Barnplantabladet HÖSTEN 2007

Barnplantabladet HÖSTEN 2007 Språklig förmåga hos barn med Cochleaimplantat Tim 8 år har Baha hörhjälpmedel Läkare är skyldiga att informera om pneumokockvaccin ISSN 1401-8543

2

Innehåll hösten 2007 Styrelsen 2007 2008.......................4 Ordföranden har ordet.......................5 Läkare är skyldiga att informera om pneumo-...... kockvaccin...............................9 Premiärvisning av filmen.....................10 Språklig förmåga hos barn med cochleaimplantat.12 Barnplantorna syd på Bakkens Tivoli i Köpenhamn.13 Pedagogiskt Kafé i Sundsvall. Håll fast i barnen!..14 Pedagognätverkets referensgruppsmöte i Malmö..16 Auditiv neuropati en ovanlig hörselskada där CI... kan ge bra resultat.........................19 Sundsgårdens Sommarläger 2007...........22-23 Lite om Linus.............................24 Tim 8 år har Baha hörhjälpmedel..............27 Music Time på Barnplantornas familjeläger........ Sundsgårdens Folkhögskola..................29 Bilaterala implantat........................30 Barnplantorna västs träff i Slottsskogen i Göteborg 32 Sundsgårdens 2007........................33 Barnplantorna syds familjeträff och årsmöte.....35 Ellinor toppentrivs på Elinebergs Barnskola.......36 Bilder från Sundsgårdens Familjeläger 2007 Medlem i Barnplantorna I egenskap av medlem / stödmedlem / prenumerant erhåller du Barnplantabladet två gånger/ år. Medlemsavgift för år 2008 är 250 kronor (inkluderar hela familjen). Stödmedlemsavgift 200 kronor. Inbetalning sker till BARNPLANTORNA postgiro: 89 65 76-6. Är du förälder till barn med CI / hörapparat / Baha märk talongen "förälder". Är du stödmedlem märk talongen "stödmedlem". Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som medlem/stödmedlem via Barnplantornas hemsida www.barnplantorna.se. Annonspriser i Barnplantabladet: Helsida: 5.000:- 1/2 sida: 3.000:- 1/4 sida: 2.000:- Mittuppslag: 8.000:- Utgivningsplan 2008 2009 maj 2008, november 2008, maj 2009 Manusstopp: 1 april 2008, 1 oktober 2008, 1 maj 2009 Besök gärna Barnplantornas hemsida: http://www.barnplantorna.se 3

BARNPLANTORNA Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat och barn med hörapparat Vaktmansgatan 13 A, 426 68 Västra Frölunda. Telefon: +46(0)31-29 34 72. Fax: +46(0)31-69 45 73. ordforande@barnplantorna.se www.barnplantorna.se Postgiro: 89 65 76-6 Organisationsnummer: 855100-7050 Medlemsavgift 2008: se sid 3 Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: 031-29 34 72 fax: 031-69 45 73 ordforande@barnplantorna.se barnplantor.gyllenram@swipnet.se Vice ordförande/ekonomiansvarig Christina Ryberg 031-91 43 75 christina.ryberg@kabeldata.se Ledamot Simon Oud 031-16 18 77 simon.oud@vizeum.com Styrelse 2007 2008 Sekreterare Gunilla Ahlström 031-27 35 34 gunilla.ahlstrom@goteborg.bostream.se Suppleant Birgitta Skog 031-91 93 26 Inger Lindeberg 031-29 87 25 ingerlindeberg@hotmail.com *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Barnplantorna Öst *Anders Kingstedt 08-774 69 24 anders.kingstedt@knowit.se Mikael Pauhlson 018-25 35 90 mikael.pauhlson@pfizer.com Mikael Ahlström 08-768 71 81 mikael.ahlstrom@netresult.com Anders Remnebäck 08-87 37 72 anders.ramneback@glocalnet.net Barnplantorna Väst *Simon Oud 031-16 18 77 simon.oud@vizeum.com Bo Sundestrand 0302-130 81 bo.sundestrand@glocalnet.net Louise Wermé 031-14 26 00 louisewerme@hotmail.com Christoph Oesterreich 031-14 89 72 christoph.oestereich@mastecstalvall.se Birgitta Skog 031-91 93 26 Barnplantorna Sydost Tove Johansson 0471-501 97 raamalakent@hotmail.com Carola Nilsson 0454-616 12 carola@bwm.se Regionala organisationer Barnplantorna Syd *Katalina Gravert 042-18 05 77 katalinatrevarg@hotmail.com Helena Högstedt 046-14 15 54 barnplantornasyd@hotmail.com Anders Gravert 042-18 05 77 gravert@ecolux.se Thomas Jeppson 0414-137 82 spektrum.simrishamn@telia.com Mirella Ghannad 046-12 77 44 mirella.ghannad@gmail.com Adam Andersson 046-14 15 54 adam@mensa.se Johanna Stadmark 046-14 62 36 johannastadmark@yahoo.se Barnplantorna Norr *Lars Eriksson 060-58 50 22 lars.e.eriksson@metso.com Ulf Lindahl 0611-55 05 31 ulf.lindahl@harnosand.org Johan Peterson 0611-55 56 24 johan.peterson@mondipackaging.com Anders Engström 060-55 73 53 ae67@bredband.net Helena Hildebrandsson 0611-51 13 44 helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist 0621-105 85 tottijs@hotmail.com 4

