SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING Nr 89 December 2012 Migrändagen 12 sept en succé! sidan 4 God Jul & Gott Nytt År! Debatt: Den ojämlika sjukvården sidan 6 Huvudvärk hos unga i skolåldern sidan 8 Elevhälsan sidan 9 Livsbilder sidan 10 Krönikan: Ingrid Dalén sidan 12 Vad är kronisk migrän? sidan 13 Förbundsnytt: Växjömodellen sidan 15 önskar Migränförbundet Migränförbundet Banérgatan 55, 115 53 Stockholm Telefon: 08-660 55 35 E-post: kansliet@migran.org Hemsida: www.migran.org
Stöd med hjälp av appar I förra numret av Migränbladet presenterade vi appen emigra, som utvecklats av det spanska migränförbundet tillsammans med Vodafone. På område efter område, också inom medicin, hälso- och sjukvård och sociala frågor utvecklas nya appar till mobiltelefoner och surfplattor. Många är utvecklade av företag, som vill sälja sina produkter eller tjänster med hjälp av apparna. Det bör man vara medveten om. Men, många appar kan säkert vara till stor nytta och glädje för många människor. I det här numret presenterar vi Hjärnfondens app om barnhjärnan. Vi tror att den här appen kan vara av intresse för många föräldrar, som funderar över om deras barn har migrän eller någon annan sjukdom. Huvuddelen av texten har vi hämtat från ett pressmeddelande från Hjärnfonden. Följ utvecklingen av barnhjärnan med ny unik app från Hjärnfonden Ett barns fysiska utveckling är lätt att följa, men den otroliga utveckling som samtidigt sker i barnens hjärnor är för många en outforskad värld. Det första leendet, de första stegen, det första ordet alla framsteg börjar i hjärnan. Med Hjärnfondens nya webb-applikation Barnhjärnan förklaras nu barnens beteende det första året efter födseln utifrån hjärnans utveckling. Barns utveckling är under de första åren intensiv. Månaderna efter födseln kan man som förälder ofta märka nya framsteg hos sitt barn varje dag och de flesta föräldrar följer med stolthet och förundran sitt barns utveckling. Men även om de fysiska framstegen är lätta att följa kan det ibland vara svårt att förstå varför barnen gör som de gör. I Hjärnfondens applikation Barnhjärnan förklaras barnens beteende utifrån hjärnans utveckling. Att barnet exempelvis blir ledset när mamman eller pappan lämnar ett rum, härmar sina för- äldrar eller kastar saker omkring sig har tydliga kopplingar till utvecklingen av minnet, motoriken och att olika delar i hjärnan börjar samverka med varandra. Webbapplikationen visar ett antal utvecklingssteg under barnets första levnadsår. Som förälder, mor- eller farförälder eller någon annan som är intresserad av att följa ett barns utveckling kan man välja att följa ett specifikt barn och få uppdateringar direkt till sitt Facebook-konto eller e-post. Precis som gravid-appar ger föräldrar en idé om vad som händer i magen, vill Hjärnfonden genom en webb-app om hjärnan ge nya infallsvinklar på barns utveckling och samtidigt rikta ljuset mot behovet av forskning om barnhjärnan. Alla känner ett barn som är drabbat av någon form av funktionsnedsättning i hjärnan, och forskning behövs för att vi ska kunna hjälpa dessa barn. 1 av 10 barn som föds idag har någon form av avvikelse i hjärnan, från CP-skada till ADHD eller dyslexi. Hjärnfondens webbapp om barnhjärnan är ett led i en satsning för att öka kunskapen om barnhjärnans utveckling och uppmärksamma vikten av ökade resurser till forskning om barnhjärnan. Om appen Barnhjärnan Mats Persson, pressansvarig på Hjärnfonden, tel. 018-67 72 62, kan ge mer information. Barnhjärnan innehåller utvecklingssteg för barnets första år efter födseln. Utvecklingsstegen beskriver barnets sinnen, motorik, kognition, kommunikation med mera. Via appen är det möjligt att följa ett specifikt barns utveckling och få löpande uppdateringar via Facebook eller e-post. Hjärnfonden har utvecklat appen tillsammans med ledande hjärnforskare och experter på barnhjärnan. Utvecklingsstegen i appen är baserade på ett genomsnitt. Varje barn är unikt och ditt barns utveckling kan ske i en annan takt. Alla barn genomgår inte samtliga av de utvecklingssteg som beskrivs och för vissa barn kanske utvecklingsperioderna kommer i en annan ordning än beskrivet i Barnhjärnan. Svenska Migränförbundet Hjärnfonden arbetar för att finansiera livsviktig