Å R S R E D OV I S N I N G 2012

Å R S R E D OV I S N I N G 2012 MAG- OCH TARMFÖRENINGEN I STOCKHOLMS LÄN www.magotarm.se/stockholm kansliet.stockholm@magotarm.net S : T G Ö R A N S G A T A N 8 4 1 1 2 3 8 S T O C K H O L M

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm I N N E H Å L L S F Ö R T E C K N I N G 1. LÄNSFÖRENINGENS SYFTE OCH MÅL...3 1.1 FÖRENINGENS KÄRNVÄRDEN 2. ORGANISATION..4 2.1 STYRELSEN 2.2 FÖRENINGENS MEDLEMMAR 3. INTRESSEPOLITISKT PÅVERKANSARBETE.9 3.1 PÅVERKANSARBETET UNDER 2012 3.2 SAMRÅD OCH SAMVERKAN 4. MEDLEMSVERKSAMHET....15 5. UTBILDNING...17 5.1 FÖRELÄSNINGAR OCH SEMINARIER 6. INFORMATION, KOMMUNIKATION OCH MARKNADSFÖRING 21 6.1 NY LOGOTYP 6.2 NYHETSBREVET 6.3 HEMSIDAN 6.4 KANSLIET 6.5 INFORMATIONSPROJEKTET 7. SAMARBETEN...24 7.1 ILCO 7.2 HSO 7.3 ABF 7.4 CANCERPATIENTORGANISATIONER 8. EKONOMI......26 8.1 BALANSRÄKNING 8.2 RESULTATRÄKNING 8.3 KOMMENTARER TILL RESULTATET 8.4 TILLÄGGSUPPLYSNINGAR 9. SLUTORD...31 2

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 1. LÄNSFÖRENINGENS SYFTE OCH MÅL Mag- och tarmföreningen är en ideell förening som organiserar människor i Stockholms län som lever med funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Föreningen verkar för att personer med mag- och tarmbesvär skall kunna leva som alla andra i samhället och för att öka livskvaliteten och förbättra villkoren för sina medlemmar. 1.1 FÖRENINGENS KÄRNVÄRDEN Länsföreningen bygger sin verksamhet på tre kärnvärden: GEMENSKAP Föreningen skall inom sitt geografiska verksamhetsområde samla medlemmarna i syfte att ta tillvara deras kunskaper och bygga en arena med möjligheter till möten och samvaro med andra i samma situation. Ingen skall behöva känna sig ensam i sin sjukdom. KUNSKAP Föreningen skall öka medlemmarnas kunskaper om mag- och tarmsjukdomar och de rättigheter man har till samhällets stödinsatser, samt sprida information till sjukvård, allmänheten, politiker och myndigheter. PÅVERKAN Föreningen skall verka för att samhällets stöd och insatser för dem som lever med en mag-/tarmsjukdom utformas så att full delaktighet och jämlikhet uppnås. Man skall initiera, följa och stödja arbete som syftar till att förebygga sjukdomar och funktionsstörningar i matsmältningskanalen, samt tillvarata medlemmarnas intressen gentemot beslutsfattare inom landsting och kommun i Stockholmsområdet. GEMENSKAP KUNSKAP PÅVERKAN Fig 1: Föreningens kärnvärden 3

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 2. ORGANISATION Föreningen är en av de största länsföreningarna i Mag- och tarmförbundet som sammanlagt har nästan 6500 medlemmar. 1 Föreningens upptagningsområde är Stockholms län som omfattar 26 kommuner. Länsföreningens högsta beslutande organ är årsmötet. Inom länsföreningen tillämpas s.k. direkt demokrati, vilket innebär att samtliga huvudmedlemmar och stödmedlemmar har rätt att delta i länsföreningens årsmöte med alla de rättigheter som följer av medlemskapet (se 2.2 nedan). Årsmötet utser länsföreningens styrelse. Mellan årsmötena är styrelsen föreningens högsta beslutande organ. Den skall bestå av minst fem ordinarie ledamöter och är beslutsför då minst hälften av ledamöterna är närvarande. Styrelsen skall även utse tre ersättare (suppleanter). Suppleanterna har närvarorätt vid styrelsens möten, men äger rösträtt endast då de tjänstgör, dvs. när de ersätter ordinarie styrelseledamot. Länsföreningen höll årsmöte den 15 mars 2012. Länsföreningen har även ett kansli med en heltidsanställd ombudsman. 2.1 STYRELSEN Styrelsen består efter årsmötet 2012 av fem ordinarie ledamöter samt tre suppleanter: Ordförande: Vice ordförande: Ledamöter: Suppleanter: Birgitta Rehnby Cecilia af Ekenstam Britt Marie Färm Savsan Osmanova Camilla Eriksson Kerstin Lindsjö Adam Knapp Rebecka Svensson Valberedning: Eva Jacobsson (sammankallande) Jonas Gamstorp Vakans 1 6497 st. den 31 december 2012. 4

