Habiliteringen i Västra Götaland 1 (5) Minnesanteckningar från Habiliteringens Brukarråd Datum Tisdag 17 maj 2016 Plats Ekelundsgatan 8, Göteborg Tid kl 17.00 19.00 Närvarande: Ulla Adolfsson Anita Larsson Josef Weiss Margareta Elmberg Gunilla Wallengren Mikaela Borg Gun-Britt Hall Elaine Johansson Bengt Fernström Maggan Andersson Benny Almgren Annika Sundqvist Åsa Blixt Ulrika Lundberg Autism- och Aspergerföreningen distrikt Göteborg Attention Uddevalla med omnejd FUB Ordförande i Alingsås-Vårgårda-Herrljunga FUB Göteborg DHR Region Västra Götaland Attention Hisingen Kungälv Autism- och Aspergerföreningen VG Söder Ordförande i HSO och FUB Västra Götaland HSO Västra Götaland Epilepsi i Bohuslän Autism o Aspergerföreningen, Skaraborg Scype verksamhetschef Habiliteringen habiliteringschef Habiliteringen Borås, vuxen utvecklingsledare Habiliteringen Verksamhetschef Annika Sundqvist hälsade välkommen till möte med Brukarrådet. Åsa Blixt, hab chef vid Habiliteringen Borås/Alingsås, vuxen hälsades välkommen som representant i Brukarrådet. Åsa ersätter Christina Davidsson. Från föregående möte - Aktuell information RMR för barn med neuropsykiatriska diagnoser samt RMR vuxen (om det är något nytt) Vad förvaltningen vet, finns i dagsläget inget nytt att rapportera kring RMR vuxen. Gemensamma lokaler i Vänersborg för Vuxenhab Uddevalla/Vänersborg Gav bakgrunden och orsaken till den planerade flytten. Skyddsronder har visat på flera stora brister i nuvarande lokaler
2016-05-17, Habiliteringens Brukarråd 2 (5) Presenterade risk- och konsekvensanalysen, framtagen utifrån patientperspektivet. Konsekvenser som lyfts fram är t ex ökat resande och sämre tillgänglighet, patienter kan avstå från behandling p g a resorna samt minskad patienttid p g a ökad restid. Brukarrådet konstaterar att det till vissa behandlingar kan bli längre restid för patienterna men eftersom det oftast inte rör sig om så många besök på Habiliteringen per år bör det inte utgöra något stort problem. Brukarrådet påpekar att det är viktigt att behandlingen ges så när bostadsorten som möjligt om t ex patienten ska ges behandling 1 gång/vecka under några veckor i sträck. I övrigt ställer sig Brukarrådet bakom Habiliteringens förslag och påpekar särskilt att för att möta särskild kompetens så är man beredd att förflytta sig eftersom man förstår att den inte går att erbjuda på alla utbudspunkter. Det utlåtande som ska lämnas som underlag till styrelsens för beslut, kommer även att skickas till Brukarrådet. Utvärdering RMR små barn med NP-diagnoser ansvarsfördelning Annika Sundqvist skickar utvärderingsenkäten till Ulla Adolfsson för vidare handläggning till Autism- och Aspergerföreningen. Det är Autism- och Aspergerföreningen samt Attention som ska göra utvärderingen. Brukarrådet kommenterade de svårbesvarade frågorna, som upplevs för stora och vida. Ulla Adolfsson framförde synpunkten att medlemmarna behöver längre tid på sig för att göra denna utvärdering. Utvärderingen ska lämnas senast 160615. Den nya RMR:en fungerar i stort ganska bra i regionen förutom i Göteborgsområdet. I hela regionen fungerar det att nydiagnostiserade barn 6 år och äldre stannar kvar inom BUP om de inte har en begåvningsnedsättning. Information patientklagomål Ulrika Lundberg, avvikelsesamordnare Visade sammanställning över 25 patientklagomål inkomna under perioden 1 jan-30 april 2016. Huvudsakligen fördelas klagomålen mellan organisation/regler/rutiner, bemötande/kommunikation och samt vård/behandling. Hur framför man sina synpunkter på Habiliteringen i VGR? Ett utvecklingsarbete pågår med att få in synpunkter och klagomål. Målet är att ha en så säker handläggning av synpunkterna som möjligt. Om man som patient anser sig felbemött, felbehandlad ska man även i fortsättningen vända sig till Patientnämnden. http://www.vgregion.se/sv/habilitering--halsa/forstapatient/tyck-till/ Det finns olika alternativ att framföra sina synpunkter; telefon, väntrumsblankett mm. Mailkontakt ska undvikas då det inte är en patientsäker väg att ta kontakt. Det är viktigt att man som patient vänder sig till rätt person, d v s man ska i första hand framföra sina synpunkter till den person det berör de olika professionerna i teamet och inte vända sig direkt till chefen. Ulla Adolfsson framförde som svar på detta att många medlemmar är så frustrerade och trötta på att ha många vårdkontakter och att de därför ofta vänder