Jag letar inte efter de höga trottoarkanterna utan efter de låga Av Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande Från Konferensen Listening to Learn i Köpenhamn till David Legas motto Jag letar inte efter de höga trottoarkanterna utan efter de låga Att lyssnandet är nyckeln till att utveckla talspråk och en bra hörsel utifrån individuella förutsättningar var temat vid årets Listening to Learn konferens som denna gång hölls i Köpenhamn i augusti. Konferensen under detta högaktuella tema gjorde sin debut i Manchester 2003 och har sedan varit på resa över Europa årligen. Årets konferens höll hög kvalitet (som vanligt) och lockade cirka 200 deltagare. Carole Flexer vi hör med hjärnan En intressant och stark inledning av konferensen var första talaren, Carole Flexer professor i USA. Carole började med att prata om förändring, som blev ett av nyckelorden genom hennes föreläsning. Förändring behövs eftersom vi idag ser en annorlunda grupp döva barn (inser alla det?). En förändring kommer naturligtvis aldrig att ske om vi inte anser att det behövs. En förändring sker endast när du känner dig så obekväm över en situation att du inte står ut längre. Carole fortsatte med att påpeka att målgruppen döva redan har förändrats och är under fortsatt stark förändring pga snabb utveckling av teknologin och större insikter om hjärnans neuroplasticitet. Vi ser en ny generation döva idag och i framtiden kommer gruppen ytterligare att förändras. Har vi insikter i detta; vill vi förstå. Åtminstone i både Sverige och Danmark finns det en rad personer inom myndigheter, skolor och förskolor etc som fortfarande spjärnar emot av en rad skäl eller som bara är handlingsförlamade. Inget av skälen är naturligtvis acceptabla. Eller som Carole Flexer uttryckte det; If we deliver the service we have done we will get what we expect. If we want different outcomes we need to do things differently. This is not a morality play or a discussion about right or wrong. It is a discussion about outcomes. Det kändes som otroligt viktiga ord. Vi har spenderat alltför många år med att diskutera rätt eller fel och i förlängning haft ett mindre fokus på det individuella barnets utveckling och möjligheter och hur vi ska ge barnet de bästa förutsättningarna. Enligt Carole Flexer gör vi också ett vägval i samband med att vi diskuterar resultat. Hon menar att vi inte egentligen ska prata om utveckling av lyssnandet utan utveckling av hjärnans kapacitet det auditiva centrat. Om inte hjärnan stimuleras får vi inte heller någon neural utveckling. Nyttjas inte de nutida teknologiska förutsättningarna i form av cochleaimplantat så ger vi barnet den bästa utvecklingen som kunde köpas 1950! Är vi nöjda med det, frågar Carole Flexer, eller vill vi ha up to date utveckling av (re)habilitering och lärande i förskola/skola? Det är viktigt att komma ihåg att vi idag 2007 ska förbereda barnen för 2030-talets arbetsmarknad och samhälle inte 1970, enligt Carole Flexer. Never has a parent asked me for an advice that matches the year of 1970, säger Carole Flexer. Påståendet är fortfarande efter snart två decennier med cochleaimplantat på barn hyperaktuellt. Som ett led i att utveckla bra lyssnande nej förlåt (!!) utveckla det auditiva centrat i hjärnan tidigt poängterar Carole Flexer hur viktigt det är att hjärnan får så bra information som möjligt och då gäller: Hörapparatsutprovning på spädbarn Cochleaimplantatoperation på barn under ett år 5

Alla bebisar med CI eller hörapparat bör också ha ett FM system för att ge hjärnan optimal input även i stökiga miljöer. Tidigare skam hos föräldrar över att barnet hade en hörapparat har bytts till att dagens föräldrar är stolta över att barnet idag har fått tillgång till den bästa teknologin som finns för att få tillgång till auditiv information. Föräldrar idag berättar gärna för andra föräldrar på lekplatsen etc om barnets hörhjälpmedel med stolthet. Ytterligare ett vetenskapligt argument som presenterades för att alla barn (oberoende av hörselnedsättning dvs också hörande barn) bör erbjudas de bästa akustiska förhållandena i skolan är att: Vi hör med hjärnan och vi människor har ett rikt nätverk av auditiva vävnader i hjärnan men barn kan inte höra på samma sätt som vuxna. Det auditiva centrat är inte fullt utvecklat förrän barn är femton år. Därför behöver alla barn i skolan en akustisk välanpassad miljö och en ljudförstärkaranläggning i alla klassrum. Den akustiska miljön i våra skolor borde komma upp på dagordningen att diskutera bland föräldraorganisationer, ansvariga myndigheter mfl. för visst har alla barn rätt till en lärandemiljö där hjärnan tar till sig kunskap och inte bara öronen (antingen barnet är hörande eller har en hörselnedsättning). Det är också så att hjärnan inte bryr sig om huruvida stimuleringen sker via en elektrisk stimulering eller via s.k. normal hörsel utan det handlar om när hjärnan får stimulering. Därmed faller resonemanget och kritiken om att implantathörseln inte ger barnen en normal hörsel! Hjärnan anpassar sig. Enligt Carole Flexer visar statistik på att 90% av barn med grav hörselnedsättning som erhåller ett CI före två års ålder erhåller ett förståeligt tal om processorn är programmerad optimalt processorn används alltid (ständig input) barnet erhåller extra träning och extra auditiv stimulering t.ex. AVT (Audio Verbal Therapy) Utifrån ovanstående är det märkligt att det varken i Sverige eller Danmark finns en enda AVT pedagog inom lokal hörselvård eller privat. Därför måste vi föräldrar verkligen fråga oss vilka möjligheter till auditiv utveckling hos barnen dvs utveckla lyssnandet för en god språkförståelse och talutvecklingen lokal hörselvård erbjuder. Är det så att habiliteringen är kvar i det som Carole Flexer beskriver som 1970-talet? Fakta är att våra medlemmar föräldrar till barn med CI och barn med hörapparat kräver en habilitering som förbereder barnen för 2030, 2040-talet. I det ingår också föräldrakurser som ligger i tiden. Lone Percy Smith Barn med CI har samma välbefinnande som hörande barn Lone Percy Smith, logoped från Danmark beskrev en undersökning som utförts på 168 barn med CI och deras familjer. Dessa fördelades sig enligt följande: 91 flickor, 77 pojkar Åldersintervall 1 18 år Alla föräldrar var normalhörande (utom två mammor som hade CI) Medeloperationsåldern var 4 år Inga av barnen var vid undersökningen bilateralt opererade Målgruppen ändrar sig snabbt, vilket är viktigt att ta med i betänkande vid en närmre granskning. Idag CI-opereras de flesta barn i Sverige vid ett års ålder och i Sverige, Norge och Danmark får nästintill alla barn bilaterala CI. Av dessa barn var 67 st placerade i integrerade verksamheter med någon typ av stöd och 101 barn i verksamheter för döva. En rad tester gjordes på barnens hörsel- och språkförmåga. En av de slutsatser som presenteras av undersökningen visar att kvaliteten på kommunikation och vilken typ av kommunikation (tal, tal med teckenstöd, dövas teckenspråk) som används hemma är viktig för att barnet ska få ett bra språk och tal. Analyserna i undersökningen visar på bättre tal och språkutveckling för de barn vars föräldrar använder en talkommunikation. Lone Percy-Smith har också undersökt hur barn med CI mår. Följande angavs i undersökningen: inga skillnader på hur dessa barn mår jämfört med hur hörande barn mår. 64% av barnen med CI mår mycket bra 36% av barnen mår mindre bra och av dessa barn var - 57% opererade vid en ålder av mer än tre år - 68% placerade i förskola/skola för döva - 85% använde dövas teckenspråk eller tecken som stöd till talet 6

