Verksamhetsberättelse och Årsredovisning. Riksförbundet Cystisk Fibros



Relevanta dokument
Årsredovisning. Riksförbundet Cystisk Fibros

Verksamhetsberättelse. Riksförbundet Cystisk Fibros

Verksamhetsberättelse. Riksförbundet Cystisk Fibros

Protokoll fört vid årsmöte i Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) den 21 mars 2010 i Stockholm.

Årsredovisning. Riksförbundet Cystisk Fibros

Protokoll fört vid årsmöte i Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) den 4 april 2009 i Solna.

Protokoll fört vid årsmöte i Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) den 21 april 2012 i Örebro.

Protokoll fört vid Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) kongress den 12 april 2014 i Uppsala.

Årsbokslut för räkenskapsåret Resultaträkning Not

ÅRSREDOVISNING 2011 FÖRENINGEN STOCKHOLMS KATTHEM ORG.NR

Rädda Barnens Ungdomsförbund

SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2011

Årsredovisning för räkenskapsåret 2010

Sveriges Personalvetarstuderandes Riksförbund

Korpen Stockholms Motionsidrottsförening

Årsredovisning för räkenskapsåret

Årsredovisning 2012 Centrum för lättläst

Årsredovisning för räkenskapsåret 2014

Räkenskapsåret Gävle Cancerfond

Årsbokslut. Föreningen Fenix

SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2012

VERKSAMHETS- BERÄTTELSE 2012

FÖRBUNDET Christer Johannesson har under året varit 2:e vice ordförande och Gerd Winoy Mowitz ordinarie ledamot i förbundsstyrelsen.

Årsredogörelse. Org.nr Räkenskapsåret

Hund- och Kattstallar i Stockholm AB

Årsredovisning För PARKINSON SKÅNE

Föreningen HOPP Stockholm

Stadgar Stadgarna är antagna vid förbundets kongress i maj Astma- och Allergiförbundet

Årsbokslut för Höganäs Gymnastikförening

Dels häleri, som innefattade undersökning, debattartikel och övriga medieaktiviteter samt informationskampanj.

Årsbokslut. Svensk Förening För Allmänmedicin

Styrelsen för Brf Häggen 17:10 får härmed avge årsredovisning för

SVENSKA FRISBEESPORTFÖRBUNDET

ÅRSREDOVISNING En fungerande paraplyorganisation i varje kommun!

Verksamhetsberättelse 2015

Årsredovisning. Bostadsrättsföreningen Stenslottet Räkenskapsåret Innehåller. Förvaltningsberättelse

Årsredovisning. Höllvikens Boxningsklubb

RESULTATRÄKNING Not

Årsbokslut för Höganäs Gymnastikförening. räkenskapsåret

Verksamhetsberättelse 2015

Årsredovisning för räkenskapsåret 15 juli december 2010

Brf Botvid Org.nr

Årsredovisning. Brf Pergolan 2

Stadgar Svenska Epilepsiförbundet

Årsredovisning. IES Internet Express Scandinavia AB (Publ)

ÅRSREDOVISNING HSB Bostadsrättsförening. VISITÖREN i Helsingborg

Hund- och Kattstallar i Stockholm AB

Å R S R E D O V I S N I N G

IT-Total Sweden AB (Org.nr )

Årsredovisning

Verksamhetsberättelse 2013

Årsmötesförhandlingar för MK GOTLANDS TERRÄNG GÄNG

Årsredovisning. Föreningen Sveriges Energirådgivare FSE

Årsredovisning. Kvismardalens Vind ek för

Årsredovisning för Skurups folkhögskola 2015

Årsredovisning. Koncernårsredovisning. Björklidens Golfklubb

Årsredovisning. Svenska Downföreningen

Årsredovisning Brf Järven 8

SVENSKA FRISBEESPORTFÖRBUNDET

Insamlingsstiftelsen Lille Hans för främjande av psykoanalytisk behandling av barn och ungdomar Org.nr

Årsredovisning och koncernredovisning

Styrelsen för HSB Brf Paulus i Malmö

Årsredovisning 2013/2014

Styrelsen avger härmed årsredovisning för stiftelsen John Tjernelds Advokatfond för år 2008.