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län Auktoriserad revisor: Förtroendevald revisor: Hummelkläppen i Stockholm AB, genom Ammi Björkvall. Revisorssuppleant är Staffan Svedin. Lilja Johansson Lindfors. Eva Jacobsson är revisorssuppleant. Kanslipersonal: Peter Eneroth (kansliansvarig ombudsman) Inger Karlsson (ekonomiadministration) Charlotte Magnusson (informatör) Birgitta Rehnby, Cecilia af Ekenstam och Britt Marie Färm omvaldes för en period om två år. Savsan Osmanova och Camilla Eriksson valdes för en period om två år. Styrelsesuppleanterna Kerstin Lindsjö, Adam Knapp och Rebecka Neuman Svensson valdes för en period om ett år. Rebecka Svensson lämnade sin styrelsepost av personliga skäl 2012-06-11. Adam Knapp lämnade sin styrelsepost av personliga skäl 2012-08-28. Charlotte Magnussons projektanställning upphörde 2012-10-31. Ammi Björkvall frånträde sitt uppdrag som revisor i föreningen i 2012-08-28. Staffan Svedin, Hummelkläppen AB ersatte henne med omedelbar verkan. Länsföreningen har sitt kansli på S:t Göransgatan 84. Lokalerna delas med ett flertal andra funktionshindersorganisationer och Handikapporganisationernas samarbetsorgan (HSO) i Stockholms län. NÄRMARE OM STYRELSEN Den ordinarie styrelsen som valdes in 2012 består enbart av kvinnor. Av de tre suppleanterna var två kvinnor och en man, men efter avhopp under pågående mandatperiod är styrelsen återigen enkönad. 2 Medelåldern i styrelsen är förhållandevis låg med tre ledamöter tre under 40 år och tre över 50 år (suppleanter inräknade). På grund av avhoppen under mandatperioden har arbetsbelastningen på de återstående förtroendevalda stundtals varit hög, men i det stora hela har verksamheten trots detta kunnat bedrivas enligt planerna. Styrelsen består av personer som själva lever med funktionsstörningar och sjukdomar i matsmältningskanalen, vilket periodvis kan medföra att ledamöter av hälsoskäl är opassliga och inte kan delta i styrelsearbetet. Genom flexibla lösningar när det gäller sammanträdesformer och schemaläggning av styrelsemöten har detta dock endast inträffat undantagsvis. 2 En man har dock deltagit som adjungerad i styrelsen under hela verksamhetsåret, och under höstterminen har också två styrelselärlingar utsetts; en man och en kvinna. 5

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm När det gäller ledamöternas egna diagnoser är de inflammatoriska tarmsjukdomarna vanligast, men också IBS är numera väl representerat. Styrelsen har under 2012 haft nio protokollförda sammanträden, samt ett konstituerande möte. Under sista helgen i september 2012 genomfördes ett styrelseinternat för att vidareutbilda de förtroendevalda i bl.a. styrelse- och påverkansarbete. Det skall särskilt noteras i sammanhanget att länsföreningens ordförande Birgitta Rehnby sedan ordförandekonferensen i oktober 2012 också är ordförande i Mag- och tarmförbundet. 2.2 FÖRENINGENS MEDLEMMAR Fundamentet för föreningens verksamhet är dess medlemmar. Genom det på förbundsnivå centralt administrerade medlemsregistret finns goda möjligheter att överblicka medlemskåren. Medlemsfakta: Föreningen hade den sista december 1351 medlemmar. 1232 av dessa var Huvudmedlemmar, 56 Stödmedlemmar och 63 Familjemedlemmar. Under perioden 2012-01-01 till 2012-12-31 har 177 nya medlemmar tillkommit samtidigt som 87 medlemmar lämnat föreningen, vilket innebär att föreningen växt med 84 personer netto under verksamhetsåret (6,6 %). 3 70 % av medlemmarna är kvinnor. Medelåldern i föreningen är 53 år (54 år för kvinnor och 50 år för män). Åldersfördelning medlemmar den 2012-12-31 4 0-6 år 7-15 år 16-25 år 26-30 år 31-65 år 66-90 år 91 år - Kvinnor 1 8 43 36 498 243 4 Män 3 14 36 16 189 82 2 Totalt 4 22 79 52 687 325 6 Diagnosfakta: När det gäller fördelningen av diagnoser i föreningen kan det konstateras att de inflammatoriska mag- och tarmsjukdomarna är vanligast förekommande. Crohns sjukdom är den vanligast angivna diagnosen (374 personer). 3 Under samma period har Mag- och tarmförbundet i sin helhet ökat med 227 medlemmar netto. 4 175 medlemmar saknar uppgift om ålder i medlemsregistret. 6

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län Näst vanligast är IBS (Kolon irritabile/irritated Bowel Syndrome) och ulcerös kolit (ca 275 personer vardera). Den ovanligaste diagnosen är överviktsopererade (1 person) och esofagusatresi (3 personer). Omkring 70 medlemmar är stomiopererade. Den tredje vanligaste cancerformen i Sverige är tarmcancer. Trots detta finns bara 22 medlemmar med denna diagnos registrerade i föreningen. Länsföreningen har under året ökat i medlemsantal vilket var en av de övergripande målsättningarna i verksamhetsplanen för 2012. Särskilt glädjande är att den nominella tillströmningen av medlemmar till och med har överstigit föregående verksamhetsår (förra året ökade föreningen med 66 medlemmar detta år 84). Det upplevs också att fler medlemmar har deltagit i föreningens arrangemang och att medlemsverksamheten blivit mer dynamisk. Fler medlemmar har kontaktat föreningen via kansliet och sökt stöd och information i rättighets-, sjukvårds-, och informationsfrågor. Fortfarande finns dock mycket att göra. Ungefär två procent av Stockholms läns invånare lever med en funktionsstörning i matsmältningskanalen men bara en bråkdel av dessa är medlemmar i Mag- och tarmföreningen. Föreningens tillväxtpotential är således fortsättningsvis hög. 7