Anna Persson och Rosi Kilander från Sverige förespråkar AVT Ännu ett mycket intressant anförande kom ifrån Sverige och hölls av specialpedagog Anna Persson och logoped Rosi Kilander ifrån Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. De har tillsammans med några andra pedagoger och logopeder från Karolinska Universitetssjukhuset under ett år fått förmånen att delta i en AVT-utbildning i Kanada under ledning av Warren Estabrook och To Listening Foundation i Toronto. Samarbetet har sin upprinnelse i Warren Estabrooks deltagande i en av Barnplantornas och CI-klinikens (Stockholm) konferenser för några år sedan. Cochlear bestämde sig då för att finansiera en AVT utbildning av personal från CI-kliniken. Detta har tidigare rapporterats om i Barnplantabladet. Det känns seriöst och angeläget att tillverkarna faktiskt tar detta ansvar särskilt som berörda svenska aktörer tycks handlingsförlamade. AVT utbildningen resulterade bl.a i att föräldrar i Stockholmstrakten idag erbjuds föräldrarkurser av hög kvalitet och att barn tillsammans med föräldrar individuellt erbjudes AVT träning under några år. Detta var också något som framkom under Barnplantornas familjekurs i somras och som väckte både frustration och intresse hos föräldrar i andra delar av Sverige. Anna Persson och Rosi Kilander var nämligen även inbjudna till Barnplantornas familjekurs för att beskriva AVT träning. I AVT är konceptet att det faktiskt är föräldrarna som är kunden då barnen lär sig bäst av föräldrarna. Därför är samarbetet föräldrar pedagog en av hörnstenarna i AVT arbetet. Några viktiga principer inom AVT är: Förespråka tidig diagnos (hörselscreening) Att rekommendera omedelbar anpassning av adekvat hörhjälpmedel (CI, hörapparat) Att guida föräldrar för att de ska kunna hjälpa sitt barn att integrera lyssnande och talad kommunikation i vardagen Att guida föräldrar att skapa en hemmamiljö som främjar och stöder lyssnande och talspråksutveckling Många föräldrar till barn med CI och hörapparater hoppas nu att det ska startas AVT utbildningar av AVT pedagoger på fler platser i Sverige. Det ska bli intressant att se hur berörda myndigheter hanterar dessa krav, som ju är ett led i att åstadkomma en up to date habilitering! Anna Persson och Rosi Kilander presenterade i sin work shop på konferensen några intressanta s.k. case studies där föräldrars engagemang och egen utveckling verkligen var ett stöd för barnet. På ett professionellt sätt vägleddes föräldrarna till att vara goda språkgivare och kommunikatörer med sina barn. De avslutade sin work shop med några viktiga ord från en AVT pedagog, också inbjuden till Barnplantornas konferenser och sommarläger för några år sedan, Pamela Talbot (USA): Tell me and I will forget Show me and I may remember Involve me and I will understand Föräldrar beskriver en allt annat än stödjande verklighet Ett mycket uppskattat inslag under konferensen kom ifrån verkligheten nämligen föräldrarna. Ett danskt föräldrapar till ett litet barn på 18 månader som endast hade haft sitt CI i sex månader visade sig tillhöra dagens upplysta och välinformerade föräldrar som liksom en ökande skara föräldrar ställer helt andra krav på habilitering och förskola/skola än vad gårdagens föräldrar kanske vågade göra. De gjorde klart att det i samband med besked om dotterns dövhet vid hörselscreening: inte erhöll något adekvat stöd för hantering av sorg, kris och chock inte erhöll någon up to date information om CI inte fick professionellt stöd då professionella tycktes slåss inbördes angående teckna eller inte teckna ett CI eller två CI Hur ska vi föräldrar kunna bestämma oss för vad som är bäst för barnet utan klara besked, frågade de sig? Slutligen bestämde de sig för att satsa på att tala och placera sin dotter på en förskola för hörande barn med stöd. De framförde samma kritik som föräldrar i Sverige gör dvs att professionella har för låga förväntningar och at det inte finns några certifierade AVT pedagoger i Danmark i likhet med i Kanada och USA. De negativa stämningarna från dövsamhället upplevde de som jobbiga och förvånades av den gamla information om 80-talet och den orala tiden som sprids i dövkulturen. Bristen på adekvat information kan faktiskt innebära att en del 7

föräldrar inte ser att barnet har möjligheter och inte heller ser några andra val än dövskola för sitt barn, menade mamman. Trots motgångar var det ett starkt föräldrapar som stod på scen och beskrev sin historia. Mitt i allt fick de styrka från varandra, sitt barns framsteg, andra CI-familjer och CI-teamet. De beskrev hur negativt olika kontaktpersoner reagerade när de bestämde sig för att placera sitt barn på förskolan hemmavid. Förskolepersonalen hemma ser emellertid en glad och lycklig tjej som har en i jämförelse med de andra barnen normal utvecklingspotential. Föräldrarna avslutade med en lång kravlista, som jag bara kan instämma i, nämligen Habiliteringsprogram efter inkoppling hos lokal hörselvård Kvalificerade professionella med en up to date utbildning Kvalificerade råd till föräldrar Informationsmaterial som är up to date Professionella med höga förväntningar Föräldrar måste få erbjudande om AVT träning utifrån samma premisser som teckenspråkskurser. Det är upp till staten att fördela ekonomiska resurser på ett up to date vis Up to date ja det tycks vara något alla bör fråga sig om habilitering och utbildning. Förbereds barn för att ta en aktiv del i samhället 2020, 2030 eller 2040? Tveksamt! Fortfarande är inte dagens teknologi i fas med, enligt många föräldrar, gårdagens habilitering och utbildning. Visst måste vi alla bli UP TO DATE för barnens skull! 1990 ansåg flera berörda intresseorganisationer att föräldrar inte skulle få besluta om CI för sitt barn utan beslut skulle fattas av barnet själv vid 18 års ålder. Vilka goda råd får föräldrarna idag? Det danska föräldraparet beskrev detta dilemma tydligt på konferensen. utan fungerande armar och ben, vilket inte tycks ha hindrat honom att aktivt ta del av det mesta i livet. På frågan från publiken om han såg sig som handikappad eller funktionshindrad gav David Lega ett svar som på många sätt speglar svensk handikapppolitik och även diverse aktörer inom detta område. Han sa: På 70-talet bestämde ansvariga myndigheter att jag skulle benämnas handikappad, efter ytterligare några år och ett antal miljoner i form av diverse utredningar skulle jag kallas funktionshindrad, några år senare och efter ytterligare miljoner så var jag rörelsehindrad, sedan gick det några år och ytterligare miljoner skattepengar rullade så blev jag rullstolsbunden men bunden kunde jag ju inte vara utan efter ännu en utredning och mer pengar så blev jag rullstolsburen och nu ska jag benämnas brukare men vad är då min flickvän? Är hon då en missbrukare!!!!???? Nä för David Lega handlade det om vem han är som individ, så som det naturligtvis gör för alla andra med eller utan handikapp eller vad det nu ska benämnas! Slutet på en mycket lärorik föreläsning sa allt och jag hoppas att vi alla kan ta lärdom av det. David Lega sa att alla journalister alltid frågar hur han i sin rullstol gör med alla höga trottoarkanter. Svaret är ett träffsäkert inlägg även i debatten om cochleaimplantat. Han sa Jag letar inte efter de höga trottoarkanterna, jag letar efter de låga trottoarkanterna. Har du inte läst David Legas bok så skynda dig att köpa den! David Lega en brilliant föreläsare David Lega var en positiv erfarenhet att lyssna på vid årets konferens som Specialskolemyndigheten (SPM) anordnade. Visserligen hade jag redan läst boken David Lega när inte armarna räcker till, som för övrigt bör läsas av alla! Hans föreläsning bjöd emellertid på både humor, självdistans och insikt. Dessutom hade David Lega mycket att lära ut. För er som inte vet så sitter David Lega i rullstol och är född 8