Stadgar för Mörrumsåns Vattenråd, ideell förening

Årsredovisning. Inspiration Gotland AB

Verksamhetsberättelse 2015 Verksamhetsberättelse 2015 för FUB Dalarna

TMT One AB (publ) Delårsrapport. 1 januari 30 september Avanza det nya namnet på det sammanslagna bolaget HQ.SE Aktiespar och Avanza

Årsredovisning. Förvaltningsberättelse

Verksamhetsplan HSO Skånes verksamhetsplan och ekonomisk budget för

Eskilstuna Ölkultur AB

Förvaltningsberättelse

BALANSRÄKNING

Blodcancerföreningen i Stockholms län

Stiftelsen John Tjernelds Advokatfond Org.nr Sida 1 av 5

Styrelsen för Bostadsrättsföreningen Spinnmästaren i Halmstad

Bostadsrättsföreningen HJÄLMAREN-SKÖNTORP

Verksamhetsberättelse 2015

KFUK-KFUM i Göteborg EKONOMISK ÅRSREDOVISNING. Framtagen Mars 2015 Magnus Nilsson Ekonomichef KFUK-KFUM i Göteborg

ÖJESTRAND GOLF CLUB. Org nr RESULTATRÄKNINGAR

Sammandrag av räkenskaperna för stiftelsen. Gävle Cancerfond

Årsredovisning och koncernredovisning för räkenskapsåret 2011

Årsredovisning. Kinnaborg Golf AB

Hundstallet i Sverige AB

Styrelsen och verkställande direktören för. Equity Dynamics AB (publ) Org nr får härmed avge. Årsredovisning

RESULTATRÄKNING

Å R S R E D O V I S N I N G

Årsredovisning för. BRF Larstorp Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

Brf Skogsviolen Årsredovisning 2011

Verksamhetsberättelse 2011 IF Friskis&Svettis Helsingborg

Svensk Biblioteksförening Org.nr

Delårsrapport Almi Företagspartner

RBF VÄSTERÅSHUS 28 Org nr Årsredovisning. för räkenskapsåret 1 januari till 31 december 2003

Bostadsrättsföreningen Akademigården

HSB: s Brf Sjötungan i Tyresö

Styrelsen för Anga-Kräklingbo Fiber ekonomisk förening får härmed avlämna följande årsredovisning för räkenskapsåret

ALFA VISION EKONOMISK FÖRENING

Bostadrättsföreningen Hagaparken Vänersborg

Årsredovisning för. Brf Flyttblocket Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

DET HÄR ÄR RIKSFÖRENINGEN AUTISM

Transkript:

Verksamhetsberättelse och Årsredovisning Riksförbundet Cystisk Fibros 1 januari - 31 december 2011

Innehåll Verksamhetsberättelse Styrelse...2 Föreningar.. 3 Kansli. 3 Medlemmar 3 RfCFs verksamhet.. 4 Samverkan..6 Fonder 6 Internationellt samarbete 7 Slutord 7 Årsredovisning Förvaltningsberättelse 8 Räkenskaper... 10 Revisionsberättelse 17 1

Verksamhetsberättelse RfCFs styrelse ber att få lämna följande berättelse över verksamheten 2011: Org.nr. 817600-9473 Valda funktionärer Styrelsen har under året haft följande sammansättning: Valda på årsmötet 2010 Förbundsordförande Vice förbundsordf Övriga ledamöter Ersättare: Valda på årsmötet 2011 Förbundsordförande Vice förbundsordf Övriga ledamöter Ersättare: Lars U Granberg, Norrfjärden Ulrica Sterky, Göteborg Madelén Andersson, Limhamn Erland Berg, Boden Martin Hellmo, Lund Elisabeth Lundgren, Gällivare My Lindahl, Tungelsta Fredrik Andersson, Tungelsta Mats Gullberg, Mantorp Agneta Göranzon, Falkenberg Lars U Granberg, Norrfjärden Ulrica Sterky, Göteborg Madelén Andersson, Limhamn Martin Hellmo, Lund Elisabeth Lundgren, Gällivare My Lindahl, Tungelsta Roland Palm, Örebro Mats Gullberg, Mantorp Agneta Göranzon, Falkenberg Camilla Nordström, Djursholm Arbetsutskottet har under året haft följande sammansättning: Ordförande Lars U Granberg Ulrica Sterky Martin Hellmo Revisorer valda vid 2011 års årsmöte: Ordinarie: Lars Nicklasson, Uppsala, aukt revisor Ewa Eriksson, Djursholm, revisor Ersättare: Marianne Stohr, Uppsala, aukt revisor Jeanette Aland, Huddinge, revisor Valberedning tillsatt vid 2011 års årsmöte: Sammankallande Agneta Lindqvist, Åtvidaberg, Jeanette Bergholm, Djursholm Hans Johansson, Helsingborg, 2