2016-05-17, Habiliteringens Brukarråd 3 (5) sig till respektive chef direkt med sitt ärende. Upplevelsen är att det generellt är många fler som är missnöjda över hur saker och ting fungerar idag. Bengt Fernström lyfte behovet av en hjärnskadekoordinator inom Habiliteringen; en oberoende resursperson som kan vara till hjälp och stöd vid kontakter med läkare, vårdgivare och myndigheter. Uppmanade ledningen att fundera på om inte en sådan funktion borde inrättas. HabQ kvalitetsregister för habiliterande insatser Ulrika Lundberg Syftet med Nationella Kvalitetsregister är att följa upp en specifik vårdinsats/vårdinsatser för en specifik grupp patienter. Uppföljningar av kvalitetsregistret görs på nationell nivå. Uppföljning sker i kvalitetssäkrande syfte, för att förbättra vårdinsatser till nytta för patienten. För Habiliteringens del gäller medverkan i kvalitetsregistret: Föräldrastöd samla information om vilka föräldrastödsinsatser som ges till föräldrar till de patienter som är nya i Habiliteringen VGR. Utvärderas efter två år. Startar under våren 2016. Autism förskolebarn samla information om insatser för barn med autism i förskoleålder. Startar under hösten 2016. Kommer att informeras via väntrumsaffischer och informationsblad i nybesökspärm. Det är viktigt att patienterna känner till att Habiliteringen är medlemmar i registret HabQ. Patientens medverkan in registret är frivillig. Data är helt säkra, skyddade och används avidentifierat till nationell vårdutveckling och forskning. Genomgång av årsrapporten Flyttas till ett annat tillfälle. Presentation av patientenkätens resultat Visade Habiliteringens rapport om planerade aktiviteter utifrån resultaten i patientenkäten. Habiliteringen redovisar något lägre resultat än t ex Skåne och Stockholm, likaså är svarsfrekvensen förhållandevis låg men det är den i hela landet. Rapporten kommer att lämnas till styrelsen för H & H. Bengt Fernström ställde frågan om vad Habiliteringen har för service att erbjuda de äldre patienterna. Framförde åsikten att Habiliteringen aktivt behöver profilera sig mer för den äldre målgruppen. Prioriterade områden som Habiliteringen kommer att arbeta vidare med: Behandling i grupp, temadagar om olika funktionsnedsättningar och vanliga konsekvenser. Kartlägga behandlarnas behov av kompetenshöjning och arbetssätt för att kunna ge bättre information om hur olika funktionsnedsättningar kan påverka vardagen. Fortsätta förbättra informationen på webbplatsen. Planera kontinuerlig gemensam introduktionsdag för nyanställda om funktionsnedsättningar och dess konsekvenser i vardagen.
2016-05-17, Habiliteringens Brukarråd 4 (5) Fått tillräcklig information om vad Habiliteringen kan erbjuda? Upplevelsen är att man som patient ofta behöver påtala ett behov. Upplevelsen är att skola och Habilitering inte är kompatibelt med varandra, önskar mer samverkan kring barnen. Tillgänglighet Tillgängligheten behöver förbättras, det ska vara lättare att komma i kontakt med Habiliteringen. Upplevd nytta Upplevelsen är att man som patient har nytta av de behandlingsinsatser som Habiliteringen ger. Tyck till om webbplatsen www.vgregion.se/hoh/webbenkat informatör Elin Granfors Frågan flyttas till ett senare tillfälle. Övriga frågor Föräldrautbildningar Ulla Adolfsson framförde att föräldrautbildningarna idag består av väldigt stora grupper jämfört med tidigare. Det finns skillnader i problematiken och behoven vilket gör det svårt att få information i storgrupp. Hör från sina medlemmar att detta upplevs som jobbigt. Tycker det är synd att Habiliteringen tagit bort något som fungerat bra. Det är en resursfråga från Habiliteringens sida att föräldrautbildningarna ges i storgrupp. Förhoppningsvis kommer detta att förändras framöver när antalet barn inom NP-diagnoserna minskar inom Habiliteringen. Habiliteringen ska även på nytt komma igång med att ge föräldrainformation till andra målgrupper t ex föräldrar till barn med utvecklingsstörning. Inom alla BUP-enheter finns nu föräldrautbildning ofta uppdelad på en för yngre och en för äldre barn. Hur väl känner Habiliteringen till brukarnas organisationer och föreningar? Ulla Adolfsson ställde frågan om hur mycket Habiliteringen informerar om brukarorganisationer och föreningar vid föräldrainformationstillfällena. Undrade även om företrädare skulle kunna få vara med och informera om intresseorganisationer, t ex vid introduktion av nyanställd personal. Annika Sundqvist tar med sig förslaget. Bristande samarbete mellan länssjukvård och Habilitering Fyrbodal Gunilla Wallengren vidarebefordrade information från uroterapeut i Uddevalla, att det brister i samarbetet med Hab vuxen kring personer med ryggmärgsbråck. Patienter remitteras till Uroterapin men det finns ingen mottagare inom Hab för återkoppling, då det saknas både läkare och sjuksköterskor i Fyrbodalområdet. Bristande kompetens om funktionsnedsättningar inom sjukvården Gunilla Wallengren framförde stor oro över att kunskapen om Habiliteringens målgrupp inom övrig Hälso- och sjukvård är dålig och det blir särskilt allvarligt när patienten inte själv tydligt kan informera om sina problem. Patienten behandlas efter Svensson-modellen vilket gör att både tid och resurser används på ett felaktigt sätt.
2016-05-17, Habiliteringens Brukarråd 5 (5) Nästa möte Tisdag 13 september 2016, kl 17.00 19.00. Ekelundsgatan 8, rum 307. Vid anteckningarna Margareta Jensholm sekreterare Annika Sundqvist verksamhetschef