1 of 7 2015-12-14 16:46 Svenskt Palliativt Nätverk informerar Om nyhetsbrevet ser konstigt ut klicka här för en webbversion» PDF Version» Utskriftsversion» Skicka till en vän» Avprenumerera» Nyhetsbrev december 2015 nr 135 årgång 14 Hjälp till att uppdatera Palliativguiden! Hur många patienter kan vi hjälpa i den specialiserade palliativa vården i Sverige? och var finns det palliativa versksamheter i landet och med vilken kompetens? Det saknas en aktuell överblick över hur det ser ut i landet. På Nationella Konferensen i Palliativ Vård 2016 ska en sammanställning presenteras så vi behöver all hjälp med att se till att Palliativguiden blir så komplett som möjligt. Det finns information om specialiserade palliativa verksamheter på flera ställen exempelvis 1177, belport och i Svenska Palliativregistret men inget heltäckande som ger överblick över hur det ser ut i hela landet. Hjälp oss att aktualisera Palliativguiden! Är alla specialiserade palliativa verksamheter med? Om inte hör av dig till info@nrpv.se och berätta vilka specialiserade palliativa verksamheter du saknar. Klicka för att komma till Palliativguiden Avhandling Towards Good Palliation for Children with Cancer: Recognizing the Family and the Value of Communication, heter avhandlingen som Li Jalmsell, ST-läkare i onkologi vid Visby Lasarett försvarade vid Uppsala Universitet 25 September. Syftet med avhandlingen var att kartlägga vård av barn med cancer i livets slut samt att undersöka hur vård och kommunikation påverkar både det svårt sjuka, och döende barnet samt föräldrar och syskon efter barnets död. Resultaten bygger på fyra olika datainsamlingar, en journalgranskning, en nationell enkät med efterlevande föräldrar, en nationell enkät med efterlevande syskon samt intervjuer med barn under pågående cancerbehandling. Botande behandling avslutades hos de flesta barn innan dödsfallet, närmare döden för barn som avled av hematologiska sjukdomar. Kroppslig orkeslöshet och smärta var vanligt hos barn som avled oavsett barnets ålder eller diagnos. Föräldrars psykiska välbefinnande tycks sammanflätat med hur de upplevde sitt barns lidande i slutet av sitt liv. Likaledes återfanns en ökad risk för psykiskt lidande hos föräldrar vars barn genomgick en benmärgstransplantation innan sin död. En tolkning av detta är att ökad
2 of 7 2015-12-14 16:46 behandlingsintensitet inger familjen ett ökat hopp om bot som gör en förlusten än svårare. Syskon rapporterar att de känner sig dåligt informerade och dåligt förberedda på dödsfallet. Tidigare studier visar att en del föräldrar som mist ett barn i cancer ångrar att de inte pratade om döden tillsammans. I familjer där man pratat om döden har initiativet ofta kommit från barnet själv. Andra pratade om släktingar/vänner/andra barn som dött. En del pratade om ett liv efter döden. Vissa barn planerade sin begravning och vem som skulle ta hand om deras gosedjur. Det vanligaste sättet att kommunicera om döden, oavsett ålder, var via berättelser. Sagor och filmer kan användas för att göra ett tungt ämne mer lättillgängligt men också för att förenkla förståelsen för yngre barn. Slutligen intervjuades tio barn i aktiv cancerbehandling om deras syn på att erhålla svåra besked. Barnen önskade ärliga besked även om prognosen var dyster. Samtidigt önskade de att samtalet balanserades med hopp, en plan för hur man skulle gå framåt eller hopp om ett mirakel. De önskade bli informerade samtidigt med sina föräldrar, och inte som ibland sker att föräldrarna blir informerade först. Resultaten i denna avhandling visar på vikten av öppen kommunikation samt ett bibehållet familjefokus i vård av svårt sjuka barn med cancer. Li Jalmsell, e-post: Li.Jalmsell@gotland.se Klicka här för att läsa hela avhandlingen Vi ses i Nangijala Hur talar man om döden med sitt döende barn? Går det ens? Läkaren och forskaren Li Jalmsell har frågat föräldrar till barn med cancer hur de har gjort. Och det visade sig att det inte var så svårt. Ett av fem barn med cancer går inte att rädda. Läkaren Li Jalmsell har i sin avhandling vid Uppsala universitet undersökt hur föräldrar till barn döende i cancer samtalar om döden med sina barn. Det visade sig att det oftast är barnet själv som tar initiativet till samtalen, och att många tar stöd i sagor och filmer. Vi träffar också Åsa Sandell, som förlorade sin dotter i en hjärntumör 2009, när hon var 16 år gammal. Åsa berättar om hur Fias sista tid i livet blev. Ett program från Vetenskapsradion som bygger på avd Li Jalmsell kommit fram till i sin avhandling Klicka här för att komma till radioprogrammet Grattis Susanne Lind till doktorandstipendium från Svensk Sjuksköterskeförening Årets doktorandstipendium på 105 000 :- kr tilldelas Susanne Lind för hennes projekt med att implementera kunskapsstöd för vård i livets slutskede. Susanne Lind, specialistsjuksköterska inom onkologisk omvårdnad, hur känns det att få