Professor Hans Rosling: Läkare är skyldiga att informera om pneumokockvaccin En anmälan om fel i vården visar hur angeläget det är att informera om pneumokockvaccination av barn, menar professor Hans Rosling. I en anmälan till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, HSAN, beskrivs hur en läkare bedömde en 13 månader gammal pojkes svullna öga som en lättare allergi och skrev ut medicin mot nässelutslag. Nästa dag gick det inte att väcka pojken som fick åka ambulans till sjukhuset och hamnade på IVA där mamman fick beskedet att han kanske inte skulle överleva. Han hade då drabbats av bakteriell hjärnhinneinflammation orsakad av pneumokocker. Pojken är nu helt återställd, men fallet visar så tydligt hur svårt det är att ställa rätt diagnos. Vaccination behövs, ändå är det bara i Stockholms län som alla små barn blir vaccinerade inom ramen för barnvaccinationsprogrammet. På många håll informerar BVC om pneumokockvaccination enbart vid direkt förfrågan från föräldrarna. Den barnhälsovårdsläkare som inte aktivt informerar föräldrar att det finns ett registrerat vaccin mot pneumokockinfektion bryter mot Läkarförbundets etiska regler, fortsätter han. Ur Läkarförbundets etiska regler: Läkaren skall behandla patienten med empati, omsorg och respekt och får inte genom sin yrkesauktoritet inkräkta på vederbörandes rätt att bestämma över sig själv. Läkaren skall respektera patientens rätt till information om sitt hälsotillstånd och möjliga behandlingsalternativ och om möjligt i behandlingen utgå från informerat samtycke samt avstå från att lämna upplysningar som patienten inte önskar. Fotograf är Elisabet Ormsén. Det är mycket svårt att diagnostisera pneumokockmeningit. Jag missade själv när det gällde mitt barnbarn, trots att jag misstänkte diagnosen. Det finns större anledning att anmäla de inom barnhälsovården som missar att informera om vaccinet än de inom akutvården som missar diagnosen, säger Hans Rosling, professor i folkhälsovetenskap. 9

Premiärvisning av filmen Cochleaimplantat att återskapa ett sinne Det finns många personer som kommer i kontakt med barn med cochleaimplantat; föräldrar, syskon, släkt, vänner, personal i förskola och skola, personal i vården m fl. Filmen som hade premiär den 28 september, 2007 i Göteborg informerar om hur det som förälder är att ta ställning till att låta sitt barn få ett cochleaimplantat och hur barn och ungdomar lever med sitt cochleaimplantat. Vi får träffa barnen som aktivt deltar i filmen. De tar oss med till förskolan, skolan, lek med kompisar och när det ägnar sig åt sina fritidsintressen. Ungdomar berättar om sina erfarenheter av att vara cochleaimplantatanvändare. Filmen är gjord utifrån svenska förhållanden och finns idag textad på svenska och engelska. Arbete pågår med att få filmen textad på andra språk inklusive teckenspråk. Filmen Cochleaimplantat att återskapa ett sinne och en folder till filmen Lisa får en CI-apparat, finns att beställa hos Barnplantorna. Foldern Lisa får en CI-apparat är ett komplement till filmen. Det är en bok för barn med tydliga bilder och lite text som handlar om hur det gick till när Lisa fick sitt cochleaimplantat. Filmen har tagits fram i samarbete mellan Hörselvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Barnplantorna med stöd från Arvsfonden. Filmen är producerad av Xtrovert Media. Ann-Charlotte Gyllenram, Radi Jönsson, Saga Dagnesjö (fd hörselingenjör SU), Rut Florensson (läkare/kirurg SU) samt Ann-Charlotte Axelsson (audionom SU) Birgitta von Fieandt, Hörselvården Sahlgrenska Universitetssjukhuset / SU Hörselvårdschef Radi Jönsson och ordförande för Barnplantorna Ann-Charlotte Gyllenram hälsade alla välkomna till filmvisningen. Filmen har producerats för att ge berörda föräldrar, personal mfl information om cochleaimplantat. I minglet efter filmen hördes bara positiva röster. De etthundra personerna som var med vid premiärvisningen representerades av medverk-ande föräldrar och barn och ungdomar, vårdpersonal, brukarorganisationer, cochleaimplantattillverkare, filmteam m fl. Föräldrarnas medverkan i filmen är bra! Vi får höra berättelser från flera föräldrar. De berättar om hur de upplevde tiden från när de fick besked om sitt barns hörselnedsättning, genom utredningstiden, fram till operationen, inkoppling av implantatet och hörträningen idag. 10