hjärnforskning om hjärnan och alla de sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar som orsakar stort lidande hos drabbade och deras familjer. Målet är att hitta nya behandlingar och botemedel. Hjärnfonden arbetar också för att öka kunskapen om hjärnan och dess sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar hos allmänheten, synliggöra den viktiga hjärnforskningen samt minska skamkänslor kring hjärnans sjukdomar. Migränförbundet hade tidigare en egen forskningsfond om migrän. Stämman 2008 beslutade att avveckla den och föra över det befintliga kapitalet till Hjärnfonden. Dessutom beslutades att förbundet skulle föra över 1 kr per medlem och år till Hjärnfonden. När det samlade kapitalet skulle nå upp till 280 000 kr skulle Hjärnfonden dela ut stipendier till personer som forskar om migrän. Än så länge har kapitalet inte kommit upp i det beloppet, varför några stipendier inte har delats ut. 2 Migränbladet 4/12
ges ut fyra gånger per år av Svenska Migränförbundet (SMIF) och handlar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. Åsikter framförda i denna tidning delas inte nödvändigtvis alltid av Svenska Migränförbundet. Besöksadress, telefon och telefax, se Migränförbundet nedan. E-post migranbladet@migran.org Ansvarig utgivare Ingemar Färm Redaktionskommitté Ingemar Färm och Helena Elliott Grafisk Form Ateljé Hunting Flower AB Tryckeri Danagård LiTHO AB, Ödeshög ISSN 1102-6928 Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat Omslagsbild Yvonne Sandin och Helena Elliott utanför ABF-huset. Foto: Desirée Sandin. Sista materialdag för nästa nummer, nr 90, är den 28 januari 2013. Utgivning den 20 februari 2013. Svenska Migränförbundet Besöks- och postadress Banérgatan 55, 115 53 Stockholm Telefon 08-660 55 35 Telefontid Vardagar 10.30 14.00 Telefax 08-660 01 77 E-post kansliet@migran.org Hemsida www.migran.org Webbansvarig: Helena Elliott Ordförande Ingemar Färm ordforande@migran.org Kansliet Ombudsman Helena Elliott Administrativ assistent: Yvonne Sandin Informationsassistent: Charlotte Magnusson Medlemsavgift 200 kronor och 50 kronor för övriga familjemedlemmar bosatta på samma adress Plusgiro 52 14 87-9 Svenska Migränförbundets symbol Lena Wennersten Migränbladet 4/12 ORDFÖRANDEN HAR ORDET Barn och ungdomar är temat Migränbladet har åtskilliga gånger haft artiklar om och intervjuer med barn och ungdomar. En viktig anledning är att huvudvärk ökar i de grupperna. Orsakerna till det diskuteras, men väldigt ofta nämns begreppet alltid uppkopplad. Sannolikt är det inte migrän utan spänningshuvudvärk, som ökar. Det finns också tecken på att läkemedelsanvändningen ökar bland ungdomar, vilket kan ge upphov till läkemedelsutlöst huvudvärk, som kan beskrivas som en slags förgiftning. Det är extra viktigt att diskutera sådant som påverkar barn och ungdomars hälsa, eftersom alla människor bör ha rätt till en bra start i livet. Vi måste göra något åt det som orsakar sådan stress hos dem att de kan få men för livet av det. De förebyggande insatserna måste prioriteras. Tidig diagnos och behandlingsalternativ som passar barn och ungdomar måste erbjudas. Jag tror att elevhälsan har en mycket viktigt roll i detta förebyggande arbete. Det är därför glädjande att vi återupptagit kontakterna med Skolsköterskeföreningen med avsikten att utveckla modeller för att förebygga och behandla huvudvärk hos barn och ungdomar. I det här numret presenterar vi Hjärnfondens satsning på forskning om barnhjärnan och Bo Larssons förslag om internetbehandling. Vi beskriver vad elevhälsa, f.d. skolhälsovård, är och publicerar brev från en mamma om sin sons migrän, från en annan mamma om sin egen migrän och ett brev från Selma 10 år om sin migrän. Vi * * * I Vad är och gör Migränförbundet? INNEHÅLL 2 Stöd med hjälp av appar 3 Ledare 4 Migrändagen 2012 en succé! 6 Debatt: Den ojämlika neurosjukvården 8 Bo Larsson: Återkommande huvudvärk hos ungdomar 9 Från skolhälsovård till elevhälsa 10 Livsbild: Var med och berätta Ingemar Färm, förbundsordförande är en ideell demokratisk organisation,religiöst och partipolitiskt obunden. är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar.medlemmar är människor med migrän eller annan svår huvudvärk och deras anhöriga. är en kamratstödsorganisation,som ger gemenskap,råd och stöd. ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t ex ungdomar,barn och äldre stöder migränforskning med bidrag till Hjärnfonden,(www.hjarnfonden.se). arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän och annan svår huvudvärk. Vi är medlemmar i två internationella paraplyorganisationer: European Headache Alliance,EHA (www.e-h-a.eu) * och World Headache Alliance,WHA (www.w-h-a.org) svenska som Handikappförbundens Samarbetsorgan,HSO (www.handikappforbunden.se), * HandikappHistoriska Föreningen,HHF (www.hhf.se) och arbetsgivarorganisationen KFO (www.kfo.se) 12 Krönika: Ingrid Dalén Valfrihet ett positivt laddat ord, men... 13 Mats Karlsson: Vad är kronisk migrän? 14 Förbundsnytt: Nya medarbetare 15 Växjömodellen lanseras 16 Föreningsnytt 18 Föreningar Kontaktpersoner 19 Julhälsningar 3
Europeiska Migrändagen de Migrändagen kl. 13.30 och slutade inte förrän kl. 20.45. Det var ett omfattande program, men det var möjligt för besökarna att komma och gå och kanske bara stanna på det som man tyckte var mest intressant. Den sista föreläsningen sent på kvällen av Tor Ansved var faktiskt den mest besökta. Förbundsordföranden inledde dagen med att berätta om Migränförbundet och vår verksamhet. Han efterträddes i talarstolen av Europaordföranden Audrey Craven, se mer nedan. Intresset var stort hos förbipasserande när Migränförbundet delade ut material och informerade om den Europeiska migrändagen. Från Migränmånad till Migrändag Sedan länge har Migränförbundet utannonserat september som migränmånaden. Det var dock svårt att få uppmärksamhet och arrangera aktiviteter under en hel månad. Förbundsstyrelsen beslutade därför att i stället koncentrera alla aktiviteter till en dag den 12 september, som i övriga Europa kallas Migraine Day of Action. Vi kom överens med ABF Stockholm att få arrangera Migrändagen i ABF-huset på Sveavägen mitt i Stockholm. Där fick vi tillgång till en av de större lokalerna. Migrändagen startade kl. 12 med ett informationsbord på Sveavägen och utdelning av material till förbipasserande under lunchtid. EFNS-kongressen Migrändagen sammanföll med European Federation of Neurological Societies (EFNS) kongress på Älvsjömässan i Stockholm som hölls dagarna före Migrändagen. Det innebar dels att förbundsordföranden Ingemar Färm fick möjlighet att hålla ett anförande på ett seminarium under kongressen, dels att ordföranden Audrey Craven i Migränrörelsens Europaorganisation EHA (European Headache Alliance) kunde medverka på Migrändagen. Migrändagen blev ett heldagsevenemang Efter utdelningen av förbundets informationsmaterial ute på gatan började själva Mediegenomslaget blev stort ABF har en egen inspelnings- och distributionsverksamhet, ABF Play. De filmade hela Migrändagen och skickade omedelbart, men oredigerat, ut inspelningen över hela landet till alla som kunde koppla upp sig på nätet. Utbildningsradion (UR) filmade hela Migrändagen och redigerade materialet till sex särskilda program. Så här presenterades programserien: Migrändagen lanseras för att uppmärksamma den smärta som ungefär var sjätte svensk lider av. Det innebär att 1,4 miljoner svenskar får sina liv begränsade av svår eller outhärdlig värk. Moderator är Migränförbundets ordförande Ingemar Färm. Arrangör: Migränförbundet. Inspelat i september 2012. Programmen finns sparade på UR Play, http://urplay.se/172519, /172526, /172780, /172529, /172 528, /172530 och finns där till den 30 juni 2017. De kan också laddas ner från förbundets hemsida. På Migrändagen talade bl.a. från vänster ovan Tor Ansved, Audrey Craven och Per Söder samt nedtill från vänster Bjarne Lembke och Thomas Airio. 4 Migränbladet 4/12
