Livet efter gynekologisk cancer Gail Dunberger@esh.se 1
Från forskning till klinik Specialistsjuksköterska onkologi Gynekologisk onkologisk mottagning Strålbehandlingsavdelning Psykosocial onkologi Forskning 2004 Disputation 2010 KI, med dr onkologi Fortsatt forskning och uppbyggnad av sjuksköterskeledd mottagning vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset Ersta Sköndal högskola 2013 Danmark april 2016 2
Min forskning Doktorandarbete avslutat 2010 Sjuksköterskeledd mottagning Göteborg - 2014 Intervention träning vid lymfödem i arm och ben (handledare) - 2015 Intervjustudie upplevelsen av att ha fekal inkontinens kvinnor med gyncancer - pågående reviewartikel om livet efter gyncancer- studier i Norden - pågående Interventionsstudie bäckenbottenträning vid fekalt läckage efter cancer i bäckenområdet (handledare pågående) Danmark april 2016 3
Varför är detta viktigt? 400 000 canceröverlevare i Sverige Långtidsöverlevare ökar bättre behandling och överlevnad - många har fått bäckenbestrålning Förekomsten av sena symtom och hur det påverkar självskattad livskvalitet är inte helt klarlagt och underrapporterat Canceröverlevare söker hjälp hos vårdgivare utan kunskap om onkologi Danmark april 2016 4
Startar med en fråga Vad händer efter strålbehandling vid en gynekologisk cancersjukdom? Får de bestående biverkningar? Läker de ut? Hur är deras livskvalitet? Danmark april 2016 5
Forskningsgrupp Klinisk Cancerepidemiologi, Karolinska Institutet Danmark april 2016 6
Syfte Att inventera fysiska symtom efter strålbehandling vid gynekologisk cancersjukdom påverkan på livskvalitet och socialt liv? Danmark april 2016 7
Riskorgan vid bäckenbestrålning Tarmar - från tjocktarm till anala sfinktern Urinblåsa Genitalia Lymfsystem Skelett i bäckenområdet Benmärg Danmark april 2016 8
Sex års studier Förberedande fas Närmare 2 år Huvudstudie Fyra år Klinisk erfarenhet som ssk i onk vård Intervjuer 26 kvinnor Frågeformulär = studiespecifikt Face-to-face= validering Pilotstudie= testa logistik och svarsfrekvens Datainsamling Analyser Resultat Publicering Avhandlingsarbete Danmark april 2016 9
Intervju Intervju med 26 kvinnor ur min studiepopulation Danmark april 2016 10
Frågeformulär Frågeformulär 351 frågor: Innehåll: Livskvalitet, psykisk hälsa Fysisk symtom från: tarmar, urinblåsa, lymfödem, smärta skelett, sexualitet, social funktion livsstilsfrågor G Dunberger Strålbehandling vid en gynekologisk cancersjukdom Strålbehandling vid en gynekologisk cancersjukdom Danmark april 2016 11
Studiepopulation = 789 kvinnor som erhållit strålbehandling för gynekologisk cancersjukdom vid Karolinska Universitetssjukhuset och Sahlgrenska Universitetssjukhus, mellan åren 1991-2003 478 kvinnor ur normalbefolkningen som inte fått strålbehandling Danmark april 2016 12
Forskningsresultat Danmark april 2016 13
Alla vill att det ska vara som vanligt. För mig är det inte det och kommer aldrig att bli det, eftersom de flesta med som vanligt menar att det ska vara som förut och det går inte. Danmark april 2016 14
Diagnoser Danmark april 2016 15
Behandling Treatment Cancer Survivors N=616 (%) Surgery and Radiotherapy, total 555 (90) Surgery and Radiotherapy alone 45 (7) + Brachytherapy 347 (56) + Chemotherapy 59 (10) + Brachytherapy, Chemotherapy 104 (17) Primary Radiotherapy, total 61 (10) Radiotherapy alone 2 (<0.5) + Brachytherapy 27 (4) + Chemotherapy 9 (1) + Brachytherapy, Chemotherapy 23 (4) Danmark april 2016 16