11

Språklig förmåga hos barn med cochleaimplantat (CI) Idag kan många barn med grav hörselnedsättning/dövhet ges möjlighet att utveckla hörsel genom CI. Detta kan möjliggöra talspråksutveckling, även om talspråksförmågan i gruppen barn med CI befunnits vara mycket varierande. Tidigare studier har kopplat detta till faktorer som operations ålder, språkmiljö, psykosociala faktorer samt en rad individuella faktorer. Det behövs dock mer forskning, och även vidare kartläggning av svenska förhållanden. Vi skrev vårt examensarbete på logopedprogrammet, Karolinska Institutet, vårterminen 2007, med syfte att studera språkförmågan hos barn med CI jämfört med normalhörande barn, samt hur bakgrundsfaktorer synes påverka språkförmågan inom CI-gruppen. Vi undersökte barnens grammatiska förmåga samt deras språkliga medvetenhet, en avancerad språklig färdighet. Att kunna rimma räknas exempelvis som en del i den språkliga medvetenheten. Studien omfattade 20 barn med CI (CI-gruppen) och 32 normalhörande barn, som alla undersöktes med två språkliga undersökningsmaterial. Jämförelser gjordes sedan mellan CI-gruppen och barn i samma hörselålder*, och i samma kronologiska ålder**. Dessutom analyserades samband inom CI-gruppen. Barnen i CI-gruppen hade fått CI före tre års ålder, haft CI i minst tre år, hade svenska eller teckenspråk som modersmål, och hade inga tilläggshandikapp. Samtliga går på kontroll på CIenheten på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Vid jämförelser med barn i samma kronologiska ålder befanns CI-gruppen som helhet ha signifikant lägre resultat med avseende på båda språkförmågorna. När CI-gruppen däremot jämfördes med barn i samma hörselålder hade CI-gruppen endast signifikant lägre resultat när det gäller språklig medvetenhet, medan inga signifikanta skillnader förelåg beträffande grammatisk förmåga. Vi noterar i denna studie liksom i tidigare forskning, att spridningen är stor inom gruppen barn med CI. Dock bör nämnas att barnen undersöktes i en helt talspråkig miljö, och klarade det mycket bra. Vikten av att beakta inte bara den kronologiska åldern utan även hörselåldern vid exempelvis språkbedömningar blev tydlig. Kanske kan hörselåldern beaktas mer även vid skolplacering. I framtida studier vore det intresssant att även inkludera en kontrollgrupp bestående av hörselskadade barn som använder hörapparat. Vår förhoppning är att denna studie bidragit till ökad kunskap om hur språktillägnandet kan se ut hos de svenska CI-användarna. Stort tack till alla barn och föräldrar som genom sitt deltagande gjort denna studie möjlig! Charlotte Molde, leg. logoped och Linda Ristolainen, leg. Logoped Examensarbetet gjordes i samarbete med våra handledare Elisabet Östlund, CI-enheten, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, samt Ing-Mari Tallberg, CLINTEC, Karolinska Institutet. *Hörselålder räknas här från att processorn kopplats in, till testdagen hos barnen med CI, och från födseln hos den normalhörande kontrollgruppen. ** Kronologisk ålder är barnets ålder vid testtillfället. 12

Barnplantorna Syd på Bakkens Tivoli i Köpenhamn Lördagen den 18 augusti sammanstrålade 10 förväntansfulla familjer på Dyrehavsbakken utanför Köpenhamn. Barnplantorna Syd hade ordnat traditionsenlig träff på Bakken för tredje gången. Vädret var strålande och förvånansvärt bra för denna sommar. Vi träffades vid 12-tiden och alla familjer fick presentera sig och bekanta sig med varandra. Det var kul att det också var en del nya medlemmar. Barnen kunde knappt bärga sig utan ville snabbt iväg till de olika åkattraktionerna, därför var det svårt att hålla ihop hela sällskapet så hålltider bestämdes. Klockan 14.00 fikade vi alla gemensamt i gröngräset och erfarenheter utbyttes. Vi var alla överens om att detta var ett trevligt sätt att umgås på i BP-syd. Framåt 18.00-tiden var de flesta nöjda och färden hemåt påbörjades. Katalina Gravert Ordförande Barnplantorna Syd 13

Pedagogiskt Kafé i Sundsvall. Håll fast i barnen! För första gången anordnades ett Pedagogiskt Kafé i Sundsvall, närmare bestämt i mina hemtrakter på Alnö. Det var mycket glädjande att så många som 44 personer anmält sig, trots att SIT:s dialogdagar anordnades ett par veckor tidigare. Det är dock olika inriktningar på dessa dagar och jag tror att de pedagoger som bara deltog vid ett av dessa tillfällen missade något. Förhoppningsvis går det att samordna bättre inför nästa år så att pedagogerna inte behöver ta ställning till vad som ska prioriteras. Barnplantornas Pedagogiska Kafé är dessutom ett unikt tillfälle att träffa både andra föräldrar, pedagoger från kommunala skolar, specialskola och hörselvård. Jag är övertygad om att det bara är i dialog med varandra, utifrån våra olika utgångspunkter, vi gemensamt kan driva utvecklingen framåt så att det på bästa sätt gynnar barnen. Sundsvall fick äran att, som första stad utanför Göteborg, se Barnplantornas informationsfilm om CI. Det är den första film som speglar svenska familjer och de speciella förhållanden som råder i vårt land. Filmen ger ett professionellt intryck och vi får följa några barn från utredning via operation till inkoppling. Barn, föräldrar och ungdomar medverkar på ett naturligt och äkta sätt. Vad härligt för nya föräldrar att få ett sådant material i sin hand! Vi kommer att se filmen många gånger här hemma trots att det nu gått några år sedan vi gick igenom utredning och operation. Jag minns det som igår, alla funderingar, våndor men även många stunder av glädje. Våra pedagoger tyckte också att filmen var bra och bestämde sig på stående fot att köpa in den till skolan. CI-tillverkarna presenterade sina produkter men till min stora besvikelse så fanns varken Comfort Audio eller Phonak representerade. Det känns otroligt viktigt att vid ett sådant här tillfälle trycka på vikten av väl fungerande hjälpmedel typ FM-system. Dagens huvudföreläsare var Birgitta Sahlén, logoped från Lunds Universitet. Hon berättade i raketfart om sina forskningsresultat. Det gick så fort och innehöll så mycket fakta att jag tyvärr missade en del. Synd, men förhoppningsvis får jag möjlighet att ta del av resultaten vid ett senare tillfälle. Det finns ju tyvärr inte så mycket forskning som speglar svenska barn och svenska förhållanden. Hon berättade att det inte heller utomlands forskats mycket om hur CI-barn samtalar med andra, och resultat från den forskningen har inte varit så upplyftande. Desto mer glädjande att Birgitta kunnat konstatera att CI-barnen i denna studie samtalade på ett mycket tillfredsställande sätt och löste uppgiften minst lika bra som den hörande kontrollgruppen. Några viktiga slutsatser som pedagoger bör beakta: Bra om barnen får jobba i lugn miljö Om möjligt låta CI-barnen välja kompis vid samarbete Strukturerade uppgifter Ingen tidspress Inte så förvånande och banbrytande råd kan tyckas, men nu när det finns vetenskapliga belägg så ger det mer tyngd åt argument att det ska vara på det viset. En andra studie handlade om muntlig och skriftligt berättande. Det är också ett relativt outforskat område, men nog så viktigt då berättarförmåga är av stor betydelse hur det ska gå i skolan, både för studierna och inte minst i sociala sammanhang. Resultatet visar att 50% av CI-barnen i åldern 11-19 år skriver minst lika bra som motsvarande hörande grupp. I fråga om stavning och snabbhet var man t.o.m. bättre! Vad kan man då dra för slutsatser? Ja, både Birgitta och Ann-Charlotte höjde ett varnande finger för hur man ska tolka detta. Ett bekymmer man haft med urvalet av barn, är att de som ställt sig villiga att delta i studien i huvudsak består av barn som det går väldigt bra för. En annan viktig uppgift är att följa barnen högre upp i åldern. I motsvarande amerikanska studier om läsförståelse, så ökar glappet mellan CI-barn och hörande barn när de kommer upp i högstadieålder. Då ökar kravet på en djupare läsförståelse och förmåga att läsa mellan raderna. CI-barn har, liksom hörselskadade med hörapparat, generellt sett ofta problem med exem- 14