n 12 september en succé! Den 26 november sände UR ett en timme långt sammandrag av föreläsningarna på Migrändagen. Före pausen Audrey Craven, EHA:s ordförande Audrey Craven inledde med att konstatera att migrän är så mycket mer än en huvudvärk. Hon jämförde huvudvärk och migrän som skillnaden mellan förkylning och influensa. Det är en neurologisk sjukdom och den måste ses ur en neurologisk synvinkel. Hon beskrev sin egen mycket allvarliga migrän och jämförde anfallen med ett strömavbrott. Allting släcks. Bjarne Lembke, Migränskolans ledare Bjarne, läkare och chef för Migränskolan, berättade hur man vid huvudvärksrehabilitering behöver arbeta med mer än bara själva migränen. Migränmänniskor är ofta mycket aktiva människor. De tar medicin mot smärtan, samtidigt som de fortsätter att arbeta och vara aktiva. I bakgrunden ligger migränen kvar. Per Söder, författare och instruktör i medicinsk yoga Per, som själv har migrän, pratade om vikten av avspänning. För honom tar det ungefär tio minuter att få bort en spänningshuvudvärk. Han visade ett antal övningar, inklusive en andningsövning, som publiken fick pröva på. Utställning av hjälpmedel och visning av TV-inslaget Barn på sjukhus På eftermiddagen fick mötesdeltagarna möjlighet att gå runt och titta på olika hjälpmedel, se också annonser i det här numret av Migränbladet. Efter det visades TV-inslaget Barn på sjukhus där Johanna berättade om sin migrän och hur hon hanterar den. Eftermiddagen Bo Larsson, professor Huvudvärk hos barn och ungdomar Huvudvärk och trötthet ligger högt upp på barnens och ungdomarnas topplistor över hälsoproblem. Se särskild artikel i det här numret av Migränbladet. Thomas Airio, sjukgymnast och specialist i pediatrik vid Sachsska barn- och ungdomssjukhuset Thomas redovisade några exempel från ungdomar, som kommer till honom och är hur spända som helst i både kropp och själ. Hur identifierar man vad ett barns återkommande huvudvärk beror på? Även Thomas genomförde några övningar med åhörarna. Tor Ansved, specialist i neurologi och klinisk neurofysiologi Vad är migrän? Eftersom huvudvärk inte befinner sig i läkarvetenskapens finrum saknas det kompetens om huvudvärk i Sverige, menade Tor Ansved. I UR:s inspelning av Tor Ansveds föreläsning finns också ett antal Power Point-bilder med som ger mycket god information om vad migrän är, hur vanlig den är, var det gör ont, de olika faserna i ett migränanfall, vad som triggar igång ett anfall, det hormonella sambandet samt medicinsk och icke-medicinsk behandling. Han uppehöll sig särskilt vid behandling med Botox. Introduktion av ny terapi vid svårbehandlad kronisk migrän St. Jude Medical är stolt över att vara först med att erbjuda perifer nervstimulering (PNS) av de occipitala nerverna. Vi introducerar denna mer avancerade terapi, ej läkemedel, för att hantera svårbehandlad kronisk migrän. I en randomiserad, dubbelblind, kontrollerad studie av patienter som lider av kronisk migrän (St. Jude Medicals neurostimuleringssystem användes), rapporterade 68% av patienterna efter ett år att deras livskvalitet ökat. 1 För mer information, besök www.sjm.se 1. Silberstein S, Dodick D, Saper J, et al. The safety and efficacy of peripheral nerve stimulation of the occipital nerve for the management of chronic migraine. Poster presented at: 15th Congress of the International Headache Society; June 23-26, 2011; Berlin, Germany. CE marking does not necessarily indicate regulatory approval status for all markets. Please refer to the instructions for use for a full listing of indications, contraindications, warnings and precautions. ST. JUDE MEDICAL, the nine-squares symbol, and MORE CONTROL. LESS RISK. are trademarks and service marks of St. Jude Medical Inc. and its related companies. 2012 St. Jude Medical Neuromodulation Division. All rights reserved. PNS ad sweden 185x125.indd 1 10/05/12 13:34 Migränbladet 4/12 5
DEBATT Den ojämlika neuro Under ett halvår har NHR, Epilepsiförbundet, Parkinsonförbundet, STROKE-Riksförbundet och Migränförbundet samarbetat för att ta fram rapporter, debattartiklar mm om den ojämlika neurologin i Sverige. Representanter för professionen har deltagit i arbetet. Samarbetet resulterade bland annat i en debattartikel på Svenska Dagbladets Brännpunkt den 10 september och rapporten Den ojämlika neurosjukvården. Rapporten kan beställas från Migränförbundets kansli. Utdrag ur pressmeddelande om rapporten Stora regionala skillnader i neurosjukvården patientföreningar kräver nationell satsning Stora regionala skillnader i tillgång till utbildade neurologer. - - - Det visar en ny rapport från Neurologiskt Handikappades Riksförbund, Parkinsonförbundet, Epilepsiförbundet, Migränförbundet och Strokeförbundet. - - - Nu kräver de fem patientorganisationerna att regeringen gör en nationell satsning på neurosjukvården. Exempel på