Viktiga möten Årsmötet ägde rum i Stockholm den 9 april. Styrelsen har sammanträtt fem gånger. Arbetsutskottet har sammanträtt sex gånger. Ordföranderådet har haft två möten. Medlemskap/samarbetsavtal (Beträffande förkortningarna, se sidan 7). RfCF är medlem i Handikappförbundens Samarbetsorgan, CFE och CFW. Förbundet har samarbetsavtal med ABF. RfCF är anslutet till arbetsgivarorganisationen KFO. Representation inom Handikappförbundens Samarbetsorgan: Ordförandemötet: Lars U Granberg Nätverket för kanslichefer: Britt Leopold Nätverket för arbetsmarknad- och socialförsäkringsfrågor: Britt Leopold Övrig representation: Socialstyrelsens nämnd för funktionshindersfrågor: Britt Leopold ABFs kommitté för studier på handikappområdet: Britt Leopold Styrelseledamot i CFW: Ulrica Sterky Föreningarna Totalt finns 15 föreningar, varav två s k paraplyföreningar och en lokalförening. Föreningarnas ordföranden bildar ordföranderådet. Föreningarna har egna styrelser. De ordnar aktiviteter för sina medlemmar, sprider information om CF och PCD och påverkar myndigheter och samhällsorgan inom sina respektive områden. Verksamheten redovisas i egna verksamhetsberättelser. Kansli RfCFs kansli har adress Kålsängsgränd 10 D, 753 19 Uppsala. Tel. 018-15 16 22. Förbundets personal har under året varit: - Britt Leopold, kanslichef (100%) - Kristina Radwan, redaktör (50%) - Iréne Brink-Gustafsson, sekreterare (80%) Medlemmar Den 31 december var antalet medlemmar i förbundet 2 524. CF-centrerna våra närmaste samarbetspartners Sjukgymnastnätverket: En kontaktperson på varje CF-center. Kontaktas vid bl a utbildningsinsatser. Psykosociala rådet och Rådet för CF-sjuksköterskor: För erfarenhetsutbyte. Dietister med specialkunskap inom cystisk fibros samarbetar i Referensgruppen för cystisk fibros inom Dietisternas Riksförbund. Arbetsgruppen för cystisk fibros, en associerad förening till Svenska Läkaresällskapet, är rådgivande organ till RfCF. 3

Riksförbundets verksamhet Riksförbundet Cystisk Fibros har under året genomfört följande verksamheter i enlighet med förbundets målsättningar: STÖD TILL PERSONER MED CF ELLER PCD OCH DERAS FAMILJER Individuell rådgivning Kansliet har haft löpande kontakter med familjer, ungdomar och vuxna rörande bidrag, informationsmaterial, resor, aktiviteter mm. Mycket stöd- och kontaktverksamhet har skett i föreningarna. Frågor av medicinsk karaktär har i första hand hänvisats till aktuellt CF-center. SOCIAL OCH EKONOMISK TRYGGHET RfCF har lämnat synpunkter till Handikappförbunden inför gemensamt remissvar i följande fall: Stadgeremiss, remiss från Handikappförbunden. Plattform socialförsäkring, remiss från Handikappförbunden. Översyn av sjukförsäkringen förslag till förbättringar, promemoria från Socialdepartementet. En socialförsäkring för alla Rapport till den Parlamentariska Socialförsäkringskommitten. RfCF har lämnat synpunkter direkt till utredaren i Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) Förslag till ny föreskrift och allmänna råd om ansökan och beslut om förbrukningsartiklar. RfCF har lämnat synpunkter till arbetsgrupp inom Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) Handlingsplan för donationsfrämjande arbete. RfCF har lämnat synpunkter till EU angående EU-kommissionens Grönbok om mervärdesskattens framtid. RfCF har lämnat synpunkter direkt till utredaren på Socialdepartementet angående Uppdaterade högskostnadsskydd öppen hälso- och sjukvård samt läkemedel. RfCF har besvarat enkäterna: Utvärdering av omregleringen av apoteksmarknaden från Statskontoret. Arbetet med FN konventionen från Agenda 50 Handikappförbunden. Övrigt påverkansarbete - RfCF reagerade på försämringarna i sjukförsäkringen genom pressmeddelande och samtal. Intensiv bevakning av alla förändringar i inom socialförsäkringen gällande bidrag har skett. - RfCF uppvaktade Riksdagens socialutskott med anledning av en allt större oro bland medlemmar och ansvariga specialistläkare gällande läkemedel som inte ingår i läkemedelsförmånen. - RfCF reagerade med en skrivelse till Försäkringskassans Bilstödsenhet med anledning av ett ökat antal avslag vid ansökan om bilstöd. - RfCF tillskrev tillsammans med övriga nordiska CF-organisationer respektive lands ansvarige minister, samt ansvariga läkare vid landets CF-centrer med en önskan om full öppenhet om alla CF-centrernas behandlingsresultat i Norden. - RfCF tillskrev Försäkringskassan angående bedömning av vårdbidragsansökningar. - RfCF ingår i nätverket Föräldraskapsinitiativet vars syfte är att uppmärksamma behovet av föräldrautbildning och stöd till föräldrar vars barn har en funktionsnedsättning. SJUKVÅRD OCH HABILITERING Lika god vård i hela landet Arbetet med att uppnå målet med en lika god vård i hela landet har fortsatt. Förbundsstyrelsens arbetsutskott har besökt CF-teamet vid Universitetssjukhuset Örebro. En översättning till svenska av European Standards of Care har överlämnats till landets CF-centrer. Resistenta bakteriestammar En ny och allvarlig situation uppkom under 2005, då man befarade att överföring av bakteriestammar skett bland barn. RfCF har informerat om de rekommendationer som Arbetsgruppen för Cystisk Fibros enats kring för att undvika bakterieöverföring. 4

