kyrkbyns förskola. Tillsammans lägger vi grunden för det livslånga lärandet. LIKABEHANDLINGSPLAN och Plan mot kränkande behandling

Introduktion till Äldre

Funktionshinderspolitisk policy inklusive handlingsplan

STRATEGI FÖR JÄMSTÄLLDHETSARBETE

Patientlagen och Patientdatalagen

HANDIKAPP. Sundbyberg 26 maj 2015

Levnadsvillkor för människor med funktionshinder

Stockholm Till: Tolktjänstutredningen. Från: Föreningen Tolkledarna. Synpunkter på utkast daterat

Migrationsverket Utlänningshandboken Kap 37.5 Att Utreda barn Skapat Uppdaterat

Vision för en psykiatrisamverkan i Världsklass 2015 strategisk samverkan i Örnsköldsvik

Funktionshinderområdets värdegrund

Humanas Barnbarometer

Asylsökande, Papperslösa och EU-migranter

Likabehandlingsplan. Linblommans förskola

UPPDRAG FÖR BASAL HEMSJUKVÅRD

Kvinnornas situation och efterföljandet av kvinnors rättigheter i Tanzania

Likabehandlingsplan Plan mot kränkande behandling. Frändeforsförskola 2015/2016

Färe Montessoriförskola. Likabehandlingsplan Plan mot diskriminering och kränkande behandling. Planen reviderades

Meddelandeblad. Medicinskt ansvarig sjuksköterska och medicinskt ansvarig för rehabilitering

Riktlinjer för biståndsbedömning inom äldreomsorgen

LSS-kommitténs slutbetänkande Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service för vissa personer med funktionsnedsättning (SOU 2008:77)

Landstinget Västmanlands policy och program för delaktighet för personer med funktionsnedsättning

Äldreomsorg med omsorg.

Sammanfattning. Lagändringarna föreslås träda i kraft den 1 juli 2007.

YTTRANDE Dnr 2008/77. SOCIALDEPARTEMENTET Stockholm

Plan mot diskriminering och kränkande behandling Fasanens förskola

En utvecklad och förtydligad LSS-lagstiftning

Likabehandlingsplan samt plan mot kränkande behandling Bullerbyns Förskola

Bättre överblick, ännu bättre vård.

Om samordnad individuell plan enligt HSL 3 f och SoL 2 kap. 7 och andra förutsättningar. Linda Almqvist (jurist)

STRATEGI FÖR FUNKTIONSHINDEROMRÅDET

Väsby Kommunala Förskolor. Plan mot diskriminering och kränkande behandling

1En engagerad förälder är positivt. 1 Skriftliga omdömen. 2 En framåtsyftande planering

Transkript:

Patienternas mänskliga rättigheter i Sörmland Anna Bredin

För mer information kontakta: Anna Bredin Moderaterna, Landstinget Sörmland 611 88 Nyköping anna.bredin@dll.se 0155-24 74 81 0727-25 53 03 2

Patienternas mänskliga rättigheter i Sörmland Många pratar om det. Men ingen har gjort det än. Utkrävbara rättigheter för patienter finns bara i tanken. I många avseenden är patienternas mänskliga rättigheter satta på undantag. Allra tydligast blir problemet när en patient skadas eller omkommer till följd av felaktig vård. Då är möjligheten att utkräva ansvar nästan obefintlig. Landstinget har oändliga resurser till sitt förfogande för att tillvarata sina rättigheter. Något juridiskt stöd till en skadad eller kränkt patient finns däremot inte. Den svenska sjukvården är utformad ovanifrån. Landstinget är skyldigt att erbjuda vård, men ingen har rätt till den. Patientens så kallade rättigheter finns sällan i praktiken. Politiska sekreteraren Anna Bredin har sammanställt redan existerande rättigheter och satt in dem i ett system för att de ska vara möjliga att kräva ut juridiskt. Rapporten vänder på perspektivet. Utgångspunkten är patientens rätt till bästa möjliga hälsa och att varje patient ska bli behandlad utifrån sina egna förutsättningar. På det viset är Anna Bredins rapport unik inom svensk sjukvårdspolitik. Det är ett första steg till patienternas mänskliga rättigheter i Sörmland. Magnus Leivik Gruppledare för moderaterna vid Sörmlands landsting 3

Innehåll Patienternas mänskliga rättigheter i Sörmland... 3 Innehåll... 4 1 Inledning... 5 1.1 Mänskliga rättigheter... 6 1.2 Hälso- och sjukvårdens reglering... 8 1.3 Människans frihet och deltagande... 9 2 Patienträttigheter... 10 2.1 Hur ser det ut i andra länder... 10 2.2 Rättigheternas utformning... 11 2.3 Systemets utformning... 12 2.4 Patientens rättigheter... 13 2.4.1 Existerande rättigheter i hälso- och sjukvårdslagstiftning... 14 2.4.2 Existerande rättigheter i övrig lagstiftning... 21 2.4.3 Förslag till nya rättigheter... 22 3 Sörmlandskonventionen... 25 3.1 Regelverk... 25 3.1.1 Patientnämnden... 26 3.1.2 Patientombudsman... 27 3.2 Sörmlandskonventionen: en rättighetssamling för den sörmländska vården.. 28 4 Slutord... 38 4

1 Inledning Patienträttigheter är ett ämne som stötts och blötts bland politiker och i vårdkretsar under en längre tid. Argument har diskuterats av både förespråkare och skeptiker, men än har inget initiativ tagits i frågan. Det finns tre tydliga skäl till varför det bör finnas patienträttigheter. Främst handlar det om mänskliga rättigheter. Rätten till hälsa är en av de grundläggande mänskliga rättigheterna och slås fast i ett flertal olika rättighetssamlingar. Att garantera patienträttigheter är att garantera mänskliga rättigheter. Därtill är det en fråga om vårdapparatens organisation. Idag har vårdgivaren ett antal skyldigheter som den ska uppfylla, men vårdtagaren har inte per automatik motsvarande rättigheter. Att vända på förhållandet och ge patienten rättigheter är att stärka patientens ställning och göra vårdorganisationen mer patientfokuserad. Dessutom är patienträttigheter ett viktigt ställningstagande till förmån för att människan ska ha makt över sig själv. Gränsen mellan samhällets ansvar och den enskilda individens självbestämmande måste bli tydligare. Med patienträttigheter stärks individens ställning gentemot samhället. Utöver dessa argument för varför det bör finnas patienträttigheter finns även tre argument för varför det bör införas individuellt utkrävbara patienträttigheter. Främst handlar det om att uppfylla Hälso- och sjukvårdslagens (1982:763) målsättning om vård på lika villkor för hela befolkningen. Med rättigheter blir det enkelt och lättförståligt att veta vad man har rätt att kräva. De stora skillnader som idag existerar i utbud, kvalitet och bemötande mellan olika vårdgivare kommer då att bli ännu tydligare för patienten, vilket är första steget på vägen att avskaffa dem. Därtill är det idag mycket svårt att följa upp tillämpningen av olika regler och bestämmelser inom vården. Olika landsting hanterar samma regler på olika sätt och för patienten är det mycket svårt att veta vad man kan förvänta sig. Informationen 5

