Ella, förstaklassist Symptom: trötthet anemi Diagnos: celiaki Juha, försäljningschef Symptom: förstoppning ledsymtom Diagnos: celiaki Marja, pensionär Symptom: viktnedgång diarré Diagnos: celiaki Känner du igen celiaki? www.keliakialiitto.fi
Vad är celiaki? Celiaki är en livslång sjukdom som orsakas av gluten, ett protein som finns i vete, korn och råg. Glutenet som finns i spannmål orsakar en inflammation på tunntarmens slemhinna och skador på tarmluddet hos personer med ärftlig benägenhet. Tarmluddet minskar i höjd eller försvinner helt. På grund av skadorna på tarmluddet minskar tarmens absorptionsyta, vilket gör att upptaget av näringsämnen rubbas. Hudceliaki är en annan form av celiaki som yttrar sig på huden. Vid hudceliaki förekommer kraftigt kliande hudutslag med små blåsor som helst sätter sig i hårfästet, på skinkorna, knäna, armbågarna och axlarna. Benägenhet för celiaki är ärftlig Celiaki och hudceliaki är ärftliga sjukdomar. Om celiaki finns i den nära släkten, hos en förälder, ett syskon eller ett barn, är risken för att insjukna i celiaki 10 15 procent. Man kan insjukna i celiaki i vilken ålder som helst; som barn, i arbetsför ålder eller först på äldre dagar. Största delen får celiakidiagnosen i vuxen ålder. Exakt hur celiaki uppkommer är ännu okänt, men det behövs en viss ärftlig benägenhet och gluten. Därtill kommer eventuellt en tredje faktor som får sjukdomen att bryta ut. Det enda sättet att behandla celiaki är en strikt celiakidiet som ska följas livet ut. I Finland finns 31 000 personer med diagnosen celiaki (år 2011). Symtom på celiaki Magbesvär det vanligaste symtomet Celiaki har mångformiga symtom. Klassiska symtom är olika tarmbesvär, såsom magont, diarré och lös avföring, uppsvälld mage, kramper i tarmsystemet och gasbesvär, illamående, aptitlöshet och kräkningar. Också anemi och trötthet 23 Känner du igen celiaki?
kan vara symtom på celiaki. Celiaki kan också framträda som kliande hudutslag med små blåsor (hudceliaki d.v.s. dermatitis herpetiformis). Hos barn kan också en långsammare tillväxt vara ett symtom på celiaki. Symtomen kan också finnas på andra ställen i kroppen Enligt nuvarande kunskap är celiaki en allmänsjukdom av typen autoimmun sjukdom. Den börjar utvecklas i tunntarmen som en reaktion mot gluten i näringen, men förändringar förekommer också i organ utanför magtarmkanalen. Numera diagnostiseras celiaki allt oftare på basis av atypiska symtom utanför tarmsystemet. Symtom utanför magtarmkanalen kan vara bl.a. hudceliaki som ger kraftigt kliande hudutslag med blåsor, förändringar på munnens slemhinnor, emaljskador på de permanenta tänderna samt olika symtom i det centrala nervsystemet och lederna. Också nedstämdhet och depression kan vara ett tecken på celiaki. Rubbningar i kalciumämnesomsättningen är vanliga vid celiaki som lämnas utan vård och de kan leda till osteoporos. Celiaki som lämnas utan vård påverkar kvinnors fortplantningshälsa på många sätt: till exempel försenad pubertet, återkommande missfall, barnlöshet eller förtida menopaus. Typ 1-diabetes, nedsatt sköldkörtelfunktion och hyperaktiv sköldkörtel samt Sjögrens syndrom medför en förhöjd risk för celiaki. Celiaki kan också vara symtomfri eller uppvisa lindriga symtom, vilket gör att den rätta diagnosen kan dröja. Om man misstänker att ens symtom kan bero på celiaki är det bra att berätta om misstanken hos läkaren då celiaki är lätt att konstatera med de moderna metoderna. Hur konstateras celiaki? Celiaki fastställs med ett vävnadsprov Celiaki diagnostiseras med ett vävnadsprov som tas från tunntarmen med gastroskopi, som är en endoskopisk undersökning av magtarmkanalen. På vävnadsprovet konstateras inflammationen och tillbakabildningen av tarmluddet. Vid Känner du igen celiaki? 3