3 of 7 2015-12-14 16:46 doktorandstipendiet för ditt projekt Implementering av nationellt kunskapsstöd och vårdprogram för palliativ vård inom akutsjukvården? Naturligtvis mycket hedrande och inspirerande att projektet bedömts av andra som värdefullt och viktigt. Vad händer härnäst? Jag har nyligen startat implementeringsinterventionen på en specialiserad palliativ vårdenhet och planerar också tillsammans med två kliniker inom akutsjukvården för uppstart av interventionen efter nyår. Vad hoppas du uppnå med din forskning? Öka kunskapen om palliativ vård, framför allt inom akutsjukvården, så att svårt sjuka patienter och deras närstående får en så god livskvalitet som möjligt. Svensk sjuksköterskeförenings motivering Vård i livets slutskede, speciellt inom akutsjukvården, är ett mycket angeläget område där projektet har stor potential att leda till förbättringar. Projektet är en kombination av kunskapsområdena palliativ vård och implementeringsforskning och syftar till att bidra till en kunskapsbaserad vård för personer i livets slutskede. Projektet förväntas fylla viktiga forskningsluckor rörande implementering som kan leda till värdefull kunskap om strategier för implementering av evidensbaserad palliativ vård, inom olika vårdkontexter. För att optimera en strategi för införande, intervjuas aktörer från olika nivåer och yrkeskategorier i vården och även politiker med ansvar för vårdfrågor. Projektet har en kreativ design med teoretiska ramverk för utformning av själva interventionen och för att genomföra processutvärdering. Den multifacetterade interventionen genomförs inom fem olika vårdkontexter med tyngdpunkt på patienter i palliativt skede som vårdas inom akutsjukvården. Interventionen inbegriper ett skattningsinstrument som mäter patientrelaterade utfallsmått (PROM). Om Susanne Lind Susanne Lind är specialistsjuksköterska inom onkologisk omvårdnad, anställd vid Palliativt Forskningscentrum, Ersta Sköndal högskola och doktorand vid Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet. Hon får utmärkelsen för projektet Implementering av nationellt kunskapsstöd och vårdprogram för palliativ vård inom akutsjukvården. Magisteruppsats Samtal om stödintervention inom palliativ vård - Närståendes erfarenheter heter Anneli Jedholts magisteruppsats som presenterades vid Ersta Sköndal Högskola vårterminen 2015 Sammanfattning. Relationer och stöd till närstående är en stor och viktig del inom palliativ vård. Närstående har en viktig roll som patientens språkrör och funktion att upprätthålla patientens identitet. De antar ofta rollen som vårdare vilket är förknippat med många negativa känslor som ångest, rädsla, oro och sorg. Närståendes behov kan vara så stora att de överträffar
4 of 7 2015-12-14 16:46 patientens. Det är viktigt att närstående involveras i vården och att de får stöd i sin situation för att minska de negativa konsekvenserna. Stödsamtal kan utgöra en avgörande skillnad mellan en orimlig situation till en situation som är hanterbar. Stödinterventioner har dock begränsad evidens för långsiktiga resultat. Kunskapen om närståendes erfarenheter från stödsamtal är liten. Åtta närstående till patienter inskriva antingen på hospice eller i ASIH intervjuades. De närstående hade tidigare deltagit i en samtalsintervention med en psykosocial sjuksköterska. Intervjuerna handlade om de närståendes erfarenheter från den samtalsinterventionen. Initialt var närstående skeptiska mot stödsamtal som kändes nytt och främmande men ansåg efteråt att samtalen var nödvändiga och att de borde vara obligatoriska inom palliativ vård. Det kändes viktigt att få prata med någon som kände till patienten och visste hur familjesituationen såg ut. Samtalen gav tid för reflektion där man dels pratat om existentiella frågor, dels om relationer och olika praktiska saker. Samtalen gav också vägledning för hur situationen kunde hanteras såväl under som efter vårdtid samt för att kunna gå vidare i livet. Resultatet visar att samtalsinterventionen gav en positiv utgång