kring de rättigheter som redan idag finns är knapphändig och få patienter vet vart de skall vända sig om de skulle råka ut för en vårdskada. Denna situation lämnar patienten i en mycket osäker rättslig ställning. Att få upprättelse om man blivit felaktigt behandlad är snart sagt omöjligt och det saknas vägar att överklaga beslut. Med hjälp av patienträttigheter skulle ansvarsförhållandet bli tydligare och patientens ställning skulle stärkas. Med patienträttigheter skulle man även kunna säkerställa att de rättigheter som redan idag bör finnas blir så kraftfulla som de är menade att vara. Att definiera utkrävbara rättigheter gör dessutom styrningen av vården mer explicit. Medborgarna kan lättare kräva ut ansvar av sina landstingspolitiker när det tydliggörs vilket vårdutbud de olika partierna står för. 1.1 Mänskliga rättigheter Sverige är ett föregångsland när det gäller mänskliga rättigheter. Sedan vi 1948 skrev under FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna har vi arbetat idogt med att få fler länder att respektera mänskliga rättigheter. I internationella sammanhang ses Sverige som en självklar och trovärdig förkämpe för mänskliga rättigheter. Demokrati och mänskliga rättigheter är tillsammans de områden som störst andel av det svenska biståndet går till. Under 2009 satsades en fjärdedel av den svenska biståndsbudgeten, över fyra miljarder kronor, på projekt som på olika sätt avsåg att stärka demokrati och respekten för mänskliga rättigheter runt om i världen. Innanför landets gränser är arbetet med de mänskliga rättigheterna dock inte lika uppmärksammat eller lika självklart. Många av de områden som täcks av de olika deklarationerna och konventionerna om mänskliga rättigheter faller under kommuners och landstings ansvar, även om det är staten som skriver under och ratificerar själva konventionerna. Ett stort ansvar vilar på kommuner och landsting och i många fall saknas nationella riktlinjer för hur detta arbete skall skötas. Staten har förbundit sig internationellt, men delegerar verkställigheten till kommuner och landsting. Icke desto mindre skall mänskliga rättigheter respekteras i det offentliga 6

Sverige. Sverige har upprepade gånger fått kritik från olika FN-organ för att brista i hanteringen av mänskliga rättigheter. Bland annat gäller det våld mot kvinnor, barns rättigheter, situationen för nationella minoritetsgrupper och inte minst situationen i vården, där Sverige främst kritiserats för behandlingen av papperslösa och asylsökande. På senare tid har flera olika satsningar påbörjats och genomförts för att stärka arbetet med mänskliga rättigheter även innanför landets gränser. Det finns dock mycket kvar att göra och landstingen är särskilt ansvariga för de stycken som handlar om mänskliga rättigheter och vård respektive hälsa. I FN:s konvention om barnets rättigheter, som Sverige skrivit under och ratificerat, slås uttryckligen barns rätt till sjukvård fast. Detta skall jämföras med formuleringarna i den lag som är huvuddokument för den svenska vården, Hälso- och sjukvårdslagen, som de facto inte garanterar rätt till vård. Artikel 25 i FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna lyder: 1. Var och en har rätt till en levnadsstandard tillräcklig för den egna och familjens hälsa och välbefinnande, inklusive mat, kläder, bostad, hälsovård och nödvändiga sociala tjänster samt rätt till trygghet i händelse av arbetslöshet, sjukdom, invaliditet, makas eller makes död, ålderdom eller annan förlust av försörjning under omständigheter utanför hans eller hennes kontroll. 2. Mödrar och barn är berättigade till särskild omvårdnad och hjälp. Alla barn skall åtnjuta samma sociala skydd, vare sig de är födda inom eller utom äktenskapet. Och i artikel 12 i FN:s konvention om civila och politiska rättigheter står det bland annat att Konventionsstaterna erkänner rätten för var och en att åtnjuta bästa möjliga fysiska och psykiska hälsa. För att kunna leva upp till kravet på bästa möjliga hälsa för alla krävs en hel del förändringar i hur den svenska hälso- och sjukvården är organiserad, strukturerad och planerad. Varje människas rätt till hälsovård och bästa möjliga hälsa måste sättas framför vårdapparatens egna prioriteringar och syften. Att införa tydliga och utkrävbara rättigheter för patienter är ett steg på vägen mot en hälso- och sjukvård grundad i mänskliga rättigheter. 7

1.2 Hälso- och sjukvårdens reglering Dagens sjukvård regleras främst av Hälso- och sjukvårdslagen. Däri framgår hur sjukvården skall skötas och vad patienten kan förvänta sig av svensk sjukvård. Exempelvis är vårdgarantin (som reglerar maximal väntetid för bland annat nybesök till läkare) en del av Hälso- och sjukvårdslagen sedan 2011-01-01. Problemet med Hälso- och sjukvårdslagens utformning är dock att den primärt reglerar vårdgivarens skyldigheter och tar mycket liten hänsyn till patientens eventuella rättigheter. Det medför att det kan vara mycket svårt, eller till och med omöjligt, för patienten att kräva ut sin rätt när vårdgivaren brister i sina skyldigheter. Skyldigheterna är inte direkt översättbara till rättigheter tvärtom finns det beslut i Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd som slår fast det motsatta. Detta lämnar patienten i en otrygg och oklar rättslig ställning, där vårdgivaren å ena sidan är skyldig att erbjuda något men där vårdtagaren inte har några verktyg för att utkräva detta. Överlag kan man se det som ett strukturfel i svensk sjukvård att den är organiserad och strukturerad efter vårdapparatens behov och ändamål istället för utifrån ett patientperspektiv. Det har sin utgångspunkt i att lagstiftaren främst haft ekonomiska motiv i utformandet av Hälso- och sjukvårdslagen. Patienten får den vård som landstinget bestämmer sig för att erbjuda och får träffa läkaren på en tid som passar denne, men som inte nödvändigtvis är bäst för patienten. Att istället omformulera regelverket för hälso- och sjukvårdens utförande med ett patientorienterat perspektiv är ett tydligt ställningstagande för patienten och för åsikten att patienten är den viktigaste aktören i vårdkedjan. Att vara sjuk är jobbigt nog utan att tvingas spela statist i filmen om ens tillfrisknande. För att på ett rimligt vis kunna tydliggöra vad man som patient skall kunna förvänta sig av hälso- och sjukvården krävs att man definierar vilka rättigheter som patienten bör och skall ha. Med tydligt definierade och utkrävbara patienträttigheter sätts patienten i centrum av vården. Samtidigt skapas de verktyg som är nödvändiga för att få till stånd en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen, vilket i Hälso- och sjukvårdslagen anges som målet med själva hälso- och sjukvården. Det är ett steg på vägen mot en hälso- och sjukvård där patienten har huvudrollen. 8

