behöver bli mer delaktiga i sin egen vård

Forskning Patienterna behöver bli mer delaktiga i sin egen vård Hur mycket makt ges till patienten? Hur mycket styrs vårdpersonal av egna organisationer och strukturer och hur medveten är man om det? Sjuksköterskor kan, visar forskningen, antingen underlätta eller förhindra patientdelaktighet. Text LILLEMOR LAGERDAHL Illustration CHRISTINA ANDERSSON Idag förväntas patienter vara aktiva, självständiga och informationssökande. Patienterna i sin tur ställer högre krav på sjukvården nu än tidigare. Framför allt yngre och välutbildade personer medverkar i sin egen vård. När patienter deltar i sin egen vård ökar deras motivation att göra vad de kan för att förbättra sin situation. Därmed ökar följsamheten till ordinationer. Det leder till bättre behandlingsresultat och att patienterna är mer nöjda med den vård som de har fått. Men patienter ska inte tvingas att vara delaktiga, säger sjuksköterskan Inga Larsson, som är lektor vid Högskolan Väst i Trollhättan och har doktorerat om patientdelaktighet och hur den kan stimuleras eller hindras. Patienter har laglig rätt till inflytande över sin egen vård. Men många patienter blir passiva och saknar inflytande över behandlingen. Det har flera undersökningar visat skriver Inga Larsson i sin avhandling. Liksom att det finns ett missnöje hos patienterna att det är så. Det övergripande syftet med hennes avhandling har varit att bidra till kunskapsutveckling om vad som kan stärka patienters delaktighet i sin egen vård. I sin avhandling klargör hon företeelsen patientdelaktighet och hon beskriver hur delaktighet stimuleras respektive hindras. Sjuksköterskan har en nyckelroll. Patientens delaktighet i egen vård är, visar hennes forskning, beroende av sjuksköterskan. I mötet med patienten är det sjuksköterskan som styr och det förväntar sig patienten också. Genom sitt sätt att vara kan sjuksköterskan antingen underlätta eller förhindra att patienten blir delaktig i sin vård. Låt oss gå tillbaka i tiden för att få perspektiv på dagens diskussion om patientens inflytande över sin egen vård. Det var inte länge sedan som sjukvården ägde patienten. Den patient som inte följde läkarens order kunde omedelbart skrivas ut. 1982 skrevs hälso- och sjukvårdslagen om radikalt. Då nämns patienten för första gången. Sedan dess har hälso- och sjukvårdslagen och annan lagtext kontinuerligt reviderats för att stärka patientens ställning vad gäller egenvård. Cementerande attityder Men gamla strukturer och attityder hos vårdpersonal lever kvar och det gagnar inte patienten, säger Inga Larsson. Sjukvården präglas av en starkt hierarkisk ordning, konstaterade den statliga maktutredningen 1990. Läkarna är de traditionella makthavarna och patienterna befinner sig längst ner i makthierarkin. Så är det än idag, konstateras det i avhandlingen. Föreställningen att sjukdomar enbart kan botas och behandlas av professionella experter och att patienten är skyldig att okritiskt följa ordinationer och givna råd genomsyrar fortfarande sjukvården, skriver Inga Larsson i sin avhandling. Socialstyrelsen gjorde 2003 en kartläggning i kommuner och landsting och fann en brist på kunskap och intresse hos vårdpersonal om hur hälso- och sjukvårdslagen har förändrats och stärkt patientens ställning. Slutsatsen var att det handlade om attityder hos vårdpersonal och strukturer med stora organisationer som styrs av fasta rutiner. 12

Det behövs mer kunskap om hur patienter upplever och förstår innebörden i delaktighet för att kunna möta deras förvänt ningar och krav. 8 13

Forskning Det finns ett fåtal vetenskapliga studier som har undersökt vad som är avgörande för om en patient deltar i sin egen vård eller ej, och Inga Larsson tar upp dem i sin avhandling. I en engelsk intervjustudie med äldre patienter som skulle skrivas ut från två rehabiliteringsavdelningar framkom att det grundläggande för patientdelaktighet är ett ömsesidigt informationsutbyte mellan patient och vårdpersonal. Patienterna ansåg också att det var viktigt att de sågs som en resurs och värdefull källa till information om personliga erfarenheter och omständigheter och att de involverades i planering och beslut. Patientdelaktighet