med nöjda närstående som känner att de fått adekvat hjälp och stöd. Det kräver dock stort engagemang och tålamod från hälso- och sjukvårdspersonal att erbjuda stödsamtal trots att närstående upprepade gånger tackar nej. Hälso- och sjukvårdspersonal behöver vara aktiva och bjuda in till samtal till en angiven bokad tid men med möjlighet för den närstående att avboka om tiden inte skulle passa. Resultatet diskuteras mot pendlingsmodellen där sorg ses som en stressor i en process som kan hanteras genom förlustorientering eller återhämtningsorientering och pendlingen däremellan. Samtalen har handlat om saker som kan ses vara förlustorienterande samtidigt som de handlat om andra saker som kan ses vara återhämtningsorienterande. Slutsatsen är att närstående kan behöva stöd trots att de upprepade gånger tackar nej då de initialt anser att behovet inte finns. Närstående i denna studie ansåg att stödsamtal borde vara obligatoriskt för alla. Vårdpersonal behöver vara mer enträgen och fortsätta att erbjuda stödsamtal och se till att de verkligen blir av. Innan samtal erbjuds kan det vara av betydelse att känna till sorgeprocessen, att närstående pendlar mellan förlust och återhämtning i sina känslor samt ha en förståelse för var i processen den närstående befinner sig för att utfallet för samtalet ska bli så bra som möjligt. Stödsamtal måste därför också ses som en resurs och inte ett krav. Anneli Jedholt, e-post: anneli.jedholt@brommageriatriken.se Klicka här för att komma till uppsatsen Svår smärta hos patienter i ett palliativt sjukdomsskede För de som vill ta del av Huss-symposiet om smärta som Staffan Lundström höll den 7 december så finns symposiet filmat och bilderna som användes finns för nedladdning på Stockholms Sjukhems hemsida. Klicka här för att komma till filmen och bilderna om svår smärta Min dödssjuka pappa När Fraser Isaac och hans två systrar är i övre tonåren drabbas deras pappa Steve av den dödliga muskelsjukdomen ALS. Vi får följa Steves snabba och brutala försämring, och hur sjukdomen påverkar hela familjen. I början visar Steve stor handlingskraft,
5 of 7 2015-12-14 16:46 men ju längre sjukdomen fortskrider desto mer hjälplös blir Steve. Arton månader efter diagnosen är han totalförlamad och helt oförmögen att prata. Klicka här för att komma till programmet 2nd ICPCN Conference : Children s Palliative Care äger rum i Buenos Aires, Argentina den 18 21 maj 2016 Sista dag för billgare anmälningsavgift är den 29 februari 2016. Klicka här för att komma tillkonferensens hemsida Högkvalitativ palliativ vård till lägre kostnad Palliativ hemsjukvård för svårt hjärtsjuka är en mycket kostnadseffektiv vårdform som kostar mindre är den vård som denna patientgrupp vanligtvis får, säger Klas Göran Sahlén, forskare vid Institutionen för omvårdnad och Enheten för epidemiologi och global hälsa vid Umeå universitet. Resultaten publicerades i veckan i den vetenskapliga tidskriften Palliative Medicine och är en av få kostnadseffekt-studier som gjorts av avancerad hemsjukvård. Studien genomfördes under 2011 2013 i Skellefteå. Det så kallade HOPP-projektet byggde på att ett tvärdisciplinärt vårdteam bedömde vårdinsatser för patienterna och att en stor del av hjälpen gavs i hemmet. En patientgrupp på 36 patienter fick denna avancerade hemsjukvård med omfattande insatser av läkare och sjuksköterskor samt av sjukgymnast och arbetsterapeut i hemmet så snabbt som behov fanns. Den andra gruppen, som också bestod av 36 patienter, fick traditionell primärvård och sjukhusvård. Den avancerade hemsjukvårdsgruppens kostnader för personal var betydligt högre än motsvarande kostnader för den grupp patienter som fick traditionell vård. Men dessa högre kostnader balanserades med råge av kostnaden för ambulanstransporter och sjukhusvård. Sammantaget innebar projektet att cirka 500 000 kronor kunde disponeras för andra behov. Under samma tidsperiod har man observerat att med den avancerade hemsjukvården upplever patienterna bättre livskvalitet och mindre symtom, vilket gör projektet mycket intressant och förtjänar beteckningen som mycket kostnadseffektiv vård. Det säger Margareta Brännström, Institutionen för omvårdnad och Kurt Boman, forskningsenheten medicin-geriatrik kliniken i Skellefteå, institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, Umeå universitet, som är projektledare. Båda hoppas också på fler och större studier för ökad evidens Skriver Umeå Universitet i en press-release.