1.3 Människans frihet och deltagande Som invånare i Sverige lämnar man över ansvar till det offentliga att sköta vissa saker. Vägar, skolor och sjukhus räknar vi med att stat, kommun eller landsting står för. Men bara för att det offentliga ansvarar för utbudet av vård betyder det inte att de nödvändigtvis måste ansvara för alla detaljer. Vem vet bättre än den enskilde individen vad som passar bäst för just honom eller henne? Att byta från en organisationsfokuserad struktur till en patientfokuserad blir ett sätt att förtydliga och stärka den enskilda människans frihet att bestämma över sig själv och möjlighet att delta i den egna vårdens utformande. Samtidigt tydliggör det och förstärker individens ställning gentemot samhället när ansvarsfördelning och självbestämmanderätt blir tydligare och beslutsfattandet flyttar närmare individen. Patienträttigheter är ett enkelt och påtagligt sätt att klargöra vad man skall kunna förvänta sig som patient i den svenska vården. Att tydliggöra detta blir även ett verktyg för att utjämna de klyftor som idag finns i vården. Först när skillnaderna mellan olika vårdgivare, både vad gäller utbud, men även i form av väntetider, kvalitet och andra relevanta aspekter, har synliggjorts kan man motarbeta dem. Med tydligt definierade och utkrävbara rättigheter för patienten finns det möjlighet att göra något åt dessa skillnader och ge individen möjlighet att ställa det offentliga till svars om det missköter sin uppgift. Det är ett steg på vägen mot en hälso- och sjukvård som utgår från den enskilda människan. 9

2 Patienträttigheter Den stora skillnaden mellan ett rättighetsbaserat system och ett skyldighetsbaserat system är möjligheten till uppföljning. I ett rättighetsbaserat system finns det många olika individer som var och en har incitament att följa upp om verksamheten gör vad den ska. Som det svenska systemet är uppbyggt idag finns det många oklarheter i vem som ansvarar för vad och hur man ska gå till väga för att utkräva ansvar. Vissa rättigheter är redan idag mer eller mindre definierade som rättigheter, men är trots det mycket svåra att följa upp och se tillämpningen av. Andra rättigheter är inte alls definierade annat än som vårdgivarens skyldigheter och de är ofta helt omöjliga att granska tillämpningen av. De rättigheter där det är tydligast hur man går tillväga för att kräva ut dem är symptomatiskt nog de icke sjukvårdsrelaterade. Till exempel rätten att inte bli diskriminerad, där man kan vända sig till Diskrimineringsombudsmannen för hjälp och svar på frågor. Att införa ett rättighetsbaserat system ger också medborgarna en uppfattning om vilken typ av utbud de kan förvänta sig vad deras skattepengar går till och därmed en enkel möjlighet att utkräva politiskt ansvar av den som inte levererar önskvärd vård. På det viset får medborgarna själva bestämma vilken vård de skall ha, när företrädare för olika politiska partier kan argumentera för vilka rättigheter just de vill se i det egna landstinget. 2.1 Hur ser det ut i andra länder Många andra länder har redan den här typen av patientcentrerade och rättighetsbaserade regelverk. I Europa är det snarare regel än undantag och alla våra nordiska grannländer har specificerade lagar om patienträttigheter. En europeisk jämförelse visar att mer än hälften av länderna har en rättighetsbaserad lagstiftning, och att sammanlagt tre fjärdedelar av länderna har definierade patienträttigheter som en del av hälso- och sjukvårdens reglering 1. Utöver Sverige är det bland annat 1 I undersökningen ingick alla EU-länder samt Norge, Schweiz, Kroatien och Makedonien. 10

Bulgarien, Lettland, Malta och Luxemburg som saknar ett definierat rättighetsbaserat regelverk för sjukvården 2. De olika ländernas rättighetssamlingar skiljer sig åt i fråga om hur omfattande och långtgående de är, men några gemensamma punkter finns. Vårdvalssystem, rätten till en förnyad bedömning och rätten till sin journal är några av de viktiga punkter där Sverige de facto uppfyller kriterierna, men utan att samla reglerna i ett patienträttighetsregelverk. 2.2 Rättigheternas utformning För att det skall vara relevant att tala om rättigheter för patienter måste ett par olika kriterier uppfyllas. Rättigheterna måste vara tydligt definierade så att de blir utkrävbara. Att slå fast rätten till hälsa utan att definiera hur det skall genomföras blir ett tandlöst verktyg. Rättigheterna måste vara individuellt utkrävbara. Vissa av de rättigheter man kan argumentera för att man redan idag har är kollektiva rättigheter. Exempelvis har hälso- och sjukvården som mål att hela befolkningen ska ha god hälsa. Även somliga av de rättigheter som FN:s deklarationer och konventioner slår fast kan ses som av kollektiv natur. Samtidigt finns det ett antal rättigheter där intentionen är en individuell, utkrävbar rättighet, men där det idag inte fungerar så. Sverige har exempelvis fått kritik av FN för att man inte följer Barnkonventionen eftersom grupper av ungdomar har dålig hälsa 3. Barnkonventionens krav på barnets rätt att åtnjuta bästa uppnåeliga hälsa och rätt till sjukvård och rehabilitering 4 är en rättighet som inte går att kräva ut på individuell nivå i Sverige idag, trots konventionens tydliga formulering. I samband med rättigheterna skall man också slå fast eventuella påföljder. Det skall vara uppenbart vad som händer om en rättighet inte respekteras, vilka möjliga konsekvenser detta kan få och hur klagomål skall framföras. 2 The Empowerment of the European Patient 2009, Health Consumer Powerhouse, http://www.healthpowerhouse.com/index.php?option=com_content&view=article&id=55&itemid=54 3 Se exempelvis FN:s barnrättskommittés rapport (CRC/C/SWE/4) från januari 2008, tillgänglig på http://www2.ohchr.org/english/bodies/crc/docs/advanceversions/crc.c.swe.4.doc 4 FN:s konvention om barnets rättigheter, artikel 24. 11