Vid avstämningsmötet med Arbetsgruppen i november gav läkarna det positiva beskedet att det inte skett någon ökning av dessa bakteriestammar. Detta möjliggör ett större deltagande i sociala aktiviteter för våra medlemmar. INFORMATION Grafisk profil En grafisk profil har utformats och antagits. Den ska ge omvärlden en enhetlig bild av RfCF. De lokala föreningarna har bytt till mer enhetliga namn för att ena RfCF. Informationsmaterial Förbundets informationsmaterial om CF och PCD har sänts ut till medlemmar, skolor, sjukhus, myndigheter m fl. En del av materialet finns på hemsidan och kan skrivas ut eller beställas via hemsidan av besökaren. Filmer har funnits till utlåning och försäljning. Översättning till svenska av en broschyr om forskning har gjorts. Hemsida - www.rfcf.se På RfCFs hemsida finns information om bl a CF, PCD och förbundet. Länkar finns till andra användbara adresser. Hemsidan uppdateras kontinuerligt. RfCF finns numera även på facebook. CF-bladet CF-bladet har utkommit med fyra nummer under året. Tidningen trycks i fyrfärg i 1 600 exemplar och sänds till medlemmar och övriga intresserade i Sverige samt till några mottagare i norden och övriga europa. Awareness Week Europeiska CF-veckan firades den 21-27 november med aktiviteter på olika platser i landet. Syftet var att öka allmänhetens och politikers medvetenhet kring CF-sjukas problem i Europa. Tidningsartiklar och informationsinsatser bidrog till ökat intresse kring RfCFs verksamhet. Pressmeddelanden RfCF har under året skickat fem pressmeddelanden kring olika frågor och fått uppmärksamhet i flera olika massmediala sammanhang. UTBILDNING Kursdag för medlemmar Den 8 april genomfördes en konferens för medlemmar på Scandic Järva Krog, Solna. Ett 80-tal personer deltog. Programmet innehöll medicinska föreläsningar, information om framtidens socialförsäkring, att tänka på vid resa och modern andningsgymnastik. Dagen avslutades med information kring ett projekt om barns delaktighet. Information/utbildning om kontaktpersoner Extern och intern information/utbildning har genomförts med syftet att marknadsföra möjligheten att få en kontaktperson. Dessa ska fungera som ett stöd till föräldrar vars barn fått diagnosen cystisk fibros eller PCD. Verksamheten innefattar även kontaktpersoner som vid behov kan ge stöd i samband med en transplantation. Kompetensutveckling i organisationen En utbildningshelg för RfCFs styrelse och föreningsordförande ägde rum 11-12 november i Uppsala. Ett studiebesök gjordes på Uppsala CF-center och programmet handlade bl a om läkemedel, bidrag, en översättning av European Standards of Care och om CF-vården i de nordiska länderna. SKOLA och ARBETSMARKNAD Inför skolstarten I god tid inför skolstarten har alla berörda medlemsfamiljer fått ett informationsbrev om frågor som kan underlätta skolsituationen. En särskilt framtagen skolbroschyr för barn med CF eller PCD har bifogats. Handikappersättning Alla berörda medlemmar får information om att söka handikappersättning. Bidraget kan sökas från och med juli månad det år man fyller 19 år. 5