innebar inte samma sak för de intervjuade sjuksköterskorna. För dem handlar delaktighet istället om att använda sig av omvårdnadsprocessen och ta reda på vad patienten anser om vård och utskrivning, informera och tillhandahålla individuellt anpassad och holistisk vård, ha realistiska vårdplaner som är baserade på förhandling och att eftersträva ett positivt resultat, men även att uppmuntra patienten att aktivt delta i sin vård under sjukhusvistelsen. Även i en intervjustudie med vuxna cancerpatienter fann forskarna att det avgörande för att patienterna ska delta i sin egen vård är att sjuksköterskan tillhandahåller adekvat och korrekt information samt uppmuntrar patienten att medverka i sin vård. Forskarna konstaterar också att patienten behöver ha förmåga att kunna dels förstå och välja mellan olika alternativ, dels ta beslut om den egna vården. Detta förutsätter en god relation mellan patienten och sjuksköterskan. I en svensk intervjustudie från 2004 med patienter från en sjuksköterskeledd hjärtsviktsmottagning framkom det att patienters delaktighet i sin vård handlar om att patienten har tilltro till sig själv och vårdgivaren. Det innebär att patienterna förstår den information som de får om sin kropp, sjukdomen och behandlingen. Dessutom att de ser till att få kontroll över planering och uppföljning, kräver en god vård, kan stå på sig och stämmer av att vårdgivaren vet vad andra vårdgivare ordinerat och rekommenderat. I en senare enkätundersökning med såväl inneliggande som polikliniska patienter inom akutsjukvård fann samma forskarteam att kunskap och respekt är grundförutsättningar för att patienterna ska delta i sin egen vård. Det vill säga; att patienten har egen kunskap att grunda sina beslut på, får den vård som han eller hon anser är nödvändig och får sköta sin egenvård samt att patienten ses som en individ som få ta del av planeringen. Avstå makt I avhandlingen refereras till en litteraturgenomgång från 2008, där patientdelaktighet definieras så här: En etablerad relation mellan sjuksköterska och patient där sjuksköterskan avstår viss makt eller kontroll till patienten, meningsfull information och kunskap delas och ett aktivt engagemang tillsammans i intellektuella och/eller fysiska aktiviteter förutsätts. Det behövs mer kunskap om hur patienter upplever och förstår innebörden i delaktighet för att kunna möta deras förväntningar och krav, säger Inga Larsson. Det finns inte heller många vetenskapliga studier om vad som hindrar patientdelaktighet, konstaterar hon i sin avhandling. De studier som ändå finns visar att det som patienterna anser hindrar patientdelaktighet är bland annat att de inte förstår vårdstrukturen, varför en viss behandling sätts in och inte heller signaler från sin kropp, att de inte har kontroll över vare sig sin sjukdom eller behandlingen, att de har flera olika vårdgivare och lite eller inget samarbete med vårdgivare och att de inte respekteras. Sjuksköterskan å sin sida tycker att sådant som hindrar patientmedverkan kan vara att patienten inte accepterar en behandling och att sjuksköterskan i vissa fall tar beslut åt patienten som är grundat på professionell kunskap och expertis. Hinder i interaktionen mellan sjuksköterska och patient är exempelvis en dålig relation där sjuksköterskan är snäsig eller arrogant och objektifierar patienten. Det kan också handla om tidsbrist, otillräcklig information och hög personalomsättning. Av Inga Larssons avhandling Patient och medaktör Studier av patientdelaktighet och hur sådan stimuleras och hindras från Institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Sahlgrenska akademin på Göteborgs universitet framgår att hälso- och sjukvården behöver arbeta med och vidareutveckla patienters medverkan i egen vård. Att utvidga och fördjupa kunskapen om hur delaktighet stimuleras eller förhindras kan ge en ökad förståelse och bidra till att sjuksköterskors professionella stöd utgår från 14