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 3. INTRESSEPOLITISKT PÅVERKANSARBETE En av länsföreningens viktigaste uppgifter är att bevaka och tillvarata medlemmarnas intressen gentemot beslutsfattare i landsting och kommun. Till grund för påverkansarbetet ligger det vårdpolitiska program som antagits av förbundskongressen. Länsföreningens uppgift är att bearbeta programmet, dvs. att avgöra vilka frågor som skall prioriteras under verksamhetsåret och att föra ut programmet till medlemmarna. 3.1 PÅVERKANSARBETET UND ER 2012 Under 2012 har Mag- och tarmföreningen särskilt arbetat med dessa påverkansfrågor: TARMCANCERVÅRDEN I STOCKHOLMSREGIONEN Kolorektalcancer (tarmcancer) är den tredje vanligast förekommande cancerformen i Sverige och drabbar årligen 5000-6000 personer, och utformningen av den framtida vården av tarmcancersjuka i Stockholmsregionen är därför en mycket viktig fråga för länsföreningen. Under 2012 har arbetet fortsatt med det s.k. patient- och anhörigrådet som består av de olika cancerföreningarna i länet samt ledningen för Regionalt Cancercentrum Stockholm-Gotland (RCC). 5 Syftet med rådet är att cancerföreningarna skall bistå RCC med ett patientperspektiv och ha möjlighet att påverka utformningen av framtidens cancervård. Rådet har sammanträtt vid fyra tillfällen under året. Vidare har föreningen tillsammans med medlemmar från ILCO bildat en referensgrupp som står i direkt kontakt med de processledare som ansvarar för tarmcancervården inom RCC. Referensgruppen skall fungera som bollplank när processledningen behöver snabba svar på frågor som rör patientperspektivet och ger länsföreningen goda möjligheter att påverka den operativa vårdprocessen. Under 2012 sammanträdde referensgruppen och processledarna två gånger. REGERINGENS STRATEGI I FUNKTIONSHINDERFRÅGOR Regeringen har presenterat en strategi för genomförande av funktionshinderpolitiken i Sverige för perioden 2011-2016. HANDISAM har fått i uppdrag att ta fram ett samlat uppföljningssystem för denna strategi, både nationellt och på landstings- och kommunalnivå. Länsföreningen deltog i det seminarium om uppföljningsstrategin som HSO i Stockholms län anordnade i början av mars (5/3). Seminariet leddes av HANDISAM:s utredare Anna Dahlberg. 5 RCC:s uppdrag kommer från Socialdepartementet, och dess syfte är att ta ett samlat helhetsgrepp på cancervården i landets samtliga sjukvårdsregioner för att implementera den nationella cancerstrategin. 8

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län POLITIKERMÖTEN Föreningen fanns på plats när Miljöpartiet Stockholms läns landsting i maj (14/5) presenterade sin alternativbudget för kollektivtrafik och hälsa: En hållbar Stockholmsregion. Mötet ägde rum i Brunogallerian på Södermalm. TILLGÄNGLIGHETEN I KOLLEKTIVTRAFIKEN I maj och juni deltog föreningen i en undersökning om kollektivtrafikens användbarhet för personer med funktionsnedsättning. Studien utfördes av STELACON AB på uppdrag av myndigheten Trafikanalys, och bestod av en telefonintervju samt en exkursion med STELACON i kollektivtrafiken för att särskilt undersöka tillgången på toaletter längs med de olika trafikslagen. LANDSTINGETS NYA LÄKEMEDELSSTRATEGI I september 2012 presenterade Stockholms läns landsting (SLL) sin nya Läkemedelstrategi för åren 2013-2017. I juni (13/6) höll därför HSO i Stockholms län ett seminarium där strategin presenterades av Magnus Thyrberg, enhetschef på Läkemedelsenheten inom SLL, som ville ta del av medlemsföreningarnas synpunkter i frågan. Uppslutningen var stor till detta viktiga seminarium, och trots att möjligheten kom i senaste laget var det många föreningar, Mag- och tarmföreningen inkluderad, som ville ta tillvara på chansen att diskutera strategin med direkt ansvarig tjänsteman. ALMEDALSVECKAN Under Almedalsveckan i juli på Gotland hade Mag- och tarmförbundet återigen ställt upp ett utedass som utställningsmonter där man delade ut information om förbundet. Under veckan anordnades även två välbesökta seminarier om inflammatoriska tarmsjukdomar. Medverkade vid seminariet gjorde läkare, representanter från Socialstyrelsen samt politiker från riksdag och landsting. Länsföreningen representerades under veckan av ordföranden. ORDFÖRANDEKONFERENSEN Länsföreningen deltog vid Mag- och tarmförbundets årliga ordförandekonferens med två förtroendevalda (ordförande och vice ordförande). På programmet stod bl.a. diagnoskunskap, möjlighet till erfarenhetsutbyte mellan ordföranden från norr till söder, godkännande av den nya logotypen samt premiärvisning av förbundets filmer om att leva med IBS. Förbundets avgående ordförande Karin Jonsson avtackades också under konferensen. Till ny förbundsordförande valdes Birgitta Rehnby, Mag- och tarmföreningen i Stockholms län. 9