BOENDE RfCF har givit råd och stöd till medlemmar angående bostadsanpassning och andra boendefrågor som kan påverkas av CF respektive PCD. KOMMUNIKATIONER Rådgivning har skett till medlemmar i frågor som rör kommunikationer, t ex angående färdtjänst och bilstöd. För ansökan om bilstöd finns en särskild vägledning, framtagen av RfCF. Samverkan Handikappförbundens Samarbetsorgan Genom deltagande i Handikappförbundens nätverksarbete (se sid 3) har ett utbyte av åsikter och synpunkter skett mellan medlemsorganisationerna. I samband med gemensamma remissvar har RfCF förmedlat kunskaper och synpunkter till Handikappförbunden. ABF Samarbetet med ABF har utgjort en viktig möjlighet till idéutbyte och idéstöd. Livet som gåva Ett viktigt arbete med att föra ut information om det stora behovet av organ och vävnader för transplantation har bedrivits i en samverkansgrupp - Livet som Gåva - samverkan för donation av organ och vävnader. I gruppen har ingått, förutom RfCF, ytterligare handikapp/patientorganisationer samt organisationer som företräder olika delar av den medicinska professionen. Humanfonden Sedan starten 1990 har RfCF medlemskap i Humanfonden, en ideell fond med etiska kriterier, där 2% av fondförmögenheten vid varje årsskifte tillfaller respektive organisation. Vid årsskiftet fanns 210 sparare som valt RfCF som mottagare av de två procenten. Årets utdelning till RfCF uppgick till 178 830 kronor. Fonder Gåvor till forskning som RfCF erhåller överförs till nedanstående fonder för utdelning under året: Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond Stiftelsen Cecilia Falkmans Minnesfond Stiftelsen Anders Malmstens Minnesfond Styrelsen har haft följande sammansättning: Lars U Granberg, Norrfjärden, RfCF, ordförande Henric Falkman, Stockholm, jurist Mats Gullberg, Mantorp, RfCF Jan Mårtensson, Trelleborg, fd bankdirektör Camilla Nordström, Djursholm, RfCF Roland Palm, Örebro, RfCF Birgitta Strandvik, Stockholm, professor Britt Leopold, Uppsala, RfCF, tj.mannasekr, kanslichef Fondernas medel har förvaltats av SEB genom diskretionär förvaltning. Fonderna lämnar egna årsredovisningar. Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond samt Stiftelsen Anders Malmstens Minnesfond: Under året har forskningsstipendier om sammanlagt 492 000 kronor beviljats till fem projekt i basal och klinisk forskning. Stiftelsen Cecilia Falkmans Minnesfond: Fondens avkastning skall användas till information samt rese- och utbildningsbidrag till vårdpersonal, forskare m fl. I bidrag har beviljats 118 000 kronor. 6