2.3 Systemets utformning Vissa kommuner och landsting arbetar redan idag med tjänstegarantier. Det innebär att kommunen lovar något och om de inte håller vad de lovat kan man som berörd person klaga. I vissa fall blir man även kompenserad om man inte fått service enligt den utlovade tjänstegarantin. Ett relativt vanligt förekommande exempel är hantering av bygglov, där kommunen kan utlova handläggning inom ett visst antal veckor från att komplett ansökan inkommit. Vissa erbjuder därtill rabatt på bygglovavgiften om ärendet inte handläggs inom utlovad tid. Andra exempel är att trasiga lyktstolpar skall lagas inom 24 eller 48 timmar från att felanmälan inkommit eller att man får en trisslott om inte kommunens informationsenhet svarar på e-post inom 24 timmar. På samma sätt, som en tjänstegaranti, kan ett patienträttighetssystem utformas. Vad rättigheterna ska gälla bestäms av politiskt organ, men definitioner och detaljer bestäms av ett rättighetskansli som mycket väl kan kombineras med patientnämndskansli, valfrihetsbyrå eller liknande. Ett särskilt lämpligt organ att kombinera det med är patientnämnden, vars verksamhet regleras av lagen (1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m. Den har idag i uppgift att bland annat stödja och hjälpa patienter samt att främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal och för detta finns ett patientnämndskansli att tillgå. När en patient framför klagomål på vården till patientnämnden hör den av sig till den aktuella vårdenheten för att inhämta deras syn på händelsen. Patientnämnden saknar dock sanktionsmöjligheter om den aktuella enheten exempelvis inte svarar inom utsatt tid, och har begränsade möjligheter att påverka vårdgivarna. Idag fungerar patientnämnden mer som en mötesplats för anmälaren och vårdgivaren. De saknar mandat att ta ställning till de klagomål som kommer in och kan varken utfärda kompensation eller be om ursäkt å vårdgivarens vägnar. För att kunna behandla patienträttigheter krävs att patientnämnden och patientnämndens kansli får utökat mandat. Den som uppfattar sig ha fått sina rättigheter kränkta ska kunna anmäla detta till patientnämnden. Den inhämtar sedan information och kommentarer från den aktuella vårdenheten och gör en bedömning av händelsen. Om patientnämnden finner att en kränkning har skett kompenseras detta enligt fastslagna ramar. Därtill vidtar den eventuella andra lämpliga åtgärder, 12

exempelvis anmälan till Socialstyrelsen eller annan relevant enhet. Eventuell ersättning från patientnämnden skall vara ett komplement till patientförsäkringen. Är man inte nöjd med patientnämndens beslut skall man i första hand kunna begära en omprövning i patientnämnden, och om man fortfarande inte är nöjd skall man kunna överklaga till allmän domstol. Rättigheterna utformas som ett kontrakt där landstinget ensidigt lovar att erbjuda ett antal rättigheter. Detta blir ett juridiskt bindande avtal där den som anser att landstinget inte uppfyllt sin del av avtalet kan begära att en domstol granskar det inträffade. I och med att man kan vända sig till en av landstinget oberoende instans stärks patientens rättssäkerhet gentemot det offentliga. 2.4 Patientens rättigheter Vissa delar av Hälso- och sjukvårdslagen, liksom av Patientdatalagen (2008:355) och Patientsäkerhetslagen (2010:659) är relativt enkla att översätta från vårdgivarens skyldigheter till vårdtagarens rättigheter och i några få fall specificeras redan idag patientens eller den anhöriges rätt exempelvis till fast vårdkontakt samt till förnyad medicinsk bedömning i vissa fall. Generellt är det dock komplicerat att följa upp tillämpningen av dessa skyldigheter och ytterst svårt för patienten att genomdriva sin rätt i de fall då vårdgivaren brister i sina skyldigheter. Utöver rättigheter härledda ur hälso- och sjukvårdsrelaterad lagstiftning finns ett antal andra lagar och förordningar som är applicerbara även inom hälso- och sjukvården. Bland annat rätten till sitt språk, som förankras både i Språklagen (2009:600) och i Förvaltningslagen (1986:223) där det slås fast att myndigheter skall erbjuda tolk till dem som inte behärskar svenska eller som är allvarligt hörsel- eller talskadade. Därtill finns ett antal områden som inte uttryckligen nämns i lagtexten men där en tydligt definierad rättighet kan vara ett lämpligt verktyg för patienter, och vårdgivare, att säkerställa Hälso- och sjukvårdslagens krav på god vård. 13

2.4.1 Existerande rättigheter i hälso- och sjukvårdslagstiftning Att sammanställa vårdgivarnas skyldigheter är ett digert arbete, men de kan delas in i ett antal kategorier som vardera baseras på ett eller flera stycken ur Hälso- och sjukvårdslagen, Patientsäkerhetslagen och Patientdatalagen, men även ur Brottsbalken (1962:700), som bland annat slår fast att ingen får tillfoga andra människor kroppsskada eller liknande, samt ur de FN-deklarationer och -konventioner där mänskliga rättigheter på hälso- och sjukvårdsområdet definieras. Rätt till bästa möjliga hälsa 5 Enligt FN är det en grundläggande mänsklig rättighet att ha rätt till hälsovård. I Sverige har staten delegerat ansvaret för att tillgodose detta behov till landstingen, som bedriver primärvård och specialiserad vård för att ta hand om sina medborgare invånarna i det egna landstinget. I verkligheten kan man inte säga att alla har rätt till vård i Sverige vissa sjukdomar tas inte på allvar, vissa diagnoser nedprioriteras och vissa grupper utesluts helt från den offentligt finansierade vården exempelvis papperslösa och gömda flyktingar. Stora grupper har i Sverige problem att få den rehabilitering och de hjälpmedel som borde vara en självklarhet för behövande. Med tydligare patienträttigheter kan detta ändras. Rätt till hälsobedömning 6 Alla har rätt till bästa möjliga hälsa. För att uppnå detta krävs i många fall insatser som är mer av hälsofrämjande än sjukvårdande karaktär. Det är alltid bättre att förhindra en sjukdom eller ett problem från att uppstå än att bota och hela när skadan väl är skedd. Möjligheterna att förhindra sjukdomar som uppkommer av livsstilsproblem som rökning, riskbruk av alkohol eller ohälsosamma kostvanor ökar om man har möjlighet att få en bedömning av sitt hälsoläge. Alla har därför rätt att få en uppdaterad bild av sin hälsa samt om det är aktuellt råd, stöd och tips på hur den egna hälsan kan förbättras. 5 FN:s konvention om de ekonomiska, sociala och kulturella rättigheterna, artikel 12, FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna, artikel 25, Hälso- och sjukvårdslagen 2a. 6 Hälso- och sjukvårdslagen 2a 14