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm FUNKA-UTREDNINGEN 2011 fattade regeringen beslut om direktiv till utredningen om översyn av de arbetsmarknadspolitiska insatserna för personer med funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga m.m., i dagligt tal benämnd som FunkAutredningen. I September 2012 (18/9) kallade HSO i Stockholms län till seminarium om FunkA för att presentera Handikappförbundens remissvar på utredningen. Magoch tarmföreningen deltog i seminariet. Föredragande var Mikael Klein. MAG- OCH TARMDAGEN På mag- och tarmdagen den 17 oktober begav sig föreningen ut till två av de större gastroklinikerna i länet (Ersta sjukhus och Danderyds sjukhus) med informationsbord. Syftet var att synliggöra föreningen på platser där många mag-/tarmsjuka får diagnos och behandling, och är ett led i föreningens strävan att bli mer synlig för potentiella medlemmar och att göra den 17 oktober till en dag då samhället särskilt uppmärksammar mag- och tarmsjuka och deras situation. 10

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 3.2 SAMRÅD OCH SAMVERKAN Länsföreningen är genom de enskilda styrelseledamöternas engagemang i Handikapporganisationernas samarbetsorgan (HSO) i Stockholms län och i Handikappföreningarnas samarbetsorgan (HSO) i Stockholms stad väl representerad i de många samrådsgrupperna inom kommun och landsting. 6 HSO STOCKHOLMS STAD Under 2012 har medlemmar i länsföreningens styrelse haft följande ledamotsuppdrag: Norrmalms stadsdelsnämnds funktionshinderråd Bromma stadsdelsnämnds funktionshinderråd Arbetsmarknadsnämndens funktionshinderråd Kommunstyrelsens funktionshinderråd HSO:s styrelse Cecilia af Ekenstam Eva Jacobsson Cecilia af Ekenstam Britt-Marie Färm Britt-Marie Färm Cecilia af Ekenstam HSO I STOCKHOLMS LÄN Under 2012 har medlemmar i länsföreningens styrelse innehaft ledamotsuppdrag i följande samverkansråd: Hälso- och sjukvårdsförvaltningens samverkansråd Birgitta Rehnby HSO:s referensgrupp för Cecilia af Ekenstam Försäkringskassans utvecklingsprojekt Consensio, Dirigo och UMiA. ABF Länsföreningen har under 2012 haft en ledamot i: ABF:s kommitté för studier med funktionshinderrörelsen i Stockholms län Camilla Eriksson 6 Arbetet i samrådsorganen ger föreningen möjlighet att belysa hur situationen ser ut för människor med funktionsnedsättningar samt att fortlöpande få information om det som pågår i staden/länet inom funktionshindersfrågorna. 11

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm REGIONALT CANCERCENTRUM Föreningen har under 2012 varit engagerad i arbetet med RCC:s patient- och anhörigråd. Se 3.1 ovan. Föreningen har under 2012 varit engagerad i arbetet med RCC:s patient- och anhörigråd. Se 3.1 ovan. 12

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 4. MEDLEMSVERKSAMHET Medlemmarna är den viktigaste resursen i föreningen. Ett av de grundläggande målen är därför att erbjuda en positiv och givande gemenskap med andra människor som lever med funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Denna verksamhet kan handla om rena trivselarrangemang likväl som möten och träffar av mer utbildande karaktär. Glädjande nog har också denna verksamhet tagit fart under året. 60+ GRUPPEN Föreningens verksamhet för medlemmar över 60 år har under 2012 blivit ett regelbundet återkommande inslag i utbudet av medlemaktiviteter. Gruppens formella föreningsuppdrag är att särskilt bevaka frågor som rör vården av äldre personer med mag- och tarmsjukdomar, men lika viktigt är det att tillhandahålla ett nätverk där man kan få positivt stöd och prata om allt och inget med människor ur samma generation. Gruppen är öppen för alla medlemmar över 60 år från både Mag- och tarmföreningen och ILCO. Man förfogar över en egen budget och har under 2012 träffats en gång i månaden. UNGA MAGAR STHLM I föreningen finns ungefär 80 medlemmar mellan 16-25 år. Åldersgruppen är svår att engagera i föreningslivet särskilt i en storstadsregion som Stockholm där konkurrensen med andra verksamheter är hård. Under 2012 har dock föreningen lyckats etablera en Facebookgrupp; Unga Magar STHLM, som visat sig framgångsrik när det gäller att samla de unga i föreningen. Genom Facebookgruppen har kontakter skapats som sedan utmynnat i bl.a. bowling- och bioträffar. Sedan augusti månad har Unga Magar STHLM en egen budget att använda till sin vksamhet. TRÄFFPUNKT Träffpunktär namnet på föreningens medlemscaféer för daglediga. Under 2012 har nio caféer hållits, och även om verksamheten inte har dragit några större skaror har den bidragit till att hålla den allmänna aktivitets- och engagemangsnivån uppe. SOPPLUNCH I februari och september anordnade föreningen i samarbete med ILCO sopplunch för daglediga. Lunchen är ett trevligt samkväm där medlemmarna kan umgås under lättsamma former. ENGELSKA LUNCHER Sedan ett par år tillbaka bedriver en av föreningens medlemmar engelska luncher en gång i månaden, då man samlas på ett konditori för en bit mat och konversation på engelska. Länsföreningen annonserar lunchträffarna i Nyhetsbrevet, som detta år blev tio till antalet. 13