Fysiska symtom efter behandling Gastrointestinala Urologiska Lymfödem Sexuella Neuropati Fatigue Smärta Danmark april 2016 17
Viktigaste resultat Patient Kontroll Lös avföring (> 1ggr/vecka) 39% 14% Avföringsläckage vid trängning 49% 12% Läckage utan förvarning 12% <1% Plötsliga avföringsträningar 29% 6% (> 1ggr/vecka) REF: G Dunberger, H Lind, G Steineck et al. European Journal of cancer 46 (2010) Danmark april 2016 18
Lösa avföringar leder till läckage Danmark april 2016 19
STIGMA Danmark april 2016 20
Jag känner liksom att det är ju en sån grundläggande funktion att kunna sköta det här, att kunna gå på toaletten och så, att det känns faktiskt väldigt jobbigt. Att behöva ha det så här. Till och med så jobbigt att jag inte riktigt har liksom pratat ordentligt om det med min man heller Karin, 42 år gammal Danmark april 2016 21
Talat om läckage 33% av kvinnorna hade talat med sjuksköterska eller doktor Danmark april 2016 22
Viktigaste resultat Patient Kontroll Lös avföring (> 1ggr/vecka) 39% 14% Avföringsläckage vid trängning 49% 12% Läckage utan förvarning 12% <1% Urgency (> 1ggr/vecka) 29% 6% Danmark april 2016 23
Upplevd förmåga att hålla avföring 100 90 Canceröverlevare med symtom Canceröverlevare utan symtom Kontroller utan symtom 80 70 60 Individer i % 50 40 30 20 10 0 < 1min 1-5 min 5-10 min 10-30 min > 30 min/inte aktuellt Danmark april 2016 24
Låg till måttlig livskvalitet Danmark april 2016 25
Livskvalitet social funktion Förändrade som person Sover dåligt Meningsfullhet Läckage hindrat kvinnorna från att gå middagar, från att resa, arbeta, ha ett sexliv Känner sig inte attraktiva Förväg tagit reda på var toaletter finns Toalett i närheten Danmark april 2016 26
Det känns som man hela tiden måste tänka på att ha nära till toalett eller att man måste hålla sig för att det inte ska komma i kläderna vid tarmträngningar och gaser. Även den lösa avföringen känns jobbig. Tankar kretsar mycket runt toalettbestyr och jag bär alltid med mig extra trosor och bindor. Som en 39-årig kvinna upplever jag det känslomässigt förnedrande Eva Danmark april 2016 27
Sjuksköterskemottagning Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg Projekt 3 år Regionalt Cancer Centrum Väst 6 miljoner kronor på tre år Erbjuda stöd, råd och behandling Fysiska symtom och sexuella svårigheter för kvinnor efter bäckencancer Danmark april 2016 28
Besök vid mottagningen Behandling av kroppsliga symtom Psykosocialt stöd Information Sexuell rådgivning Vaginal stav för tänjning av sammanväxningar i vagina Danmark april 2016 29
Cancer påverkar hela livssituationen Danmark april 2016 30
Någonstans är jag ganska ledsen inuti kan känna att man lånat ut kroppen till sjukvården och fått tillbaka en sargad kropp en traumatiserad kropp. Så det gäller någonstans att förlika sig med det, men det har jag nog inte gjort full ut alltså... för jag känner inte igen min kropp. Och jag är inte riktigt säker på att jag vill ha denna kroppen som jag har, men jag har ju inget val. Man kommer ju vara tvungen att acceptera det Och bli påmind varje gång man tvättar sig i underlivet, och känner att det inte känns likadant när man smörjer sig I början kände jag nästan att jag ryckte till men det gör jag inte längre, utan någonstans försöker man ju varje gång förlika sig med att så här är det. Ja, livet är annorlunda Lena, 56 år, cervixcancer Danmark april 2016 31
Ville kvinnorna komma? 17% inga besvär vill ej komma 13% har besvär vill ej komma 60% vill komma vill att vi tar kontakt Danmark april 2016 32