Rätt till lättillgänglig vård och vård inom rimlig tid 7 Hälso- och sjukvårdslagen beskriver att vårdgivare skall erbjuda god vård och specificerar det bland annat med att vården skall vara lättillgänglig och att omedelbar vård skall ges även av annat än det egna landstinget. Hit räknas även vårdgarantin, som slår fast hur länge det som mest kan anses skäligt att behöva vänta innan man får en läkartid, påbörjar en behandling eller får träffa en specialist. Om det egna landstinget inte kan erbjuda vård inom stipulerad tid har man rätt till vård hos en annan vårdgivare utan att det skall medföra extrakostnader för patienten. Vårdgivaren skall informera om detta så snart det finns misstanke att den inte kommer att hinna erbjuda vård inom stipulerad tid. Rätt till gott bemötande och respekt 8 Det allra viktigaste är att bli mottagen och bedömd som en människa, en enskild individ. I kontakten med vården och vårdpersonalen måste hela tiden den grundläggande inställningen vara att även en cancerpatient eller en knäoperation först och främst skall bli behandlad som en människa. Det är oerhört viktigt att man som patient känner att man får sin röst hörd och ges möjlighet att beskriva sina symptom och tankar. Det är grunden för att känna att man får en behandling som är baserad på ens egen livssituation. Genom att se och lyssna till patienten skapar personalen ett förtroende för att jag skall få den vård som är bäst för just mig. Hälso- och sjukvårdslagen slår bland annat fast att vårdgivaren skall främja goda kontakter med patienten. Även anhöriga till en patient, eller efterlevande, kan må dåligt av den situation de befinner sig i och behöva råd, stöd och hjälp. Det är då lika viktigt att de behandlas med respekt och kan få svar på frågor något både Hälso- och sjukvårdslagen och Patientsäkerhetslagen tar upp. Rätt till integritet 9 Att alla har rätt till bibehållen integritet i kontakten med vården torde vara en självklarhet det står uttryckligen i Hälso- och sjukvårdslagen att vården skall bygga på respekt för patientens integritet, även efter döden. 7 Hälso- och sjukvårdslagen 2a, 3g, 3h, 4. 8 Hälso- och sjukvårdslagen 2a, 2d, Patientsäkerhetslagen 6:8. 9 Hälso- och sjukvårdslagen 2a. 15

När man är sjuk eller har råkat ut för någon skada är det lätt att känna sig utlämnad till vårdprocessen. Det är många gånger svårt att få överblick över vilka som arbetar med vad och vad nästa steg i behandlingen kommer att vara. Det är då av allra största vikt att man ändå bemöts med bibehållen integritet att bli sedd som en människa och behandlad som en människa. Det kan inte nog understrykas hur viktigt det är att man får hjälp att bibehålla sin integritet och värdighet, när man kanske är för sjuk eller svag för att själv försvara den. Rätt till självbestämmande, delaktighet och valfrihet 10 I brottsbalken står det att ingen får tillfoga andra människor kroppsskada, sjukdom eller smärta och självklart bör detta gälla även inom vården. Att bestämma över sin egen kropp är en grundläggande rättighet. I Hälso- och sjukvårdslagen står att vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande något som kan göras tydligare genom att skärpa kraven på vårdpersonalen att inhämta samtycke från patienten innan en behandling påbörjas. Idag krävs endast presumtivt samtycke, något som inte kan anses vara tillräckligt säkert för patienten och inte heller i tillräckligt hög grad garantera respekten för patientens integritet och självbestämmande. Tydligare regler för vad ett samtycke är och hur det skall utformas gynnar både patient och personal. Alla har rätt att vara delaktiga i valet av behandling och i valet av vårdgivare. Finns det flera likvärdiga metoder skall patienten själv få välja vilken metod som han eller hon föredrar. Och för att kunna göra detta krävs att patienten får tillgång till information om vilka olika metoder som finns och vad som skiljer dem åt, något personalen enligt både Hälso- och sjukvårdslagen och Patientsäkerhetslagen är skyldig att informera om. Därtill måste både patient och anhöriga kunna utrustas med de verktyg som krävs för att kunna tolka informationen. Delaktighet i vården är också mycket viktig ur ett patientsäkerhetsperspektiv. I enlighet med Hälso- och sjukvårdslagens skrivelser om vårdvalssystem har man också rätt att själv välja vårdgivare, liksom att lista sig på en vårdcentral som man själv har valt. Idag har man även rätt att välja vårdgivare inom EU/EES, men bara den 10 Hälso- och sjukvårdslagen 2a, 3a, 5, Patientsäkerhetslagen 3:4, 6:7. 16

vård som ges av det egna landstinget en onödig begränsning som bör ändras till att gälla vård som ges av någon offentligt finansierad vårdgivare i EU/EES. Rätt till information från vårdpersonalen 11 För att kunna hävda sina rättigheter att vara delaktig i valet av behandlingsmetod eller valet av vårdgivare är det särdeles viktigt att man kontinuerligt får information av vårdpersonalen. Alla har rätt till konkret och korrekt information om sin vårdsituation, korrekt information om väntetider, alternativa behandlingsmetoder och alternativa utförare. Man har rätt till information om vad vårdgarantin medför för rättigheter, liksom om vilka andra rättigheter man har. Den som råkar ut för en skada skall genast upplysas om den och om vilka konsekvenser den kan medföra. Man skall också få information om patientnämnden samt hur man går tillväga om man har klagomål. Att få veta hur ens behandling fortskrider eller att i förväg bli beredd på vad som är nästa steg i vårdprocessen är viktiga aspekter för att uppleva trygghet och förtroende i vården. Alla patienter har också rätt att bli informerade om hur ens uppgifter hanteras i journaler, datasystem och kvalitetsregister, samt om vad man har för möjligheter att påverka dessa system och rutiner. Undersökningar visar att en mycket stor andel patienter inte till fullo förstår vad läkare eller annan vårdpersonal säger till dem. Det kan handla om missförstånd kring behandlingsmetoder, vårdkedjan eller kring hur man skall ta sina mediciner. Detta är ett allvarligt problem som det åligger vården att komma till rätta med exempelvis genom vårdlotsar som kan hjälpa patienter med komplicerade vårdbehov att tolka och förstå vårdgivarens instruktioner, men även genom att vara uppmärksam på att missförstånd kan ske. 11 Hälso- och sjukvårdslagen 2b, 2c, Patientsäkerhetslagen 3:8, 6:6, Patientdatalagen 6:2, 7:3, 8:6. 17

Rätt till trygg, säker och etisk vård 12 Stora delar av vården blir allt mer komplicerad och teknikintensiv. Nya rön forskas fram vid sjukhus och universitet världen över. Hur kan jag då veta att jag får bästa möjliga vård? Socialstyrelsen tar fram nationella riktlinjer till stöd för prioriteringar och som hjälp i val mellan behandlingsmetoder, men det är upp till den enskilde vårdgivaren att omsätta dessa riktlinjer i praktiken. Att känna sig trygg i vården är en grundläggande rättighet och i Hälso- och sjukvårdslagen slås det fast att vården skall bedrivas så att den tillgodoser patientens behov av trygghet. Varje patient skall kunna vara säker på att vården som erbjuds bygger på vetenskapliga grunder och håller en god hygienisk standard, liksom att den är bedömd enligt individ- och samhällsetiska principer. Man har rätt till vård som inte orsakar några skador till vård med god säkerhet där vårdgivaren hela tiden verkar för att utveckla patientsäkerhetsarbetet. Därtill har både patienter och anhöriga rätt att vara delaktiga i det arbetet. Om man har blivit felaktigt behandlad har man också rätt att klaga likväl som att få hjälp och stöd att veta vart man skall vända sig. Rätt till sin journal 13 Att i dataregister registrera uppgifter om en människas hälsotillstånd ställer höga krav på säkerhet och integritet. Därför finns det en särskild lag, Patientdatalagen, vars syfte är att reglera sådan verksamhet. När man tar kontakt med hälso- och sjukvården vet den redan en hel del om ens medicinska historia. I journalen finns uppgifter om tidigare besök, sjukdomar och medicinering allt för att ge en säker och kvalitativ vård. Men vad gör man om det som står i journalen inte stämmer? Eller om man inte vill att alla läkare man träffar skall känna till en viss händelse? 12 Brottsbalken 3 kap, Hälso- och sjukvårdslagen 2a, 2h, Patientsäkerhetslagen 3:4, 3:8, 7:10 12, 7:16, 7:18. 13 Patientdatalagen 1:2, 3:1-2, 3:6, 3:8, 3:14, 4:4, 7:2-3, 8:1-2, 8:4-6. 18