pelvis metaforer och idiomatiska uttryck. Birgitta menar därför att det är av yttersta vikt att inte släppa taget om barnen för tidigt. De behöver kontinuerligt stöd och uppföljning, även de barn som det går väldigt bra för. Något att beakta för oss alla; föräldrar, pedagoger inom skola och hörselvård, rektorer m.fl. I synnerhet gäller det kanske de barn som opereras tidigt med bilaterala CI och där majoriteten av barn kommer att ha en nästintill normal talspråksutveckling. Det är viktigt att komma ihåg att även dessa barn inte är normalhörande, de kommer att behöva anpassade skolmiljöer och varje barn måste följas noga så håll fast i barnen! Vid tangentbordet Catrin Lindberg Förälder Konferens 4 5 september 2008 Boka nu! Barnplantorna, Kliniken för Hörselhabilitering och Cochleaimplantatsektionen, Karolinska universitetssjukhuset, inbjuder till: Nordisk konferens om hur integrering av lyssnande i vardagen förbättrar språkutvecklingen för barn med cochleaimplantat eller hörapparat Stockholm 4 5 september 2008 Programmet presenteras inom kort på Barnplantornas webbplats: www.barnplantorna.se 15

Pedagognätverkets referensgruppsmöte i Malmö Motettens förskola tog emot referensgruppen, som anlände efter en något vimsig färd från Göteborg och Stockholm. Under fredagen presenterade Kristina (Motetten) specialavdelningarnas verksamhet som är indelad i tre delar: Tuppen, en avdelning för döva, gravt hörselskadade och barn med CI. Pantern, där det finns hörselskadade barn som använder hörapparat eller CI. Kommunikationen sker i första hand på talad svenska med ord och begrepp förstärkta med tecken. Sälen är en avdelning med hörande barn med dövanknytning, men som också erbjuder barn med CI att komma in i en hörande/talande språkmiljö. Presentationen ledde fram till många intressanta diskussioner. Syftet med referensgruppens träffar är att utbyta erfarenhet och kunskap mellan olika yrkeskategorier och olika typer av verksamheter. Deltagare under just denna träff var Rosi Kilander, Karolinska Universitetssjukhuset, hörselhabiliteringen, Kristina Axelsson, Mottetens förskola, Karin Olsson, Kannebäcksskolan, Rigmor Heneskog, Hörselhabiliteringen barn och ungdom/ci, SU (Sahlgrenska Universitetssjukhuset), Sofia Sandborg, Manillaskolan, Ann-Charlotte Gyllenram och Christina Ryberg, Barnplantorna. Vi diskuterade framtida behov av kurser och vidareutbildning som kan erbjudas inom Pedagognätverkets regi. Tex ett Pedagogiskt Kafé i Stockholm under februari månad 2008 och förslag på kommande kurser i samarbete med The Ear Foundation med inriktning på personal inom de olika verksamheter som vi representerar. Utifrån den planerade resan med inriktning mot skolan 23 26 jan 2008, så föreslog vi en resa med inriktning mot förskolan där man tar upp små barn med kommunikationsproblematik. Ann-Charlotte informerade om Barnplantornas utökade målgrupp, fr o m mars 2007, så nu vänder man sig också till barn med andra typer av hörhjälpmedel. Den Nordiska konferensen i september 2008 kommer också att vända sig till denna målgrupp. Cochlears informationsbroschyr föräldraguide har nu kommit ut på svenska och kan rekvireras från Cochlear eller Barnplantorna. Vi fick även veta att informationsfilmen, Cochleaimplantat Att återskapa ett sinne, nu är färdig och finns att köpa från den 1 okt via Barnplantornas hemsida. Med filmen följer en barnfolder. Alla medlemmar kommer att få den hemskickad och tanken är att alla familjer sedan ska få filmen vid det första läkarbesöket inför en CI utredning. Filmen är nu textad på svenska och engelska, version två är planerad att finnas på teckenspråk och en del andra språk. Det är oerhört värdefullt för oss i Referensgruppen att träffas och få ventilera sådant vi möter i vår vardag t ex att ge varandra inspiration för arbetet på hemmaplan. Syftet är också att sprida våra diskussioner, så att det ger så mycket ringar på vattnet som möjligt inom de verksamheter där vi finns. Rosi Kilander Rigmor Heneskog Kristina Axelsson Karin Olsson Sofia Sandborg 16

17

Beställ informationsmaterial från Barnplantorna STEPS Från att HÖRA till att TALA Här får föräldrar till döva barn information om de steg som barnet tar när det, efter en CI-operation, blir mer och mer medvetet om olika ljud, börjar lyssna till röster, förstår allt mer av vad som sägs för att till sist själv forma ord. Beställ dina egna exemplar eller ladda ner som pdf Nu kan du beställa informationsmaterial på svenska från Barnplantorna NOTTINGHAM EARLY ASSESSMENT PACKAGE (NEAP) NEAP är ett värdefullt verktyg i utvärderingen av barn med CI eller hörapparat avseende Kommunikation och språk Talperception Talproduktion Paketet omfattar en CD, utvärderingsblanketter och en folder, alla dessa delar har nu översatts till svenska. HJÄLP en elev med hörselskada i min klass! Susanne Snellman och Thomas Lindberg Boken ger lärare kunskap om och förståelse för de problem som hör ihop med hörselskador. Den innehåller information om bland annat hörapparater och hörselkurvor och praktiska råd till lärare. Boken behandlar också emotionella och sociala aspekter kring en hörselskada samt vikten av ett gott samarbete med föräldrarna. Köp informationsmaterial via Barnplantornas webbplats: www.barnplantorna.se 18

