Vad får man och vad bör man?

Vad får man och vad bör man? Gisela Dahlquist Professor Institutionen för klinisk vetenskap Pediatrik Umeå Universitet Det är min uppgift i detta sammanhang att som barnläkare ge ett barnperspektiv på problemet. Vidare är jag ombedd att redogöra för den svenska lagstiftning som reglerar olika former av hjälp till ofrivilligt barnlösa par. Jag kommer också att beskriva en del etiska ställningstaganden som är en viktig bakgrund till lagstiftningen. Dessutom kommer jag att redogöra för en genomgång av den vetenskapliga litteraturen och en del ny svensk forskning med avseende på risker för olika typer av handikapp som kan drabba barn födda efter in-vitrofertilisering (IVF). Slutligen kommer jag att sammanfatta det förslag till lagändring som just nu remissbehandlas. Om vår syn på barn och barns rätt En av förra seklets stora tänkare och filosofer, Khalil Gibran, skrev 1923 i sin lilla bok Profeten om barnen: Era barn är inte Era barn. De är söner och döttrar av livets längtan efter sig själv. De kommer genom Er men inte från Er Ni är de bågar från vilka Era barn skickas ut som levande pilar. Detta sätt att se på barn finner jag mycket attraktivt, eftersom det avvisar tanken på barn som föräldrars ägodelar men ändå pekar på föräldrarnas ansvar som basen för barnets fortsatta liv. Barnet som pilen och föräldrarna som bågen, men också barnet som framtiden: sin egen framtid och inte vår framtid. Denna humanistiska syn på barnet som bärare av ett fullt egenvärde och som ett mål i sig, inte som ett medel, har långt ifrån varit historiskt förhärskande i västerlandet. I det gamla Sparta var det de äldstes råd som bedömde 45

huruvida ett nyfött barn skulle få leva, och kriterierna var gossebarnets potential för att bli en god krigare. Romersk lag Corpus Iuris, som har inspirerat mycket av senare västerländsk lagstiftning, gav fadern fullständig rätt att själv besluta huruvida ett barn skulle få leva eller dö. Liknande lagar fanns också i Sverige för mycket länge sedan. I det gamla bondesamhället fick barnen äta den sämsta maten, och sist i familjen, upp till 7 8 års ålder, då ett barn kunde bidra mer väsentligt i arbetet på gården och då även fick dela maten på mer jämlika villkor. Också i industrisamhället vet vi att barn både förr och nu mycket tidigt används i tungt arbete till låga eller obefintliga löner. Gisela Dahlquist De utnyttjas i stora delar av världen, inklusive västvärlden, i prostitutionsindustrin och tvingas i mycket unga år delta i de vuxnas krig. Detta att barn utnyttjas som medel för de vuxnas behov och inte anses omfattade av FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna har lett till att man efter många 46

års arbete skapat en särskild barnrättskonvention (1989) som många länder i världen, inklusive Sverige, nu har ratificerat. FN:s Barnrättskonvention poängterar att barn är bärare av samma mänskliga rättigheter som de vuxna, dvs. inte får utnyttjas som ett medel utan är ett mål i sig. Barnrättskonventionen stipulerar dessutom att barn pga. sin särskilda sårbarhet har särskilda rättigheter till skydd. En viktig artikel i FN:s barnkonvention, som är relevant för dagens ämne, är artikel 3 som säger att Barnets bästa skall alltid vara grundprincipen i alla situationer där barn är inblandade. Vare det rör sig om offentliga eller privata institutioners, domstolars eller myndigheters ingripanden. Barnet skall garanteras den omvårdnad och det skydd som är nödvändigt för dess välbefinnande. Förhoppningen är nu att alla länder skall värna om barnen och barnets rättigheter på sådant sätt att världens barn får en optimal möjlighet att växa och utvecklas till framtida friska och självständiga individer. Jag menar att det är väsentligt att åter och återigen återvända till den här typen av resonemang om vår syn på barn när vi i samhället, i sjukvården eller i det privata har att fatta beslut som berör barn. När det gäller människors önskan att få barn är det givetvis så att denna önskan och längtan är baserad på en mängd olika mänskliga behov: att föra sina gener vidare att blanda sina gener med sin älskades att vara gravid föda att leva med barn att bli en familj Styrkan i, och förhållandet mellan, dessa olika behov kan säkert variera mellan olika individer men också hos individerna i olika skeden av livet. Det är möjligt att om den ena eller den andra punkten ovan dominerar, kan man ha större eller mindre benägenhet att acceptera olika typer av hjälp vid ofrivillig barnlöshet. Om exempelvis de båda senare motiven är starkast (att leva med barn, att bli en familj) är tanken att lösa en barnlöshetsproblematik med hjälp av adoption mer acceptabel. 47