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm VINPROVNING I november anordnades vinprovning tillsammans med ILCO i samlingslokalerna på S:t Göransgatan 82. Ett trettiotal medlemmar från Mag- och tarmföreningen och ILCO deltog. JULFEST Som vanligt avslutade föreningen året med en julfest för medlemmarna. Ca 35 personer deltog och ett julbord anpassat för känsliga magar serverades till självkostnadspris. Detta år anordnades julfesten tillsammans med ILCO. 14

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 5. UTBILDNING Mag- och tarmföreningen i Stockholms län verkar för att sprida kunskap om magoch tarmsjukdomar, både till sina medlemmar och till allmänheten. Behovet av utbildning på området är stort och tack vare ideella insatser från både styrelse och medlemmar har en mängd utbildningsinsatser, både stora och små, gjorts under 2012. Påpekas bör i sammanhanget att Mag- och tarmföreningen är en förening som bedriver all sin utbildningsverksamhet på en mycket begränsad budget. Även om både kunskap och studiematerial finns att tillgå i föreningen, ligger den stora utmaningen oftast i att nå ut till de berörda grupperna på rätt sätt och vid rätt tidpunkt. Annonsering i dagspress om öppna föreläsningar ligger exempelvis utanför de ekonomiska ramarna, och de primära informationskanaler som står till föreningens förfogande är därför hemsidan och nyhetsbrevet samt de rekommendationer som medlemmar sprider om föreningens verksamhet i sin bekantskapskrets. 5.1 FÖRELÄSNINGAR OCH SEMINARIER FÖRELÄSNING: STOMIKIRURGI I februari (2/5) besöktes länsföreningen av kirurgen Per J Nilsson som föreläste om stomier. Föreläsningen anordnades tillsammans med ILCO och blev både välbesökt och uppskattad. SEMINARIUM: TARMCANCERVÅRDEN I STOCKHOLMS LÄN Den 7:e i tarmcancermånaden mars hölls ett seminarium i länsföreningens samlingslokaler på S:t Göransgatan 82 med processledningen för tarmcancersektionen inom RCC. I samband med detta möte väcktes tanken att bilda den referensgrupp som under andra halvan av 2012 har haft direkt kontakt med processledarna (se ovan 3.1). Seminariet hade ca 15 deltagare vilket får ses som ett gott utfall med tanke på att det endast är 20-talet medlemmar som har tarmcancer som angiven primärdiagnos. FÖRELÄSNING: KOSTEN OCH IBS Temaåret 2012 var IBS och matens betydelse, och därför kombinerades årsmötet den 15 mars med en föreläsning med leg. dietisten Mona Hallin på detta tema. TARMCANCERDAGEN På tarmcancerdagen den 27 mars hölls ett för allmänheten öppet symposium om tarmcancer i Svenska Läkaresällskapets Hus i centrala Stockholm. Symposiet anordnades av Mag- och tarmförbundet, och genomfördes med bistånd av stockholmsföreningens förtroendevalda och anställda. 15

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm NATIONELL SJUKSKÖTERSKEKONFERENS OM IBD Tillsammans med riksförbundet var Mag- och tarmföreningen i Stockholm inbjuden att delta i den årliga sjuksköterskekonferens om inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD) som anordnades på Waterfront Congress Center i slutet av mars (30/3). Föreningen hade både förtroendevalda och anställda på plats under dagen som tillhandahöll en värdefull möjlighet att komma i kontakt med den profession som dagligen kommer i kontakt med våra medlemmar. Konferensen arrangerades av Karolinska Universitetssjukhuset i samarbete med läkemedelsbolaget MSD. ESPHGAN-KONFERENSEN Barn med mag- och tarmsjukdomar är naturligtvis ett ämne som är särskilt bekymmersamt. Därför fanns det ingen tvekan om att delta när föreningen fick en inbjudan att delta i den årliga barngastrokonferensen ESPGHAN 7 i april (28/4) på Münchenbryggeriet på Södermalm. Informativa föreläsningar samt nya kontakter med både andra funktionshindersorganisationer och professionen blev resultatet av deltagandet. FÖRELÄSNING: KOSTENS BETYDELSE Som en fortsättning på temaåret 2012 IBS och matens betydelse kom dietist Karin G Franson till S:t Göransgatan 82 där länsföreningen har sina samlingslokaler för att tala om kostens betydelse för den som är mag-/tarmsjuk (1/10). Föreläsningen var ett samarrangemang med ILCO och lockade en full åhörarsal. Karin är f.ö. medförfattare till boken Näring och njutning som Riksförbundet tagit fram vid ett tidigare samarbete. FÖRELÄSNING: MAGEN KROPPENS STÖRSTA MÖTESPLATS I samband med att faktaboken Magen bakterier, buller och brak kom ut i ny, reviderad upplaga i oktober, anordnade Karolinska Universitetssjukhuset i samarbete med ABF i Stockholm en föreläsning om magen och dess mysterier med Dr Peter Benno en av medförfattarna till boken. Länsföreningen hade bjudits in av KS och deltog med informationsbord under det väl genomförda arrangemanget (8/10). MAG- OCH TARMDAGEN På kvällen den 17 oktober stod riksförbundet som arrangör för en seminariekväll om mag- och tarmsjukdomar. Seminariet utgjorde avslutningen på Temaåret 2012 IBS och kostens betydelse och starten på 2013 års temaår Ovanliga diagnoser och rättighetskunskap. På programmet fanns bland annat föreläsningar om kronisk 7 European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition 16

