1. Fråga till Alliansen och de rödgröna: Hur kommer vården för ME/CFS-patienter att utformas om ni vinner valet? Fråga till respektive parti: Hur vill ert parti utforma vården för ME/CFS-patienter? Alliansen Vi vill ha en mottagning med ett multiprofessionellt team där ME-patienter kan få såväl diagnos som vård. Diagnossättningen är inte minst viktig för att få rätt patientgrupp till rätt vårdinstans. Det behövs därför en standardiserad procedur och specifika kriterier vid diagnostisering. En tydlig diagnossättning minskar risken med förväxlingar med andra snarlika sjukdomar. Det ska finnas tillgång till symtombaserad behandling. Mottagningen ska också ha möjlighet till forskning och kunna hålla sig uppdaterad på de senaste forskningsrönen inom området. Därtill bör mottagningen fungera som konsult till vårdcentralerna och kunna utbilda primärvårdspersonalen i ämnet. Vi rödgröna vill inrätta en specialistmottagning som ska kunna erbjuda vård för ME/CFS-patienter. Vi ser också gärna att denna mottagning utgör en kunskapsresurs som ska kunna bistå primär- och specialistvård med forskningsresultat, kunskap och förslag på utveckling av behandlingsmetoder. Mottagningen ska kunna samla tvärprofessionell expertis som kan erbjuda både medicinsk vård och psykosocialt stöd för patienterna. Till mottagningen ska också knytas forskningsresurser som gör att evidensbaserade behandlingsmetoder, utifrån internationella och nationella vetenskapliga studier, kan utarbetas för de olika diagnoserna. Utformningen av mottagningen ska ske i nära samråd med berörda patientorganisationer. Vi anser att det bör inrättas ett multiprofessionellt team som kan samordna olika behandlingsinsatser för ME/CFS patienter. Det behövs en bred inriktning för att kunna utreda patienter med denna svårbedömda problematik. Behandlingen och rehabiliteringen ska ges utifrån vad det finns bäst evidens för. Det är viktigt att vårdinsatserna utvärderas tillsammans med Karolinska institutet. Det saknas idag verksamma behandlingsmetoder för att bota sjukdomen, men åtskilligt kan göras för att lindra symptomen och även åstadkomma förbättring i många fall. Många länder ligger långt före Sverige, som t. ex Norge. Vi vill därför starta en klinik för patienter med ME/kroniskt trötthetssyndrom. Kliniken ska baseras på internationell forskning och fungera tvärvetenskapligt/tvärklinis kt. En sådan verksamhet ska omgående byggas upp i landstinget. Miljöpartiet vill inrätta ett resurscentrum för forskning och behandling för bland annat MEpatienter. Vid mottagningen för MEpatienter ska man arbeta multidisciplinärt med utgångspunkt från internationell forskning om biologiskt mätbara avvikelser. Behandling ska erbjudas utifrån uppmätta avvikelser som kan vara biokemiska och näringsmässiga obalanser, nedsatt kognitiv förmåga, infektioner, immunsystemspåverkan, smärta m.m. I uppdraget ska ingå att vidareutveckla diagnos- och behandlingsmetoder. Man ska erbjudas medicinsk vård och vid behov psykosocialt stöd för att kunna hantera sin situation. Verksamhetens innehåll ska planeras och följas upp i samråd med patientorganisationen. Vi Socialdemokrater vill inrätta en specialistmottagning som ska kunna erbjuda vård för ME/CFS-patienter. Vi ser också gärna att denna mottagning utgör en kunskapsresurs som ska kunna bistå primär- och specialistvård med forskningsresultat, kunskap och förslag på utveckling av behandlingsmetoder. Mottagningen ska kunna samla tvärprofessionell expertis som kan erbjuda både medicinsk vård och psykosocialt stöd för patienterna. Till mottagningen ska också knytas forskningsresurser som gör att evidensbaserade behandlingsmetoder, utifrån internationella och nationella vetenskapliga studier, kan utarbetas för de olika diagnoserna. Utformningen av mottagningen ska ske i nära samråd med berörda patientorganisationer.