Vad kan vi och vad får vi? Vid sidan av adoption finns idag flera olika möjligheter att på medicinsk väg hjälpa barnlösa par. Exakt vilka utvägar som finns är givetvis beroende av den underliggande orsaken. En ofruktsam kvinna kan idag erbjudas hjälp i form av stimulering av äggstockar, operation av äggledare, befruktning utanför kroppen med moderns ägg och makens eller sambons sperma. Detta är idag tillåtna metoder, medan befruktning utanför kroppen med en annan kvinnas ägg och den blivande mammans make eller sambos sperma är förbjudet liksom kombinationen av äggdonation och spermadonation (vilket också kallas livmoderadoption ). Om kvinnan inte kan behålla ett befruktat ägg i sin livmoder har man i andra länder tillåtit s.k. surrogatmödraskap, vilket innebär att paret ber en annan kvinna låna sin kropp antingen till provrörsbefruktning med de blivande föräldrarnas ägg och/eller sperma eller annan form av graviditet. Detta är förbjudet i Sverige. Om mannen är ofruktsam finns också en rad tillåtna metoder. En möjlighet är s.k. spermadonation, som är tillåten i Sverige förutsatt att givaren är känd. Det är en regel som tar tillvara barnets rätt till sin egen identitet, vilket innebär att när barnet nått tillräcklig mognad kan det också få kunskap om sitt ursprung. Någon lagstadgad skyldighet för föräldrarna att berätta för sitt barn hur det kommit till finns inte, men man betonar vikten av att föräldrarna så tidigt som möjligt är öppna i denna fråga så att inte barnet på omvägar får veta det som möjligen många i omgivningen redan känner till; detta kan bli en svår chock för barnet. En annan möjlighet att hjälpa ofruktsamma män idag är att kombinera konstgjord befruktning med s.k. ICSI, alltså direkt injektion av en sädescell från mannen i kvinnans ägg i de fall mannens spermier har dålig funktion. Detta är också tillåtet idag, medan kombinationen konstgjord befruktning med spermadonation inte är tillåtet. 48

En etisk analys När man ska fatta beslut eller t.o.m. lagstifta om handlingar som innebär att två goda värden kan kollidera, behövs en etisk analys, se figur 1. Vad bör vi? Figur 1. En etisk analys. I det här fallet fall är det föräldrarnas önskan och behov av barn som vi å ena sidan vill tillgodose, men detta måste vägas mot barnets behov och rättigheter att betraktas som ett mål i sig och att inte utsättas för onödiga risker av fysisk, psykisk eller social art. 49

Vid avvägningen måste man skaffa så mycket kunskap som möjligt samt begrunda sannolikheter och risker av olika slag. Därefter måste problemen värderas utifrån etiska värderingsgrunder, där de fyra grundprinciperna inom hälso- och sjukvården bör vara vägledande, se faktaruta 1. De fyra principerna Göra gott Inte skada Autonomi Rättvisa Faktaruta 1. Grundprinciperna inom hälso- och sjukvården. Det är givet att föräldrarnas önskan att få hjälp med ofrivillig barnlöshet är legitim, och även om det inte kan betraktas som en rättighet bör samhället eller sjukvården kunna bidra antingen med hjälp till adoption eller med medicinska åtgärder. Detta är förenligt med principen göra gott. Behovet är stort, ca 15%, och möjligen också ökande med tanke på att kvinnor idag blir allt äldre innan de börjar fundera på att skaffa barn samtidigt som kvinnans fertilitet minskar med åldern. Antalet förlossningar efter IVF har också ökat exponentiellt under perioden 1982 1996 och idag räknar vi med att minst 2 000 barn per år föds med hjälp av denna medicinska teknik. Ökningen kommer sannolikt att fortsätta. 50

I den andra vågskålen ligger således eventuella risker fysiskt, psykiskt och socialt för barnet men också för mamman, dvs. att principen inte skada måste beaktas. Det är också väsentligt i detta sammanhang att den s.k. autonomiprincipen (rätten att själv få bestämma) här blir mycket komplicerad. Många har hävdat att föräldrarna själva har rätt att bestämma hur, när och på vilket sätt de vill skaffa barn, men eftersom självbestämmanderätten inte får innebära att en annan person skadas måste samhället ta ett ansvar för att skydda de blivande barnen mot skada, i synnerhet då samhället i det här fallet måste aktivt bidra. Man har alltså inte rätt att fatta ett beslut som gynnar en själv om det förutsätter att en annan person utsätts för risker, se faktaruta 2. Autonomiprincipen Humanismens princip = = Rätten att bestämma om sin egen kropp och tanke. Kan inte omfatta andra individer. Varje människa är ett mål i sig (inte ett medel). Samhället har ansvar att skydda människor med begränsad autonomi. Faktaruta 2. Vem kan bestämma? Risker för barnen Efter en debatt 1995 om risker för barnet i samband med IVF-behandling bildades en arbetsgrupp där Socialstyrelsen i samarbete med Svenska Barnläkarföreningen och Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi fick i uppdrag att dels granska det befintliga vetenskapliga underlaget om risker för barn födda efter IVF, dels själva initiera en analys av dessa risker för barn födda efter provrörsbefruktning i Sverige. Som ett led i denna utredning genomförde Statens beredning för utvärdering av medicinsk teknologi (SBU) en granskning av vetenskaplig litteratur om olika typer av risker för barnen 51