regionala skillnader i vården från rapporten Den ojämlika neurosjukvården: Det finns fyra-fem gånger så många utbildade neurologer i Västerbotten, Stockholm och Uppsala som i Gävleborg och Dalarna per capita. --- i alla delar av landet, säger Karl-Gunnar Skoog, förbundsordförande för Parkinsonförbundet. Det är inte rimligt att Sverige släpar efter andra länder när det gäller antalet utbildade neurologer per miljon invånare. Nu behövs en nationell samordning och satsning för att utbilda fler neurologer, säger Börje Vestlund, ordförande för Epilepsiförbundet. Hjärnan och nervsystemet är bland det mest komplexa som finns. Sjukdomar kopplade till hjärnan och nervsystemet ställer därför extremt höga krav på att den som ska behandla dem vet vad han eller hon gör. Nu behöver regeringen och landstingen säkerställa att alla inte bara de med mer kortvariga eller mindre komplicerade sjukdomar får rätt vård vid rätt tillfälle, säger Migränförbundets ordförande Ingemar Färm. För den som drabbas av stroke är det mycket viktigt att akutsjukvården fungerar. Det är fullständigt oacceptabelt att färre än varannan patient får avgörande behandling inom tre timmar på vissa sjukhus, medan andra lyckas ge denna vård till åtta av tio, säger Sven Andreasson, ordförande STROKE-Riksförbundet. De här stora regionala skillnaderna går inte att motivera av medicinska skäl. Det är inte rimligt att var man bor ska styra om och i vilken utsträckning man får behandling, säger Kathleen Bengtsson-Hayward, förbundsordförande för Neurologiskt Handikappades Riksförbund. Regeringen borde ta ett nationellt ansvar liknande det som har gjorts inom cancervården för att samordna, ta fram riktlinjer och säkerställa att det finns tillräckligt med resurser och tillräckligt med utbildade specialister i neurosjukvården 6 Migränbladet 4/12
sjukvården Debattartikeln i Svenska Dagbladet Neurologiska vården är ett lotteri Livsfarliga anfall. Svåra förlamningar och långvariga sjukdomstillstånd. Allvarlig sömnbrist och minnesförlust. I Sverige lever minst en halv miljon människor med livslånga neurologiska sjukdomar eller skador kopplade till hjärnan och nervsystemet. Bland dem finns svåra sjukdomar som Parkinsons sjukdom, ALS, Alzheimers, epilepsi och MS, men också folksjukdomarna stroke, restless legs, demens och migrän. Den som drabbas får stora problem i både vardag och arbetsliv. Många tvingas sluta arbeta och blir beroende av personlig assistens. Hjärnsjukdomar är mycket komplexa att behandla. Ändå finns det allvarliga brister och stora regionala skillnader i den svenska neurologisjukvården. Nu behövs en nationell strategi och ökade resurser för att fler drabbade ska få den behandling de behöver. De framsteg som har gjorts inom forskning och behandling kommer inte stora patientgrupper till del. En ny rapport visar att det finns stora skillnader i tillgång till neurologisk kompetens och behandling i Sverige. Neurologtillgång. I Dalarna och Gävleborg finns det bara två (!) utbildade och kliniskt aktiva neurologer. I Stockholm, Västerbotten och Uppsala finns det femsex gånger så många per capita. Sammantaget råder dock brist i de flesta landsting. Besöksmöjligheter. I Västerbottens län får 73 procent av MS-patienterna träffa sin läkare inom tolv månader. I Kalmar, Värmland och Västmanland är motsvarande siffra under 30 procent. Patientnöjdhet. I Västmanland och Blekinge är var femte Parkinsonpatient missnöjd med sin behandling. På Gotland och i Örebro är endast fyra procent missnöjda med sin medicinering. Rätt vård. I Västra Götaland fick hela 42 procent av patienterna med neurologisk sjukdom inte rätt vård vid rätt tillfälle. I Kalmar och Västerbotten var det endast 24 procent. Akutbehandling. På sjukhusen i Mölndal och Finspång kommer mer än 80 procent av strokepatienterna under avgörande behandling inom tre timmar, medan färre än varannan får det på till exempel Ryhov, Skellefteå eller Bollnäs sjukhus. Sammantaget är det ett lotteri vilken behandling man får om man drabbas av en neurologisk sjukdom. En vinstlott kan innebära ett rikt socialt liv, med fortsatt yrkeskarriär och god livskvalitet. Men nitlotten innebär en katastrof för den drabbade. Dessa stora regionala skillnader går inte att motivera av medicinska skäl. Det är inte