Vill ha hjälpa med lösa avföringar, avföringsträngningar, läckage av avföring, gaser urinträngningar, läckage av urin nedsatt sexuell lust, bristande lubrikation smärtor vid sex, sammanväxningar vagina Danmark april 2016 33
Har dina avföringsvanor ändrats efter att du fick strålbehandling? Ja, lite 17% Ja, måttligt 15% Ja, mycket 45% Danmark april 2016 34
Jag har stora problem med lös avföring och gaser, vilket har påverkat min livskvalitet kraftigt negativt. Jag hoppas nu mycket på att kunna få hjälp. Jag ber er, snälla HJÄLP mig! - Sofia 43 år, retalcancer Danmark april 2016 35
Tarmsymtom 41% lösa avföringar varje vecka eller oftare 31% mycket gaser 16% plötsliga avföringsträngningar varje dag 18% <1 min vid avföringsträngning 12% läcker avföring varje vecka eller oftare Påverkar negativt på livskvalitet Danmark april 2016 36
Det jag känner ibland vid sex är att jag släpper mig, det känns genant, så man måste planera allt känns det som, t ex att magen skött sig, så det är tomt nedtill Anna 68 år Danmark april 2016 37
Tar du i förväg reda på toa? 23% Ja för urinläckage 13% Ja för avföringsläckage 7% Ja, annan anledning (tömma stomi, slippa läckage,diarré, osäkerhet undvika genant situation Danmark april 2016 38
Hur kan vi hjälpa patienten? Avföringsträngningar: Normalisera konsistens, stöd, toaletträning Lösa avföringar: Normalisera avföring = Inolaxol, Dimor/Imodium Gaser: Dimetikon/Minifom Kostråd? Blodprover? Blodstatus, Elstatus, B-12 = utesluta brist Mental träning, social träning = stöttning Danmark april 2016 39
Urinvägsbesvär 52% upplever att vanor förändrats Jag har alltid med mig extra blöjor när jag går ut, och femkronor för toalettbesök. Om jag varit i stan och ej besökt en toalett händer det ibland att jag kissar på mig utanför hemmets dörr. Danmark april 2016 40
Urinvägsbesvär 14% 14% 40% 49% 12% 23% Plötsliga urinträngningar varje vecka eller oftare Mindre än 1 minut hålla urin vid urinträngning 0-5 minuter vid urinträngning Ansträngningsinkontinens Ansträngningsinkontinens varje vecka Nokturi minst 3 ggr/natt Danmark april 2016 41
Behandling Lokalt östrogen till alla! Utesluta UVI - bladderscan Miktionsdagbok Aha-upplevelse Kissa-i-onödan= förbjudet! Blåsträning tänka rätt kan hjälpa Antikolinergika hjälper sällan Hyperbarbehandling? Bäckenbottenträning?? Inkontinensskydd ja! Danmark april 2016 42
Jag var singel när jag hade cancer Och jag är fortfarande singel tre år senare. Jag har inte haft samlag för jag är rädd att min partner ska märka att min vagina är kort och för att jag ska blöda när han penetrerar mig Lisa 32 år Danmark april 2016 43
Sexuell påverkan Vid behandling 100% Efter avslutad behandling 40-100% Speciellt sårbara kvinnor - Nedsatt självkänsla - Depression - Tidigare negativa erfarenheter som sexuellt trauma Danmark april 2016 44
Varför sex? Fysisk akt, drift, tillfredsställelse Reducera stress, avslappning Närhet, ömhet Bekräftelse Kommunikation utan ord Plikt Fortplantning Livsbejakande Nöje Danmark april 2016 45
Påverkan av kirurgi - sexualitet Kort, snäv, oelastisk vagina Nervpåverkan: minskad blodfyllnad (erektion), minska fuktighet (lubrikation) motsvarande impotens Smärtor, smärtsamma ärr Nedsatt känsel Lymfödem Förlust av organ Danmark april 2016 46
Strålbehandling - sexualitet Kort, oelastisk, snäv vagina. Lättblödande Minskad blodfyllnad (erektion) Inskränkt rörlighet stödjevävnad, leder, etc. Skelettsmärta (bäcken, höfter, axel, revben, etc.) Mjukdelssmärta Hudförändringar pigmentering, apelsinhud, Minskad kontroll blåsa / tarm, irritabla funktioner, inkontinens Lymfödem Danmark april Sahlgrenska 2016 2013 47