patienters egna upplevelser. Den erfarenhet och kunskap medicinsk som patienterna tillför kan öka den samlade kompetensen för alla yrkesgrupper inom vården, säger hon. Patienterna behöver uppmuntras och stödjas till en ökad egen kontroll av kunniga och engagerade sjuksköterskor. Samspel patient och sjuksköterska Hon har forskat om samspelet mellan patient och sjuksköterska inom sluten somatisk vård. 26 patienter deltar i hennes delstudier om deras syn på vad patientdelaktighet innebär och vad de anser hindrar deras delaktighet i omvårdnaden. En delstudie tydliggör 31 legitimerade sjuksköterskors förståelse av patientdelaktighet i omvårdnaden genom hur de tolkar och förverkligar begreppet patientdelaktighet. I den fjärde delstudien identifieras beteenden hos sjuksköterskor som påverkar patienternas medverkan i sin vård, grundat på intervjuer av 17 patienter med erfarenheter från somatisk vård. Vad kan då stärka patientens delaktighet i sin egen vård? De patienter som deltar i forskningen vill känna att de förstår relevant information om sin situation och om händelseförloppet, de vill känna att det är en tillmötesgående atmosfär och att de får respons från sjuksköterskan, de vill uppleva att det finns ett samförstånd mellan dem och sjuksköterskan samt att deras rättigheter att delta i sin egen vård säkras. För att patienterna ska kunna delta i sin vård krävs att deras kunskaper fördjupas, så att det blir möjligt för dem att förstå målen för den medicinska behandlingen och omvårdnaden och hur de kan uppnås. Det förutsätter att sjuksköterskan tänker på detta. Patienterna behöver uppmuntras och stödjas till en ökad egen kontroll av kunniga och engagerade sjuksköterskor, säger Inga Larsson. Av patienternas beskrivningar framgår att det av och till uppstår situationer där frågan om delaktighet ställs på sin spets. Ibland har patienterna en positiv upplevelse av att känna sig delaktig i sin vård. Exempel på en sådan situation är under omvårdnadsronden när sjuksköterskan visar en genuin närvaro och frågar efter patientens erfarenheter och synpunkter. Eller när sjuksköterskan tillhandahåller meningsfull och tillräcklig information. Ytterligare ett exempel är när sjuksköterskan överlåter läkemedelsdoseringen så att patienten själv kan bestämma när han eller hon vill ha exempelvis smärtlindring. Andra gånger mynnar det ut i en negativ upplevelse hos patienterna av att inte vara delaktiga. Det kan vara vid en vårdrond när sjuksköterskan vare sig har förberett patienten inför ronden eller stödjer patienten genom att bidra med och framföra sina synpunkter. Men också vid omvårdnadsronden när sjuksköterskan distanserar sig, är tyst och inte ger det stöd som patienten vill ha. Patienterna framhåller att det är bättre att få uppbackning direkt än att sjuksköterskan ställer till rätta efteråt. En annan situation som hindrar patienten från att bli delaktig är till exempel när patienten upplever sig vara ignorerad och utan inflytande därför att sjuksköterskan själv vill ha kontroll. Att sjuksköterskan ibland intar en förmyndaraktig roll och tar över tyder på att sjuksköterskan ser sig som expert och inte tillskriver patienterna vare sig tillräckliga kunskaper eller förmåga att veta vad som är bäst för dem. En konstruktiv och jämbördig dialog öppnar dörren på vid gavel till delaktighet, säger Inga Larsson. Omedveten personal Hennes avhandling tydliggör att hälso- och sjukvården behöver arbeta med och vidareutveckla patientens medverkan i sin egen vård. För att kunna göra det behöver sjuksköterskor men också ledare på alla nivåer bli medvetna om de rättigheter och förväntningar som patienterna har. En annan slutsats är att gamla strukturer och attityder hos vårdpersonalen som lever kvar behöver ifrågasättas och undanröjas för att förbättra patienternas inflytande över sin vård. För att realisera patientdelaktighet av god kvalitet kan ansvaret inte bara vältras över på sjuksköterskan. Det är också en organisatorisk fråga och därmed ledningens ansvar, säger Inga Larsson. h Inga Larsson är leg sjuksköterska, fil dr och lektor vid Högskolan Väst i Trollhättan. Avhandlingens namn: Patient och medaktör Studier av patientdelaktighet och hur sådan stimuleras och hindras, 2008, Sahlgrenska akademin på Göteborgs universitet, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa. Kontakt: inga-larsson@tele2.se 15