celiaki utvecklas skadorna på tunntarmsslemhinnan gradvis från en inflammation på slemhinnan till en slät slemhinna (villusatrofi). I hudceliaki görs diagnosen på ett vävnadsprov som tas på ett område med frisk hud. Antikroppstester som hjälp när man söker celiaki Celiaki kan preliminärt undersökas med hjälp av tester av glutenantikroppar i blodserumet, men den slutgiltiga celiakidiagnosen görs alltid från ett vävnadsprov som tas från tunntarmen eller, vid hudceliaki, på huden. Tack vare undersökningarna av antikroppar kan celiaki konstateras i ett tidigare skede, före tunntarmen är allvarligt skadad och det har uppstått rubbningar i näringsupptaget. Ett snabbtest är lätt att göra hemma I Finland har det utvecklats ett enkelt och snabbt snabbtest för celiaki som fås på apotek. Testet är avsett för att påskynda diagnosen. Ett snabbtest kan göras hemma på egen hand. Med snabbtestet mäts samma vävnadstransglutaminasantikroppar på en bloddroppe från fingret som med de tester som används i laboratorium. Snabbtestets sensitivitet och specificitet är på samma nivå som i testerna av antikroppar i blodserumet. Snabbtestet ersätter inte en diagnos som görs på ett vävnadsprov från tunntarmen. Snabbtestet för celiaki kan göras för att preliminärt undersöka förekomsten av celiaki, till exempel hos nära släktingar till en celiakipatient. Celiakidieten får inte påbörjas enbart på basis av ett blodprov, utan först när celiakin har diagnostiserats från ett vävnadsprov från tunntarmen. Vad ska man göra om snabbtestet visar ett positivt resultat? Om snabbtestet visar ett positivt resultat är det viktigt att vända sig till läkaren. Det enda sättet att behandla celiaki är att hålla en strikt celiakidiet livet ut. Dieten ska påbörjas först när diagnosen har bekräftats med ett vävnadsprov från tunntarmen. 45 Känner du igen celiaki?
Man får inte övergå till celiakidiet enbart på basis av snabbtestets resultat, eftersom diagnosen då kan bli oklar när tarmluddet har börjat läka före vävnadsprovet tas. De som har celiaki kan få Fpa:s kostersättning som är 21 euro per månad. Barn under 16 år med celiaki får handikappbidrag för barn under 16 år, som är 85,93 euro per månad (år 2011). Förutsättningen för att få Fpa:s kostersättning är en korrekt ställd diagnos för celiaki. Vård av celiaki Det enda sättet att behandla celiaki är att hålla en strikt celiakidiet livet ut. Vid hudceliaki kan det i början av behandlingen även behövas läkemedel. Kostbehandlingen påbörjas först efter att diagnosen har bekräftats med ett vävnadsprov. Celiakidieten ska följas noga och omsorgsfullt livet ut, eftersom redan små mäng- Känner du igen celiaki? 5
der gluten skadar tarmens slemhinna på nytt oavsett om man får symtom eller inte. I och med celiakidieten lättar symtomen. Till en början kan celiakipatienten känna att vardagen förvandlas helt och att maten börjar kontrollera livet. Med tiden kan man dock märka att situationen blir lättare. Ju mer kunskaper man får, desto smidigare löper vardagen. Det som är bra med celiaki är att dess framskridande upphör med god vård. Genom att följa en strikt celiakidiet förblir celiakipatienten symtomfri, arbets- och handlingsförmögen. Celiakidieten Celiaki behandlas med en diet där inget vete, korn eller råg eller livsmedel som innehåller dessa sädesslag och gluten ingår. Det är viktigt att ersätta dessa sädesslag med glutenfria sädesslag (bl.a. ris, bovete, hirs, majs), glutenfri havre och livsmedel för särskilda näringsändamål avsedda för celiakipatienter och att inte minska användningen av spannmålsprodukter. Spannmålsprodukter är den bästa fiberkällan och ur dem får man viktiga B-vitaminer, järn och andra mineralämnen. Kostbehandlingen påbörjas först efter att celiakin har bekräftats med ett vävnadsprov från tunntarmen. Med hjälp av kostbehandlingen läker skadorna på tarmluddet så småningom och upptaget av näringsämnen normaliseras. Celiakidieten ska följas noga och omsorgsfullt livet ut, eftersom redan små mängder gluten skadar tarmens slemhinna på nytt. I celiakidieten kan man använda glutenfria livsmedel för särskilda näringsändamål som innehåller industriellt behandlad vetestärkelse, såsom mjölblandningar, bröd och andra bageriprodukter, eller motsvarande livsmedel med mycket låg glutenhalt. Processad vetestärkelse skadar inte tarmluddet och fördröjer inte tarmluddets återhämtning. Celiakipatienter kan tryggt använda glutenfria havreprodukter, vars havre är odlad och behandlad så att den inte har blandats med vete, korn eller råg i något skede av produktionsprocessen. Därtill kan man använda sådana havreprodukter, vars tillverkare garanterar att deras produkter passar för celiakipatienter. 67 Känner du igen celiaki?