rimligt att var man bor ska styra om och i vilken utsträckning man får behandling. Sverige ska vara en forsknings- och välfärdsnation i världsklass. Då är det inte acceptabelt att vi totalt sett endast har 300 verksamma neurologer i hela Sverige. Det innebär i snitt ungefär hälften så många hjärn- och nervsjukdomsspecialister per miljon invånare som andra jämförbara europeiska länder. Svensk neurosjukvård hör idag till de sämst utbyggda i hela Västeuropa. Regeringen och landstingen behöver nu vidta kraftfulla åtgärder för att se till att vi får fler utbildade neurologer. Denna vecka samlas 5000 av Europas ledande specialister inom neurologi i Stockholm. Det är pinsamt att Sverige så uppenbart släpar efter i tillgången till neurologisk vård och behandling för människor som har drabbats av svåra hjärn- och nervsjukdomar. Men än värre är att behandling av neurologiska sjukdomar ständigt nedprioriteras. Ilskan och frustrationen bland såväl patienter som anhöriga och läkare har nu nått en gräns. Nio av tio patienter upplever att neurosjukvården i Sverige inte är på lika villkor. Vi behöver utöka och sprida den neurologiska kompetensen i hela Sverige för att klara av att ge patienterna den vård och behandling de förtjänar. Den som drabbas av MS, epilepsi, Parkinsons sjukdom, stroke eller allvarlig migrän har minst samma rätt till vård som den som drabbas av benbrott, högt blodtryck eller magkatarr. Koncentrationen av neurologer till universitetsorterna är i sig ett bekymmer. Så länge det saknas ett nationellt utbildningsansvar så kommer skillnaderna att bestå. Ett huvudsyfte med en nationell strategi för neurologin skulle vara att se till att det finns utbildade specialister i hela landet. Det saknas nationella riktlinjer för flera neurologiska sjukdomar som MS, Parkinsons sjukdom, ALS, stroke, migrän och epilepsi. På samma sätt som cancersjukvården har fått ett lyft sedan man tog ett nationellt ansvar för såväl finansiering som samordning, utbildning och riktlinjer, så borde dessa allvarliga hjärn- och nervsjukdomar tas på större allvar politiskt. Det är oacceptabelt att stora delar av neurologin på många håll i landet utförs av icke specialistutbildade läkare. Nu är det hög tid för socialminister Göran Hägglund att ta sitt ansvar och agera för en nationell strategi för behandlingen av hjärn- och nervsjukdomar. Öka likvärdigheten i neurovården. Minska skillnaderna i tillgång till behandling. Och stärk principen att alla i grunden ska ha samma rätt till vård oavsett diagnos, och oavsett var man bor! Förbundsordförandena Kathleen Bengtsson-Hayward, Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR), Karl-Gunnar Skoog, ParkinsonFörbundet, Sven Andreasson, STROKE-Riksförbundet, Börje Vestlund, Epilepsiförbundet, Ingemar Färm, Migränförbundet Migränbladet 4/12 7
Självhjälpsbaserad behandling via internet av återkommande huvudvärk hos ungdomar Huvudvärk är ett av de vanligaste hälsoproblemen bland barn i skolåldern. Den är lika vanlig bland pojkar och flickor före puberteten. Sen drabbas flickor betydligt oftare av återkommande spänningshuvudvärk eller migrän. I skandinaviska länder har man noterat en ökad rapportering av frekvent huvudvärk (minst en gång i veckan) bland flickor i tonåren. Den har uppskattats till 7 44 % bland skolbarn i olika länder medan 1 2 % besväras av kronisk daglig eller nästan daglig huvudvärk. Prognosen för sådan huvudvärk är osäker både på kort och lång sikt. Förutom subjektivt obehag och lidande för individen, hänger återkommande huvudvärk samman med en ökad förekomst av depression, ångest, andra somatiska besvär, särskilt annan värk, men också nedsatt livskvalitet och social funktion, t.ex. ökad skolfrånvaro, minskade kamratkontakter, lägre fysisk aktivitet och ökad konsumtion av smärtstillande medicin. 