De tog makten över sin hälsa När Marie Titus och Per Åke Zillén blev allvarligt sjuka ville de själva ha den yttersta kontrollen över behandlingen. Han vägrade acceptera sjukvårdens framtidsscenario med dialys och gick sin egen väg. Hon tillät inte vårdpersonalen att tala över hennes huvud. Text LILLEMOR LAGERDAHL Illustration CHRISTINA ANDERSSON Det är en sommardag med klarblå himmel för snart sex år sedan. Marie Titus är 34 år, bor i småländska Eksjö, är gift och tvåbarnsmor. Hon studerar till lärare och har sommarlov, är brunbränd och känner sig fräsch och stark. Mitt i livet. Om en vecka ska hon börja plugga igen på lärarhögskolan i Jönköping. Men det blir inte så. Samma dag får hon cancerbeskedet. Hon har drabbats av lymfom. Det var fasansfullt. Jag kände mig hjälplös och utsatt, och arg. Medan läkaren pratade på och förklarade fick chocken mig att börja fantisera om att jag skulle åka hem och låtsas som om ingenting hade hänt, säger Marie Titus. Det kanske går över, tänkte hon den där dagen i slutet av augusti. Men det gjorde det inte och frågorna surrade i huvudet. Vad händer nu? Vad innebär en stor operation? Vilken betydelse har låga trombocyter? Hur fungerar en port-a-cath? Efter operationen cellgiftbehandlades hon var tredje vecka i Jönköping. Under ett år var Marie Titus mycket sjuk. Hon hade svårt för att äta och kunde inte klara sig själv. Personalen på avdelningen blev hennes trygghet. Torkade tårarna De tog sig tid att prata med mig, klappa mig på kinden och torka mina tårar när hopplösheten kändes för stor. Men det kändes förödmjukande att inte orka ta hand om sina egna spyor utan låta andra torka upp efter mig. Hon ville veta och förstå vad som pågick och tillät inte att vårdpersonalen talade över huvudet på henne. Hon ville ha information om allt; varför hon måste ta en viss medicin, om upptrappning och nertrappning, byte av tabletter och sprutor och om en behandling verkligen var nödvändig. Hon frågade om igen, tills hon förstod. Inför varje läkarbesök var frågelappen fullskriven. Jag kunde inte vara någon som var tyst och accepterade allt. Och sakta växte det fram en känsla inom mig att det här ska jag klara, jag ska överleva. Då måste jag äta och ta medicinen och göra en massa andra saker som jag egentligen inte alls ville. Men jag skulle hålla i rodret. Det är mitt liv och min kropp och jag bestämmer över min kropp. Det kan ingen annan göra. Jag kände mig aldrig som en besvärlig patient. Det var mer som ett samarbete mellan mig och vårdpersonalen. Vid ett tillfälle nekade hon att ta emot näringslösning. Det gör väldigt ont och tar lång tid, så jag hade gjort en överenskommelse med en sjuksköterska att slippa näringslösningen om jag åt och drack lite till middagen. Men det blev ett herrans liv och läkaren kom och sa att jag måste inrätta mig efter det som gäller. Jag berättade vad jag och sjuksköterskan hade kommit överens om och hon fick lov att komma och bekräfta det. En annan gång kom Marie Titus in akut till sjukhuset en natt med en infektion i kroppen. Läkaren bestämmer att hon ska läggas in, ett beslut som hon ifrågasätter därför att hon tidigare har kommit in flera gånger med hög sänka och då endast fått medicin. Men denna gång ger hon med sig. När hon mitt i natten ska upp ur sängen för lungröntgen blir hon orolig. Det hade ingen sagt. Jag var rädd att jag hade fått metastaser i lungorna. Jag fick personalen att väcka läkaren för att ta reda på varför jag skulle lungröntgas. Om jag med en gång hade fått veta att det var för att se om jag hade lunginflammation, hade jag inte behövt ligga där och oroa mig för metastaser. I dag är Marie Titus friskförklarad. Starka känslor av djup förtvivlan, förtärande rädsla och uppgivenhet präglade hennes sjukdomstid, men också envishet, viljekraft, glädje, beslutsamheten att vara med i sin egen vård och få säga sitt och en djup tacksamhet över den vård som hon fick. Han gick sin egen väg Per Åke Zillén ser läkaren som sin medicinske rådgivare eller konsult, den som analyserar provresultat och ger precis den medicinering som behövs. Patienten är, menar han, verkställande direktör för sin kropp. Det är min kropp och den har jag hand om 24 timmar om dygnet, varenda dag. Då måste jag också ta makten över min hälsa och mitt liv. För sju år sedan fick han beskedet att han hade cancer på sin ena njure och starkt reducerad funktion på den andra. 16