Alla har rätt att vara säkra på att informationen som vårdpersonalen får ur ens journal stämmer. Det innebär rätten att kräva en journal som är korrekt, uppdaterad, relevant och lättförståelig. Man har också rätt att ta del av sin journal, samt att göra rättelser om man finner uppgifter som inte är korrekta. Det är även viktigt att man kan få veta vilka som har åtkomst till ens journal, samt att man kan spärra vissa uppgifter från tillgång för andra än den aktuella vårdgivaren. En vårdjournal kan innehålla många känsliga uppgifter om den enskilda individen, och att kunna lita på att denna information är korrekt och behandlas enligt gällande lagar är grundläggande för att uppleva integritet och säkerhet i vården. Nya system och rutiner som arbetas fram innehåller enklare verktyg för patienten att kunna hantera sin journal. Dock är det fortfarande en krånglig och tidsödande process att få till ändringar i journalen, något som måste gå via Socialstyrelsen. Frågan kvarstår också hur eventuella överträdelser hanteras. Hur kompenseras patienten om obehöriga har varit inne i journalen? Rätt till hjälpmedel, habilitering och rehabilitering 14 Alla har rätt att leva ett självständigt liv och kunna vara delaktiga i samhället. Vissa behöver extra stöd och hjälp för att kunna uppnå det, exempelvis vid skador, efter sjukdomar eller vid medfödda begränsningar. Då har man rätt att få det i form av behandlingar, hjälpmedel och andra resurser. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen är landstinget ansvarigt att hjälpa till med habilitering, rehabilitering och hjälpmedel för funktionsnedsatta. Man har rätt till hjälp att efter en skada eller en sjukdom efter egna förutsättningar kunna återgå till en tidigare livssituation, liksom att under själva behandlingsperioden få hjälp och stöd att i så stor utsträckning som möjligt leva som tidigare. Ingen skall lida om det kan undvikas. Den här hjälpen skall vara personligt utformad, efter egna behov och förutsättningar. Tyvärr är det svårt att kräva ut denna rättighet idag. Vissa typer av problem behandlas styvmoderligt av vården och vissa grupper har svårt att få gehör för sina 14 Hälso- och sjukvårdslagen 3b, 3d. 19

behov. Bland annat asylsökande och papperslösa är grupper där det finns goda skäl att misstänka att vården inte ges på lika villkor till alla. Rätt till förnyad medicinsk bedömning 15 Den som utsatts för en allvarlig skada eller har fått en allvarlig sjukdomsdiagnos har liksom alla andra patienter rätt att vara delaktig i utformandet av behandlingen, i val av metod och val av vårdgivare. Vid en allvarlig sjukdom eller skada har man ännu mer frågor och funderingar kring behandlingsmetoder och tillfrisknande än i andra fall och för att ytterligare stärka möjligheten att fatta informerade beslut slår Hälso- och sjukvårdslagen fast att vårdgivaren skall erbjuda ytterligare en bedömning. Allt detta skall man bli informerad om, liksom att man skall kunna välja en vårdgivare utanför det egna landstinget. Barns rätt till vård och särskild omvårdnad 16 Barn är en särskilt sårbar grupp i samhället och är därför i behov av särskilt anpassad vård och omsorg, något som stipuleras såväl i flertalet lagar, som i internationella konventioner. I FN:s konvention om barnets rättigheter slås barns rätt till bästa möjliga hälsa och till och med till vård fast. De länder som har skrivit under Barnkonventionen skall sträva efter att säkerställa att inget barn är berövat sin rätt att ha tillgång till sådan hälso- och sjukvård således bör det vara ställt utom all diskussion att barn har rätt till vård, även om inte den svenska Hälso- och sjukvårdslagen specificerar detta. Barn som är sjuka har enligt Hälso- och sjukvårdslagen rätt till extra omtanke i sin omvårdnad, med hänsyn till att barn kan ha svårare att förstå varför något händer eller vad som kommer att ske i framtiden. En aspekt som alltför ofta glöms bort är när barn är anhöriga liksom alla andra anhöriga har barn rätt att få information, råd och stöd. Det är extra viktigt att även detta anpassas till barn. Barn som är anhöriga till patienter med särdeles allvarliga diagnoser eller med olika former av missbruk har därför rätt till anpassad information, råd och stöd. Landstinget skall vid behov samarbeta med andra myndigheter för att kunna sätta barnens bästa främst. 15 Hälso- och sjukvårdslagen 3a, Patientsäkerhetslagen 6:7. 16 FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna, artikel 25, Hälso- och sjukvårdslagen 2g. 20

Rätt till individuell plan i samarbete med övriga aktörer inom sjukvård/socialtjänst 17 Samhället har ett ansvar för att ta hand om dem som behöver hjälp. Ibland tenderar människor att ramla mellan stolarna när olika myndigheter har olika delar av ansvaret kring en viss person eller insats. Landstinget skall enligt Hälso- och sjukvårdslagen arbeta för att sådant inte kan ske, genom att i de fall då en person har kontakt med både landstinget och andra myndigheter exempelvis vid långtidssjukskrivningar samarbeta med övriga instanser och ta fram en gemensam plan. 2.4.2 Existerande rättigheter i övrig lagstiftning Utöver de direkt hälso- och sjukvårdsrelaterade rättigheterna finns det ett par andra rättigheter som visserligen gäller i samhället i stort, men som är tydligt applicerbara inom sjukvården. Rätt till sitt språk 18 En grundläggande rättighet är rätten till sitt språk. För generella kontakter med myndigheter och andra offentliga aktörer finns det bland annat regler om nationella minoritetsspråk: finska, jiddisch, meänkieli, romani chib och samiska. Dessa språk har en särställning bland minoritetsspråk så till vida att det allmänna särskilt skall skydda och främja dem. Därtill finns det överenskommelser med de övriga nordiska länderna som reglerar användandet av de nordiska språken. Där slås det fast att medborgare i de nordiska länderna skall kunna använda valfritt nordiskt språk i kontakt med myndigheter i alla nordiska länder. Slutligen slår Förvaltningslagen fast att myndigheter skall erbjuda tolk till dem som inte behärskar svenska eller som är allvarligt hörsel- eller talskadade. Detta gäller självklart även inom vården. Rätt att inte diskrimineras 19 Rätten att inte diskrimineras är också en grundläggande rättighet. I svensk lag finns inget generellt skydd mot diskriminering; istället har lagstiftaren valt att specificera 17 Hälso- och sjukvårdslagen 3f. 18 Språklagen (2009:600) 7-8, Lag (1995:479) om nordisk konvention om socialt bistånd och sociala tjänster, artikel 5, Förvaltningslagen (1986:223) 8. 19 Regeringsformen (1974:152) 12-13, Brottsbalken 16 kap. 9, Diskrimineringslagen (2008:567), FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna med fler rättighetssamlingar. 21