Familjen Alvar Brodins Minnesfond Fondens medel förvaltas av RfCF. En utdelning av 4.000 kronor har skett under året. Internationellt samarbete Cystic Fibrosis Worldwide, CFW Vid CFWs möte i Hamburg, Tyskland, 6-11 juni representerades RfCF av Ulrica Sterky, som är invald i CFWs styrelse. CFW Newsletter finns numera enbart på nätet, www.cfw.org. Cystic Fibrosis Europe, CFE CFE är den europeiska organisationen för nationella CF-förbund. Vid CFEs möte i Hamburg, Tyskland, 6-8 juni representerades RfCF av Lars U Granberg. Eurordis RfCF är medlem i Eurordis, den europeiska organisationen för små och ovanliga sjukdomar. CF-Norden Representanter från CF-föreningarna i Norge, Danmark och Sverige träffades i Oslo 2-4 september. Programmet innehöll genomgångar och jämförelser av organisation och verksamhet. Nästa möte blir i Sverige 2013. ECORN Ett EU-program för CF har funnits tillgängligt via RfCFs hemsida där frågeställningar har besvarats via webmaster, moderator och en editor. Projektet avslutades under hösten då frågorna varit få. Ekonomi Beträffande ekonomin hänvisas till förbundets årsredovisning. Slutord Styrelsen framför härmed ett varmt tack till myndigheter, fonder och stiftelser och landsting samt till enskilda, företag och organisationer som på olika sätt givit sitt stöd till vår verksamhet. I detta tack inbegrips också de personer som sparar i Humanfonden och Hjälpfonden och därmed ger sitt bidrag till RfCF. Stödet har gjort det möjligt att arbeta i enlighet med förbundets målsättning. Uppsala i mars 2012 Å styrelsens vägnar Lars U Granberg Förbundsordförande Förkortningar: ABF CF KFO PCD CFE CFW Arbetarnas Bildningsförbund Cystisk Fibros Kooperationens Förhandlingsorganisation Primär Ciliär Dyskinesi (cilieimmobilitetssjukdomar) Cystic Fibrosis Europe Cystic Fibrosis Worldwide 7

Förvaltningsberättelse Information om verksamheten Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) bildades år 1969. Förbundets uppgift är att på alla sätt ge stöd och hjälp till personer med cystisk fibros (CF) och sedan år 1998 även till personer med primär ciliär dyskinesi (PCD). Detta syfte uppnås genom information om sjukdomarna, information om de socialpolitiska rättigheter en drabbad familj eller vuxen person har, genom påverkan av myndigheter och politiker i intressepolitiska frågor samt genom medlemsaktiviteter rörande behandling och utbildning. Förbundet hade i december 2011 totalt 2.524 medlemmar. Verksamheten i RfCF har under året bedrivits i enlighet med den verksamhetsplan som fastställts av årsmötet. Av det som genomförts under året kan bland annat nämnas: RfCF arrangerade i samband med årsmöteshelgen 8-9 april en kursdag för medlemmar med medicinska föreläsningar och samhällsinformation. RfCF har deltagit i Statskontorets enkätundersökning om omregleringen av apoteksmarknaden med synpunkter utifrån medlemmarnas erfarenheter runt om i landet. RfCF har under året bjudit in CF-centraledarna för diskussion kring CF- och PCD-vården och för avstämning av läget kring resistenta bakteriestammar. Verksamheten med kontaktpersoner har börjat ta fart. Informationsinsatser och nyrekrytering har genomförts. Kontaktpersoner ska fungera som ett stöd till föräldrar vars barn fått diagnosen cystisk fibros eller PCD. Kontaktpersonerna kan också ge stöd i samband med en transplantation. I maj månad uppvaktade RfCF Riksdagens socialutskott med anledning av förändringar kring läkemedel som inte ingår i läkemedelsförmånen. RfCF har bevakat förändringarna i samhället genom att skicka skrivelser och pressmeddelanden, medverka i tidningar och besvara remisser. Samtal med Folksam angående barnförsäkring har inletts. En grafisk profil har utformats och antagits. De lokala föreningarna har bytt till mer enhetliga namn. Ett förslag till nya stadgar har tagits fram för ställningstagande och beslut vid årsmötet 2012. En utbildningshelg om föreningsutveckling med mera genomfördes den 11-12 november i Uppsala för styrelsen och föreningsordförandena. Förbundet har 12 läns-/regionföreningar och en lokalförening. Ordföranderådet har haft två möten under året. Personal: Britt Leopold, kanslichef 100%, Iréne Brink-Gustafsson, kanslist 80%, Kristina Radwan, redaktör 50%. Familjen Alvar Brodins Minnesfond har från år 2010 redovisningsmässigt inkluderats i RfCFs redovisning. Under 2011 utdelades 4.000 kronor. RfCF verkar också för stöd åt vetenskaplig forskning om cystisk fibros och utbildning av personal genom stiftelserna Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond, Cecilia Falkmans Minnesfond och Anders Malmstens Minnesfond. För ändamålet finns insamlingskontot 90 02 28-8 som står under tillsyn av Svensk Insamlingskontroll. Totalt under året har 405 330 kronor insamlats till forskning. Via stiftelserna har fem forskningsstipendier om sammanlagt 492 000 kronor beviljats. Dessutom har bidrag beviljats om 121 806 kronor som rese- och utbildningsbidrag till vårdpersonal, forskare m.fl. Av de medel som RfCF år 2010 erhöll av RfCF region Stockholm om 1 857 982 kronor och som överfördes till Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond har 155 404 kronor utbetalats som ersättning för 10% av Lena Hjeltes lönekostnad som adjungerad professor. 8