2. Fråga till Alliansen och de rödgröna: När kommer en biomedicinskt inriktad ME/CFS-vård att finnas tillgänglig för patienterna? Fråga till respektive parti: När vill ert parti att en biomedicinskt inriktad ME/CFS-vård ska finnas tillgänglig för patienterna? Vårt mål är att verksamheten ska sätta igång så snart som möjligt för att kunna möta de behovs som redan finns. Det är dock viktigt att det blir rätt form av verksamhet, så inget får stressas fram. Om de rödgröna samarbetspartierna får väljarnas förtroende i höstens val kommer vi att ta initiativ i frågan, enligt ovan, under kommande mandatperiod. Det finns ett förslag om hur vården kan utvecklas för ME / CFS patienter i Stockholms läns landsting. Förslaget återfinns i en Fokusrapport från år 2009. Vi anser att denna rapport bör ligga till grund för ett utvecklingsarbete som kan påbörjas tidigt nästa mandatperiod. En mottagning bör kunna inrättas under första delen av nästa mandatperiod. Vi motionerade redan 2007 om att det ska finnas tillgängligt för patienterna, men väldigt lite har hänt. Detta trots att vi tagit upp frågan vid upprepade tillfällen i interpellationer och vänsterpartiets budgetförslag. Så snart det bara är praktiskt möjligt. Vi lämnade in en motion i denna fråga i oktober 2009. Motionen är inte behandlad. I mars 2010 interpellerade vi i samma fråga och undrade om majoriteten hade planer på att öppna en verksamhet enligt den norska modellen för ME-patienter. Om vi får väljarnas förtroende i höstens val kommer vi att ta initiativ i frågan, enligt ovan, under kommande mandatperiod.
Organisation och inriktning: 3A. Kommer en fristående mottagning med ME/CFS-vård som huvuduppgift att inrättas? Vårt mål är att skapa en mottagning dit MEpatienter kan remitteras. Se fråga 1 och 2. Vi anser att ett multiprofessionellt team bör inrättas. Där ska läkare, psykologer, sjuksköterskor och sjukgymnaster ingå. Det måste finnas läkare med olika medicinska kompetenser t ex allmänläkare, psykiatriker, rehabiliteringsläkare, neurolog, reumatolog, infektionsläkare. Teamet kan knytas till en klinik eller vara en fristående mottagning. Enligt vår mening skulle teamet med fördel kunna placeras på Rehabkliniken på Danderyds sjukhus. Hur vården ska organiseras bör diskuteras bland de experter som står bakom Fokusrapporten. I detta arbete ska även representanter för patientföreningen ingå. Ja, se vidare svar på fråga 1. Miljöpartiet menar att mottagningen för MEpatienterna ska vara en egen enhet men att den ska ingå i ett bredare resurscentrum för flera patientgrupper/diagnosomr åden som idag (p.g.a. kunskapsbrist) inte får den hälso- och sjukvård som de har behov av. Det finns ett antal överlappande diagnoser till ME och det kan vara värdefullt om kunskaper om diagnos- och behandlingsmetoder byggs upp i samverkan. En sådan större enhet blir heller inte lika sårbar som en helt fristående mottagning då man kan samverka och ha vissa gemensamma resurser. Samverkan ger också möjlighet till fler specialistkompetenser. Se fråga 1 och 2.
3B. Om inte, var i vårdorganisationen kommer mottagningen att placeras? Det viktiga är kanske inte var utan att det finns tillgång till många olika specialister och att det finns ett stort engagemang hos personalen. Det bör också finnas möjlighet till forskning. Se fråga 1. Inom Stockholms län. Se svar på fråga 3a. Se svar på fråga 1 och 3A. Inom Stockholms län. I övrigt se fråga 3 A. Se fråga 1. Inom Stockholms län. 3C. Vilken specialistinriktning (-ar) kommer de ansvariga läkarna att ha? Professionen bör avgöra vilka läkare som ska sköta behandlingen och inte politikerna, men det finns ett par olika möjligheter som exempelvis infektionsläkare, rehabiliteringsläkare, reumatolog och neurolog. Det där dock viktigt att det finns koppling till olika andra specialister, som t ex kardiologer eftersom en del ME-patienter har hjärtproblem. Det behövs läkare som kan ge symptomlindrande behandling för de vanligaste besvären som muskelvärk, smärta, ljudoch ljuskänslighet, sömnstörningar, illamående, magbesvär etc. Det ligger på vårdgivarna att utifrån det politiska uppdraget om att inrätta en specialistmottagning se till att samla den kompetens som behövs för att behandla patienterna. Utgångspunkte n ska vara att behandlingsmetoderna blir evidensbaserade. Se svar på fråga 3a. Specialist i infektionssjukdomar och immunologiska sjukdomar. Genom tillhörighet till ett bredare resurscentrum kan det även bli möjligt med kompetens från ett antal andra områden. Närmast till hands är specialister i infektionssjukdomar och immunologiska sjukdomar. Genom tillhörighet till ett bredare resurscentrum kan det även bli möjligt med kompetens från ett antal andra områden. Det ligger på vårdgivarna att utifrån det politiska uppdraget om att inrätta en specialistmottagning se till att samla den kompetens som behövs för att behandla patienterna. Utgångspunkte n ska vara att behandlingsmetoderna blir evidensbaserade.