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län förstoppning, inkontinens och reflux, med bl.a. Dr Henry Nyhlin och Britt Husberg, docent Björn Lindkvist och professor Lars Agréus. Föreläsningen var fullbokad inom ett dygn efter att annons gått ut i DN. Mag- och tarmföreningen fanns på plats med styrelsemedlemmar för att arrangemanget skulle kunna genomföras. TEMAKVÄLL: INFLAMMATORISKA TARMSJUKDOMAR Sent i mörkaste november (20/11) anordnade länsföreningen en stor seminariekväll om inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD) på Polstjärnan i centrala Stockholm. Kvällen riktade sig till allmänheten och annonserades i dagspress vilket lockade fler intresserade åhörare än lokalen kunde rymma. Drygt 220 personer fick plats att lyssna på Dr Margareta Danelius från Ersta sjukhus. Kvällen arrangerades i samarbete med ILCO och gjordes möjlig genom läkemedelssponsorerna Abbott, MSD och Vifor-Pharma. ARBETSMARKNADSKONFERENS För tredje året i rad deltog Mag- och tarmföreningen i arbetsmarknadskonferensen "Mångfald och Företagande" som denna gång (22/10) höll till på Scandic Star Hotel i Sollentuna. Konferensen är ett samarrangemang mellan HSO i Stockholms län och MISA AB 8 med syftet att skapa en arena där företagare, politiker och medlemmar från medlemsföreningarna kan föra konstruktiva samtal om arbetsmarknadssituationen för personer med funktionsnedsättningar. FÖRELÄSNING: DIVERTIKULIT I november (29/11) hade föreningen förmånen att på inbjudan av Danderyds sjukhus närvara med informationsbord vid en öppen informationskväll om divertikulit (tarmfickor). Den fullsatta föreläsningen gav föreningen en fantastisk möjlighet att visa upp sig och göra sig känd för samtliga besökare 8 MISA AB erbjuder arbetsinriktad verksamhet för människor med arbetshinder. Företagets grundidé är att alla människor, oavsett funktionsnedsättning, kan delta i både samhälle och arbetsliv om de får rätt stöd. MISA står för Metodutveckling, Individuellt stöd, Samhällsdeltagande och Arbetsdeltagande. 17

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 6. INFORMATION, KOMMUNIKATION OCH MARKNADSFÖRING Som för alla små, ideellt arbetande organisationer är det i stor utsträckning de ekonomiska resurserna som sätter gränserna för vad som är möjligt att göra i informationshänseende. Trycksaker kostar fortfarande pengar även om det med modern tryckteknik har blivit förhållandevis billigt, och att annonsera i dagspress en metod som visat sig överlägset effektiv när det gäller att dra till sig uppmärksamhet från allmänheten är vanligtvis uteslutet av ekonomiska skäl. Nya medier och ny teknik har dock gjort de ekonomiska begränsningarna mindre kännbara för små organisationer. E-post, hemsidor, Sociala medier mm. är billiga kommunikationskanaler, och ord- och bildbehandlingsprogram gör det möjligt att producera snyggt material till små kostnader. Användandet av de nya medierna är dock inte helt problemfria ur demokratisynpunkt. Alla i föreningen har inte tillgång till Internet, än mindre till egna e-postadresser, och dessa medlemmar måste kunna känna sig trygga i förvissningen om att de nås av samma information på samma villkor som de som är Internetanslutna. På grund av detta måste man acceptera en viss tröghet i informationsflödet och att den nya teknologin inte alltid kan utnyttjas fullt så effektivt som egentligen är möjligt. 6.1 NY LOGOTYP En viktig detalj i ett kommunikations- och informationshänseende var godkännandet av den nya logotypen. När förbundet i samband med kongressen 2011 bytte namn till Mag- och tarmförbundet avvecklades också den gamla förbundsloggan med det gamla förbundsnamnet, och under största delen av 2012 var både förbund och länsföreningar utan kännetecken. I oktober levererades så den nya logotypen. Den väckte omedelbart en hel del känslor, både positiva och negativa, men med ett nytt kännetecken i ryggen kan föreningen nu börja det långsiktiga arbetet med att göra den till en symbol för organisationens kärnvärden: Gemenskap, Påverkan och Kunskap. 18