efter IVF. SBU har väl utarbetade system för vetenskaplig värdering av medicinsk litteratur, syftet är då att genomlysa medicinska verksamheters vinster och risker för att ge ett vetenskapligt underlag för politiska beslut om deras fortsatta tillämpning. Vid introduktion av nya läkemedel görs denna typ av värdering av Läkemedelsverket innan läkemedel godkänns och givetvis borde också andra medicinska behandlingar granskas vetenskapligt i förväg, vilket tyvärr ännu inte är fallet. SBU-utredningen sökte i flera litteraturdatabaser och fann drygt 9 000 referenser som behandlade IVF, men bara ca 350 artiklar berörde barnen och bland dem påträffades slutligen endast 57 med tillräckligt god vetenskaplig kvalitet för att ge underlag för en bedömning av effekterna på barnen. Den största andelen artiklar gällde effekter i samband med nyföddhetsperioden och förlossningen, medan en mycket liten andel av artiklarna studerade långtidseffekter på barnen ur neurologiska, psykiska och sociala aspekter. Den största studien av förlossningsutfall ur barnets perspektiv är en svensk, som analyserar samtliga 5 856 IVF-barn födda i Sverige mellan 1982 och 1995, se tabell 1. Barn födda efter IVF i Sverige 1982-1995 Observerat antal jämfört med förväntat Observerat Förväntat Skillnad Tvillingar 2 147 129 2 018 Mycket låg födelsevikt 357 46 311 (< 1 500 g) Missbildningar 316 228 88 (alla) Missbildningar 193 134 59 (rensat värde, utom t.ex. underburenhet) Döda barn 112 58 54 Totalt antal IVF-barn: 5 856 Totalt antal barn i befolkningen: 1 505 724 Tabell 1. Utfall för samtliga 5 856 IVF-barn födda i Sverige mellan 1982 och 1995. 52

43% av dessa barn föddes som tvillingar, men endast ett fåtal som trillingar eller fler eftersom man numera i Sverige som regel sätter in två istället för flera befruktade ägg i moderns livmoder. Liknande höga frekvenser av flerbörd fanns i ett stort antal internationella rapporter. Ca 30% av barnen i Sverige, liksom i andra studier, föds för tidigt (före 37:e graviditetsveckan) och 6,7% av IVF-barnen i Sverige föds mycket för tidigt, före 32:a graviditetsveckan, vilket innebär betydande behov av intensivvård i nyföddhetsperioden och risker för sjuklighet och handikapp både på kort och lång sikt, se faktaruta 3. Grav underburenhet (<32 veckor) Absolut risk: 6,7% Relativ risk: 6,7/1,2 = 5,6% Riskskillnad: 6,7-1,2 = 5,5% Absoluta tal vid 2 000 IVF/år = 134/år Om IVF-barnen hade normal risk (1,2%), förväntat antal = 24/år Skillnaden absolut - förväntat = 110/år Faktaruta 3. Samband mellan IVF-behandling och för tidigt födda barn. I absoluta tal föds varje år i Sverige f.n. 134 barn mer än 2 månader för tidigt. Såväl för tidig födsel som låg födelsevikt orsakas framförallt av flerbörd, dvs tvilling- eller trillinggraviditet, men även bland de barn som föds i enkelbörd finns en ökad risk för lågviktighet och för tidig födsel efter IVF. En hel del av orsakerna till detta kan vara högre ålder eller andra riskfaktorer hos mamman snarare än IVF-tekniken som sådan. Vid litteraturgenomgången fann man också en statistisk säkerställd ökning av missbildningsriskerna vid IVF. Flera rapporter var för små för att säker- 53