8 % av skolbarn har migrän och 10 15 % spänningshuvudvärk De vanligaste formerna av återkommande huvudvärk, som inte beror på annan bakomliggande kroppslig eller psykisk sjukdom, är huvudvärk av spänningstyp och migrän. I undersökningar i olika länder har nyligen rapporterats att cirka 8 % av barn och tonåringar besväras av migrän som varat minst tre månader. Förekomsten av spänningshuvudvärk är högre och varierar från 10 % till 25 %. Medicinsk behandling Vanligaste behandlingen är receptfria läkemedel med paracetamol eller s.k. NSAID-preparat (t.ex. ibuprofen eller naproxen) vid såväl migrän som spänningshuvudvärk. I svårare fall av migrän kan triptaner i tablett- eller sprayform prövas. Förebyggande läkemedelsbehandling kan ges om anfallen är särskilt frekventa. Självhjälpstekniker är verkningsfulla Återkommande huvudvärk har sedan länge sammankopplats med stressfaktorer i skolmiljön, på fritiden och i hemmet för barn och tonåringar. Sedan 1980-talet har forskningen visat att självhjälpstekniker baserade på att bryta negativa tankemönster ( nu kommer huvudvärken och inget kan jag göra åt den ) med s.k. kognitiva tekniker, avslappningsträning med eller utan hjälp av teknologi, s.k. biofeedbackapparatur, kan minska besvären betydligt. Den har visat sig mer effektiv om träningen ges i direkt kontakt med psykolog eller skolsköterska under ett par månader. I många fall kvarstår också uppnådd förbättring hos individen. Trots en väldokumenterad forskning får alltför få barn och tonåringar med frekvent huvudvärk optimal hjälp baserad på aktuell forskning. Undersökningar visar att skolbarn med migrän oftare har fått hjälp i sjukvården av läkare under sin uppväxt än de med spänningshuvudvärk. Man räknar med att cirka 25 % av barnen i grundskolan någon gång har sökt hjälp för sina besvär, ungefär lika många hos skolsköterska som skolläkare (i 15- årsåldern cirka 10 %). Något högre är siffrorna (25 40 %) för tonåringar med frekvent migrän eller spänningshuvudvärk som varat minst ett år. Mot denna bakgrund har mer kostnadseffektiva behandlingsformer utvecklats och utvärderats med goda resultat, t.ex. behandling i grupp inom skolhälsovården av skolsköterska eller psykolog. Då återkommande huvudvärk är mycket vanlig bland barn och ungdomar och resurserna för psykologisk behandling är begränsade, har andra former prövats i forskning, t.ex. baserad på internet eller begränsat telefonstöd. Liknande forskning har gjorts på barn och tonåringar med återkommande mag- eller huvudvärk i Canada, USA och Tyskland med lovande resultat. Begränsat stöd har t.ex. givits av professionell person via telefon eller e-post (2 3 timmar totalt). Kompletterande CD-romskiva med avslappningsövningar i självhjälpsform har visat sig kunna förbättra behandlingsresultatet i klinisk praxis också för barn i 7 års ålder och äldre. Av stor vikt är att tonåringar som erbjudits internetbaserad behandling har föredragit den framför traditionell klinisk behandling, eftersom den ger större flexibilitet vid hemträning och inte medför behov av kliniska besök med transport- och behandlingstid och kostnader för föräldrar. Idag har nästan alla ungdomar tillgång till dator eller smartphone/iphone och kan logga in på server, genomföra och träna på uppgifterna i internetbaserat program när det passar dem bäst under dagen. Behandlingen har därför en stor potential att kunna nå fram till en betydligt större grupp individer med frekvent huvudvärk som skulle föredra en sådan behandling och alltför sällan får systematisk effektiv hjälp i hälso- och sjukvården. Bo Larsson Artikelförfattare är Bo Larsson, leg. läkare, professor vid Regionsenter for barn og unges psykiske helse (RBUP), Norges teknisknaturvitenskapelige universitet (NTNU) Trondheim, Norge. Redaktionen har kortat och bearbetat artikeln något. Bo har tidigare medverkat i Migränförbundets ungdomsprojekt och var en av föreläsarna på Migrändagen den 12 september. Han har förmedlat kontakt med Skolsköterskeföreningen, som förbundet ska försöka hitta bra samarbetsformer med. 8 Migränbladet 4/12
Från skolhälsovård till elevhälsa Elevhälsan, som tidigare hette Skolhälsovård, regleras formellt i skollagen, som trädde i kraft 2011. I den bestäms att alla skolor ska erbjuda elevhälsa. Inriktningen ska främst vara förebyggande och hälsofrämjande. Skolverket är ansvarig myndighet. Elevhälsan är samtidigt en hälso- och sjukvårdsverksamhet och då är det Hälso- och sjukvårdslagen, som gäller. Socialstyrelsens riktlinjer för elevhälsan/skolhälsovården är från 2004 och betraktas som föråldrade och håller på att ses över. Socialstyrelsen har tillsynsansvaret för all hälso- och sjukvård. För all hälso- och sjukvårdsverksamhet ska det finnas en