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 6.2 NYHETSBREVET Nyhetsbrevet är för närvarande föreningens primära och viktigaste informationskanal till medlemmarna. Under 2012 gavs det ut i fem nummer omfattande sex A4-sidor. Glädjande är att e-upplagan numera överstiger pappersupplagan och att Nyhetsbrevet skickas i elektronisk form till mer än hälften av medlemmarna. Att successivt styra över Nyhetsbrevet till webbdistribution har varit ett övergripande mål för föreningen sedan 2010 av miljö-, kostnads-, och hanteringsskäl. Innehållet i Nyhetsbrevet är blandat, men den främsta funktionen är att sprida information till medlemmarna om föreningens verksamhet. Förutom kalendarium och information om föreningens medlemsvårdande och utbildande verksamheter skrivs det också om det intressepolitiska arbetet. 6.3 HEMSIDAN Sedan 2009 har Mag- och tarmförbundet och samtliga länsföreningar en tydlig och genomtänkt webbprofil. Möjligheterna för den enskilda länsföreningen att påverka utformningen och layouten på hemsidan är begränsade, men tillräckliga för att hemsidan skall kunna användas som en direktkanal ut till medlemmar och allmänheten. Mag- och tarmföreningen i Stockholms län strävar efter att ha en levande, aktuell och informativ hemsida, och under 2012 har hemsidan omorganiserats och blivit fylligare och mer innehållsrik. Tidsåtgången är dock en kraftigt begränsande faktor när det gäller utformningen och hanteringen av hemsidan. Också små och tekniskt enkla förändringar och uppdateringar tar mycket kanslitid i anspråk, och därför måste arbetet med sidan ibland stå tillbaka för andra, mer brådskande uppgifter. 6.4 KANSLIET Kansliet har under hela 2012 varit bemannat på heltid. Numera är telefontider normalt 09.00-16.00 måndag-torsdag med lunch mellan 12.00 13.00, samt 09.00-12.00 på fredagar. Eftersom arbetstider och arbetsuppgifter för kansliets ombudsman är oregelbundna och omväxlande står telefonsvarare på alla tider på dygnet så att det alltid går att lämna ett meddelande till föreningen. Fram till den sista oktober 2012 har föreningen även haft en halvtidsanställd informationsansvarig (se nedan 6.5). 19

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 6.5 INFORMATIONSPROJEKTET Mag- och tarmföreningen har som mål att nå så många mag- och tarmsjuka som möjligt med information om vad länsföreningen kan erbjuda när det gäller Gemenskap, Kunskap och Påverkan. De viktigaste platserna för att sprida denna typ av information är de olika gastroklinikerna i länet. Det är på dessa kliniker man får sin diagnos, sin behandling och sin rehabilitering, och det är här föreningen bäst kan fånga upp nya medlemmar Under senhösten/vintern 2011 startade föreningen ett informationsprojekt i ovanstående syfte. Projektet innebar att en informatör anställdes med uppgift att kartlägga, besöka och distribuera material till gastroklinikerna för att bygga upp ett kontaktnät mellan föreningen och sjukvården. Förarbete och research utfördes till största delen under första kvartalet 2012, och arbetet med att besöka klinikerna genomfördes från april t.o.m. den sista oktober då projektet avslutades. Arbetet har varit omfattande och tidskrävande, men har genomförts på ett mycket tillfredsställande sätt. De informationsbroschyrer som placeras ut på klinikerna går snabbt åt, och utmaningen det kommande året blir att administrera och upprätthålla distributionsnätverket. Projektet har finansierats av ändamålsbestämda medel som avsatts under de senaste åren och genom ett bidrag från Hälso- och sjukvårdsförvaltningen. 20

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 7. SAMARBETEN Mag- och tarmföreningen i Stockholms län vinnlägger sig om att ha ett gott samarbete med andra organisationer inom och utanför handikapprörelsen. 7.1 ILCO Under 2012 fördjupades samarbetet mellan länsföreningen och systerorganisationen ILCO i Stockholms län. De båda föreningarna har många intressepolitiska frågor gemensamt, både lokalt och på riksplanet, och att man gör gemensam sak i påverkansfrågor då detta är lämpligt har sedan länge fallit sig naturligt. Under sista helgen i september genomfördes också ett gemensamt styrelseinternat, och flera medlemsvårdande arrangemang har anordnats tillsammans, som t.ex. soppluncher, vinprovning och julfest. Likaså har de flesta stora och små utbildningsinsatser samarrangerats, bl.a. temakvällen om IBD och de flesta föreläsningar som getts under året. ILCO och Mag- och tarmföreningen har adjungerade ledamöter i respektive styrelser. 7.2 HSO Länsföreningen är medlem i HSO i Stockholms län och HSO Stockholms stad. Föreningen hyr kontorsyta av HSO på S:t Göransgatan 84 och det är genom detta samarbetsavtal som föreningen har tillgång till de stora samlingslokalerna på S:t Göransgatan 82 A, som förutom med HSO i Stockholms län delas med ett flertal andra funktionshindersföreningar. Under året har flera av länsföreningens styrelsemedlemmar också haft uppdrag i HSO i Stockholms län och HSO Stockholms stad (se 3.2 ovan). Föreningen är t.ex. representerad i HSO Stockholms stads styrelse och i HSO i Stockholms läns arbetsmarknadsgrupp. HSO i Stockholms län har vidare under året fått möjlighet att sätta samman en gemensam referensgrupp för Försäkringskassans utvecklingsprojekt Consensio, Dirigo och UMiA, där Mag- och tarmföreningen är representerad. Deltagandet ger föreningen möjlighet att bidra till att belysa situationen för människor med funktionsnedsättningar samt visa på hur viktigt rätt bemötande är för ökad delaktighet och tillgänglighet i samhället. HSO anordnar också regelbundet seminarier och utbildningar för både förtroendevalda och kanslianställda som föreningen har deltagit i under året. 21