Mitt trauma var att plötsligt en dag gå från att vara frisk till att vara allvarligt sjuk, vilket vände upp och ner på min självbild. På sjukhuset kallade de mig för en predialyspatient och att min njursvikt var terminal. För mig betydde det att allt hopp var ute. Jag har svårt att tänka mig att någon tandläkare skulle kalla en patient med dåliga tänder för en preprotespatient, säger Per Åke Zillén, som har arbetat som tandläkare. Den cancerangripna njuren opererades bort. Den andra njuren hade tio procents funktion och Per Åke Zillén skulle, enligt läkarna, inte överleva länge utan dialys. Men han accepterade inte hälso- och sjukvårdens framtidsscenario. Dialys är ett bra sätt att hålla mig vid liv, men jag skulle ha hamnat i en berg-och-dalbana som är jobbig för kroppen att klara av. Hoppet föds Han ville inte börja i dialys. Istället började han söka efter information om njursvikt. Han fick stort stöd av sin läkare och sjuksköterskor, han läste böcker och vetenskapliga artiklar i ämnet och letade på internet. Efter ett tag såg han ett mönster. Det var mycket som han kunde göra själv. Han minskade drastiskt på proteinrik kost och ökade energiintaget och kunde konstatera att det hjälpte mot illamåendet med kräkningar och diarréer. Ofta får den som har en dålig njurfunktion högt blodtryck, vilket inte alltid kan avhjälpas med mediciner. Han fick veta att 8 17

I dag är Marie Titus friskförklarad. Starka känslor av djup förtvivlan, förtärande rädsla och uppgivenhet präglade hennes sjukdomstid, men också envishet, viljekraft, glädje, beslutsamheten att vara med i sin egen vård och få säga sitt. Min hund Bibi är min personliga tränare och ger mig motivation att träna, säger Per Åke Zillén. 8 det höga blodtrycket kunde sänkas när man slutar röka, går ner i vikt, motionerar regelbundet, inte dricker för mycket alkohol, använder mindre salt med mera. Det är sådant som bara jag kan göra. Det tröstade mig och fick mig att ta initiativ till att själv försöka göra så mycket jag kunde för att överleva med den dåliga njurfunktion som jag hade. Utan dialys. Att klara sig med bara tio procent njurfunktion var ingen självklarhet. Läkare och annan vårdpersonal var inställd på att jag skulle bli tvungen att börja i dialys inom kort för att överleva. De trodde inte att det skulle vara möjligt för mig att lyckas, men lät mig hållas och följde sedan utvecklingen. Per Åke Zilléns strategi var att försöka stoppa sjukdomsförloppet och behålla sina tio procents njurfunktion i fem år. Efter det skulle han, förutsatt att läkarna inte hittade några dottertumörer, bli friskförklarad från cancersjukdomen och kunna njurtransplanteras. Sjukdomsförloppet avstannade. Jag lyckades hålla mig vid liv i sex år utan dialys och med hjälp av doktorn och all annan vårdpersonal och mycket envishet. Ny njure I januari i år transplanterades han och fick en ny njure. Om jag skulle ha gjort som de sa och börjat i dialys och om jag skulle ha varit en genomsnittspatient, så skulle jag ha varit död i dag. För genomsnittlig överlevnad i dialys är fem år. Nu för tiden ägnar sig Per Åke Zillén åt att berätta om förebyggande och bromsande njursviktsbehandling. Tillsammans med nefrologisjuksköterskan Kerstin Bergström har han skrivit en handbok för njurpatienter om att förebygga och leva med njursvikt. Han föreläser också i ämnet, nyligen på en konferens om self-management för njurläkare och njurpersonal i Holland. Njurläkare arbetar framför allt med dialys eller transplantationer, det är deras specialiteter. Vad jag försöker göra är att ge njurvården ett annorlunda perspektiv. Både läkare inom primärvården och njurläkarna borde komma in mycket tidigare med förebyggande och bromsande behandlingar. Vad säger då njurläkarna om detta? Jag får olika reaktioner. En del tycker att jag är en ögonöppnare. Andra har blivit arga. När jag tar makten över mitt liv och min hälsa tar jag ju på sätt och vis lite makt från doktorn också. h Marie Titus och Per Åke Zillén var med på Lust&Kunskap i Örebro i början av oktober och berättade om sina patienterfarenheter. Kontaktadress till Per Åke är pazillen@telia.com 18