Produkter som lämpar sig för celiakipatienter För nästan alla vanliga produkter finns också glutenfria alternativ. I butikerna är glutenfria produkter antingen placerade på samma hylla med motsvarande vanliga produkter eller på sin egen hylla. Glutenfria bröd och bageriprodukter är oftast djupfrysta eller förpackade i skyddsgas, men också sortimentet med färska produkter har blivit större. Många restauranger och snabbmatsställen har också glutenfria alternativ. Symbolen för glutenfritt gör vardagen lättare för celiakipatienter och deras närmaste krets. Glutenfria produkter känner man också igen på förpackningens symbol med ett ax. Celiakiförbundet kan bevilja symbolen för sådana produkter som uppfyller kriterierna för symbolsystemet för glutenfria produkter. På marknaden finns även glutenfria produkter som inte har symbolen, även om de passar för celiakipatienter. Märket för glutenfria produkter på förpackningen underlättar dina val. Tryggt glutenfritt Hemma är det lätt att baka och tillaga mat med dagens goda och mångsidiga råvaror. Förvaringen av glutenfria råvaror och arbete i köket kräver dock att man är omsorgsfull och organiserad så att de råvaror och produkter som passar för celiakipatienten inte av misstag kommer i kontakt med gluten, eftersom redan små mängder gluten är skadliga för celiakipatientens hälsa. Den som har celiaki kan också unna sig läckerheter på restaurang eller kaféer. Många restauranger har märkt ut de maträtter på menyn som kan tillagas glutenfritt och i kaféers glasvitriner finns också glutenfria delikatesser. Även om märkningen inte finns lönar det sig att fråga efter ett glutenfritt alternativ. För utlandsresor är det bäst för celiakipatienten att ta med egen mat. Känner du igen celiaki? 7
Celiakiförbundet ger råd, hjälper och betjänar Celiakiförbundet är en riksomfattande patientorganisation som verkar för att förbättra livskvaliteten hos celiakipatienter och deras närmaste krets. Till Celiakiförbundet hör 30 lokalföreningar på olika håll i Finland och föreningarna har sammanlagt 20 000 personmedlemmar (år 2011). Celiakiförbundets och -föreningarnas verksamhet omfattar bl.a. utgivning av tidningen Keliakia (fem nummer per år) påverkan och information (bl.a. www.keliakialiitto.fi) omfattande samarbete med förplägnads- och näringsbranschen, livsmedelsindustrin, hälsovården samt myndigheter, organisationer och beslutsfattare ordnandet av den riksomfattande Celiakiveckan i september varje år läkarens telefonrådgivning ordnande av mångsidig lokal verksamhet och evenemang: föreläsningar, möten för medlemmarna, kamratstödsverksamhet, baknings- och matlagningskurser samt motions- och rekreationsverksamhet ordnande av anpassningsträning och rehabiliterande verksamhet internationellt samarbete Du kan bli medlem i Celiakiförbundet på Celiakiförbundets webbplats (www. keliakialiitto.fi) eller genom att ringa Celiakiförbundet. Medlemsavgiften är 25 euro per år (2011) och den innehåller bl.a. tidningen Keliakia fem gånger per år. Kuviopaja Oy I Tammerprint Oy 2011 Celiakiförbundet rf Hammareninkatu 7 33100 Tammerfors tfn (03) 2541 300 fax (03) 2541 350 info@keliakialiitto.fi www.keliakialiitto.fi