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 7.3 ABF ABF har länge varit en viktig samarbetspartner för länsföreningen, och under 2012 har man bl.a. samarbetat vid en föreläsning om magen samt varit delfinansiär av ett styrelseinternat. Föreningen har under 2012 även haft en representant i ABF:s handikappkommitté. 7.4 CANCERPATIENTORGANISATIONER I samband med arbetet i patient- och närståenderådet (se ovan 3.1) har länsföreningen kommit att samarbeta med flera av länets cancerpatientföreningar, bl.a. GCF (Gyncancer) Blodcancerföreningen i Stockholm BCF Amazona (bröstcancer) Lungcancerföreningen i Stockholm ProLiv Stockholm (prostatacancer) 22

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 8. EKONOMI Föreningens verksamhet har under året finansierats genom bidrag från Stockholms läns landsting, Hälso- och sjukvårdsförvaltningen och ABF. Vid de tillfällen då deltagaravgifter tagits ut inför de enskilda aktiviteterna har detta skett med en symbolisk summa som endast täckt en mindre del av föreningens kostnader för arrangemanget. Föreningens ekonomiska status är för närvarande god, och det är viktigt att detta märks också hos medlemmarna. Kansliet finansieras genom bidrag från Landstinget och arbetsmarknadsstöd från Försäkringskassan. Informationsprojektet har till viss del finansierats av bidrag från Hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Föreningens löpande ekonomiadministration (betalning av fakturor, löner, arbetsgivaravgifter, skatter mm.) sköts av Inger Karlsson. 23

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 24

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 25

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 8.3 KOMMENTARER TILL RESULTATET Föreningen visar för verksamhetsåret 2012 ett nollresultat, jämfört med ett budgeterat underskott på 124 300 kronor. 8.4 TILLÄGGSUPPLYSNINGAR REDOVISNINGSPRINCIPER Årsredovisningen har upprättats enligt Årsredovisningslagen och Bokföringsnämndens allmänna råd. Fordringar har upptagits till de belopp varmed de beräknas inflyta. Övriga tillgångar och skulder har upptagits till anskaffningsvärden där inget annat anges. Periodisering av intäkter och kostnader har skett enligt god redovisningssed. Intäkter redovisas i den period de avser NOTER 1 I denna post ingår främst porto och frakt, telefon, kopiering, trycksaker, datadrift och -support, revision, kontorsmaterial, bankkostnader samt föreningsavgifter. 2 Merparten av medlemsavgifterna betalas direkt till förbundet. Hälften av medlemsavgiften betalas tillbaks till föreningen. De medlemsavgifter som betalats direkt till föreningen, betalas hälften till riksförbundet. 3 Anställda och styrelse 2012 2011 Anställda: löner 434 886 279 840 sociala avgifter 136 635 87 918 pensionskostnader 32 721 23 253 Styrelse: arvoden 36 800 32 400 sociala avgifter 6 832 6 319 4 Inventarier Kontorsmöbler till kansliet 2003 Anskaffningsvärde 9 371 Avskrivning tidigare år 9 371 Bokfört värde 0 Dator, färgskrivare/skanner 2004 Anskaffningsvärde 13 980 Avskrivning tidigare år 13 980 Bokfört värde 0 Summa bokfört värde 0 26

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholms län 5 Div kostnader avseende första kvartalet 2013: hyra, serviceavtal bokföringsprogram, Internetabonnemang m m. 6 Nya medlemmar sista kvartalet samt inbetalningar från befintliga medlemmar i december avseende 2013. 7 Reservering avseende 2012 års revisionsarvode. 27

Årsredovisning 2012 Mag- och tarmföreningen i Stockholm 9. SLUTORD Styrelsen kan konstatera att vi under året haft en positiv utveckling i föreningen, både kvalitativt och kvantitativt. Medlemsantalet har ökat, det intressepolitiska engagemanget likaså och vi har fått en regelbunden och dynamisk medlemsverksamhet. Inget av detta hade kunnat ske utan aktiva och engagerade medlemmar som ställt upp som funktionärer och deltagit vid olika arrangemang och även hjälpt oss med utskick av Nyhetsbrevet. Stort tack till er alla! Bemanningen av kansliet har medfört att vi blivit mer tillgängliga för medlemmarna och att vi fått resurser att utveckla informationen och arbeta mer aktivt gentemot politiker och beslutsfattare. Ett stort tack till vår personal som på ett så förtjänstfullt sätt stöttat styrelsen i arbetet. STOCKHOLM 12 FEBRUARI 2013 Birgitta Rehnby styrelseordförande Cecilia af Ekenstam vice styrelseordförande Britt Marie Färm styrelseledamot Savsan Osmanova styrelseledamot Camilla Eriksson Styrelseledamot Vår revisionsberättelse har lämnats Staffan Svedin Auktoriserad revisor Lilja Johansson Lindfors Förtroendevald revisor 28