Auditiv neuropati en ovanlig hörselskada där CI kan ge bra resultat Inger Uhlén, överläkare, Hörselkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge Ibland möter vi barn som trots till synes tillräcklig hörsel inte utvecklar något tal. Hörapparater ger inte förväntad effekt och barnet verkar inte uppfatta ljud på normalt sätt. Detta kan bero på ett tillstånd som kallas auditiv neuropati eller auditiv dyssynkroni och närmast kan översättas som en skadad eller störd fortledning av ljudsignalen från örat. Auditiv neuropati (AN) är ett sällsynt tillstånd när innerörat tar emot ljud på normalt sätt men ljudet inte fortleds som det ska till hjärnan (1,2). Hörselnedsättningen hos dessa personer kan variera från mycket lätt till måttlig eller uttalad. Förmågan att uppfatta tal motsvarar dock inte alls hörselnedsättningen, utan är betydligt sämre (3). Otoakustiska emissioner (OAE) är normala, dvs den testmetod som är vanligast på nyfödda barn. Detta innebär att innerörat fungerar eller åtminstone de yttre hårcellerna som är den del av innerörat som OAE testar. Hjärnstamsaudiometri (ABR) visar dock avvikande eller avsaknad av svar vilket innebär att ljudsignalen inte fortleds som den ska från örat till hjärnan. Skadan kan sitta i de inre hårcellerna eller någonstans längs hörselnerven (Bild A). Auditiv neuropati definieras som: Mer eller mindre förhöjda tontrösklar vid både luft- och benledning. Avsaknad av eller starkt avvikande hjärnstamssvar (ABR). Normala otoakustiska emissioner som inte försvinner vid kontralateral maskering. Taldiskrimination som är betydligt sämre än förväntat relaterat till hörselkurvan Avsaknad av stapediusreflexer vid stimulering på samma eller motsatt sida. Hur vanligt är AN? Auditiv neuropati utgör endast några få procent av alla hörselskador. Den vanligaste orsaken till varaktig hörselnedsättning är en skada i innerörat som omfattar funktionen hos de yttre hårcellerna och därför upptäcks vid hörselscreening med OAE. När kan man misstänka AN? Barnet utvecklar inte tal som förväntat trots adekvata åtgärder med hörapparater och stöd för talutveckling av logoped och pedagog. Förmågan att uppfatta tal är sämre än förväntat utifrån graden av hörselnedsättning. Taluppfattningen är särskilt dålig vid störande bakgrundsljud. Hörselförmågan tycks fluktuera från dag till dag men även under dagen. Samtidigt förekommande annan nervsjukdom som påverkar koordination, motorik etc. Ovanstående symptom kan dock även förekomma vid en progredierande hörselnedsättning av inneröretyp, dvs gradvis försämring av hörseln. Hos ett litet barn där hörseln snabbt försämras blir hörselmätningarna ofta osäkra och hörapparatanpassningen hänger inte med vilket naturligtvis påverkar talutvecklingen. Försenad talutveckling förekommer även vid helt normal hörsel och kan då bero på försenad utveckling eller skador centralt i hjärnans språkcentra. Även hos dessa barn kan det dock finnas skador i centrala delar av hörselsystemet som påverkar taluppfattningen. Vid andra neurologiska sjukdomar kan talförmågan vara nedsatt på grund av svårigheter med motorik och koordination. Det är stora individuella skillnader vid denna hörselskada. Hos vissa kan hörseln förbättras, detta gäller särskilt om orsaken är hyperbilirubinemi (gulsot). Hos andra fluktuerar hörseln eller försämras. Vid misstanke om auditiv neuropati krävs alltid en utredning. Riskfaktorer för AN? Orsaken till auditiv neuropati är inte fullständigt känd. Den kan vara ärftlig eller bero på skada och sjukdom. Tillståndet ses oftare i kombination med nedanstående tillstånd. Asfyxi dvs syrebrist vid födseln Hyperbilirubinemi (gulsot) av sådan grad att den krävt blodtransfusion. Uttalad prematuritet särskilt i kombination med låg födelsevikt (4). Infektioner Immunbristtillstånd 19

Ärftliga orsaker Vissa neurologiska sjukdomar som tex Friedrichs ataxi och Charcots-Marie-Tooths syndrom Vid hörselnedsättning i samband med något av dessa tillstånd bör man alltså ha auditiv neuropati i åtanke, särskilt om hörselförbättrande åtgärder inte ger förväntat resultat. Hörselscreening av nyfödda med OAE kan alltså missa auditiv neuropati och hos vissa riskgrupper bör man överväga att komplettera screeningen med ABR. Utredning av AN Vid misstanke om auditiv neuropati måste man göra en hjärnstamsaudiometri (ABR). Denna måste oftast utföras under narkos eller sedering eftersom barnet måste ligga helt stilla. Är barnet tillräckligt litet kan den dock utföras under naturlig sömn (Bild B). Avvikande eller avsaknad av hjärnstamssvar i kombination med bevarade otoakustiska emissioner fastställer diagnosen auditiv neuropati. Även en hörselnedsättning av inneröretyp påverkar hjärnstamssvaret genom att signalen till nerven blir alltför svag. Vid grav hörselskada eller dövhet får man mycket svaga eller inga svar vid ABR men skillnaden är att man inte heller får svar med OAE. Vid auditiv neuropati kan dock emissionerna försvinna med tiden och diagnosen ställs då på de kliniska symptomen (5). Datortomografi kan ibland visa att hörselnerven är förkrympt eller saknas helt (6). Tillståndet kan vara både ensidigt och dubbelsidigt. Behandling av AN Dessa barn behöver mycket stöd för sin språkutveckling. Det är svårt att förutsäga nyttan av hörapparater, vissa barn har utbyte av hörapparater och andra inte alls. Det kan även vara svårt att anpassa hörapparater med hänsyn till fluktuerande hörsel och bevarade yttre hårceller. Teckenspråk kan ge bra stöd för språkutvecklingen. På senare år har dock allt fler studier visat god effekt av cochleaimplantat (CI) hos dessa barn (7,8,9). Den elektriska signalen lyckas uppenbarligen överbrygga skadan i hörselnervens första del. Beslutet är dock inte okontroversiellt eftersom man går in i ett öra med bevarade hårceller och att hörselförmågan i vissa fall förbättras spontant. FM system ger god hjälp i klassrumssituationer och andra miljöer med störande bakgrundsljud. Forskning om AN Det finns idag ett flertal vetenskapliga studier som dels beskriver mätresultat och andra fynd vid auditiv neuropati och dels utfallet av olika åtgärder. Studierna om CI omfattar oftast ett fåtal individer men visar att detta verkar vara den bästa åtgärden för en god talutveckling. I något enstaka fall har ett barn med auditiv neuropati fått ett hjärnstamsimplantat, dvs implantatet fästs på själva hjärnstammen innanför hörselnerven (10). För den som är intresserad finns en lista på några referenser. Det finns även en nyutgiven bok av Arnold Starr och Yvonne Sininger som man kan titta i på nätet: Auditory Neuropathy: A New Perspective on Hearing Disorders förlag Singular. Definitioner: OAE otoakustiska emissioner eller cochleära ekon som uppstår i ett friskt inneröra vid ljudstimulering ABR Auditory Brainstem Response är ett elektriskt svar från hörselnerven vid ljudstimulering som fångas med upp med små elektroder klistrade på huden AN förkortning använd i denna artikel för Auditiv Neuropati Referenser: 1.Auditory neuropathy in childhood. Doyle KJ, Sininger Y, Starr A. (Laryngoscope 1998). 2. Auditory neuropathy: clinical characteristics and therapeutic approach. Raveh E, Buller N, Badrana O, Attias J. (Am J Otolaryngol. 2007). 3. Receptive language and speech production in children with auditory neuropathy/dyssynchrony type hearing loss. Rance G, Barker EJ, Sarant JZ, Ching TY (Ear Hear. 2007). 4. Extremely low birth weight infants are at high risk for auditory neuropathy. Xoinis K, Weirather Y, Mavoori H, Shaha SH, Iwamoto LM (J Perinatal 2007). 5. Auditory neuropathy with preserved cochlear microphonics and secondary loss of otoacoustic emissions. Deltenre P, Mansbach AL, Bozet C, Barthelemy P, Paulissen D, Renglet T (Audiology 1999). 6. Auditory neuropathy characteristics in children with cochlear nerve deficiency. Buchman CA, Roush PA, Teagle HF, Brown CJ, Zdanski CJ, Grose JH (Ear Hear 2006). 20