Resultat och ställning Flerårsöversikt (tkr) 2011 2010 2009 2008 2007 2006 Intäkter 3 353 4 804 3 155 3 138 2 945 2 920 Kostnader -2 808-4 714-2 981-2 820-3 060-3 064 Finansiella intäkter och kostnader 1 109-62 178 22 63 Redovisat resultat 546 200 112 496-93 - 81 Varav värdejustering värdepapper -176 130 48-27 Resultat vid tillämpning av ny redov. 288 366-141 - 54 princip Eget kapital 2 801 2 575 2 055 1 943 1 447 1 540 Antal medlemmar 2 524 2 445 2 355 2 245 2 231 2 152 Antal läns/regionföreningar 12 12 11 10 11 12 *) År 2009 övergick förbundet till att redovisa värdepapper enligt lägsta värdesprincip (tidigare marknadsvärde). I övrigt hänvisas till nedanstående resultat- och balansräkning. Framtida utveckling Osäkerhet kring utvecklingen och utformningen av det statliga organisationsstödet för de mindre handikapporganisationerna kvarstår även för vårt förbund. Påbörjat arbete med föreningsutveckling i våra lokal- /regionföreningar kommer därför att prioriteras. Den under året framtagna grafiska profilen och bytet till mer enhetliga namn på region/lokalföreningarna har varit ett led i detta. Förslag till nya stadgar är ytterligare en åtgärd för att stärka demokratin och främja utvecklingen av föreningarna. Genom att resistenta bakteriestammar utvecklats måste förbundet hitta former för att ordna aktiviteter för personer med CF. Trots läkarnas positiva besked att inte någon ökning av dessa bakteriestammar skett finns en rädsla för att delta i sociala aktiviteter som RfCF måste hjälpa medlemmarna att övervinna genom information och genom att anordna aktiviteter på ett sätt som skapar trygghet. Kontakt med medlemmarna via sociala media kan bli en möjlighet att öka medlemmarnas delaktighet. En gåva från Svea Holgerssons dödsbo om 465 312 kr ska enligt förbundsstyrelsens beslut användas till aktiviteter i föreningarna och till förbundets medlemsvårdande aktiviteter. 9

Resultaträkning Not 2011 2010 Förbundets intäkter 2 3 352 948 4 804 850 Summa förbundets intäkter 3 352 948 4 804 850 Förbundets kostnader Lämnade bidrag till forskning -404 252-2 233 981 Övriga externa kostnader 3-982 821-1 044 983 Personalkostnader 4-1 421 083-1 434 763 Summa förbundets kostnader -2 808 156-4 713 727 Verksamhetsresultat 544 792 91 123 Resultat från finansiella investeringar Resultat från värdepapper 5 9 352 109 337 Ränteintäkter och liknande resultatposter 6 854 10 Räntekostnader och liknande resultatposter -15 137 0 Summa resultat från finansiella investeringar 1 069 109 347 Årets resultat 545 861 200 470 10

Balansräkning Not 2011-12-31 2010-12-31 Tillgångar Anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar Inventarier 6 0 0 Summa anläggningstillgångar 0 0 Omsättningstillgångar Kortfristiga fordringar Kundfordringar 8 000 0 Övriga kortfristiga fordringar 4 104 55 523 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 107 880 41 955 119 984 97 478 Kortfristiga placeringar Placering, aktiemarknad 7 262 773 290 111 Placering, räntemarknad 8 2 737 208 2 597 814 2 999 981 2 887 925 Kassa och bank 639 790 302 711 Summa omsättningstillgångar 3 759 755 3 288 114 Summa tillgångar 3 759 755 3 288 114 Eget kapital och skulder Eget kapital Balanserat kapital 2 255 595 2 055 124 Årets resultat 545 861 200 470 2 801 456 2 255 594 Kortfristiga skulder Leverantörsskulder 90 334 16 784 Övriga kortfristiga skulder 9 437 475 494 571 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 10 430 490 521 165 958 299 1 032 520 Summa eget kapital och skulder 3 759 755 3 288 114 Ställda säkerheter Inga Inga Ansvarsförbindelser Inga Inga 11