ett antal orsaker som kan vara grund för diskriminering exempelvis kön, etnisk tillhörighet eller funktionshinder. Den som upplever sig diskriminerad på grund av någon av dessa orsaker kan vända sig till Diskrimineringsombudsmannen för att få hjälp. 2.4.3 Förslag till nya rättigheter Utöver de rättigheter som det tydligt finns stöd för i vårdgivarens skyldigheter finns det ytterligare ett par områden där rättigheter skulle vara ett utomordentligt stöd för både patient och vårdgivare. Det handlar om att definiera olika moment som är viktiga för att nå upp till kravet på god vård och bästa möjliga hälsa, och där det finns ett politiskt initiativ att säkerställa en viss rättighet. Följande exempel är förslag till sådana rättigheter, men skall inte ses som en fullständig lista. Rätt till kvalitetssäkrad och evidensbaserad vård Varje år publiceras tusentals vetenskapliga rapporter inom hälso- och sjukvårdsområdet. Många av dessa redogör för nya, förbättrade tekniker, procedurer och metoder att bota och lindra. För att säkerställa att sjukvården i Sverige baseras på de senaste och bästa metoderna, och att vården över hela landet ges enligt samma rutiner, tar Socialstyrelsen fram nationella riktlinjer. Dessa är dock enbart riktlinjer, som det sedan är upp till enskilda vårdgivare att omsätta till lokala vårdprogram eller dylikt. Än så länge finns det bara nationella riktlinjer för tiotalet områden, med ytterligare en handfull under bearbetning. För att säkerställa patientens rätt till vetenskaplig, kvalitetssäkrad och evidensbaserad vård vill vi att landstinget skall utforma egna vårdprogram för alla publicerade nationella riktlinjer, samt aktivt delta i nationellt kvalitetssäkringsarbete. Om vårdgivaren väljer att frångå riktlinjer och vårdprogram skall detta tydligt dokumenteras i journalen, så att det i efterhand finns möjlighet att utvärdera vården. Patienten skall kunna vara säker på att alltid få bästa möjliga behandling; det är i linje med Hälso- och sjukvårdslagens krav på vård på lika villkor för hela befolkningen. Rätt till upprättelse och skadestånd För den som upplever sig ha fått sina rättigheter kränkta skall det vara enkelt att anmäla detta och kunna få upprättelse. Många patienter vet idag inte vart de skall 22

vända sig om de upplever att de blivit illa behandlade i vården. Dagens system med patientnämnd som saknar möjligheter både att utfärda kompensation till vårdtagaren och att införa sanktioner mot vårdgivaren är otillräckligt och placerar den enskilde individen i en osäker rättslig ställning gentemot samhället. Om ett fel har begåtts skall det också kunna rättas till. Patientnämnden bör få utökade befogenheter att exempelvis utdöma skadestånd till patienter vars rättigheter blivit kränkta. Därtill bör den kunna framföra kritik mot vårdgivaren, men den skall även kunna hjälpa till med anmälningar till socialstyrelsen, patientförsäkringen et cetera. Detta är i linje med Hälso- och sjukvårdslagens krav på vård av god kvalitet som tillgodoser patientens behov av trygghet. Rätt till smärtlindring Att känna smärta under en pågående sjukdom eller behandling är i sig inte något konstigt, men att under längre perioder leva med värk som är så besvärlig att den får allvarliga konsekvenser för ens dagliga livsföring och sociala liv skall man inte behöva acceptera förrän alla alternativ är uttömda. Det förekommer idag en misstro mot patienter som kräver smärtlindring. Detta gäller framförallt patienter som upplever diffusa smärtsymptom, men även när det gäller förlossningar talar många inom vården om att det är mer positivt ju mindre smärtlindring som nyttjas. Alla uppfattar smärta olika och har olika hög smärttröskel något som är ett tydligt argument för att patientens åsikt borde väga tyngst. Läkaren är til syvende og sidst ansvarig för vilken form av smärtlindring som skrivs ut men som patient skall man ha rätt att få alla alternativ prövade innan man tvingas leva med smärta. Detta är ett sätt att tillgodose Hälso- och sjukvårdslagens krav på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Rätt till vårdlots Kontinuitet är viktigt i vården, inte minst för patienter med många eller komplicerade sjukdomar. Alla har rätt till en fast vårdkontakt, men de med störst behov bör ha möjlighet att få ytterligare hjälp. De flesta kommer bara i kontakt med vården någon enstaka gång per år, men några få är storkonsumenter. Dessa, de mest sjuka, med störst behov av vård och omvårdnad, måste få en mer omtänksam behandling. Ingen skall behöva lita till anhöriga som driver på för att man skall få den vård man 23

behöver. Det är inte en jämlik och rättvis vård. De mest sjuka skall istället kunna få stöd av en vårdlots som hjälper till att samordna vården. Detta uppfyller Hälso- och sjukvårdslagens krav på kontinuitet och säkerhet i vården, samt är ett sätt att säkerställa att den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. Rätt till högkostnadsskydd Vård och omsorg är till största delen solidariskt finansierat med skattemedel, men vissa kostnader faller på patienterna själva. Dels i form av patientavgifter, som kan vara olika beroende på vilken typ av besök det handlar om, och dels i form av en egenavgiftsdel för mediciner. Även kostnaderna för hjälpmedel och andra stöd subventioneras. För att inte den egenfinansierade delen av vårdkostnaderna skall bli den enskilda patienten övermäktig finns det system för högkostnadsskydd som reglerar den högsta maximala summa varje patient kan få betala under ett år. Sådana system gäller exempelvis receptbelagd medicin där nivåerna regleras av Lagen (2002:160) om läkemedelsförmåner m.m. För läkarbesök regleras högkostnadsskyddet också av beslut i riksdagen. Utöver de nivåer som riksdagen fastställer kan landsting och regioner införa mer generösa regler och därtill står det vårdhuvudmännen fritt att erbjuda ytterligare högkostnadsskydd för exempelvis sjukresor, hjälpmedel, specialkost med fler områden. Ingen skall behöva avstå från vård, behandling eller hjälpmedel på grund av för höga egenavgifter. Detta är en förutsättning för Hälso- och sjukvårdslagens mål: vård på lika villkor för hela befolkningen. Rätt till fritt val av hjälpmedel Alla har rätt till de hjälpmedel man behöver för att klara sin vardag på bästa möjliga sätt, men ofta är utbudet som man får välja mellan mycket begränsat. Hjälpmedel måste, för att fylla sin funktion bäst, vara individuellt utprovade och anpassade och att införa begränsningar i utbud leder till sämre anpassade hjälpmedel med sämre möjlighet att förbättra livskvaliteten. Utifrån vad som är medicinskt motiverat bör alla ha rätt att välja de hjälpmedel som man själv anser är bäst oavsett färg, form och leverantör. Detta är i linje med Hälso- och sjukvårdslagens krav på respekt för patientens självbestämmande och integritet. 24