vårdgivare. Normalt är det kommunerna, som är vårdgivare, när det gäller elevhälsan. Vårdgivaren ska utse en verksamhetschef som har ansvar för verksamheten. Verksamhetschefen är den person, som elever, föräldrar och personal ska vända sig till, när det gäller frågor om verksamheten. Elevhälsan i Skollagen www.skolverket.se 25 För eleverna i förskoleklassen, grundskolan, - - -, gymnasieskolan - - - ska det finnas elevhälsa. Elevhälsan ska omfatta medicinska, psykologiska, psykosociala och specialpedagogiska insatser. Elevhälsan ska främst vara förebyggande och hälsofrämjande. Elevernas utveckling mot utbildningens mål ska stödjas. För medicinska, psykologiska och psykosociala insatser ska det finnas tillgång till skolläkare, skolsköterska, psykolog och kurator. Vidare ska det finnas tillgång till personal med sådan kompetens att elevernas behov av specialpedagogiska insatser kan tillgodoses. 27 Varje elev i grundskolan, - - - ska erbjudas minst tre hälsobesök som innefattar allmänna hälsokontroller. - - - Hälsobesöken ska vara jämnt fördelade under skoltiden. Eleven ska dessutom mellan hälsobesöken erbjudas undersökning av syn och hörsel och andra begränsade hälsokontroller. Det första hälsobesöket får göras - - - i förskoleklassen - - - Varje elev i gymnasieskolan - - - ska erbjudas minst ett hälsobesök som innefattar en allmän hälsokontroll. Riksföreningen för skolsköterskor www.skolskoterskor.se Riksföreningen för skolsköterskor är en ideell medlemsförening för legitimerade sjuksköterskor som arbetar eller har arbetat som skol- Migränbladet 4/12 sköterskor. Föreningen har ca 2 000 medlemmar. Föreningen är en sektion i Svensk sjuksköterskeförening (SSF) och ger ut tidningen Skolhälsan och anordnar en årlig kongress. Förbundet har sedan lång tid haft ett visst samarbete med Skolsköterskeföreningen. Den 7 november träffade förbundets ordförande Skolsköterskeföreningens ordförande Karina Karlsson och professor Bo Larsson för att diskutera innehåll och former för samarbete i fortsättningen t.ex. i form av ett gemensamt projekt. Britt Karls är Migränförbundets rådgivare om elevhälsa. Britt Karls. Britt är skolsköterska i Säter och är sedan i somras Migränförbundets rådgivare, när det gäller elevhälsa. Du kan komma i kontakt med Britt om du hör av dig till förbundskansliet. Tycker du att du har fått fel behandling? www.socialsyrelsen.se Våra medlemmar framför ofta att de blivit dåligt behandlade inom hälso- och sjukvården. Det vanligaste klagomålet är att man tycker att läkare och sköterskor har dålig kunskap om migrän samt att man nonchalerar de frågor som man för fram. Erfarenheten är att elevhälsan har större beredskap att ta hand om huvudvärksproblem än hälso- och sjukvården i övrigt. Sannolikt beror det på att det finns en närmare kontakt mellan skolan som arbetsplats och elevhälsan än vad det finns i samhället i övrigt. Vart vänder du dig? Om du tycker att du har fått fel behandling ska du i första hand vända dig till den mottagning där du blivit behandlad. Vänd dig till verksamhetschefen, som är skyldig att låta utreda vad som hänt. De är också skyldiga att tala om vad de kommer att göra för att händelsen inte ska upprepas eller för att samma skada inte ska inträffa igen. Patientnämnden Har du varit med om något i vården som gjort dig ledsen, arg, besviken eller upprörd eller inte fått en tid till läkare inom vårdgarantins gränser? Då vänder du dig till patientnämnden en fristående och opartisk instans som enligt lag ska finnas i varje landsting eller region. Du kan framföra dina synpunkter, rådgöra och få vägledning av en handläggare om den hälsooch sjukvård som bedrivs av landsting eller kommun. Kontaktuppgifter till patientnämnden finns på landstingets eller regionens webbplats. Patientnämnden hanterar även klagomål mot elevhälsan. Lex Maria Vårdgivaren ska anmäla händelser som har medfört eller hade kunnat medföra en allvarlig vårdskada till Socialstyrelsen. Denna regel kallas lex Maria. Om vårdskadan är allvarlig ska vårdgivaren snarast anmäla den till Socialstyrelsen. Socialstyrelsen ska sprida information till vårdgivare om de anmälda händelserna samt vidta de åtgärder som anmälningarna motiverar för att uppnå hög patientsäkerhet. Lex Maria gäller även elevhälsan. 9