Resurser: 4A. Fråga till Alliansen och de rödgröna: Hur mycket resurser kommer att avsättas för ME/CFS-vård? Kommer dessa resurser att hämtas ifrån landstingets budget, eller ifrån externa, riktade medel såsom den statliga rehabiliteringsgarantin? Fråga till respektive parti Hur mycket resurser vill ert parti avsätta för ME/CFS-vård? Kommer dessa resurser att hämtas ifrån landstingets budget, eller ifrån externa, riktade medel såsom den statliga rehabiliteringsgarantin? Eftersom förhandlingar med möjliga vårdgivare just nu pågår kan vi inte svara på antalet tjänster av olika slag. Det är något som får arbetas fram. Kostnaderna kommer att rymmas inom budget och om det behövs ytterligare medel kommer detta att bli en fråga som behandlas inför nästa budget. Det kommer att drivas som projekt under 3 års tid. Samtliga tre partier i det rödgröna samarbetet har avsatt mer pengar i sin budget för sjukvården än de borgerliga partierna. Specialistmottagningen ska finansieras inom ramen för det ekonomiska utrymmet. Numera går vi som politiker inte in och bestämmer antalet tjänster vid en vårdenhet. Istället träffar vi avtal eller gör upphandlingar. Då fastställs bland annat uppdraget, omfattningen, vårdens inriktning/innehåll och hur avtalet ska följas upp. Det är vårdgivaren som bestämmer vilka personalresurser som behövs för att fullfölja uppdraget. Enheten bör i första hand finansieras ur landstingets budget. Vi anser att ett multiprofessionellt team ska inrättas. Det ska ha en bred inriktning, som vi beskriver i svaret på fråga 3. Det är för tidigt att idag uppge den ekonomiska satsningen som vi tänker föreslå. Vi måste först få ett underlag från våra tjänstemän om hur enheten kan utformas. Vänsterpartiet har avsatt ca 700-800 mkr mer till hälso- och sjukvården i 2010:års budget. I budgeten föreslår vi att en klinik för patienter med ME/kroniskt trötthetssyndrom ska inrättas så snabbt som möjligt. Vi har inte en exakt summa avsatt för detta, men det finns ekonomiskt utrymme för att göra det möjligt. I Miljöpartiets budgetförslag för 2010 avsatte vi 12 miljoner av landstingsmedel för att starta upp ett resurscentrum för patienter med ME, Kroniskt trötthetssyndrom, m.fl. diagnoser enligt ovan. Vi beräknade då att årskostnaden för landstinget till en början kommer att vara 24 miljoner kronor. Därefter behöver behovsfrågan utredas vidare. Exakt bemanning är inte en politisk fråga. Däremot ska vi ta ansvar för att formulera uppdraget, utreda resursfrågan, avsätta resurser och sedan följa upp om patienterna är nöjda och om behandlingsresultatet är gott. Vi kommer också att kräva att patientföreträdare är med i hela processen och ges möjlighet att påverka innehållet. Exakt varifrån pengarna ska komma är för tidigt att säga, men patientmottagning och behandling är ett landstingsansvar liksom klinisk forskning i viss utsträckning. Till detta kommer externa forskningsanslag och eventuellt statliga bidrag beroende på hur dessa kommer att utformas. Vi har avsett mer pengar i vår budget för sjukvården än de borgerliga partierna. Specialistmottagning en ska finansieras inom ramen för det ekonomiska utrymmet.
4B. Hur många läkartjänster kommer att avsättas för mottagningen? Se svar på fråga 4a. Exakt bemanning är inte en politisk fråga utan ligger på vårdgivarens ansvar. I nuläget är det också för tidigt att uppskatta specialistmottagningens storlek och patientunderlag. Se fråga 4A. Det är för tidigt att svara på. Politiken brukar normalt sett inte bestämma antalet tjänster. Vi beslutar om uppdraget och avsätter tillräckligt med resurser, sedan är det upp till professionen att avgöra hur många tjänster som behövs. Se ovan. Det är för tidigt att svara på exakt antal tjänster. Exakt bemanning är inte en politisk fråga utan ligger på vårdgivarens ansvar. I nuläget är det också för tidigt att uppskatta specialistmottagningens storlek och patientunderlag. 4C. Hur många övriga tjänster (sjuksköterska, dietist, el dyl) kommer att avsättas för mottagningen? Se svar på fråga 4a. Se fråga 4B. Se fråga 4A. Se svar på 4B. Se ovan. Se fråga 4B.