ställa detta, men en brittisk och en svensk rapport tydliggjorde att det finns en riskökning. Den svenska studien visade en absolut risk för IVF-barn på 5,4% och detta tal ska jämföras med risken för alla barn som är 3,9%. Det finns alltså en riskskillnad på 1,5% för alla typer av missbildningar. De missbildningar som särskilt slog ut för IVF-barnen var skador i nervsystemet, t.ex. ryggmärgsbråck, men också mag-tarmmissbildningar. I absoluta tal: Förutsatt att 2 000 IVF-barn föds i Sverige per år kommer 108 av dem att födas med en missbildning. Detta antal kommer att öka när antalet IVFförlossningar ökar. Det fanns i den internationella litteraturen få långtidsuppföljningar för att spåra andra neurologiska handikapp hos barn födda efter IVF och de undersökningar som ändå genomförts var för små eller hade alldeles för korta uppföljningstider för att ge något säkert resultat. I Sverige har man genomfört en större registerstudie via de s.k. habiliteringscentralerna i landet, där man spårade hur stor andel barn födda efter IVF som fanns inskrivna i habiliteringsorganisationen. Här hittade man 1,8% av IVF-barnen. Denna siffra skall jämföras med ca 1% av alla födda barn. Skillnaden är statistiskt säkerställd. Ifråga om psykosociala eller beteenderubbningar visar litteraturgenomgången alltför få och vetenskapligt svaga studier. Det innebär att vi behöver mer kunskap för att kunna säkerställa riskerna för barnen inom detta område. Sammanfattningsvis konstaterar såväl SBU-rapporten som de rapporter från Socialstyrelsen som publicerats efter dessa undersökningar att det finns påtagliga risker för barn som föds efter IVF, både med avseende på problemet i nyföddhetsperioden, komplikationer till för tidig födsel samt missbildningar och andra neurologiska handikapp såsom CP-syndrom. En stor andel av dessa risker för barnen kan tillskrivas tvillingförlossningar och en viss andel kan bero av förhållanden hos mamman. Även om vissa överrisker för barnen kvarstår vid enkelbörd, är det uppenbart att riskerna för barnen skulle minska drastiskt om man förde in bara ett istället för två eller flera befruktade ägg vid IVF. Givetvis finns här en risk att 54

antalet lyckade IVF-försök skulle kunna minska, dvs. att ett visst antal föräldrar aldrig får något barn, men å andra sidan minimeras riskerna för barnen. Enligt den etiska principen att man inte medvetet skall utsätta barn för risker och livslånga handikapp om man vet att dessa kan minskas, har Socialstyrelsen nu rekommenderat att i fortsättningen endast ett undantagsvis två ägg får sättas in i samband med IVF-behandling. När det gäller risker för barnen i samband med s.k. ICSI (intracytoplasmatisk spermieinjektion) finns ännu alltför små material för att säkerställa eventuella sådana risker. Det är väsentligt att man fortsätter att vetenskapligt granska riskerna för de här barnen avseende fysiska skador, men framför allt också i fråga om psykologiska och beteendeavvikelser eftersom litteratur här i stort sett saknas. Det nya lagförslaget Nu finns från regeringskansliet en departementspromemoria (DS 2000:51), som föreslår att vi i Sverige ska utvidga möjligheterna att hjälpa ofrivilligt barnlösa par genom att ge möjlighet till äggdonation och spermadonation i samband med IVF. Regeln att barnen har rätt att vid mogen ålder få veta moderns eller faderns identitet kvarstår, och man föreslår dessutom att Socialstyrelsen nu skall ge ut en föreskrift med innebörden att ett befruktat ägg, och endast i undantagsfall två, får införas vid IVF. Liksom tidigare kommer förbud att råda mot surrogatmoderskap och man får inte använda ägg och sperma från avlidna eller ägganlag från aborterade foster för att avla barn. Vidare föreslås fortsatt förbud för att framställa befruktade ägg enbart för forskningsändamål. Lagförslaget fastslår också att man vid assisterad befruktning måste handla i enlighet med FN:s barnrättskonvention och att de barn som föds efter assisterad befruktning skall självfallet inte utsättas för större risker eller i övrigt ges sämre förutsättningar än de barn som föds efter naturlig befruktning, se faktaruta 4. 55

Departementspromemoria DS 2000:51 De barn som föds efter assisterad befruktning skall sälvfallet inte utsättas för större risker eller i övrigt ges sämre förutsättningar än de barn som föds efter naturlig befruktning. Faktaruta 4. Huvudtanken i det nya lagförslaget. Detta är enligt min mening en riktig bedömning, som innebär att vi legitimerar barnens rätt att vara ett mål i sig. Barnen har rätt till sin egen identitet och en god framtid. Departementspromemorian framhåller också vikten av att ofrivilligt barnlösa par får information om och möjlighet att överväga adoption som alternativ till medicinsk behandling för sin barnlöshet. Här kan föräldrarna förena sin barnönskan med att göra gott för ett föräldralöst barn som redan finns. 56