3 Sörmlandskonventionen I väntan på en nationell patienträttighetslagstiftning finns inget som hindrar enskilda vårdhuvudmän att gå längre än nuvarande lagstiftning kräver för att erbjuda rättigheter till sina vårdtagare. Viktigt är dock att man, efter att ha slagit fast vad som redan idag kan tolkas som rättigheter för patienter och vad som därtill borde vara det, formulerar rättigheterna så att de är tydligt definierade och utkrävbara, samt skapar möjlighet att kräva ut dem. Moderaterna i Landstinget Sörmland vill införa patienträttigheter. I form av en tjänstegaranti, ett juridiskt bindande avtal, vill vi instifta en rättighetskatalog. Den som anser sig inte ha fått dessa rättigheter respekterade skall kunna anmäla detta till patientnämnden. Nämnden ges även ökade befogenheter gentemot dagens system och skall bland annat få möjlighet att utfärda upprättelse i form av såväl ursäkt som ekonomisk kompensation där så är tillämpligt. Blir man inte nöjd med patientnämndens beslut skall man kunna överklaga till allmän domstol, där man även skall kunna få hjälp av en av landstinget anställd jurist, patientombudsman, att driva sitt fall. I utfästelsen ingår också att landstinget lovar att stå för sina egna rättegångskostnader även i de fall då domstolen anser att landstinget har handlat korrekt. Det är inte den enskilde individens plånbok som skall styra möjligheten att kräva ut ens rättigheter. 3.1 Regelverk Att fastslå vilka rättigheter som ska gälla är en fråga för landstingets högsta beslutande organ, Landstingsfullmäktige. Att definiera dem, sätta upp ramar och göra tolkningar blir sedan en fråga för tjänstemän. Lämpligen bör den uppgiften falla på patientnämnden med kansli som i och med införandet av patenträttigheter också kommer att få utökade befogenheter. Därtill inrättas en fristående patientombudsman som skall vara ett juridiskt stöd för patienter. 25

3.1.1 Patientnämnden För att handlägga patienträttigheter får patientnämnden och patientnämndskansliet ett utökat uppdrag. Efter att landstingsfullmäktige beslutat om vad som skall vara en rättighet definierar patientnämnden rättigheterna, drar upp ramar och fastställer kompensationsnivåer. Den skall även informera om rättigheternas definitioner och tillämpning till både patienter och vårdpersonal. Varje år skall den avge en årsrapport som beskriver de fall den handlagt under året och redovisar statistik över anmälningarna. Patientnämnden har också i uppdrag att komma med rekommendationer till både patienter och vårdgivare när det gäller metoder för att ta tillvara patienträttigheter. Därtill har den skyldighet att anmäla systematiska fel i vården till Socialstyrelsen eller annan relevant instans. Även i fortsättningen kommer de som upplever att de blivit felaktigt behandlade att vända sig till patientnämnden. Den i sin tur inhämtar information från den aktuella enheten, och om enheten inte skulle svara inom stipulerad tid kommer patientnämnden kunna utfärda vite, som dras från den aktuella enhetens resurser. Om patientnämnden anser att det har skett en kränkning av patientens rättigheter kan den sedan utdöma skadestånd enligt en fastslagen mall. Även de pengarna debiteras den aktuella enhetens budget. Patientnämndens beslut är möjliga att överklaga i tre veckor, i första hand genom att vända sig tillbaka till patientnämnden och begära omprövning, och för den som fortfarande inte är nöjd finns möjligheten att ta ärendet vidare till domstol. De ekonomiska konsekvenserna av att landstinget skall erlägga kompensation när rättigheter kränkts är svårbedömda. Utgångspunkten är att kompensationen i förlängningen ska leda till mer effektiv vård med färre kränkningar. De positiva effekterna är dock väldigt svåra att mäta i kronor. Idag sker ungefär 1000 anmälningar årligen till patientnämnden. Om vartannat ärende skulle rendera en kompensation på i genomsnitt 5000 kr blir den totala kostnader 2,5 miljoner kr. Ambitionen är förstås att ingen kompensation ska behöva utgå eftersom ingen ska behöva känna sig kränkt i kontakt med landstinget. 26

Fördelen med att utbetala ekonomisk kompensation är att det blir ett tydligt sätt att mäta konsekvenserna av rättighetskränkningar och vilka förändringar som sker över tid. Patientnämnden skall också ges möjlighet att utfärda officiell kritik kritik respektive stark kritik mot enheter som anses klandervärda. Kritik publiceras på huvudsidan på landstingets hemsida och finns att tillgå i öppna jämförelser och dylika system. Kritik kan framföras även om kränkningen inte föranleder skadestånd och tvärtom. Exempelvis om någon anmäler ett allvarligt missförhållande som höll på att ske ska patientnämnden kunna välja att utfärda kritik, men eftersom det inte hände fick patienten ingen rättighet kränkt och får således ingen kompensation. När patientnämnden utfärdat kritik kan den kräva en återkoppling inom stipulerad tid, där den aktuella vårdenheten redovisar vad den gjort för att förbättra sin verksamhet och för att förhindra att det inträffade händer igen. Patientnämnden kan även rikta frågor av politisk karaktär till landstingsstyrelsen. Om patientnämnden av de anmälningar som kommer in noterar något som verkar ligga på politisk beslutsfattarnivå exempelvis att befolkningen i en viss del av landstinget är mer missnöjd med vården än andra kan nämnden välja att ställa en fråga till landstingsstyrelsen, med begäran om uppföljning inom stipulerad tid. Landstingsstyrelsen skall även besvara patientnämndens årsrapport och beskriva vilka åtgärder man vidtagit för att undanröja systematiska missförhållanden i landstinget. 3.1.2 Patientombudsman Moderaterna i Sörmland vill inrätta en patientombudsman. Patientombudsmannens uppgifter är att bistå patienterna rättsligt; att bistå vid anmälningar till patientnämnden, anmälningar till patientförsäkringen och överklaganden. Patientombudsmannen kan även vara patientens juridiske biträde om ett överklagande går till domstol. Patientombudsmannen är helt fristående från både landstingsdirektören och patientnämnden och finansieras av medel från landstingsfullmäktige. 27