Noter Not 1 Redovisnings- och värderingsprinciper RfCFs redovisnings- och värderingsprinciper överensstämmer med Årsredovisningslagen och Bokföringsnämndens rekommendationer och uttalanden. Värdepapper redovisas till det lägsta av anskaffningsvärde och verkligt värde. Inventarier avskrives över fem år. Medlemsavgifter intäktsföres det år avgifterna avser. Not 2 Förbundets intäkter 2011 2010 Medlemsavgifter 280 600 273 036 Deltagaravgifter 28 100 74 145 Annonsintäkter 121 000 141 000 Försäljning 21 324 17 497 Bidrag från offentligrättsliga organ 1 691 912 1 723 786 Gåvor, bidrag och övriga intäkter 1 210 012 2 575 386 Summa 3 352 948 4 804 850 Gåvor, bidrag och övriga intäkter fördelar sig enligt följande: Gåvor forskning 405 330 2 233 981 Humanfonden 248 041 223 345 Övriga gåvor 28 179 40 975 Gåva till aktiviteter från Svea Holgerssons dödsbo 465 312 0 Bidrag från fonder till aktiviteter 55 000 75 100 Övriga intäkter 8 150 1 985 Summa 1 210 012 2 575 386 Bidrag fördelar sig enligt följande: Landsting 19 200 47 454 Staten 1 672 712 1 676 332 Summa: 1 691 912 1 723 786 Not 3 Externa kostnader 2011 2010 Mat, logi och resekostnader i samband med aktiviteter 198 186 205 217 Samarbetsmedel HSO 246 515 251 533 CF-bladet 151 428 143 986 Lokalhyra 118 232 116 636 Övriga externa kostnader 268 460 327 611 Summa 982 821 1 044 983 12

Not 4 Löner, andra ersättningar och sociala kostnader 2011 2010 Löner och andra ersättningar: Styrelseersättningar 19 982 17 035 Anställda 924 283 872 195 Övriga 8 325 28 440 Totala löner och ersättningar 952 590 917 670 Sociala kostnader 468 493 517 093 ( I föregående års sociala kostnader ingår retroaktiva pensionspremier om 67 629 kr) 133 498 198 263 Av pensionskostnaderna avser 0 kr (0 kr) förbundets styrelse. Medelantalet anställda uppgår till 2,3 (2,3) årsarbetare varav samtliga är kvinnor. Not 5 Resultat från värdepapper och fordringar som är anläggningstillgångar 2011 2010 Utdelningar 17 036 106 167 Realisationsresultat vid försäljningar 458 24 340 Värdereglering -8 142-21 170 Summa 9 352 109 337 Not 6 Inventarier 2011-12-31 2010-12-31 Ingående anskaffningsvärden 123 628 251 921 Försäljningar och utrangeringar 0-128 293 Utgående ackumulerade anskaffningsvärden 123 628 123 628 Ingående avskrivningar -123 628-251 921 Försäljningar och utrangeringar 0 128 293 Utgående ackumulerade avskrivningar -123 628-123 628 Utgående restvärde enligt plan 0 0 13

Not 7 Placering, aktiemarknad 2011 2010 Bokfört värde 262 773 290 111 Marknadsvärde 262 773 328 019 Skillnad 0 37 908 Not 8 Placering, räntemarknad 2011 2010 Bokfört värde 2 737 208 2 597 814 Marknadsvärde 2 767 639 2 602 668 Skillnad 30 431 4 854 Not 9 Övriga kortfristiga skulder 2011 2010 Bidrag till medlemmar 36 049 36 049 Alvar Brodins minnesgåva 291 002 319 376 Källskatt och sociala avgifter 51 727 49 322 Ej utbetalda anslag forskning 58 697 89 824 Summa 437 475 494 571 Not 10 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 2011 2010 I förskott erhållna intäkter 39 720 75 720 Semesterlöner 93 729 101 827 Övertidsskuld 21 206 30 989 Övriga poster 275 835 312 629 Summa 430 490 521 165 14

Uppsala 2012-03-10 Lars U Granberg Förbundets ordförande Ulrica Sterky Vice Förbundsordförande Madelén Andersson Roland Palm Martin Hellmo Elisabeth Lundgren My Lindahl Vår revisionsberättelse har lämnats 2012- -. Lars Nicklasson Auktoriserad revisor Ewa Eriksson 15