7. Cochlear implants in five cases of auditory neuropathy: postoperative findings and progress. Shallop JK, Peterson A, Facer GW, Fabry LB, Driscoll CL (Laryngoscope 2001). 8. Pediatric cochlear implantation in auditory neuropathy. Madden C, Hilbert L, Rutter M, Greinwald J, Choo D (Otol Neurotol 2002). 9. Clinical and audiological findings in children with auditory neuropathy (Article in German) Shehata-Dieler W, Völter C, Hildemann A, Helms J (Laryngorhinootolgie 2007). 10. Beneficial auditory and cognitive effects of auditory brainstem implantation in children. Colleti L (Acta Otolaryngol 2007). B. Hjärnstamsaudiometri under naturlig sömn. A. Örat med inre o yttre hårceller samt centrala hörselbanor. 21

Sundsgårdens So

mmarläger 2007

Lite om Linus Minstingen har blivit stor, vart tog tiden vägen? Inte har det gått så många år sedan Linus var två år gammal och vi nervöst väntade på den stora dagen, dagen då han skulle genomgå sin första CIoperation. Jag minns det som det var igår, visst känner vi alla igen den meningen. En stor händelse ska man minnnas även om minnesbilden mest handlar om rädsla över att lämna sitt barn i teamets händer och själv hamna i ett moln av oro... Inte skulle jag för en sekund vilja vara utan den dagen, vilken fantastisk möjlighet som öppnade sig för Linus och oss. Vill dela med mig av hur det ser ut för Linus idag men först lite bakgrund, Linus är yngst i en syskonskara på tre. Han föddes döv och vi som många andra familjer vet inte varför. Hans dövhet upptäcktes innan han var året men vi fick invänta Linus tvåårsdag för att kunna operera honom (man utförde inte operationer tidigare på den tiden). Den stora dagen kom och han blev snabbt ett med sitt CI och en mycket stolt bärare. Med mycket engagemang och vilja från många håll blev Linus säkrare och säkrare på det svenska språket. Visserligen har engagemanget och viljan aldrig upphört men det är extra intensivt i början av ljudjakten och visst blev det nya upplevelser för Linus när han efter ett tag även kunna höra med sitt vänstra öra. När Linus gick i tredje klass på Elinebergs Barnskola (en hörselanpassad miljö) beslutade vi att det var dags att låta honom ta steget att gå i en helt vanlig miljö och vi flyttade honom till hemmaskolan. Av olika anledningar som, född sent på året, minst i familjen, busig kille samt att ordförrådet behövdes utvecklas lite mer och med tanke på att han ändå skulle byta skola och klasskompisar lät vi honom gå om det tredje året på nya skolan. Och detta är ett val som visat sig vara väldigt bra för hans utveckling. Han befinner sig idag i åk 4 på Bårslövs skola utanför Helsingborg tillsammans med 42 goa klasskompisar. Han är en självständig kille som hänger med, han räcker upp handen och besvarar alla frågor, ja ja jag har fått höra att även han ibland slarvar med handuppräckningen och bara babblar rakt ut en del av mig blir såååå stolt när jag hör detta för ett bättre bevis kan jag ju inte få på att han hänger med på vad som sägs utan att någon behöver repetera eller hjälpa honom extra! Men det behöver ju inte hans lärare veta att jag känner, hi hi. Klassen han går i har som sagt 42 elever och de är uppdelade i två grupper, på dessa två grupper finns 4 lärare involverade varav en är extra just för Linus. Hon finns där för att hjälpa till extra med svenskan och vara ett stöd i de bitar som han fortfarande är något svagare i. Linus kan fortfarande ha lite problem med att återberätta en händelse i rätt ordningsföljd och det är lite brister i hans ordförråd och detta kan ibland leda till att han har svårt att variera sig då han berättar något, det blir inget rikt språk. Innan operationen och en tid efter använde vi oss av mycket teckenspråk så mycket vi själva kunde. Vi bestämde dock oss för att lämna mer och mer plats åt svenskan och minskade därför på teckenspråket och det är ett beslut vi är mycket trygga med. När Linus var 8 år var det dags för CI nr två, armarna fick kavlas upp igen och en ny period med starkt engagemang och vilja satte fart. Linus har inga andra hörselhjälpmedel än sina CI, vi har provat oss fram och han är så bestämd på att allt annat vi provat med att sätta till linkar i olika former bara försämrar för honom. Han litar på sin hörsel och han säger minsann själv till om det är några problem. Och jag måste erkänna att det tog emot och det var svårt att låta honom lägga andra hjälpmedel men han stod på sig och till sist vågade vi vuxna lita på att

han faktiskt själv kan besluta när och om han behöver något mer än just sina älskade CI. Det har även tagit ett tag att inse att det inte längre handlar om svenska eller teckenspråk, om han hör ordentligt, om han kan göra sig förstådd, om han klarar sig socialt inget av detta är några problem. Linus hör och pratar, han använder sig inte alls av teckenspråk, att säga att han gör sig förstådd är att nedvärdera honom för det låter som att han gör sig förstådd men inte mer och så är det inte alls, socialt är han stark och har många olika kompisar i flera olika åldrar och områden. Så idag handlar Linus hörselproblem mer om de bitar han ligger lite efter med på grund av att han började höra senare än andra barn än om att höra eller inte höra! Visst är det väl fantastiskt, visst är det en solskenshistoria att en kille som föds döv idag går i skolan tillsammans med grannbarnen och det enda han behöver hjälp med är att få ett ännu rikare språk än han redan har. Tittar jag i samhället idag, läser tidningar och böcker, ser på tv så kan jag lätt konstatera att det är många många fler som skulle behöva den hjälpen Linus får och då har de inga hörselproblem! OCH det mest fantastiska är att jag vet att det finns många fler som skulle kunna berätta precis samma sak som jag fast då med Ert barns namn istället för Linus. Ännu en stolt mamma Helené Lundahl Annons Dalsjöfors