Sexualitet 12% mycket kort vagina 11% mycket oelastisk vagina 61% har aldrig samlag Endast 16% har lokalt östrogen Danmark april 2016 48
ENDAST 21% av kvinnorna var måttligt till mycket nöjda med sitt sexliv Danmark april 2016 49
Eftersom jag inte har en stadig partner, så tycker jag inte att det är ett så stort problem just nu. Men det är ju helt otänkbart att ragga upp en karl! Vänta lite, jag måste ta mig min blöja först! Rätt så avtändande Lena 52 år Danmark april 2016 50
Det är mkt jobbigt att inte känna igen sig själv. Jag som älskat att älska med min partner. Som i ett slag försvann längtan och pirr. Det är ett hårt slag tycker jag. Jag kan prata om det hyfsat bra om det med honom. Hur ska man hitta längtan igen utan hormonbehandling när det dessutom gör ont vid samlag! Ja, då är det ytterligare ett stort minus Lene 54 år Danmark april 2016 51 51
Kan vi hjälpa? Ja, det kan vi Profylaxmottagning Anatomi och fysiologigenomgång Kartläggning av problematik Insatser Dilatationsmottagning Information, information, information Danmark april 2016 52
Vi behöver förbättra vår information vad gäller påverkan på sexualitet FÖRE och EFTER cancerbehandling Danmark april 2016 53
VARFÖR? Danmark april 2016 54
Sexualitet är en del av holistisk omvårdnad! Danmark april 2016 55
Patientens syn på sexualitet? Upplever brist på samtal om sin ängslan kring sexuella problem Önskar få kunskap kring konsekvenser av sjukdom Vill veta hur de hanterar förändrad kroppsuppfattning och förändrad självbild Vill inte bli hänvisade till ny personal Söker ofta bekräftelse Är jag normal? Vill ses som en sexuell varelse Danmark april 2016 56
PLISSIT Jack S Annon, J Sex Edu Ther 1976 Permission tillåtande attityd Limited Information begränsad information Specific Suggestions inriktade råd Intensive Therapy inriktad medicinsk, kirurgisk eller annan terapi (sexologisk, parrelation, etc.) Danmark april 2016 57 Sexualitet i ett palliativt skede nov 2013 57
Lymfödem 50% rapporterar svullna ben efter behandling Endast 11% har fått diagnos lymfödem Danmark april 2016 58
Neuropati Smärta främst i distala extremiteter - Kuddkänsla - Nedsatt balans Smärtlindring: Danmark april 2016 59
Fatigue Definition: trötthet till utmattning som ej kan vilas bort Faktorer som relateras till fatigue: - Sjukdom - Behandling Ökad fatigue vid samtida symtom som symtom från tarm Information Fysisk aktivitet kan lindra Danmark april 2016 60
Fatigue norsk studie 120 kvinnor med gyncancer 93% kirurgi, 49% kemo, 16% strål 53% rapporterar fatigue flest cervix, ovarialca, Yngre kvinnor Fatigue = Oro, depression, nedsatt QoL Sekse et al 2014, Journal of Clinical Nursing Danmark april 2016 61
Psykosociala behov Gynekologisk cancer beskrivs som en upplevelse av Isolering Själslig och kroppslig vilsenhet källa till personlig utveckling - 20-30 % av cancerpatienter utvecklar depression och ångest - En tredjedel behov av psykologiskt stöd Danmark april 2016 62
Hur gick det då på mottagningen efter 3 månader? Lösa avföringar (1ggr/v) minskade från 48-29% Avföringsträngningar 1ggr/v minskade från 52-37% Smärtsamma samlag från 44-26% Tarmsymtom: 76% måttligt till mycket nöjda med hjälp Sexuell hälsa: 64% måttligt till mycket nöjda med hjälp Danmark april 2016 63
Tack för uppmärksamheten! Och alla frågor. Lycka till med ert mycket viktiga arbete! Ni gör skillnad. För vidare läsning se Pubmed:Dunberger,G Hälsningar Gail Gail.dunberger@esh.se Danmark april 2016 64