6 of 7 2015-12-14 16:46 Klicka här för att komma till artikeln i Palliative Medicine Boklotteri När döden gästar. Svenska folkseder och svensk folktro i samband med död och begravning, heter boken av folklivsforskaren Louise Hagberg vi lottar ut. Av förlaget Ersatz har vi fått 3 exemplar. Om boken står det: En bortglömd kulturskatt När folklivsforskaren Louise Hagberg begav sig ut på sina uppteckningsresor i de svenska bygderna var det med en känsla av att tiden var knapp. Ännu på 1910- och 20-talen levde sedvänjor kvar som sprang ur medeltida och rentav hedniska föreställningar. Traktens folk kunde ännu berätta om älvor, gastakryst och lyktgubbar och mindes seder, språkliga uttryck och forna tiders föreställningar om sjukdom och död. Somligt kan vi känna igen än i dag, annat har helt fallit i glömska. Med stöd av skriftliga och muntliga källor beskriver Hagberg hur man gick till väga vid svepning, likvaka, själaringning, likfärd, jordfästning och begravningsgille, liksom uppfattningen om själens fortvaro efter döden.»när döden gästar«utkom första gången 1937 och är ett häpnadsväckande dokument över en svunnen värld. Boken är rikt illustrerad och innehåller hundratals ortsangivelser, från Ystad till Korpilombolo. Förord av Jonas Engman, etnolog och chef för Nordiska museets arkiv. Ur»När döden gästar«: Eftersom det ansågs som en förskräcklig skam att gå första gången man blev ombedd, lät man be sig många gånger, man skulle tvingas till bords. Det var ett arbete att få in alla gästerna, så nog behövdes det ofta att uppassarna som skulle ordna placeringen var handfasta karlar så att de kunde få gästerna, som ibland kunde göra våldsamt motstånd, att sätta sig, då somliga bokstavligen fick släpas fram till bordet. Alla tackade när de trugades att gå fram, men satt ändå stilla och såg högtidliga ut, tills de slutligen lät övertala sig att inta sina bestämda platser. Det kunde ofta hända, berättas det, att en stormansmor måste bäras och lyftas över bordet, då hon var så blygsam att hon inte ville gå själv (Dals.). Somliga gäster kunde hålla sig så undan att man fick leta efter dem. Vid ett kalas en gång hade några av gästerna krupit in under logbottnen, så att man fått ta till brandhakar för att dra fram dem (Små.). Men emellanåt kunde det också hända att de gäster som hade gömt sig till sist blev bortglömda efter mycket letande, och då hade de inget annat att göra än att bekväma sig till att helt skamflata krypa fram igen. Så gick det en gång för en gumma i Varmsätra (Up.) som hade gömt sig under sängen. Vill du vara med på utlottningen av böckerna så skicka epost till infospn@stockholmssjukhem.se senast den 25 januari 2016 och glöm inte skriva namn och adress dit boken ska skickas om du vinner. Förra månadens böcker vanns av:margareta Hammarlund, Månsarp, Gun-Britt Johansson, Karlskrona, Elisabeth Petersson, Stockholm, Gordana Rajkovic, Onsala, Laila Vinberg Antonsson, Ystad Sist men inte minst - en påminnelse
7 of 7 2015-12-14 16:46 Sista dag för den billigare anmälningsavgiften till den 4:e Nationella Konferensen i Palliativ Vård i Malmö den 15-16 mars 2016 är den 11 januari. Klicka här för att komma till konferensens hemsida med information och anmälan Trevliga helger och Gott Nytt år! Sylvia Sauter Palliativt Centrum Stockholms Sjukhem Carl Johan Fürst Palliativt utvecklingscentrum Lund Detta nyhetsbrev har gått ut till alla som anmält intresse för att delta i nätverket. Har du bytt e-postadress, vänligen hör av dig till infospn@stockholmssjukhem.se PDF Version» Utskriftsversion» Skicka till en vän» Avprenumerera»